hits

FRYKTEN FOR DET NYE ÅRET

Det feires. Venner, familie samles. God mat, god drikke og kos. Noen har stjerneskudd, noen skyter opp raketter og noen har begge deler. Året er snart omme og det nye skal smelles inn. De som kan er med sine kjære og man takker for året som har vært.

Før jul delte jeg mitt største juleønske. Gaver under treet og ting, det hadde ikke så stor betydning. Så klart ble jeg glad, så klart betød det noe. Men det største juleønsket var å kunne få beholde livet mitt. Det fikk jeg ikke. Ingen trygghet, ingen forsikring på at dette går bra. Kommunen gjør alt den kan for at jeg skal tape denne kampen. Vi har kjempet før, jeg kjemper igjen. Denne gangen sparer ikke kommunen på noe, og argumentene deres er nå totalt lavmål. Det er fullt angrep.

"For mye medisinsk", skal ha hjemmesykepleie innom i stedet for. Å gi meg en klut på morgenen og å finne frem klær fra klesskapet, tørke meg bak etter bekken. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å heise meg over i rullestolen eller dusjstolen, kle på meg ytterklær og sko og gå ut på tur. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å ta en kjøretur i bilen min og shoppe i Oslo eller Asker. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å følge meg til legetimer og psykologen. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å finne frem det jeg trenger eller plukke opp noe jeg mister. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å lufte Majo, børste han og gi han mat,- vaske leiligheten og støvsuge, pynte til fest og slippe inn folk som kommer på besøk. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Jeg kunne ramset opp utallige eksempler på mitt assistansebehov og hva assistentene gjør - og at det ikke krever en spesiell kompetanse. De blir lært opp i meg, takler akuttsituasjoner fordi de vet hva de skal gjøre og fordi de er trent opp i det. De gjør ting på automatikk fordi de kjenner meg og leiligheta. Jeg har intervjuet og ansatt dem selv, jeg er trygg på dem. Med min PTSD er dette ekstremt viktig. Jeg må ha totalt kontroll selv for å være tryggest og ha det best mulig.

Kampene mine ser aldri ut til å ta slutt. Ikke med det første. Kommunen gir seg ikke. Men det gjør ikke jeg eller mamma heller. Vi har en advokat som kjemper med oss -, men det koster. Og det river i hjertet at mamma må ut med så enorme utgifter for at jeg skal få beholde livet mitt. Jeg vet hun gjør det fordi jeg er barnet hennes, men for meg er det vondt. Vi har mange rundt oss som støtter og kjemper med oss, og det hadde vi ikke klart oss uten! Folk som deler saken, folk som donerer penger til spleisen som er opprettet, folk som kontakter media, og Budstikka som har delt saken i to artikler. Lokalpolitikere som vil ta opp saken i kommunestyret i januar. Men vil vi klare det? Vil det være tidsnok? 

Jeg er redd vi ikke rekker dette. Jeg er redd saken blir avgjort før vi i det hele tatt har fått kjempet for saken min. Kommunen ville ikke en gang gi meg oppsettende virkning på saken, så jeg kunne få en sjanse til å klage. Men når media hadde ringt, da hadde de plutselig ombestemt seg - da fikk jeg oppsettende virkning likevel. Men likevel har de skrevet til fylkesmannen om at de håper han kan avgjøre det samme som dem - fort. Jeg får ikke trekt pusten ordentlig. Jeg føler vi ikke får løpt fort nok. Tiden går og dreper oss, mens vi ligger igjen uten sjans til å fighte tilbake. Det er skremmende og vondt og vanvittig tøft.

Dette skal være en gledens dag. Man mimrer over året som har vært, godt eller vondt og man håper for det nye. Det knyter seg i magen min, for det nye året innebærer muligheten for å miste hele livet. Det virker som en umulighet å vinne nå. Men jeg kan ikke tenke sånn, jeg kan ikke gå ut fra det. Jeg kan ikke miste håpet. Men klart det er mørkt, når en kommune vil frata deg alt du trenger for å leve. Klart det er mørkt når de gjør alt de kan for at du skal tape. Klart det er mørkt når de bruker 1-3 år gamle ting i mot deg nå, når alt går bra. Når alt går på skinner. Ting som ikke engang har noe å si for assistansen min - ting som ikke endrer noe. Klart det er mørkt når de bryter deg ned, tråkker på deg, kjører over deg og deretter kaster deg i havet. Du mister alle krefter, du orker ikke åpne øynene. For verden er skremmende, vond, usikker og uforutsigbar. Du er så sliten at selv det å trekke pusten er en utfordring. 

Jeg har aldri likt nyttårsaften, men i år er den ekstra ille. Mens andre ler rundt matbordet, er latteren gråt. Mens man skåler i glassene med noen man er glad i, setter jeg vann i knappen på magen og brekker meg fordi dette er en så enorm stor psykisk påkjenning. Mens det nye året smelles inn og klokka bikker midnatt og man kysser den man elsker; da blir ethvert smell et smell i meg som etterlater hull som gjør at alle delene av seg selv man hadde limt sammen, raser sammen igjen. For det betyr at vi er i det nye året og kampen blir enda tøffere, enda heftigere og enda vondere og mer brutal.

Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg er tom og full på samme tid. Det svir i hjertet, klumpen vokser i halsen. Jeg gjør alt jeg kan med BPA-ene mine (brukerstyrte personlige assistenter) fordi jeg føler at jeg har dårlig tid. Jeg føler meg så liten, så alene og så knust. Den lille flua alle slår ihjel. Det livet uten betydning. Det er sånn kommunen ser på meg, det er sånn kommunen behandler meg.

Mens man roper GODT NYTTÅR til de rundt seg, gråter jeg stille i sengen. Mitt største juleønske var at jeg kunne få beholde livet mitt, få leve. Det fikk jeg ikke. Når det nye året nå ringes inn, ber jeg om en nyttårsgave - den forsinkende julegaven man ikke kan putte under ett tre.

Livet.

NÅR LIVET ER DET STØRSTE JULEØNSKET

"Du veit når veien bare stopper
Men beina fortsetter å gå
Du holder øya dine oppe
Men har ingenting å hvile dem på
"

Menneskeverd, menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Man skulle tro vernet var sterkt nå, at man hadde ei rustning som beskytter mot vær, vind, kamp og stormer. Men jeg er naken nå. Jeg er fratatt retten i norsk lov. Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

Advent og førjulstid. Folk stresser hit og dit, gaver skal kjøpes inn. Julesangene ringer julen inn, som med kirkeklokkene hver søndag. Pepperkaker bakes og pyntes, juletrær kommer sakte, men sikkert opp. Lysene tennes. Den mørke tiden drives bort med tusen julelys i de tusen hjem og byer. Nærhet, kjærlighet, tid med hverandre. Nestekjærlighet og tiden for å glede hverandre og kanskje en fremmed. 

"Du veit når hjertet ditt blir iskaldt
Men det fortsetter å slå
Og natta tetter seg som asfalt
Og håpet ditt tetter seg det og
"

Stjernene henger i vinduet, men det er mørkt her. Mørket kom og tsunamien rev med seg alt og veltet deg rundt og kastet deg bort øde og alene. Våt og kald. Kommunen river vekk livet mitt. Grunnmuren raser og jeg kan ikke holde meg fast eller ta meg i mot. Jeg forsvinner. Kommunen tar fra meg min BPA-ordning (brukerstyrt assistanse). Mine armer og bein, som gjør det mulig for meg å leve livet mitt slik jeg vil, ønsker og drømmer om. Leve livet mitt slik som deg. Fra det elementære som å gå på do, koble opp næring, kle på meg og stelle meg, dusje, hente ting, plukke opp ting; til å dra ut, shoppe, reise og dra på konserter. Få akutthjelp ved epilepsianfall - sørge for at jeg ikke dør. For så brutalt er det. Så livsnødvendig er det. Jeg kan ikke stå, gå, sitte eller holde hodet mitt selv. Jeg kan ikke spise eller drikke. Jeg er blind. Jeg har livstruende epilepsi. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til alt man gjør på en dag og alt man vil gjøre på en dag. Alt for å kunne leve. Dette tar kommunen fra meg. Jeg skal klare meg alene. Jeg får ikke puste. En tåre på kinnet, nei... en foss. Men samtidig en indre flamme så sterk at den egentlig kan lyse opp hele Asker. OL-flammen. Den er undervurdert.

"For du brenner like klart
Du skinner igjennom snart
Du ser vel sjøl hvor mørkt det er
Og jeg lurer sånn på
Hva gjør ei stjerne som deg
På denne overskya himmærn her
"

BPA er et frihetsverktøy. Det er til for at funksjonshemmede her i Norge skal få leve på likeverdig grunnlag som en funksjonsfrisk. Og for oss som virkelig trenger det, 24/7, 365 dager i året - for oss kan det stå om liv i alle ordets betydninger. Jeg går fra døgnkontinuerlig assistanse til ingenting. Jeg har en hund. Hjertet mitt. Hva skjer med han? Mister jeg han, er det ikke noe mer meg. Asker kommune tror at jeg på mirakuløst vis kan klare meg selv. Det er juletider, så kanskje de håper på et julemirakel. Et så stort som et barn født i Betlehem. Jeg er troende, men selv der svikter det hos meg.

Jeg aner ikke lenger hvor mange kamper vi har kjempet. Mamma og jeg. To mus foran en hær av elefanter. Jeg aner ikke lenger hvor mange ganger jeg har blitt knust, for så å ha måttet bygge meg selv opp igjen. Stable meg på beina jeg ikke kan stå på og plukke opp bitene som var livet mitt og lime dem sammen igjen. Det sies at sprekkene er det som får lyset til å slippe inn, men lyset er for sterkt nå. Vi trenger ikke hele sola i øynene, vi trenger bare et lysglimt. En redningsvest på det stormfulle havet, noe som kan holde meg flytende til noen kommer og redder meg. Akkurat nå kaver jeg alene i vannet, men jeg flyter på den indre styrken. Vi kan bare ikke kjempe alene lenger, selv om vi kan flytte fjell. Noen ganger må andre hjelpe til å dytte.

"Men når du trur at ingen ser deg
Da skal jeg gripe tak og reise deg opp
"

Ønskelister, julekalendere. Små pakker, store pakker. En ny mobil, en bil, hansker eller en kjøkkenmaskin. Ønskene deles over det langstrakte land. Vi kjøper, vi gir og vi får. Kanskje får du akkurat den tingen du ønsker deg mest av alt. Jeg ber om at jeg får det samme. Vet du hva jeg ønsker meg? Livet. Jeg vil ha livet mitt tilbake. Jeg vil vite at jeg fremdeles kan leve i 2019, da alle andre har nyttårsforsetter om å bli et nytt og bedre menneske. Da ber jeg om å få beholde assistenter, hunden min, leiligheta mi og det helt enkle livet mange andre kanskje finner kjedelig. Jeg vil beholde gledene, latteren, galgenhumoren midt inni alt alvoret. Jeg vil finne latteren i tårene i ei sykehusseng, den ekte gleden av å komme hjem igjen etter nok en kamp mot kroppen. Jeg vil omgi meg med alt jeg har bygget opp fra kampene som startet da jeg ble plassert på sykehjem mot min vilje. 

Jeg vil ikke ha jul, romjul eller nyttår. Jeg vil fryse tiden og bli i 2018. For 7.januar 2019 tar alt slutt. Det vrir seg i magen, jeg spyr og er urolig. Men jeg er rolig i styrken og sinnet og motet man får etter 26 år med kamper. Den ene grovere enn den andre. Noen ganger lurer jeg på hva som er meningen med det hele, for det tar aldri slutt. Men kanskje får jeg mitt aller største juleønske og det kan ta slutt og meningen jeg leter etter viser seg plutselig likevel. Kanskje finnes det medmenneskelighet der ute, noen som tror på menneskeverd og noen som bryr seg om menneskerettigheter. For dette er et brudd på alle tre. Dette er en sorg for det norske samfunn anno 2018. Kanskje får jeg et lite julemirakel likevel. Kanskje får jeg livet i gave. Så mange ganger sykdommen har prøvd å ta livet av meg, så mange ganger jeg har møtt døden; og likevel vunnet alle gangene. Det må vel ha en grunn?

Vær så snill, ta meg vekk fra dette. Vær så snill, la meg leve.
Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

BLEIEN

Rullestolen. Den store, svarte og lilla rullestolen. Belter, bord, styrespaken. Jeg drukner i den, med nakkekrage og poser liggende på fotbrettene. Én slange fra tarmen til en kateterpose, én slange fra blæra via magen til en kateterpose. Én slange koblet til en annen slange fra matpumpa i sekken bakpå ryggen av stolen. Mye å holde styr på; ved et anfall må alt av slanger passes på og beskyttes, så ingenting blir dratt ut fra kroppen - noe som ville vært ekstremt smertefullt.

Jeg kan ikke tisse selv. Jeg skal mest sannsynlig få en urostomi snart; en pose direkte på magen som tømmer urin via et reservoar som er laget ved hjelp av en del av tynntarmen. Innvikla greier. Per nå har jeg en slange som går inn i blæra via magen og som ender opp i en pose via en lang slange. Det er tungvint.

Men selv om jeg har alt det og jeg får tisset uten å tenke på det, må jeg likevel alltid gå med innlegg. Vi kaller det innlegg for å gjøre det bedre, men i realiteten er det en liten bleie. En bleie som må være der for å fange opp lekkasjer. Når det nærmer seg kateterbytte, er det lekkasjer. Ligger kateterslangen i klem, er det lekkasjer. Jeg tisser på meg uten å ha kontroll. Jeg føler meg som et lite barn som tisser i senga og skammer seg etterpå.

Det er usexy. Hadde jeg gått hadde jeg hatt bleierumpe. Hvor kult er det i en alder av 26 år? Hvor kult er det å være redd for at jeg skal tisse ut rullestolen dersom slangen havner i klem? Hvor kult er det når du skal være intim med kjæresten?

Bleien er der. Den må være der. Så vil jeg sjarmere kjæresten, være nær kjæresten og være intim. Da flytter jeg på bleien og føler meg liten og flau. Jeg ligger der i sengen og må stoppe opp, for bleien er i veien. Jeg er som en liten 2-åring, bare at jeg ikke kan pottetrenes. Når stomien kommer, blir jeg kvitt bleien. Men per nå er jeg en snart 27 år gammel jente som er avhengig av det hele tiden. En sykdom har fratatt meg mye livskvalitet som følge av dette. En livskvalitet jeg gjerne vil ha tilbake snart.

Jeg har heller ikke samme kontroll på avføringen. Hvem sier det høyt? Her om dagen satt jeg på legekontoret og det rant ut. Hvem sier det høyt? Jeg hadde heldigvis en jakke over beina og opp til midjen, som tettet for lukten. For jeg kunne ikke gå der i fra, jeg kunne ikke stelle på meg der. Det måtte vente til timen var ferdig og jeg kom hjem. Noe så pinlig og nedverdigende, noe så ubehagelig. 26 år og bæsjebleie. Hvem sier det høyt?

En muskelsykdom som min rammer alt av muskler. Og blære og tarm styres av muskler. Deler jeg ikke har kontroll på lenger. Deler jeg må akseptere og innfinne meg med. Deler som får meg til å føle meg liten og deler som fører til skam. Frykten for at det skjer i offentligheten og at det skal komme i hele rullestolen og ikke bare i bleia. Hvem sier det høyt?

Jeg vil ikke ha det sånn her, jeg vil ikke føle meg ydmyket. Derfor skal jeg si det høyt, og kanskje bryter jeg et tabu. For det er nok ikke bare meg som sitter med dette problemet. Og for alle dem skal jeg snakke. For meg selv skal jeg snakke, for jeg vil ha skammen bort.

Jeg er 26 år, snart 27, og bruker bleie. Jeg sier det høyt.

NÅR DU BLIR FRATATT ALT

Du har kjempet. Du har alltid kjempet. Livet ble ikke sånn du hadde tenkt; «det va´kje sånn det sko vær, det va´kje sånn det sko bli», synger Bjørn Eidsvåg. Det har han helt rett i. Det skulle ikke vært som det har vært, og det skulle aldri bli slik det er. Men det ble sånn, dette livet ditt. Prøvelser ingen skulle hatt, utfordringer ingen skulle måtte ta på seg. Smerter ingen skulle måtte kjenne. Det vondeste, det grusomste, det fæleste; det umenneskelige. Det ble alt ditt.

Du levde ikke helt slik som andre, aldri. Og en dag angrep i tillegg en jævlig, brutal og omfattende sykdom deg. Alt du kjente ble gradvis snudd på hodet. Å gå hjem fra skolen var en enorm prøvelse; fotavvikling ble vanskelig, enorme smerter i hodet for hvert eneste skritt. Kollapser, hjernehinnebetennelsessymptomer, en kropp som ikke lenger var den du alltid hadde kjent. Som 16-åring ble du lagt inn på geriatriavdelingen da du fremdeles tilhørte pediatri. Det var demente som kom inn døra di, en lege som ikke kunne annet enn sykdommer hos eldre, roping og en gjeng som mente du faket alt sammen; at du simulerte. Du skjønte ingenting. Alt du visste var at du hadde lammelser fra livet og ned; rullestol ble dine bein. Du trente og trente, for du skulle bli bedre. Dette skulle gå raskt over, tenkte du. Du var redd, usikker, sint og lei deg -, men følelser ble ikke godkjent. Det ble sett på som bekreftelse på at du simulerte. Ville ikke du reagert om du mista evnen til å gå og stå?

Jeg ble sendt på rehabilitering og var der i 6 uker. Fikk en viss gangfunksjon, men kunne ikke bruke det til noe. Kom tilbake igjen på rehabilitering, hjemme, geriatri, hjemme, geriatri, hjemme; innesperret i 5 måneder. Fikk ikke hjelp til å komme ut, satt inne alene uten mulighet til å komme meg på do selv. Ble glemt av hjemmesykepleien; satt utenfor badet i rullestolen og gråt. Jeg var våt av urin og mamma kom hjem fra jobb og fant meg oppløst i tårer. Nedverdigende, sårt, og følelsen; var det sånn livet mitt skulle bli?

Jeg har en progredierende sykdom som stjeler mer og mer fra meg, og sakte, men sikkert ble jeg svakere og svakere, og jeg kunne ikke lenger gå, stå, sitte eller holde hodet selv. Fikk mitt første epileptiske krampeanfall og ble lagt på respirator. Våknet på intensiven på Drammen sykehus. Etter 13 dager innlagt som totalt pleie- og hjelpetrengende, kom sjokk-beskjeden fra sykepleier; «du skal på sykehjem. I morgen». Stakkars sykepleier som gråt med meg da mitt ansikt sprakk opp i tårer; hun ble budbringeren med beskjeden hun sa var den siste hun noensinne hadde trodd hun måtte gi en 21-åring.

Jeg ble hentet i ambulanse dagen etter og kjørt til sykehjemmet. Da jeg kom frem fikk de som var på jobb sjokk; «vi trodde det var en skrivefeil, at fødselsåret var 1929 og ikke 1992. For vi hadde aldri trodd de kunne sende en så ung person hit?». Hvor gammel var hun som sa dette? Like gammel som meg. I det ambulansen hadde dratt meg over i senga på rommet på sykehjemmet, gikk hjertet mitt i tusen knas. Hvordan kommer du deg gjennom noe sånt? Hvordan kjemper du når systemet velger å plassere deg på siste endestasjon når du aldri hadde fått muligheten til å starte livet i utgangspunktet? Midlertidig, sa de. Langvarig var det de mente. Mamma ringte, ringte og ringte. Til den ene og den andre for å få meg ut derfra, uten hell. Én dag, tenkte vi. 6 måneder og to dager ble det. Dager, timer, minutter og sekunder som ble verre og verre. Jeg ba til slutt hver kveld om å få lov til å slippe å våkne til en ny dag. Jeg mistet meg selv mer enn noen av oss skjønte. Alt som holdt meg oppe var treningen og til slutt noen timer med støttekontakt. Noe måtte jeg ha for å overleve blant hylene til demente, dårlig stell som førte til at min egen mor måtte komme for å tørke og vaske vekk avføring på meg etter jobb, og døden tett på hver dag; bårer med hvite laken over en kropp nok en sjel hadde forlatt, trillet forbi hver dag. Minner som har brent seg fast og traumer jeg bærer med meg den dag i dag. Frykten for å ende opp der igjen. Frykten for å miste alt igjen.

Vi kjempet, jeg ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjon og ble værende der i to år. Trente 3-5 ganger om dagen, stod på, fightet og smilte, lo, gråt, tullet, og spredte rundt meg med en saftig dose galgenhumor. Jeg er overlykkelig for at jeg er nordlending når det kommer til det!

Så sa det stopp. Jeg hadde vært alvorlig underernært på grunn av svikt fra institusjonens side, og det fucka opp psyken - for å si det på godt norsk. Jeg hadde vært mye innlagt på sykehuset, vært gjennom hjerte-lungeredning, smertefulle prosedyrer og en sulteperiode. Det var nok. Jeg skaffet psykolog på sensommeren. En depresjon hadde vært i anmarsj siden våren. Nå ble den på grensa til alvorlig. Det skjedde mye på det aller innerste, mest personlige plan også. Jeg hadde ei grense, og den var nådd. Samtidig kjempet jeg og mamma for videre rehabilitering, få leilighet, få BPA (brukerstyrt personlig assistent) - få frihet. Kommunen ville gi meg fast sykehjemsplass, som gikk under dekknavnet "omsorgsbolig". I realiteten var det et rom, med eget bad, på et sykehjem. Én bred vinduskarm til bilder og blomster og dill, en vask med et skap. En seng og et bad. Grått, hvitt, sterilt og trist. Etter to års kamp, media, bloggen, prisen jeg fikk for mitt arbeid i forhold til unge på sykehjem; og kommunen konkluderer med at det er der jeg kan bo, fast, etter endt rehabilitering. Jeg var da 23 år.

Så dukket leiligheta mi opp. En leilighet kommunen tildeler ved at du legger inn en søknad på at du skal få lov til å kjøpe den, ettersom den ikke legges ut til markedspris. Den var perfekt til meg! God planløsning, godt utgangspunkt til å få min helt egne perfekte leilighet. En drøm; og den drømmen ble min.

Kampen for å da få assistenter slik at det skulle bli mulig for meg å bo i leiligheta, var lang. Jeg fikk et timevedtak som var så fryktelig langt unna mitt assistansebehov på 24/7, og nærmest daglig tok mamma telefoner, sendte mailer og klager. Ikke én eneste ting har kommet av seg selv. Livet som ung og funksjonshemmet blir verre enn nødvendig grunnet alle kampene vi har hatt og jeg enda har.

Etter langt om lenge og lenger enn langt hadde jeg assistenter på plass og flyttet inn i leiligheta mi 13.juni 2016. Jeg var fortsatt i en utrettelig kamp med kommunen for å få korrekt vedtak. Sommeren og sensommeren ble tøffere enn noen kunne forestille seg; jeg måtte kobles på respirator og legges i kunstig koma to runder grunnet epileptisk anfall som gikk over i status epilepticus. Runde nummer to lå jeg i fem døgn, og våknet til at jeg hadde gått glipp av bryllupet til storebroren min. Smerten ved det var uutholdelig. Forvirring, uro, hallisunasjoner. Den rare tiden etter kunstig koma. Følelsen av å ha gått glipp av noe, frykten rundt det som hadde skjedd, vissheten om at du var så syk - sykere enn noen gang. Først da ble jeg tildelt BPA 24/7. Jeg måtte bare være nær ved å dø to ganger.

