BLEIEN

Rullestolen. Den store, svarte og lilla rullestolen. Belter, bord, styrespaken. Jeg drukner i den, med nakkekrage og poser liggende på fotbrettene. Én slange fra tarmen til en kateterpose, én slange fra blæra via magen til en kateterpose. Én slange koblet til en annen slange fra matpumpa i sekken bakpå ryggen av stolen. Mye å holde styr på; ved et anfall må alt av slanger passes på og beskyttes, så ingenting blir dratt ut fra kroppen – noe som ville vært ekstremt smertefullt.

Jeg kan ikke tisse selv. Jeg skal mest sannsynlig få en urostomi snart; en pose direkte på magen som tømmer urin via et reservoar som er laget ved hjelp av en del av tynntarmen. Innvikla greier. Per nå har jeg en slange som går inn i blæra via magen og som ender opp i en pose via en lang slange. Det er tungvint.

Men selv om jeg har alt det og jeg får tisset uten å tenke på det, må jeg likevel alltid gå med innlegg. Vi kaller det innlegg for å gjøre det bedre, men i realiteten er det en liten bleie. En bleie som må være der for å fange opp lekkasjer. Når det nærmer seg kateterbytte, er det lekkasjer. Ligger kateterslangen i klem, er det lekkasjer. Jeg tisser på meg uten å ha kontroll. Jeg føler meg som et lite barn som tisser i senga og skammer seg etterpå.

Det er usexy. Hadde jeg gått hadde jeg hatt bleierumpe. Hvor kult er det i en alder av 26 år? Hvor kult er det å være redd for at jeg skal tisse ut rullestolen dersom slangen havner i klem? Hvor kult er det når du skal være intim med kjæresten?

Bleien er der. Den må være der. Så vil jeg sjarmere kjæresten, være nær kjæresten og være intim. Da flytter jeg på bleien og føler meg liten og flau. Jeg ligger der i sengen og må stoppe opp, for bleien er i veien. Jeg er som en liten 2-åring, bare at jeg ikke kan pottetrenes. Når stomien kommer, blir jeg kvitt bleien. Men per nå er jeg en snart 27 år gammel jente som er avhengig av det hele tiden. En sykdom har fratatt meg mye livskvalitet som følge av dette. En livskvalitet jeg gjerne vil ha tilbake snart.

Jeg har heller ikke samme kontroll på avføringen. Hvem sier det høyt? Her om dagen satt jeg på legekontoret og det rant ut. Hvem sier det høyt? Jeg hadde heldigvis en jakke over beina og opp til midjen, som tettet for lukten. For jeg kunne ikke gå der i fra, jeg kunne ikke stelle på meg der. Det måtte vente til timen var ferdig og jeg kom hjem. Noe så pinlig og nedverdigende, noe så ubehagelig. 26 år og bæsjebleie. Hvem sier det høyt?

En muskelsykdom som min rammer alt av muskler. Og blære og tarm styres av muskler. Deler jeg ikke har kontroll på lenger. Deler jeg må akseptere og innfinne meg med. Deler som får meg til å føle meg liten og deler som fører til skam. Frykten for at det skjer i offentligheten og at det skal komme i hele rullestolen og ikke bare i bleia. Hvem sier det høyt?

Jeg vil ikke ha det sånn her, jeg vil ikke føle meg ydmyket. Derfor skal jeg si det høyt, og kanskje bryter jeg et tabu. For det er nok ikke bare meg som sitter med dette problemet. Og for alle dem skal jeg snakke. For meg selv skal jeg snakke, for jeg vil ha skammen bort.

Jeg er 26 år, snart 27, og bruker bleie. Jeg sier det høyt.

SCARS TO YOUR BEAUTIFUL

But there’s a hope that’s waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are


 

Det er Pride-måned over hele verden akkurat nå. I mange amerikanske byer har det vært liv og flaggene har vaiet, det har vært Pride i Bergen, og snart er det duket for Pride i Oslo. Vi skal feire den vi er, vi som faller utenfor heteronormen. Vise oss frem, vekk med skammen og vekk med skapet. La skapet være fylt med klær i stedet for deg.

