“Du veit når veien bare stopper
Men beina fortsetter å gå
Du holder øya dine oppe
Men har ingenting å hvile dem på“

Menneskeverd, menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Man skulle tro vernet var sterkt nå, at man hadde ei rustning som beskytter mot vær, vind, kamp og stormer. Men jeg er naken nå. Jeg er fratatt retten i norsk lov. Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

Advent og førjulstid. Folk stresser hit og dit, gaver skal kjøpes inn. Julesangene ringer julen inn, som med kirkeklokkene hver søndag. Pepperkaker bakes og pyntes, juletrær kommer sakte, men sikkert opp. Lysene tennes. Den mørke tiden drives bort med tusen julelys i de tusen hjem og byer. Nærhet, kjærlighet, tid med hverandre. Nestekjærlighet og tiden for å glede hverandre og kanskje en fremmed. 

“Du veit når hjertet ditt blir iskaldt
Men det fortsetter å slå
Og natta tetter seg som asfalt
Og håpet ditt tetter seg det og“

Stjernene henger i vinduet, men det er mørkt her. Mørket kom og tsunamien rev med seg alt og veltet deg rundt og kastet deg bort øde og alene. Våt og kald. Kommunen river vekk livet mitt. Grunnmuren raser og jeg kan ikke holde meg fast eller ta meg i mot. Jeg forsvinner. Kommunen tar fra meg min BPA-ordning (brukerstyrt assistanse). Mine armer og bein, som gjør det mulig for meg å leve livet mitt slik jeg vil, ønsker og drømmer om. Leve livet mitt slik som deg. Fra det elementære som å gå på do, koble opp næring, kle på meg og stelle meg, dusje, hente ting, plukke opp ting; til å dra ut, shoppe, reise og dra på konserter. Få akutthjelp ved epilepsianfall – sørge for at jeg ikke dør. For så brutalt er det. Så livsnødvendig er det. Jeg kan ikke stå, gå, sitte eller holde hodet mitt selv. Jeg kan ikke spise eller drikke. Jeg er blind. Jeg har livstruende epilepsi. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til alt man gjør på en dag og alt man vil gjøre på en dag. Alt for å kunne leve. Dette tar kommunen fra meg. Jeg skal klare meg alene. Jeg får ikke puste. En tåre på kinnet, nei… en foss. Men samtidig en indre flamme så sterk at den egentlig kan lyse opp hele Asker. OL-flammen. Den er undervurdert.

“For du brenner like klart
Du skinner igjennom snart
Du ser vel sjøl hvor mørkt det er
Og jeg lurer sånn på
Hva gjør ei stjerne som deg
På denne overskya himmærn her“

BPA er et frihetsverktøy. Det er til for at funksjonshemmede her i Norge skal få leve på likeverdig grunnlag som en funksjonsfrisk. Og for oss som virkelig trenger det, 24/7, 365 dager i året – for oss kan det stå om liv i alle ordets betydninger. Jeg går fra døgnkontinuerlig assistanse til ingenting. Jeg har en hund. Hjertet mitt. Hva skjer med han? Mister jeg han, er det ikke noe mer meg. Asker kommune tror at jeg på mirakuløst vis kan klare meg selv. Det er juletider, så kanskje de håper på et julemirakel. Et så stort som et barn født i Betlehem. Jeg er troende, men selv der svikter det hos meg.

Jeg aner ikke lenger hvor mange kamper vi har kjempet. Mamma og jeg. To mus foran en hær av elefanter. Jeg aner ikke lenger hvor mange ganger jeg har blitt knust, for så å ha måttet bygge meg selv opp igjen. Stable meg på beina jeg ikke kan stå på og plukke opp bitene som var livet mitt og lime dem sammen igjen. Det sies at sprekkene er det som får lyset til å slippe inn, men lyset er for sterkt nå. Vi trenger ikke hele sola i øynene, vi trenger bare et lysglimt. En redningsvest på det stormfulle havet, noe som kan holde meg flytende til noen kommer og redder meg. Akkurat nå kaver jeg alene i vannet, men jeg flyter på den indre styrken. Vi kan bare ikke kjempe alene lenger, selv om vi kan flytte fjell. Noen ganger må andre hjelpe til å dytte.

