“I know winter is meant to be cold
But December will warm you or so I was told“
Kampen for frihet, verdighet og et liv jeg selv styrer og har kontroll over. Selvbestemmelsen. Den startet etter et turbulent år der jeg var plassert på sykehjemmet mot min vilje i en alder av knappe 21 år. Jeg skrev meg ut derifra, kjempet med nebb og klør for å komme til en rehabiliteringsinstitusjon; for å overhodet ha sjansen til å trene meg opp igjen etter å ha mistet funksjonen til å sitte og holde hodet selv – i tillegg til at jeg fra før hadde mistet evnen til å stå og gå. Muskelsykdommen spiste meg opp og mitt aller første kraftige epilepsianfall hadde skjedd. Allerede i 2013 kjempet jeg for livet mot min aller første status epilepticus og også for muligheter – for å ikke måtte fortsette å visne hen på sykehjem blant hylende demente, døde som blir trillet bort, frykt og uro.
Etter 2 år på rehabilitering ønsket kommunen at mitt varige hjelpetilbud skulle være fast bosted på sykehjem. Jeg hadde kjempet meg vekk fra nettopp denne skjebnen, og der satt vi igjen og måtte høre på Asker kommune presentere tilbudet om at varig opphold på sykehjem var det jeg trengte. At det var et verdig tilbud for et ungt menneske. Sterkt uenig var jeg så klart, og kampen for egen leilighet og BPA brøt ut for full styrke. Jeg klarte det og flyttet for meg selv med BPA i juni 2016. Etter det var jeg to runder i status epilepticus og kjempet for livet i kunstig koma på respirator, og først da fikk jeg BPA 24/7. Først da klarte jeg å puste ut, først da våget jeg omfavne friheten og slå meg til ro – og LEVE. Jeg trodde jeg var trygg og jeg nøt det. Levde, gjorde alt jeg elsker og skapte meg det livet jeg hadde kjempet for med blod, svette og tårer. Bokstavelig talt.
Lykken skulle ikke vare lenge. Asker kommune har siden 2013 og kampen på sykehjemmet, hatt en personlig vendetta mot meg. Det har gått fullstendig prestisje i saken, og den har kun blitt verre. I 2017 fratok de meg min andre jul hjemme, da de fratok meg assistentene på dagen – …pga en feil. Jeg ante ikke om jeg fikk livet mitt tilbake, hva fremtiden skulle bli. Det var en smertefull tid og jeg følte meg aldri trygg igjen. Kjempet meg hjem igjen med BPA og fikk livet tilbake. Men ikke roen og tryggheten, jeg var alltid på vakt. Og det gjorde jeg rett i.
På sensommeren i 2018 kom varsel om mulig avslutning av BPA (brukerstyrt personlig assistanse). Det ble møter etter møter, jeg måtte forsvare livet mitt og redegjøre for hvert et minutt jeg trengte bistand og til hva. Jeg som bare ønsket et helt vanlig liv, utifra mine forutsetninger, hvor jeg kan gjøre ting jeg elsker, være ute, dra på konserter, ha hunden min, lage mat, handle, shoppe, se serier og film, skrive, reise på ferier, jobbe frivillig, pynte til jul, dusje når jeg vil, kle på meg og skifte dersom jeg ønsker, kjøre sitski, og rett og slett bare leve helt enkelt. Jeg ber ikke om å få bestige Himalaya med assistentenes hjelp eller rane en bank! Men denne kommunen kjenner ingen nåde og eier ikke medmenneskelighet for fem flate øre. Er ikke redd for å si det, for det er sannheten. Det er helt hinsides hvordan de driver på! I november 2018 dumpet det ned i postkassa; avslutningsvedtak på BPA og vedtak på nytt tilbud som skulle være hjemmesykepleie som kommer innom og fører tilsyn. Jeg, som trenger assistanse 24/7 pga epilepsien min og funksjonshemningen, at jeg er multihandikappet og fordi jeg er blind. Om ingen er her til å reagere på et epileptisk anfall og jeg ikke får akuttmedisin innen 2 minutter, kan jeg bli alvorlig hjerneskadet eller jeg dør. Jeg kan ikke bevege meg selv ut av senga, jeg blir fanget her uten hjelp. Det er så langt fra forsvarlig som det kan komme! Jeg har en velfungerende BPA-ordning med ansatte som blir værende i flere år og har en fantastisk dyktig arbeidsleder. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til absolutt alt man må gjøre og alt jeg vil gjøre. Å da få beskjed om at ordningen skulle opphøre kl.08:30 den 7.januar 2019. Da brøt helvetet løs for fullt.
