I AMBULANSEN PÅ VEI HJEM
VEL HJEMME I MIN EGEN STUE
VÅRT FANTASTISKE FINE JULETRE
JULEMIDDAG, JULAFTEN
MIN SISTE NATT HJEMME. NYTER UTSIKTEN FRA SENGEN, SUGER DEN TIL MEG.
Let me hold you
“When the dark clouds come your way, when your demons can’t be tamed, when your last straw starts to break, and you feel your heart can’t take anymore“.
Tiden går. Nytt år; og jeg har snart vært i denne tilstanden i et år. Hvor ble all tiden av? En dag av gangen, et skritt av gangen, og plutselig har en måned gått. Du klarer en måned til. En måned til på sykehjem, så må vel situasjonen endre seg? En dag av gangen, et skritt av gangen, og plutselig var enda en måned forbi. Kaos, redsel, forvirring, usikkerhet, mot, glede, latter, tårer. Hva var det egentlig som skjedde? En virkelighet så tøff, en virkelighet så fremmed. En ny kamp på toppen av den gamle kampen.
“When your second chance is gone, when you’re barley hanging on, when you’re tired of being strong, and you don’t know where to run anymore“.
Du kom ikke i mål. Alt du hadde kjempet for, alle årene du hadde lagt bak deg på den kronglete stien blant kratt og bratte stup, ble ikke virkelighet. Du vant ikke. Du vant ikke før du falt ned, enda lenger ned i steinrøysa enn du noen gang hadde vært, og måtte begynne veien på nytt. Men stien var ikke den samme, for den gamle når ikke helt ned dit. Du må bekjempe nok et gjengrodd virvar for å finne fotfeste slik at du kommer inn på den nye stien. Den nye stien så lik den gamle, men likevel så ukjent.
“I wanna take away the hurt, but I just don’t have the words. Let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, just let me hold you tonight“.
Det har vært så mange tøffe opplevelser. Så mye vondt. Den ene dagen glir over i den andre, og med faste rutiner gjør du det du skal for å komme deg videre. Enhver treningsøkt blir gjennomført med styrke, mot og smil, enhver ergoterapitime blir gjennomført med latter; for jeg gleder meg til dem alle. Du er med på så og si alle forslag. Ja, sier du. Du våkner hver morgen og tar på deg rustningen. Du er klar til å møte det som måtte komme. Men et hvert vondt øyeblikk setter seg fast, og plutselig skyller de alle over deg, og den ene realiteten etter den andre går opp for deg.
“When the shadow’s always there, when you can’t come up for air, when tomorrow seems to lead nowhere, and there’s no answer to your prayer anymore“.
Jeg er så sliten av å slite. Jeg er så sliten av at alle oppgaver er krevende, at alle bevegelser er tunge. Jeg blir desperat etter å være fri fra trykket mot kroppen som alltid er inntil noe. En seng, en rullestol. En benk, en badetralle. Jeg blir sprø av å se beina ligge rett ned, av at de ikke kan endre stilling; at jeg ikke kan krølle meg sammen til en ball, eller hoppe rundt som en full gresshoppe. Jeg er så sliten av å ikke kjenne hvordan stilling kroppen egentlig er i; av å ikke føle at beina faktisk ligger ut på fotstøttene på rullestolen som er stilt opp slik at de ikke skal henge ned. “Kan du ta fotstøttene lenger opp?”, spør jeg. Blikket jeg får, spørsmålet om jeg er sikker? Gjennom bordet ser jeg at beina mine er rett ut, og i et øyeblikk kjenner jeg meg trist. Og flau. Jeg er så sliten av å være hypersensitiv; at berøring på beina er vondt og at følelsen av at noen klemmer beinet hardt sitter igjen en stund etterpå selv om ingen er nær det, som en slags fantomsmerte. Jeg er så sliten av at det kjennes ut som om de vrir av meg armen eller knekker foten min når feilstilligner skal rettes opp og bevegelse fra albuen skal tøyes. Jeg er så sliten av å se. Med et syn som bare har blitt dårligere, er det en jobb i seg selv. Det er så slitsomt. Det er så sårt.
