Sonden

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden på to måneder skulle ned. To måneder uten mat gjennom munn. To måneder uten å drikke. To måneder siden den første sonden ble lagt ned. Nøyaktig to måneder.

Den sjette sonden. Når slangen ble presset ned rant tårene stille. Og i det den var inne, kom gråten. Den såre, ukontrollerte gråten. Som et lite barn; et barn som er knust. For dette er ufattelig vondt, og smerten sitter i hjertet.

Hjertet verker, hjertet blør. Det er så nedverdigende. Det er så rart. Jeg vil ikke. Jeg orker ikke enda en. Det er noe veldig annerledes med det å måtte få lagt en slange inn i kroppen; en slange som holder deg i live.

En slange inn i nesa. En slange ned i magen. Midt i ansiktet. En gjennomsiktig sådan denne gangen, så man ser alt som går inn. Vann og næringsdrikk med klumper av sondemat. Bare sondemat. Vannet til skylling. Medisiner. Alt.

Sinnet som boblet over en dag. Følelsene rundt det hele, vanskelighetene med å uttrykke dem. Nå var det nok. Så innihelvettes lei. Så forbanna møkklei og sint. Banning. Maling på lerret i mørke farger, med alle mulige merkelige strøk; uten å bry seg. Klaske penselen med mørkegrønn maling på lerretet. En svær svart sirkel. Et ansikt som skriker. En hånd som strekker etter en ballong. Mørkerødt, svart, brunt. Jeg ville kyle det faens stativet med pumpe, mat og væske nedover gangen i en slik fart at det hadde veltet; jeg ville røske ut sonden og heller leve på luft og kjærlighet. Den satans kvalmen, og det satans slimet. Og den forbaska sulten! Er du klar over hvor sulten jeg faktisk er? Er du klar over hvor lite næring jeg har fått enkelte dager fordi sonden har tettet seg?

Noen ganger blir det for mye. Noen ganger trenger man å bli sint. Sinnet er helt på sin plass, for sinne er også en følelse som må få lov til å vise seg. Akkurat som gråt, latter, fortvilelse. Mennesket; et komplekst vesen. Sinnet som har ventet til tingene skulle roe seg litt; som har ventet til hjernen har klart å ta inn over seg de store endringene. En dag spiser du en brødskive til frokost. En annen dag blir du reddet med hjerte-lungeredning. Så ligger du der med sonden. Slangen inni kroppen. Sakte, sakte pumpes maten inn. Lysebrun guffe som stinker. En guffe jeg ikke lenger trenger å se på ettersom vi har laget en fargerik pose den henger inni. Det gjelder å gjøre det beste ut av situasjonen. Det fargerike stativet er en barnehage verdig.

Sinnet går over. Sinnet trengte bare den dagen. En dag jeg virkelig ikke var i humør. Det var ikke morsomt lenger. Men selv da er det plass til litt latter. Og smil. Smilet er min signatur. En av de naturligste delene av meg. Men selv den sterkeste sol har sine tordendager.

Det er så ufattelig vondt dette her. En aksept overfor det som er nå. En aksept overfor slanger, pumper, poser, sprøyter. En aksept overfor munn- og ansiktsøvelser som må gjennomføres flere ganger daglig. En aksept for å klare å bruke kreftene på å jobbe seg videre herfra; opp og fram. Dette er nå, dette er realiteten her. Men målet og håpet er at dette skal gå over. Håpet om at en frokost med brødskiver igjen skal være tilfelle.

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden skulle ned. Midt i ansiktet. Det er så ufattelig vondt.

Stille tårer. Den såre, ukontrollerte gråten. En klem, noen ord.
En hånd som stryker. Ja, vær litt god mot meg. Tør å se at jeg trenger det – tør å gjøre det. Hold meg.

Det tar slutt en dag.

Bildene på det jeg ikke får sagt

Jeg har også fylt 22 år, og ei heller denne bursdagen ble feiret i en friskere tilstand. Merkedagene er alltid litt tøffe, men denne bursdagen var enda tøffere – for jeg var enda sykere enn i fjor. Jeg hadde laget gelé dagen før slik at jeg kunne ha noe å smake på, men ny svelgetest på selve dagen konkluderte med at jeg ikke fikk lov. Jeg får ikke lov. Det er for stor risiko, og jeg klarer ikke å jobbe det bak mot svelget for så å få svelge normalt. Men med tanke på hvordan ting har vært, så er jeg glad jeg fikk fylle 22 år.

