Det er sommer. En tid for avslapping og kos for de fleste, en tid for å puste ut litt. En tid for å gjøre det man vil, i en lang og etterlengtet ferie.

Ferieavvikling. Jeg hater det. Det er det verste med hele sommeren. Det er tiden for sommervikarene. Den avslappende, fine tida er ikke avslappende. Det er å forklare en ny person alt sammen. Hva er det med meg? Hvordan skal ting gjøres? Hvordan vil jeg ha det?

Jeg er så dritt lei av å måtte forklare nye personer det jeg har forklart hundre ganger før. Mer enn hundre ganger før. Jeg kunne gjort meg rik på dette, hadde jeg fått penger for hver eneste gang jeg har måttet forklare hvordan ting skal gjøres med meg og hvordan det jeg trenger funker. Jeg er dritt lei av å måtte gjenta den samme greia hele tiden. En ny person kommer inn for et par måneder, og når perioden nærmer seg slutten har vi virkelig kommet inn i rutinen. Så er det ferdig. Og skulle vedkommende komme igjen, som vikar en gang lenge etterpå, må det forklares på nytt. Friskes opp. Herregud, så lei jeg er av mine egne behov.

Jeg trenger mye hjelp. Jeg trenger stell og pleie, og jeg trenger utstyr for å få næring. Når jeg er i senga må jeg ha hjelp til enda mer. Står vifta litt feil så det blir ubehagelig med vinden på meg hele tiden, må jeg få hjelp til å snu den litt bort. Vil jeg ha tak i en ting jeg ikke har på nattbordet, må jeg ha hjelp til å få det. Mister jeg noe i gulvet og jeg ikke får tak i det med gripetanga, må jeg ha hjelp til å få tak i det. Vet du at jeg noen ganger får tårer i øyene av frustrasjon når jeg prøver å gjøre noe jeg ikke får til,- prøver å få tak i noe på gulvet når jeg ikke kan løfte på hodet og se nøyaktig hvor det er, men må løfte hodet med hendene og vri det for å se, ligge ned mot sengehesten i en merkelig stilling og kave? Vet du at jeg da ofte finner på noe annet, hvis det jeg mistet var noe jeg holdt på med? Det er så fortvilende å ikke kunne styre det selv, ordne opp selv. Jeg trenger hjelp til mye, jeg har et pleiebehov. Jeg vet det, de som jobber her fast vet det. Jeg vil ikke måtte forklare alt hele tiden til folk som er innom for en kort periode. Jeg vil ikke måtte undervise i meg selv hver eneste gang vedkommende er inne på rommet. Jeg er dritt lei mine egne behov. Det er bare slitsomt å høre på dem hele tiden, måtte forholde meg til det hele tiden. Jeg hater sommervikarer.

Jeg hater ikke sommervikarene personlig. Det er ikke deres feil. Jeg hater ikke menneskene, misforstå meg rett. De er som oftest fine, og noen er nå kjente og trygge fordi de har vært her mye. Det går alltid bra, det kan bli fint, jeg klarer meg som vanlig. Jeg hater bare å måtte forholde meg til enda en ny person, som skal være her når de andre er på ferie, og så forsvinner de. Som oftest. Jeg er lei av nye mennesker jeg ikke har kontroll på hvem er, om de kommer til å være hos meg mye, om de kommer til å være innom en sjelden gang, om de kommer til å lære seg meg. For jeg skal læres. De får opplæring generelt, og jeg blir lærer resten av tiden. Det er så slitsomt. Jeg skulle hatt ferieavvikling av meg selv.

Jeg gleder meg til den dagen jeg selv kan velge hvem som skal jobbe for meg. Da har jeg kontroll. Jeg vet hvem alle er, jeg vet når de skal jobbe. Og det er jeg som velger vikarene. Jeg må fortsatt forklare, jeg må fortsatt lære. Men når de har lært, er det de personene jeg skal forholde meg til. Når det er ferieavvikling for de faste, vet jeg hvem som skal komme og ta over. De er valgt ut på forhånd, jeg vet om de passer med meg. Det er ingen uforutsigbarhet i forhold til hvem som kommer til å komme inn på rommet mitt om morgenen. Er det en av de faste? Er det en av de tryggeste? Er det en helt ny vikar jeg har møtt to ganger før – hvorav den første bestod av et “hei” og at personen så på mens jeg ble lagt på bekken? Herregud, så mange som har sett rumpa mi. Den dagen trenger jeg ikke lure, jeg vet hvem som kommer. De vet hva de skal av det faste, resten er hva jeg vil; hva jeg føler for å gjøre den dagen. Og så gjør vi det. Å, så godt det kommer til å bli!