“I wanna take away the hurt, but I just don’t have the words. Let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, just let me hold you tonight“.
Det er så sårt. Du våkner på intensiven, og livet skal aldri bli det samme igjen. Enda flere funksjoner er borte, og sakte, men sikkert går det opp for deg. Sakte, men sikkert skjønner du at utviklingen av funksjonshemningen til det verre faktisk er sant, og at dette er deg. Du lever i det, og du var ikke hjemme til 17.mai som du var skråsikker på at du ville være. Det kom til å gå over; en uke på sykehus, og ting måtte selvfølgelig ha ordnet seg til da. Du trodde du kunne snakke; for du visste hva du ville si, du trodde du hadde øyene åpne, du trodde du kunne bevege deg. Men virkeligheten var en annen. Sakte, men sikkert våknet du mer til. Sakte, men sikkert bedret talen seg, og øyene ble mer enn en glippe. Sakte, men sikkert klarte du å svelge ned mat og vann, etter å ha blitt fuktet i munnen med en svamp i flere dager. Men du kunne ikke bevege deg noe mer. Det var så skremmende, det var så tøft. Minnene er vonde, og alt du følte da er så mye tydeligere nå. Du skulle på konsert den 27.mai. Helt til det siste tenkte du at det ville gå. Fra sengen på sykehjemmet som nå var blitt ditt nye hjem, trodde du at det ville gå over.
“Let me hold you, let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, it’s all that I can do tonight“.
“Du får en uke å komme deg på, så er alt som før igjen“, sa legen da hun sendte meg til sykehjemmet. Uken gikk, og jeg kom meg ikke. En ny uke begynte, og ting var ikke som før. Tiden gikk. Over åtte måneder har gått. Jeg kjemper med alt jeg har, og jeg kan ikke huske følelsen av hvordan det er å løfte sitt eget hode. Jeg kjemper med alt jeg har, og jeg er fortsatt pleietrengende. Over åtte måneder har gått. Jeg er så sliten av å slite. Tiden går.
Å være homo i helsevesenet
Vi har alle våre hemmeligheter, vi har alle noe vi skjuler. Noe bare vi, eller få andre, vet. I sjelens dypeste kriker og kroker kan det være gjemt mye; mye som bare du kjenner til. Et minne, et savn, en opplevelse. Og noen ganger er det du skjuler deg selv. Den du er og alltid har vært, er gjemt under hinnen av den de forventer og antar at du skal være; under det de tar som en selvfølge.
En selvfølge som gjør dørene ekstra tunge å få opp, en selvfølge så inngrodd at selv løvetannen har lett for å bli usynlig. Løvetannen; som bryter gjennom det mest utrolige og viser sin gule glans der alle andre gav opp. Tør du vokse gjennom?
En vits, en kommentar. Latter. En spøk, en etterligning. Enda mer latter. Hva mener du egentlig? Kommentarer som treffer deg som lynet, til de andres underholdning. Men lynet er det ingen som ser, og usikkerheten det lager strømmer på innsiden. Du holder tilbake; det er ikke verdt det nå, er det vel?
Tenker du over hva du sier, eller er det bare en uheldig glipp med en lite gjennomtenkt spøk? Hva slags holdning bærer du på, og hvordan ville du møtt meg om du visste? Merker du at jeg lar være å svare i enkelte samtaler; at jeg ler et spørsmål som ikke passer til meg bort, og prøver å snakke om noe annet? Ser du at jeg stivner til et tiendedels sekund når “homo” eller “skeiv” blir brukt til å få de andre til å le?