“Men når du trur at ingen ser deg
Da skal jeg gripe tak og reise deg opp“

Ønskelister, julekalendere. Små pakker, store pakker. En ny mobil, en bil, hansker eller en kjøkkenmaskin. Ønskene deles over det langstrakte land. Vi kjøper, vi gir og vi får. Kanskje får du akkurat den tingen du ønsker deg mest av alt. Jeg ber om at jeg får det samme. Vet du hva jeg ønsker meg? Livet. Jeg vil ha livet mitt tilbake. Jeg vil vite at jeg fremdeles kan leve i 2019, da alle andre har nyttårsforsetter om å bli et nytt og bedre menneske. Da ber jeg om å få beholde assistenter, hunden min, leiligheta mi og det helt enkle livet mange andre kanskje finner kjedelig. Jeg vil beholde gledene, latteren, galgenhumoren midt inni alt alvoret. Jeg vil finne latteren i tårene i ei sykehusseng, den ekte gleden av å komme hjem igjen etter nok en kamp mot kroppen. Jeg vil omgi meg med alt jeg har bygget opp fra kampene som startet da jeg ble plassert på sykehjem mot min vilje. 

Jeg vil ikke ha jul, romjul eller nyttår. Jeg vil fryse tiden og bli i 2018. For 7.januar 2019 tar alt slutt. Det vrir seg i magen, jeg spyr og er urolig. Men jeg er rolig i styrken og sinnet og motet man får etter 26 år med kamper. Den ene grovere enn den andre. Noen ganger lurer jeg på hva som er meningen med det hele, for det tar aldri slutt. Men kanskje får jeg mitt aller største juleønske og det kan ta slutt og meningen jeg leter etter viser seg plutselig likevel. Kanskje finnes det medmenneskelighet der ute, noen som tror på menneskeverd og noen som bryr seg om menneskerettigheter. For dette er et brudd på alle tre. Dette er en sorg for det norske samfunn anno 2018. Kanskje får jeg et lite julemirakel likevel. Kanskje får jeg livet i gave. Så mange ganger sykdommen har prøvd å ta livet av meg, så mange ganger jeg har møtt døden; og likevel vunnet alle gangene. Det må vel ha en grunn?

Vær så snill, ta meg vekk fra dette. Vær så snill, la meg leve.
Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

I går var det jeg som var hovedpersonen i en av reportasjene i Lørdagsmagasinet på TV2. På tirsdag for to uker siden fikk jeg beskjed om at TV2 ønsket å lage sak om meg. Den samme dagen. Så tre timer etter at jeg fikk beskjed fra daglig leder på Høyenhall om at jeg måtte ringe reporteren tilbake, stod han foran meg med et kamera. Like før han kom hadde jeg fått telefon fra ULOBA om at Stolthetsprisen 2015 ble tildelt meg, og det ville TV2 vinkle saken rundt. En helt vanlig tirsdag ble plutselig en helt utrolig morsom, uventet og spennende dag!

 Det ble gjort to timer med opptak, så spenningen har vært stor i forhold til hva som kom til å ende opp i innslaget. “Vi kunne laget en dokumentar om deg“, og med alt jeg har å si og dele, skjønner jeg reporterens uttalelse godt!

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Å få lov til å fronte denne saken i et seriøst magasin som Lørdagsmagasinet er stort, og det er så ufattelig viktig at de nettopp valgte å ta denne saken. For dette er en kamp jeg aldri skulle behøvd å ha hatt, og en kamp vi ikke skal behøve å ha. Å tvangsplassere unge, funksjonshemmede mennesker på sykehjem, er ikke noe kommunene burde være stolte av. Å stue unge mennesker med rett til et verdig liv og muligheter, inn på uegnede institusjoner til oppbevaring, er ikke noe som skal skje – det burde ikke være lov. Men det skjer, og om det er lov eller ikke, gir kommunene på godt norsk faen i. Og er det en ting jeg misliker sterkt midt oppi alt dette som får lov til å skje, så er det forsvarene, motsvarene, bortforklaringene og unnskyldningene til kommunene og de med makt til å gjøre en forskjell.

Rådmannen i Asker kommune var denne gangen den heldige som skulle få lov til å svare for seg i min sak på Lørdagsmagasinet. Og for et svar det var! Det er så latterlig komisk at det er tragisk. Jeg ble helt satt ut og nok en gang så provosert at jeg ikke visste hva jeg skulle si. Det var ikke bare jeg og mamma som reagerte; også alle her på Høyenhall kjente hårene reise seg da han snakket. Hvorfor? Fordi det er nok en løgn. Nok en løgn de serverer for å gjøre alt de kan for å beskytte seg selv. Det skal sies at dette var en løgn jeg aldri har hørt tidligere. Hva kan det komme av?