Men foreløpig er det sommervikarer, en plutselig fremmed person som er med en av de faste for å observere. For å læres opp. Men det å lære tar tid, og det er derfor det er slitsomt. Jeg er lei nye mennesker, og jeg begrenser sånne “observasjoner” så mye jeg kan. Er det noen på to dagers praksis? Nei takk. Jeg trenger ikke en som ser på hvordan jeg funker, når jeg aldri skal ha noe med vedkommende å gjøre igjen. Jeg vil ikke bli observert. Jeg vil ha de faste og kjente så lenge det er mulig, for å kunne slappe av og la rutine være rutine og dagen min være nogenlunde uten forklaringer.

Ferieavvikling er noe dritt. Men alle må ha ferie, og jeg gleder meg over å høre hvor de skal, hva se skal, og å få høre om alt når de er tilbake. Jeg gleder meg over å ha de tilbake, når hverdag blir hverdag igjen. Jeg liker forutsigbarhet, jeg trenger stabilitet og kjente rutiner. Jeg har ofte nedtelling til når de forskjellige kommer tilbake, jeg håper de skjønner hvor mye de har å si.

Vikarene. Forklaringene. Opplæringen. Det er det verste med hele med hele sommeren. Jeg hater det.

Les artikkelen til ULOBA etter innlegget mitt om Lørdagsmagasinet: Prisvinneren kjemper videre

En så enkel handling, en så stor betydning.

Det er ikke så mye som skal til, det krever ingenting annet enn deg selv. Ømhet, kjærlighet, medmenneskelighet. En klem i sorgen gir deg noen å lene deg på; en slags menneskelig klippe du kan holde deg fast i når det føles ut som verden vil rase sammen. En klem i ekstatisk glede; en du kan dele øyeblikket med fordi du selv bobler over av lykke. En klem du gir ditt barn, din kjæreste, dine foreldre, dine besteforeldre. Familien, vennene dine. En gammel bekjent – et smil, en omfavnelse av gjennsynsglede.

Det er trygt. Det føles godt å bli holdt rundt. I enkelte øyeblikk ønsker du at noen bare skal holde rundt deg. Ikke et ord trenger å bli sagt, du vil bare ha noen der som holder deg tett inntil seg. Holder deg fast så du ikke faller og knuser i tusen biter. Holder deg fast så ikke frustrasjonen, tristheten, skal vokse seg enorm og bli større en deg,- den trenger å holdes nede. Holdes nede og roes ned.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Det er trygt, det gjør deg glad. En klem for å vise hvor glad noen er i deg, at de setter pris på deg, at de bryr seg om deg. Det gjør godt.

Alle forskjellige typer pleiere her, er “familien” min. Jeg ser dem så og si døgnet rundt. De faste personene, de gode i teamet mitt. Alle de faste som har sett meg mest, som har vært der fra starten. Jeg ser dem nesten døgnet rundt, i alle mulige situasjoner. Det er de som er tettest på meg. Jeg ser dem mer enn jeg ser familien min og vennene mine. Jeg kjenner de fleste av dem igjen på fottrinnene og jeg vet hvor høyt jeg må heise senga for at de skal få en bedre arbeidsstilling. Herregud, jeg kjenner til og med enkelte av dem igjen på måten de nyser! Det må nok være en kombinasjon av at vi har vært lenge sammen, og at jeg må være litt rar.

Det er ikke alle jeg ser noe særlig til, men de som virkelig er hos meg, er mennesker jeg bryr meg om. Enkelte betyr veldig mye for meg. Og hvorfor skulle de ikke det? Vi er tett på, og vi er mennesker. Det er menneskelige relasjoner og jeg måtte hatt et hjerte av stein dersom det ikke hadde blitt sånn med noen. Her er de med på alt fra rumpetørk til samtaler om været og mer dype ting. De vet om så og si alt jeg gjør. Det er annerledes i denne verdenen og du forstår den kun dersom du har vært inni den selv. Lenge.

Hjemme har jeg alltid fått en nattaklem. Vi kunne ikke sove uten – du vet aldri når du klemmer noen for siste gang. Det gir så mye. En avslutning på dagen, en start på søvnen. Det er trygt, det gjør godt. Jeg savner det.

Så var det noen der som gav meg en nattaklem. Nå er det noen der som gir meg en nattaklem. Jeg er stelt, lagt til rett med puter over alt, og har fått dyna bredt over meg. Jeg er sliten etter en lang dag og en av de er pleieren “min” den kvelden. Og gleden er stor når vedkommende ønsker meg en god natt og gir meg en stor klem. Nesten som før, nesten som i det gamle livet. Det er så enkelt, det er ikke så mye som skal til. Jeg har enkelte ganger fått tårer i øynene etterpå, for det betyr så mye. Jeg er en person og jeg blir tatt vare på – og noen tar litt vare utover det. En medmenneskelighet. Et øyeblikk hvor jeg glemmer at jeg er pasient/beboer, et øyeblikk hvor jeg føler meg enda mer normal. Et øyeblikk hvor jeg føler meg som bare meg,- like fint som når noen av dem sier navnet mitt oftere i ting de spør om. “Hvordan vil du ha døra, Anita?” Jeg er bare meg.

