Rullestolen. Den store, svarte og lilla rullestolen. Belter, bord, styrespaken. Jeg drukner i den, med nakkekrage og poser liggende på fotbrettene. Én slange fra tarmen til en kateterpose, én slange fra blæra via magen til en kateterpose. Én slange koblet til en annen slange fra matpumpa i sekken bakpå ryggen av stolen. Mye å holde styr på; ved et anfall må alt av slanger passes på og beskyttes, så ingenting blir dratt ut fra kroppen — noe som ville vært ekstremt smertefullt.

Jeg kan ikke tisse selv. Jeg skal mest sannsynlig få en urostomi snart; en pose direkte på magen som tømmer urin via et reservoar som er laget ved hjelp av en del av tynntarmen. Innvikla greier. Per nå har jeg en slange som går inn i blæra via magen og som ender opp i en pose via en lang slange. Det er tungvint.

Men selv om jeg har alt det og jeg får tisset uten å tenke på det, må jeg likevel alltid gå med innlegg. Vi kaller det innlegg for å gjøre det bedre, men i realiteten er det en liten bleie. En bleie som må være der for å fange opp lekkasjer. Når det nærmer seg kateterbytte, er det lekkasjer. Ligger kateterslangen i klem, er det lekkasjer. Jeg tisser på meg uten å ha kontroll. Jeg føler meg som et lite barn som tisser i senga og skammer seg etterpå.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er usexy. Hadde jeg gått hadde jeg hatt bleierumpe. Hvor kult er det i en alder av 26 år? Hvor kult er det å være redd for at jeg skal tisse ut rullestolen dersom slangen havner i klem? Hvor kult er det når du skal være intim med kjæresten?

Bleien er der. Den må være der. Så vil jeg sjarmere kjæresten, være nær kjæresten og være intim. Da flytter jeg på bleien og føler meg liten og flau. Jeg ligger der i sengen og må stoppe opp, for bleien er i veien. Jeg er som en liten 2-åring, bare at jeg ikke kan pottetrenes. Når stomien kommer, blir jeg kvitt bleien. Men per nå er jeg en snart 27 år gammel fyr som er avhengig av det hele tiden. En sykdom har fratatt meg mye livskvalitet som følge av dette. En livskvalitet jeg gjerne vil ha tilbake snart.

Jeg har heller ikke samme kontroll på avføringen. Hvem sier det høyt? Her om dagen satt jeg på legekontoret og det rant ut. Hvem sier det høyt? Jeg hadde heldigvis en jakke over beina og opp til midjen, som tettet for lukten. For jeg kunne ikke gå der i fra, jeg kunne ikke stelle på meg der. Det måtte vente til timen var ferdig og jeg kom hjem. Noe så pinlig og nedverdigende, noe så ubehagelig. 26 år og bæsjebleie. Hvem sier det høyt?

En muskelsykdom som min rammer alt av muskler. Og blære og tarm styres av muskler. Deler jeg ikke har kontroll på lenger. Deler jeg må akseptere og innfinne meg med. Deler som får meg til å føle meg liten og deler som fører til skam. Frykten for at det skjer i offentligheten og at det skal komme i hele rullestolen og ikke bare i bleia. Hvem sier det høyt?

Jeg vil ikke ha det sånn her, jeg vil ikke føle meg ydmyket. Derfor skal jeg si det høyt, og kanskje bryter jeg et tabu. For det er nok ikke bare meg som sitter med dette problemet. Og for alle dem skal jeg snakke. For meg selv skal jeg snakke, for jeg vil ha skammen bort.

Jeg er 26 år, snart 27, og bruker bleie. Jeg sier det høyt.

I fjor var et av de første innleggene jeg skrev “Når du ikke kan tørke deg selv“. Et innlegg så nært, så intimt, så sårt. Så sårt å skrive, for jeg åpnet meg opp og gav et av de aller første ekstremt ærlige innblikkene i min nye hverdag. Situasjonen og rammene rundt meg nå er mye bedre, men jeg kan fremdeles ikke tørke meg selv.

Over på siden, kladd, kaldt metall. Tilbake på rygg. Hardt mot baken. Hjertebrettet opp, dopapir på nattbordet, hansker, antibacservietter. Pleieren går ut og jeg skal ringe på når jeg er ferdig. Bekken.

