Den siste tiden

En måned på sykehus er lang tid. Her er noen glimt fra tiden på Ringerike sykehus og Rikshospitalet.

Tatt en av de første dagene på Ringerike sykehus, like etter jeg hadde fått sonde.

En god venn å ha mens man får antibiotika intravenøst.

Fikk stor gave i posten! Forsinka julegaver. Glede!

Dette bildet er tatt to uker det første bildet. Minimalt med næring, og forskjellen er stor. Forandringene på kroppen er store og tydelige, men jeg har ikke helt skjønt det enda.

Jeg har kommet meg til Rikshospitalet. Ligger på overvåkningsstuen, og to pleiere er inne 24/7. Flotte folk, og også der jeg hadde den beste.

Skal holde meg våken i 24 timer for en søvndeprivert EEG, og blodtrykket er 92/45.

Blir overvåket med puls, O2-metning og blodtrykk hver dag.

Ligger med 24-timers EEG i to døgn. Jeg så helt latterlig ut. Meget attraktiv!

Overlykkelig over å endelig være tilbake på Høyenhall! De to rosa bamsene fikk jeg under oppholdet på Ringerike sykehus. Den med rød sløyfe fra to fine, og den uten fra en fin.

Er det noe jeg alltid klarer å holde fast ved, så er det smilet. Smilet, gleden, latteren, og humoren.

22.januar

Jeg er fryktelig sliten. En måned på sykehus, og mye som har skjedd. En måned borte fra stedet som er det beste jeg har vært på når det gjelder oppfølging, trening og pleie. En måned siden dagen som ble så alvorlig. En måned siden min verden ble snudd drastisk på hodet nok en gang.

22.januar startet ikke godt. Det var under tolv timer siden jeg hadde blitt skrevet ut fra sykehuset etter å ha blitt lagt inn etter anfall kvelden 20.januar. Jeg hadde slått hodet og høyre side av ansiktet kraftig på grunn av krampene. Jeg hadde store smerter og jeg var fryktelig sliten. Jeg ville bare sove.

Jeg sluttet å puste. Stopp, over. Klar beskjed fra AMK: få henne ned på gulvet og start hjerte-lungeredning. De fikk meg i gang igjen. Så stoppet det nok en gang. Hjerte-lungeredning på nytt. Ambulansen kom, og de hadde akkurat klart å få meg i gang igjen. Jeg ble bagget, men tok dårlig til meg luft. Enda en ambulanse kom. Fem ambulansepersonell. Alle pleierne. Tør vi ta henne i ambulansen eller må vi ha luftambulansen? Tør vi å vente på helikopteret? Det ble ambulanse, og under tolv timer etter at jeg var skrevet ut av sykehuset var jeg tilbake. På intensiven.

Med den laveste scoren du kan få på Glasgow Coma Scale (dyp bevisstløshet) da jeg kom inn, tok det tre timer før jeg begynte å våkne. Jeg gikk inn og ut av anfall som kom i serier. En syk kropp som kjempet mot krefter større enn noensinne.

Jeg ble flyttet til sengepost med kateter og drypp. Først ren væske, så sukkervann. Det hadde vært minimalt med næring de siste dagene, og munn og svelg fungerte ikke som normalt. Plutselig ble PEG og sonde ord vi måtte forholde oss til, og min første nesesonde ble lagt ned to dager etter jeg kom inn. Slange for å få det inn, og slange for å få det ut.

Det ble lagt ned fire sonder på to uker. Den første ble kastet opp dagen etter jeg fikk den; de andre gikk tett. Den tredje ble lagt ned med tårer i strie strømmer. Sliten og svak, og lei av å måtte gjennom det enda en gang. Kiloene raste av, og på en uke så man enorm forskjell på ansiktet. Jeg sov, var våken, sov, var våken. Etterhvert som jeg fikk mer næring, ble våkeperiodene preget av mer energi slik at jeg var i stand til å snakke og le som før inntil jeg sovnet dypt igjen. Anfallene var hyppige og jeg følte meg rett og slett veldig syk. “Du er veldig syk, Anita“, sa mamma. “Jeg vet det“, gråt jeg.

Det har vært så mye jeg har måttet ta inn over meg, så mye tøft å fatte. Det var vondt å høre hvor alvorlig det faktisk ble. Hele brystkassen var forferdelig, fryktelig vond. Jeg kunne ikke hoste, jeg kunne ikke snu meg. Jeg hadde blåmerker som viste konturene av fingrene på hendene til den som gjorde kompresjone. Et merke på kroppen som må være det mest spesielle merket du kan ha – i negativ forstand. Et merke på alvoret, et merke på kreftene som må til for å redde et liv. Mine gode pleiere reddet meg den dagen. Det er jeg evig takknemlig for. Hadde jeg fortsatt vært på sykehjemmet hadde jeg ikke vært her nå. Det er det ingen tvil om. Men det var ikke meningen at jeg skulle dra nå. Det er for tidlig å dra nå.

De tok enormt godt vare på meg på Ringerike sykehus. Både leger og pleiere. For første gang har jeg gledet meg til legevisitten, rett og slett fordi legen var menneskelig, dyktig, og oppriktig interessert i jobben sin. Pleierne gjorde hverdagen min god og full av glede, latter og fine stunder. I en tøff og sårbar tid er det gull. De var der og de så meg. De er unike, og jeg håper de alltid tar vare på det de har nå. I to og en halv uke gjorde de alt de kunne, før jeg ble overført til Rikshospitalet.