Det er annerledes i denne verdenen, men jeg er fremdeles meg. Vi er mennesker som tilbringer like mye tid med hverandre som man gjør med familie, venner, kjæreste, eller hvem det nå måtte være som man har i sin nærmeste omgangskrets. Min omgangskrets er her. Den betydningen en klem kan ha, er større enn mange kanskje tenker over. Denne gesten av omsorg som gir deg følelsen av verdifullhet og at du er betydningsfull, er undervurdert. En enkel klem er undervurdert. Du føler deg sett, ivaretatt. Ivaretatt som hele deg, som det hele mennesket du er. Man burde tørre å tilby en klem oftere, til alle. Når en person har det vondt, snakker klemmen mer enn ordene kunne gjort. Når alt det praktiske er gjort – når det av deg som trenger hjelp, er hjulpet – er du bare deg. Og den ene nattaklemmen fra en du er veldig trygg på og kjenner godt, har ofte utgjort forskjellen på en kveld. Og så er det så kjekt – det krever ingen opplæring.

En så enkel handling, en så stor betydning. Det er ikke så mye som skal til, det krever ingenting annet enn deg selv. Har du husket å klemme en du bryr deg om i dag?

Som en konsekvens av underernæringen, mistet jeg håret. Mer og mer falt av, og jeg fikk større og større områder uten hår. Det tok ikke slutt, og det var en stor psykisk påkjenning hver gang jeg så mengdene som løsnet. Til slutt valgte jeg å ta resten, i stedet for å utsette det uunngåelige. Det har vært enormt tøft for meg å gå gjennom alt dette, og det var vondt å ikke ha hår mer. Selv det kunne jeg ikke få beholde. Jeg gråt når jeg så meg selv, men jeg begynte å style meg med skjerf, luer, og store øredobber. Og da føler jeg meg fin.

Dette er meg, og sånn er det.

Annonsørinnhold

Nyhet: Gjør avansert hudbehandling hjemme med LED-maske

Er du alene? En øy, mørkeblått hav. Ingen land i sikte. En stekende sol, en skrikende fugl i det fjerne. Ikke en sjel å se. Knall blå himmel som et uendelig teppe over deg. Er du alene?

Ser de deg? Båter kommer til, stemmene summer. Du er ikke lenger alene på øya. Folk. Profesjonelle. De sprer seg rundt. Ingen hånd på din, ingen arm rundt deg. Du ser dem. Ser de deg?

En kamp for livet. Et steg inn i en ny dag; inn i det ukjente. Et fall bakover, ut av det ukjentes dører, inn i et stormende hav. Selv når du ligger nede, er du oppreist inni deg.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Hva er du verdt? En livbøye i sjøen, et tau i klatreveggen, en trygg sti i den villeste skogen. Forsvant de? Du druknet, du falt, du gikk deg vill. Hvor lenge hadde de vært borte? En hånd til din, sammen side om side. “The world is just illusion“? Hvor mye er du verdt?

Tappet for krefter. Nedbrutt. Bokstavelig talt. Kampen for å snu nedbrytningsfasen i kroppen; for å få næring. En helvetes surrealistisk forjævlig kamp. Det er jeg og VM. Kamp på kamp på kamp på kamp.

Det er nå kroppen ofte nedprioriterer den livlige jenta, og gir det den har til de indre organene og reservelagrene. For hva er du uten dem? Det er nå når en pumpe konstant pumper næring inn i årene dine, at du må jobbe for å ta vare på den du er. Du; personen. For jeg var bare ei som kjempet seg ut fra sykehjemmet, kjempet seg til den beste plassen for en best mulig rehabilitering, som svømte gjennom alle bølger,- hvor enn store de måtte være, som jobbet hvert øyeblikk av hver en dag for å nå målene med rehabiliteringen,- for å gjenvinne, og for å ivareta, funksjoner.

Og nå er jeg her. Og jeg gjør alt jeg kan. Jeg har gjort alt jeg kan. Skulle ikke mitt store kart av kamper jeg har kjempet hele veien, være av betydning?

Er du alene? Det er kaldt. Ser de deg? Det er mørkt. Hvor mye er du verdt?

Jeg vet ikke hva jeg skal si lenger. Jeg vet ikke hva jeg skal føle, jeg vet ikke hvordan jeg skal takle dette. I veldig lang tid nå har jeg vært i en helt surrealistisk situasjon. Og den blir bare mer og mer surrealistisk dag for dag.