Jeg fikk en av Norges beste advokater på saken og saken endte hos fylkesmannen. Jeg fikk oppsettende virkning slik at ordningen kunne bestå og gå så lenge klagesaken pågikk. Jeg vant første runde hos fylkesmannen og saken ble tilbakesendt kommunen for ny behandling da argumentene deres ikke holdt mål og de ikke hadde opplyst saken tilstrekkelig for å kunne understøtte deres argumentasjon. Kampen sluttet jo ikke der, da Asker kommune for alt i verden ikke vil innrømme feil eller godta at noe ikke går deres vei. Jeg har aldri hatt en saksbehandler i dette; det har kun vært ledelsen på vedtakskontoret/velferdsforvaltningen som har håndtert saken – som om det er en sterkt bevoktet sak ingen skal få innblikk i, slik at de kan jobbe som de vil og fremstille meg slik de selv måtte ønske. Hele greia er latterlig syk! Uforståelig, skremmende og sykt. Maktmisbruk på høyeste nivå.
Saken ble så klart avvist av kommunen nok en gang, så kampen fortsatte hos fylkesmannen – atter en gang. Denne gangen lot saken vente på seg. Den tuslet og gikk med svar frem og tilbake siden sommertider 2019. Så tok ting helt av og jeg ble plassert på sykehjem nok en gang i slutten av november 2019, da som 27-åring. Det var et helvete å komme tilbake da jeg denne gangen visste hva jeg gikk til. Jeg visste jeg gikk til jævlige forhold og at jeg ville visne fullstendig. At jeg ville råtne alene inne på et rom på et sykehjem, i bokstavelig talt mørket. At sorgen ville kutte meg opp fra innsiden og at jeg ikke ville leve sånn. For var det én ting jeg lovet meg selv etter oppholdet som 21-åring, så var det at det aldri skulle skje igjen da det er ikke et liv jeg godtar eller klarer leve. Jeg hadde jo rett.
Det var mye som foregikk på den tiden; mye jeg ikke kan si noe om enda. Så midt i vanskelige ting ser kommunen sitt snitt til å tvinge meg inn på sykehjem igjen – slik de alltid har ønsket – og utnytte en allerede sårbar posisjon. Advokaten min kjempet og kjempet for å få meg ut derfra; Asker kommune holdt meg der i 3 måneder. Det er lenge, når hver dag er en måned og hvert sekund er uutholdelig. Jeg led virkelig, og ja – jeg forsøkte ende alt. Jeg hadde mistet hele fundamentet mitt, servicehunden min Majo, assistentene, hjemmet mitt, friheten min og livet mitt. Da hadde jeg ingen ting annet å leve for. Hele meg blir liksom borte da, og det gjorde meg livredd. Sakte, men sikkert forsvant alt i meg. De ansatte var sjeldent innom og jeg var stort sett alene, faktisk i gjennomsnitt 23 timer i døgnet.