Hverdagen min var så annerledes enn noensinne. Frihet, liv, glede, selvstendighet, og følelsen av å være meg og ingen pleiepasient. Jeg var høyt og lavt, litt innom psykiatrien igjen, sykehustimer og de faste medisinske rutinene. Innleggelser og gjentatte kamper for livet. Men også shopping, kjøreturer, muligheter, deltakelse i bryllup, fester, kjøreturer og svenskehandel, delta på min første sommerleir. Å få min fantastiske service- og anfallshund Majo og å kunne ivareta han uten problem! Ting jeg aldri kunne gjort uten assistenter. En hverdag så totalt annerledes enn den jeg hadde måttet leve for og godta i alt for mange år.

Juleverksted og julebord med mine ansatte. Små gleder, pynting av juletre for første gang i egen leilighet! Fine, gode og verdifulle øyeblikk. Så kom januar 2017 og det startet igjen med et brak. Fem og en halv uke på sykehus. Hjemme, så sykehus igjen. Dette året har bestått av flere sykehusdøgn enn hjemmedøgn. Men i april fikk jeg endelig mulighet til å kjøre til Voss og være der på en liten ferie. Turen ble utsatt to ganger grunnet sykehusopphold, men så kom endelig pustepausen min! Den fine, magiske familien på Voss. De menneskene som arrangerte en dag på Tryvann og første møte med sitski for meg, vinteren 2016. Da fikk jeg permisjon fra lukket, skjerma akuttpsykiatrisk avdeling for å få en opplevelse i bakken. Nå var det min tur å komme til dem. En dag i bakken til Voss Resort i Bavallen. En helt vanvittig kul opplevelse. Utsikt, fart, adrenalinkick og spenning. Så fikk jeg tidenes overraskelse; en dag med indoor skydiving i vindtunellen! «Jeg har ei venninne som hverken kan sitte, gå, stå eller holde sitt eget hode, men jeg ønsker at hun skal få fly når hun kommer hit. Er det mulig?». Why not, så klart, var svaret. Selvfølgelig!, var svaret mitt. Så sammen med to personer som holdt meg, fikk jeg fly. Ingen belter, ingen hindringer. Bare vektløshet, frihet og en enorm glede! 

Roadtrip tur-retur Voss med to av mine superassistenter, med musikk, skravling, stopp og godteri. En opplevelse jeg aldri kunne gjennomført uten dem - en tur jeg aldri kunne dratt på hadde det ikke vært for BPA. Nå kunne jeg selv bestemme hvilke dager jeg ønsket å tilbringe på Voss. Å få gjøre det jeg vil, når jeg vil, har vært en enorm forandring. Men jeg er preget av institusjon og sykehus; «kan jeg pusse tennene?» «Kan jeg vær så snill å få ??». Men det er mitt liv, mine valg og jeg som bestemmer. Hvor magisk er ikke det? Disse enkle og disse store, og disse elementære ting de fleste aldri må tenke over. For dem er selvstendighet, selvbestemmelse og frihet i eget liv en selvfølge. For meg er det noe jeg aldri kan ta for gitt; jeg kan leve slik jeg vil utifra rammene andre setter. Og sånn vil det alltid være. Kan du forestille deg det?

Jeg skulle vært på sommerleir i år også, men jeg var for syk. Jeg sluttet å tåle sondemat, og fullernæres nå via et sentralt venekateter som ligger rett ved hjertet; jeg spiser via blodet. Jeg gikk glipp av alle sommerferie-planene mine, men da la jeg nye planer. Jeg var så ufattelig heldig å få drømmedama som kjæreste - husker dere min manglende tro på at det skulle skje? Vi to skulle være i Manchester sammen. Jeg har hørt fra mamma og storebror at den byen er så fin, så da ville jeg få oppfylt drømmen min om å reise dit selv. Komme meg vekk, være i en engelsk by i førjulstida - en by som ikke er London. Julemarked, shopping, sightseeing, gay village, og musikal. Komme meg vekk, reise på første ferie til utlandet siden 2012. Fin leilighet; to assistenter, Majo og meg. Jeg skulle vært der nå.

Akkurat nå skulle vi gått rundt i Manchester. Jeg skulle fotografert, samlet minner, opplevd andre ting enn hvite sykehusvegger. Bestevenninna mi startet innsamlingsaksjon slik at jeg skulle få reise - da jeg må dekke reise og opphold for assistentene også. Disse pengene står på en bucket list-konto, og blir stående til jeg kan reise. De blir stående for å kunne dekke utgifter til å få gjennomført det jeg drømmer om å gjøre før jeg blir for syk eller dør. Å kunne få dra til Voss igjen på nyåret er også på lista. En dag blir det min tur? 

Nå er jeg fanget. Jeg var i en såpeboble som seilet rundt hvor enn jeg ville. Bevegelsesradiusen min var uten grenser - foruten varsling ved reiser ut av kommune og ut av landet. Så sprakk såpebobla og jeg ramlet ned i et svart hull. Det er lite her, og så vidt rom til å puste. Radiusen er ikke-eksisterende.

Din forbrytelse, den du nå må sone for, var at

du forvekslet drømmen med,

virkelighet,

at du trodde denne

vidunderlige nye verdenen

tilhørte deg,

at alt var kommet for å bli,

at det var slik det skulle være

fra nå av.

Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken)

På to minutter var alt over, og mitt liv ble ødelagt. På et par minutter raste alt, skyene kom, sola forsvant, og tåka tettet seg rundt meg. På få minutter ble jeg fratatt alt. Selvstendigheten, friheten, selvbestemmelsen, mulighetene. Livet mitt. Og alt var basert på misforståelser. Jeg ble fratatt mine personlige assistenter, da uloba - leverandøren av/aktøren med BPA - sa opp avtalen med kommunen og avsluttet min ordning på dagen. Jeg hadde vært hos synspedagogen på Hjelpemiddelsentralen i Oslo og Akershus sammen med ergoterapeuten min, for utprøving av synshjelpemidler. I mars i år fikk jeg beskjed om at jeg kun har 6% restsyn igjen og jeg er dermed sterkt svaksynt - noe som er ufattelig tøft å takle. Dagen min var allerede surrealistisk, vond og sår; og jeg har PTSD som har vært verre i lang tid. «Jeg kommer til deg nå med Asker kommune fordi vi må snakke med deg», lød meldingen fra karen i uloba da vi var langt på vei i taxien i retning Økern. Etter dette skulle jeg møte opp på DPS, var beskjeden da jeg kom ut fra synspedagogen. Jeg var for dårlig, og vi måtte utallige ganger forklare at nei, jeg kunne ikke dra til DPS. Jeg måtte hjem i senga. Etter nærmest krangling mellom oss og uloba, skjønte de til slutt at de heller måtte komme til meg. Der lå jeg, utslitt og nedbrutt i senga med Majo oppå meg og prøvde å takle alle inntrykkene fra en krevende dag som knuste hjertet litt; og fikk den verste beskjeden jeg kunne ha fått. Og livet mitt forsvant for øynene mine. Panikken steg, flashbacksene grunnet påkjenningen som påvirket PTSDen angrep meg, frykten fikk hele meg til å riste, angsten grep tak, tårene fosset og sorgen og sårheten etterlot et svært hull i hele meg. Det var hjerterått og så sykt at ordene forsvant. Du vet når du holder på å miste noe veldig verdifullt og du mister pusten, blir varm i kroppen og får et aldri så lite sjokk som setter deg ut av spill og du tenker at nå døde du i et lite sekund? Ja, den følelsen angrep meg ti ganger sterkere - og sjokket, frykten og følelsen av å dø forsvant ikke. Det var uutholdelig. Og mine assistenter var i vel så stort sjokk som meg - for de mista jobben på dagen. Hvorfor? En gigantisk og ufattelig unødvendig misforståelse. Et møte med mine ansatte; et referat med uttalelser fra dem som førte til dette drastiske tiltaket. Men i virkeligheten stemte ingen av disse uttalelsene som ble brukt som årsak. I virkeligheten ble ordene deres vridd og vendt på, og ingen av dem hadde fått se referatet først, før avgjørelsen. Ingen forvarsel til hverken dem eller meg. Useriøst, umenneskelig.

Livet mitt kollapset på de minuttene. Vipps var jeg overlatt til kommunen, vipps stod jeg på bar bakke. Hva skulle skje med Majo og meg? Kveldsvakta og nattevakta fikk ble den dagen, så lenge en hjemmesykepleier var der. Sistnevnte satt fastvakt i to dager på meg etter dette. Onsdag 15.november kom beskjeden, to dager etterpå lå jeg i en ambulanse på vei til Blakstad (psykiatriske) sykehus. Panikkangstanfallene kom tett de dagene, hyperventilering, tårer, tårer, tårer; og forverring av de allerede eksisterende psykiske problemene. Jeg ble kjørt rett i grøfta og dumpet jord over. Alt takket være en ekstremt kritikkverdig handling fra et firma jeg hadde tillit til og som kjente meg godt. En aktør jeg trodde var seriøs. Men dette, dette kom helt ut av det blå, og de tok fra meg livet.

Nå er jeg i kommunens hender. Uloba kan starte opp igjen; men i det de opphevet avtalen på meg som de hadde med kommunen, blir jeg ansvaret til sistnevnte og de skal finne ut av hva som er best. De skal vurdere, de skal tenke og de skal samle informasjon og de skal finne opp kruttet på nytt. For selv om leverandøren har snudd, vil ikke kommunen gjøre det like raskt. Det uloba gjorde er det verste de kunne gjort, og håndteringen er gal på absolutt alle punkter. Og da er jeg her igjen; i helvetet jeg kjempet i flere år for å komme meg ut av. I denne uvissheten og frykten for mitt eget liv. Å være så til de grader prisgitt andre igjen; og å leve med den største frykten?, at jeg skal bli plassert på sykehjem igjen.

Så her ligger jeg, i en seng på lukka, skjerma psykiatrisk avdeling og aner ikke hva som skal skje med livet mitt. Her ligger jeg, mens jeg venter på svar fra de som liksom vet hva som er best for meg, på hva som skal skje videre. Her ligger jeg fordi de som bidro til å gi meg muligheten for et fritt liv, ble de som tok det fra meg - og kjørte meg lenger ned enn noensinne, og gjorde en allerede syk person sykere. Uforsvarlig, umenneskelig og uvirkelig.

(...) Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken) 

Her ligger jeg; utmattet, dårlig og redd. Vet ikke hva de skal gjøre med meg, hva som skal skje. Jeg kjemper ikke lenger; jeg har kjempet for mye, for lenge. Andre får ta seg av det. De rundt kan kjempe, mens jeg ligger her på vent og kjenner på smerten ved at alt er borte-, at alt jeg kjempet for var bortkastet, i tillegg til posttraumatisk stressyndrom og hallusinasjoner, depressiv. Jeg aner ikke hva som skal skje, jeg aner ikke hva de bestemmer over hodet på meg. Alt jeg vil er å dra hjem til Majo igjen. Dra hjem til meg selv, være med "barnet" mitt, ha assistenter og leve. Jeg mistet alt, uten grunn, og ingen ser ut til å skjønne at dette faktisk er å miste livet mens du enda er i live. Jeg orker ikke mer.

Det var nok for flere år siden.

ETT SKRITT AV GANGEN

Hva gjør du når livet snues på hodet? Hva gjør du når alt du kjente ikke lenger er der, og alt er nytt? Hva når det nye livet blir nytt igjen, og så igjen? og enda en gang? Du tror du har nådd en bunn, og du tror det finnes ei grense for hva man skal tåle. Men bunnen får en ny bunn, og egentlig faller du bare videre nedover - selv når du tror at nå er du trygg, nå kan du nyte solstrålene som danser der oppe på havoverflaten og kjenne de små strålene som når ned dit du ligger. Du tenker at nå, nå kan jeg se på de nydelige fiskene og det er ikke så aller verst her! Men, sanden du ligger i er kvikksand, og sakte men sikkert synker du igjen. Eller så ligger du langt nede i en dyp dal, men tårene du har grått har fått blomster til å gro og det er grønt rundt deg. Sola har varmet litt og en sjelden sommerfugl flyr forbi. Men så brenner sola, og alt rundt deg blir ødelagt.

Du finner en måte å kravle deg opp igjen på. Du ser tauet henge ned fra en båt i det fjerne og du griper tak så godt du kan. Du børster av deg den svidde jorda, og om du må krabbe før du kan reise deg igjen, så gjør du det. Gradvis vil du reise deg igjen og lære den nye verdenen å kjenne. Du ser nytt hav, nytt landskap. Du lærer livet å kjenne. Så puster du. Du puster inn ny, ukjent luft - men samtidig den samme. Uansett hvor vondt det gjør, hvor tøft det er, så tar du et skritt fremover. Om det er snakk om millimeter, centimeter eller meter, så har det ingenting å si. Så lenge du våger. Pust. Du klarte deg igjen, du reiste deg.

Du fortsetter å gjøre det du liker eller likte, du gror blomster der ingen trodde blomster kunne gro og du bygger de fineste sandslott på havets dyp hvor ingen noensinne trodde de kunne stå. Men du gjør det, og du synger til deg selv for egen trygghet, uansett hvor meningsløst det føles. Du prøver å være tilstede her og nå, og ikke tenke langt frem i tid. Du tenker i minutter eller timer, og så dager. Du gjør det du må, og plutselig har det gått en hel uke! Og vips så har det gått et helt år. Tro meg, plutselig sitter du der på nyttårsaften og lurer på hvor tiden ble av. Når skjedde egentlig alt dette? Du har kjempet i deg selv hvert sekund, hvert minutt, og tiden er ikke lenger et begrep.

Alle de fæle nettene, alle panikkanfallene du har kjempet deg gjennom. Det tok timer. Det føltes uutholdelig, men du våkna dagen etter og du stod kanskje opp, og panikkanfallene gikk over. Alle rundene med alvorlig sykdom som herjer vilt, alle blåturene, respiratorene, medisinene, stikkene og de gule frakkene. Alle tørketrommelturene som har virvlet deg rundt og kasta deg ut igjen i ukjent farvan eller tornadoen over landskapet ditt som bærer deg til et helt annet sted - som Oz, bare at her er det ingen vei tilbake. Men heldigvis finner du blikkboksvenner, fugleskremselvenner og løvevenner - men trollmannen som gjør alt bra, han er der ikke. Den gule veien står foran deg i form av mennesker i gule frakker, for du er på isolat - igjen. Og de røde skoene er den livsviktige blodoverføringen du får etter blodforgiftning, infeksjon og indre blødning på en gang etter en operasjon som aldri ble som den skulle. 

Men du fortsetter, for det er det du kan. Og da er det så essensielt at du fortsetter å ta et millimeter-skritt uansett hvor jævlig og tungt det er. For så lenge du puster og er her, er det håp. Du bærer dette håpet i deg, steg for steg. Det føles uutholdelig, jeg vet det. Men for hver jævla dag har du kommet deg til neste. Og på ett eller annet vis har du overlevd helt til denne dagen i dag, til tross for alle gangene det holdt på å ta slutt. Det må da være en mening i det? Er det en grunn til at du enda er her, etter en herjende, jævlig sykdom som stjeler mer av deg enn du noensinne kunne forestilt deg og som flere ganger har vært nære ved å suge ut siste rest av deg så du aldri ville fantes mer? Jeg våger å tro det.

Du fortsetter med det fine, og finner lysglimt i det lille, hverdagslige. Du observerer rundt deg og prøver å se. Det er din jobb. Å leve, på tross av alt, er din jobb. Å reise seg igjen etter sykdommen overveldet deg og slang deg ned i nok en sykehusseng, er din jobb. Er det lett? Nei. Det er den jævligste jobben jeg kan forestille meg. Never in my wildest dreams kunne jeg forestilt meg dette. Det er helvete på jord. Men alle øyeblikkene med glede, uansett hvor kortvarig, er verdt det. Alle perioder med gode følelser, smil, latter, og håpefulle stunder. Det er de du skal verdsette, de du skal drømme om. Ikke hig etter lykken, bare kjenn etter. For den er her; her og nå, det lille blaffet av vind i håret, solstrålene som varmer huden, en sommerfugl som flyr forbi. Dette er små flik av lykke i alles liv. Og alle disse tingene finnes, selv i et helvete. Alle de fine menneskene du har møtt på denne reisen, alle du fortsetter å møte - alle som blir familien din; de er verdt det. Og alle disse tingene gjør likevel et helvete fint, og er avbrekk i tøffe stunder.

Men i 2017 har jeg vært mer på sykehuset enn hjemme. Den eneste måneden jeg ikke var på sykehus, var juli. Det var min sommerferie, den ?ferien? jeg sårt trengte. Alle mine faktiske sommerferieplaner gikk i vasken, for jeg var for syk. Min ferie var i min egen seng på mitt eget rom, og heldigvis ikke i en sykehusseng. Med Majo ved min side, tingene mine - leiligheta mi. Små, få stunder med frisk luft, solskinn og en lykkelig hund som bader. En fest for livet 07.08 for å feire ettårsjubileum i leiligheta og et år jeg har overlevd mot alle odds! Den fineste dagen på lenge, med de beste folka rundt meg. 

Men nå, nå ligger jeg på ny i ei sykehusseng og jeg har ligget i denne senga siden 9.august - heldigvis på det beste sykehuset jeg vet, Ringerike sykehus. Jeg har vært svært syk over flere måneder og levd på glukose og saltvann intravenøst. Ingen hjelp, bare en evig kamp for å få i så mye sondemat som mulig. Det har vært svette, oppkast, smerter og tårer. Det har vært en mage som har sett ut som jeg er gravid og det har vært en endeløs kvalme. Det har vært tap av krefter, tap av mye hår, tap av å leve et liv. Sengeliggende, svekket. Men til slutt ble jeg lagt inn på et annet sykehus enn lokalsykehuset, takket være min fine fastlege - og takket være meg selv, som kjempet og stod opp for meg selv, og snakket med sykehuset flere ganger og gråt og ba om at henvisningen måtte sees på på nytt. Hvorfor? Fordi de avviser alt i sommerferien fram til skolen starter, da ferier i Norge er hellige. Men så, endelig, kom jeg inn. Og det var ikke en dag for tidlig. 

Intravenøs ernæring, PICC-line - en slange som går direkte til hjertet via overarmen - med to løp. Medisiner, saltvann, jern, vitaminer og kabiven (mat) inn. Beskjeden "hadde ikke vi tatt deg inn nå, hadde du dødd innen kort tid" har brent seg fast. Oppkast, planer, forsøk med næring via sonden på magen som går både i mage og i tarm uten hell. Gastroparese. Oppblussing av C.diff igjen, en alvorlig betennelsestilstand i tarm. Avføringstransplantasjon, en behandling sidestilt med benmargstransplantasjon og blodoverføring. Ekkelt? Nei. Det kan redde liv. Utallige glass med blod, heldigvis ingen stikk. Kateter til blæra via magen, nok en infeksjon. Antibiotika. Sopp i munnen grunnet underernæring, flytende medisin i kjeften for det. Smertehelvete. Samme løsning som insulinpumpe på magen, bare at det er for smertestillende. Smertelindring, livskvalitet. Oksygenslange i nesa. Frykt, uro, ensomhet, usikkerhet, skremmende. Fantastiske folk rundt meg, beste leger og ernæringsfysiologen jeg møtte første gang i 2014. Fine sykepleiere. Best behandling, respekt, omsorg og genuin interesse for meg. 

Et godt liv er ikke uten noen som helst form for bekymringer. For fryden er der, men også sorgen. Og bekymringene er der, men også de lette, fine dagene med blikkstille vann og solstråle-dans. Livet er ikke enten eller. Livet er alt. Alle følelser, side om side. Det er å våge å ta alle stegene, mot dette. Mot denne middelveien hvor det ikke lenger bare er enten eller. Men alt og ingenting. Det er å våge å ta alle trinnene, selv om man ikke ser hele trappa. Eventuelt får man - som meg - fortsette å trykke på knappene til heisen kommer og åpner seg. For livet må leves, når man har det. Med alt det det innebærer.

Men - det er så mye på en gang, så mye nytt. Så alt, alt for mye. Så mye ukjent. Nytt farvann, nytt landskap. Nok en gang. Når skal det ta slutt? Når skal det være nok? Jeg tror ikke jeg ble født med grenser. Hver gang den er nådd, er den ikke det. Den blir tråkket over igjen og igjen og igjen. Jeg har meldt meg inn i Blindeforbundet, etter å ha vurdert det i månedsvis. Jeg skal få hjemmebesøk. For jeg trenger noen, noen som forstår! Jeg skal få synshjelpemidler, jeg må lære alle basisting på nytt. Jeg skammer meg over synet mitt, men så er det heller ingen rundt meg som forstår. I starten av året var jeg på øyeavdelingen, som vanlig, og fikk beskjeden "det er ikke mer vi kan gjøre for deg". Jeg har 6% syn igjen på begge øyne, med briller. Jeg er livredd for dagen jeg eventuelt ikke kan se farger eller konturer lenger. Jeg er livredd for å miste alt. 

Så her ligger jeg. Med seks innganger inn i kroppen; inn i forskjellige organer, uten å kunne se noe særlig, med en oksygenslange i nesa ettersom pusten ikke lenger klarer seg selv. Og alt jeg kan tenke er; når ble jeg så syk, egentlig?

SCARS TO YOUR BEAUTIFUL

"But there's a hope that's waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are"


 

Det er Pride-måned over hele verden akkurat nå. I mange amerikanske byer har det vært liv og flaggene har vaiet, det har vært Pride i Bergen, og snart er det duket for Pride i Oslo. Vi skal feire den vi er, vi som faller utenfor heteronormen. Vise oss frem, vekk med skammen og vekk med skapet. La skapet være fylt med klær i stedet for deg.

Jeg var modig en dag. Én dag var det nok. Det ble for trangt i det berømmelige "skapet", jeg fikk ikke puste. Etter å ha gjemt en så stor del av sin egen identitet over så mange år, var det som en helt ny verden åpenbarte seg. Fargene ble klarere, følelsene ble sterkere. Boblende latter, kribling i magen; endelig, endelig var det ekte! Jeg våget å være den hele og fulle meg, og det er en av de beste følelsen jeg har kjent på hittil i livet. Hvorfor? Fordi det var frihet. Ikke noe mer hemmelighold, ikke noe mer låste følelser, ikke noe mer "ulovlig" preg over det hele. Bare meg; stolt og sterk.

"And you don't have to change a thing the world could change its heart"

Men den en gang så blomstrende selvtilliten de åpne skapdørene gav meg, forsvant sakte, men sikkert gjennom årenes løp i takt med funksjonene mine. Jeg rullet da også, men stolen var så liten. Jeg følte meg fremdeles som "meg". Jenta man kunne se, hvis man bare trakk øynene vekk fra hjulene som var blitt mine bein. Kunne jeg våge å føle meg pen? Ja. Sexy? Ja, vet du - faktisk. Helt splitter nye følelser jeg tidligere ikke hadde kjent på. Men de har fadet, slik som kroppen fader bort. Hjelpemidlene ble flere, rullestolen større. Selvstendigheten min ble tatt fra meg på ny, og jeg har måttet lære meg å leve på en helt ny måte - igjen og igjen. Har jeg ikke rett til å føle meg sexy nå også? Jo. Gjør jeg det? Nei.

"(...) She fades away. She don't see her perfect, she don't understand she's worth it, or that beauty goes deeper than the surface"

Jeg kan sminke meg, kle meg i klærne jeg føler meg vel i,- og jeg kan føle meg smashing. Jeg omfavner hele meg og tenker "hva så, her er jeg! Take it or leave it". Men redselen er dypere enn den selvtilliten nå, for selvtilliten nå er å kjempe for meg selv, stå opp for meg selv, være meg selv; tøff og modig. Kjempe for et liv. Og jeg nailer det! Men redselen, og sorgen: de går hånd i hånd. Hånd i hånd utgjør de tankene som "hvem vil egentlig se meg?", "vil noen kunne elske meg på tross av alt dette?" og "er jeg verdt det?"