Jeg var modig en dag. Én dag var det nok. Det ble for trangt i det berømmelige “skapet”, jeg fikk ikke puste. Etter å ha gjemt en så stor del av sin egen identitet over så mange år, var det som en helt ny verden åpenbarte seg. Fargene ble klarere, følelsene ble sterkere. Boblende latter, kribling i magen; endelig, endelig var det ekte! Jeg våget å være den hele og fulle meg, og det er en av de beste følelsen jeg har kjent på hittil i livet. Hvorfor? Fordi det var frihet. Ikke noe mer hemmelighold, ikke noe mer låste følelser, ikke noe mer “ulovlig” preg over det hele. Bare meg; stolt og sterk.

And you don’t have to change a thing the world could change its heart

Men den en gang så blomstrende selvtilliten de åpne skapdørene gav meg, forsvant sakte, men sikkert gjennom årenes løp i takt med funksjonene mine. Jeg rullet da også, men stolen var så liten. Jeg følte meg fremdeles som “meg“. Jenta man kunne se, hvis man bare trakk øynene vekk fra hjulene som var blitt mine bein. Kunne jeg våge å føle meg pen? Ja. Sexy? Ja, vet du – faktisk. Helt splitter nye følelser jeg tidligere ikke hadde kjent på. Men de har fadet, slik som kroppen fader bort. Hjelpemidlene ble flere, rullestolen større. Selvstendigheten min ble tatt fra meg på ny, og jeg har måttet lære meg å leve på en helt ny måte – igjen og igjen. Har jeg ikke rett til å føle meg sexy nå også? Jo. Gjør jeg det? Nei.

(…) She fades away. She don’t see her perfect, she don’t understand she’s worth it, or that beauty goes deeper than the surface

Jeg kan sminke meg, kle meg i klærne jeg føler meg vel i,- og jeg kan føle meg smashing. Jeg omfavner hele meg og tenker “hva så, her er jeg! Take it or leave it“. Men redselen er dypere enn den selvtilliten nå, for selvtilliten nå er å kjempe for meg selv, stå opp for meg selv, være meg selv; tøff og modig. Kjempe for et liv. Og jeg nailer det! Men redselen, og sorgen: de går hånd i hånd. Hånd i hånd utgjør de tankene som “hvem vil egentlig se meg?“, “vil noen kunne elske meg på tross av alt dette?” og “er jeg verdt det?

Jeg har mye. Å være i livet mitt er et evig tivoli, bare at det ikke pakker sammen og reiser videre. Tivoliet Anita-Elisabeth blir, og jeg sitter plutselig på en karusell jeg ikke gikk på selv. Jeg blir kastet rundt og kjørt i 120 km/t, og livet er solskinn og kraftig stormbyge i ett. Jeg vet det er tøft, for jeg lever i det. Jeg vet det er jævlig for de rundt,- og hva da? Jeg unner ingen å være med på disse karusellene i et tivoli fra helvete, og jeg har det vondt på vegne av de som er på utsiden. For selv om de bare aner en brøkdel av hvordan det egentlig er, så inneholder den brøkdelen så mye at man ser mer enn man kanskje var forberedt på.

No scars to your beautiful

Man kan aldri være forberedt. Det er solskinn og planlegging av kakebaking, og så kommer stormskyene og regnet skyller deg med og vips så ligger du der, på isolatet. Mitt faste tilholdssted på sykehuset dette året, og veggene jeg lever innenfor akkurat her og nå – atter en gang. Hvordan kan en se meg – personen meg – bak epilepsi, bak muskelsykdom, bak ord som ‘progredierende’, ‘urinretensjon’ og ‘hyponatremi’? Bak ambulanseturer som er flere enn jeg kan telle, bakk stikk, operasjoner, IV-poser, slanger, sonde, kateter, respirator og koma? Hvem vil se meg bak bordet og beltene på den elektriske rullestolen, hvem vil våge å tre inn i en tilværelse med heis, bekken, kladder, sprøyter, og sondemat? Hvem vil se ‘meg’ som nesten ikke ser andre lenger, med kun 6% syn igjen – med briller – på grunn av en sykdom som ikke kjenner nåde?