Etter dette oppholdet skrev kommunen en helt latterlig vurdering. Sengeliggende 24/7, forlatt, kun hjelp til bekken, stell og levering av medisiner. Jeg fungerer veldig godt som liggende, da jeg gjør alt jeg kan for å bidra og gjøre det jeg kan, og jeg har trent i åresvis for å kunne kle på meg selv. Liggende med puter på sidene slik at overkroppen er rett og støttet opp, håndklær under på hver side av hodeputa for å holde hodet stabilt og bein leiret med puter og tepper for å unngå feilstillinger,- da kan jeg gjøre mye med armene og bevege meg begrenset når alt er tilrettelagt for det i denne posisjonen. I kommunens vurdering ble jeg fra det – avhengig av bistand og tilrettelegging av alt, ingen mulighet til å komme fra seng til stol selv eller kunne sette meg opp eller holde hodet – til å bli skildret som selvhjulpen. Selvhjulpen! Forflytninger kan jeg selv (blir i realiteten forflyttet med heis/personløfter), lage mat kan jeg selv, rydde kan jeg selv, gå ut kan jeg selv, handle kan jeg selv. Så og si alt kan jeg selv. Jeg er jo multihandikappet og helt blind, men kanskje kommunen lever etter at miraklenes tid er ikke omme; og det nye julemirakelet er at jeg blir kurert og får tilbake all funksjon? Hadde dette vært tilfelle,- ja da skulle kommunen fått en gigantisk takk og jeg hadde levd livet i akkurat den friheten jeg ønsker og jeg hadde gjort alt jeg har drømt om! Men å tro på mirakler selv Guds sønn hadde hatt problemer med å utføre; som å vente på den neste Jomfru Maria og krybben og en vesal stall, med de tre vise menn vandrende etter stjernen som en lysende fakkel fylt av kjærlighet fra et hjertens mirakel – det blir litt too much, for å si det på godt engelsk. Det er en illusjon og et virkelighetsbilde dannet fra noe ingen av oss andre kan se. For det er ikke sant. En vrangforestilling de har skapt for å passe sin narrativ, som ikke har rot i virkeligheten. Og dette er utgangspunktet for en vurdering som ikke kan sies å være noe annet enn direkte skadelig og alt annet enn faglig forsvarlig – sistnevnte argumentasjon de selv er så glad i. “Faglig forsvarlig” er det de verner om så mye at det skaper et tunnelsyn som forhindrer dem i å se at det er de selv som bygger sak og lager forslag som er fullstendig uforsvarlig og gambler med liv. Mitt liv.
Vi står der nå at etter langt om lenge så forelå fylkesmannens endelige vedtak på klagen. Det var byttet saksbehandler i løpet av sommeren, vi hadde sendt inn flere sider med motsvar til kommunens novelle av flere år gamle problemstillinger og hundgamle opplysninger. Det er de samme svake poengene og argumentene de har kvernet på i to år nå. Opplysningene er 3-4 år gamle. Noen faktisk 5 år. Aldri noe nytt, alltid den samme regla. Vi derimot er de eneste som fører saken slik den står og skildrer det reelle bildet og den eksisterende BPA-ordningen slik den er. Alt som er velfungerende og som har fungert godt i flere år allerede. Vi bryr oss om det virkelige bildet, og ikke en røre av tamme setninger som ikke har annet formål enn å devaluere meg som menneske, degradere meg og gjøre meg mindreverdig. Stille meg i det styggeste og dårligste lyset de kan – skildre noe de åpenbart ikke vet noe om. Det er vondt og sårt, det er tøft og det er hardt og brutalt. Men det er min virkelighet med Asker kommune. I deres øyne hvor jeg ikke er et verdig menneske med rett til et fritt liv, men en plage og noe man helst vil bli kvitt. Som skadedyrkontrollen kommer og noen har sin siste levetid. Jeg er ikke verdt noe under deres makt og i deres øyne kunne jeg vel så gjerne vært død nå. Da hadde de vært kvitt problemet, ikke sant?
Noen ganger virker det slik, at de mener jeg kan være alene for at jeg da brått får et epilepsianfall og det er ingen der til å hjelpe meg, og ettersom jeg da brått kan dø – så er de kvitt problemet for godt. Det forundrer meg overhodet ikke, da de er kyniske på et helt annet nivå at dersom man fikk medaljer for det hadde de vært tildelt gullet. Som jeg skulle ønske dere hadde opplevd dem selv, kjent det på kroppen. Men jeg unner ingen av dere smerten, frykten, flashbacksene og traumene som følger med; jeg bærer, slik at andre slipper pakke sekken og gjøre det sammen! Jeg kjemper, slik at andre ikke må ta på boksehanskene og slåss selv. Jeg går veien opp, slik at stien er lettere å se for de som kommer etter. Vel, jeg håper i det minste det – ingen burde stå i det samme eller kjempe like ekstremt som meg, det er ikke velferdsstaten Norge verdig.
