ETT SKRITT AV GANGEN

Hva gjør du når livet snues på hodet? Hva gjør du når alt du kjente ikke lenger er der, og alt er nytt? Hva når det nye livet blir nytt igjen, og så igjen? og enda en gang? Du tror du har nådd en bunn, og du tror det finnes ei grense for hva man skal tåle. Men bunnen får en ny bunn, og egentlig faller du bare videre nedover – selv når du tror at nå er du trygg, nå kan du nyte solstrålene som danser der oppe på havoverflaten og kjenne de små strålene som når ned dit du ligger. Du tenker at nå, nå kan jeg se på de nydelige fiskene og det er ikke så aller verst her! Men, sanden du ligger i er kvikksand, og sakte men sikkert synker du igjen. Eller så ligger du langt nede i en dyp dal, men tårene du har grått har fått blomster til å gro og det er grønt rundt deg. Sola har varmet litt og en sjelden sommerfugl flyr forbi. Men så brenner sola, og alt rundt deg blir ødelagt.

Du finner en måte å kravle deg opp igjen på. Du ser tauet henge ned fra en båt i det fjerne og du griper tak så godt du kan. Du børster av deg den svidde jorda, og om du må krabbe før du kan reise deg igjen, så gjør du det. Gradvis vil du reise deg igjen og lære den nye verdenen å kjenne. Du ser nytt hav, nytt landskap. Du lærer livet å kjenne. Så puster du. Du puster inn ny, ukjent luft – men samtidig den samme. Uansett hvor vondt det gjør, hvor tøft det er, så tar du et skritt fremover. Om det er snakk om millimeter, centimeter eller meter, så har det ingenting å si. Så lenge du våger. Pust. Du klarte deg igjen, du reiste deg.

Du fortsetter å gjøre det du liker eller likte, du gror blomster der ingen trodde blomster kunne gro og du bygger de fineste sandslott på havets dyp hvor ingen noensinne trodde de kunne stå. Men du gjør det, og du synger til deg selv for egen trygghet, uansett hvor meningsløst det føles. Du prøver å være tilstede her og nå, og ikke tenke langt frem i tid. Du tenker i minutter eller timer, og så dager. Du gjør det du må, og plutselig har det gått en hel uke! Og vips så har det gått et helt år. Tro meg, plutselig sitter du der på nyttårsaften og lurer på hvor tiden ble av. Når skjedde egentlig alt dette? Du har kjempet i deg selv hvert sekund, hvert minutt, og tiden er ikke lenger et begrep.

Alle de fæle nettene, alle panikkanfallene du har kjempet deg gjennom. Det tok timer. Det føltes uutholdelig, men du våkna dagen etter og du stod kanskje opp, og panikkanfallene gikk over. Alle rundene med alvorlig sykdom som herjer vilt, alle blåturene, respiratorene, medisinene, stikkene og de gule frakkene. Alle tørketrommelturene som har virvlet deg rundt og kasta deg ut igjen i ukjent farvan eller tornadoen over landskapet ditt som bærer deg til et helt annet sted – som Oz, bare at her er det ingen vei tilbake. Men heldigvis finner du blikkboksvenner, fugleskremselvenner og løvevenner – men trollmannen som gjør alt bra, han er der ikke. Den gule veien står foran deg i form av mennesker i gule frakker, for du er på isolat – igjen. Og de røde skoene er den livsviktige blodoverføringen du får etter blodforgiftning, infeksjon og indre blødning på en gang etter en operasjon som aldri ble som den skulle. 

Men du fortsetter, for det er det du kan. Og da er det så essensielt at du fortsetter å ta et millimeter-skritt uansett hvor jævlig og tungt det er. For så lenge du puster og er her, er det håp. Du bærer dette håpet i deg, steg for steg. Det føles uutholdelig, jeg vet det. Men for hver jævla dag har du kommet deg til neste. Og på ett eller annet vis har du overlevd helt til denne dagen i dag, til tross for alle gangene det holdt på å ta slutt. Det må da være en mening i det? Er det en grunn til at du enda er her, etter en herjende, jævlig sykdom som stjeler mer av deg enn du noensinne kunne forestilt deg og som flere ganger har vært nære ved å suge ut siste rest av deg så du aldri ville fantes mer? Jeg våger å tro det.

Du fortsetter med det fine, og finner lysglimt i det lille, hverdagslige. Du observerer rundt deg og prøver å se. Det er din jobb. Å leve, på tross av alt, er din jobb. Å reise seg igjen etter sykdommen overveldet deg og slang deg ned i nok en sykehusseng, er din jobb. Er det lett? Nei. Det er den jævligste jobben jeg kan forestille meg. Never in my wildest dreams kunne jeg forestilt meg dette. Det er helvete på jord. Men alle øyeblikkene med glede, uansett hvor kortvarig, er verdt det. Alle perioder med gode følelser, smil, latter, og håpefulle stunder. Det er de du skal verdsette, de du skal drømme om. Ikke hig etter lykken, bare kjenn etter. For den er her; her og nå, det lille blaffet av vind i håret, solstrålene som varmer huden, en sommerfugl som flyr forbi. Dette er små flik av lykke i alles liv. Og alle disse tingene finnes, selv i et helvete. Alle de fine menneskene du har møtt på denne reisen, alle du fortsetter å møte – alle som blir familien din; de er verdt det. Og alle disse tingene gjør likevel et helvete fint, og er avbrekk i tøffe stunder.