For snart to år siden ble mine skapdører åpnet helt opp til alle som var i livet mitt på det tidspunktet. For snart to år siden kunne jeg endelig slutte å late som, for snart to år siden ble alle følelsene mine sterkere. Det var så ubeskrivelig godt, og alt jeg hadde prøvd å dytte vekk fikk endelig komme frem. Jeg følte meg som en boblende fjortis med alt for mye hormoner i sving. Men skapdørene som gled ubemerket igjen bak meg i lykkerusen, vil måtte bli åpnet igjen og igjen i nye sammenhenger; i møte med nye mennesker. For det er nå en gang slik at de fleste bærer på selvfølgen om at alle er heterofile, en selvfølge som gjør at jeg mister en del av den jeg er.
Å kunne få være den man er uten å være usikker eller redd; å kunne få skinne med alle de fargene man har og bli sett og akseptert uansett hva slags fargespill man er bygget opp av, er så utrolig viktig for livskvaliteten. Men når fargene dine er annerledes, og omgivelsene du er i ikke innbyr til åpenhet, blir det vanskeligere å bare være – og alt du jobbet og motet deg opp for å få ut, blir gjemt bakerst.
Jeg er avhengig av helsepersonellet rundt meg. Institusjon er for tiden hjemmet mitt, og de som jobber der har større plass enn familie og venner. Hver dag, døgnet rundt, er det noen som jobber med meg. Ville noen av dem behandlet meg annerledes? Ville noen av dem slutte å se den tullete, morsomme, smilende og latterfulle jenta de har blitt kjent med, den jenta jeg er, og i stedet se noe galt som ikke er galt i det hele tatt? Som helsepersonell vil du møte mange forskjellige mennesker, alle med forskjellige utfordringer og behov, og du må være forberedt på å møte dem alle. Du må være forberedt på å ta i mot alle forskjellige typer, uansett. Hvorfor tar du da en avgjørelse på hvem jeg er og hvem jeg kunne funnet på å elske, og snakker til meg ut i fra noe du tar for gitt at jeg skulle være? Hvorfor bruker du da en legning som tema for spøk og kommentarer? Hvorfor er du ikke åpen for alt og skaper trygge rammer for at mennesket du møter kan vise alt det måtte ønske å vise, uten å måtte føle seg usikker og redd for å bli dømt?
Ofte frykter vi mennesker mer enn det som er nødvendig. Vår egen evne til å bygge opp en usikkerhet overdøver mange ganger noe som egentlig ikke krevde noe som helst. Men når det er snakk om en helt grunnleggende del av deg og din identitet, er det tøft å skulle hoppe ut uten at du kan være sikker på at de som skal ta vare på deg kommer til å ta i mot. For når uvitenhet og eventuelle fordommer er det eneste som blir uttrykt, er det vanskeligere å vite om det er trygt. Og som en person i krise, en person i en sårbar posisjon, er det begrenset hva man klarer å bruke krefter på. Livet er nytt og annerledes, utfordringene er mange, og den ene vonde realiteten etter den andre må aksepteres. Det er da det skulle vært en selvfølge at du kan være åpen om hele deg, uten at noen har bestemt for deg. Det er da det er viktig at hele mennesket blir sett, anerkjent, akseptert og løftet frem; hele mennesket med håp, drømmer, ønsker og følelser, og ikke bare den pleietrengende og funksjonshemmede. Det er da det er viktig at de legger til rette for at du kan være deg uansett hvem du måtte være, at de ønsker å bli kjent med hele deg, og at du ikke bare blir en ting, en jobb. Åpenhet og inkludering er noe helsepersonellet er pliktet til å jobbe aktivt, målrettet og planmessig for å oppnå i henhold til den nye diskrimineringsloven. Og da er ikke dumme vitser, lite gjennomtenkte kommentarer og etterligninger veien og gå. For det treffer hardere enn du tror, når du er den ene i rommet som tilhører gruppen latteren er rettet mot. Når du er den ene i rommet som blir sittende igjen med følelsen av at den delen av den du er ikke er velkommen.
Smertene
Kniver i ryggen. Kniver i hodet. Kniver i leddene. Spyd i skuldra. Verk, stikk, betent. Ømt, sårt, sviende. Trykk, slag, mørbanket.