“Vi plasserer ikke yngre mennesker på sykehjem“, sier rådmannen i Asker kommune. Men unntaksvis benyttes korttidsplass på sykehjem mens det gjøres utredning og kartlegging i forhold til videre behandling – det var det mitt opphold var for. Utredning? Nei. Kartlegging? Nei. Jeg ble kjørt fra sykehuset til forsterket enhet ved sykehjemmet, til en plass som skulle vare en uke. På denne uken skulle jeg nemlig bli mirakuløst frisk og kunne bo hjemme igjen akkurat som før. Å, hadde det enda vært så vel! Men mirakelet kom ikke, og ingen visste hvor de skulle gjøre av meg. Det var mamma som ringte rundt, det var hun som prøvde å finne ut av bedre steder for meg å bo nå som jeg ikke kunne bo hjemme – hjemmet var ikke tilrettelagt for mitt store hjelpebehov -, og i hvert fall ikke skulle måtte bli værende på et sykehjem. Det var ingen andre som kjempet for meg, og jeg ble flyttet til en annen avdeling på sykehjemmet. De hadde ingen andre tilbud.

Vedtakene på plassen kom automatisk. Jeg har aldri søkt om plass der, jeg har aldri skrevet under på at jeg ønsket å være der. Jeg hadde ingen valg, jeg ble bare kjørt dit. Jeg var ikke fysisk i stand til motsette meg dette. Pleierne reagerte på at jeg som var så ung ble plassert der. De hadde heller ingen valg, de måtte bare ta meg i mot. Heldigvis fikk jeg en liten gruppe av dem som slo ring rundt meg og ivaretok meg. Var de på jobb, var jeg trygg. Jeg fikk ingen valg, og likevel står det i papirene når vedtakene kom, at jeg har “tilbud om plass på Bråset bo- og omsorgssenter“. Det er så fint når man på toppen kan beskytte seg sånn med å bruke fine ord i papirene. Hva var de andre tilbudene? Å bo på gata?

Hver tredje uke ble plassen fornyet. Jeg fikk brevet med vedtaket levert på sykehjemmet, og ukene og månedene gikk. Jeg hadde behov for videre rehabilitering, og kommunen mente at dette var det aller beste tilbudet for meg. De sjekket aldri noe annet. Jeg var tidligere det året henvist til Rikshospitalet for undersøkelser, men dette var aldri noe kommunen hadde noe med. Var jeg der i påvente av utredning? Nei. Skulle plutselig situasjonen endre seg bare jeg tok noen undersøkelser på Rikshospitalet? Nei. For ingen gjorde noen som helst forsøk på å finne bedre og egnet tilbud for meg. Bortsett fra oss.

Kjære rådmann, hvis plassen var en korttidsplass for kartlegging; hvorfor kom vedtakene på løpende bånd uten at jeg noensinne hadde godkjent dette? Hvorfor lette dere ikke etter andre tilbud, men fortsatte å hardnakket påstå at jeg allerede fikk det beste tilbudet for meg? Hvordan kunne dere si at Høyenhall var et mye dårligere tilbud enn det jeg fikk nå, og dere overhodet ikke anbefalte at jeg skulle bli flyttet dit? Et spesialisert rehabiliteringssted med lang erfaring og kompetanse innen kompleks rehabilitering etter ulykker og sykdom, med samarbeid med Sunnaas, ble slått ned på til fordel for sykehjemmet. Hører dere selv hvor absurd det er? Fatter dere selv hvor absurd det er at en 21-åring må bo på sykehjem uten at noen løfter en finger for å endre på situasjonen, men heller velger å stue meg bort og ha meg på oppbevaring? En kommentar om at dere kan forstå at det kan være problematisk å være ung blant utelukkende eldre mennesker, hjelper dessverre ingenting nå to år etterpå. Den kommentaren skulle vært sagt før jeg i det hele tatt ble tvangsplassert der, slik at denne tvangsplasseringen aldri ble gjennomført.

 Kjære rådmann, hvorfor snudde dere plutselig etter stort mediepress og brev fra advokat? Var “utredningen” plutselig ferdig? Dere skiftet mening over natta, like før en reportasje om måten dere behandlet meg på skulle komme på TV2 Nyhetene. Men jeg skulle ikke bli overført fordi det var et bedre tilbud, jeg skulle bli overført kun fordi jeg ønsket det så sterkt og dere fant ut at det står i loven at brukerens ønske skal veie sterkt. Ble plutselig mitt liv verdt noe, selv om jeg var for dyr?

