ETT SKRITT AV GANGEN

Hva gjør du når livet snues på hodet? Hva gjør du når alt du kjente ikke lenger er der, og alt er nytt? Hva når det nye livet blir nytt igjen, og så igjen? og enda en gang? Du tror du har nådd en bunn, og du tror det finnes ei grense for hva man skal tåle. Men bunnen får en ny bunn, og egentlig faller du bare videre nedover – selv når du tror at nå er du trygg, nå kan du nyte solstrålene som danser der oppe på havoverflaten og kjenne de små strålene som når ned dit du ligger. Du tenker at nå, nå kan jeg se på de nydelige fiskene og det er ikke så aller verst her! Men, sanden du ligger i er kvikksand, og sakte men sikkert synker du igjen. Eller så ligger du langt nede i en dyp dal, men tårene du har grått har fått blomster til å gro og det er grønt rundt deg. Sola har varmet litt og en sjelden sommerfugl flyr forbi. Men så brenner sola, og alt rundt deg blir ødelagt.

Du finner en måte å kravle deg opp igjen på. Du ser tauet henge ned fra en båt i det fjerne og du griper tak så godt du kan. Du børster av deg den svidde jorda, og om du må krabbe før du kan reise deg igjen, så gjør du det. Gradvis vil du reise deg igjen og lære den nye verdenen å kjenne. Du ser nytt hav, nytt landskap. Du lærer livet å kjenne. Så puster du. Du puster inn ny, ukjent luft – men samtidig den samme. Uansett hvor vondt det gjør, hvor tøft det er, så tar du et skritt fremover. Om det er snakk om millimeter, centimeter eller meter, så har det ingenting å si. Så lenge du våger. Pust. Du klarte deg igjen, du reiste deg.

Du fortsetter å gjøre det du liker eller likte, du gror blomster der ingen trodde blomster kunne gro og du bygger de fineste sandslott på havets dyp hvor ingen noensinne trodde de kunne stå. Men du gjør det, og du synger til deg selv for egen trygghet, uansett hvor meningsløst det føles. Du prøver å være tilstede her og nå, og ikke tenke langt frem i tid. Du tenker i minutter eller timer, og så dager. Du gjør det du må, og plutselig har det gått en hel uke! Og vips så har det gått et helt år. Tro meg, plutselig sitter du der på nyttårsaften og lurer på hvor tiden ble av. Når skjedde egentlig alt dette? Du har kjempet i deg selv hvert sekund, hvert minutt, og tiden er ikke lenger et begrep.

Alle de fæle nettene, alle panikkanfallene du har kjempet deg gjennom. Det tok timer. Det føltes uutholdelig, men du våkna dagen etter og du stod kanskje opp, og panikkanfallene gikk over. Alle rundene med alvorlig sykdom som herjer vilt, alle blåturene, respiratorene, medisinene, stikkene og de gule frakkene. Alle tørketrommelturene som har virvlet deg rundt og kasta deg ut igjen i ukjent farvan eller tornadoen over landskapet ditt som bærer deg til et helt annet sted – som Oz, bare at her er det ingen vei tilbake. Men heldigvis finner du blikkboksvenner, fugleskremselvenner og løvevenner – men trollmannen som gjør alt bra, han er der ikke. Den gule veien står foran deg i form av mennesker i gule frakker, for du er på isolat – igjen. Og de røde skoene er den livsviktige blodoverføringen du får etter blodforgiftning, infeksjon og indre blødning på en gang etter en operasjon som aldri ble som den skulle. 

Men du fortsetter, for det er det du kan. Og da er det så essensielt at du fortsetter å ta et millimeter-skritt uansett hvor jævlig og tungt det er. For så lenge du puster og er her, er det håp. Du bærer dette håpet i deg, steg for steg. Det føles uutholdelig, jeg vet det. Men for hver jævla dag har du kommet deg til neste. Og på ett eller annet vis har du overlevd helt til denne dagen i dag, til tross for alle gangene det holdt på å ta slutt. Det må da være en mening i det? Er det en grunn til at du enda er her, etter en herjende, jævlig sykdom som stjeler mer av deg enn du noensinne kunne forestilt deg og som flere ganger har vært nære ved å suge ut siste rest av deg så du aldri ville fantes mer? Jeg våger å tro det.