Jeg har mye. Å være i livet mitt er et evig tivoli, bare at det ikke pakker sammen og reiser videre. Tivoliet Anita-Elisabeth blir, og jeg sitter plutselig på en karusell jeg ikke gikk på selv. Jeg blir kastet rundt og kjørt i 120 km/t, og livet er solskinn og kraftig stormbyge i ett. Jeg vet det er tøft, for jeg lever i det. Jeg vet det er jævlig for de rundt,- og hva da? Jeg unner ingen å være med på disse karusellene i et tivoli fra helvete, og jeg har det vondt på vegne av de som er på utsiden. For selv om de bare aner en brøkdel av hvordan det egentlig er, så inneholder den brøkdelen så mye at man ser mer enn man kanskje var forberedt på.

"No scars to your beautiful"

Man kan aldri være forberedt. Det er solskinn og planlegging av kakebaking, og så kommer stormskyene og regnet skyller deg med og vips så ligger du der, på isolatet. Mitt faste tilholdssted på sykehuset dette året, og veggene jeg lever innenfor akkurat her og nå - atter en gang. Hvordan kan en se meg - personen meg - bak epilepsi, bak muskelsykdom, bak ord som 'progredierende', 'urinretensjon' og 'hyponatremi'? Bak ambulanseturer som er flere enn jeg kan telle, bakk stikk, operasjoner, IV-poser, slanger, sonde, kateter, respirator og koma? Hvem vil se meg bak bordet og beltene på den elektriske rullestolen, hvem vil våge å tre inn i en tilværelse med heis, bekken, kladder, sprøyter, og sondemat? Hvem vil se 'meg' som nesten ikke ser andre lenger, med kun 6% syn igjen - med briller - på grunn av en sykdom som ikke kjenner nåde?

"No better you than the you that you are. No better life than the life we're living. No better time for your shine, you're a star"

I mitt hode er jeg ikke denne alvorlig syke og funksjonshemmede personen. Men samtidig husker jeg ikke livet som frisk. I mitt hode er jeg morsom, rappkjeftet, herlig, omsorgsfull og empatisk. I mitt hode har jeg en sterk personlighet, men jeg vet at skyggene fra skyene er større enn solstrålene så alt, alt for ofte. Og hjertet mitt synker. "Det er noen for alle der ute, noen vil se deg som deg og selvfølgelig er det noen som kommer til å elske deg". Jeg hører den, og jeg ser for meg kommentarene med nettopp disse ordene nå. Men hjertet mitt synker, og jeg har en sorg. En sorg fordi jeg ikke tror på det. En sorg fordi jeg utad er hun i rullestol, mens jeg egentlig bare prøver å være Anita-Elisabeth. Jeg er stolt av meg selv, men jeg feirer i stillhet. Jeg er usikker på nærhet, ømhet og kjærlighet. Jeg savner å være friskere og å vite at jeg kan gi noe til en annen uten at det involverer å plutselig sitte ved sengen min på intensiven. Uten at jeg tørker spyttet vekk fra munnen fordi jeg ikke kan svelge det selv, og uten at nærhet kan bli skilt med gule frakker, munnbind og hansker. Fordi ingen av disse tingene er meg, samtidig som alle disse tingene faktisk også er meg, og er med på annerledesheten.

"And there's a hope that's waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are".

Jeg kan lengte og jeg kan drømme etter å en dag ha en kjæreste. Å en dag få oppleve det vennene mine har, å en dag få kalle ei for min. Jeg kan håpe at noen våger å se bak alt, at noen våger å stå i alt med meg og likevel være der. Jeg kan håpe og drømme om at jeg kan gå på date med ei fin dame og at jeg kanskje også kan få finne den store kjærligheten. Jeg kan drømme og fantasere om bryllup, om å være fin bak belter og utstyr - om å være fin bare fordi, og ikke noe annet. Men min selvtillit er ødelagt, og min tro på det er ikke tilstede. Jeg gir slipp på noen håp, for å ikke alltid få dem knust, og for hjertet mitt - her og nå - er det dette håpet som forsvinner. 

For hvem ser meg, hvem vil våge? Og jeg som er, hvor lenge får jeg være?



 

 

 

 

 

GODT NYTT ÅR

Det har vært stille her lenge nå. Stillere enn jeg liker, for jeg elsker jo å skrive. Og jeg vet jeg har en stemme som kan gjøre en forskjell og dermed også må brukes. Men livet følger sin egen rytme, og alt man kan er å følge med. Og da, da tar andre ting over og jeg...forsvinner? Jeg er her fremdeles, selv om det ikke alltid virker sånn. Og enkelte ganger føles det heller ikke sånn.

Vi har nettopp entret et nytt år, det forrige med alt det inneholdt er forbi. Noen har vært der en stund allerede, andre kommer litt etter oss. Og det feires og festes rundt om i landet. Det skal være så mye, så stort og flott. Men denne dagen har jeg aldri likt og jeg har alltid vært redd. Jeg har ikke forstått meningen og det festes aldri. Det er aldri stort og flott. Hvert år håper jeg på et bedre nytt år. Hvert år har det skjedd ting som har gjort at det aldri kan bli perfekt. Men blir det noen gang perfekt? Dette året har vært et spesielt år på mange måter. Det har vært vondt, vanskelig, ekstremt, fint, fantastisk, fullt av gode opplevelser og minneverdig. Jeg flyttet endelig for meg selv i min helt egen leilighet med egne assistenter, jeg dro på sommerleir, jeg fikk bil og jeg startet å leve. Starten på å leve et liv jeg har ventet sånn på å starte. Dette har vært målet, og det målet ble nådd.

Men ingen mål nåes uten blod, svette og tårer. Og det har det vært mye av også i dette året. Jeg var innlagt fram til 13.juni - og det var den store dagen; mitt helt eget hjem ble endelig virkelig! Det var mye tårer og svette fram til det, og det ble det dessverre mye av etter det også. Sensommeren ble vanvittig surrealistisk og vond - og det samme ble starten av høsten. Epilepsi kan være en grusom sykdom, og den viste seg fra sin styggeste side da. Tre runder i status epilepticus, to runder på respirator og i kunstig koma. Jeg holdt på å miste livet disse gangene, dem første gangen var det nære. Men jeg må ha en eller annen form for englevakt, for jeg er her jo enda. Et år med ekstreme ytterpunkter; fra det lykkelige og store til det grusomme og vonde. Et liv med alvorlig sykdom og en stor funksjonshemning slutter aldri å overraske, og man må leve i uvissheten og frykten for at noe forferdelig ille skal skje, hver eneste dag. For jeg er redd, uten tvil. Det er skremmende og jeg vet at dette kan skje igjen. Det er smertefullt og det stiller spørsmålstegn ved alt; hvor mye skal man tåle?

Jeg er ikke laget av stein, jeg er ikke uknuselig. Psyken har blitt kjørt langt over grensa og psykiatrien har vært en stor del av livet mitt det siste året. Jeg har trengt masse hjelp og jeg vet at jeg fremdeles trenger det. "Even heroes have the right to bleed"...og det har jeg gjort mye. For jeg kjemper dag ut og dag inn, og kampen er tung og ensom. Jeg er ikke alene, men likevel så er jeg det. Det føles uendelig ensomt å møte alle disse monstrene hver eneste dag og å leve i denne kroppen med alt det innebærer, og det blir i perioder for mye. Men jeg fortsetter å kjempe og klarer tydeligvis mer enn jeg tror. Hvert eneste år.

Ta vare på hverandre i det nye året, som jeg også håper dere har gjort i det forrige. Alle trenger vi noen, og jeg vet hvor brutalt livet kan være. Jeg har sett alle sidene og erfaringene er mange - og særlig sterk er den at man er helt avhengig av andres støtte og kjærlighet. For selv om selve kampen i alt er ens egen, trenger man alltid noen rundt som kjemper sammen med en. Våg å se bak fasaden og forbi de festglade bildene som florerer i sosiale medier, og vit at det også er en virkelighet for mange hvor ingenting av dette eksisterer. Tro på at grusomme ting skjer, vit at flere som meg kjemper for livet, og husk at vi alle er ett. Mennesker trenger hverandre, og jeg ønsker å være en stemme for alle dem som er "som meg". Jeg vil skrive igjen og jeg vil dele mer detaljert fra året som har gått - jeg har mye å fortelle. Jeg har mye som må ut, og mye som kun får holdes i meg. Det er ord, refleksjoner, tanker og setninger som bobler over inni meg klare til å komme ned på papiret. Svart på hvitt den verdenen jeg lever i. 

Takk til alle som har vært der i året som har gått og takk til alle som følger meg. Måtte vi fortsette å håpe på bedre år, til tross for hvor jævlige deler av de foregående årene må ha vært. Måtte vi vinne noen kamper og nå noen mål, og måtte vi ha styrke og kraft til å holde båten flytende på stormfullt hav. Og skulle vi nå synke, som jeg flere ganger har gjort, håper jeg vi alle kommer til overflaten igjen med hodet først. 

Og med dette ønsker jeg dere alle et godt nytt år!



 

NÅR MAN MÅ KJEMPE FOR FRIHETEN NOK EN GANG

BPA. Borgerstyrt personlig assistent. Et serviceyrke, et verktøy for å kunne leve et fritt og selvstendig liv på egne premisser på lik linje med alle norske borgere. Et yrke hvor jeg bestemmer hvem, hva og hvor. Hvem assistansen skal utføres av, hva som skal gjøres og hvor det skal gjøres. Endelig skal jeg være sjefen og jeg skal sitte i førersetet. Å ikke måtte fortsette å være prisgitt alle andre, men endelig bestemme selv. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

Den store drømmen og det endelige målet har hele tiden vært å få bo i sin egen leilighet og å ha mine egne assistenter slik at jeg kan leve så fritt og selvstendig som mulig på tross av alt. Jeg har gledet meg til at jeg skal få ha mennesker rundt meg som jeg trives med og som jeg selv ønsker at skal jobbe for meg. Det skulle bli slutt på å måtte ta til takke med hvem som helst fordi jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt. Det skulle bli mitt liv og jeg skulle få leve det slik jeg selv ønsker og drømmer om. Jeg skulle være trygg hele døgnet og vite at når jeg trenger noe og må noe eller ønsker å gjøre noe, så skulle noen være der. Friheten til å gå på do akkurat når man trenger og ikke måtte behøve å holde seg og være redd for at det skal galt fordi ingen er der. Være trygg på at noen er der med en gang noe skulle skje, hvis et anfall skulle komme eller jeg - Gud forby - skulle trenge hjerte-lungeredning en gang til. To ganger har det skjedd nå, og jeg kan aldri vite om det vil skje igjen eller ikke. Det er vissheten om at ditt liv er like mye verdt som alle andres og at ditt liv også betyr noe. Men det føles ikke sånn, for nok en gang er kommunen i veien og du føler deg som en mygg man bare kan slå ihjel fordi den er irriterende og ikke trengs. Jeg aner ikke hvor mange flere ganger jeg makter å måtte sitte med den følelsen igjen.

Siden oktober i fjor har kommunen holdt på med min BPA-søknad. Jeg gjorde alt de ba om; skrev søknad, skrev ned absolutt alt jeg trenger hjelp og assistanse til. Over nitti punkter, og listen kunne egentlig vært uendelig. Tenk deg alt du gjør på en dag, tenk deg alt du ønsker å gjøre på en dag, tenk på alt du tar for gitt. Alt det, alle de tingene, det trenger jeg assistanse til. Selv om jeg kan gjøre mye selv og ønsker å prøve selv først, så trenger jeg tilrettelegging for å få det gjort. Du står opp, du går på do og du hopper kanskje i dusjen. Står du opp når du vil i forhold til det du må på forskjellige dager? Blir du lagt av andre på et bestemt tidspunkt om kvelden uansett hvilken dag det måtte være? Velger du selv om du vil slumre i ti minutter til eller om du skal sprette opp med en gang for å kunne bruke litt lenger tid i dusjen? Går du på do etter klokka, dusjer du når andre bestemmer at det er greit? Jeg vil kunne leve med å gå på do når blæra mi sier at jeg må og jeg vil dusje når jeg har lyst og jeg vil gjøre det så lenge eller fort jeg bare vil. Jeg vil stå opp når jeg selv ønsker og jeg vil kunne stelle meg for kvelden når jeg selv synes det er greit. Og alle disse tingene kan jeg gjøre og bestemme selv med BPA. Fra et liv med hjemmesykepleie der andre bestemmer og du er prisgitt alle andre, til et liv med friheten til å velge selv. Fra et liv med begrenset livsutfoldelse, til et liv med friheten til å leve. Men inntil man kommer dit er man fremdeles prisgitt andre, fordi det er andre som bestemmer rammene for hvor fri du kan være.

Kommunen er fullstendig klar over at jeg trenger noen hos meg og som er tilgjengelig døgnet rundt. De har selv betalt for døgnopphold for meg de siste årene, og de har kastet nye sykehjemstrusler etter meg fordi det å være hjemme med hjemmesykepleiere innom til faste tider er for lite. I januar ble det bestemt hjemmesykepleie seks ganger i døgnet - som er medisintidene mine, som også betyr at jeg måtte gå på do til faste tidspunkt. Dette gjorde at mamma måtte være hjemme hele tiden for å passe på epilepsialarmen og for å hjelpe meg så jeg kunne gå på do utenom hvis det ble nødvendig, og for å legge tilrette slik at jeg kunne få holde på med ting på dagtid og for at jeg kunne få gå ut dersom jeg ønsket det, følge meg til timeavtaler, og forflytte meg til og fra seng alt etter hva jeg hadde behov for. Mamma ble plutselig min assistent gjennom hele døgnet, og det er ikke sånn jeg skal leve livet mitt. Leiligheten min er snart helt klar og for at jeg skal kunne flytte inn må jeg ha alle assistenter på plass. Da vedtaket endelig kom hadde jeg blitt tildelt halvparten av timene jeg trenger. Åttifire timer i uka utgjør tolv timer per dag, noe som er færre timer enn jeg er våken. Skal jeg på mirakuløst vis klare meg helt selv de resterende tolv timene? Skal jeg måtte legge meg i seng og være ferdig stelt til å sove kl.21.00 om kvelden fordi assistenten min da må gå hjem og neste vakt starter tolv timer senere? Hva om jeg slutter å puste igjen? Skal en av assistentene mine finne meg dø dagen etter? Da ville jeg i så fall ikke lenger vært den byrden for kommunen som de får meg til å føle meg som, for å sette det helt på spissen. I følge kommunen kan jeg jo bare få en trygghetsalarm som jeg kan trykke på dersom jeg må på do eller noe skjer når det ikke er noen der. Det er ikke sånn at noen kan være der på flekken når jeg ringer på, og det ville vel heller vært regelen enn unntaket at jeg hadde endt opp med å tisse på meg mens jeg ventet. Og tror de virkelig at jeg kan trykke på en alarm mens jeg har et anfall?

BPA er nå en lovfestet rett alle funksjonshemmede har dersom de har et assistansebehov på over trettito timer i uka. I følge kommunen har ikke jeg denne retten, selv med mine foreløpige åttifire timer i uka. Hva er det det er som får Asker kommune til å tro at de er fritatt fra lovene i dette landet? Vi har selvfølgelig klaget på vedtaket og søkt om et vedtak som innebærer BPA 24/7. Først når jeg har det kan jeg bo for meg selv og leve et så normalt liv som overhodet mulig når man har en funksjonshemning og et assistansebehov som jeg har. Hvis ikke må mamma bo hos meg halve døgnet, og det er hverken ønskelig eller sånn det skal være. Å komme på sykehjem er uaktuelt, selv om kommunen fremdeles har det som en mulighet,- dersom jeg ikke har assistentene på plass når jeg skal over i leiligheten. Jeg har holdt og holder intervjuer hele tiden nå, så det er ikke meg det står på. Men så lenge ikke kommunen gjør noe og tildeler meg det de er fullstendig klare over at jeg har behov for, så skjer det ingenting. Og det er for jævlig at de skal få sitte med all makten og at de til enhver tid virker fast bestemt på å begrense mitt liv og forringe min livskvalitet. Det er for jævlig at de hele tiden skal få styre på slik de vil og gå på tvers av lover og regler, og fortsette å utsette min mulighet til et fritt og selvstendig liv.

Jeg er sliten av at alt hele tiden blir en kamp, jeg er sliten av at de alltid skal gå i mot meg og stjele friheten fra meg. Jeg har leiligheten og på fredag hentet jeg min helt egen tilrettelagte bil. Jeg har disse to tingene som er med på å danne grunnlaget for drømmen min om et godt liv på tross av alt. Det eneste som gjenstår er et vedtak på BPA 24/7 som jeg er helt avhengig av. Et vedtak som vil endre livet mitt totalt - til det bedre. Et vedtak som vil gi meg muligheter jeg ikke har hatt de siste årene, og som vil putte meg i førersetet. Et vedtak som gjør at jeg er sjefen i mitt eget liv og som gjør at jeg kan leve trygt, godt, fritt og selvstendig. Det er jeg som setter rammene og det er jeg som bestemmer. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

*Kommunen har visstnok sendt ut nytt vedtak, men de kunne ikke fortelle på telefon hvor mange timer vedtaket er økt med.

JEG TRENGER SUPERASSISTENTER!

Nå er det fryktelig lenge siden jeg har skrevet. Jeg kommer til å skrive igjen, for jeg har mye å skrive og mye å dele. Det har vært tøffe måneder for meg siden sist jeg skrev, og situasjonen er skremmende og krevende. Alt dette kommer, men nå er det en helt annen ting jeg trenger å dele, og jeg håper dere vil dele dette videre!

Jeg trenger superassistenter! Til slutt skal bo i egen leilighet - som jeg har fått og som snart er klar - og da trenger jeg assistenter. Jeg kan nå motta søknader, så jeg ser frem til å motta dem og kalle inn til intervju og starte prosessen for et selvstendig og fritt liv. Jeg ser etter søknader som formidler hvorfor de har lyst til å jobbe for nettopp meg og som ikke ser på meg som en pleiesak. Del videre til de dere mener burde se dette eller søk selv! Leiligheten min ligger i Asker sentrum og det er gangavstand fra tog og buss, så det er lett å reise kollektivt!

Stillingsannonsen

I DEPRESJONENS KLØR

Det har vært stille her, det har vært stille for meg. Men samtidig har det ikke vært det heller; det har vært et kaos uten like. Det er kaos, bare nå er det dempet og pakket litt inn - mens andre følelser i det er enda mer fremtredende. Jeg har ikke fått skrevet slik som jeg elsker å gjøre, jeg har ikke fått gitt av meg selv. Jeg er i depresjonens klør.



Det har utviklet seg over mange måneder. En gang i mai sluttet det å gå opp igjen etter å ha vært nede; etter de vanlige svingningene jeg har hatt mens jeg har stått i alt jeg har måttet stå i, alt jeg har måttet takle, alt jeg har måttet tåle, ta i mot, kjempe i mot - etter alt som har skjedd, så sluttet det å svinge. Det gikk heller nedover, og sommeren kom og depresjonen var et faktum. Somre er vanskelige nok i seg selv når man lever et annerledes liv - når man er litt utenfor - og nå dro også psykologen min på ferie, og siden legen her. Nede i avgrunnen, inne i kloa, midt i orkanen lå jeg jeg nå alene og ble kastet rundt. Jeg var jo ikke alene, men det føltes sånn. Juli og august ble intense og ting eskalerte over kort tid. Det har gjort, og gjør, fysisk vondt i den psykiske smerten. Det er vanvittig tøft, det har vært et helvete. Det er et helvete.

Jeg må takle kraftige sammenbrudd. Jeg blir overmannet av så sterke følelser at det ikke er sjans i havet å få kontroll på dem og de tar totalt over. Gråten er ikke da den stille gråten med tårer som forsiktig renner nedover kinnene; det er den høylytte, ukontrollerbare, smertefulle og voldsomme gråten. Det er fosser, snørr og bunnløs fortvilelse. Det kan være sinne; et voldsomt sterkt sinne som tar over hele kroppen. Det kan være uro og alt og ingenting på en gang. Jeg har kalt det kaoskarusellen. Den setter i gang for fullt og jeg kan ikke stoppe den. Jeg kan ikke stoppe den og gå av. Som om jeg ikke hater karuseller nok fra før av, har jeg nå måttet bli slengt rundt av en i tide og utide uten å ha noe som helst jeg skulle ha sagt i det hele. Jeg blir desperat etter å få stilnet det hele og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Når jeg har sammenbrudd kunne det like så godt vært svart. Du når ikke inn til meg. Nå, etter at jeg startet på antidepressiva i september, er kaoset dempet. Det er annerledes, men det er fremdeles smertefullt. Nå er det som om naboen har fest; jeg hører den, kan føle den og vet at den er der, men jeg er ikke med på den. Kaoset er stilnet, men sammenbruddene står ved. Nå er de mer definerte, samtidig som den ene, klare følelsen det kan være fylt av, er kaos i seg selv. Tristheten har blitt enda mer framtredende. Det er en uutgrunnelig sorg, og jeg svømmer i en evig elv av tårer på innsiden. Jeg gråter konstant, men det er for det meste på den siden du ikke kan se.

Det er motløshet, håpløshet, negative tanker og følelser om meg selv. Det er bølger jeg ikke kan stå i mot, og som piskeslag jeg ikke vet når vil komme, men som treffer meg når jeg minst venter det. Det kjennes ut som om hjertet mitt skal revne og jeg vet ikke hva som er hva eller når jeg kan slappe av. For jeg har slitt med veldig mye panikk. Det kommer gjerne hånd i hånd med depresjoner, det. Panikk, angst, alt annet gøy. Er det ikke det ene så er det det andre, men aller helst kommer de sammen. Og det er jeg som prøve å overleve - prøve å puste - under det hele. Det er mye som foregår, og mye som jeg skal skrive om når det er tid. Jeg orker ikke lenger kjempe stort mer, men mamma kjemper for meg. Det er ufattelig at vi skal måtte kjempe igjen slik vi gjør nå. Mot ting jeg kjempet meg fra, som nå blir dyttet foran meg igjen. Hvordan mener folk at jeg skal klare dette igjen og igjen? Jeg vil bare leve et så normalt liv som mulig, i så normale omgivelser som mulig. Ikke som det jeg kom ifra...

Jeg er sliten. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har sagt det, men jeg er virkelig det. En del av depresjon er dårlig søvn, og dårlig søvn har negativ innvirkning på depresjonen...som i sin tur leder til dårlig søvn igjen. Du skjønner tegninga? Jeg er utslitt. Jeg sover for lett og har flere oppvåkninger i løpet av ei natt og våkner for tidlig. Jeg får ikke ordentlig hvile lenger. Og når det er et helvete å være i meg selv på grunn av depresjonen - spøkelsesmonsteret, som jeg kaller den - så er det i søvn jeg kan få en eneste pause. Men så blir jeg nedbrutt der og. De siste nettene har jeg kun våknet to-tre ganger etter flere timer sammenhengende enn før, og det er fantastisk i forhold. Nå, bank i bordet sånn at jeg ikke har forsnakket meg og det kan fortsette!