 Jeg blir rett og slett flau over alle forsvarene, motsvarene og bortforklaringene Asker kommune har kommet med siden denne saken ble brakt på banen. Jeg blir flau når helsedepartementet sier at “man må tåle å bo litt på sykehjem”. Det er en skam. Det er en skam at man i Norge som har råd til å satse på unge mennesker ved å gi dem nødvendig rehabilitering for muligheten til å oppnå mer selvstendighet, ved å gi dem nødvendig assistanse ved hjelp av borgerstyrt personlig assistent (BPA) for muligheten til å leve et selvstendig og verdig liv, heller velger å ikke gjøre det. At man istedenfor å ivareta menneskerettighetene også hos unge funksjonshemmede mennesker og retten til et meningsfylt liv fylt med verdighet og frihet, heller stuer mennesker sammen i institusjoner som fungerer som oppbevaringsbokser eller på uegnede institusjoner som sykehjem. Det er en skam at politikere lukker øyene for dette og lar det forbigå i stillhet. Det er en skam at kommunene får gjøre dette uten at noen med makt til å stoppe det, faktisk stopper det. Det er en skam at kommunene i det hele tatt gjør dette!

Først kjempet jeg denne kampen for å redde meg selv, men jeg kommer til å fortsette fordi jeg ønsker å redde flere. Når de med makten er stille, må jeg være høylytt. Jeg er ansiktet utad, og det kommer jeg til å fortsette å være. Dette er en sak som ikke må få lov til å bli glemt. Vet du hvordan det er når de med makten bestemmer over ditt liv? Vet du hvordan det er når du er prisgitt kommunen og dens avgjørelser? Vet du hvordan det er når du ikke har noe du skulle sagt fordi du ikke lenger kan styre ditt eget liv som du vil, men bare blir plassert der kommunen bestemmer at du skal bo? Det er forferdelig. Det er trist. For det er ikke jeg som er sjefen, det er rådmannen med sine bortforklaringer og resten av hans stab i Asker kommune. Det er dem med deres virkelighetsoppfatning som er sjefen og som styrer meg og råder over mitt liv. Men jeg gir meg ikke, og jeg kommer ikke til å la dette forbigå i stillhet lenger. Jeg kommer ikke til å la de knekke meg med sine uttalelser. Jeg kommer ikke til å tie slik at norske kommuner kan ta fra unge mennesker muligheten til å leve sitt eget liv, men heller bli ubetydelige individer man helst vil bli kvitt.

Kjære rådmann, neste gang tror jeg det er bedre om du bare sier “ingen kommentar“, for ingenting av det du og dine har uttalt disse årene har gitt mening. Jeg var på nippet til å si at det ikke har ført noe godt med seg, men det er nettopp dét det har. Det har ført til at denne saken har kommet opp og fram i lyset, den har ført til engasjement og har rørt det norske folk, det har ført til at jeg nå fronter en enormt viktig sak for meg selv og unge funksjonshemmede som vil leve i frihet og selvstendighet og ikke råtne bort på et sykehjem. Det har ført til at min stemme har blitt, og blir, hørt. Jeg er stolt, sterk og synlig – og denne kampen er for meg og for alle dere 145 unge som fortsatt er tvangsplassert på sykehjem, for alle andre unge funksjonshemmede som står i fare for å bli det, og for alle funksjonshemmede som står i fare for å bli stuet bort på institusjoner ingen frivillig vil være på!

Gikk du glipp av Lørdagsmagasinet i går, kan du se det på TV2 Sumo. Jeg anbefaler det. Her kan du også lese om tildelingen av Stolthetsprisen 2015, og jeg anbefaler det også: http://helseinfonett.no/prisvinner-blogget-seg-ut-av-sykehjem/

Bilder fra Stolthetsparaden og tildelingen av Stolthetsprisen 2015 kommer i morgen!

For noen uker siden ble jeg kontaktet av en journalist i VG. Hun jobbet med en sak om unge på sykehjem, og hadde fått tips om bloggen min. For er det noen som virkelig vet hvordan det er å være ung og bo på et sykehjem, og som kan uttale seg på det grunnlaget, så er det meg. Jeg sa selvfølgelig ja til å være med i denne reportasjen, ettersom denne saken er svært viktig og personlig for meg.

I dag står saken på trykk, og den ligger også på VG+. På sistnevnte kan du se videoreportasjen i tillegg. Jeg anbefaler deg virkelig til å lese saken, se videoen, og å dele dette med så mange som mulig. Jeg har fått satt enormt mye fokus på denne saken,- en sak som har vært tiet i hjel for lenge. Skal det skje en endring, må vi fortsette å være oppmerksomme på dette, og å spre det så flest mulig får opp øyene. For dette skjer, uansett hvor mye vi trodde eller skulle ønske at det ikke gjorde det.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I saken kommer statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helsedepartementet med denne uttalelsen:
– Man må tåle å være litt på sykehjem, men da skal man samtidig ha en trygghet for at dette skal opphøre og at det finnes et annet og bedre tilbud, sier Erlandsen, og viser til at 26 av de 145 personene har et uttalt ønske om å flytte.