Du fortsetter med det fine, og finner lysglimt i det lille, hverdagslige. Du observerer rundt deg og prøver å se. Det er din jobb. Å leve, på tross av alt, er din jobb. Å reise seg igjen etter sykdommen overveldet deg og slang deg ned i nok en sykehusseng, er din jobb. Er det lett? Nei. Det er den jævligste jobben jeg kan forestille meg. Never in my wildest dreams kunne jeg forestilt meg dette. Det er helvete på jord. Men alle øyeblikkene med glede, uansett hvor kortvarig, er verdt det. Alle perioder med gode følelser, smil, latter, og håpefulle stunder. Det er de du skal verdsette, de du skal drømme om. Ikke hig etter lykken, bare kjenn etter. For den er her; her og nå, det lille blaffet av vind i håret, solstrålene som varmer huden, en sommerfugl som flyr forbi. Dette er små flik av lykke i alles liv. Og alle disse tingene finnes, selv i et helvete. Alle de fine menneskene du har møtt på denne reisen, alle du fortsetter å møte – alle som blir familien din; de er verdt det. Og alle disse tingene gjør likevel et helvete fint, og er avbrekk i tøffe stunder.

Men i 2017 har jeg vært mer på sykehuset enn hjemme. Den eneste måneden jeg ikke var på sykehus, var juli. Det var min sommerferie, den ?ferien? jeg sårt trengte. Alle mine faktiske sommerferieplaner gikk i vasken, for jeg var for syk. Min ferie var i min egen seng på mitt eget rom, og heldigvis ikke i en sykehusseng. Med Majo ved min side, tingene mine – leiligheta mi. Små, få stunder med frisk luft, solskinn og en lykkelig hund som bader. En fest for livet 07.08 for å feire ettårsjubileum i leiligheta og et år jeg har overlevd mot alle odds! Den fineste dagen på lenge, med de beste folka rundt meg. 

Men nå, nå ligger jeg på ny i ei sykehusseng og jeg har ligget i denne senga siden 9.august – heldigvis på det beste sykehuset jeg vet, Ringerike sykehus. Jeg har vært svært syk over flere måneder og levd på glukose og saltvann intravenøst. Ingen hjelp, bare en evig kamp for å få i så mye sondemat som mulig. Det har vært svette, oppkast, smerter og tårer. Det har vært en mage som har sett ut som jeg er gravid og det har vært en endeløs kvalme. Det har vært tap av krefter, tap av mye hår, tap av å leve et liv. Sengeliggende, svekket. Men til slutt ble jeg lagt inn på et annet sykehus enn lokalsykehuset, takket være min fine fastlege – og takket være meg selv, som kjempet og stod opp for meg selv, og snakket med sykehuset flere ganger og gråt og ba om at henvisningen måtte sees på på nytt. Hvorfor? Fordi de avviser alt i sommerferien fram til skolen starter, da ferier i Norge er hellige. Men så, endelig, kom jeg inn. Og det var ikke en dag for tidlig. 

Intravenøs ernæring, PICC-line – en slange som går direkte til hjertet via overarmen – med to løp. Medisiner, saltvann, jern, vitaminer og kabiven (mat) inn. Beskjeden “hadde ikke vi tatt deg inn nå, hadde du dødd innen kort tid” har brent seg fast. Oppkast, planer, forsøk med næring via sonden på magen som går både i mage og i tarm uten hell. Gastroparese. Oppblussing av C.diff igjen, en alvorlig betennelsestilstand i tarm. Avføringstransplantasjon, en behandling sidestilt med benmargstransplantasjon og blodoverføring. Ekkelt? Nei. Det kan redde liv. Utallige glass med blod, heldigvis ingen stikk. Kateter til blæra via magen, nok en infeksjon. Antibiotika. Sopp i munnen grunnet underernæring, flytende medisin i kjeften for det. Smertehelvete. Samme løsning som insulinpumpe på magen, bare at det er for smertestillende. Smertelindring, livskvalitet. Oksygenslange i nesa. Frykt, uro, ensomhet, usikkerhet, skremmende. Fantastiske folk rundt meg, beste leger og ernæringsfysiologen jeg møtte første gang i 2014. Fine sykepleiere. Best behandling, respekt, omsorg og genuin interesse for meg. 

Et godt liv er ikke uten noen som helst form for bekymringer. For fryden er der, men også sorgen. Og bekymringene er der, men også de lette, fine dagene med blikkstille vann og solstråle-dans. Livet er ikke enten eller. Livet er alt. Alle følelser, side om side. Det er å våge å ta alle stegene, mot dette. Mot denne middelveien hvor det ikke lenger bare er enten eller. Men alt og ingenting. Det er å våge å ta alle trinnene, selv om man ikke ser hele trappa. Eventuelt får man – som meg – fortsette å trykke på knappene til heisen kommer og åpner seg. For livet må leves, når man har det. Med alt det det innebærer.