Når fylkesmannens vedtak kom og det bifalt kommunens vedtak om avlutning av assistanseordningen min, raste verdenen min fullstendig. Det som ikke skulle skje, skjedde. Vedtaket fra fylkesmannen er ikke annet enn en dårlig vits, der det tar kommunens argumenter for god fisk. Jeg oppfyller ikke retten til BPA, med fortellingen Asker kommune har kokt sammen fra løse lufta. Når du klarer skrive side etter side utifra ingenting, da er du god – akkurat som Trump, verdensmesteren i å snakke mye uten å si noe. Ingen av opplysningene er gjeldende nå, ei heller har de vært det på flere år.
Samtidig som fylkesmannen sluker dette og baserer hele vedtaket på utdatert og manglende informasjon – og grove feil, så skriver de at dersom forholdene her hos meg skulle endre seg så kan jeg søke på nytt. At dette vedtaket ikke hindrer meg i å få BPA når ting er bedre her og situasjonen er annerledes. Paradoksalt nok er jo disse forholdene NÅ. Det de skildrer og argumenterer med, som rett til å få BPA, er nåværende situasjon. Men de har ikke vært interessert i noe av det vi har skrevet. De har ikke vært interessert i å undersøke saken nærmere eller satt seg inn i ordningen og hva jeg faktisk trenger bistand til og hva vi faktisk gjør her. De har ikke selvstendig undersøkt noe, tross at forrige saksbehandler stilte kommunen til veggs ved å stille en rekke spørsmål til kommunen som de måtte besvare for å redegjøre bedre nøyaktig hvorfor jeg ikke kan ha BPA. Nå ble alle disse punktene oversett og kommunen slapp å redegjøre for det og denne gangen overså fylkesmannen alle spørsmålene og våre tilsvar. Kommunen ble fritatt å redegjøre grundig og å finne ny argumentasjon, og fylkesmannens vedtak må regnes som ugyldig. Det er basert på feil faktum, det er lovbrudd og svikt i vedtaket. Det er ikke min hverdag og min funksjon de har vurdert og tatt utgangspunkt i, det er en helt annen verden de skildrer og vurderingen er gjort på 2017-argumenter. Hvordan kan dette være gyldig i 2020? Livet endrer seg mye på flere år og skal det tas en avgjørelse så skal den vitterlig tas på korrekt grunnlag. Det er også fascinerende at jeg gikk fra multihandikappet til selvhjulpen. Kroppen min har foreløpig ikke fått med seg at den er frisk, for sist jeg sjekket var jeg like handikappa som nå og verdenen like svart.
Uansett hvordan man velger å prøve å forstå vedtaket og det mye tilbudet jeg skal få, så er det kun jeg og advokaten som vet hva som er sant. Nei, det skal ikke være et forsterket tilbud hjemme som er like bra som BPA – og bedre. Nei, jeg skal ikke bli bedre ivaretatt. Nei, det er ikke bare sånn at kommunen skal levere BPA i stedet for privat leverandør; hele greia er jo at jeg ikke skal få BPA mer i det hele tatt. Det er jo selv kjernen i vedtaket og i kommunens krig mot meg. Nei, det er ikke sånn at endringen kun er at jeg ikke skal ha ufaglærte og at de skal erstattes av helsepersonell – da har du hvert fall misforstått. Ja, det skal være helsepersonell, det stemmer. Men uansett hva så kommer jeg aldri til å få et forsvarlig tilbud. Det er mye jeg ikke skal få bistand til da alt er nettopp basert på at jeg jo er selvhjulpen – i deres fantasi. Jeg skal kun ha tilsyn av helsepersonell som skal ha miljøterapi, hjelpe med stell, lære meg opp i dagliglivets gjøremål og bidra til mestring. Vel, jeg trenger hverken opplæring eller støtte til mestring. Og er det ikke litt interessant at jeg skal få mestringsfølelse av dem, mens jeg samtidig blir fratatt selvstendigheten min, friheten min og livet mitt – og all assistanse som gjør at jeg nettopp får oppleve mestring hver dag? Det er rimelig bakvendt, spør du meg. Dog jeg vet at man aldri gjør det; spør meg.