Spøkelsesmonsteret. Depresjonen er som et spøkelse som omhyller meg, er inni meg og overalt. Det er som å være i en tåke og det er et ekstra lag rundt meg. Men så blir alt for mye og et sammenbrudd kommer og depresjonen er nå et monster. Et monster som brøler, spytter, tygger, svelger, spiser meg opp. Så roer det seg og jeg faller tilbake til mitt vanlige "nede". I perioder og i sammenbruddene faller jeg enda lenger ned. På mitt vanlige "nede" kan jeg virke som den vanlige meg. For jeg kan kose meg med noe jeg holder på med eller hvis jeg har besøk, der og da. Det er bare det at det ikke vedvarer, det er bare det at alt jeg gjør av alle aktiviteter jeg elsker og liker, eller har noen på besøk, ikke har noen innvirkning på hvordan depresjonen har vært eller er. Og kjenner du meg godt vil du se at øynene ikke skinner like mye lenger. Noe har sluknet. Jeg ler, men jeg skjønner ikke hvorfor folk ler. Jeg kan synes at det du forteller er morsomt og jeg kan le, men jeg stopper mye fortere enn deg, for jeg orker ikke le. Veldig ofte orker jeg det ikke. For jeg skjønner det virkelig ikke. Det er som å komme fra en annen planet og at jeg ikke skjønner denne verdenen. For jeg er bare så sliten.



Så det har vært stille her. Meldinger og mail hoper seg opp, og det er så mange som venter på svar. Så mange gode som skriver til meg og som bryr seg, men som jeg ikke klarer å svare fordi jeg er så fortvila og trist at jeg kan knekke sammen hvert sekund og jeg ikke har konsentrasjon til å svare. Jeg har flere ganger lyst til å gråte ved tanken på å måtte skrive tilbake, fordi jeg rett og slett ikke klarer å presse meg lenger. For jeg må presse meg, og jeg vil ikke alltid måtte forklare og jeg vil ikke late som at ting er bra. Jeg får så dårlig samvittighet, men vet jeg ikke skal ha det. Jeg blir fraværende, jeg trekker meg unna. Fordi jeg er i en annen tilstand nå og det er rett og slett jævlig. Det er såre enkelt og veldig komplekst. Jeg klarer ikke være tilstede, og om jeg så gjør så er det et pluss. Da er jeg der der og da, og så kan jeg ha forsvunnet igjen to minutter senere og den meldingen blir glemt. Det er bare sånn det er akkurat nå, og det er ikke min feil. Jeg jobber så hardt jeg kan mot denne depresjonen, men jeg er avhengig av masse hjelp. Ting har vært turbulente og krevende, og jeg kan ikke stå alene i dette. Det er profesjonelle, medisiner, og mine andre støtter.

Om jeg har det bra? Overhodet ikke og langt der i fra. Jeg er i depresjonens klør.

 

SOMMERPERM

Det er ferie. Sommerferie. De ansatte snakker om hvor deilig det skal bli med ferie, eller hvor lenge det er til de skal ha ferie ettersom de er sist ut denne gangen. Venner planlegger reisene de skal på, det samme gjør familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli.

En uke hjemme med mamma, og også storebror som endelig har flyttet tilbake til Østlandet igjen. En uke med turer i nærområdet,- kanskje en tur til Asker sentrum hvor jeg ikke har vært på over to år. En uke på mitt eget rom, med en god bok - som jeg ofte har nesa nedi. Kanskje kunne venner komme på besøk, dersom de ikke var på ferie selv. Jeg skulle slappe litt av i andre omgivelser og å gjøre det jeg hadde lyst til med familien, uten å måtte tenke på treningen. For den skulle jeg samle nye krefter til, akkurat som alle andre arbeidstakere gjør når de endelig får ferie og lader sine batterier. For ja, jeg jobber jeg også. Jeg har tett, fast program, og jobber mandag-fredag. Utenom det er enhver ting jeg gjør, trening; som å få av og på seg klærne, å snu seg for å kunne få lagt under bekken for å få gått på do, prøve å vri hodet nok til siden sittende i rullestolen for å kunne tørke støv, brette og rydde klær. Alle de "kjedelige" tingene du tar for gitt. Ettermiddagene er ofte hellige, fordi jeg må lade opp til neste "arbeidsdag". Jeg har ikke den mest tradisjonelle jobben, og jeg får ingen lønn i form av penger eller andre goder - foruten det at jeg kan få et enda enklere liv,- men jeg jobber. Og jeg kunne virkelig trengt meg en ferie, jeg også.

Jeg er prisgitt andre mennesker og deres forgodtbefinnende. De høye herrer - eller skal jeg si damer - over meg, er de som råder over mitt saksnummer i Asker kommune. Og det saksnummeret er i virkeligheten meg; en person med et liv, ønsker, tanker og følelser. Det var de vi kjempet mot for å få meg ut av sykehjemmet og hit til et bedre tilbud. Det er de som avgjør hvor jeg skal være; og da også hvordan mitt liv skal være. Klart, jeg fyller livet mitt med det jeg selv ønsker og liker, men rammene er det de som har lagt. Og det er noe med det å vite at uansett hva du måtte ønske, så er det de som bestemmer. Og det er noe med det å vite at det du faktisk ønsket ikke var noe mer enn en liten pause; en uke med familien. En litt lengre permisjon.

Jeg får to permisjoner i halvåret. I fjor var jeg så syk at det å skulle reise hjem på en permisjon ikke ble aktuelt før på høsten - 11.september, over åtte måneder siden forrige permisjon som var noen dager i jula 2013. Det var først da vi tok opp temaet permisjoner og muligheten for å ha det litt oftere. Vi fikk beskjed om at jeg kunne få to permisjoner + jul, mens de i realiteten egentlig mente å si at jeg kunne få en permisjon og jula. Heldigvis for min del, "forskrev" de jo seg. Jeg fikk aldri noe vedtak på at det var sånn det skulle være; to permisjoner i halvåret, det ble bare formidlet.

Og den formidlingen har vi hatt i bakhodet, i tillegg til at vi har søkt om at jeg kan ha flere tilgjengelige permisjoner - dobbelt så mye som nå. For nå går én bort til jul og én til påske, og da er det bare to igjen. Foruten de to høytidene tar jeg bare en langhelg hjemme, for jeg vil ikke gå glipp av så mye trening. Det vet kommunen. Men nei, så lenge jeg nyttiggjør meg tilbudet her på Høyenhall, er det her jeg skal være. Jeg hadde skjønt det dersom jeg ba om å få dra hjem hele tiden, men dette er snakk om å få noen små avbrekk fra hverdagen her. Litt miljøforandring - noen dager i et "normalt" miljø som er et miljø jeg skal tilbake til en dag. Jeg har vært på sykehus/institusjon i nærmere 790 døgn nå, og 25 av disse har vært hjemme på permisjon. Tjuefem. Og alt jeg trengte nå, var en sommerferie.

Ettersom "to permisjoner i halvåret" har ligget der bak, tok mamma kontakt for å høre om jeg kunne ta ferie i juli,- selv om det er over i neste halvår. Vi har aldri fått noe vedtak og konkret beskjed om at permisjonene må brukes innen da og da, men man vet aldri med kommunen min. Virkelig ikke. Så kom det svar til meg per brev hvor det stod at jeg får innvilget to permisjoner per halvår, og disse må brukes innen periodene 01.01-01.07 og 01.07-31.12. Kommunen skal ha to ukers varsel på at jeg skal hjem - fair enough - og med datoen brevet kom, ville det si siste helgen i juni. Grunnet allerede lagte planer for mamma onsdagen og torsdag den uka, og jeg hadde en avtale 30.juni som ikke kunne utsettes, ble min sommerferie 26-29.juni. Tro det eller ei, så har vi faktisk et liv. Det skal jo sies at mitt stort sett er med det samme programmet her, men det kommer møter/avtaler/timer utenfor det, og mamma må faktisk leve og legge de planene hun må. Og når man ikke får muligheten til å planlegge, må man kaste seg rundt og ta de dagene som er tilgjengelige innen fristen. Denne informasjonen angående restriksjonene i forhold til når permisjonene kan benyttes - uten noen som helst mulighet til å flytte litt over grensa - har aldri vært skrevet eller nevnt. Det var nytt for oss og nytt for Høyenhall. Denne informasjonen kunne kommet for lenge siden. På den måten kunne vi planlagt ut i fra det. Nå hadde vi tenkt at det kunne være godt å være hjemme når det er som verst med ferieavviklingen her og alle "mine" hadde ferie. Men nei, det ville betydd å flytte en permisjon litt over i en ny måned som er inne i neste halvår.

"Dette er ikke noe vi er lovpålagt å tilby, men Asker kommune velger å gjøre det likevel. Er ikke dette til deres forventinger eller det ikke passer for dere, får det bare være". Da får det bare være. Men jeg synes ikke det bare skal være, for det er heller ikke lovpålagt å skulle drive maktmisbruk eller å være så til de grader firkantet og uinteresserte i å bruke hodet. Men det er de som har makten og de som bestemmer, og jeg er den som nok en gang er en "plage". Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her dersom jeg hadde fått en ukes sommerferie for å få en liten forandring. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde fått pustet litt ut og bare gjort "koseting". Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde vært hjemme i juli i stedet for juni. Ja, jeg kjempet meg hit og det er her jeg ønsker å være for rehabilitering - og det skal jeg fortsette med,- men det betyr ikke at jeg skal måtte være fastlåst her. Jeg holder meg innenfor rammene deres med fire permisjoner i året, jeg trener intensivt og følger opp alt programmet jeg har her, hver eneste dag. Alt dette var snakk om var to forskjellige måneder. Noe så enkelt som skulle vise seg å bli så vanskelig, så umulig. Jeg er mektig oppgitt over det hele; alle kampene vi må ta som ingen ser og som de fleste tror at ikke må til lenger. Det sluttet ikke da jeg ble flyttet hit, det fortsatte bare på andre måter.

Det var ferie. Sommerferie. De ansatte snakket om hvor deilig det skulle bli med ferie. Venner planla reisene de skulle på, det samme gjorde familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli. Jeg fikk ikke anledning til å bestemme eller tilrettelegge den selv. Jeg fikk ikke anledning til å puste ordentlig ut. Nok en gang ble det bekreftet hvem det er som styrer mitt liv. Og det er i hvert fall ikke meg.

Alt jeg ønsket var en uke hjemme med familien.

Sommervikarene

Det er sommer. En tid for avslapping og kos for de fleste, en tid for å puste ut litt. En tid for å gjøre det man vil, i en lang og etterlengtet ferie.

Ferieavvikling. Jeg hater det. Det er det verste med hele sommeren. Det er tiden for sommervikarene. Den avslappende, fine tida er ikke avslappende. Det er å forklare en ny person alt sammen. Hva er det med meg? Hvordan skal ting gjøres? Hvordan vil jeg ha det?

Jeg er så dritt lei av å måtte forklare nye personer det jeg har forklart hundre ganger før. Mer enn hundre ganger før. Jeg kunne gjort meg rik på dette, hadde jeg fått penger for hver eneste gang jeg har måttet forklare hvordan ting skal gjøres med meg og hvordan det jeg trenger funker. Jeg er dritt lei av å måtte gjenta den samme greia hele tiden. En ny person kommer inn for et par måneder, og når perioden nærmer seg slutten har vi virkelig kommet inn i rutinen. Så er det ferdig. Og skulle vedkommende komme igjen, som vikar en gang lenge etterpå, må det forklares på nytt. Friskes opp. Herregud, så lei jeg er av mine egne behov.

Jeg trenger mye hjelp. Jeg trenger stell og pleie, og jeg trenger utstyr for å få næring. Når jeg er i senga må jeg ha hjelp til enda mer. Står vifta litt feil så det blir ubehagelig med vinden på meg hele tiden, må jeg få hjelp til å snu den litt bort. Vil jeg ha tak i en ting jeg ikke har på nattbordet, må jeg ha hjelp til å få det. Mister jeg noe i gulvet og jeg ikke får tak i det med gripetanga, må jeg ha hjelp til å få tak i det. Vet du at jeg noen ganger får tårer i øyene av frustrasjon når jeg prøver å gjøre noe jeg ikke får til,- prøver å få tak i noe på gulvet når jeg ikke kan løfte på hodet og se nøyaktig hvor det er, men må løfte hodet med hendene og vri det for å se, ligge ned mot sengehesten i en merkelig stilling og kave? Vet du at jeg da ofte finner på noe annet, hvis det jeg mistet var noe jeg holdt på med? Det er så fortvilende å ikke kunne styre det selv, ordne opp selv. Jeg trenger hjelp til mye, jeg har et pleiebehov. Jeg vet det, de som jobber her fast vet det. Jeg vil ikke måtte forklare alt hele tiden til folk som er innom for en kort periode. Jeg vil ikke måtte undervise i meg selv hver eneste gang vedkommende er inne på rommet. Jeg er dritt lei mine egne behov. Det er bare slitsomt å høre på dem hele tiden, måtte forholde meg til det hele tiden. Jeg hater sommervikarer.

Jeg hater ikke sommervikarene personlig. Det er ikke deres feil. Jeg hater ikke menneskene, misforstå meg rett. De er som oftest fine, og noen er nå kjente og trygge fordi de har vært her mye. Det går alltid bra, det kan bli fint, jeg klarer meg som vanlig. Jeg hater bare å måtte forholde meg til enda en ny person, som skal være her når de andre er på ferie, og så forsvinner de. Som oftest. Jeg er lei av nye mennesker jeg ikke har kontroll på hvem er, om de kommer til å være hos meg mye, om de kommer til å være innom en sjelden gang, om de kommer til å lære seg meg. For jeg skal læres. De får opplæring generelt, og jeg blir lærer resten av tiden. Det er så slitsomt. Jeg skulle hatt ferieavvikling av meg selv.

Jeg gleder meg til den dagen jeg selv kan velge hvem som skal jobbe for meg. Da har jeg kontroll. Jeg vet hvem alle er, jeg vet når de skal jobbe. Og det er jeg som velger vikarene. Jeg må fortsatt forklare, jeg må fortsatt lære. Men når de har lært, er det de personene jeg skal forholde meg til. Når det er ferieavvikling for de faste, vet jeg hvem som skal komme og ta over. De er valgt ut på forhånd, jeg vet om de passer med meg. Det er ingen uforutsigbarhet i forhold til hvem som kommer til å komme inn på rommet mitt om morgenen. Er det en av de faste? Er det en av de tryggeste? Er det en helt ny vikar jeg har møtt to ganger før - hvorav den første bestod av et "hei" og at personen så på mens jeg ble lagt på bekken? Herregud, så mange som har sett rumpa mi. Den dagen trenger jeg ikke lure, jeg vet hvem som kommer. De vet hva de skal av det faste, resten er hva jeg vil; hva jeg føler for å gjøre den dagen. Og så gjør vi det. Å, så godt det kommer til å bli!

Men foreløpig er det sommervikarer, en plutselig fremmed person som er med en av de faste for å observere. For å læres opp. Men det å lære tar tid, og det er derfor det er slitsomt. Jeg er lei nye mennesker, og jeg begrenser sånne "observasjoner" så mye jeg kan. Er det noen på to dagers praksis? Nei takk. Jeg trenger ikke en som ser på hvordan jeg funker, når jeg aldri skal ha noe med vedkommende å gjøre igjen. Jeg vil ikke bli observert. Jeg vil ha de faste og kjente så lenge det er mulig, for å kunne slappe av og la rutine være rutine og dagen min være nogenlunde uten forklaringer.

Ferieavvikling er noe dritt. Men alle må ha ferie, og jeg gleder meg over å høre hvor de skal, hva se skal, og å få høre om alt når de er tilbake. Jeg gleder meg over å ha de tilbake, når hverdag blir hverdag igjen. Jeg liker forutsigbarhet, jeg trenger stabilitet og kjente rutiner. Jeg har ofte nedtelling til når de forskjellige kommer tilbake, jeg håper de skjønner hvor mye de har å si.

Vikarene. Forklaringene. Opplæringen. Det er det verste med hele med hele sommeren. Jeg hater det.


 

Les artikkelen til ULOBA etter innlegget mitt om Lørdagsmagasinet: Prisvinneren kjemper videre

TAKKETALEN, STOLTHETSPRISEN 2015

Først og fremst må jeg takke ULOBA for at de mener at jeg er en verdig vinner av Stolthetsprisen, noe som er en enormt stor ære for meg. Det at de ser og anerkjenner den kampen jeg har kjempet og fortsatt kjemper, for meg selv og mitt liv, og for andre unge på sykehjem, betyr så utrolig mye. Så må jeg også takke for invitasjonen til å komme hit i dag, og alt ULOBA har stilt opp med for å kunne gjøre det fysisk mulig for meg å faktisk kunne få være her med dere i dag. Det er helt fantastisk!

Ved siden av ULOBA, er det en ekstremt viktig person i livet mitt som må få en ufattelig stor takk; mamma. Mamma har kjempet ved min side siden dag én og er den som aldri gir meg opp og som har måttet skrive utallige brev og mailer til Asker kommune og diverse andre instanser på bakgrunn av saken min. I tillegg kommer alle telefonene hun har tatt og tok da jeg var blitt tvangsplassert på sykehjemmet. Hun har jobbet 100% i jobben sin, og så har hun hatt en fulltidsjobb med meg. Hun er, og har vært, her uansett hva. Når jeg ikke selv klarer å kjempe, har hun kjempet. Mamma, jeg vet at du er sliten og jeg vet at dette har vært et helvete for deg også. Du er ei beintøff dame - en fantastisk vakker person, og jeg hadde ikke klart dette uten deg. Sammen klarer vi alt, og med vår herlige galgenhumor kommer vi enda lenger.

Kampen mot kommunen fra den dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem for over to år siden, har vært intens. Og lang. Det har vært frustrerende, utmattende, og vondt. Asker kommune er en nydelig kommune som er veldig fin å bo i...hvis du ikke trenger hjelp. For måten de behandler mennesker som er totalt avhengige av hjelp og pleie på, er en skam. Det er ikke mye menneskelighet å finne, og de har ofte fått meg til å føle meg som en storforlangende og utakknemlig drittsekk fordi jeg ønsker et verdig liv for meg selv, og muligheten til å kunne få det ved å få den nødvendige rehabiliteringen jeg trenger. Men jeg er ikke Anita Elisabeth Bjørklund 23 år for dem, jeg er et nummer og et tall...og jeg er for dyr. For hvorfor kunne jeg ellers ikke få det tilbudet som er best for meg? De selv sa at det ikke stod på økonomi, samtidig som de nektet å gi meg det tilbudet jeg har i dag. Det sier seg selv at det står på økonomi - alt handler om penger. Og hvor mye er et menneske egentlig verdt? I mange av rundene vi har hatt med Asker kommune, må jeg si at jeg ikke har følt meg verdt noe som helst. Det har vært en så total likegyldighet i forhold til hvordan jeg hadde det eller ble behandlet, og det har rett og slett vært vondt. Men så vant vi kampen mot dem, og jeg får nå det tilbudet jeg fortjener og trenger. Det er ikke dermed sagt at vi kan slappe av, for det kan jeg love dere at vi ikke kan.

Jeg er så glad for at jeg nå har det tilbudet jeg har. Jeg bor på Høyenhall helse og rehabilitering som ligger i Hole kommune. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon beregnet på yngre mennesker, og det er et sted hvor du får spesialisert rehabilitering samtidig som du eventuelt måtte trenge mye pleie. Disse har topp kompetanse og har lang erfaring innen kompleks rehabilitering etter sykdom og ulykke. De kan og de vil!

Kampen om å få et bedre tilbud er en ting, men jeg har også den daglige kampen med å prøve å vinne tilbake funksjoner som sykdommen har tatt fra meg, og jobben jeg gjør for å skape muligheter. Ingenting kommer rekende på en fjøl, det er du selv som må jobbe for det. Hjelp kan du få, og du kan ha mange som støtter rundt deg, men det er du selv som må ville det. Det nytter ikke hvor mye kunnskap mine fysioterapeuter har, eller hvor mange muligheter de ser, hvis ikke jeg gidder å trene. Men jeg vil trene, jeg liker treningen, fordi det er dette jeg jobber for. Jeg jobber for fremgang og muligheten til å kunne bli mer selvstendig. Jeg trener for livet, bokstavelig talt. Det er kanskje ikke trening du trenger, men det er garantert noe annet du jobber mot på en eller annen måte. Og det må du fortsette med. Jeg fikk meg praksisplass mens jeg var på sykehjemmet, fordi jeg kan skrive. Det er en av mine styrker, og jeg kan fremdeles gjøre det, selv om jeg må ligge i en seng. Jeg sier ikke at du får en jobb så lett, men jeg sier at du kan noe. Fokuser på det og jobb med det, nettopp fordi du kan. Jeg er kreativ, jeg elsker å holde på med kreative aktiviteter, og jeg får det til fortsatt. Alle kan noe, alle har noe man er god på, og hvis du faktisk har muligheten til å kunne gjøre noe, så gjør det. Den muligheten du har er unik, og du må bruke den for det den er verdt. Den nødvendige rehabiliteringen jeg nå får, er en av mine muligheter til et av mine mål; et så selvstendig liv som mulig, i egen leilighet, med egne assistenter. Jeg skal være sjefen i mitt eget liv. Men det kommer ikke av seg selv, for ingen kan gjøre dette for meg. Mamma hjalp meg til jobben, men jobben må jeg gjøre selv så langt det er fysisk mulig. Og det må du også, uansett hvilken situasjon du måtte stå ovenfor. Ta vare på det du har og det du vet du har, og hold fast uansett hva. Ja, det er lettere sagt enn gjort, det kan jeg skrive under på, uten tvil. Men det er så viktig. Det er så ufattelig viktig. For du har noe, så våg å bruk det. Ikke tillat deg selv å bli passiv, hvis du faktisk har muligheten til å ikke være det. Det du kan og har er alt for verdifullt til å bare sløse bort, for en dag kan det faktisk være borte, og da har du ikke muligheten lenger.

Jeg har brukt stemmen min og ordene mine, og jeg kommer til å fortsette å bruke den og de, for jeg er stolt, sterk og synlig!
Tusen takk!


 

ALLE FOTO: Finn Ståle Felberg























TAKKETALEN, VIDEO

Dette er min takketale.

Videoen viser først samtale med fjorårets vinner, og så følger opplesingen av juryens begrunnelse på hvorfor jeg ble tildelt prisen. Deretter kommer min tale.

Takk, alle sammen!

#Stolt15 #Stolthetsprisen

 

STOLTHETSPARADEN OG STOLTHETSPRISEN 2015

Lørdag 13.juni. Den store dagen. Stolthetsprisen skulle deles ut under årets Stolthetsparade, og jeg la en takketale i veska tidlig den morgenen. Tenk det; en takketale.

En takketale jeg senere den dagen holdt foran hundrevis av andre deltagere i Stolthetsparaden etter at jeg hadde mottatt årets Stolthetspris. En opplevelse jeg aldri vil glemme, en opplevelse som har fylt på lagrene mine med glede, mot og styrke. Det at jeg ble tildelt årets Stolthetspris, er enormt stort for meg. Denne prisen med juryens begrunnelse, symboliserer alt jeg har gjort og fortsatt gjør i denne ufattelig viktige saken; unge på sykehjem og den økende institusjonaliseringen av funksjonshemmede i Norge. Menneskerettigheter blir brutt, likeverd, menneskeverd, frihet, selvstendighet og likestilling er fremmedord. Alt jeg har kjempet, og alt jeg kjemper - det nytter. Det er liv vi snakker om, og liv er verdt å kjempe for.

Lørdag 13.juni var en fantastisk fin dag. Sol, varmt, mange folk, mye liv. Synlighet, samhold, styrke og glede. Dette var min aller første Stolthetsparade, og fra nå av kommer jeg alltid til å være med så lenge jeg har mulighet til det. Dette er en viktig dag for funksjonshemmede og synliggjøringen av mangfoldet, og for å synliggjøre sakene vi kjemper for. Det er paroler, politiske appeller og et sterkt budskap.