No better you than the you that you are. No better life than the life we’re living. No better time for your shine, you’re a star

I mitt hode er jeg ikke denne alvorlig syke og funksjonshemmede personen. Men samtidig husker jeg ikke livet som frisk. I mitt hode er jeg morsom, rappkjeftet, herlig, omsorgsfull og empatisk. I mitt hode har jeg en sterk personlighet, men jeg vet at skyggene fra skyene er større enn solstrålene så alt, alt for ofte. Og hjertet mitt synker. “Det er noen for alle der ute, noen vil se deg som deg og selvfølgelig er det noen som kommer til å elske deg“. Jeg hører den, og jeg ser for meg kommentarene med nettopp disse ordene nå. Men hjertet mitt synker, og jeg har en sorg. En sorg fordi jeg ikke tror på det. En sorg fordi jeg utad er hun i rullestol, mens jeg egentlig bare prøver å være Anita-Elisabeth. Jeg er stolt av meg selv, men jeg feirer i stillhet. Jeg er usikker på nærhet, ømhet og kjærlighet. Jeg savner å være friskere og å vite at jeg kan gi noe til en annen uten at det involverer å plutselig sitte ved sengen min på intensiven. Uten at jeg tørker spyttet vekk fra munnen fordi jeg ikke kan svelge det selv, og uten at nærhet kan bli skilt med gule frakker, munnbind og hansker. Fordi ingen av disse tingene er meg, samtidig som alle disse tingene faktisk også er meg, og er med på annerledesheten.

And there’s a hope that’s waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are“.

Jeg kan lengte og jeg kan drømme etter å en dag ha en kjæreste. Å en dag få oppleve det vennene mine har, å en dag få kalle ei for min. Jeg kan håpe at noen våger å se bak alt, at noen våger å stå i alt med meg og likevel være der. Jeg kan håpe og drømme om at jeg kan gå på date med ei fin dame og at jeg kanskje også kan få finne den store kjærligheten. Jeg kan drømme og fantasere om bryllup, om å være fin bak belter og utstyr – om å være fin bare fordi, og ikke noe annet. Men min selvtillit er ødelagt, og min tro på det er ikke tilstede. Jeg gir slipp på noen håp, for å ikke alltid få dem knust, og for hjertet mitt – her og nå – er det dette håpet som forsvinner. 

For hvem ser meg, hvem vil våge? Og jeg som er, hvor lenge får jeg være?

 

 

 

 

 

Når du ikke kan tørke deg selv, et år etter

I fjor var et av de første innleggene jeg skrev “Når du ikke kan tørke deg selv“. Et innlegg så nært, så intimt, så sårt. Så sårt å skrive, for jeg åpnet meg opp og gav et av de aller første ekstremt ærlige innblikkene i min nye hverdag. Situasjonen og rammene rundt meg nå er mye bedre, men jeg kan fremdeles ikke tørke meg selv.


 

Over på siden, kladd, kaldt metall. Tilbake på rygg. Hardt mot baken. Hjertebrettet opp, dopapir på nattbordet, hansker, antibacservietter. Pleieren går ut og jeg skal ringe på når jeg er ferdig. Bekken.

Jeg har ligget på bekken i seng siden mai 2013. Jeg lærer opp nye og gamle pleiere i hvordan man plasserer et bekken. Det er overraskende mange som tror at man tisser fra et sted oppi ryggen. Og det er overraskende mange som tror du kan tisse når bekkenet ligger veltet mot den ene siden, eller som ikke skjønner hvorfor det søler når man skal ta meg av. Hold det fast, press det ned i madrassen. Ikke dytt meg over på siden og la kroppen min velte bekkenet med seg. Det er da det går galt. Man skulle tro det var rakettforskning.