Men – det er så mye på en gang, så mye nytt. Så alt, alt for mye. Så mye ukjent. Nytt farvann, nytt landskap. Nok en gang. Når skal det ta slutt? Når skal det være nok? Jeg tror ikke jeg ble født med grenser. Hver gang den er nådd, er den ikke det. Den blir tråkket over igjen og igjen og igjen. Jeg har meldt meg inn i Blindeforbundet, etter å ha vurdert det i månedsvis. Jeg skal få hjemmebesøk. For jeg trenger noen, noen som forstår! Jeg skal få synshjelpemidler, jeg må lære alle basisting på nytt. Jeg skammer meg over synet mitt, men så er det heller ingen rundt meg som forstår. I starten av året var jeg på øyeavdelingen, som vanlig, og fikk beskjeden “det er ikke mer vi kan gjøre for deg”. Jeg har 6% syn igjen på begge øyne, med briller. Jeg er livredd for dagen jeg eventuelt ikke kan se farger eller konturer lenger. Jeg er livredd for å miste alt. 

Så her ligger jeg. Med seks innganger inn i kroppen; inn i forskjellige organer, uten å kunne se noe særlig, med en oksygenslange i nesa ettersom pusten ikke lenger klarer seg selv. Og alt jeg kan tenke er; når ble jeg så syk, egentlig?

Universitetssykehuset i Nord-Norge 29.09-07.10.14

Nå har jeg vært en tur nordpå også! Ambulanse til Gardermoen, ambulansefly til Tromsø, ventende ambulanse på flyplassen der, som tok mamma og meg til sykehuset. Tre anfall på vei inn til sykehuset, så det ble en lang dag. Reisedagen hjem igjen startet med muskelbiopsi. Og nei, det er ikke snakk om en nål de stikker inn beinet og henter ut en bit, som flere har spurt meg om. Det er snakk om å skjære dypt inn i låret som er lokalbedøvet, så bedøver de muskelhinnen, skjærer opp, og kommer til muskelen. En bit på 1 cm skjæres ut,- vel, i mitt tilfelle ble det snakk om to biter. Faen heller, det var vondt! Muskelen kan nemlig ikke bedøves, så jeg måtte holde ut gjennom det. Det kom en del AAAUU og noen banneord, mens jeg innimellom lo som om jeg var på komishow. I grunn var det mest latter fra min side, sånn totalt sett. Tro meg, det var vondt! Herregud, det var vondt. Men noen ganger blir det så komisk, og så har jeg også en tendens til å le når jeg må slite meg gjennom slikt. Jeg er sydd i fem lag, og ender opp med et fem cm langt arr.

Fantastisk utsikt. Det var deilig å være nordpå igjen. Jeg er fra Harstad, som ikke er så langt unna, så jeg fikk litt familiebesøk også. Pappa, stemor og min fine lillesøster kom,- lillebror måtte desverre være igjen på skolen grunnet alt de mistet under lærerstreiken.., og det samme gjorde mormor. Veldig godt å se dem alle! Vi kunne ikke ha med oss så mye, så pappa og dem kjøpte Et helt halvt år til meg, så jeg kunne lese. Mamma og jeg delte på den. Det var en bok jeg kjente meg så mye igjen i at det var vondt.

Det var koselig å våkne til nordnorske byggearbeidere skravle utenfor, en del etasjer ned, nyte synet av fjellene og havet døgnet rundt, og å være omgitt av nordlendinger. Fine sykepleiere,- nordnorske, svenske og danske. Jeg ble glad i de som hadde med meg å gjøre. Utover det var det ikke bra, og jeg vil ikke gå i dybden på det eller snakke så mye om det. Det var ikke bra, det var vondt. Og jeg skulle ønske jeg ikke hadde måttet oppleve dette igjen…

Jeg var så heldig å få låne ei venninnes rullestol så jeg kunne få komme meg opp og ut for litt frisk luft! Mamma og jeg lagde provisoriske belter til hodet og brystet. Funket bra!

Sykehusbamser, som ved alle de andre lengre sykehusoppholdene jeg har hatt i år! Ugla er fra lillesøster, og den skulle ha et navn som ingen andre hadde, så hun gav den navnet Farge. Ørene har lys i seg som skifter farge, så hvis jeg ble redd om natta da det var mørkt, skulle jeg skru den på. En fireårings omsorg er tvers gjennom nydelig. Kaninen er fra mamma, og den heter Fina. Det var lillesøsters navnevalg det også!