Helgen min har vært helt vanvittig bra. Det har vært så rått! Alle tilbakemeldingene, alle gratulasjonene, artikler, alt engasjement og fokus, er helt fantastisk! Dette har vært uvirkelig for meg og en helt surrealistisk opplevelse. Da begrunnelsen til hvorfor jeg ble tildelt prisen ble lest opp, satt jeg og tenkte; "er det virkelig meg?". Ja, det er det. Jeg har kjempet for livet. Jeg har kjempet så hardt og har stanget hodet i veggen så ufattelig mange ganger. Det har vært mengder med tårer, det har vært smerte og fortvilelse. Men jeg har stått i det, og jeg har vunnet. Jeg har vunnet for meg selv, men jeg kjemper fortsatt. For alle de andre. Og for å bevare tilbudet jeg nå har, og for å få et verdig liv videre når jeg når målet mitt. Jeg kan ikke slappe av, jeg kan ikke legge ned våpnene.

Takk for en vanvittig bra helg, takk til ULOBA som ser meg og anerkjenner jobben min, takk til alle dere som står ved siden av meg og støtter meg, takk til alle som deler og på den måten hjelper til med at min stemme blir hørt. Takk for en fantastisk Stolthetsparade! Jeg er ufattelig stolt av meg selv, og jeg svever av lykke. Jeg tror ikke jeg kommer til å lande på en stund, heller.

Under kommer en haug med bilder, men de er verdt å se på!











































Lørdagsmagasinet

I går var det jeg som var hovedpersonen i en av reportasjene i Lørdagsmagasinet på TV2. På tirsdag for to uker siden fikk jeg beskjed om at TV2 ønsket å lage sak om meg. Den samme dagen. Så tre timer etter at jeg fikk beskjed fra daglig leder på Høyenhall om at jeg måtte ringe reporteren tilbake, stod han foran meg med et kamera. Like før han kom hadde jeg fått telefon fra ULOBA om at Stolthetsprisen 2015 ble tildelt meg, og det ville TV2 vinkle saken rundt. En helt vanlig tirsdag ble plutselig en helt utrolig morsom, uventet og spennende dag!




 Det ble gjort to timer med opptak, så spenningen har vært stor i forhold til hva som kom til å ende opp i innslaget. "Vi kunne laget en dokumentar om deg", og med alt jeg har å si og dele, skjønner jeg reporterens uttalelse godt!

Å få lov til å fronte denne saken i et seriøst magasin som Lørdagsmagasinet er stort, og det er så ufattelig viktig at de nettopp valgte å ta denne saken. For dette er en kamp jeg aldri skulle behøvd å ha hatt, og en kamp vi ikke skal behøve å ha. Å tvangsplassere unge, funksjonshemmede mennesker på sykehjem, er ikke noe kommunene burde være stolte av. Å stue unge mennesker med rett til et verdig liv og muligheter, inn på uegnede institusjoner til oppbevaring, er ikke noe som skal skje - det burde ikke være lov. Men det skjer, og om det er lov eller ikke, gir kommunene på godt norsk faen i. Og er det en ting jeg misliker sterkt midt oppi alt dette som får lov til å skje, så er det forsvarene, motsvarene, bortforklaringene og unnskyldningene til kommunene og de med makt til å gjøre en forskjell.

Rådmannen i Asker kommune var denne gangen den heldige som skulle få lov til å svare for seg i min sak på Lørdagsmagasinet. Og for et svar det var! Det er så latterlig komisk at det er tragisk. Jeg ble helt satt ut og nok en gang så provosert at jeg ikke visste hva jeg skulle si. Det var ikke bare jeg og mamma som reagerte; også alle her på Høyenhall kjente hårene reise seg da han snakket. Hvorfor? Fordi det er nok en løgn. Nok en løgn de serverer for å gjøre alt de kan for å beskytte seg selv. Det skal sies at dette var en løgn jeg aldri har hørt tidligere. Hva kan det komme av?


"Vi plasserer ikke yngre mennesker på sykehjem", sier rådmannen i Asker kommune. Men unntaksvis benyttes korttidsplass på sykehjem mens det gjøres utredning og kartlegging i forhold til videre behandling - det var det mitt opphold var for. Utredning? Nei. Kartlegging? Nei. Jeg ble kjørt fra sykehuset til forsterket enhet ved sykehjemmet, til en plass som skulle vare en uke. På denne uken skulle jeg nemlig bli mirakuløst frisk og kunne bo hjemme igjen akkurat som før. Å, hadde det enda vært så vel! Men mirakelet kom ikke, og ingen visste hvor de skulle gjøre av meg. Det var mamma som ringte rundt, det var hun som prøvde å finne ut av bedre steder for meg å bo nå som jeg ikke kunne bo hjemme - hjemmet var ikke tilrettelagt for mitt store hjelpebehov -, og i hvert fall ikke skulle måtte bli værende på et sykehjem. Det var ingen andre som kjempet for meg, og jeg ble flyttet til en annen avdeling på sykehjemmet. De hadde ingen andre tilbud.

Vedtakene på plassen kom automatisk. Jeg har aldri søkt om plass der, jeg har aldri skrevet under på at jeg ønsket å være der. Jeg hadde ingen valg, jeg ble bare kjørt dit. Jeg var ikke fysisk i stand til motsette meg dette. Pleierne reagerte på at jeg som var så ung ble plassert der. De hadde heller ingen valg, de måtte bare ta meg i mot. Heldigvis fikk jeg en liten gruppe av dem som slo ring rundt meg og ivaretok meg. Var de på jobb, var jeg trygg. Jeg fikk ingen valg, og likevel står det i papirene når vedtakene kom, at jeg har "tilbud om plass på Bråset bo- og omsorgssenter". Det er så fint når man på toppen kan beskytte seg sånn med å bruke fine ord i papirene. Hva var de andre tilbudene? Å bo på gata?

Hver tredje uke ble plassen fornyet. Jeg fikk brevet med vedtaket levert på sykehjemmet, og ukene og månedene gikk. Jeg hadde behov for videre rehabilitering, og kommunen mente at dette var det aller beste tilbudet for meg. De sjekket aldri noe annet. Jeg var tidligere det året henvist til Rikshospitalet for undersøkelser, men dette var aldri noe kommunen hadde noe med. Var jeg der i påvente av utredning? Nei. Skulle plutselig situasjonen endre seg bare jeg tok noen undersøkelser på Rikshospitalet? Nei. For ingen gjorde noen som helst forsøk på å finne bedre og egnet tilbud for meg. Bortsett fra oss.

Kjære rådmann, hvis plassen var en korttidsplass for kartlegging; hvorfor kom vedtakene på løpende bånd uten at jeg noensinne hadde godkjent dette? Hvorfor lette dere ikke etter andre tilbud, men fortsatte å hardnakket påstå at jeg allerede fikk det beste tilbudet for meg? Hvordan kunne dere si at Høyenhall var et mye dårligere tilbud enn det jeg fikk nå, og dere overhodet ikke anbefalte at jeg skulle bli flyttet dit? Et spesialisert rehabiliteringssted med lang erfaring og kompetanse innen kompleks rehabilitering etter ulykker og sykdom, med samarbeid med Sunnaas, ble slått ned på til fordel for sykehjemmet. Hører dere selv hvor absurd det er? Fatter dere selv hvor absurd det er at en 21-åring må bo på sykehjem uten at noen løfter en finger for å endre på situasjonen, men heller velger å stue meg bort og ha meg på oppbevaring? En kommentar om at dere kan forstå at det kan være problematisk å være ung blant utelukkende eldre mennesker, hjelper dessverre ingenting nå to år etterpå. Den kommentaren skulle vært sagt før jeg i det hele tatt ble tvangsplassert der, slik at denne tvangsplasseringen aldri ble gjennomført.




 Kjære rådmann, hvorfor snudde dere plutselig etter stort mediepress og brev fra advokat? Var "utredningen" plutselig ferdig? Dere skiftet mening over natta, like før en reportasje om måten dere behandlet meg på skulle komme på TV2 Nyhetene. Men jeg skulle ikke bli overført fordi det var et bedre tilbud, jeg skulle bli overført kun fordi jeg ønsket det så sterkt og dere fant ut at det står i loven at brukerens ønske skal veie sterkt. Ble plutselig mitt liv verdt noe, selv om jeg var for dyr?




 Jeg blir rett og slett flau over alle forsvarene, motsvarene og bortforklaringene Asker kommune har kommet med siden denne saken ble brakt på banen. Jeg blir flau når helsedepartementet sier at "man må tåle å bo litt på sykehjem". Det er en skam. Det er en skam at man i Norge som har råd til å satse på unge mennesker ved å gi dem nødvendig rehabilitering for muligheten til å oppnå mer selvstendighet, ved å gi dem nødvendig assistanse ved hjelp av borgerstyrt personlig assistent (BPA) for muligheten til å leve et selvstendig og verdig liv, heller velger å ikke gjøre det. At man istedenfor å ivareta menneskerettighetene også hos unge funksjonshemmede mennesker og retten til et meningsfylt liv fylt med verdighet og frihet, heller stuer mennesker sammen i institusjoner som fungerer som oppbevaringsbokser eller på uegnede institusjoner som sykehjem. Det er en skam at politikere lukker øyene for dette og lar det forbigå i stillhet. Det er en skam at kommunene får gjøre dette uten at noen med makt til å stoppe det, faktisk stopper det. Det er en skam at kommunene i det hele tatt gjør dette!

Først kjempet jeg denne kampen for å redde meg selv, men jeg kommer til å fortsette fordi jeg ønsker å redde flere. Når de med makten er stille, må jeg være høylytt. Jeg er ansiktet utad, og det kommer jeg til å fortsette å være. Dette er en sak som ikke må få lov til å bli glemt. Vet du hvordan det er når de med makten bestemmer over ditt liv? Vet du hvordan det er når du er prisgitt kommunen og dens avgjørelser? Vet du hvordan det er når du ikke har noe du skulle sagt fordi du ikke lenger kan styre ditt eget liv som du vil, men bare blir plassert der kommunen bestemmer at du skal bo? Det er forferdelig. Det er trist. For det er ikke jeg som er sjefen, det er rådmannen med sine bortforklaringer og resten av hans stab i Asker kommune. Det er dem med deres virkelighetsoppfatning som er sjefen og som styrer meg og råder over mitt liv. Men jeg gir meg ikke, og jeg kommer ikke til å la dette forbigå i stillhet lenger. Jeg kommer ikke til å la de knekke meg med sine uttalelser. Jeg kommer ikke til å tie slik at norske kommuner kan ta fra unge mennesker muligheten til å leve sitt eget liv, men heller bli ubetydelige individer man helst vil bli kvitt.

Kjære rådmann, neste gang tror jeg det er bedre om du bare sier "ingen kommentar", for ingenting av det du og dine har uttalt disse årene har gitt mening. Jeg var på nippet til å si at det ikke har ført noe godt med seg, men det er nettopp dét det har. Det har ført til at denne saken har kommet opp og fram i lyset, den har ført til engasjement og har rørt det norske folk, det har ført til at jeg nå fronter en enormt viktig sak for meg selv og unge funksjonshemmede som vil leve i frihet og selvstendighet og ikke råtne bort på et sykehjem. Det har ført til at min stemme har blitt, og blir, hørt. Jeg er stolt, sterk og synlig - og denne kampen er for meg og for alle dere 145 unge som fortsatt er tvangsplassert på sykehjem, for alle andre unge funksjonshemmede som står i fare for å bli det, og for alle funksjonshemmede som står i fare for å bli stuet bort på institusjoner ingen frivillig vil være på!



Gikk du glipp av Lørdagsmagasinet i går, kan du se det på TV2 Sumo. Jeg anbefaler det. Her kan du også lese om tildelingen av Stolthetsprisen 2015, og jeg anbefaler det også: http://helseinfonett.no/prisvinner-blogget-seg-ut-av-sykehjem/

Bilder fra Stolthetsparaden og tildelingen av Stolthetsprisen 2015 kommer i morgen!

 

MERKEDAGENE

To år. Det har gått to år siden jeg ble plassert på sykehjem. Det kunne liksågodt vært i går, de minnene sitter alt for sterkt i enda. Beskjeden "Du skal på sykehjem. I morgen" kan spilles av i hodet mitt like klart nå, som da den kom. Det er den merkeligste beskjeden jeg kunne fått i en alder av 21 år.

Dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem er en dag jeg skulle ønske jeg aldri hadde måttet oppleve. Det var så vanvittig at jeg ikke visste hva jeg skulle si, og jeg håpte i det lengste at det var noe som ikke ville komme til å skje likevel. Men mine bønner og protester, og mammas bønner og protester, ble ikke hørt. Kampen for å forhindre dette ble satt i gang umiddelbart, men så lå jeg der da, redd og usikker i en ny tilstand, i en ambulanse på vei til siste endestasjon. På vei til noe som skulle bryte meg ned så mye psykisk at jeg var redd jeg skulle bli sprø og til slutt gi opp hele greia. For når ingen med makten over livet ditt velger å høre dine desperate rop, eller å bry seg, hva gjør du da?

Hva gjør du når du ikke lenger er et menneske med krav på et verdig liv, men et individ - sitat Asker kommune: vi er klar over at hun er et individ - som blir stuet bort på et sykehjem fordi kommunen ikke er interessert i å finne et bedre, og ikke minst egnet, tilbud og gi meg reelle muligheter til et selvstendig og godt liv, men heller ønsker å bli kvitt hele problemet? Du hyler. Du hyler innvendig med de demente som hyler i etasjen over deg. Du roper selv når du ikke har stemme og du kjemper selv når du ikke klarer det.

Ordene ble mitt våpen. Stemmen min svart på hvitt ble min styrke, ble min makt. Responsen og engasjementet fra samfunnet ble muren rundt. Mamma var klippen ved siden av meg, hun var den som konstant skrev mailer og tok telefoner. Hun var den som på minuttet etter at jeg hadde fått beskjeden "du skal på sykehjem" satte kampen i gang - mens kommunen gav faen i seks måneder. De fattet ikke hvem de hadde lagt seg ut med.

Det er over to år siden den vanvittige beskjeden kom, 23.mai 2013. Det er over to år siden min verden ble snudd ytterligere på hodet. Men selv om det har gått to år, er dette en dag som har merket meg for livet. Den dagen ble starten på en surrealistisk tilværelse jeg ikke klarte å fatte at var min, før "det er jo bare for en uke" ble til uker. Og vel så det. Det er over to år siden jeg så på sykepleieren som satt ved sengen min og hadde fått drittjobben som budbringeren, med tårer i øynene. Det er over to år siden jeg stirret vantro, stirret stumt, bort fra sykepleieren som hadde fått drittjobben som budbringeren - og så vidt hørte ordene hennes; "jeg skulle ønske dette ikke måtte skje med deg, jeg liker det ikke jeg heller".

Det er over to år siden jeg fikk oppleve enda mer sjokkerende enn tidligere kamper med min forrige kommune, hvordan unge, funksjonshemmede mennesker blir behandlet som en ubetydelig masse man uten å nøle kan tvangsplassere på totalt uegnede institusjoner - og institusjoner generelt - uten en tanke på menneskeverd og verdien av et liv med mening uansett funksjonsevne, og uten at det får konsekvenser fra høyere hold.

Det er over to år siden denne dagen ble en helt vanvittig merkedag i mitt liv. Og selv om jeg kom meg ut, er kampen langt fra over.

To år.

LIVSGLEDE

I går, 15.04, fikk jeg den ære, og glede, av å holde foredrag om livsglede og litt av min historie, for Afasiforeningen i Ringerike og omheng. Logopeden min spurte meg før jul om dette var noe jeg kunne gjøre, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Og ikke minst stolt! Det var mange mennesker som hørte på og viste stor interesse, og det er noe helt spesielt ved det at min stemme er ønsket og at min stemme blir hørt.

Jeg ønsker å dele foredraget i sin helhet, og kanskje tar du det til ettertanke du også? Hva er livsglede for deg?

Fotograf Ida Thoresen || Siden 'Ida Thoresen' på Facebook.

HVA ER LIVSGLEDE FOR MEG?

Fra å være en frisk og normalt utviklende jente har jeg gradvis fått flere lammelser og er nå 100% pleietrengende. Jeg fikk uttalte symptomer i 2005 som 13-åring og havnet i rullestol i 2008 som 16-åring, og har siden vært 100% avhengig av rullestol. Sykdommen min har progrediert i ni år, og lammelsene har utviklet seg i over seks år. Livet jeg kjente ble brått snudd på hodet og hverdagen min ble en helt annen. Fra å nettopp ha startet på videregående skole og begynt å få mange venner der,- til å ligge i en sykehusseng og å måtte få hjelp av andre. Alt var nytt, ukjent og skummelt. Og slik har det i grunn fortsatt, selv om det meste innenfor denne nye verdenen er kjent nå, og jeg ikke er like redd alltid.

Det har skjedd enormt mye på disse årene i form av negative hendelser og større og større funksjonssvikt, og det har vært øyeblikk der døden har virket nærmere enn noen gang. Jeg har blitt mer og mer pleietrengende og jeg trenger nå noen tilgjengelig døgnet rundt. Da jeg havnet i rullestol og til slutt var ute av sykehus, hadde jeg hjelp av hjemmesykepleien i et år før jeg selv var selvstendig ved hjelp av hjelpemidler, i alt av stell og personlig hygiene. Fra dag én har jeg drevet med rehabilitering og det er det som er jobben min. Mens jeg hadde tenkt på et spesifikt yrke, og de rundt meg prøvde å finne ut av sine ønsker, ble jeg tildelt et annet uten å kunne styre over det selv. Men når det først ble som det ble, er jo rehabilitering den beste jobben jeg kan drive med, for det er det som kan få meg frem i livet og mot mer selvstendighet. Det er ikke det at jeg alltid har satt pris på rehabiliteringen, for det har jeg absolutt ikke. Etter fire og et halv år var jeg fryktelig sliten og hadde tenkt til å trappe ned til mer vedlikehold og heller bruke resten av tiden til andre ting som å leve mer normalt. Men det valget fikk jeg ikke gjennomføre ettersom tilstanden min progredierte og til slutt, for to år siden, ble det så ille at lammelsene rammet store deler av kroppen, og det er derfor jeg sitter slik jeg gjør. Jeg kan ikke gå, stå, sitte selv, holde hodet mitt, spise eller drikke, og jeg har også fått synet svekket mer og mer og sliter med øyemusklene. Jeg kan heller ikke svelge mitt eget spytt. Det har vært vanskelig å skulle omstille seg til en ny situasjon så ofte som jeg har måttet gjøre, og til å få hodet til å henge med på at jeg faktisk er i den tilstanden jeg er i. Jeg har bodd på sykehjem mot min vilje - jeg ble plassert der etter en sykehusinnleggelse etter en alvorlig hendelse, og det var ikke vilje til å gi meg et bedre tilbud. Men jeg startet å skrive blogg, var i media på bakgrunn av den og oppmerksomheten den fikk, og mamma kjempet alt hun kunne, og til slutt ble jeg overført til Høyenhall i november 2013, for å få den nødvendige og gode rehabiliteringen jeg trenger. På Høyenhall får jeg det, og jeg har hele tiden små framskritt. Det er det jeg jobber for! Sakte, men sikkert, et steg av gangen.

Jeg har alltid elsket skolen. Jeg elsket å lære og å utforske forskjellige temaer. Skolen har alltid vært viktig for meg, og på ungdomsskolen jobbet jeg målrettet for å klare å nå inn på den videregående skolen jeg ønsket mest å gå på. Jeg begynte å bli syk da jeg hadde startet i åttende klasse, og jeg var da mye borte fra skolen. Men jeg jobbet det jeg kunne på egenhånd, og i niende klasse var jeg tilbake igjen og kunne like mye som de andre. Da jeg så hadde startet på videregående og endte på sykehus og i rullestol, ble skolen noe av det viktigste jeg hadde. Jeg kunne ikke være på skolen, men jeg fikk lærere på sykehuset og alle oppgaver jeg trengte fra skolen min. Senere fikk jeg hjemmeundervisning i noen fag, og de la alt til rette for at jeg skulle kunne gjennomføre arbeidet og å henge med. Alt var nytt og ukjent, og skolen var plutselig det eneste normale jeg hadde igjen. Og er det noe som er viktig i en slik situasjon så er det å holde fast ved det normale og kjente. Jeg måtte takle flere sykehusinnleggelser, og jeg var ofte for syk til å jobbe, men jeg jobbet det jeg kunne og jeg tok igjen de andre ved å jobbe i ferier. For meg fantes det ikke ferier, for jeg levde plutselig et helt annet liv. Skolen gav meg livsglede. Mestringsfølelsen av å kunne gjennomføre med glans så og si på egenhånd, er helt fantastisk. Gleden av å kunne være litt på skolen alle gangene det var mulig, er stor. Stoltheten av å likevel være en del av klassen og å få mange venner, til tross for mye fravær. Det gav meg så utrolig mye, og særlig det å kunne klare å delta i en time. Det var sårt å ikke kunne få være der som normalt og å plutselig være så annerledes, men gleden var der og skolen beriket livet mitt.

Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjer meg og jeg har en sorg over alt som er tapt, og jeg har en usikkerhet i forhold til at jeg ikke vet hva som vil skje. Ingen av oss vet hva morgendagen bringer, men jeg aner ikke hva som kommer til å skje med meg, og det har vært skremmende i den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke alltid på topp, for det ville vært unaturlig. Jeg er ikke laget av stein, jeg er bare et menneske jeg også. Men jeg har en enorm glede i livet og masse humor, og ikke minst galgenhumor. Jeg er full av smil og latter, for det er sånn jeg er. Det er mange som sier til meg at de ikke skjønner hvordan jeg klarer dette, og vet du? Det skjønner ikke jeg heller alltid. Det er ikke alltid jeg skjønner hvordan jeg fortsatt klarer å gå på, hvordan jeg fortsatt er full av motivasjon for trening, hvordan jeg etter gjentatte fall fremdeles reiser meg igjen. Det har vært flere stunder hvor jeg har tenkt at jeg ikke klarer dette, at jeg ikke kommer meg gjennom det, men så gjør jeg det likevel. Kraften inni meg er sterkere enn man skulle tro. Det er ikke sånn at jeg bare smiler og ler og har det bra. Absolutt ikke. Jeg tillater meg å kjenne på alle følelsene jeg måtte ha, for gråten er like viktig som latteren, og tårene er like nødvendige som smilet. Men det er latteren og smilet som tar oss fremover i livet. Jeg kjenner på sinne, frustrasjon, fortvilelse, usikkerhet og sorg. Men jeg er også lykkelig og har mye glede og gode følelser. Det er den siste kategorien som er sterkest i meg. Jeg har også dårlige dager, men det er heldigvis flere av de gode, når det kommer til humør.

