Å ikke ville leve mer

This is your challenge, yours alone, for everyone else unknown“.
En underernært kropp, et underernært sinn. Nedbrutt og innhentet av realiteten av alt som har vært. Alt som har skjedd. En virkelighet som har vært så alt, alt for virkelig. En virkelighet som ble tøffere og en situasjon man trodde ikke kunne bli verre, som ble verre. Den sluttet vel egentlig aldri med å være ‘verre’,- det bare fortsatte uten at vi skjønte det.
Når du trodde du var på bunnen, viste det seg at det egentlig bare var en ny bunn. Bunnen av bunnen. Av bunnen. En runddans med de alvorlige sidene av livet. Nedturene gikk alltid oppover igjen. Jeg overlevde, jeg fortsatte, jeg hentet meg inn igjen, jeg trente videre. Jeg trodde jeg aldri kunne klare å komme meg gjennom en ny prøvelse da jeg var midt i den, men så var jeg plutselig på den andre siden og hadde på ett eller annet merkelig vis klart det denne gangen også. Hvorfor? Hvordan? Noe jeg aldri fikk svar på, før jeg var i samme problemstilling igjen. Hvordan skal jeg klare å komme meg gjennom dette?
Underernæring går utover det fysiske, uten tvil. Men den går så i all høyste grad utover psyken også. Når kroppen ikke har annet valg enn å tære på seg selv, er det ikke rom for å ta vare på hodet til slutt. Du holder deg i live, du sørger for å gjøre det du kan for å holde deg i live. Det er de elementære tankene som gjør sitt beste med å være til stede, men resten er et evig kaos. Humøret er ute og kjører, og jeg gråt for ingenting. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg og alt jeg hadde gjennomgått og alle månedene jeg hadde lidd med ekstrem kvalme og smerter og presset meg til ytterpunktet, innhentet meg. Ingen gjorde noe, og jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Men året startet så brått og alvorlig, og ting skjedde så fort og alt ble forandret igjen.., og jeg ville ikke leve lenger.
Nobody sees, nobody knows, we are a secret can’t be exposed“. Tankene.
Også helter får nok en dag. Også en kjemper vet ikke hvordan man skal kjempe. Den sterkeste mister grepet, og den modigste blir redd. For årevis med sykdom, smerter, og en alvorlig funksjonshemning innhenter deg. En progredierende tilstand som raskere og raskere har utviklet seg i negativ retning blir hardere å takle. Hvorfor? Jeg ville ikke lide mer. Må jeg gjennom noe vondt – nye øyeblikk med den minste smerte, er jeg på gråten allerede før vi har gjort noe. Jeg ville ikke kjenne mer smerte. En slutt på det hele og jeg hadde vært fri.
That’s how it is, that’s how it goes, far from the other, close to each other, that’s when we uncover“. Tankene.
Tankene snek seg innpå. En ubehagelig følelse. Som en skikkelig forkjølelse i anmars; det klør litt i halsen først, du blir litt slapp. Så gjør det vondt, nesa blir tettere, og til slutt har det slått ut for fullt. Jeg skulle ønske jeg ikke hadde overlevd den dagen i januar. En tanke så fjern, men da så reell. Og skulle noe slikt skje igjen, ville det ikke være vits i å prøve og redde meg. La naturen gå sin gang, la meg få slippe.