Biopsien tatt.

Ser du “bulken” i bandasjen? Det er tykkelsen på arret.

Tilbake på Høyenhall, og bamsefamilien har vokst!

Talen

Mai 2013, Drammen sykehus.

Jeg har vondt“. Jeg hører en lyd. En lyd som nesten ikke er en lyd en gang. En merkelig lyd, som presses ut. Jeg tror jeg har øynene åpne, men det er så vidt en glippe. Jeg har null mimikk.

Jeg har vondt“. Det er ingen som vet at det er det jeg prøver å si. Det er ingen andre der som prøver å forstå heller, bortsett fra storebroren min. For lyden jeg hører, er en lyd fra meg. En lyd som eneste reaksjon på hva hjernen tenker og sier.

Storebroren min stiller noen spørsmål. Ja og nei spørsmål. Det er det eneste du kan stille. Tørst eller sulten er jeg ikke, jeg har drypp og føler ikke noe annet. Jeg må heller ikke på do, for i blæra står det et kateter, og en pose tar i mot det som måtte komme. Det kommer to forskjellige lyder. Vel, de er i grunn ganske like; de har bare litt forskjellig tonefall. “Har du vondt?”. “Øeh“, presses ut. Noe i den duren. Det betyr ja. Vi kommuniserer, han og jeg. Han skjønner hva han skal gjøre, hvordan han skal tenke.

Ingen tale. Ingen mimikk. Ingen bevegelse. “Vi legger denne her“, sier de og går. Ringeknappen ligger over meg. Hva skal jeg gjøre med den? Jeg kan ikke si mitt eget navn, eller holde rundt min bror. Men knappen, den skal jeg ha. Menneskene forsvinner, ingen bryr seg; det er lettere å legge noe igjen, så de heller bare kan komme når du selv prøver å få kontakt. Den der jævla knappen. Vi lå der urørlige, begge to.

Setningene, ordene. Alt surret i hodet, alt ble formulert. Men alt som kom ut var lyder og feil eller dårlige ord. Fanget inni der, og ingenting ga mening. Du vet hva du vil si, men veien ut var annerledes. Inne og ute stemte ikke. “Smil, Anita“. Jeg trodde jeg gjorde det, men ansiktet var dødt. Ingenting. “Prøv å åpne øynene“. Ingenting.

Jeg var desperat etter å få tak i noen. Lydene var svake, men jeg ropte inni meg. Jeg ropte og ropte, og det stusslige kom ut. Frustrasjonen, fortvilelsen. Pleiere dukket opp i døra for å se inn til meg. Hjelp, sa jeg. Hjelp,- på min utydelige, vridde måte. For meg hørtes det rett ut,- for andre hørtes det kanskje ut som en full ku som prøvde å snakke. Hvem vet, de gikk i hvertfall. De så på meg, og gikk. Var det fordi øynene mine så ut som de var lukket, så de trodde jeg sov? Var det fordi lyden var så svak at de ikke hørte den? Nei. De så, de hørte. De ville bare ikke. Jeg kunne ikke uttrykke meg ordentlig, og jeg brukte tid på å forme de små ordene jeg kunne. Jeg sa dem igjen og igjen inntil vedkommende som ville lytte gjettet seg frem til rett ord. Jeg kunne ikke vise at jeg trengte noe, ved hjelp av bevegelser. Hva er du da? Ubetydelig. Ubetydelig i deres øyne. Et menneske som meg er ikke verdt å lytte til. Et menneske som meg er ikke vits i å bruke tid på. Nei, for all del, det skulle tatt seg ut om man prøvde.

Hjelp“. “Hei, Anita, hva er det du vil si?”. Jeg hadde fått flere ord, som ikke kom ut rett og hørtes normale ut, men som var forståelige dersom du var villig til å lytte. Den reddende gode kom inn og bøyde seg ned på mitt nivå i sengen. Hun så rett på meg, mild og god. Lyttet til hvert ord, gjettet seg fram, og skjønte alt jeg sa. Hver gang hun kom, gjorde hun dette. Verdighet, glede. Takknemlighet.

Takknemlighet for at én lyttet. For at det var én eneste en som var tilstede i seg selv og for mennesket. Den ubetydelig lille for de andre. Fanget der inne, uten mulighet for kontakt med omverdenen mellom hver gang noen tittet innom. Følelsen når de snudde ryggen til og gikk var vond. Smertefull. Hva gjør du da? Ligger låst i deg selv og vrir deg i smerte og fortvilelse innvendig. Et rom uten dør,- bare vindu. Et uoppnåelig vindu med skygger utenfor.