Jeg skal ha noen som passer på og ser til meg, gir medisiner og utfører stell jeg har gjort selv i åresvis, og som skal kontrollere hver eneste ting jeg gjør. Overvåke alt, kontrollere og ha makt over hverdagen min og livet mitt. Utover det skal jeg klare meg selv; hente klær i klesskapet og kle meg selv, gå ut av senga og sette meg over i rullestolen og kjøre til kjøkkenet. Ta mat ut av skap og skuffer og kjøleskap, ta ut kasseroller og få tak i bestikk. Lage maten og vaske opp etterpå. Ta meg en tur ut, inn på butikken og senteret for å shoppe. Poste pakker, slippe inn besøk, gå med Majo – hunden min -, ta ned malingen og sette opp staffeliet, male og rydde opp etterpå. Ja, alt skal jeg kunne gjøre selv, i følge kommunen. Jeg, som er fanget i senga om ingen hjelper meg ut av den og som ikke engang kan slippe inn noen som ringer på eller gjøre noe mens jeg er fast i senga, kan leve på egenhånd som den funksjonsfriske naboen min. For jeg kan da umulig være handikappet, eller? Om det hadde vært så vel, hadde det heller ikke vært en kamp for BPA og frihet i utgangspunktet! Om jeg hadde vært funksjonsfrisk så hadde jeg levd det livet jeg hadde forestilt for meg selv. Å portrettere meg på denne måten og ta en avgjørelse basert på et så fullstendig feil grunnlag er direkte stygt. Det er å latterliggjøre meg som person og alt jeg har vært igjennom. Det er å nedgradere meg til ingenting og omtale meg som en som vil snylte på godene, som vil misbruke tilbudene i velferdsstaten. I stedet for å anerkjenne meg som A-E, en multihandikappet og blind person som gjør alt man kan for å leve best mulig utifra forutsetningene, og som får leve på lik linje som alle andre og får dekket grunnleggende menneskerettigheter.
Menneskerettigheter brytes hver dag i vårt langstrakte land. Funksjonshemmede er en utsatt gruppe som ofte lever under uverdige forhold og som ikke blir sett på som en likeperson i samfunnet. Man skal ikke pleies og bli ivaretatt, man skal få leve det livet man ønsker og har drømt om – og man skal få den hjelpen man trenger for å kunne gjøre nettopp det. Når Asker kommune nå presser meg inn i en bås de alltid har hatt lyst å plassere meg i, som den stakkarslige, pleietrengende og syke pasienten som trenger å bli ivaretatt av noen som “vet bedre“, så sletter de samtidig hele meg og min identitet. De skal ikke engang gi tilbudet jeg er i behov av, BPA blir ikke erstattet med et likeverdig tilbud bare med helsepersonell. Det blir erstattet med et kontrollregime og en forutsetning om at jeg er selvhjulpen, og jeg blir alene mye av tiden. Jeg feiler åpenbart på forutsetningen, og det å etterlate meg alene er ikke i tråd med å skulle gi et forsvarlig tilbud. Om jeg får et anfall så skal jeg ha akuttmedisin innen 2 minutter, hvis ikke kan jeg dø. Kommunen på sin side mener det er tull og at hvis jeg absolutt må ha epilepsialarm så kan den gå til en trygghetsalarm – så kan jeg vente på en bil fra Bærum midt i rushen på E18, og tre kvarter senere kommer de til et lik. Det gjør riktignok ikke noe for Asker kommune, men det gjør veldig mye for meg. Jeg vil nemlig ikke dø, og jeg blir ikke noe mer frisk hvor enn mye de vil overbevise seg selv om at jeg er det. Jeg kommer ikke til å kunne gå på do når jeg må, dusje i trygge rammer med hvem jeg vil og når jeg vil, skifte om jeg søler noe, hente mat og drikke, ta opp noe jeg mister på gulvet, komme meg ut av senga til stol og tilbake når jeg vil, dra på konsert eller ferie noen gang igjen. Og ingen kan gå med Majo, gi han mat og vann og turer og stell jeg ikke tar selv på han. Med assistenter derimot går det helt fint og jeg kan ha han og få et lettere liv. Når kommunen nå skal røske alt vekk, hva med ham? Hvor skal han gjøre av seg? Det er ikke noe som heter å bare gi tilbud til meg og gi faen i han; å rive ham vekk fra meg er dyremishandling på høyt nivå. Det er ulovlig. Og han er grunnen til at jeg kjemper og lever et godt liv, å røske han fra meg bidrar ikke til det forsvarlighetskravet deres. Kommunen liker å si de tenker på min psykisk helse og at jeg ikke skal slite med selvmordstanker. Det er lite logikk i å da frata meg hele livet og friheten min, Majo og fundamentet mitt. Overlate meg til meg selv og tro at alt går bedre da – det er det mest idiotiske jeg har hørt. Kommunen får gjemme seg fint bak ordene “faglig forsvarlighet”, men på hele denne reisen har det blitt åpenlyst at de virkelig ikke har snøring på hva det betyr. Enhver ting de kommer med som erstatning til BPA og hvordan jeg skal leve fremover, er alt annet enn de to ordene. Dessverre er dette for vanskelig å forstå, og dessverre går det kun utover meg…