Innleggelsen på Rikshospitalet var en planlagt innleggelse som var satt opp før tilstanden min forverret seg drastisk. Tre dager var satt opp. Ville de sende meg ut med en gang, eller ville de faktisk ta det alvorlig og hjelpe meg? Jeg så ikke frem til oppholdet, men håpet at jeg for første gang skulle få en ordentlig utredning. Og det fikk jeg. De tre dagene gikk, og nye tester ble satt opp. En dag til med fullt program. Så enda en. Og vips hadde elleve dager gått da jeg ble skrevet ut. Alle svar har ikke kommet, men de viser noe. Vi vet bare ikke veien videre enda, før alt er på plass og bildet har fått flere farger.

Jeg hadde ikke sett frem til oppholdet, men oppholdet ble bra. Og med en helt spesiell sykepleier ble det best. En fantastisk unik person. En av de sjeldne av de sjeldne. Hun gjorde en enormt stor forskjell for meg, og det betydde mer enn noen kan forstå. Hun var tett på, for jeg lå på overvåkningsstuen på avdelingen. To pleiere som passer på deg 24/7. “Føler du deg overvåket?” var et av spørsmålene fra en psykiater. Nei, overhodet ikke. Jeg blir bare passet på og sett på døgnet rundt. Har du sett hva det står på døren til rommet jeg ligger på?

På torsdag som var fikk jeg endelig reise tilbake til Høyenhall – institusjonen jeg bor på. Tilbake til rommet mitt, tilbake til pleierne mine. Tilbake til de som reddet meg. Endelig fikk jeg gi dem en klem. Endelig fikk jeg snakket med dem, sett dem, og fortalt dem ansikt til ansikt hvor takknemlig jeg er for det de gjorde. Det var godt og rart å komme hit igjen. Jeg har vært igjennom så mye og det har vært så mye vondt.

Jeg skjønner ikke helt alt som har skjedd. Jeg er sengeliggende enda, og ved siden av meg står et stativ med pumpen som sørger for at jeg får mat, og poser med sondemat, væske og næringsdrikk hengende på. Der henger også perlefigurene min lillesøster har perlet til meg, og en liten superhelt og en engel. Lille pingvin som jeg fikk på Rikshospitalet sitter på pumpen, og det hele er en fargerik sammensetning som gjør det hele litt bedre. På hyllen over meg står et kamera slik at pleierene kan følge med på meg på en liten skjerm de bærer med seg. Jeg trenger tilsyn hele tiden, og kameraet gjør det hele lettere. Får jeg anfall ser de det, og selv om de sjekker innom så kan det skje noe like etter de har vært her. Det er en trygghet for alle, og jeg er så glad for at det er nettopp dette stedet jeg er på.

Jeg er fryktelig sliten. Hjerte-lungeredning, intens anfallsperiode, intens utredning. Sonder, kateter, venefloner, utallige stikk for blodprøver og spinalvæske. Urinveisinfeksjon, intravenøs antibiotika, sondemat, næringsdrikk, fettshot, minimal energi, for lite næring. Smerter, trykk, tårer. Latter, glede, galgenhumor.

Jeg har vært redd. Jeg har vært fortvilet. Ikke bare er også musklene i øyenene påvirket slik at jeg nå er bekreftet synshemmet, men muskler i og rundt munn ble også rammet. Plutselig kunne jeg ikke gå. Plutselig kunne jeg ikke sitte eller holde mitt eget hode. Plutselig kunne jeg ikke spise. Det må stoppe nå, det må snu. Jeg vil ikke mer av dette; jeg vil fortsette som før. Men ting er ikke som før 22.januar, og jeg må gradvis bygge meg opp igjen. Jeg skal kjempe meg opp fra dypet – jeg skal klatre opp fjellveggen fra stupet. Jeg har klart det før, selv om jeg har blitt kastet ut igjen. Jeg har begynt på nytt før, selv om jeg har mistet grepet halvveis.

Veien videre er ikke klar, men jeg har gått i tåke før. Svarene vil komme etterhvert som ukene fremover går. Veien videre er ukjent, men jeg har gått i mørke før. Håpet er lyset selv i det svarteste svarte. Og håpet er der inne, hvor enn dypt det måtte ligge i stormfulle, usikre, og alvorlige tider. Det må være min tur nå. Jeg må ha overlevd for en grunn.

Jeg er fryktelig sliten.

Det er så rart når det du trodde var bunnen, egentlig bare viste seg å være overflaten til en ny bunn

Da jeg trodde jeg ikke kunne falle lenger ned på stigen, så raste hele greia. Og nå ble det så alvorlig som det aldri har vært før. Kan ikke spise selv lenger, og ernæres via sonde. Har også fått bekreftet at jeg har mistet 75% av synet. Jeg vil skrive igjen når verden er et bedre sted.

Anfall, sykehus, utskrivning, nye anfall, hjerte-lungeredning, to ambulanser, tilbake på sykehus, intensiven, venefloner, kateter, sonde, sondemat, væske, næringsdrikker, urinveisinfeksjon, antibiotika, oppkast, nye sonder, kvalme, smerter, redsel, sliten, rosa bamser, fine pleiere, gode leger som ikke får gjort noen ting fordi jeg venter på den planlagte innleggelsen på Rikshospitalet og Riksen ikke gikk med på å ta meg inn før uansett hvor mye de her har kjempet for meg, synshemmet, nå er det nok.

I tillegg er Asker kommune, ved de som har med min sak å gjøre, et helvete igjen. Tar de fra meg Høyenhall nå, det beste tilbudet jeg har hatt og det godeste stedet jeg har vært, da vet jeg ikke hva jeg gjør. Nå er det nok.