Jeg har et hull på magen; en slange går rett inn i magesekken. Det er denne som holder meg i live. Men nå er det ikke godt å si hva den gjør. Jeg tåler ikke det som går inn. Jeg svekkes dag for dag. Jeg lever på minimalt med næring; alt for langt under der jeg skulle vært. Jeg er her. Men jeg lever ikke lenger.

Jeg sulter. Det tærer ikke bare fysisk,- det bryter meg ned psykisk. Det er forferdelig. Hvordan skal jeg klare å sette ord på det for alle andre?

Annonsørinnhold

Kjøp nå, få i tide:
Morsdagsgavene mamma vil elske

“I can do it, I can do it, I’ll get through it. But I’m only human, and I bleed when I fall down. I’m only human, and I crash and I break down. (…) You build me up and then I fall apart, ’cause I’m only human“

Det er ikke alle ordene jeg ønsker skal høres av alles ører; leses av alles øyne. Dette er ord som er vonde å dele, dette er en situasjon som er vond å være i. Og jeg skjønner ikke at dette er meg.

Jeg skjønner ikke at dette er meg. Jeg er redd. Situasjonen er alvorlig, alle er bekymret. Veldig bekymret. Alvorlige øyne, sterke ord. Jeg er bekymret. Møter med sannheten i stemmene, møter med virkeligheten i lufta.

Jeg er redd. Jeg er alene. Jeg er alene, for ingen kan komme inn og skjønne hva som skjer i meg. Redselen for det som foregår, redselen for hva som vil skje. Vi klarer ikke å ernære meg. Nå blir jeg lagt inn på sykehuset for å få næring intravenøst, og for å finne ut av hvordan man kan få i meg næring via PEG. Hva gjør man når kroppen ikke aksepterer maten den får?

Hva gjør du når det som er livsviktig ikke blir tålt av kroppen din? Hva føler du når du sitter der og innser at det allerede har gått fem måneder siden du fikk din første sonde,- siden du spiste noe sist? Det er en sorg, det er så mange følelser. Og jeg vil ut av dette; ut av denne kroppen. Jeg skjønner ikke hvordan jeg har holdt ut til nå. Ingen skjønner hvordan jeg har holdt ut til nå, med så fryktelig lite næring. Jeg har fortsatt som før, selv om allmenntilstanden forverrer seg raskt. Selv om det kjennes ut som om jeg skal kollapse hvert øyeblikk. Selv om hjertet jobber hardere, og noen ganger slår så sakte at det er ubehagelig. Selv om jeg fryser når det er 27 grader ute, og selv om jeg mister mye hår. Jeg har mål, det er disse jeg jobber mot, og jeg elsker treningen. Rehabilitering er alt jeg ønsker. Høyenhall er mitt beste sted for dette, det er dette jeg har kjempet for. Hva gjør du når kroppen brytes ned, og du ikke vet hvordan du skal si og beskrive det? Hva gjør du når du har så vondt, er så sliten, er så utmattet, er så redd, at du ikke lenger kan svare “ja” når noen spør om det går bra? Og hva gjør du når du gråter den såreste, tøffeste gråt for deg selv og bare ønsker at den tryggeste, godeste her kunne komme ned og holde rundt deg og bare være der, slik som vedkommende har tatt seg tid til å gjøre?

“I can take so much, until I’ve had enough. ‘Cause I’m only human“.

Jeg har det ufattelig tøft, og jeg har ikke klart å fortelle det til folk. Jeg har ikke klart å fortelle hvor jævlig den første tiden med PEG var på grunn av blant annet infeksjon rett etter operasjonen, jeg har ikke klart å fortelle hvordan ernæringssituasjonen gradvis har blitt verre og så alvorlig at jeg nå ligger her og begynner å skjønne at jeg faktisk nå blir lagt inn på sykehuset.

Redselen i øyene deres. Redselen i meg. Det er forjævlig. Jeg fatter ikke hvordan jeg fortsatt holder ut dette. Hvordan jeg fortsatt kjemper hver eneste dag.

Ærlig. Jeg har livsglede. Livsmot. Livslyst. Smil, latter, positivitet. Små gleder er store gleder. De små tingene er de store. Den gule sommerfuglen som fløy forbi, vindens kjærlige hånd som stryker over kinnet.

Jeg gråter, jeg er redd. Et anfall stjeler kreftene dine, smertene i kroppen har stjålet biter av deg på kveldene tidligere. Kroppen er så sliten,- hvert eneste hjerteslag kjennes i hver en del av den. Virkeligheten er ikke pen, funksjonshemningen er ikke glamorøs. Den er omfattende, den er slitsom, den er jævlig. Ærlig.