Når man mister mye finner man fort ut av hva som er de viktige tingene i livet og hva som virkelig betyr noe. Det er ikke det at det jeg hadde før og brydde meg om før var feil, det er bare det at man etterhvert ser ting sterkere og legger merke til mer. Jeg har mistet mange funksjoner og har også følt enkelte ganger at jeg har mistet meg selv. For jeg har måttet lære meg selv å kjenne i denne nye tilstanden. Men jeg har ikke mistet meg selv, for jeg er her og jeg lever. Og jeg lever så mye som jeg kan utifra det som er mulig for meg. Jeg er en fryktelig kreativ person. Jeg elsker å være kreativ! Jeg kan skrive, tegne, male, lage smykker, lage kort og andre ting. Og gleden disse tingene gir meg er enorm. Det gir meg livsglede, det gir meg mening. Jeg selger ting jeg lager og jeg maler på bestilling. Flere og flere har kunst malt av meg hengende på veggene sine. Hvem skulle trodd det? Jeg kan ikke løpe, men jeg kan så absolutt male! Jeg skriver, og hadde det ikke vært for skrivingen min så hadde jeg kanskje ikke kommet meg ut av sykehjemmet da jeg gjorde. Hadde det ikke vært for den gode evnen jeg har til å skrive, hadde jeg heller ikke fått praksisplassen jeg har nå. Jeg skriver for NAV Arbeidslivssenter Akershus, og jeg er evig takknemlig for at jeg kan bruke fingrene mine og de evnene jeg har. Jeg skriver og jobber fra sengen - jeg trenger ikke noe mer enn en iPad. Jeg brukte å spille teater før, og spilte i mange år før det ikke ble mulig lenger grunnet funksjonshemningen min. Men jeg elsker teater og musikaler, og jeg har gått på forestillinger i Oslo så ofte som jeg har kunnet. Jeg får fortsatt oppleve gleden av å være i et teater og det gir meg mye selv om jeg savner det å kunne stå på scenen selv. De siste årene har det sjeldnere vært mulighet for meg til å kunne gå på teater, men for meg er det et fint mål å ha når jeg ser at noen av teatrene i Oslo skal sette opp en forestilling jeg gjerne vil se, at den skal jeg klare å komme meg på.

Livsglede for meg er også alle de små tingene som de fleste tar for gitt. Noe av det beste jeg vet er vind. Det er helt fantastisk å kjenne vinden stryke mot huden eller blåse i ansiktet. Jeg føler meg så levende i vind. Og hvor vakkert er det ikke å være ved sjøen eller fjorden og å kunne høre vannet slå mot land, se bølgene eller se landskapet rundt speile seg i overflaten når det er blikkstille? Det gir en egen ro i sjelen av å være ved sjøen eller fjorden. Det gir meg livsglede i det å i det hele tatt kunne få være ute. Det kan være, og har vært, lange perioder hvor jeg ikke har kunnet være noen andre steder enn inne, og flere perioder har jeg bare kunnet være i senga. Da lengter jeg ut. Det er befriende å være ute. Bare det å gå en tur i nærområdet, høre lydene, kjenne luften, luktene. Den gleden det er å bare kunne få være oppe i stolen og utenfor fire vegger. Det er en glede flere burde bli flinkere til å kjenne etter på. Det er ikke hva du gjør som betyr noe, men at du gjør noe. For noen er det å komme ut på verandaen den største utflukten de kan gjennomføre. Og det er jo fantastisk! Å være ute betyr ikke at du må gå langt eller nå en høy topp. Å være ute er å kunne kjenne frisk luft omsluttet hele kroppen. En som er frisk løper kanskje i én mil eller går flere timer på fjellet. For en som er syk kan en tur på 200 meter være like stor som den på én mil, og det å gå opp en trapp er som å gå opp Mount Everest. Det er mange krav i samfunnet i dag som flere føler seg bundet av, men som egentlig ikke burde vært der. Når en krise rammer i form av skade eller sykdom, må du plutselig lære livet ditt å kjenne fra en annen vinkel. Alt det du før selv så på som best og bra nok, er kanskje ikke fysisk mulig å gjøre lenger. Din verden er annerledes og det er nye ting som blir stort nå og andre ting som er bra nok. Du skal ikke føle deg dårligere enn andre fordi du kanskje ikke kan få til å være ute blant mange lenger, men heller bare makter et kort besøk av noen hjemme. Eller om du ikke kommer deg lenger enn ut på verandaen. Det er overhodet ikke lett, for hodet vil ofte mer enn det kroppen klarer. Og det er en vanskelig balansegang og en tøff line å lære seg å gå på. Jeg kan enda falle, og jeg har balansert lenge og kan egentlig dette. Heldigvis er fallene mye sjeldnere nå.

Familien min og vennene mine er de viktigste jeg har. Jeg har mistet mange venner og jeg har blitt sviktet av flere. Siden jeg ble syk så ung, er det lett å bli glemt av de andre. Ting skjer så fort og man er gjerne høyt og lavt og travle, og da er det ikke lett å huske på den som nå er utenfor den ringen, men som fremdeles er der. Det er en tøff og vond lærdom, men man får vite hvem som er ekte venner og man får enda nærere og dype vennskap. Og de er verdt mer enn gull. Man trenger ikke mange, men man trenger noen. Og jeg har den gjengen rundt meg som er her og som bryr seg og som kommer, og jeg har en fantastisk mamma som kjemper for og med meg. Går det lang tid mellom vennene mine og jeg kan sees, har vi fortsatt kontakt hele tiden. Det er derfor det er så fint med sosiale medier, og jeg bruker det for det det er verdt i denne situasjonen. Jeg holder kontakt med vennene mine og jeg får fulgt med på livet utenfor og jeg Skyper eller skriver med de som ikke bor nære. Uten dette hadde jeg falt ut fra det meste. Jeg elsker å bake og å lage mat, og jeg liker å glede de rundt meg med det jeg lager. Det er mange som ikke skjønner hvordan jeg klarer det når jeg ikke kan spise selv, men jeg elsker å være på kjøkkenet og jeg trenger ikke å kunne spise for å være der. Og jeg liker å lage ting til andre og å overraske og glede andre. Har de rundt meg det bra og er glade, så har jeg det desto bedre. Det er viktig for meg å være en god venn og jeg liker å være der for andre rundt meg. Vi bør være der mer for hverandre og å tørre å ta litt vare på folk vi kanskje ikke kjenner så godt. Vise at vi bryr oss, tilby en klem. Det å føle seg nyttig og viktig som person er noe vi alle trenger, og da kan vi prøve å gjøre vårt for å være nettopp det. Gjør noe du liker for din egen skyld, og så kan du dele noe med en annen og kjenne på gleden ved det.

Når jeg er alene synger jeg for meg selv. Jeg elsker å synge og gikk hos sangpedagog før. Det er behagelig og det roer meg ned når jeg synger for meg selv. Jeg elsker å høre på musikk og det er avslappende, og så er det noe ekstra trygt ved å synge for seg selv. Det gir meg en indre glede. Jeg har sunget i begravelser og jeg skulle ønske jeg hadde lettere for å synge for andre, for det gir meg en stor glede når jeg synger. Det gir meg livsglede å lese bøker og å se en god film eller TV-serie. Jeg drømmer meg inn i en annen verden og jeg lever meg inn i det. Det gir meg mye og det er også god terapi. Det er en lett avkobling å bruke hvis noe måtte kverne, og det er en metode flere burde benytte seg av. Jeg koser meg utrolig mye når jeg leser, og det er så behagelig å kunne pakke seg inn i et pledd og så leve meg inn i en god bok. Det gir meg livsglede å se sola stå opp og å se den gå ned. Å se at himmelen blir farget rød eller rosa, og å kunne ta fine bilder. Fotografering er også en av mine kreative sider. Jeg blir glad av å se svalene fly over fjorden utenfor vinduet, jeg blir glad av å høre fuglene kvitre. Det gir meg livsglede å blåse såpebobler og å kunne få se en sommerfugl fly forbi eller det å se på stjernehimmelen. Jeg kan bare sitte der å se på stjernene og det er nok. Jeg trenger ikke mer når jeg ser på dem. Jeg elsker å være med barn og det er så herlig å høre barnelatter. Jeg ble lykkelig da jeg klarte å ta på meg sokkene selv igjen og det gir meg livsglede når jeg kan kle på meg selv. En sånn for mange enkel, hverdagslig ting er noe jeg setter pris på å kunne gjøre. Det er ikke det at det er så fryktelig gøy å kle på seg, men det er fryktelig gøy at jeg faktisk klarer det!

Jeg har drevet med rehabilitering siden dag én, og det er fortsatt hovedjobben min. Men nå er det fra et annet utgangspunkt enn da jeg begynte, så det er som et nytt liv. Et nytt liv i det nye livet i livet. Kanskje komplisert for andre å forstå, men det gir fullt og helt mening for meg. Det er rehabiliteringen i denne nye situasjonen som gjelder, og er det noe som gjør treningen bedre så er det fargerikt treningstøy! Jeg elsker farger og er nødt til å ha farger rundt meg. Jeg er en fargerik person på innsiden og utsiden, og fargene tilfører bare enda mer glede. Jeg er veldig glad i treningsklær og det gjør alt så mye bedre når jeg kan kombinere fine farger og mønstre og føle meg vel når jeg skal trene. For jeg blir rett og slett glad av å bruke farger og da blir også treningen lettere. Det er nok av mørke, grå og vonde ting i livet, og tro meg - jeg har hatt og har mye av det, og da er det opp til oss om vi ønsker å slippe fargene inn til tross for det. Jeg har dem i meg og jeg trekker dem ekstra fram ved å omgi meg med dem. Det hele får en symbolsk betydning, kan man si.

Livsglede er for meg alle de små tingene og øyeblikkene og evnene vi har som de fleste overser og tar for gitt, som sammen blir stort. Det er summen av alt dette som gjør at det små blir det store, og som gjør at hver lille glede i hver lille ting tilfører mer glede enn en stor ting ville klart. Det er disse enkle tingene som tilfører livsglede og gjør ting meningsfulle likevel. En klem eller et smil, hvor betydningsfullt og godt er ikke det? Det gir så mye glede, bare det at noen er der og ser deg, så den lille gesten blir en del av det som er livsglede for meg. Vi må alle huske på å stoppe opp og kjenne etter. Bare kjenne etter at her er jeg og bare det i seg selv er veldig fint, til tross for alt det vonde.

Jeg er livsglede for meg.

Anita Elisabeth 23 år!

Bedre sent enn aldri? 4.mars fylte jeg 23 år. Mange hadde spurt hva jeg skulle gjøre på dagen min - om jeg skulle feire? Jeg kunne jo ikke akkurat gå ut for å spise!

Hva svarte jeg? "Jeg vet ikke". Hva hadde nå jeg å gjøre? Jeg var for syk til å feire i fjor; jeg hadde nesten nettopp blitt skrevet ut fra sykehuset etter en måned, og jeg var sengeliggende. I år var jeg bra nok, men jeg har aldri feiret en bursdag sånn her, i den nye situasjonen - og i hvertfall ikke uten mat. Spise.

Jeg bestemte meg til slutt: invitér de som har vært der og som enda er der - alle de som betyr mest (som er nærme nok til å kunne komme), bak noe godt, server snacks og noe annet lett å spise sånn at ikke fokuset blir på det, spill spill. Ha masse ballonger, farger, og ikke minst såpebobler. Gjør det barnlig og gøy - noe som passer meg! Jeg var usikker på om det ville være teit å feire på den måten; ikke i mitt hode, men i deres. Ville noen komme?

Jeg er så enormt glad for at jeg valgte å feire! Det var bare to stykker som ikke kunne komme, og de hadde veldig forståelige grunner til å ikke kunne det. Vi ble 14 til sammen; en herlig blanding av voksne som står meg nærmest, venner fra teater og barneskole- og ungdomsskole, videregående, og noen som har kommet inn i livet senere. En fantastisk fin blanding. Det er en av de aller beste bursdagene jeg noen gang har hatt - uten overdrivelse! Det var latter, glede, skravling og kos. Små bursdagsfløyter å blåse i, hatter på alle, krone på meg, blåsing av såpebobler, pølser på dem, sondemat på meg. Jeg fikk til og med bursdagskake - som de andre ikke hadde noe problem med å spise for meg, hehe. Alt ble perfekt. Det er lenge siden, mange år siden, jeg har feiret bursdagen min med så mange. Og så ble det en litt annen betydning i det også; ikke bare er jeg her enda sånn at jeg faktisk i det hele tatt kunne feire 23-års dagen, men forrige gang jeg feiret sånn var jeg barn og frisk. Nå fikk jeg en sånn dag igjen! Jeg koste meg i mange timer, og det vet jeg alle de andre gjorde også.

Dagen ble avsluttet med en av de fine ute på verandaen mens jeg så opp på stjernehimmelen. Det var fantastisk stjerneklart og en perfekt avslutning. Stjerner og såpebobler er noe av det beste jeg vet!

Da alle skulle gå sa kompisen min; beste barnebursdagen jeg har vært i!

...Jeg må si meg helt enig.

Fotograf: Ida Thoresen, http://idathoresen.tumblr.com og siden Ida Thoresen på Facebook.

(Resultatet av selfien)

En klem

En så enkel handling, en så stor betydning.

Det er ikke så mye som skal til, det krever ingenting annet enn deg selv. Ømhet, kjærlighet, medmenneskelighet. En klem i sorgen gir deg noen å lene deg på; en slags menneskelig klippe du kan holde deg fast i når det føles ut som verden vil rase sammen. En klem i ekstatisk glede; en du kan dele øyeblikket med fordi du selv bobler over av lykke. En klem du gir ditt barn, din kjæreste, dine foreldre, dine besteforeldre. Familien, vennene dine. En gammel bekjent - et smil, en omfavnelse av gjennsynsglede.

Det er trygt. Det føles godt å bli holdt rundt. I enkelte øyeblikk ønsker du at noen bare skal holde rundt deg. Ikke et ord trenger å bli sagt, du vil bare ha noen der som holder deg tett inntil seg. Holder deg fast så du ikke faller og knuser i tusen biter. Holder deg fast så ikke frustrasjonen, tristheten, skal vokse seg enorm og bli større en deg,- den trenger å holdes nede. Holdes nede og roes ned.

Det er trygt, det gjør deg glad. En klem for å vise hvor glad noen er i deg, at de setter pris på deg, at de bryr seg om deg. Det gjør godt.

Alle forskjellige typer pleiere her, er "familien" min. Jeg ser dem så og si døgnet rundt. De faste personene, de gode i teamet mitt. Alle de faste som har sett meg mest, som har vært der fra starten. Jeg ser dem nesten døgnet rundt, i alle mulige situasjoner. Det er de som er tettest på meg. Jeg ser dem mer enn jeg ser familien min og vennene mine. Jeg kjenner de fleste av dem igjen på fottrinnene og jeg vet hvor høyt jeg må heise senga for at de skal få en bedre arbeidsstilling. Herregud, jeg kjenner til og med enkelte av dem igjen på måten de nyser! Det må nok være en kombinasjon av at vi har vært lenge sammen, og at jeg må være litt rar.

Det er ikke alle jeg ser noe særlig til, men de som virkelig er hos meg, er mennesker jeg bryr meg om. Enkelte betyr veldig mye for meg. Og hvorfor skulle de ikke det? Vi er tett på, og vi er mennesker. Det er menneskelige relasjoner og jeg måtte hatt et hjerte av stein dersom det ikke hadde blitt sånn med noen. Her er de med på alt fra rumpetørk til samtaler om været og mer dype ting. De vet om så og si alt jeg gjør. Det er annerledes i denne verdenen og du forstår den kun dersom du har vært inni den selv. Lenge.

Hjemme har jeg alltid fått en nattaklem. Vi kunne ikke sove uten - du vet aldri når du klemmer noen for siste gang. Det gir så mye. En avslutning på dagen, en start på søvnen. Det er trygt, det gjør godt. Jeg savner det.

Så var det noen der som gav meg en nattaklem. Nå er det noen der som gir meg en nattaklem. Jeg er stelt, lagt til rett med puter over alt, og har fått dyna bredt over meg. Jeg er sliten etter en lang dag og en av de er pleieren "min" den kvelden. Og gleden er stor når vedkommende ønsker meg en god natt og gir meg en stor klem. Nesten som før, nesten som i det gamle livet. Det er så enkelt, det er ikke så mye som skal til. Jeg har enkelte ganger fått tårer i øynene etterpå, for det betyr så mye. Jeg er en person og jeg blir tatt vare på - og noen tar litt vare utover det. En medmenneskelighet. Et øyeblikk hvor jeg glemmer at jeg er pasient/beboer, et øyeblikk hvor jeg føler meg enda mer normal. Et øyeblikk hvor jeg føler meg som bare meg,- like fint som når noen av dem sier navnet mitt oftere i ting de spør om. "Hvordan vil du ha døra, Anita?" Jeg er bare meg.

Det er annerledes i denne verdenen, men jeg er fremdeles meg. Vi er mennesker som tilbringer like mye tid med hverandre som man gjør med familie, venner, kjæreste, eller hvem det nå måtte være som man har i sin nærmeste omgangskrets. Min omgangskrets er her. Den betydningen en klem kan ha, er større enn mange kanskje tenker over. Denne gesten av omsorg som gir deg følelsen av verdifullhet og at du er betydningsfull, er undervurdert. En enkel klem er undervurdert. Du føler deg sett, ivaretatt. Ivaretatt som hele deg, som det hele mennesket du er. Man burde tørre å tilby en klem oftere, til alle. Når en person har det vondt, snakker klemmen mer enn ordene kunne gjort. Når alt det praktiske er gjort - når det av deg som trenger hjelp, er hjulpet - er du bare deg. Og den ene nattaklemmen fra en du er veldig trygg på og kjenner godt, har ofte utgjort forskjellen på en kveld. Og så er det så kjekt - det krever ingen opplæring.

En så enkel handling, en så stor betydning. Det er ikke så mye som skal til, det krever ingenting annet enn deg selv. Har du husket å klemme en du bryr deg om i dag?

HVORFOR?

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder der jeg ikke orker tanken på dette mer. Tanken? Det er jo ikke en gang en tanke,- det er et liv.

Jeg så på gamle bilder. Jeg så på latter, glede, triks med rullestolen. Jeg så på et fritt hode, frie skuldre. Bevegelser, liv. Jeg rullet da også, men for egen kraft og bevegelse i alt annet enn nedre del av kroppen. Jeg lente meg frem, jeg snudde på kroppen, jeg la hodet inntil bestevennen min. Jeg kastet blader i luften, jeg smilte til kameraet. Jeg så på friheten.

Livet i en seng. Det er her mye skjer. Det er enten her eller rullestolen - den nye stolen. Stolen hvor alt er sikret, alt er festet. Det er ingen frie skuldre, et fritt hode. Sengen blir ofte hjemmet i rommet. Det er som en egen liten verden. Det er dette som er doen min. Jeg leser her, "spiser" her (jeg spiser vel i grunn overalt nå), skriver her, tegner her, jobber her, ler her, gråter her, snakker her, sover her. Og så går jeg på do her. Alt i en skjønn forening. Jeg pakker meg inn i pledd og gjør det så koselig som mulig. For det er ganske koselig oppi her også; et nytt, stort og ufattelig mykt pledd, bamser og puter. Ja, litt drømmende må det få lov å være oppi min lille verden.

Jeg holder på å bli sprø noen ganger, av at jeg ikke får ha ryggen eller hodet - eller generelt kroppen - fri fra noe. Alltid er det noe bak hodet, noe som støtter hodet, noe som holder hodet. Alltid. Aldri er det fri luft, høyt hevet, lagt på skakke i latter. Ei venninne har en liten gutt som ble født i desember. Han er sterkere enn meg, og han løfter hodet som en helt. Aldri får jeg satt meg opp og strukket på ryggen, og hele kroppen, med armene rett til værs. Jeg kan ikke le så jeg knekker sammen forover mens jeg griper meg til magen fordi jeg ler så mye at det gjør vondt, eller falle fremover og begrave hodet i hendene når alt er dumt. Det er alltid noe som må være inntil hele kroppen min, foruten selve armene mine, og jeg er i enkelte øyeblikk redd for at jeg skal klikke. At jeg skal løpe rundt og hyle. Men så er det ikke noe å være redd for i det hele tatt, for jeg ville ikke kunne gjort det heller, uansett. Isn't it ironic, though.

Det er ikke bare det at jeg blir sprø av det; det gjør vondt. Det gjør vondt fordi det er trykk, og det ene trykket avlaster det andre. Halebeinet er så ødelagt at jeg gråter; og trykket i ryggen fordi alt synker sammen, er så tilstedeværende at jeg prøver å vri meg unna og fortvilelse og tårer står inni meg. For det nytter ikke å vri seg unna. Det er ikke alle dager at ryggen er så alt for ille, og det er himmelsk. Men i dag er ikke en himmelsk dag, og uansett hvor mye jeg har avlastet på siden, er det trykk uansett. Det ene trykket avlaster det andre.

Jeg klarer ikke å bare se fremover, hver dag. For når det står på dag ut og dag inn og du aldri, absolutt aldri, får kjenne din egen rygg og ditt eget hode fri fra noe som helst, ser du bakover og skriker "hvorfor!?", inni deg. Det er som å være fanget inni en svær hånd. Du puster og lever inni der, men du må alltid være i kontakt med en aller annen del av hånden. Og grepet er fast. Det er ikke alle ting jeg ser en mening i, og jeg tror ikke på at det er en mening med alt. Når det gjelder min egen situasjon så har jeg funnet mening i mye her og der, men jeg har enda det store spørsmålet; hvorfor måtte dette skje med meg?

Nei, jeg synes ikke naboen fortjener det i stedet for meg. Eller en dame i Bodø, en liten gutt i Sandefjord. Det kunne skjedd hvem som helst, sier folk. Ja, det er kanskje sant, og jeg ville ikke at det skulle ha skjedd noen av dem. Jeg ville ikke at det skulle ha skjedd meg, heller. Så lykkelig ved bordet ved siden av mamma. Storebror overfor som tar bilde. Pyntet, tente lys. Det er julaften og julemiddag. Det er så mye man ikke visste, og aldri burde ha fått vite, som kom noen år senere. Det er glede, trygghet, kos. Hvorfor kunne vi ikke bare få ha det sånn? Hvorfor kunne vi ikke få fortsette å sitte ved det bordet, med bare mine bein som ikke var som de andres, og ikke noe annet? Jeg klarte meg. Jeg ville klart meg. Kanskje kunne jeg fått bli frisk da, kanskje hadde det vært en behandling - noe - som kunne tatt ting før de ble som nå. Før helsepersonellet som sviktet fikk la det gå så langt.

Hvorfor må jeg leve i dette hver dag? Hvorfor kan ikke jeg sitte sammenkrøpet med venninnene mine i en heftig latterkule? Hvorfor må jeg sitte her fastspent som en stiv lollipop?

Jeg har en sorg. En sorg som kommer gradvis og som kommer frem når den kan. Når ting ikke står på hodet og jeg ligger inni tørketrommelen og blir kastet rundt igjen, så kan den komme. Når jeg skal finne et bilde til jobben og kommer over et bilde fra en marsdag i 2011, eller en høstdag i 2012, og jeg ser det gledesfylte, frie hodet og ansiktet. Da kan den komme. Når jeg ser de rundt meg reise seg opp og strekke seg, tøye seg - da kan den komme. Når hun jeg sitter ved siden av, snur hodet sitt for å se bak oss hvem det er som kommer, da kan den komme. For jeg skulle så inderlig, veldig, fryktelig gjerne fått kjenne denne lette, deilige friheten igjen. Tenk det, en overkropp som ikke toucher noe. Tenk det, et hode som sitter så fint der på toppen helt av seg selv, og ikke oppfører seg som en bowlingkule på en piperenser. Fritt.

I dag er det sorg. I dag er trykket på kroppen for stort. Jeg trenger å sette meg opp, strekke ryggen, riste litt fra meg. Jeg trenger å ikke kjenne trykksmerter noe som helst sted på kroppen, og å slippe å bli helt flat i bakhodet. Jeg blir så sint på den dumme puta som nesten er helt oppi ansiktet mitt, som presser seg mot ørene. Den må det, for at hodet ikke skal henge til den ene eller andre siden når jeg er i sengen. Dynen presset opp under puta for å støtte på den ene siden, et håndkle under den andre siden. Jeg er så sint på den puta at tårene spretter og jeg kjenner meg som en trassig, furten treåring. Den er som en klo. Den stjeler hodet mitt. Og det er ikke noe jeg kan slippe unna.