La meg få slippe. Jeg vil ikke leve slik mer. Et liv som dette, hva er det verdt? Alle motivasjonsord om at det blir bedre, alle utgreiinger om at er liv som funksjonshemmet er like bra som alle andre liv – du kan leve godt og det er ingen grunn til å se på det som dårligere, det er et angrep på alle funksjonshemmede og en utdatert holdning. Men vet du hva? For meg er det ikke alltid et like bra liv. For meg er det ikke alltid verdt all lidelsen, alle kampene som har vært og er, alle utfordringer, all jobbingen, alt nytt å forholde seg til, stadig mer avanserte hjelpemidler som svar på en stadig verre funksjonshemning, slanger som er tilkoblet meg hele tiden. Jeg blir sliten. Jeg blir fryktelig sliten, jeg blir totalt nedbrutt. Og i de stundene er tanken om at “hva om dette er noe jeg alltid må leve med, noe jeg kommer til å måtte forholde meg til livet ut?”, helt forferdelig vond. Jeg vil ikke tenke på det, jeg vil ikke måtte være nødt til å ha den tanken som for å være forberedt på at dette kanskje ikke er noe som går over. Kanskje kan ikke alt trenes opp igjen eller snus i totalt motsatt retning slik at jeg går tilbake til å være bra. Kanskje vil alvorlige og livstruende hendelser måtte bli noe jeg må forholde meg til. Er det verdt det?
Vil jeg få oppleve kjærligheten, få en kjæreste? Vil jeg gifte meg en dag med en som elsker meg akkurat som den jeg er, som er villig til å være hos meg og med meg gjennom hva enn det måtte være, som vil se forbi hjelpemidler og annerledeshet? Vil jeg få kalle noen min kone? Vil jeg få jobbe videre utifra praksisplassen jeg nå har? Vil noen ta de evnene jeg har og se at de i all høyeste grad kan brukes. Vil jeg bli fri fra det meste av hjelp, så jeg igjen kan bli selvstendig? Vil jeg få leve et sosialt liv og være en del av noe mer som tar meg akkurat som jeg er, eller vil jeg måtte klare meg selv og være en man besøker for så å gå igjen etter å ha gjort sin “plikt”? Vil jeg en dag ha et barn rundt meg som kaller meg mamma? Vil jeg få reise og oppleve land slik jeg alltid har elsket, siden jeg har verdens beste mamma som har gitt meg de fineste feriene? Vil jeg få passe på og leke med barn som kaller meg tante?
Forsikringer om at ja, det kommer til å skje. Én dag møter du en. Én dag blir det sånn, én dag får du leve akkurat slik du drømmer om nå. Kan jeg en dag ha utstillinger og fortsette å selge kunsten min? Kan jeg få skrive og bidra med sterke historier fra andre i større magasiner, vil jeg få fortsette å gjøre en forskjell med mine erfaringer og min historie? Jeg jobber mot det. Jeg jobber mot å kunne holde mitt eget hode igjen, sitte igjen. Komme tilbake til rullestolen jeg satt i før. Jeg trenger ikke forsikringer. Jeg trenger ikke overfladisk oppmuntring. Når livet gjør vondt, gjør det vondt. Og når de aller vondeste tankene kommer – når man finner seg selv i et øyeblikk hvor man ikke ønsker å leve mer – må man kunne stå i den følelsen. Den følelsen er like viktig som følelsen av glede. Den er en del av hele mitt repertoar.
Underernært kropp, underernært sinn. Et liv som ikke var verdt det, en tilstand man lever i som ikke var verdt det. Nedbrutt. Tom. Totalt utslitt. Jeg visste at jeg måtte ha hjelp, for jeg ble desperat. Jeg ba om hjelp. Jeg skaffet hjelp. Jeg fant en psykolog – en som følger meg hver uke. Alt og ingenting vil komme ut. For det har skjedd så mye at en dag sa det stopp for meg også. En dag ble det fullt, en dag ble tanken på å måtte håndtere enda flere alvorlige hendelser og peridoder med lidelse så alt, alt for tung og for mye. Og alt ble tatt i mot, hva enn det måtte være. Følelsen som kom, ble møtt og kjent på uansett. Gleden og sorgen. Lengselen etter det som var og det som kan bli. Smerten etter alt som har skjedd – da det går opp for deg hva som faktisk har skjedd. Livsglad og livslei.
Jeg ville ikke leve. Men jeg vil leve.
 