Det tar aldri slutt. Det går aldri over. Hver dag, hver time, hvert minutt. Døgnet rundt. Jeg smiler, jeg ler. Jeg trener; jeg følger programmet jeg har. Jeg skravler, jeg tuller, jeg er kjapp i replikken. Jeg våkner hver dag klar for å forsette kampen. Jeg våkner hver dag fullstendig klar over at jeg ikke vil få en pause denne dagen heller.
Trykk på ribbeina, trykk på hælen, trykk i kneet. Ingen muskler som støtter opp der de egentlig skal være og støtte opp, slik at alt trykket kommer direkte på skjelettet; direkte på alt annet, direkte på det som vanligvis er beskyttet. Jeg kan ikke sitte selv, men blir holdt oppe av rullestolen. Aner du hvordan det er når hele ryggen din synker sammen og hvert et bein blir presset mot hverandre? En smerte det ikke går an å beskrive for noen. En smerte så smertefull at hele deg, enhver liten celle inni deg, skriker innvendig etter å få slippe ut av torturkammeret som dessverre er din egen kropp.
Noen ganger er det så uendelig ubehagelig å være inni meg selv. Jeg slipper ikke unna, jeg kan ikke flykte. Smertene slipper deg ikke. Du er fluen i edderkoppens nett, møkka under elefantens bein. Du har ikke sjans.
Jeg har levd i smerter i årevis. Min skala og toleranse er langt over den gjennomsnittlige personens skala og toleranse. Gang den hodepinen du har hatt med ti. Jeg er aldri under fem på min smerteskala fra en til ti, selv med de smertestillende jeg får; er den på syv er det levelig, er noe av den nede på seks er jeg lykkelig. Jeg skulle ønske jeg kunne tatt av meg hodet; kappet det av. Slippe å oppleve mer smerte. Krype ut av kroppen, ta av delene som verker mest der og da for å få en pause. Hodet er som en eneste stor, betent verkebyll som noen kjører skarpe gjenstander inn i, og til og med selve kraniet blir angrepet av en ubeskrivelig smerte. Kjenner du følelsen?
Jeg lider hver dag. Store ord, men så brutalt sant. Ser du det bak den livlige, smilende jenta foran deg? Ser du at hun biter tenna sammen og holder tårene tilbake når hun har sittet en liten stund oppe i stolen? Vet du hvordan det er når du har en kropp du så vidt kan bevege på, og du egentlig ville ligget å vridd deg i smerte? Kan du se at den sprudlende jenta du tuller og skravler med hver dag har smertetopper som gjør at hun ikke klarer å tenke logisk og klart, og ikke ønsker å snakke? Kan du da se at en tåre presser på hver gang hun åpner munnen når hun prøver sitt beste for å svare på det du spør om, selv om hun egentlig skulle ønske du kunne slått henne i svime så hun kunne våknet når det var over? Kan du se at den jenta i latterkrampen foran deg har så vondt at selv gråten ikke alltid klarer å bryte gjennom?
Det er så utmattende. Det tar så mye krefter. Kroppen jobber mot noe så intenst at den selv ikke skjønner hvordan den skal reparere det. I tillegg til alt annet. Alle andre symptomer, lammelsene, anfallene. Og så smerten oppå det hele. Jeg er så sliten av det. Jeg er så vant til det, men samtidig ikke. Noen ganger tror jeg at jeg skal bli sprø. Noen ganger tror jeg ikke at jeg vil klare å holde ut et sekund lenger. Men så blir jeg ikke sprø, og så fortsetter jeg å holde ut. Dag ut og dag inn i nok en uke. I nok en måned. I nok et år. Og nå som den er så mye verre, etter at funksjonshemningen ble så mye større.