(En annen ting jeg ikke har fortalt er at jeg var en av fem nominerte til prisen Årets sterke mening under Vixen Blog Awards. Men da utdelingen foregikk lå jeg på intensiven og kjempet. Mamma skulle gå for meg, men da satt hun der og våket over meg. Ting snur så fort)

Mental sperre

You run in circles and you don’t know how you got to this place, but you sure do live there now

Jeg har vanskelig med å uttryke hva jeg føler for tiden. Hvordan har du det? Jeg som skriver for å få det ut; som skriver for å få satt ord på alt jeg ønsker å sette ord på – alt jeg ønsker å si. Hvordan går det? Jeg som tegner for å vise hva det er jeg ikke får ut; for å vise et lite bilde på hvordan jeg har det på innsiden. Har du det fint? Jeg vet ikke hva jeg skal svare lenger.

Jeg vet ikke hva jeg skal svare, for jeg finner ikke ordene. Og de ordene jeg har klarer jeg ikke å formulere slik at jeg får sagt dem høyt til noen. Og er det noe jeg har halvveist formulert i hodet, så tør jeg ikke si det. For jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det uten at noen bare forteller meg at jeg ikke skal tenke sånn. At jeg ikke skal tenke sånn, for alt kommer til å bli bra. Men jeg ønsker å si det; ikke fordi jeg ikke tror at ting skal bli bra, eller fordi jeg ikke jobber ræva av meg for å bli bedre, men fordi jeg trenger å sette ord på alle følelser som måtte dukke opp – alle ting som er vanskelige.

Det er vanskelig. Jeg føler meg utenfor. Vet du hvor stor en del mat er av hverdagen? Den er lagt opp rundt måltider. God morgen; tid for frokost! Du har første time med fysioterapi, før du har time med ergoterapeuten. Litt hvile; så er det lunsj, før du har en liten pause til neste fysioterapitime braker løs. Etter treningsøkten får du hvilt og summet deg litt før det er middag. Middag med alle rundt bordet – deilig med ordentlig, varm mat etter en dag med mange treninger og tett program. Tre dager i uken avsluttes dagen med enda en fysioterapitime, og selvfølgelig kveldsmat som de andre dagene. En brødskive blir spist til en av seriene jeg måtte se på. Problemet er bare at ingen av måltidene gjelder meg lenger. Jeg spiser døgnet rundt, jeg. Via en sonde.

Det er snart to måneder siden jeg spiste. Til tross for det våkner jeg hver dag med sulten som om jeg skal spise frokost. Kroppen har ikke gitt slipp på den. Jeg må minne meg selv på at jeg faktisk ikke skal spise frokost i dag heller. Slik som dagen før. Når skal jeg få spise frokost igjen? Vil det være en vanlig frokost med brød og pålegg, eller vil det være noe most, glatt mat?

Jeg er så sulten. Jeg er så fryktelig sulten. Jeg savner mat. Og det savnet fører til minner om andre savn. Når jeg lukker øyene ønsker jeg meg tilbake til en sommerdag i 2012, den siste sommeren jeg hadde sittende før alt endret seg og kampen ble oppgradert til å lære det igjen, hvor solen lyser inn vinduene i stua. En varm sol som skaper et behagelig lys gjennom gardinen som er trekt for det minste vinduet. Jeg og mamma har gledet oss til å se den nyeste episoden av Grey’s Anatomy; og til den nyter vi middagen. Mat. En god stund sammen med den aller beste mammaen. Jeg kan smake maten, jeg kan føle solen, jeg kan se TV-en, og jeg kan kjenne den fine stemningen. Det er så sårt at jeg sperrer øyene opp og skrur på Pretty Little Liars som jeg holder på å se på. Jeg må leve meg inn i noe annet.