Slitet, kreftene som ble brukt,- som ble hentet fra ingensteds, tårene som så vidt klarte å renne, samtalene i hodet som ikke kunne bli ført med andre enn meg selv. Hjelp, ja, nei, snill. Et vokabular av lyder formet til noe som var nærme nok et ord. “Snill” for å takke den ene. Den ene som holdt meg i hånda og så meg inn i øynene og smilte. Den ene som forstod, utenom familien.

Fanget der inne, et rom uten dør,- bare vindu. Talen. Språket. Tenker du over hvor mye du tar det for gitt?

Innleggelsen

På vei i ambulanse til Ringerike sykehus, mandag 30.juni:

Sliten, nedbrutt. Kroppen har bare blitt mer og mer brutt ned, og det har kjentes ut som om jeg var i ferd med å kollapse hver øyeblikk. Næring er sårt trengt:

Første pose med total parenteral ernæring (TPN, næring som går direkte inn i blodårene), kabiven, er hengt opp:

TPN er svært sterkt for årene, og etter én dag har den første åren takket for seg, og en ny må overta jobben:

To av de fineste menneskene jeg vet om, og har i livet mitt, kommer på besøk hver sine dager. Den ene med en geit til meg,- som jeg elsker!, og den andre kommer med verdens nydeligste lille gutt; som er bra heldig med mammaen sin:

Onsdag 2.juli blir jeg flyttet til Ringerikes avdeling i Ål, Hallingdal; Hallingdal Sjukestugu, i akkurat denne ambulansen som jeg ser på fra det nye rommet mitt. En lang tur vekk fra alt og alle, og jeg føler meg lost oppi dalen; og aller mest har jeg lyst til å bli med dem tilbake:

Pose etter pose med kabiven går inn, og parallelt begynner sondemat å bli tilført i PEG på svært lav hastighet. Etterhvert skal kabivenen tas bort, og kroppen skal igjen klare seg på sondemat og næringsdrikk. Jeg er utslitt, og prosessen er tøff:



Det er ikke kult å se at klærne henger på kroppen..:

Tidlig morgen onsdag 9.juli går siste pose med kabiven inn. Men denne gangen nøyer den seg ikke med å bare gå i åren, men finner veien direkte ut i vevet. Armen blir svært stor og rød, og smerten er nærmest uutholdelig (og den er enda ikke 100% bra igjen):

Med underernæring følger en del klassiske symptomer,- hvorav hårtap er ett av dem. Mamma plukker opp mye hår, men heldigvis har jeg enda litt tynt hår på sidene som kan dekke over litt:

(Jeg kommer til å se ut som en gammel mann snart…)

Sjukestugu

Det er så sykehjemsaktig.

Jeg tror jeg får panikk,- uten å få panikk i ordets rette forstand. Det sliter på meg. Og etter noe som har brutt meg ned psykisk de to siste ukene, så har ikke dette akkurat hjulpet på denne biten. Jeg blir sterkere fysisk, og jeg føler endelig at jeg lever igjen. Men den andre delen av meg trenger pleie.

Forrige onsdag ble jeg flyttet fra selve Ringerike sykehus til en avdeling sykehuset har plassert i Ål, i Hallingdal. Hallingdal sjukestugu. Så og si midt inni landet. Langt borte fra alt, og alle. Alene.

Det var tøft å komme hit, og det er tøft å være her. Men mamma har sørget for å være flere dager hos meg. Og det har vært, og er, så enormt viktig for meg. Nå er hun her til søndag. På mandag blir jeg skrevet ut.

Rutiner. Væremåte. Utførelse av enkelte oppgaver. Tidlig middag, kaffe og kaker. Medpasienter. Ringetoner på mobiler. Stemningen. Det er så sykehjemsaktig. Det er for likt.

Det er vondt å kjenne på. Det er ekkelt å kjenne på. Sykehjem. Jeg håpet jeg aldri måtte kjenne på disse følelsene igjen. Det er hinsides hva dere rundt meg kan forstå. Det har laget dype spor i sjelen; langt, langt der inne har det etterlatt skade. En skade som aldri kommer til å bli leget, men som kan lindres ved å være fjernet fra de omgivelsene, og lignende omgivelser. Men nå er jeg her, og det blir for mye.