Tiden er langt forbi overmoden for ordentlig smertelindring. Fastlegen har prøvd å få noen til å ta ansvar for det, uten hell. Drammen sykehus ville ikke se på det. Nå har jeg fått henvisning til smerteteam, i sammenheng med at jeg skal på Rikshospitalet. Kanskje tar noen ansvar nå? Jeg kan ikke forsette å leve sånn her. Jeg kan ikke fortsette å leve i dette helvete. Men så har jeg ikke noe annet valg, og jeg kommer til å våkne i morgen igjen med et smil- klar for en ny dag – med de samme, sterke smertene og vissheten om at det ikke er over denne dagen heller. Det tar ikke slutt. Det går aldri over.
Ankomst sykehjemmet
Hva gjør du når du i en alder av 21 år får beskjed om at du skal på sykehjem? Hvordan ville du reagert, hva skal du føle? Hva gjør du når du ikke aner hva som skal skje med deg; du vet knapt hvor du skal, og alt er usikkert?
På under 24 timer måtte jeg forberede meg på å bli sykehjemspasient, det var ikke snakk om noe annet. Sykehuset ville ha meg ut så fort som mulig; jeg var for syk, det gikk for sakte – jeg ble ikke bra fort nok. Hvordan kan du med samvittigheten i behold plassere et ungt menneske blant eldre syke, demente og døende mennesker? “Hun skal ut, du fikser det“. Så lett for legen å si, så lett for legen å gi ansvaret til sykepleieren. Hvordan klarer du å gå inn til en jente som ikke har fått startet sitt eget liv en gang, og fortelle at hun skal rykke rett til siste endestasjon?
“Du skal på sykehjem. Og du skal dit i morgen“. Ordene fra et alvorlig og preget ansikt. Ordene jeg aldri kommer til å glemme, så lenge hukommelsen min er i behold. Ordene som fylte rommet med en slik tyngende stillhet som kunne slått deg i bakken. Så forvirrende, så overveldende. Du satte deg helt inntil sengen min, jeg så at du hadde noe vanskelig å si. Skulle du ønske du kunne gjort det annerledes?
Hvor? Bråset, ligger i Røyken. Hvor lenge? En uke, de forlenger om nødvendig. “Når du får en uke på deg er alt som før igjen“, sa legen. Det er merkelig det der; hvordan de så bastant og arrogant kan slenge ut en slik påstand, uten at påstanden trenger å ha rot i virkeligheten. Det hadde jo vært flott, da, om de kunne vite fremtidens svar så lett. Men så er det så innmari vondt når virkeligheten de aldri ville se på ble så tøff som den ble. Når de ikke gadd å ta inn over seg omfanget av noe mer alvorlig enn du selv klarte å forstå.
Jeg kjempet mot tårene som hadde presset seg på av sinne og forvirrelse mens sykepleieren snakket. “Jeg skjønner at dette er tøft for deg å ta inn over deg“, sa du mens du ga meg et unnskyldende blikk. Var det, det du prøvde å fortelle meg med øynene dine; unnskyld for at vi gjør dette mot deg? Lurte du i det hele tatt på hvordan det ville komme til å gå med meg? “Nå skal de faen meg sende meg på sykehjem“, lød meldingen til mamma. Jeg var så sint. Så utrolig, forbanna sint. Men sinnet ble ikke hørt, og mamma ble ikke hørt. Legen nektet å snakke med henne uansett hvor mye vi forsøkte og hvor mange telefoner mamma tok. Det ble mer og mer virkelig; snart skulle jeg på sykehjem. “Vi skal få deg ut der i fra“, sa mamma. Lite visste vi da at det ville ta seks måneder og to dager.
I ambulansen på vei fra sykehuset til sykehjemmet kom frykten. “Hvorfor skal du bo der, hvorfor må vi kjøre deg dit?”, sa ambulansedama som satt bak med meg. “Det er ikke rett, dette er virkelig ikke rett. Vi har kjørt mange dit, men aldri en så ung person. Det er ikke meningen at du skal være der“. Nei, det var ikke noen mening i det. Det var ikke fordi jeg skulle få rehabilitering, det var ikke fordi jeg skulle få forsvarlig og god nok oppfølging. Jeg ble kjørt til en helt annen avdeling enn “rehabiliteringsavdelingen” denne dagen. Men da tiden dro ut, og ingen hadde noen andre steder å gjøre av meg ettersom det å bo hjemme ikke var en mulighet overhodet, ble den avdelingen den gode av de onde. Det var det beste av det verste. Og ingen hadde peiling på hva de gjorde.