 

Et år på Høyenhall

Det aller første bildet av meg på Høyenhall tatt 25.11.2013. Det er mye som har endret seg på det rommet siden den aller første dagen jeg var her.

25.november 2014 hadde jeg tenkt til å skrive om året som hadde gått på Høyenhall. 25.november, merkedagen for da jeg kom ut av sykehjemmet i 2013. Etter seks måneder og to dager på sykehjem ble jeg endelig flyttet til stedet jeg hadde kjempet for å få komme til. Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Jeg liker ikke at det heter det, for så mange sykehjem skjuler seg bak lignende titler. Dette er ikke det. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon for unge funksjonshemmede – institusjoner vi burde hatt flere av her i landet. Dette er stedet jeg visste ville bli bedre for meg.

Jeg husker dagen så godt,- dagen jeg skulle bli flyttet. Jeg stirret over på glassgangen på motsatt side av fløyen rommet mitt lå i. Jeg stirret etter to personer i rødt og gult, med en båre mellom seg. Jeg stirret etter de som skulle ta meg vekk der i fra, på de som skulle ta meg til stedet som forhåpentligvis ville få meg tilbake til meg selv. Med meg hadde jeg ungdommene fra Høgskolen i Oslo og Akershus som lagde filmen om meg i forhold til temaet ‘unge på sykehjem’. Et filmkamera skulle fange dette øyeblikket jeg hadde drømt om så lenge. Jeg hadde sakte, men sikkert mistet troen på at det øyeblikket ville komme, men da det virkelig gikk opp for meg at Asker kommune virkelig mente det da de sa at jeg skulle få flytte, kunne ikke dagen komme fort nok.

Det var rart å komme til Høyenhall. Nye mennesker, nytt rom, nytt sted. Alt nytt å forholde seg til. Men her ventet også en person som nå er som søsteren min og en super venninne. Vi har bodd sammen i over ett år nå og jeg kjenner det blir veldig rart den dagen vi ikke lenger gjør det. Men vennskap for livet, det har vi.

Denne personen, hennes mor, pleierene og teamet rundt meg med fysioterapeut(er), ergoterapeut og aktivitør, brakte meg tilbake. Jeg kom til et sted hvor det er en stor overvekt av unge pleiere, som ikke er mange årene eldre enn meg. God stemning, latter, tull og fjas. Også terapeutene er unge, og det å være med dem gjør meg glad. Jeg gleder meg til hver uke med hardtrening, og jeg liker de morsomme, gode, seriøse, fine, tullete og rare samtalene vi har.

Året på Høyenhall ble ganske så annerledes enn vi kunne forestilt oss. Bare kort tid etter jeg kom, ble jeg introdusert for Ringerike sykehus. Dette sykehuset er, som jeg har skrevet før, det beste jeg har vært på. Legene jeg har hatt der er sjeldent bra, og pleierene er fantastiske. Det er et unikt sykehus. Jeg har blitt godt kjent på Ringerike, og pleierene ble godt kjent med meg. Jeg er til og med på hils med de fleste som jobber i ambulansen her i området. Et år som skulle være fylt av treningstimer, harde økter, og masse framgang,- ble dessverre fylt med mange alvorlige hendelser, ambulanseturer og sykehus. Flere innleggelser og mye redsel. Men også glede, mot og styrke. Fine stunder selv i det tøffeste, og lys i det mørkeste. Da en kamp var over og jeg hadde kommet ordentlig i gang med treningen igjen, kom neste storm. Etter den måtte jeg bygge meg opp igjen og jeg kom tilbake i hardtrening. Så kom neste storm. Det var turbulent, og jeg ble mer og mer desperat etter å komme tilbake hit til hverdagen og treningen. Så fort jeg hadde fått styrken tilbake og kviknet litt til igjen, ønsket jeg å dra tilbake til Høyenhall. Jeg og legen på Rikshospitalet februar 2014 møttes på halvveien når det gjaldt utskrivelsen. Noen ganger kjempet jeg meg ut for tidlig – den lærdommen har jeg virkelig tatt med videre.

Til tross for turbulens i stormfullt vær, har jeg hatt fremgang. Hendene og fingrene kom seg virkelig etter intensivt program med fokus kun på dem, og jeg maler og bruker hendene som en helt! Jeg fikk den elektriske rullestolen min i mars og hverdagen ble straks lettere og bedre. Fra å så vidt klare å være oppe i lånestolen som ikke var tilpasset meg, satt jeg i syv timer og bakte kake og pyntet til bursdagsoverraskelse for ergoterapeuten min. Jeg var ute på turer og nøt våren etter å så vidt ha overlevd vinteren. Jeg var meg igjen.

Styrken i kroppen er bedre, og det samme er bevegelsen i deler av den. For deg så vidt synlig, for oss så veldig stort! Vi har et målrettet program, og nakken har i månedsvis stått i fokus. En av øktene hver dag handlet om nakken. Tro meg, et hode veier helt forjævlig mye – unnskyld uttrykket. Jeg snur mye lettere på hodet når jeg ligger i sengen, og jeg vrir også litt på det i rullestolen med god støtte av hodestøtten, hodebeltet og nakkekragen. En dag skal jeg klare å holde mitt eget hode igjen. En dag skal bakhodet være fritt og jeg skal føle vinden i alt håret,- den skal omringe hele hodet.

Ingen steder er perfekte, ei heller Høyenhall. Det har vært sine episoder og hendelser her også, og flere ting har måttet bli ryddet opp i og tatt fram fra teppet. Det har ikke vært like gøy alltid, og det har ikke bare vært selve sykdommen og alt rundt det, som har gjort vondt. Men i alt har rehabiliteringen vært den samme beste, og jeg har hatt noen stødige personer rundt meg.