Legen jeg har hatt her er fantastisk, og jeg er evig takknemlig for oppfølgingen han har gitt meg. Jeg får næring, jeg er mye bedre, og jeg har fått medisiner som har forandret på noen viktige ting i kroppen. Dette går rette veien. Han har gjort alt det beste, og jeg har noen veldig få andre her som har gjort det lettere for meg. Men oppholdet her går mer inn på meg enn jeg klarer å uttrykke.

Jeg kjempet meg ut av sykehjemmet, og jeg kom, etter lang tid på Høyenhall, sakte, men sikkert tilbake til den jenta jeg er. Jeg var vissen, men som en orkidé kom jeg igjen med blomstene mine. Så kom jeg hit, midt i noe som brøt meg ytterlige ned psykisk enn underernæringen allerede hadde gjort, og følelser fra sykehjemmet kom tilbake. Det er sterkt, og det er rart. Jeg skulle aldri ha måttet kjenne på disse følelsene igjen. Jeg skulle aldri ha fått oppleve disse følelsene i første omgang.

Det er for sykehjemsaktig. Det er for likt.

Det vonde fraværet

27.mai fikk jeg operert inn PEG. Jeg måtte gjennom en større operasjon enn vanlig, ettersom de måtte flytte på tarmene mine for å i det hele tatt kunne plassere PEGen. Mine tarmer ligger nemlig foran magesekken.

Det ble en jævlig start på det hele, som har ført til at jeg enda har et hatforhold til den. Det kommer seg, men det er ikke godt. Det var en del problemer i forhold til den, og det var det vonde ved at ingen ville høre på meg og smerten min. De to operasjonssårene hadde avtagende smerte, mens smertene rundt PEGen økte. En tur på sykehuset, etter nesten en uke i helvete, endte med at PEGen måtte dras ut 2 cm grunnet at den var festet alt for stramt. I tillegg hadde jeg nå fått en infeksjon.

En oppblåst mage som fikk meg til å se gravid ut, to operasjonssår hvor det ene verket mer enn det andre, og en PEG så smertefull at jeg gråt i over en og en halv uke i strekk.

Jeg har ikke klart å skrive, jeg har ikke klart å forklare. Jeg er i en alvorlig situasjon nå, men jeg ønsker å få skrevet alt ut en dag. Det må ut.

Den siste tiden

En måned på sykehus er lang tid. Her er noen glimt fra tiden på Ringerike sykehus og Rikshospitalet.

Tatt en av de første dagene på Ringerike sykehus, like etter jeg hadde fått sonde.

En god venn å ha mens man får antibiotika intravenøst.

Fikk stor gave i posten! Forsinka julegaver. Glede!

Dette bildet er tatt to uker det første bildet. Minimalt med næring, og forskjellen er stor. Forandringene på kroppen er store og tydelige, men jeg har ikke helt skjønt det enda.

Jeg har kommet meg til Rikshospitalet. Ligger på overvåkningsstuen, og to pleiere er inne 24/7. Flotte folk, og også der jeg hadde den beste.

Skal holde meg våken i 24 timer for en søvndeprivert EEG, og blodtrykket er 92/45.

Blir overvåket med puls, O2-metning og blodtrykk hver dag.

Ligger med 24-timers EEG i to døgn. Jeg så helt latterlig ut. Meget attraktiv!

Overlykkelig over å endelig være tilbake på Høyenhall! De to rosa bamsene fikk jeg under oppholdet på Ringerike sykehus. Den med rød sløyfe fra to fine, og den uten fra en fin.

Er det noe jeg alltid klarer å holde fast ved, så er det smilet. Smilet, gleden, latteren, og humoren.

22.januar

Jeg er fryktelig sliten. En måned på sykehus, og mye som har skjedd. En måned borte fra stedet som er det beste jeg har vært på når det gjelder oppfølging, trening og pleie. En måned siden dagen som ble så alvorlig. En måned siden min verden ble snudd drastisk på hodet nok en gang.

22.januar startet ikke godt. Det var under tolv timer siden jeg hadde blitt skrevet ut fra sykehuset etter å ha blitt lagt inn etter anfall kvelden 20.januar. Jeg hadde slått hodet og høyre side av ansiktet kraftig på grunn av krampene. Jeg hadde store smerter og jeg var fryktelig sliten. Jeg ville bare sove.