Så er vi her, en uke til julaften. Etter det merkelige året 2020. For meg har ikke dette året vært noe verre enn andre jeg har hatt, annet enn reglene vi har måttet følge. Å ikke få kjenne noen holde rundt meg og være nær, det har vært tøft og vondt. Men at dette har vært noe mer helvete enn foregående år? Nei. Ikke er det uventet heller, at en jul her blir revet vekk eller rasert på grunn av kommunen – det er nærmest den nye juletradisjonen hos oss. Tragisk nok. Der julen skal være ro og fred, håp og kjærlighet. Der er den kaos, uro og frykt. Og denne gang, den tredje jula, er det fordi kommunen endelig skal få frata meg på BPA – så absolutt på fullstendig feil grunnlag, og ikke avgjort for min del da vi kjemper på og tar saken til topps – slik de har drømt om i en årrekke. Mens de får sitt juleønske oppfylt, åpner jeg den verste gaven jeg kunne fått nå. Jeg sitter i tårene og panikken, der de spretter sjampanje og feirer. For min del skal jeg sørge for at de blir den der idrettsutøveren som strekker henda i været og jubler fordi han tror han har vunnet, mens løperen bak kommer og slenger foten over målstreken uten at noen fikk det med seg – og han som jubler blir stående som en idiot uten å fatte hva som egentlig skjedde. Den løperen bak, det skal bli meg. De har enda ikke forstått at jeg aldri slutter kjempe.
Jeg ble oppringt uka før vi alle møtte desember. Tidligere hadde jeg fått en telefon fra kommunen som nå måtte finne ut av hva de skulle gi meg av tilbud som ville være en forsvarlig erstatter til BPA (for nå kunne de jo ikke bare plassere meg på sykehjem i skjul, mens Stortinget hadde stemt for lovendring mot å plassere unge på sykehjem og lokalavisa hadde kameraet retta mot meg). To år i kamp hos fylkesmannen og de hadde enda ikke funnet ut av noe. Så kom jo telefon nummer to og jeg kjente at jeg måtte bli litt flinkere på å legge fluktplaner, for dette ble total overveldende! Det var kommunedama igjen, med en oppdatering. Mennesket kunne riktignok ikke oppdatere om noe som helst, da det ikke visste noe om noe annet enn ordene det ble bedt om å si. Ordene som fikk pusten til å stoppe; “vi tenker overgang til nytt tilbud nå i desember“. Livet mitt fløy forbi meg og jeg sa “og det synes dere var lurt å gjøre midt i covid og rett før jul?“. Noen med hjerte og sjel forstår hva jeg mente der, men dette mennesket var frekk nok til å svare “de følger jo smittevernreglene, så det går sikkert fint!”. Som om jeg brydde meg det spøtt om antibac og munnbind, eller den jævla virussmitta. Julehøytiden er en allerede vanskelig og vond tid for meg, hvor jeg forsøker holde meg over vannet. Å da skulle motta julegave fra kommunen i form av å miste alt jeg er og livet mitt – det blir sannelig for mye for meg. Jeg forsøker å gjøre noe koselig ved å ha julefilm på sånn ca hver dag. Det har hatt siden november. Utover det må jeg ærlig innrømme at jeg glemmer at det er jul. Klarer ikke henge med og ligger langt bak. Etter langt om lenge kom adventsstjernene og adventsstaken opp, med lyslenke på balkongen. Noe fint skal det være! Må få opp treet og pynte, forsøke å lage det lunt og fint hjemme. Men så er det himla vanskelig når du lever med vissheten om at kommunen kan ringe hvilken dag som helst og snu alt oppned. Hvordan skal jeg puste? Jeg får aldri en pause og nok en jul kommer med en ekstra dose frykt og smerte – påført av kommunen selv. Ikke nok med bagasjen man bar tungt fra før, når kommunen føler for å mose deg i grøfta og opprettholde en panikk for deres agering hvert et minutt.