Jeg er ferdig, drar i snora, pleieren kommer. Over på siden igjen. Vått. Nok en gang må jeg bli tørket bak av en annen. ‘Det er jobben vår, vi bryr oss ikke’. Så fint for deg da, for jeg bryr meg. Og vet du, noen burde kanskje brydd seg litt mer,- for nei, jeg liker fortsatt ikke å finne avføring på papiret den neste gangen jeg er på bekken og skal tørke meg selv foran, og jeg denne gangen kun har tisset. Jeg ligger med ryggen til deg og holder meg på siden ved å klamre meg fast med armene rundt sengehesten, og jeg håper du skal gjøre det skikkelig, så jeg kan kle på meg igjen og føle meg ren.

Det har blitt så mye bedre, dette med tørkingen, det er så befriende. Ja, befriende. Jeg blir rett og slett glad av det, og jeg ønsker å komplimentere vedkommende. Kan du da skjønne hvor mye det betyr? Hvor mye det har å si?

Men fortsatt har jeg hatt alt for mange runder hvor det er gjort et halvhjertet forsøk. Eller kanskje var det faktisk helhjertet, hva vet vel jeg. Kanskje det er sånn du tørker og steller deg selv. For din del håper jeg ikke det, for da er det i såfall et under at du ikke går med lettere ubehagelige skritt.

Det er intimt. Det er ikke kult. Det føles fremdeles ikke naturlig å skulle gi rumpetørk-instruksjoner. Når du ligger på bekken blir så og si hele rumpa våt. Tørk begge sidene, hele greia, før jeg skal kle på meg igjen. Jeg vil ikke risikere å være litt våt,- risikere å lukte litt. Har det skjedd større ting, må du åpne opp. Det er ikke nå du bare skal tørke begge sidene og lettere overfladisk. Det er ikke der det kommer fra. Det er ikke alltid jeg kjenner om du faktisk har tatt alt, det er ikke jeg som ser. Jeg er prisgitt dine øyne og din omsorg. Ofte er det ikke før neste gang jeg oppdager at jobben før var gjort for dårlig, og det forklarer den ytterligere sårhetsfølelsen. Jeg blir bare oppgitt. Oppgitt, og priser meg lykkelig over at vedkommende som skal ta meg av denne gangen er en god tørker. Livet er rart, er det ikke? Når jeg som 22 år ligger her og kjenner mer enn godt nok til hva som kjennetegner en god tørker.

Jeg har ikke sittet på en do på snart halvannet år. Jeg har tatt mastergrad i bekken for lengst. Jeg kan ikke ta hånd om disse tingene alene, men heldigvis er jeg stort sett mer ivaretatt nå enn på samme tid i fjor. Hardt, kaldt metall og andres hender er min hverdag. Det er så nært, så viktig. Noe som for andre, som tar det å gå på do for gitt, sikkert virker så lite, er egentlig ganske så stort. Veldig stort. Og av ting jeg ikke lenger kan gjøre, er dette en av de jeg savner mest.

Det er så mye som er så annerledes…når du ikke kan tørke deg selv.

Let’s talk about sex

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Stolen, beltene, slangene, posene. Utad. Tenkende, drømmende, lengtende. Innad. Hva de andre ser, hva du føler. Vil noen ønske å komme på innsiden?

Drømmen om å få en kjæreste er så sterk, men tanken på det så fjern. En som meg. Funksjonshemmet, syk. Avhengig av pleie og noen rundt seg døgnet rundt. Det må være så langt i fra attraktivt som man kan komme. Er det slik det er å forstå?

Kroppen. Naken. Slapp hud, merker, slange ut på magen. Det er så mange som har sett meg. Det er så mange som har sett meg liggende rett ut, naken,- så mange som har noe med kroppen min å gjøre. Men dette er jobben til de mange. Det er de som tørker, vasker meg bak, og dusjer meg. De er så nære der det skulle vært en annen; en annen som skulle vært så nær på en helt annen måte. Brutte intimgrenser, den sårbare meg.

Sårbar. Meg. Kroppen min. Kroppen min nær en annens? En kjæreste, en som elsker meg på en annen måte enn noen har elsket meg noen gang. Vil noen ha meg? Er det en som vil se forbi alt med meg som ikke er meg, men som er meg likevel?