Jeg sluttet å puste. Stopp, over. Klar beskjed fra AMK: få henne ned på gulvet og start hjerte-lungeredning. De fikk meg i gang igjen. Så stoppet det nok en gang. Hjerte-lungeredning på nytt. Ambulansen kom, og de hadde akkurat klart å få meg i gang igjen. Jeg ble bagget, men tok dårlig til meg luft. Enda en ambulanse kom. Fem ambulansepersonell. Alle pleierne. Tør vi ta henne i ambulansen eller må vi ha luftambulansen? Tør vi å vente på helikopteret? Det ble ambulanse, og under tolv timer etter at jeg var skrevet ut av sykehuset var jeg tilbake. På intensiven.

Med den laveste scoren du kan få på Glasgow Coma Scale (dyp bevisstløshet) da jeg kom inn, tok det tre timer før jeg begynte å våkne. Jeg gikk inn og ut av anfall som kom i serier. En syk kropp som kjempet mot krefter større enn noensinne.

Jeg ble flyttet til sengepost med kateter og drypp. Først ren væske, så sukkervann. Det hadde vært minimalt med næring de siste dagene, og munn og svelg fungerte ikke som normalt. Plutselig ble PEG og sonde ord vi måtte forholde oss til, og min første nesesonde ble lagt ned to dager etter jeg kom inn. Slange for å få det inn, og slange for å få det ut.

Det ble lagt ned fire sonder på to uker. Den første ble kastet opp dagen etter jeg fikk den; de andre gikk tett. Den tredje ble lagt ned med tårer i strie strømmer. Sliten og svak, og lei av å måtte gjennom det enda en gang. Kiloene raste av, og på en uke så man enorm forskjell på ansiktet. Jeg sov, var våken, sov, var våken. Etterhvert som jeg fikk mer næring, ble våkeperiodene preget av mer energi slik at jeg var i stand til å snakke og le som før inntil jeg sovnet dypt igjen. Anfallene var hyppige og jeg følte meg rett og slett veldig syk. “Du er veldig syk, Anita“, sa mamma. “Jeg vet det“, gråt jeg.

Det har vært så mye jeg har måttet ta inn over meg, så mye tøft å fatte. Det var vondt å høre hvor alvorlig det faktisk ble. Hele brystkassen var forferdelig, fryktelig vond. Jeg kunne ikke hoste, jeg kunne ikke snu meg. Jeg hadde blåmerker som viste konturene av fingrene på hendene til den som gjorde kompresjone. Et merke på kroppen som må være det mest spesielle merket du kan ha – i negativ forstand. Et merke på alvoret, et merke på kreftene som må til for å redde et liv. Mine gode pleiere reddet meg den dagen. Det er jeg evig takknemlig for. Hadde jeg fortsatt vært på sykehjemmet hadde jeg ikke vært her nå. Det er det ingen tvil om. Men det var ikke meningen at jeg skulle dra nå. Det er for tidlig å dra nå.

De tok enormt godt vare på meg på Ringerike sykehus. Både leger og pleiere. For første gang har jeg gledet meg til legevisitten, rett og slett fordi legen var menneskelig, dyktig, og oppriktig interessert i jobben sin. Pleierne gjorde hverdagen min god og full av glede, latter og fine stunder. I en tøff og sårbar tid er det gull. De var der og de så meg. De er unike, og jeg håper de alltid tar vare på det de har nå. I to og en halv uke gjorde de alt de kunne, før jeg ble overført til Rikshospitalet.

Innleggelsen på Rikshospitalet var en planlagt innleggelse som var satt opp før tilstanden min forverret seg drastisk. Tre dager var satt opp. Ville de sende meg ut med en gang, eller ville de faktisk ta det alvorlig og hjelpe meg? Jeg så ikke frem til oppholdet, men håpet at jeg for første gang skulle få en ordentlig utredning. Og det fikk jeg. De tre dagene gikk, og nye tester ble satt opp. En dag til med fullt program. Så enda en. Og vips hadde elleve dager gått da jeg ble skrevet ut. Alle svar har ikke kommet, men de viser noe. Vi vet bare ikke veien videre enda, før alt er på plass og bildet har fått flere farger.

Jeg hadde ikke sett frem til oppholdet, men oppholdet ble bra. Og med en helt spesiell sykepleier ble det best. En fantastisk unik person. En av de sjeldne av de sjeldne. Hun gjorde en enormt stor forskjell for meg, og det betydde mer enn noen kan forstå. Hun var tett på, for jeg lå på overvåkningsstuen på avdelingen. To pleiere som passer på deg 24/7. “Føler du deg overvåket?” var et av spørsmålene fra en psykiater. Nei, overhodet ikke. Jeg blir bare passet på og sett på døgnet rundt. Har du sett hva det står på døren til rommet jeg ligger på?