Det er mange mennesker som utgjør en stor forskjell i livet mitt, og mange av dem er pleiere som jobber, og har jobbet, rundt og med meg på forskjellige steder. Blant andre pleiere på Ringerike sykehus, og pleiere her. Mennesker som betyr utrolig mye for meg, og som gjør hverdagen min og situasjonen trygg. Mennesker jeg kan lene meg på uansett. Det er godt med de som er rundt meg, og stemningen er som oftest god. Det er de faste og nå kjente og trygge personene jeg har å forholde meg til. Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene.

Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene. I over ett år har dette vært mitt hjem. Jeg har hatt fire permisjoner hjemme,- to julepermisjoner, og to permisjoner i løpet av høsten 2014. Det er som en skilsmisse. En skilsmisse mellom det gamle og det nye livet. Det nye livet som kom etter en ny vending – en vending som endret alt jeg hadde prøvd å lære, alt jeg hadde lært å kjenne til på en ny måte. Dette er mitt midlertidige hjem, og med sakene pakket reiser jeg tilbake til det trygge, nære og kjære som var. Det er Høyenhall nå. Hjemme er besøk.

En dag skal jeg bo i egen leilighet. Jeg skal ha egne assistenter, og jeg skal leve fritt og slik jeg vil. Men før ‘en dag’ kommer, må det fortsette å jobbes som jeg jobber nå. Det er mye tilfeldigheter her i livet, men et forsøk på å få tilbake funksjoner – et mål om å igjen kunne de tingene jeg kunne – skjer ikke ved en tilfeldighet. Jeg må jobbe, jeg må fortsette. Hva som skjer til slutt eller hva som skjer underveis, kan ikke jeg bestemme. Det er ikke noe jeg kan styre, men jeg kan styre meg selv på den veien med den planen jeg har. Det må være Høyenhall nå. Det må være tett program, harde økter, morsomme økter, lette økter, vanskelige økter, frustrerende økter, kreative økter. Det må være alt og det må få være så lenge det må. Så lenge jeg har fremgang/mulighet for fremgang skal jeg bo her. For mitt mål er å bli så bra jeg bare kan til jeg skal bo for meg selv. Rehabiliteringen er hovedjobben nå, men det skal den ikke forbli. Det er da jeg skal komme meg etter skilsmissen og komme inn i et nytt forhold. Og for å komme nærmest mulig dit, trenger jeg Høyenhall.

Over ett år har gått. Tiden går så fort, og det er utrolig at alt som skjedde i fjor, skjedde ved siden av alt programmet og arbeidet og fremgangen her. At så mye kan ha skjedd på så kort, lang tid. Jeg er sikker på at teamet mitt og jeg kommer til å nå mange milepæler i dette nye året, og at jeg skal få feire flere seire. Jeg elsker den rehabiliteringen jeg får, og jeg er trygg på teamet mitt. Hva enn annet som har pågått her, har jeg all tillit til dem og rehabiliteringen. Vi har jobbet sammen lenge nå, og jeg er glad hverdagen er tilbake for fullt igjen nå etter jul, for da kan vi jobbe sammen videre. Jeg har gått lenge nå, men det er enda lenger å gå.

Malerier solgt, nye malerier har kommet til på rommet, smykker er lagd, øredobber henger i ansattes ører, en hylle har kommet inn på rommet – som skal følge meg videre, og det hele har et enda mer personlig preg. En haug av bakebøker ligger i den ene hylla, bakeutstyr ligger i skapet og en splitterny kjøkkenmaskin bor under TV-en. Bildecollage viser meg før. Før rullestol, tiden i manuell rullestol, og så sykehjemmet. Kort fra fine folk henger i taket, timeplan henger på veggen ved senga, en “klokke” på armen og en matte under madrassen utgjør epilepsialarm som varsler når jeg får anfall enten i seng eller stol, et stativ med pumpe, lyslenke og perlefigurer, og et stativ med ryggsekk som også bærer pumpe, står i hver sin ende av rommet og bytter plass avhengig av om det er dag eller natt. Ved vasken er det et ekstrabord med matposer, næringsdrikk og skuffer med slangesett og poser og sprøyter. I senga sitter syv bamser og det ligger to pillow pets der,- bamser som er puter. Mitt eget sengetøy ligger på dyna og puta, tøfflene og joggeskoene står under stolene ved enden av sengen. I vinduet henger hjertene mamma kjøpte da jeg skulle hit – hjertene hun visste hun ville at skulle henge i vinduene mine her, i utsikten mot fjorden. Dette rommet er mitt og det er det ingen tvil om da du ser det. Det er personlig, det er hjemmekoselig. For dette er mitt midlertidige hjem, før jeg kan få starte mitt eget liv. Det er Høyenhall nå.