Jeg kan ikke sitte. Jeg kan ikke holde hodet selv. Hva kan jeg gi henne? Liggende i sengen, og hun må være sjefen. Jeg har aldri hatt sex, og så må jeg lære det i denne tilstanden,- om jeg noen gang får lære det?

Jeg klarer ikke se for meg at noen vil ta på meg. Ta på meg, være nær meg, skape noe mer. At en vil kalle meg sin, og at jeg kan kalle meg hennes. En usikkerhet så dyp, en usikkerhet så stor. Hvem er jeg i denne kroppen, og hva har jeg å gi en annen? Med alle mine plager, alle mine begrensinger, alle mine behov. Hva har jeg å gi? Begrensninger man ikke skal se, men som blir alt for tydelige når man ligger der. Naken. Åpen. Sårbar.

Tenkende, drømmende, lengtende. Jeg er fanget i denne kroppen, men der inne er det en som ønsker,- ønsker å få være i kjærligheten, ønsker å få være i ett med en annen. Tenkende, drømmende, lengtende. En lengsel etter det normale, det fine. Det fine i et forhold. En lengsel etter å få oppleve at andre behov blir fylt. Ikke mekanisk, ikke elementært. Drømmende om forhold, bryllup, familie. Hun og jeg. Oss. Vi to. Jeg er redd for å ende opp alene.

Hva skal jeg gjøre? Hvordan funker det? Det er nytt en gang for oss alle. Og en gang må bli den første. Vi lærer om det på skolen. Så vidt, sådan. Sex. Mellom mann og kvinne. Men hva med meg? Det er ikke noen mann som en av brikkene jeg vil finne tilhørende mitt puslespill. Det er en kvinne der ute, som jeg håper vil se forbi alt og se meg. Finne meg bak der, finne meg inni her. Inni denne kroppen, der hvor jeg-et er. Inni denne kroppen jeg er redd for å vise til en annen. Inni denne kroppen jeg føler meg så hjelpeløs i. Inni denne kroppen jeg vet ikke kan gi det samme som en annen, fungerende kropp ville gjort. Det vil bli annerledes for oss. Veldig annerledes. Og jeg vet at det er mye jeg ikke vil strekke til i. Jeg vet det er mye jeg ikke vil kunne gjøre. Og hvordan skal jeg gjøre det jeg kan?

Blikkene jeg får. De stirrende blikkene. De dømmende blikkene. De gjennomborende blikkene. Jeg hater dem. Jeg er så sliten av å få dem, og de går mer innpå meg enn jeg vil innrømme. Vil et av disse blikkene en gang være av oppriktig glede og beundring? Et blikk med et smil, på bakgrunn av uventede sommerfugler i magen? Et blikk som tenker “oi, hun var fin”. Eller er jeg søt? Pen? Er jeg en noen vil bli kjent med på den måten? Et blikk på bakgrunn av en interesse,- en interesse for meg. Ikke for hva jeg har, hva som feiler meg, hvordan prognosene mine er. Ikke medisinsk, ikke bare for å stilne en nysgjerrighet. Vil noen våge å starte et vennskap? Møte meg som den jeg er, møte meg som en person verdt å hilse på, på innsiden. Et vennskap som kunne blitt noe mer. Vil det komme et blikk fra en som ser fine bilder i hodet, som kommer som en film av bilder hjernen former av noe som viser oss? Jeg er lei av å bli stirret på.

Et kyss, et kjærtegn. Tett i tett, trygt i hverandres armer. To bankende hjerter,- bankende i glede, forelskelse, forventing, og spenning. Hud mot hud. Nært. En seng. En seng som eneste sted vi kunne vært helt inntil hverandre,- uansett setting. Jeg kan ikke gå hånd i hånd. Jeg kan ikke sitte tett inntil på et svaberg, en benk, en gresslette i solnedgang. Jeg kan ikke svømme i vann, holde rundt, sprute ned, le, plaske, leke. Jeg kan ikke stå, omfavne, holde rundt. Men jeg kan elske, og gi alt jeg har. Gi alt jeg har, på en litt annerledes måte. Vil det være verdt det? Eller vil hun forsvinne før hun noensinne kom?

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?