Ærlig. Skriving og kreativitet; jeg er dyktig. Jeg har gode idéer, jeg kan mye. Jeg skaper, jeg gjennomfører. Jeg har en helvetes bra ståpåvilje. Jeg har en jævlig sterk kampvilje.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Jeg har bedt om å få slippe å leve slik mer. Om å slippe å lide. Jeg har bedt om å bli hentet, jeg har sagt at jeg er klar. At det er nok. Jeg har gitt mitt alt, jeg har stått på, kjempet, og forhåpentligvis forandret en liten del av noens verden på en eller annen måte, men jeg har ikke villet mer. Ærlig.

Ærlig. Jeg gjør egenøvelsene mine. Jeg har mål,- jeg skal bli bedre. Funksjoner skal tilbake. Intensiv rehabilitering skal være jobben min så lenge som mulig. Jeg gir meg ikke. Drømmer om fremtiden. Håp og ønsker. Jeg skal bo for meg selv. Assistenter, selvstendighet, frihet. Drømmer om kjæreste, bryllup og barn. Min familie. Uavhengig av funksjonsnivå.

Jeg er redd for å bli alene. Redd for å ende opp uten noen. Jeg er redd for å bli ensom igjen. Tomheten, sorgen, verdiløsheten. Utenfor livet, på siden av de andre. Redd for at ingen vil ha meg, redd for å bli glemt av flere. Nyhetens interesse har lagt seg for lenge siden. Ærlig.

Ærlig. Jeg er bra. Åpen, inkluderende, omsorgsfull. Empatisk. Jeg er lykkelig. Gleder meg til hver treningstime. Liker øvelsene, liker menneskene som jobber med meg. Gleder meg over tiden med dem. Hvert minutt. For det meste. Jeg ser andre. Ser, observerer, lytter.

Jeg er sliten. Frustrert, sint. Jeg har alt for mange vonde minner. Alt for mange tøffe opplevelser. Alt for mye å skulle ta innover seg, alt for mye å fatte. Så mye nytt, så mye å akseptere. Så mye jeg alltid må takle. Sykehus, sykehjem, ambulanser, anfall, medisiner, overvåkning, intensiv, hjerte-lungeredning, nesesonde. Jeg er redd for at jeg aldri vil kunne spise igjen. Hjertet blør, hjertet knuses i tusen biter. Hjertet lappes sammen, jeg overvinner monstrene igjen og igjen. Jeg har vært igjennom alt for mye. Lei, oppgitt. Vondt og sårt. Ufattelig. Ærlig.

Jeg er lykkelig. Jeg er knust. Jeg er modig. Jeg er livredd. Jeg er sterk. Jeg er svak. Jeg vil vinne. Jeg vil gi opp. Jeg vil leve. Jeg vil det skal være over. Jeg er smil. Jeg er tårer. Jeg er latter. Jeg er gråt. Jeg er bare et menneske. Jeg er menneskelig.

Ærlig.

Kom igjen, Anita, press i deg litt til. Ignorer kvalmen. Dette går bra.

Væske og næringsdrikk drypper sakte inn. Maten pumpes taktfast inn ved jevne mellomrom med en lyd som minner om et lite modelltog.

La det renne, la det gå. Du har kjempet deg gjennom dette utallige ganger nå.

Annonsørinnhold

Vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Jeg spiller spill på iPaden. Jeg ser på House. Jeg prøver alt for å flykte fra kvalmen. Det fæle, jævlige kvalmemonsteret som har bestemt seg for å bosette seg i kroppen min. Med ektefelle. Jeg tror kanskje de har fått et barn også.

Jeg klarer ikke mer. Jeg kan ikke. Jeg kaster opp snart.

Jeg brekker meg. Det kjennes ut som om alt det lille jeg har i meg står helt opp i halsen på meg. Det presser seg opp, og jeg er nær ved å hikke hele tiden. Gulp. Smaken av næringsdrikk og sondemat sniker seg opp i munnen min. Jeg tørker slim og spytt ut av munnen hele dagen. Selv ikke det kan jeg få bort på den naturlige måten lenger,- ved å svelge.

Kvalmen er så intens. Jeg har ikke annet valg enn å stenge dryppet og å stoppe matpumpa. Jeg puster, jeg fokuserer på alt annet, jeg kjemper i mot kvalmemonstrene. Ned med dere, hold dere i ro. Gidder dere ikke å flytte ut, så kan dere i hvertfall holde dere i ro. Er det dette dere prøver å betale som husleie? Virkelig? Takk skal dere faen meg ha.

Få dryppet i gang igjen. Du trenger væske. Prøv å få det inn. Maten får vente litt.