Jeg husker følelsen av at båren ble trillet gjennom uendelig lange ganger; noen med glass, andre med bare vegger. Jeg husker hvordan noen gamle så på meg med et granskende blikk i resepsjonen. Jeg husker følelsen av hjelpesløshet liggende på den båra; ute av stand til å komme noe annet sted enn de førte meg. Ute av stand til å flykte. Det skarpe lyset fra taket rett ned på ansiktet mitt, de hvite, upersonlige veggene. De tomme, triste gangene. Jeg ble mindre og mindre der jeg lå, i denne gigantiske, fremmede labyrinten av en bygning. Jeg husker tomheten som grep tak rundt hjertet i det jeg ble dratt over i seng fra båra, og den ulidelige stillheten som oppstod i det de eneste menneskene jeg hadde med meg som fremstod som trygge sa hadet og dro videre for å hjelpe andre mennesker. I det jeg legger hodet mer mot vinduet for å ta inn omgivelsene utenfor, er det en slapp, gammel mannerumpe det første synet jeg møter. En tynn, gammel mann går bukseløse på rommet sitt som har vindu ovenfor mitt. Kun en liten gressplen skiller oss. Velkommen hit, Anita. Her skal du bo.
Heldigvis var det to skikkelige pleiere på jobb denne dagen, to som tok meg i mot på best mulig måte. Bestevenninna mi kom og var hos meg inntil mamma kom. Det første hun møtte var en slapp, gammel mannerumpe i kantina. Velkommen hit, her bor din 21 år gamle venninne. Den kvelden ble jeg tatt hånd om av en fantastisk bra person. “Da vi så i papirene dine før du kom hit, sa jeg høyt at det måtte være en skrivefeil. Det kunne ikke stemme at personen vi skulle få var født i 1992. Vi håpet helt til det siste at det var skjedd en feil, helt til du kom“. Jeg skulle snart ha min første natt på dette stedet, og lite visste jeg da hvor mange netter det skulle komme til å bli. Utmattet etter en dag med latter og tårer god blandet i usikkerheten og maktesløsheten. Nok en gang klar over at en haug med nye mennesker skulle bryte alle grenser du har, og enda uvitende om hvor tøft oppholdet på et slikt sted faktisk ville bli. “Det er ikke rett at du er plassert her. Vi er like gamle“. God natt, Anita. Her skal du bo…
Å være ung og å bli plassert på sykehjem mot sin vilje er noe som ikke skal skje. Stortinget har sagt det, Regjering etter Regjering har sagt det. Men likevel skjer det. Alt for mange ligger på et rom, på et sykehjem, i en kommune der ute. Fine begreper og utallige mengder med unnskyldninger blir brukt for å dekke over det som skjer; for å forsvare det som skjer. Sykehus, kommuner og Vedtakskontor slipper unna.
Å forsvare noe slikt er nytteløst. Det finnes ingen unnskyldning. Det er ikke greit. Hadde det enda bare vært den ene uken som en mellomstasjon for et bedre tilbud, så hadde det vært noe annet. Men det var ikke det. Så langt der i fra. Min kommune, Asker kommune, står fortsatt på sitt om at det å plassere meg på sykehjem var det beste – at det fortsatt ville være det beste. Jeg trenger ikke legge skjul på at deres uttalelser og forsvar provoserer meg, men det er særlig en uttalelse jeg ikke kan unngå å ta meg ekstra nær av. I den siste utgaven av bladet Handikapnytt (medlemsbladet til Norges Handikapforbund) i 2013 sto det en reportasje om meg. Før dette kom ut sto det en kort artikkel på nettsiden til bladet. Konstituert virksomhetsleder i avdeling for forebygging og rehabilitering i Asker kommune, Rune Schjørlien, sier blant annet dette; (…) jeg vil likevel understreke at Bråset er et godt tilbud selv om brukerne ikke alltid føler de får det de hadde forventet.