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder. Jeg orker ikke tanken på dette. Tanken som ikke er en tanke, men et liv. Et liv hvor kroppen absolutt aldri er fri fra noen som helst form for støtte eller underlag. Absolutt aldri. Hvorfor kan det ikke være som før?




EN JOBB

I 2013 utfordret meg selv og søkte på en jobb. Jeg følte jeg var i en håpløs tilstand der jeg lå i en seng på et sykehjem. Jeg hadde blitt sykere det siste halvåret og ting var mer usikre enn noensinne. Likevel prøvde jeg, og plutselig lå jeg der med en jobb. Jeg klarte det, jeg jobber nå. Her er en tekst jeg skrev 15.11.2013 som viser hvordan jeg følte det akkurat da.


En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. Det er en drøm å kunne få jobbe; å kunne bidra. Ikke bare rehabilitering og medisinsk behandling, men noe annet. Noe annet enn den jobben det er å leve med alvorlig sykdom og funksjonshemning; noe annet, som "alle andre". Noe som fyller tiden med mening, noe som gjør at du er en del av noe. En jobb. Men hva i all verden er det jeg har takket ja til?

Du har kanskje 10% kapasitet igjen av det du ville hatt dersom verden hadde vært annerledes. Noen få prosent som skal få deg gjennom hver eneste dag. Hvordan skal du kunne gjøre noe med så lite? Hva har du å bidra med? Tankene kverner i hodet, og de tankene har lett for å ta motet fra deg, som luft fra en ballong med hull. Jeg er sengeliggende, jeg er avhengig av pleie hele døgnet. Det er ikke viljen, drømmene eller håpet det står på. Det er kroppen. Det er sykdommen. Hodet vil; den delen av meg som vil mestre alt i det indre og som sier ja selv når det ikke engang er en mikroskopisk mulighet for at det går. Jeg vil. Men er det mulig?

Redselen for at du skal skuffe, for at hun som tilbyr deg jobb skal endre mening når hun skjønner hvor lite du kan, trenger seg innpå. Den er en svart sky som seiler over deg og sakte, men sikkert kveler den gode gleden og enorme stoltheten som boblet og skinte sterkere enn sola på den beste sommerdag inni deg etter at samtalen var avsluttet. "Vi tenkte du kunne jobbe for oss, du ville være perfekt!" Det er sjelden man får så mye skryt på en gang, det er sjelden man føler seg så bra. Men jeg? Perfekt?

Hva om de ikke vil ha meg likevel? Hva om jeg ikke er bra nok? Jeg bor på sykehjem, jeg er per dags dato bundet til stedet. Alt jeg har, og mer til, går med på å kjempe seg gjennom hver eneste dag med trening og hverdagslige gjøremål. Energinivået er faretruende lavt og smertene i hodet er konstante. Hvordan i all verden kan du tro at du har noe å bidra med slik du er nå, Anita Elisabeth? 

Jeg kan ikke komme til et kontor, jeg kan ikke sitte i timevis å jobbe hver dag. Jeg kan ikke jobbe hver dag. Men jeg kan skrive. Jeg kan skrive, lese og bidra. Alt med nødvendig tilrettelegging. Jeg har hodet på plass, det er min styrke. Det er heller ingenting i veien med snakketøyet. Jeg er reflektert, engasjert og ærlig. Jeg elsker å lære og jeg elsker å få bruke de evnene jeg har. Det er så viktig det der; å bruke de evnene man har, å bruke det man er god til for det, det er verdt. Det er så viktig for selvtilliten, så viktig for livskvaliteten. Men nesten enda viktigere er kanskje det at noen ser deg og de sterke sidene du har, og at du får annerkjennelse for det du gjør. Du er nyttig, du er verdsatt, du er med. 

Du er med. De vil ha deg med. Den svarte skyen av redsel og de triste tårene til tross; det er meg de vil ha. Til tross for alt det jeg ikke kan, så er det faktisk det jeg kan som er i deres fokus. For jeg kan, jeg har evnene. Jeg har det de trenger. Så hvorfor blir jeg så redd da? Hvorfor skammer jeg meg for å ha sagt "ja!" og jublet høyt ut i rommet mens latteren trillet? De vet om min tilstand, de vet om mine begrensninger. Men det er vel det som er det vanskelige å forstå; at man fremdeles er interessant til tross for alt dette. Jeg vet at jeg kan, og jeg vet at jeg kan bidra og gjøre en forskjell. Men i sorgen over det tapte og i den stormfulle, nye omveltningen av livet fra rullestolbruker med lammelser fra livet og ned, til pleietrengende med lammelser fra nakken og ned; har redselen for at ingen andre ville se det lenger blitt sterkere. Redselen for at ingen ville tørre å se forbi alt det syke, forbi funksjonshemningen, men heller la det være grunn til å trekke seg unna. 

Men disse trakk seg ikke unna. Jeg tok sjansen, jeg søkte på jusressurs-prosjektet. Jeg håpet at noen ville legge merke til meg, og kanskje ville jeg få en mulighet i framtiden. Kanskje kunne det ha noe å si når jeg ble bedre. Men framtid ble nåtid, og muligheten ble min med en gang. Muligheten til å bruke det jeg kan for det, det er verdt. Muligheten til å være en del av noe. Muligheten til å føle seg viktig. De la merke til meg. De tok sjansen. Til tross for min situasjon, som kanskje kunne skremt bort selv den beste med tanke på alt som synes håpløst. Og sammen skal vi finne alle de rette veiene for at dette skal fungere. Sammen skal vi finne de rette veiene for at det jeg har, som de vil ha, skal få komme ut og blomstre blant andre blomster. De vil gå veien med meg. De vil ha meg. En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. 


#jobblyst

Å ikke ville leve mer

"This is your challenge, yours alone, for everyone else unknown".

En underernært kropp, et underernært sinn. Nedbrutt og innhentet av realiteten av alt som har vært. Alt som har skjedd. En virkelighet som har vært så alt, alt for virkelig. En virkelighet som ble tøffere og en situasjon man trodde ikke kunne bli verre, som ble verre. Den sluttet vel egentlig aldri med å være 'verre',- det bare fortsatte uten at vi skjønte det.

Når du trodde du var på bunnen, viste det seg at det egentlig bare var en ny bunn. Bunnen av bunnen. Av bunnen. En runddans med de alvorlige sidene av livet. Nedturene gikk alltid oppover igjen. Jeg overlevde, jeg fortsatte, jeg hentet meg inn igjen, jeg trente videre. Jeg trodde jeg aldri kunne klare å komme meg gjennom en ny prøvelse da jeg var midt i den, men så var jeg plutselig på den andre siden og hadde på ett eller annet merkelig vis klart det denne gangen også. Hvorfor? Hvordan? Noe jeg aldri fikk svar på, før jeg var i samme problemstilling igjen. Hvordan skal jeg klare å komme meg gjennom dette?

Underernæring går utover det fysiske, uten tvil. Men den går så i all høyste grad utover psyken også. Når kroppen ikke har annet valg enn å tære på seg selv, er det ikke rom for å ta vare på hodet til slutt. Du holder deg i live, du sørger for å gjøre det du kan for å holde deg i live. Det er de elementære tankene som gjør sitt beste med å være til stede, men resten er et evig kaos. Humøret er ute og kjører, og jeg gråt for ingenting. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg og alt jeg hadde gjennomgått og alle månedene jeg hadde lidd med ekstrem kvalme og smerter og presset meg til ytterpunktet, innhentet meg. Ingen gjorde noe, og jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Men året startet så brått og alvorlig, og ting skjedde så fort og alt ble forandret igjen.., og jeg ville ikke leve lenger.

"Nobody sees, nobody knows, we are a secret can't be exposed". Tankene.

Også helter får nok en dag. Også en kjemper vet ikke hvordan man skal kjempe. Den sterkeste mister grepet, og den modigste blir redd. For årevis med sykdom, smerter, og en alvorlig funksjonshemning innhenter deg. En progredierende tilstand som raskere og raskere har utviklet seg i negativ retning blir hardere å takle. Hvorfor? Jeg ville ikke lide mer. Må jeg gjennom noe vondt - nye øyeblikk med den minste smerte, er jeg på gråten allerede før vi har gjort noe. Jeg ville ikke kjenne mer smerte. En slutt på det hele og jeg hadde vært fri.

"That's how it is, that's how it goes, far from the other, close to each other, that's when we uncover". Tankene.

Tankene snek seg innpå. En ubehagelig følelse. Som en skikkelig forkjølelse i anmars; det klør litt i halsen først, du blir litt slapp. Så gjør det vondt, nesa blir tettere, og til slutt har det slått ut for fullt. Jeg skulle ønske jeg ikke hadde overlevd den dagen i januar. En tanke så fjern, men da så reell. Og skulle noe slikt skje igjen, ville det ikke være vits i å prøve og redde meg. La naturen gå sin gang, la meg få slippe.

La meg få slippe. Jeg vil ikke leve slik mer. Et liv som dette, hva er det verdt? Alle motivasjonsord om at det blir bedre, alle utgreiinger om at er liv som funksjonshemmet er like bra som alle andre liv - du kan leve godt og det er ingen grunn til å se på det som dårligere, det er et angrep på alle funksjonshemmede og en utdatert holdning. Men vet du hva? For meg er det ikke alltid et like bra liv. For meg er det ikke alltid verdt all lidelsen, alle kampene som har vært og er, alle utfordringer, all jobbingen, alt nytt å forholde seg til, stadig mer avanserte hjelpemidler som svar på en stadig verre funksjonshemning, slanger som er tilkoblet meg hele tiden. Jeg blir sliten. Jeg blir fryktelig sliten, jeg blir totalt nedbrutt. Og i de stundene er tanken om at "hva om dette er noe jeg alltid må leve med, noe jeg kommer til å måtte forholde meg til livet ut?", helt forferdelig vond. Jeg vil ikke tenke på det, jeg vil ikke måtte være nødt til å ha den tanken som for å være forberedt på at dette kanskje ikke er noe som går over. Kanskje kan ikke alt trenes opp igjen eller snus i totalt motsatt retning slik at jeg går tilbake til å være bra. Kanskje vil alvorlige og livstruende hendelser måtte bli noe jeg må forholde meg til. Er det verdt det?

Vil jeg få oppleve kjærligheten, få en kjæreste? Vil jeg gifte meg en dag med en som elsker meg akkurat som den jeg er, som er villig til å være hos meg og med meg gjennom hva enn det måtte være, som vil se forbi hjelpemidler og annerledeshet? Vil jeg få kalle noen min kone? Vil jeg få jobbe videre utifra praksisplassen jeg nå har? Vil noen ta de evnene jeg har og se at de i all høyeste grad kan brukes. Vil jeg bli fri fra det meste av hjelp, så jeg igjen kan bli selvstendig? Vil jeg få leve et sosialt liv og være en del av noe mer som tar meg akkurat som jeg er, eller vil jeg måtte klare meg selv og være en man besøker for så å gå igjen etter å ha gjort sin "plikt"? Vil jeg en dag ha et barn rundt meg som kaller meg mamma? Vil jeg få reise og oppleve land slik jeg alltid har elsket, siden jeg har verdens beste mamma som har gitt meg de fineste feriene? Vil jeg få passe på og leke med barn som kaller meg tante?

Forsikringer om at ja, det kommer til å skje. Én dag møter du en. Én dag blir det sånn, én dag får du leve akkurat slik du drømmer om nå. Kan jeg en dag ha utstillinger og fortsette å selge kunsten min? Kan jeg få skrive og bidra med sterke historier fra andre i større magasiner, vil jeg få fortsette å gjøre en forskjell med mine erfaringer og min historie? Jeg jobber mot det. Jeg jobber mot å kunne holde mitt eget hode igjen, sitte igjen. Komme tilbake til rullestolen jeg satt i før. Jeg trenger ikke forsikringer. Jeg trenger ikke overfladisk oppmuntring. Når livet gjør vondt, gjør det vondt. Og når de aller vondeste tankene kommer - når man finner seg selv i et øyeblikk hvor man ikke ønsker å leve mer - må man kunne stå i den følelsen. Den følelsen er like viktig som følelsen av glede. Den er en del av hele mitt repertoar.

Underernært kropp, underernært sinn. Et liv som ikke var verdt det, en tilstand man lever i som ikke var verdt det. Nedbrutt. Tom. Totalt utslitt. Jeg visste at jeg måtte ha hjelp, for jeg ble desperat. Jeg ba om hjelp. Jeg skaffet hjelp. Jeg fant en psykolog - en som følger meg hver uke. Alt og ingenting vil komme ut. For det har skjedd så mye at en dag sa det stopp for meg også. En dag ble det fullt, en dag ble tanken på å måtte håndtere enda flere alvorlige hendelser og peridoder med lidelse så alt, alt for tung og for mye. Og alt ble tatt i mot, hva enn det måtte være. Følelsen som kom, ble møtt og kjent på uansett. Gleden og sorgen. Lengselen etter det som var og det som kan bli. Smerten etter alt som har skjedd - da det går opp for deg hva som faktisk har skjedd. Livsglad og livslei.

Jeg ville ikke leve. Men jeg vil leve.
 
 

Et år på Høyenhall

Det aller første bildet av meg på Høyenhall tatt 25.11.2013. Det er mye som har endret seg på det rommet siden den aller første dagen jeg var her.

25.november 2014 hadde jeg tenkt til å skrive om året som hadde gått på Høyenhall. 25.november, merkedagen for da jeg kom ut av sykehjemmet i 2013. Etter seks måneder og to dager på sykehjem ble jeg endelig flyttet til stedet jeg hadde kjempet for å få komme til. Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Jeg liker ikke at det heter det, for så mange sykehjem skjuler seg bak lignende titler. Dette er ikke det. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon for unge funksjonshemmede - institusjoner vi burde hatt flere av her i landet. Dette er stedet jeg visste ville bli bedre for meg.

Jeg husker dagen så godt,- dagen jeg skulle bli flyttet. Jeg stirret over på glassgangen på motsatt side av fløyen rommet mitt lå i. Jeg stirret etter to personer i rødt og gult, med en båre mellom seg. Jeg stirret etter de som skulle ta meg vekk der i fra, på de som skulle ta meg til stedet som forhåpentligvis ville få meg tilbake til meg selv. Med meg hadde jeg ungdommene fra Høgskolen i Oslo og Akershus som lagde filmen om meg i forhold til temaet 'unge på sykehjem'. Et filmkamera skulle fange dette øyeblikket jeg hadde drømt om så lenge. Jeg hadde sakte, men sikkert mistet troen på at det øyeblikket ville komme, men da det virkelig gikk opp for meg at Asker kommune virkelig mente det da de sa at jeg skulle få flytte, kunne ikke dagen komme fort nok.

Det var rart å komme til Høyenhall. Nye mennesker, nytt rom, nytt sted. Alt nytt å forholde seg til. Men her ventet også en person som nå er som søsteren min og en super venninne. Vi har bodd sammen i over ett år nå og jeg kjenner det blir veldig rart den dagen vi ikke lenger gjør det. Men vennskap for livet, det har vi.

Denne personen, hennes mor, pleierene og teamet rundt meg med fysioterapeut(er), ergoterapeut og aktivitør, brakte meg tilbake. Jeg kom til et sted hvor det er en stor overvekt av unge pleiere, som ikke er mange årene eldre enn meg. God stemning, latter, tull og fjas. Også terapeutene er unge, og det å være med dem gjør meg glad. Jeg gleder meg til hver uke med hardtrening, og jeg liker de morsomme, gode, seriøse, fine, tullete og rare samtalene vi har.

Året på Høyenhall ble ganske så annerledes enn vi kunne forestilt oss. Bare kort tid etter jeg kom, ble jeg introdusert for Ringerike sykehus. Dette sykehuset er, som jeg har skrevet før, det beste jeg har vært på. Legene jeg har hatt der er sjeldent bra, og pleierene er fantastiske. Det er et unikt sykehus. Jeg har blitt godt kjent på Ringerike, og pleierene ble godt kjent med meg. Jeg er til og med på hils med de fleste som jobber i ambulansen her i området. Et år som skulle være fylt av treningstimer, harde økter, og masse framgang,- ble dessverre fylt med mange alvorlige hendelser, ambulanseturer og sykehus. Flere innleggelser og mye redsel. Men også glede, mot og styrke. Fine stunder selv i det tøffeste, og lys i det mørkeste. Da en kamp var over og jeg hadde kommet ordentlig i gang med treningen igjen, kom neste storm. Etter den måtte jeg bygge meg opp igjen og jeg kom tilbake i hardtrening. Så kom neste storm. Det var turbulent, og jeg ble mer og mer desperat etter å komme tilbake hit til hverdagen og treningen. Så fort jeg hadde fått styrken tilbake og kviknet litt til igjen, ønsket jeg å dra tilbake til Høyenhall. Jeg og legen på Rikshospitalet februar 2014 møttes på halvveien når det gjaldt utskrivelsen. Noen ganger kjempet jeg meg ut for tidlig - den lærdommen har jeg virkelig tatt med videre.

Til tross for turbulens i stormfullt vær, har jeg hatt fremgang. Hendene og fingrene kom seg virkelig etter intensivt program med fokus kun på dem, og jeg maler og bruker hendene som en helt! Jeg fikk den elektriske rullestolen min i mars og hverdagen ble straks lettere og bedre. Fra å så vidt klare å være oppe i lånestolen som ikke var tilpasset meg, satt jeg i syv timer og bakte kake og pyntet til bursdagsoverraskelse for ergoterapeuten min. Jeg var ute på turer og nøt våren etter å så vidt ha overlevd vinteren. Jeg var meg igjen.

Styrken i kroppen er bedre, og det samme er bevegelsen i deler av den. For deg så vidt synlig, for oss så veldig stort! Vi har et målrettet program, og nakken har i månedsvis stått i fokus. En av øktene hver dag handlet om nakken. Tro meg, et hode veier helt forjævlig mye - unnskyld uttrykket. Jeg snur mye lettere på hodet når jeg ligger i sengen, og jeg vrir også litt på det i rullestolen med god støtte av hodestøtten, hodebeltet og nakkekragen. En dag skal jeg klare å holde mitt eget hode igjen. En dag skal bakhodet være fritt og jeg skal føle vinden i alt håret,- den skal omringe hele hodet.

Ingen steder er perfekte, ei heller Høyenhall. Det har vært sine episoder og hendelser her også, og flere ting har måttet bli ryddet opp i og tatt fram fra teppet. Det har ikke vært like gøy alltid, og det har ikke bare vært selve sykdommen og alt rundt det, som har gjort vondt. Men i alt har rehabiliteringen vært den samme beste, og jeg har hatt noen stødige personer rundt meg.

Det er mange mennesker som utgjør en stor forskjell i livet mitt, og mange av dem er pleiere som jobber, og har jobbet, rundt og med meg på forskjellige steder. Blant andre pleiere på Ringerike sykehus, og pleiere her. Mennesker som betyr utrolig mye for meg, og som gjør hverdagen min og situasjonen trygg. Mennesker jeg kan lene meg på uansett. Det er godt med de som er rundt meg, og stemningen er som oftest god. Det er de faste og nå kjente og trygge personene jeg har å forholde meg til. Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene.

Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene. I over ett år har dette vært mitt hjem. Jeg har hatt fire permisjoner hjemme,- to julepermisjoner, og to permisjoner i løpet av høsten 2014. Det er som en skilsmisse. En skilsmisse mellom det gamle og det nye livet. Det nye livet som kom etter en ny vending - en vending som endret alt jeg hadde prøvd å lære, alt jeg hadde lært å kjenne til på en ny måte. Dette er mitt midlertidige hjem, og med sakene pakket reiser jeg tilbake til det trygge, nære og kjære som var. Det er Høyenhall nå. Hjemme er besøk.

En dag skal jeg bo i egen leilighet. Jeg skal ha egne assistenter, og jeg skal leve fritt og slik jeg vil. Men før 'en dag' kommer, må det fortsette å jobbes som jeg jobber nå. Det er mye tilfeldigheter her i livet, men et forsøk på å få tilbake funksjoner - et mål om å igjen kunne de tingene jeg kunne - skjer ikke ved en tilfeldighet. Jeg må jobbe, jeg må fortsette. Hva som skjer til slutt eller hva som skjer underveis, kan ikke jeg bestemme. Det er ikke noe jeg kan styre, men jeg kan styre meg selv på den veien med den planen jeg har. Det må være Høyenhall nå. Det må være tett program, harde økter, morsomme økter, lette økter, vanskelige økter, frustrerende økter, kreative økter. Det må være alt og det må få være så lenge det må. Så lenge jeg har fremgang/mulighet for fremgang skal jeg bo her. For mitt mål er å bli så bra jeg bare kan til jeg skal bo for meg selv. Rehabiliteringen er hovedjobben nå, men det skal den ikke forbli. Det er da jeg skal komme meg etter skilsmissen og komme inn i et nytt forhold. Og for å komme nærmest mulig dit, trenger jeg Høyenhall.

Over ett år har gått. Tiden går så fort, og det er utrolig at alt som skjedde i fjor, skjedde ved siden av alt programmet og arbeidet og fremgangen her. At så mye kan ha skjedd på så kort, lang tid. Jeg er sikker på at teamet mitt og jeg kommer til å nå mange milepæler i dette nye året, og at jeg skal få feire flere seire. Jeg elsker den rehabiliteringen jeg får, og jeg er trygg på teamet mitt. Hva enn annet som har pågått her, har jeg all tillit til dem og rehabiliteringen. Vi har jobbet sammen lenge nå, og jeg er glad hverdagen er tilbake for fullt igjen nå etter jul, for da kan vi jobbe sammen videre. Jeg har gått lenge nå, men det er enda lenger å gå.

Malerier solgt, nye malerier har kommet til på rommet, smykker er lagd, øredobber henger i ansattes ører, en hylle har kommet inn på rommet - som skal følge meg videre, og det hele har et enda mer personlig preg. En haug av bakebøker ligger i den ene hylla, bakeutstyr ligger i skapet og en splitterny kjøkkenmaskin bor under TV-en. Bildecollage viser meg før. Før rullestol, tiden i manuell rullestol, og så sykehjemmet. Kort fra fine folk henger i taket, timeplan henger på veggen ved senga, en "klokke" på armen og en matte under madrassen utgjør epilepsialarm som varsler når jeg får anfall enten i seng eller stol, et stativ med pumpe, lyslenke og perlefigurer, og et stativ med ryggsekk som også bærer pumpe, står i hver sin ende av rommet og bytter plass avhengig av om det er dag eller natt. Ved vasken er det et ekstrabord med matposer, næringsdrikk og skuffer med slangesett og poser og sprøyter. I senga sitter syv bamser og det ligger to pillow pets der,- bamser som er puter. Mitt eget sengetøy ligger på dyna og puta, tøfflene og joggeskoene står under stolene ved enden av sengen. I vinduet henger hjertene mamma kjøpte da jeg skulle hit - hjertene hun visste hun ville at skulle henge i vinduene mine her, i utsikten mot fjorden. Dette rommet er mitt og det er det ingen tvil om da du ser det. Det er personlig, det er hjemmekoselig. For dette er mitt midlertidige hjem, før jeg kan få starte mitt eget liv. Det er Høyenhall nå.