Jeg skal ha to runder med næringsdrikk og væske i løpet av dagen. Den andre gangen i mindre mengder enn den første. I snart tre uker har jeg kun fått i meg første runde. Og den første runden går så vidt inn på en dag. Det blir sene kvelder på meg, der jeg presser i meg hele posen. Den skal inn, selv om klokken måtte bli halv tolv på natta.

Ta en pause med dryppet. Prøv å få i deg maten igjen. En ting av gangen, så blir kanskje ikke kvalmen like intens. Du kan prøve å få inn begge samtidig etterpå.

Fra dag én med sondenæring har det vært klart at jeg har lav toleranse for det hele. Kvalmen meldte seg med en gang, og har ikke gitt seg. Uansett hva vi har prøvd. Toleransen har blitt dårligere, og kvalmen har blitt verre. Alle mulige ting er allerede prøvd. Det er ikke flere alternativer. Jeg er et vanskelig tilfelle. Den har jeg ikke hørt før, du.

Press det i deg, Anita. Bare litt til.

Det er ingen som skjønner hvordan det er. Det er ingen som klarer å skjønne hvor ille det faktisk er. Det høres så lett ut for noen av dem som er rundt. Hadde de bare visst hvor mye jeg presser meg, hvor mye jeg strever for å få i meg næringen. Jeg gjør alt jeg kan. Jeg gråter inni meg, og jeg gråter av og til når jeg er alene, fordi kvalmemonstrene sloss med full styrke i hele meg og jeg presser og presser og presser i mot.

Mens du dykker ned i påskeegget fullt av godteri, kjemper jeg for å få i meg det jeg kan gjennom sonden. Og mens du nyter en bedre middag med nære og kjære, får jeg i meg under 900 kcal i døgnet. Og noen dager senere, mens du våkner opp og spiser frokost, får jeg i meg under 800 kcal i døgnet. Og når du spiser den sjokoladen, går jeg ned en kilo på under en uke. Øynene er sløve. Øynene har mindre gnist.

Det går nedover og nedover. Toleransen blir dårligere og dårligere. Hver dag er en kamp på næringsfronten; en kamp ingen kan fatte hvor tøff er. Hadde de bare skjønt hvor mye jeg sliter,- hvordan jeg hele tiden raser frem til kanten av stupet og akkurat klarer å stoppe før jeg faller utenfor. Jeg raser mot stupet fordi jeg ikke gir meg. Jeg gjør alt jeg kan.

Bare litt til, Anita. Se på House. Ignorer kvalmemonsterfamilien. De får faen ikke stjele all næringen. Hadde jeg bare kunnet få kvalmestillende igjen.

Den ene foten er utenfor stupet. Jeg må stoppe. Jeg må få foten innenfor igjen. Jeg må komme meg lenger bak. På trygg grunn. Jeg orker ikke kaste opp enda en sonde. Da må en ny ned.

Hele kroppen vrir seg innvendig. Det er så ubehagelig. Jeg kniper øyene igjen. Det er så ubehaglig. Vær så snill og stopp. Jeg vil ikke mer. Vær så snill. Ikke angrip meg så hardt igjen, jeg orker ikke. Flytt ut av meg, la meg være. La meg være. Det er så ubehaglig. Det er så vondt. Jeg vil ikke mer. La meg være. Vær så snill. Hjelp meg.

Press det i deg, Anita. Bare litt til.

Hadde de bare skjønt hvor jævlig det faktisk er.

25.november 2013. Endelig. Endelig var dagen kommet. Vekk fra sykehjemmet, vekk fra endestasjonen. Tilbake til den verdenen jeg skal være i, tilbake til meg selv. Høyenhall. Endelig.

Spente, ivrige øyne så ut av vinduet og over til glassgangen på andre siden. En fordel å ha vindu nettopp her; du kan følge med på hvem som kommer. Mamma, en venn, storebror. Ambulansen. To mennesker som denne dagen var to reddende engler. Disse to ble livbøyen som dro meg i land igjen. Kommer de snart?

Nattevakten hadde stelt meg. Ettermiddagen og kvelden før hadde mamma og en Supervenn pakket alle tingene mine. Det blir en del på et halvt år. Du skal jo tross alt leve der. Toalettmappen ble pent pakket i vesken, de siste tingene var det jeg som fikset. Genseren lå klar til å kles på når klokken nærmet seg ønsket avgangstid. To studenter var klare med kamera. Reportasjen om unge på sykehjem skulle fullføres. Kommer de snart?

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Gleden. Nervøsiteten. Skulle det endelig skje? Virkelig? Jeg boblet over, jeg gråt en liten gledeståre. Eller ble det to? Jeg var så spent på å se Høyenhall. Det store, skinnende målet. Jeg var så spent på å møte menneskene der. Skulle jeg endelig få det bra? Mamma var allerede på Høyenhall. Hun ordnet alt på plass på rommet mitt, slik at alt skulle være klart til jeg kom. En annen skulle lage maten jeg hadde ønsket meg. Det skulle bli en flott velkomstmiddag. Gleden. Lettelsen. Kommer de snart?