Men i 2017 har jeg vært mer på sykehuset enn hjemme. Den eneste måneden jeg ikke var på sykehus, var juli. Det var min sommerferie, den ?ferien? jeg sårt trengte. Alle mine faktiske sommerferieplaner gikk i vasken, for jeg var for syk. Min ferie var i min egen seng på mitt eget rom, og heldigvis ikke i en sykehusseng. Med Majo ved min side, tingene mine – leiligheta mi. Små, få stunder med frisk luft, solskinn og en lykkelig hund som bader. En fest for livet 07.08 for å feire ettårsjubileum i leiligheta og et år jeg har overlevd mot alle odds! Den fineste dagen på lenge, med de beste folka rundt meg. 

Men nå, nå ligger jeg på ny i ei sykehusseng og jeg har ligget i denne senga siden 9.august – heldigvis på det beste sykehuset jeg vet, Ringerike sykehus. Jeg har vært svært syk over flere måneder og levd på glukose og saltvann intravenøst. Ingen hjelp, bare en evig kamp for å få i så mye sondemat som mulig. Det har vært svette, oppkast, smerter og tårer. Det har vært en mage som har sett ut som jeg er gravid og det har vært en endeløs kvalme. Det har vært tap av krefter, tap av mye hår, tap av å leve et liv. Sengeliggende, svekket. Men til slutt ble jeg lagt inn på et annet sykehus enn lokalsykehuset, takket være min fine fastlege – og takket være meg selv, som kjempet og stod opp for meg selv, og snakket med sykehuset flere ganger og gråt og ba om at henvisningen måtte sees på på nytt. Hvorfor? Fordi de avviser alt i sommerferien fram til skolen starter, da ferier i Norge er hellige. Men så, endelig, kom jeg inn. Og det var ikke en dag for tidlig. 

Intravenøs ernæring, PICC-line – en slange som går direkte til hjertet via overarmen – med to løp. Medisiner, saltvann, jern, vitaminer og kabiven (mat) inn. Beskjeden “hadde ikke vi tatt deg inn nå, hadde du dødd innen kort tid” har brent seg fast. Oppkast, planer, forsøk med næring via sonden på magen som går både i mage og i tarm uten hell. Gastroparese. Oppblussing av C.diff igjen, en alvorlig betennelsestilstand i tarm. Avføringstransplantasjon, en behandling sidestilt med benmargstransplantasjon og blodoverføring. Ekkelt? Nei. Det kan redde liv. Utallige glass med blod, heldigvis ingen stikk. Kateter til blæra via magen, nok en infeksjon. Antibiotika. Sopp i munnen grunnet underernæring, flytende medisin i kjeften for det. Smertehelvete. Samme løsning som insulinpumpe på magen, bare at det er for smertestillende. Smertelindring, livskvalitet. Oksygenslange i nesa. Frykt, uro, ensomhet, usikkerhet, skremmende. Fantastiske folk rundt meg, beste leger og ernæringsfysiologen jeg møtte første gang i 2014. Fine sykepleiere. Best behandling, respekt, omsorg og genuin interesse for meg. 

Et godt liv er ikke uten noen som helst form for bekymringer. For fryden er der, men også sorgen. Og bekymringene er der, men også de lette, fine dagene med blikkstille vann og solstråle-dans. Livet er ikke enten eller. Livet er alt. Alle følelser, side om side. Det er å våge å ta alle stegene, mot dette. Mot denne middelveien hvor det ikke lenger bare er enten eller. Men alt og ingenting. Det er å våge å ta alle trinnene, selv om man ikke ser hele trappa. Eventuelt får man – som meg – fortsette å trykke på knappene til heisen kommer og åpner seg. For livet må leves, når man har det. Med alt det det innebærer.

Men – det er så mye på en gang, så mye nytt. Så alt, alt for mye. Så mye ukjent. Nytt farvann, nytt landskap. Nok en gang. Når skal det ta slutt? Når skal det være nok? Jeg tror ikke jeg ble født med grenser. Hver gang den er nådd, er den ikke det. Den blir tråkket over igjen og igjen og igjen. Jeg har meldt meg inn i Blindeforbundet, etter å ha vurdert det i månedsvis. Jeg skal få hjemmebesøk. For jeg trenger noen, noen som forstår! Jeg skal få synshjelpemidler, jeg må lære alle basisting på nytt. Jeg skammer meg over synet mitt, men så er det heller ingen rundt meg som forstår. I starten av året var jeg på øyeavdelingen, som vanlig, og fikk beskjeden “det er ikke mer vi kan gjøre for deg”. Jeg har 6% syn igjen på begge øyne, med briller. Jeg er livredd for dagen jeg eventuelt ikke kan se farger eller konturer lenger. Jeg er livredd for å miste alt. 

Så her ligger jeg. Med seks innganger inn i kroppen; inn i forskjellige organer, uten å kunne se noe særlig, med en oksygenslange i nesa ettersom pusten ikke lenger klarer seg selv. Og alt jeg kan tenke er; når ble jeg så syk, egentlig?