Hver eneste dag føles som en dag på overtid. Jeg danser i mørket uten trygghet på noe. Jeg vil vinne kampen, jeg SKAL vinne kampen, for dette kan ikke skje. Jeg har sagt det mer enn noe annet disse ukene; det kan ikke skje, det kan ikke skje, det kan ikke skje. Nei nei nei. Jeg nekter å godta det, for det er jo ikke et liv jeg godtar. Har ikke turt å lage jul i frykt for å miste det. Får aldri falle til ro. Frustrasjonen blir vel så styrket når fremmede rundt tror at Asker kommune kommer til å gjøre det rette eller at jeg vil motta et like bra tilbud. Det er dessverre langt fra sannheten og hvor enn mye man måtte vri og venne på det, vil det aldri bli forsvarlig slik som nå. Jeg skal være alene mye. Jeg får ikke akutthjelpen når jeg trenger den. Jeg får ikke hjelp til å komme meg rundt, komme meg ut, konserter og sårt trengte ferier er historie, kan ikke lage maten jeg vil, kan ikke reise til legen min. Og ikke minst; Majo kan ikke leve sånn. I helga var vi på sykehuset med ham og dette var halve natta. Hvem skulle fått oss dit mens jeg er alene? Skal han dø i armene mine fordi Asker kommune gir faen i ikke bare mitt liv, men også hans? Da melder jeg dem for dyremishandling. Jeg vil få en trist, vond og tøff tilværelse hvor jeg er overvåket og kontrollert til enhver tid; ikke noe som samsvarer med et fritt liv – som jeg har like mye rett på som deg.
Jeg gråter meg nok en gang i søvn, men er først våken nesten hele natta. En tredje jul raserer de og gjør det verst tenkelige. Mangelen på medmenneskelighet, omsorg, respekt og å se meg som et verdig individ er så hinsides stor at man skulle ikke tro det gikk! Arrogansen derimot, den er det ikke manko på. En tredje jul setter de meg i en konstant tilstand av frykt og uro. Jeg vet at sykehjemstrusselsen alltid er der, og jeg føler det kommer til å skje etter kort tid når de skjønner at ting ikke går hjemme slik de mener. Det verste for meg, er alle som vil “vente og se hva som skjer“. For er det én ting jeg har lært på disse årene, så er det at denne kommunen bare kommer når de har bestemt seg og jeg har ingenting jeg skulle sagt. Da er brått assistentene borte snart og jeg alene – frykter for Majo, og et nytt regime er rundt meg. Da er jeg fanget og glemt; historien min dør ut nå og jeg føler jeg er den eneste som har panikk for alt.
Det er hjerteskjærende og sjelsknusende. Jeg lider, jeg holder det aller meste inne. Jeg overlever bare hver dag, og det er det eneste jeg kan. Jeg er i fullstendig altomfattende ensomhet og mørke, med de lyse brikkene i. Jeg vet at livet mitt nok vil være over snart, med mindre noe skjer. For jeg er ikke én dag i deres regime og jeg orker ikke leve hverdagen etter et liksom-mirakel på størrelse med Jesu fødsel som kommunen tror vil skje. Ingenting av dette er av betydning for deg, men for meg…
… for meg er det enormt og hele livet og friheten på spill. For meg betyr det alt.
“Of all the things that I had on my list, I can’t remember wishing for this“.