Spente, ivrige øyne. To mennesker, en båre. De var til meg, jeg visste det. Det kunne ikke være til noen andre, jeg orket ikke at det skulle være til noen andre. Herregud, de kommer. Gjennom glassgang nummer to, snart i gangen min. Min? Jeg har bodd alt for lenge på sykehjem. Jeg fniste, jeg kunne ikke få det aller siste klart fort nok. Kjapp deg litt, du som liksom skal hjelpe meg. Må du virkelig være så innmari treig i dag også? Genseren var allerede på. Ikke snakk om at jeg skulle la de vente ett minutt lenger på å få meg ut derifra. Store smil, fine folk. Er du klar? Jeg er mer enn klar, jeg skal endelig ut fra sykehjemmet etter seks måneder og to dager. Jeg kunne ikke vært mer klar! Store smil, fine folk. Oppriktig glade for at nettopp de fikk ta denne turen. Turen med den unge jenta; ut fra endestasjonen, tilbake til den rette verdenen, tilbake til meg selv. Over på båra. Hadet bra, high five. Den gode løpende etter for å ikke gå glipp av å si hadet. En god klem, ord tilbake; uten deg hadde jeg ikke klart det. Og nå var jeg der. Jeg klarte det. Jeg knuste ikke, glasset holdt selv med sprekker. Og nå skulle det endelig bli styrket igjen. Sprekkene skulle limes.

Turen gikk fort. Sommerfugler i magen. “Nå er vi her”. Velkommen. Store smil. Glede. Heisen tok oss ned en etasje, og pleierne geleidet oss innerst i gangen. Ballonger på veggene, ballonger utenfor døren min. Deilig matlukt. Hjemmelaget mat. Ikke vakuumpakket, sur, gudvethvorlengedetharliggetiplastpakken mat. Verdens fineste velkomst, og verdens godeste velkomstkomité. Jeg husker følelsen da jeg kom inn på rommet mitt. Det nydelige rommet som mamma og vaktmesteren hadde jobbet iherdig med å få ferdig. Gode vaktmesteren. Det var så nydelig. Det var så vakkert. Jeg kunne ikke slutte å smile. Av båren, over i sengen. Gode lykkeønskninger og klemmer fra de to reddende englene. Lettelsen. Jeg var her. Virkelig. Endelig.

Å få komme til Høyenhall er noe av det beste som har hendt meg. Fra første øyeblikk var det godt. Det oste av glede, humor, og oppriktighet. Smilet, humøret og humoren er noe av det aller viktigste jeg har,- og det er sånn jeg er. Og det å endelig få være sånn og ha det sånn rundt seg hundre prosent, det var ubeskrivelig. Det var latter og tøysing fra første stund, og hvor enn nervøs jeg følte meg og hvor enn nytt alt og alle var for meg, så følte jeg meg trygg. De menneskene som jobber her, jobber her fordi de virkelig vil. Det betyr noe for dem, og de er oppriktig glade i det de gjør. I en tøff og krevende virkelighet og jobb som det å være alvorlig syk, skadet, og i en intensiv rehabiliteringsprosess er, så er det å kunne tulle, le, skravle, og ha selvironi nøkkelen til å mestre det hele. Å få være den du er, å få være et menneske, er det aller viktigste. Det er så mye latter her at enkelte dager ler vi mer enn vi snakker. Gode stunder. Og samtidig har du så trygge og gode mennesker rundt deg at seriøse øyeblikk og samtaler også er en del av puslespillet. Gode stunder. Endelig fikk jeg den oppfølgingen og treningen jeg trenger. Jeg har de beste fysioterapeutene, den beste ergoterapeuten, og den beste primærkontakten jeg kunne hatt rundt meg; de som følger meg opp på en måte jeg aldri har blitt fulgt opp på før. De som tok, og tar tak, i ting andre aldri hadde tatt tak i tidligere. Endelig ble jeg tatt på alvor, endelig var det noen som så meg. Så alt. Sakte, men sikkert kom jeg mer og mer tilbake til meg selv. Den slitne blomsten som var i ferd med å visne helt, våknet endelig til liv og blomstret med all sin prakt.

25.november 2013 var endelig dagen kommet. En av de beste dagene i mitt liv. Etter seks måneder og to dager ble sykehjemmet historie. So long, never again. 25.november 2013. Høyenhall. Virkelig. Endelig.