“Det de hadde forventet“? Hva tror du en på 21 år forventer seg når hun får beskjed om at hun blir sendt på sykehjem? Jeg kom til et sykehjem. Det var alt jeg visste jeg skulle. Det var hverken mer eller mindre et sykehjem, og på under 24 timer gikk jeg fra å være en 21 år gammel jente, til å bli en 92 år gammel dame. Hva forventer du at en ung jente skal tenke når hun får en slik beskjed? Hva er det du innbiller deg at foregår i slike tilfeller? Det er jeg som har tatt feil av det hele, det er jeg som har hatt feil forventinger. Er det slik du vil ha det? Jeg, som ikke hadde noen formening av hva som kom til å skje med meg. Jeg, som ikke en gang visste hvor det var de skulle plassere meg.
Link til artikkelen jeg referer til.
Link til PDF versjonen av bladet slik at dere kan lese hele artikkelen. Jeg anbefaler dere å gjøre det, og jeg anbefaler dere til å dele den. Les lederen, og fra side 10-13.
Home for Christmas
Jeg har vært hjemme på julepermisjon. Etter syv måneder og tolv dager borte, var jeg hjemme igjen for aller første gang. Jeg rullet ut av den døren med latter, smil og forventing i mai. Lite visste jeg da at jeg ikke skulle komme tilbake etter noen timer som planlagt. Først syv måneder og tolv dager senere kom jeg tilbake. På båre.
“Careful what you say, this time of year tends to weaken me, and have a little decency and let me cry in peace (…)
I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year“
Hver kveld i flere uker fylte Maria Menas stemme ørene mine, mens gråten fylte hjertet mitt. Dagene, ukene og månedene gikk; og tanken jeg ikke ville tenke ble mer og mer påtrengende. Jul på sykehjem. I en alder av 21 år. Jeg var alene med det. Det var for vondt å snakke om. Det ble så alt for tydelig hvor oppned og mye tøffere min verden hadde blitt. Det ble så mye å takle.
“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year“
Jeg måtte i det minste få litt av lillejulaften og julaften hjemme. Og sove over til første juledag. Det var så mye som måtte planlegges, så mye som måtte på plass for å kunne gjøre det mulig. Hjemmesykepleie, sykehusseng, heis, bekken. Ville de gi meg den hjelpen jeg trenger? Tanken på å være hjemme og å ligge hjelpesløs i sengen og vente på at hjelpen skal komme på faste tidspunkt var ikke god. Når må du på do i jula? Tenk deg selv om du hadde måttet time et hvert dobesøk; planlagt det på forhånd. Det er ikke lett. Hvertfall ikke når du ikke kan gjøre noe annet med det selv enn å bli liggende i sengen. I tillegg fikk jeg beskjed om av ansatte på sykehjemmet at hvis jeg ikke kunne sitte i rullestoltaxi for å bli transportert hjem, så fikk jeg ikke komme hjem.
“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year“
“Da får du ikke komme hjem“. Ordene kjentes langt inni hjerterota. Da får du ikke komme hjem. Så enkelt som det, så ubetydelig for dem. Heldigvis skulle jeg ikke fra sykehjemmet og hjem da det ble jul. Jeg skulle fra Høyenhall og hjem. Ambulanse ble bestilt, for jeg skulle få komme hjem. Så enkelt som det, så viktig for dem. Etter en tøff førjulstid med anfall, akutturer, sykehusinnleggelser og oppstart av antiepileptika; ble det likevel, takk og lov, mulig for meg å reise hjem. 22.desember hentet ambulansen meg. Fram til 26.desember skulle jeg få være i mitt eget hjem. Endelig.
