Det feires. Venner, familie samles. God mat, god drikke og kos. Noen har stjerneskudd, noen skyter opp raketter og noen har begge deler. Året er snart omme og det nye skal smelles inn. De som kan er med sine kjære og man takker for året som har vært.
Før jul delte jeg mitt største juleønske. Gaver under treet og ting, det hadde ikke så stor betydning. Så klart ble jeg glad, så klart betød det noe. Men det største juleønsket var å kunne få beholde livet mitt. Det fikk jeg ikke. Ingen trygghet, ingen forsikring på at dette går bra. Kommunen gjør alt den kan for at jeg skal tape denne kampen. Vi har kjempet før, jeg kjemper igjen. Denne gangen sparer ikke kommunen på noe, og argumentene deres er nå totalt lavmål. Det er fullt angrep.
“For mye medisinsk”, skal ha hjemmesykepleie innom i stedet for. Å gi meg en klut på morgenen og å finne frem klær fra klesskapet, tørke meg bak etter bekken. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å heise meg over i rullestolen eller dusjstolen, kle på meg ytterklær og sko og gå ut på tur. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å ta en kjøretur i bilen min og shoppe i Oslo eller Asker. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å følge meg til legetimer og psykologen. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å finne frem det jeg trenger eller plukke opp noe jeg mister. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å lufte Majo, børste han og gi han mat,- vaske leiligheten og støvsuge, pynte til fest og slippe inn folk som kommer på besøk. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Jeg kunne ramset opp utallige eksempler på mitt assistansebehov og hva assistentene gjør – og at det ikke krever en spesiell kompetanse. De blir lært opp i meg, takler akuttsituasjoner fordi de vet hva de skal gjøre og fordi de er trent opp i det. De gjør ting på automatikk fordi de kjenner meg og leiligheta. Jeg har intervjuet og ansatt dem selv, jeg er trygg på dem. Med min PTSD er dette ekstremt viktig. Jeg må ha totalt kontroll selv for å være tryggest og ha det best mulig.
Kampene mine ser aldri ut til å ta slutt. Ikke med det første. Kommunen gir seg ikke. Men det gjør ikke jeg eller mamma heller. Vi har en advokat som kjemper med oss -, men det koster. Og det river i hjertet at mamma må ut med så enorme utgifter for at jeg skal få beholde livet mitt. Jeg vet hun gjør det fordi jeg er barnet hennes, men for meg er det vondt. Vi har mange rundt oss som støtter og kjemper med oss, og det hadde vi ikke klart oss uten! Folk som deler saken, folk som donerer penger til spleisen som er opprettet, folk som kontakter media, og Budstikka som har delt saken i to artikler. Lokalpolitikere som vil ta opp saken i kommunestyret i januar. Men vil vi klare det? Vil det være tidsnok?
Jeg er redd vi ikke rekker dette. Jeg er redd saken blir avgjort før vi i det hele tatt har fått kjempet for saken min. Kommunen ville ikke en gang gi meg oppsettende virkning på saken, så jeg kunne få en sjanse til å klage. Men når media hadde ringt, da hadde de plutselig ombestemt seg – da fikk jeg oppsettende virkning likevel. Men likevel har de skrevet til fylkesmannen om at de håper han kan avgjøre det samme som dem – fort. Jeg får ikke trekt pusten ordentlig. Jeg føler vi ikke får løpt fort nok. Tiden går og dreper oss, mens vi ligger igjen uten sjans til å fighte tilbake. Det er skremmende og vondt og vanvittig tøft.
Dette skal være en gledens dag. Man mimrer over året som har vært, godt eller vondt og man håper for det nye. Det knyter seg i magen min, for det nye året innebærer muligheten for å miste hele livet. Det virker som en umulighet å vinne nå. Men jeg kan ikke tenke sånn, jeg kan ikke gå ut fra det. Jeg kan ikke miste håpet. Men klart det er mørkt, når en kommune vil frata deg alt du trenger for å leve. Klart det er mørkt når de gjør alt de kan for at du skal tape. Klart det er mørkt når de bruker 1-3 år gamle ting i mot deg nå, når alt går bra. Når alt går på skinner. Ting som ikke engang har noe å si for assistansen min – ting som ikke endrer noe. Klart det er mørkt når de bryter deg ned, tråkker på deg, kjører over deg og deretter kaster deg i havet. Du mister alle krefter, du orker ikke åpne øynene. For verden er skremmende, vond, usikker og uforutsigbar. Du er så sliten at selv det å trekke pusten er en utfordring.
Jeg har aldri likt nyttårsaften, men i år er den ekstra ille. Mens andre ler rundt matbordet, er latteren gråt. Mens man skåler i glassene med noen man er glad i, setter jeg vann i knappen på magen og brekker meg fordi dette er en så enorm stor psykisk påkjenning. Mens det nye året smelles inn og klokka bikker midnatt og man kysser den man elsker; da blir ethvert smell et smell i meg som etterlater hull som gjør at alle delene av seg selv man hadde limt sammen, raser sammen igjen. For det betyr at vi er i det nye året og kampen blir enda tøffere, enda heftigere og enda vondere og mer brutal.
Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg er tom og full på samme tid. Det svir i hjertet, klumpen vokser i halsen. Jeg gjør alt jeg kan med BPA-ene mine (brukerstyrte personlige assistenter) fordi jeg føler at jeg har dårlig tid. Jeg føler meg så liten, så alene og så knust. Den lille flua alle slår ihjel. Det livet uten betydning. Det er sånn kommunen ser på meg, det er sånn kommunen behandler meg.
Mens man roper GODT NYTTÅR til de rundt seg, gråter jeg stille i sengen. Mitt største juleønske var at jeg kunne få beholde livet mitt, få leve. Det fikk jeg ikke. Når det nye året nå ringes inn, ber jeg om en nyttårsgave – den forsinkende julegaven man ikke kan putte under ett tre.
Livet.