………………
Kommunene burde virkelig begynne å se på langtidsfordelene med skikkelig, og omfattende rehabilitering i en så lang periode som er nødvendig, i stedet for å se på kostnadene her og nå. Samfunnet kan spare flerfoldige millioner ved å legge ut litt mer penger her og nå,- i stedet for å “spare” ved å plassere unge mennesker på sykehjem eller i en seng hjemme, pleietrengende, med hjemmebaserte tjenester. I følge Asker kommune har Bråset (sykehjemmet jeg bodde på) en fullverdig rehabiliteringsavdeling,- med alt det innebærer. En skikkelig rehabiliteringsplass koster knappe tre millioner kroner. En sykehjemsplass koster opptil en million. Jeg tviler sterkt på at plassene på Bråset koster førstnevnte pris.

Les her: http://www.ringblad.no/nyheter/article7148812.ece

Før. Ansiktet som slipper masken. Enda en. Du har ikke noe valg.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Etter. Øyene som prøver å fortelle; øyene som har grått. Se meg, hold meg. En klem. Vær så snill å hold meg litt til.

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden på to måneder skulle ned. To måneder uten mat gjennom munn. To måneder uten å drikke. To måneder siden den første sonden ble lagt ned. Nøyaktig to måneder.

Den sjette sonden. Når slangen ble presset ned rant tårene stille. Og i det den var inne, kom gråten. Den såre, ukontrollerte gråten. Som et lite barn; et barn som er knust. For dette er ufattelig vondt, og smerten sitter i hjertet.

Hjertet verker, hjertet blør. Det er så nedverdigende. Det er så rart. Jeg vil ikke. Jeg orker ikke enda en. Det er noe veldig annerledes med det å måtte få lagt en slange inn i kroppen; en slange som holder deg i live.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

En slange inn i nesa. En slange ned i magen. Midt i ansiktet. En gjennomsiktig sådan denne gangen, så man ser alt som går inn. Vann og næringsdrikk med klumper av sondemat. Bare sondemat. Vannet til skylling. Medisiner. Alt.

Sinnet som boblet over en dag. Følelsene rundt det hele, vanskelighetene med å uttrykke dem. Nå var det nok. Så innihelvettes lei. Så forbanna møkklei og sint. Banning. Maling på lerret i mørke farger, med alle mulige merkelige strøk; uten å bry seg. Klaske penselen med mørkegrønn maling på lerretet. En svær svart sirkel. Et ansikt som skriker. En hånd som strekker etter en ballong. Mørkerødt, svart, brunt. Jeg ville kyle det faens stativet med pumpe, mat og væske nedover gangen i en slik fart at det hadde veltet; jeg ville røske ut sonden og heller leve på luft og kjærlighet. Den satans kvalmen, og det satans slimet. Og den forbaska sulten! Er du klar over hvor sulten jeg faktisk er? Er du klar over hvor lite næring jeg har fått enkelte dager fordi sonden har tettet seg?

Noen ganger blir det for mye. Noen ganger trenger man å bli sint. Sinnet er helt på sin plass, for sinne er også en følelse som må få lov til å vise seg. Akkurat som gråt, latter, fortvilelse. Mennesket; et komplekst vesen. Sinnet som har ventet til tingene skulle roe seg litt; som har ventet til hjernen har klart å ta inn over seg de store endringene. En dag spiser du en brødskive til frokost. En annen dag blir du reddet med hjerte-lungeredning. Så ligger du der med sonden. Slangen inni kroppen. Sakte, sakte pumpes maten inn. Lysebrun guffe som stinker. En guffe jeg ikke lenger trenger å se på ettersom vi har laget en fargerik pose den henger inni. Det gjelder å gjøre det beste ut av situasjonen. Det fargerike stativet er en barnehage verdig.

Sinnet går over. Sinnet trengte bare den dagen. En dag jeg virkelig ikke var i humør. Det var ikke morsomt lenger. Men selv da er det plass til litt latter. Og smil. Smilet er min signatur. En av de naturligste delene av meg. Men selv den sterkeste sol har sine tordendager.

Det er så ufattelig vondt dette her. En aksept overfor det som er nå. En aksept overfor slanger, pumper, poser, sprøyter. En aksept overfor munn- og ansiktsøvelser som må gjennomføres flere ganger daglig. En aksept for å klare å bruke kreftene på å jobbe seg videre herfra; opp og fram. Dette er nå, dette er realiteten her. Men målet og håpet er at dette skal gå over. Håpet om at en frokost med brødskiver igjen skal være tilfelle.

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden skulle ned. Midt i ansiktet. Det er så ufattelig vondt.

Stille tårer. Den såre, ukontrollerte gråten. En klem, noen ord.
En hånd som stryker. Ja, vær litt god mot meg. Tør å se at jeg trenger det – tør å gjøre det. Hold meg.

Det tar slutt en dag.