“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year“
Sengen stod klar i stuen, sammen med skjermbrettet og utstyr for hjemmesykepleien. Stuen min. Hjemmet mitt. Det gikk lettere enn jeg trodde å komme hjem, med tanke på reaksjonene. Det var som om jeg ikke hadde vært borte. Det var så godt…inntil kvelden kom og jeg lå alene i stuen. Jeg så meg selv rullende forbi på vei til kjøkkenet. Jeg så meg selv kle på meg, ordne mat og forflytte meg over til sofaen. Raskt, som vanlig. Jeg var så god på forflytninger. Jeg så venninnen min komme, og jeg hørte og så oss forlate huset. Det var så levende; som om en skygge av den jeg var da lå igjen i huset og ble vekket til live i mørket av mitt nærvær for å vise det som en gang var. Sårheten, den ulidelige sårheten, skrapte hver en centimeter inni meg. Jeg kunne ikke slutte å gråte, det ville ikke slutte å gjøre vondt. Mammas armer ble redningen før jeg klarte å sove, og dagen etter ble fin som dagen før.
“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year“
Det ble en annerledes jul for oss; jeg lå i sengen ved siden av bordet hvor mamma og broren min satt. Det var sovepauser og sykepleierbesøk for meg. Men vi var sammen, og det er det som teller. Vi hadde hverandre, kjærligheten, og den enorme takknemligheten og gleden over at jeg var hjemme der jeg hører til. Det var fantastisk godt, og jeg tok til meg alt jeg maktet. Men jeg kan ikke legge skjul på at det var rart å være der. I denne tilstanden. Så mye tiden har tatt, så mye tiden har endret, så mye tiden har gitt på andre måter. Og det var tøft. Andre juledag var jeg på rommet mitt for første gang, og det var da det ble ekte. Det var da den virkelige bølgen av følelser slo meg av å være hjemme. Det var da det virkelig slo meg, det var da alle disse månedenes kamp og helvete gikk enda mer opp for meg. Der stod den gamle stolen min. Alt som var og som ikke er lenger. Som fortsatt er og som fortsatt er mitt. Det var så fjernt. Det var så tøft at jeg gjorde alt jeg kunne for å ikke gråte, men uansett hvor mange lag med styrke jeg prøvde å holde det tilbake med, fant tårene sin egen vei ut.
Det er en prosess dette her, og dette er en del av det hele. Det er nok en ting jeg må komme meg gjennom, og nok en ting jeg må bearbeide. Det var sårere enn jeg har orket å sette ord på, og jeg føler meg tom og lost. Førjulstiden var tøff, jeg har måttet komme meg gjennom seks måneder på sykehjem og to vanskelige uker på sykehus før det igjen, i en skremmende og ny tilstand. Det har vært så mye, så fryktelig mye, og tiden på sykehjemmet preget og endret meg mer enn jeg ville skjønne. Og så var jeg plutselig hjemme; i det kjente, kjære, fine, og nære. Og realiteten slo meg enda en gang. Hardt; for den greia der slår verre enn en proffbokser. Det var som om de siste syv månedene og tolv dagene og alt som har skjedd ble spilt av i en film. Det fikk synke enda dypere inn, i omgivelsene som har ventet på meg all denne tiden. Misforstå meg rett, jeg er lykkelig for at jeg fikk feire jul hjemme; det er ingen andre steder jeg ville vært. Men jeg har aldri sluttet å kjempe, og nå fikk jeg virkelig kjenne på hvor ufattelig tøft det har vært.
Alt som en gang var er ikke lenger, og rammene som var har nytt innhold. Det kjente maleriets farger er byttet ut, og formene er annerledes. Hvor enn utrolig godt det var å være hjemme, i hjemmet i seg selv, var følelsene og minnene det brakte med seg vondere enn jeg har villet uttrykke. Det er mye å komme seg etter; etter alt som tiden på sykehjemmet og det jeg har vært gjennom har brakt med seg. Og jeg prøver å finne min vei tilbake.