Jeg ser en episode når de andre spiser middag her. Det blir min rutine. Det blir min måte å ha noe fast å gjøre på det tidspunktet, akkurat som de har. Jeg koser meg, jeg lever meg inn i det, og spenningen gjør at jeg gleder meg til hver episode. Ved siden av meg pumper pumpen ut mat fra posen som henger på stativet, med jevne, faste mellomrom. Væsken drypper inn i samme slange, i treveiskoblingen, i sitt vante tempo. Drypp. Drypp. Drypp. Jeg har lært meg utstyret selv, og hvordan sonden fungerer, for på den måten kan jeg fortsatt ha litt kontroll på noe jeg har mistet totalt.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er så lei sonden. Jeg har sår og blemmer i munnen og bak i halsen som snart har vært der i fire uker – som bare har blitt verre og som er utrolig smertefulle. Jeg er stort sett kvalm hele døgnet. Vet du hvordan det føles når en sprøyte med 60 ml vann blir kjørt direkte ned i magen på noen sekunder? Det er som om flere liter fosser ned. Det gjør vondt i magen og det kjennes ut som om jeg skal skvulpe over. Jeg får medisiner seks ganger i døgnet; det blir mange skyllinger, i tillegg til alle sprøytene med selve medisinene oppløst i vann. Jeg har så mye slim, og jeg klarer ikke å svelge ned noe av det selv; ei heller mye av spyttet, så jeg har en søppelpose hengende på nattbordet for alt papiret som går med på å få alt ut av munnen. Et papir kastet, og tre minutter senere er det på’an igjen. En gang innimellom kommer til og med smaken av bedøvelsen de sprøyter inn i nesa før sonden skal legges ned, til tross for at det snart er en måned siden jeg la ned den siste. Nei, jeg skjønner meg heller ikke på det.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er redd, og jeg føler meg usikker. Hva om jeg ikke får spise normalt igjen? Jeg har rast ned i vekt, men samtidig føler jeg meg svær. Er det noe som går inn på meg, så er det kroppen min og vekt. Da jeg begynte å bli syk som trettenåring la jeg plutselig på meg uforklarlig mye selv om ingenting i kostholdet skulle tilsi det. Jeg ble ikke trodd når det gjaldt symptomene mine, og jeg fikk beskjed om at grunnen til at jeg var syk var fordi jeg var for tjukk og fordi jeg ønsket å se ut som alle andre – skulle jeg ikke ønske at jeg heller så ut som vennene mine som var tynne? Å bli angrepet slik av en nevrolog gjør noe med et ungt sinn. Jeg ble veid på Rikshospitalet under oppholdet nå, av fire stykker, for å følge med på vekten i forhold til næringen jeg får ettersom jeg ligger under det jeg ideelt sett burde fått. Jeg liker ikke å skulle bli veid, men dette var jeg helt med på. Og jeg hadde ingenting å være redd for, for jeg veier overhodet ikke for mye. Men er det noe du ikke gjør, så er det å veie meg mot min vilje. Det er ikke mye som sårer meg mer enn ting som har med kroppen min å gjøre. Jeg føler meg så ukomfortabel; det er ubehagelig, og det er en grense du rett og slett ikke går over. Det er en grense du ikke nærmer deg. Når du går fort ned i vekt, er det vanskelig å få hodet til å henge med på forandringene. Jeg ser det, jeg føler det, men krysser du grensen får du hodet og selvfølelsen til å briste. Nok en ting å reparere.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det ikke greit. Jeg er fortsatt svak etter helvetesperioden i januar og februar. Epilepsimedisinen virker; selv om jeg har hatt anfall hver uke. Men jeg har hatt flest av de små hvor jeg blir fjern og fikler med hendene. Og i forhold til hvordan det var etter 22.januar, så er dette ingenting. Jeg har anfallsalarm; en plate under madrassen med sensorer som registrerer om jeg har et krampeanfall – og i tillegg har jeg et armbånd på meg som registrerer det samme. Tre bokser er montert på veggene her, i tillegg til en som ligger på bordet. Når krampene har vart i 13 sekunder, går alarmen på brikken pleierene her bærer med seg. Den funker, det har vi erfart. Godt er det, for da er de her med en gang. Det er en trygghet for oss alle. Men jeg er lei for at det er sånn. Jeg er lei anfall og overvåkning. Jeg er lei for at situasjonen har vært så alvorlig. Jeg er lei for at jeg måtte bli kjørt over enda en gang, når jeg prøver å kravle meg opp igjen. Jeg jobber meg selvfølgelig opp igjen, det skal ikke stå på det, men jeg er lei meg for at det ble sånn.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg finner ikke ordene for å beskrive hvordan jeg har det. Jeg finner ikke ordene som fullt og helt kan fortelle hvordan det er å være meg akkurat her og nå. For vet du…det er ikke bra. Hele greia, hele jævla greia, er så surrealistisk. Jeg har en helvetes slange i nesa som går ned i magesekken. Og det eneste jeg klarer å bruke av ord for å prøve å beskrive – er banning. Ingenting å legge skjul på, si det som det er.

Jeg kan ikke drikke for å slukke tørsten, og jeg kan ikke spise for å dempe sulten. Jeg har vært rundt andre som spiser; det må jeg bare venne meg til, og det har gått bra, men jeg orker ikke å ta del i måltidene her enda. For det første har jeg såpass lite krefter til å sitte i rullestolen at jeg ikke ønsker å bruke dem på det akkurat nå. Jeg ønsker ikke å bruke dem på noe som enda er veldig vanskelig, når jeg er svak, for jeg trenger å bruke dem på det som gir meg noe. Ergoterapitime i stol og kreative aktiviteter. En tur på verandaen. Og for det andre så vil jeg ikke. Ikke nå.

And I won’t blame you if you fall, and I won’t ask you to believe that life won’t hurt at all

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det vondt.