Julepermisjonen 2014

Nå er jula godt over, og vi er allerede inne i et nytt år! Det var mye jeg ønsket å skrive, mye jeg ønsket å dele før 2014 var over. Men det ble ikke sånn, og det gjør i grunn ingenting. Få ting kan planlegges med meg, og på grunn av ulykka var det viktigste for meg å bli bra nok sånn at jeg kunne få bake til jul og gjøre de andre viktige tingene som var planlagt.

Jeg fikk bake til jul, og tro meg jeg har bakt! Jeg har hatt god bakehjelp, og resultatet av det hele ble supert. Ettersom dette ville være min første jul uten å kunne spise, så ønsket jeg å likevel kunne ta del i noe. Derfor tok jeg meg av bakingen, og fylte opp Norgesglass etter Norgesglass og kakebokser som mamma tok med hit. Fudge, to sorter sjokoladetrøfler, kransekakecookies, Graham cookies, Vanilla Wafers, nougat, krokan. Jeg er glad jeg fikk til alt!

I fjor kom jeg hjem til jul liggende i ambulanse,- i år kom jeg hjem sittende i rullestolen i taxi. For en god måte å dra hjem på! Pleieren som fulgte meg og jeg, fikk være vitne til de fantastiske perlemorsskyene som viste seg 22.desember. Da vi kom opp mot Sollihøgda - ut av tåka - hadde vi en fantastisk utsikt over fjellene, fjorden som dampet tåke, den oransje himmelen som omkranset fjellene, og over det hele som prikken over i'en; perlemorsskyer. Skyer som fargerike oljeflekker på mørk asfalt. Heldigvis var kameraet mitt kommet hjem allerede, så storebroren min tok bilder for meg med det også, for vinduene i taxien var ikke akkurat rene. Et sjeldent syn. Kunne det bli bedre på en tur hjem til jul?

Det var fantastisk godt å være hjemme i jula. Kos med verdens beste mamma og storebror.Den varme, fine stua. Peisen. Det fineste juletreet med akkurat passe mye pynt - som vi liker det. Det har vært rolige og fine dager, med filmkos og seriekos. Downton Abbey's julespesial kan sies å ha vært et av julas høydepunkter! Hele matsituasjonen var mye verre enn jeg kunne forestilt meg, og gjorde fysisk vondt til tider. Jeg kjente et sinne boble, hadde lyst til å kaste noe i veggen, så fortvilelse, og så var jeg kvalm. Det er mye tyngre enn man kan forestille seg. Men sett bort i fra det var dette en strålende jul, og det var så godt å få være hjemme. Fjerde permisjonen. Jeg fikk komme hjem til jul i år også, og akkurat det tok vi ikke som en selvfølge, med det året som hadde vært. Det har vært deilig med gode, late dager i det trygge hjemmet mitt. Lese boka jeg fikk i julestrømpen i senga på rommet mitt, nyte. Jeg har til og med fått dusje på det nye, tilrettelagte badet mitt (vårt)!

Det var en god jul, og det håper jeg dere har hatt også. I tillegg vil jeg ønske dere alle et riktig godt nytt år og takke for at dere følger meg. Takk for at dere står ved siden av meg og for at dere tar til dere, og deler, historien min. Takk for at jeg får være en stemme! Jeg er evig glad for at 2014 er over, og jeg skulle ønske at jeg aldri hadde måttet leve gjennom et slikt år, men jeg kom meg ut på andre siden! Jeg kom meg gjennom alle de alvorlige periodene, jeg klarte meg.

I stedet for å skrive mer, skal jeg heller dele bilder fra jula. Dere kan også se bilder på instagram.

Blomster fra jobben! Rørt! De kom levert på døra da jeg kom hjem. Fantastisk heldig som får ha praksisplass hos NAV Arbeidslivssenter Akershus.


Jeg trodde at jeg kom til å gå glipp av julestrømpe i år siden ikke kan spise, men jeg fikk meg en veldig fin overraskelse. Julestrømpen var fylt med bok, maling, pensler og masse andre hobbyting!

























 

Knappen

Jeg er sulten.

Magen rumler og sulten ganger. Kroppen har frokostinnstillingen på enda,- på maks styrke. En natts søvn, og den er klar for dagens første måltid.

Dagens første måltid skjer ikke. Magen sier i fra, men ingen lytter. Den suger til seg knappen og slipper den ut igjen. Trekker seg inn mot magen, presser mot huden. Plopp! Ute igjen. Enten prøver den å spise den, eller så er det et forsøk på å kvitte seg med den, for fremmedlegemet skal bort,- trekk den inn og skyt jævelskapen ut! Merkelig, merkelig følelse.

Jeg har min lille matpause på morgenen, før første pose for det nye døgnet blir satt på. +-Halvannen times pause. Ingen slanger, bare knappen. Den lille, søte knappen som ikke synes. Øyeblikket jeg kan late som at den ikke finnes i det hele tatt. Alt er normalt, og jeg kan spise.

Jeg kan ikke spise. Maten kobles til enda en gang og pumpes sakte, men sikkert inn i magen. Rumlingen gir seg, og sulten blir ubetydelig for meg. Jeg er ikke mett,- jeg blir aldri mett. Men kroppen roer seg, og jeg overdøver sulten.

"Å, nå skal det bli godt med mat!". "Herregud, jeg er så sulten, jeg gleder meg til lunsj!". "Jeg har bare spist et knekkebrød". Ja, det skulle blitt jævlig godt med mat, og lunsjen roper magen min også etter. Og jeg driter i hvor mange knekkebrød eller ikke du har spist. Sult-sympati får du ikke av meg. Jeg er sulten hele forbanna tia. Kunne du satt deg inn i det?

Jeg vet ikke hva jeg skal svare til matkommentarer. Jeg har mest lyst til å be deg klappe igjen. Kjenn på den sulten, sulten før lunsj. Den gnager. Den roper. Hodet forbereder seg, du gleder deg. Du forestiller deg maten, du tenker på det du snart skal få spise. Tennene dine skal snart få møte en brødskive med makrell i tomat, eller kanskje et rundstykke med gulost, eller en salat. Salat med pasta? Kylling? Eller kanskje begge deler. Kjenn på dette. Føl det. Føl det og vit at ingenting av dette skal skje. Alt som vil skje er at det fortsetter å gnage, og det fortsetter å rope. Den sulten du bærer skal ikke stilnes. Ikke nå. Ikke etterpå. Ikke i dag. Ikke i morgen.

Jeg har lyst til å rive av meg nesa når de absolutt skal steke vafler i etasjen min. De skal ikke spises her nede engang. Denne lukten,- denne deilige duften, har blitt et av de største symbolene på det jeg har mistet. Den er så god, så koselig. Så varm og innbydende. Og jeg kjenner tårene presse på, mens de andres forventing stiger. Mat-tapet er så vondt. Lukten er tortur. So close, but yet so far.

Jeg legger nesten ikke merke til slangene lenger. De bare er der. Lyden av pumpa er som oftest utestengt på lik linje med alle andre lyder man kun hører dersom man først begynner å høre dem. Tikkende klokker, støyende trafikk. Knappen bare er der.

Knappen bare er der, men den er mye sår. Det svir og det gjør vondt. Men så kjenner jeg ingenting. Jeg kjenner ingenting, og jeg liker den. Den er sår, pumpa hyler, maten stinker, og jeg hater den. Jeg vil rive ut alt. Jeg vil ta tilbake det som var normalt. Det som var normalt før dette ble normalt. Slangene er i veien, slangene er så MYE.

Slangene er så mye, men de er så lite. Den lille knappen; livredderen. Et hull i magen. Er det ikke rart? Det er veldig ekkelt, og veldig fint. Dobbeltheten, den røde tråden i hverdagen. Min hverdag.

Hullet i magen, slangen inn. Knapp, mellomstykke, matslange, treveiskran, slange til næringsdrikk, poser, sekk, stativ. Det er dette som holder meg i live. Det er dette som er maten min. Det er sånn jeg spiser.

Jeg kan ikke spise, ikke med munnen. Jeg kjenner ikke gleden av noe godt i munnen, tilfredsstillelsen av å få svelge det ned, for så å ta en bit til. Jeg kjenner ikke mettheten som sniker seg innpå, som til slutt rommer deg og slukker den ubehagelige brannen som herjet først. Før bitene, før måltidet.

Jeg spiser med slanger og hull i magen. Jeg drikker, direkte inn i mottakeren. Knuste medisiner, sprøyter og vann. Knappen, livredderen.

Jeg er sulten. En sult du kjenner før hvert måltid; den sulten som du ikke kunne slukket. Den du ikke hadde blitt kvitt. Jeg er sulten, og brannen i meg kan aldri slukkes. Brannvesenet har sagt opp, de dro uten varsel. Flammene kan ikke temmes.

Mattapet er så stort, og jeg unngår sammenhenger hvor mange spiser. Gleden, maten. Smaken, nytelsen. Det er leit, det er sårt. Jeg klarer ikke. Mattapet er for vondt, jeg er for sulten. Døgnet rundt, hele tiden. Intenst. Og det...det er tortur.

Ufrivillig fravær

Jeg har så mye jeg vil si, så mye jeg ønsker å skrive. Ordene, situasjonene, tankene og idéene flommer inni meg, men det får ikke lov til å slippe ut. Enda.

Grunnet en alvorlig ulykke jeg hadde med rullestolen lørdag 22.nov, har jeg nå et ufrivillig fravær. Jeg kom, utrolig nok og heldigvis, fra det hele med bare lettere skader. Men en av disse skadene var en skikkelig hjernerystelse, og jeg har hatt forbud mot mobil/tv/lese/skrive og andre aktiviteter som krever mental anstrengelse (sånn ca alt jeg elsker å gjøre). Jeg begynner sånn smått med å prøve meg på forskjellige ting, som er grunnen til at jeg skriver dette nå, men jeg er fremdeles veldig redusert og hodet tåler veldig lite.

Jeg kommer sterkere tilbake. Enda et slag i trynet tar jeg vel lett nå, etter alle slagene jeg allerede har fått i år?

Når du ikke kan tørke deg selv, et år etter

I fjor var et av de første innleggene jeg skrev "Når du ikke kan tørke deg selv". Et innlegg så nært, så intimt, så sårt. Så sårt å skrive, for jeg åpnet meg opp og gav et av de aller første ekstremt ærlige innblikkene i min nye hverdag. Situasjonen og rammene rundt meg nå er mye bedre, men jeg kan fremdeles ikke tørke meg selv.


 

Over på siden, kladd, kaldt metall. Tilbake på rygg. Hardt mot baken. Hjertebrettet opp, dopapir på nattbordet, hansker, antibacservietter. Pleieren går ut og jeg skal ringe på når jeg er ferdig. Bekken.

Jeg har ligget på bekken i seng siden mai 2013. Jeg lærer opp nye og gamle pleiere i hvordan man plasserer et bekken. Det er overraskende mange som tror at man tisser fra et sted oppi ryggen. Og det er overraskende mange som tror du kan tisse når bekkenet ligger veltet mot den ene siden, eller som ikke skjønner hvorfor det søler når man skal ta meg av. Hold det fast, press det ned i madrassen. Ikke dytt meg over på siden og la kroppen min velte bekkenet med seg. Det er da det går galt. Man skulle tro det var rakettforskning.

Jeg er ferdig, drar i snora, pleieren kommer. Over på siden igjen. Vått. Nok en gang må jeg bli tørket bak av en annen. 'Det er jobben vår, vi bryr oss ikke'. Så fint for deg da, for jeg bryr meg. Og vet du, noen burde kanskje brydd seg litt mer,- for nei, jeg liker fortsatt ikke å finne avføring på papiret den neste gangen jeg er på bekken og skal tørke meg selv foran, og jeg denne gangen kun har tisset. Jeg ligger med ryggen til deg og holder meg på siden ved å klamre meg fast med armene rundt sengehesten, og jeg håper du skal gjøre det skikkelig, så jeg kan kle på meg igjen og føle meg ren.

Det har blitt så mye bedre, dette med tørkingen, det er så befriende. Ja, befriende. Jeg blir rett og slett glad av det, og jeg ønsker å komplimentere vedkommende. Kan du da skjønne hvor mye det betyr? Hvor mye det har å si?

Men fortsatt har jeg hatt alt for mange runder hvor det er gjort et halvhjertet forsøk. Eller kanskje var det faktisk helhjertet, hva vet vel jeg. Kanskje det er sånn du tørker og steller deg selv. For din del håper jeg ikke det, for da er det i såfall et under at du ikke går med lettere ubehagelige skritt.

Det er intimt. Det er ikke kult. Det føles fremdeles ikke naturlig å skulle gi rumpetørk-instruksjoner. Når du ligger på bekken blir så og si hele rumpa våt. Tørk begge sidene, hele greia, før jeg skal kle på meg igjen. Jeg vil ikke risikere å være litt våt,- risikere å lukte litt. Har det skjedd større ting, må du åpne opp. Det er ikke nå du bare skal tørke begge sidene og lettere overfladisk. Det er ikke der det kommer fra. Det er ikke alltid jeg kjenner om du faktisk har tatt alt, det er ikke jeg som ser. Jeg er prisgitt dine øyne og din omsorg. Ofte er det ikke før neste gang jeg oppdager at jobben før var gjort for dårlig, og det forklarer den ytterligere sårhetsfølelsen. Jeg blir bare oppgitt. Oppgitt, og priser meg lykkelig over at vedkommende som skal ta meg av denne gangen er en god tørker. Livet er rart, er det ikke? Når jeg som 22 år ligger her og kjenner mer enn godt nok til hva som kjennetegner en god tørker.

Jeg har ikke sittet på en do på snart halvannet år. Jeg har tatt mastergrad i bekken for lengst. Jeg kan ikke ta hånd om disse tingene alene, men heldigvis er jeg stort sett mer ivaretatt nå enn på samme tid i fjor. Hardt, kaldt metall og andres hender er min hverdag. Det er så nært, så viktig. Noe som for andre, som tar det å gå på do for gitt, sikkert virker så lite, er egentlig ganske så stort. Veldig stort. Og av ting jeg ikke lenger kan gjøre, er dette en av de jeg savner mest.

Det er så mye som er så annerledes...når du ikke kan tørke deg selv.

Universitetssykehuset i Nord-Norge 29.09-07.10.14

Nå har jeg vært en tur nordpå også! Ambulanse til Gardermoen, ambulansefly til Tromsø, ventende ambulanse på flyplassen der, som tok mamma og meg til sykehuset. Tre anfall på vei inn til sykehuset, så det ble en lang dag. Reisedagen hjem igjen startet med muskelbiopsi. Og nei, det er ikke snakk om en nål de stikker inn beinet og henter ut en bit, som flere har spurt meg om. Det er snakk om å skjære dypt inn i låret som er lokalbedøvet, så bedøver de muskelhinnen, skjærer opp, og kommer til muskelen. En bit på 1 cm skjæres ut,- vel, i mitt tilfelle ble det snakk om to biter. Faen heller, det var vondt! Muskelen kan nemlig ikke bedøves, så jeg måtte holde ut gjennom det. Det kom en del AAAUU og noen banneord, mens jeg innimellom lo som om jeg var på komishow. I grunn var det mest latter fra min side, sånn totalt sett. Tro meg, det var vondt! Herregud, det var vondt. Men noen ganger blir det så komisk, og så har jeg også en tendens til å le når jeg må slite meg gjennom slikt. Jeg er sydd i fem lag, og ender opp med et fem cm langt arr.

Fantastisk utsikt. Det var deilig å være nordpå igjen. Jeg er fra Harstad, som ikke er så langt unna, så jeg fikk litt familiebesøk også. Pappa, stemor og min fine lillesøster kom,- lillebror måtte desverre være igjen på skolen grunnet alt de mistet under lærerstreiken.., og det samme gjorde mormor. Veldig godt å se dem alle! Vi kunne ikke ha med oss så mye, så pappa og dem kjøpte Et helt halvt år til meg, så jeg kunne lese. Mamma og jeg delte på den. Det var en bok jeg kjente meg så mye igjen i at det var vondt.

Det var koselig å våkne til nordnorske byggearbeidere skravle utenfor, en del etasjer ned, nyte synet av fjellene og havet døgnet rundt, og å være omgitt av nordlendinger. Fine sykepleiere,- nordnorske, svenske og danske. Jeg ble glad i de som hadde med meg å gjøre. Utover det var det ikke bra, og jeg vil ikke gå i dybden på det eller snakke så mye om det. Det var ikke bra, det var vondt. Og jeg skulle ønske jeg ikke hadde måttet oppleve dette igjen...

Jeg var så heldig å få låne ei venninnes rullestol så jeg kunne få komme meg opp og ut for litt frisk luft! Mamma og jeg lagde provisoriske belter til hodet og brystet. Funket bra!

Sykehusbamser, som ved alle de andre lengre sykehusoppholdene jeg har hatt i år! Ugla er fra lillesøster, og den skulle ha et navn som ingen andre hadde, så hun gav den navnet Farge. Ørene har lys i seg som skifter farge, så hvis jeg ble redd om natta da det var mørkt, skulle jeg skru den på. En fireårings omsorg er tvers gjennom nydelig. Kaninen er fra mamma, og den heter Fina. Det var lillesøsters navnevalg det også!

Biopsien tatt.

Ser du "bulken" i bandasjen? Det er tykkelsen på arret.

Tilbake på Høyenhall, og bamsefamilien har vokst!

Let's talk about sex

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Stolen, beltene, slangene, posene. Utad. Tenkende, drømmende, lengtende. Innad. Hva de andre ser, hva du føler. Vil noen ønske å komme på innsiden?

Drømmen om å få en kjæreste er så sterk, men tanken på det så fjern. En som meg. Funksjonshemmet, syk. Avhengig av pleie og noen rundt seg døgnet rundt. Det må være så langt i fra attraktivt som man kan komme. Er det slik det er å forstå?

Kroppen. Naken. Slapp hud, merker, slange ut på magen. Det er så mange som har sett meg. Det er så mange som har sett meg liggende rett ut, naken,- så mange som har noe med kroppen min å gjøre. Men dette er jobben til de mange. Det er de som tørker, vasker meg bak, og dusjer meg. De er så nære der det skulle vært en annen; en annen som skulle vært så nær på en helt annen måte. Brutte intimgrenser, den sårbare meg.

Sårbar. Meg. Kroppen min. Kroppen min nær en annens? En kjæreste, en som elsker meg på en annen måte enn noen har elsket meg noen gang. Vil noen ha meg? Er det en som vil se forbi alt med meg som ikke er meg, men som er meg likevel?

Jeg kan ikke sitte. Jeg kan ikke holde hodet selv. Hva kan jeg gi henne? Liggende i sengen, og hun må være sjefen. Jeg har aldri hatt sex, og så må jeg lære det i denne tilstanden,- om jeg noen gang får lære det?

Jeg klarer ikke se for meg at noen vil ta på meg. Ta på meg, være nær meg, skape noe mer. At en vil kalle meg sin, og at jeg kan kalle meg hennes. En usikkerhet så dyp, en usikkerhet så stor. Hvem er jeg i denne kroppen, og hva har jeg å gi en annen? Med alle mine plager, alle mine begrensinger, alle mine behov. Hva har jeg å gi? Begrensninger man ikke skal se, men som blir alt for tydelige når man ligger der. Naken. Åpen. Sårbar.

Tenkende, drømmende, lengtende. Jeg er fanget i denne kroppen, men der inne er det en som ønsker,- ønsker å få være i kjærligheten, ønsker å få være i ett med en annen. Tenkende, drømmende, lengtende. En lengsel etter det normale, det fine. Det fine i et forhold. En lengsel etter å få oppleve at andre behov blir fylt. Ikke mekanisk, ikke elementært. Drømmende om forhold, bryllup, familie. Hun og jeg. Oss. Vi to. Jeg er redd for å ende opp alene.

Hva skal jeg gjøre? Hvordan funker det? Det er nytt en gang for oss alle. Og en gang må bli den første. Vi lærer om det på skolen. Så vidt, sådan. Sex. Mellom mann og kvinne. Men hva med meg? Det er ikke noen mann som en av brikkene jeg vil finne tilhørende mitt puslespill. Det er en kvinne der ute, som jeg håper vil se forbi alt og se meg. Finne meg bak der, finne meg inni her. Inni denne kroppen, der hvor jeg-et er. Inni denne kroppen jeg er redd for å vise til en annen. Inni denne kroppen jeg føler meg så hjelpeløs i. Inni denne kroppen jeg vet ikke kan gi det samme som en annen, fungerende kropp ville gjort. Det vil bli annerledes for oss. Veldig annerledes. Og jeg vet at det er mye jeg ikke vil strekke til i. Jeg vet det er mye jeg ikke vil kunne gjøre. Og hvordan skal jeg gjøre det jeg kan?

Blikkene jeg får. De stirrende blikkene. De dømmende blikkene. De gjennomborende blikkene. Jeg hater dem. Jeg er så sliten av å få dem, og de går mer innpå meg enn jeg vil innrømme. Vil et av disse blikkene en gang være av oppriktig glede og beundring? Et blikk med et smil, på bakgrunn av uventede sommerfugler i magen? Et blikk som tenker "oi, hun var fin". Eller er jeg søt? Pen? Er jeg en noen vil bli kjent med på den måten? Et blikk på bakgrunn av en interesse,- en interesse for meg. Ikke for hva jeg har, hva som feiler meg, hvordan prognosene mine er. Ikke medisinsk, ikke bare for å stilne en nysgjerrighet. Vil noen våge å starte et vennskap? Møte meg som den jeg er, møte meg som en person verdt å hilse på, på innsiden. Et vennskap som kunne blitt noe mer. Vil det komme et blikk fra en som ser fine bilder i hodet, som kommer som en film av bilder hjernen former av noe som viser oss? Jeg er lei av å bli stirret på.

Et kyss, et kjærtegn. Tett i tett, trygt i hverandres armer. To bankende hjerter,- bankende i glede, forelskelse, forventing, og spenning. Hud mot hud. Nært. En seng. En seng som eneste sted vi kunne vært helt inntil hverandre,- uansett setting. Jeg kan ikke gå hånd i hånd. Jeg kan ikke sitte tett inntil på et svaberg, en benk, en gresslette i solnedgang. Jeg kan ikke svømme i vann, holde rundt, sprute ned, le, plaske, leke. Jeg kan ikke stå, omfavne, holde rundt. Men jeg kan elske, og gi alt jeg har. Gi alt jeg har, på en litt annerledes måte. Vil det være verdt det? Eller vil hun forsvinne før hun noensinne kom?

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Sykehjemsliv

Jeg heter Anita-Elisabeth og er 26 år gammel.

I 2013 ble jeg plassert på sykehjem mot min vilje. Jeg bodde der i et halvt år før jeg, etter en lang og krevende kamp med kommunen, ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjonen Høyenhall i Hole kommune. Her bodde jeg i to år. 13.juni 2016 flyttet jeg endelig inn i min helt egen leilighet og lever nå mitt eget liv med BPA (brukerstyrt personlige assistenter.

For å lese mer om meg, kan du klikke på lenken i menyen øverst.

Dersom du ønsker å bruke mine tekster til noe ber jeg om at du spør meg om tillatelse først. Alle tekster er mine private tekster, og det ønsker jeg at du respekterer. Du står fritt til å dele bloggen min slik at flere får høre om den.

13.juni 2015 ble jeg tildelt Stolthetsprisen under Stolthetsparaden som går av stabelen hvert år, for min innsats for unge på sykehjem og åpenhet for likestilling og inkludering

13.juni 2016 flyttet jeg endelig for meg selv til min helt egne selveide leilighet!

Du kan følge meg på Facebook:
Anita-Elisabeth Bjørklund

Instagram: anitaelisabethb

Fotografer



Finn Ståle Felberg

Kyrre Lien, VG

Bloggdesign



Design og koding av KvDesign