På torsdag som var fikk jeg endelig reise tilbake til Høyenhall – institusjonen jeg bor på. Tilbake til rommet mitt, tilbake til pleierne mine. Tilbake til de som reddet meg. Endelig fikk jeg gi dem en klem. Endelig fikk jeg snakket med dem, sett dem, og fortalt dem ansikt til ansikt hvor takknemlig jeg er for det de gjorde. Det var godt og rart å komme hit igjen. Jeg har vært igjennom så mye og det har vært så mye vondt.

Jeg skjønner ikke helt alt som har skjedd. Jeg er sengeliggende enda, og ved siden av meg står et stativ med pumpen som sørger for at jeg får mat, og poser med sondemat, væske og næringsdrikk hengende på. Der henger også perlefigurene min lillesøster har perlet til meg, og en liten superhelt og en engel. Lille pingvin som jeg fikk på Rikshospitalet sitter på pumpen, og det hele er en fargerik sammensetning som gjør det hele litt bedre. På hyllen over meg står et kamera slik at pleierene kan følge med på meg på en liten skjerm de bærer med seg. Jeg trenger tilsyn hele tiden, og kameraet gjør det hele lettere. Får jeg anfall ser de det, og selv om de sjekker innom så kan det skje noe like etter de har vært her. Det er en trygghet for alle, og jeg er så glad for at det er nettopp dette stedet jeg er på.

Jeg er fryktelig sliten. Hjerte-lungeredning, intens anfallsperiode, intens utredning. Sonder, kateter, venefloner, utallige stikk for blodprøver og spinalvæske. Urinveisinfeksjon, intravenøs antibiotika, sondemat, næringsdrikk, fettshot, minimal energi, for lite næring. Smerter, trykk, tårer. Latter, glede, galgenhumor.

Jeg har vært redd. Jeg har vært fortvilet. Ikke bare er også musklene i øyenene påvirket slik at jeg nå er bekreftet synshemmet, men muskler i og rundt munn ble også rammet. Plutselig kunne jeg ikke gå. Plutselig kunne jeg ikke sitte eller holde mitt eget hode. Plutselig kunne jeg ikke spise. Det må stoppe nå, det må snu. Jeg vil ikke mer av dette; jeg vil fortsette som før. Men ting er ikke som før 22.januar, og jeg må gradvis bygge meg opp igjen. Jeg skal kjempe meg opp fra dypet – jeg skal klatre opp fjellveggen fra stupet. Jeg har klart det før, selv om jeg har blitt kastet ut igjen. Jeg har begynt på nytt før, selv om jeg har mistet grepet halvveis.

Veien videre er ikke klar, men jeg har gått i tåke før. Svarene vil komme etterhvert som ukene fremover går. Veien videre er ukjent, men jeg har gått i mørke før. Håpet er lyset selv i det svarteste svarte. Og håpet er der inne, hvor enn dypt det måtte ligge i stormfulle, usikre, og alvorlige tider. Det må være min tur nå. Jeg må ha overlevd for en grunn.

Jeg er fryktelig sliten.

Det er så rart når det du trodde var bunnen, egentlig bare viste seg å være overflaten til en ny bunn

Da jeg trodde jeg ikke kunne falle lenger ned på stigen, så raste hele greia. Og nå ble det så alvorlig som det aldri har vært før. Kan ikke spise selv lenger, og ernæres via sonde. Har også fått bekreftet at jeg har mistet 75% av synet. Jeg vil skrive igjen når verden er et bedre sted.

Anfall, sykehus, utskrivning, nye anfall, hjerte-lungeredning, to ambulanser, tilbake på sykehus, intensiven, venefloner, kateter, sonde, sondemat, væske, næringsdrikker, urinveisinfeksjon, antibiotika, oppkast, nye sonder, kvalme, smerter, redsel, sliten, rosa bamser, fine pleiere, gode leger som ikke får gjort noen ting fordi jeg venter på den planlagte innleggelsen på Rikshospitalet og Riksen ikke gikk med på å ta meg inn før uansett hvor mye de her har kjempet for meg, synshemmet, nå er det nok.

I tillegg er Asker kommune, ved de som har med min sak å gjøre, et helvete igjen. Tar de fra meg Høyenhall nå, det beste tilbudet jeg har hatt og det godeste stedet jeg har vært, da vet jeg ikke hva jeg gjør. Nå er det nok.