Julepermisjonen 2014

Nå er jula godt over, og vi er allerede inne i et nytt år! Det var mye jeg ønsket å skrive, mye jeg ønsket å dele før 2014 var over. Men det ble ikke sånn, og det gjør i grunn ingenting. Få ting kan planlegges med meg, og på grunn av ulykka var det viktigste for meg å bli bra nok sånn at jeg kunne få bake til jul og gjøre de andre viktige tingene som var planlagt.

Jeg fikk bake til jul, og tro meg jeg har bakt! Jeg har hatt god bakehjelp, og resultatet av det hele ble supert. Ettersom dette ville være min første jul uten å kunne spise, så ønsket jeg å likevel kunne ta del i noe. Derfor tok jeg meg av bakingen, og fylte opp Norgesglass etter Norgesglass og kakebokser som mamma tok med hit. Fudge, to sorter sjokoladetrøfler, kransekakecookies, Graham cookies, Vanilla Wafers, nougat, krokan. Jeg er glad jeg fikk til alt!

I fjor kom jeg hjem til jul liggende i ambulanse,- i år kom jeg hjem sittende i rullestolen i taxi. For en god måte å dra hjem på! Pleieren som fulgte meg og jeg, fikk være vitne til de fantastiske perlemorsskyene som viste seg 22.desember. Da vi kom opp mot Sollihøgda – ut av tåka – hadde vi en fantastisk utsikt over fjellene, fjorden som dampet tåke, den oransje himmelen som omkranset fjellene, og over det hele som prikken over i’en; perlemorsskyer. Skyer som fargerike oljeflekker på mørk asfalt. Heldigvis var kameraet mitt kommet hjem allerede, så storebroren min tok bilder for meg med det også, for vinduene i taxien var ikke akkurat rene. Et sjeldent syn. Kunne det bli bedre på en tur hjem til jul?

Det var fantastisk godt å være hjemme i jula. Kos med verdens beste mamma og storebror.Den varme, fine stua. Peisen. Det fineste juletreet med akkurat passe mye pynt – som vi liker det. Det har vært rolige og fine dager, med filmkos og seriekos. Downton Abbey’s julespesial kan sies å ha vært et av julas høydepunkter! Hele matsituasjonen var mye verre enn jeg kunne forestilt meg, og gjorde fysisk vondt til tider. Jeg kjente et sinne boble, hadde lyst til å kaste noe i veggen, så fortvilelse, og så var jeg kvalm. Det er mye tyngre enn man kan forestille seg. Men sett bort i fra det var dette en strålende jul, og det var så godt å få være hjemme. Fjerde permisjonen. Jeg fikk komme hjem til jul i år også, og akkurat det tok vi ikke som en selvfølge, med det året som hadde vært. Det har vært deilig med gode, late dager i det trygge hjemmet mitt. Lese boka jeg fikk i julestrømpen i senga på rommet mitt, nyte. Jeg har til og med fått dusje på det nye, tilrettelagte badet mitt (vårt)!

Det var en god jul, og det håper jeg dere har hatt også. I tillegg vil jeg ønske dere alle et riktig godt nytt år og takke for at dere følger meg. Takk for at dere står ved siden av meg og for at dere tar til dere, og deler, historien min. Takk for at jeg får være en stemme! Jeg er evig glad for at 2014 er over, og jeg skulle ønske at jeg aldri hadde måttet leve gjennom et slikt år, men jeg kom meg ut på andre siden! Jeg kom meg gjennom alle de alvorlige periodene, jeg klarte meg.

I stedet for å skrive mer, skal jeg heller dele bilder fra jula. Dere kan også se bilder på instagram.

Blomster fra jobben! Rørt! De kom levert på døra da jeg kom hjem. Fantastisk heldig som får ha praksisplass hos NAV Arbeidslivssenter Akershus.


Jeg trodde at jeg kom til å gå glipp av julestrømpe i år siden ikke kan spise, men jeg fikk meg en veldig fin overraskelse. Julestrømpen var fylt med bok, maling, pensler og masse andre hobbyting!