Kjære deg, Anne Grethe, jeg kunne ikke ledd mer av denne tragikomiske uttalelsen da jeg fikk presentert den av journalisten. At du i det hele tatt kan si noe sånt, fatter jeg ikke. Problemet er, kjære deg, at vi ikke har en trygghet for at livet på sykehjem skal opphøre og at det finnes et annet og bedre tilbud. Sistnevnte er vi nok klare over; det er bare det at ingen av oss får det andre og bedre tilbudet. Hvertfall ikke uten kamp. Jeg hadde ikke en trygghet på at det skulle opphøre, for absolutt ingen visste hvordan det ville gå med meg. Jeg ble sendt dit med beskjed om at det skulle være for ei uke.., og siden fløy månedene forbi. Kommunen var så absolutt ikke interessert i å finne et bedre tilbud til meg. De var så langt unna interesserte som man kan komme. Hadde det ikke vært for denne bloggen, all støtten og medieomtalen, og ikke minst flere telefoner fra TV2; ja, da hadde jeg ikke kommet meg ut derifra. Det at “bare” 26 av 145 av de unge som er plassert på sykehjem har et uttalt ønske om å flytte, trenger ikke å være det hele bildet. Jeg kan tenke meg at det er flere av dem som ønsker seg vekk, men som ikke får sagt det. Og har man snakket med alle? Har man personlig møtt dem og hørt hvordan de har det og hva de vil? En kamp mot kommunen er ufattelig krevende og tøff. Klarer du det ikke selv, og ikke har pårørende som fremdeles klarer å ta en kamp,- eller som overhodet klarer det i det hele tatt, så kommer du ingen vei. Da kunne ikke kommunen brydd seg mindre, for da har de et sted å oppbevare deg, og de slipper å finne noe annet. De har, mest sannsynlig, ikke noe annet tilbud, og da er de hvertfall ikke interessert i å se hvordan de kan løse dette ved å bruke tjenester utenfor kommunens grenser. Er det snakk om et sted som har alt du trenger og skal ha, et sted med andre unge, et sted hvor du kan leve og utvikle deg som du skal, så har det ikke noe å si hvor det ligger.

I tillegg, kjære Anne Grethe, så ville jeg sagt meg enig i at man må tåle å være litt på sykehjem,- dersom det hadde dreid seg om den ene uken jeg fikk beskjed om. Jeg skulle til og med ha klart to uker, hvis det betydde at jeg ble direkte overført til et bedre sted for meg. Hadde det vært en mellomstasjon av en slik karakter, så hadde man tålt det. Utover det, skal man ikke tåle det. Et halvt år på sykehjem? Nei. Et år? Nei. Nei, nei, nei. Dessuten, kjære deg, så er det en grunn til at jeg bodde på sykehjem, og at 145 unge gjør det fortsatt; vi får ingen andre og bedre tilbud. Det er nettopp derfor vi bor der, og blir boende. Det skal vi ikke måtte tåle. Det er uholdbart. Det er heller ikke rart at det ikke har blitt endringer, når din siste uttalelse er at du er helt sikker på at det tallet (145 unge på sykehjem) aldri blir borte. Godt jobba, du.

Jeg er svært fornøyd med artikkelen, og må rette en stor takk til journalist Mona Byrkjedal for at hun ville ta tak i nettopp denne saken!

Til slutt vil jeg komme med en invitasjon til Anne Grethe Erlandsen i Helsedepartementet; du er hjertelig velkommen til å prøve mitt liv. Kom og møt meg, og lev som meg. Du skal kun få lov til å ha de funksjonene jeg har, og så skal du klare deg på den måten. Jeg skal sørge for at du ikke bruker mer enn jeg kan, bare fordi du kan. Du skal gå på bekken i seng, og jeg skal sørge for at du får den behandlingen jeg fikk på sykehjemmet. Vi skal gå tilbake til de dagene, og du skal få prøve å kjenne på en brøkdel av det, ettersom din kropp egentlig er frisk. Så kan du etter dette legge deg i en seng på et sykehjem, uten mulighet til å forlate sengen, blant demente som hyler. Klarer du én uke med meg?

Her er linken til VG+ med reportasje og video: http://pluss.vg.no/2014/08/20/1731/1731_23266991%20

Løp og kjøp VG!

#vg #ungepåsykehjem #helse #livet #hverdag