Jeg har ligget på bekken i seng siden mai 2013. Jeg lærer opp nye og gamle pleiere i hvordan man plasserer et bekken. Det er overraskende mange som tror at man tisser fra et sted oppi ryggen. Og det er overraskende mange som tror du kan tisse når bekkenet ligger veltet mot den ene siden, eller som ikke skjønner hvorfor det søler når man skal ta meg av. Hold det fast, press det ned i madrassen. Ikke dytt meg over på siden og la kroppen min velte bekkenet med seg. Det er da det går galt. Man skulle tro det var rakettforskning.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg er ferdig, drar i snora, pleieren kommer. Over på siden igjen. Vått. Nok en gang må jeg bli tørket bak av en annen. ‘Det er jobben vår, vi bryr oss ikke’. Så fint for deg da, for jeg bryr meg. Og vet du, noen burde kanskje brydd seg litt mer,– for nei, jeg liker fortsatt ikke å finne avføring på papiret den neste gangen jeg er på bekken og skal tørke meg selv, og jeg denne gangen kun har tisset. Jeg ligger med ryggen til deg og holder meg på siden ved å klamre meg fast med armene rundt sengehesten, og jeg håper du skal gjøre det skikkelig, så jeg kan kle på meg igjen og føle meg ren.

Det har blitt så mye bedre, dette med tørkingen, det er så befriende. Ja, befriende. Jeg blir rett og slett glad av det, og jeg ønsker å komplimentere vedkommende. Kan du da skjønne hvor mye det betyr? Hvor mye det har å si?

Men fortsatt har jeg hatt alt for mange runder hvor det er gjort et halvhjertet forsøk. Eller kanskje var det faktisk helhjertet, hva vet vel jeg. Kanskje det er sånn du tørker og steller deg selv. For din del håper jeg ikke det, for da er det i såfall et under at du ikke går med lettere ubehagelige skritt.

Det er intimt. Det er ikke kult. Det føles fremdeles ikke naturlig å skulle gi rumpetørk-instruksjoner. Når du ligger på bekken blir så og si hele rumpa våt. Tørk begge sidene, hele greia, før jeg skal kle på meg igjen. Jeg vil ikke risikere å være litt våt,– risikere å lukte litt. Har det skjedd større ting, må du åpne opp. Det er ikke nå du bare skal tørke begge sidene og lettere overfladisk. Det er ikke der det kommer fra. Det er ikke alltid jeg kjenner om du faktisk har tatt alt, det er ikke jeg som ser. Jeg er prisgitt dine øyne og din omsorg. Ofte er det ikke før neste gang jeg oppdager at jobben før var gjort for dårlig, og det forklarer den ytterligere sårhetsfølelsen. Jeg blir bare oppgitt. Oppgitt, og priser meg lykkelig over at vedkommende som skal ta meg av denne gangen er en god tørker. Livet er rart, er det ikke? Når jeg som 22 år ligger her og kjenner mer enn godt nok til hva som kjennetegner en god tørker.

Jeg har ikke sittet på en do på snart halvannet år. Jeg har tatt mastergrad i bekken for lengst. Jeg kan ikke ta hånd om disse tingene alene, men heldigvis er jeg stort sett mer ivaretatt nå enn på samme tid i fjor. Hardt, kaldt metall og andres hender er min hverdag. Det er så nært, så viktig. Noe som for andre, som tar det å gå på do for gitt, sikkert virker så lite, er egentlig ganske så stort. Veldig stort. Og av ting jeg ikke lenger kan gjøre, er dette en av de jeg savner mest.

Det er så mye som er så annerledes…når du ikke kan tørke deg selv.

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Stolen, beltene, slangene, posene. Utad. Tenkende, drømmende, lengtende. Innad. Hva de andre ser, hva du føler. Vil noen ønske å komme på innsiden?

Drømmen om å få en kjæreste er så sterk, men tanken på det så fjern. En som meg. Funksjonshemmet, syk. Avhengig av pleie og noen rundt seg døgnet rundt. Det må være så langt i fra attraktivt som man kan komme. Er det slik det er å forstå?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Kroppen. Naken. Slapp hud, merker, slange ut på magen. Det er så mange som har sett meg. Det er så mange som har sett meg liggende rett ut, naken — så mange som har noe med kroppen min å gjøre. Men dette er jobben til de mange. Det er de som tørker, vasker meg bak, og dusjer meg. De er så nære der det skulle vært en annen; en annen som skulle vært så nær på en helt annen måte. Brutte intimgrenser, den sårbare meg.

Sårbar. Meg. Kroppen min. Kroppen min nær en annens? En kjæreste, en som elsker meg på en annen måte enn noen har elsket meg noen gang. Vil noen ha meg? Er det en som vil se forbi alt med meg som ikke er meg, men som er meg likevel?

Jeg kan ikke sitte. Jeg kan ikke holde hodet selv. Hva kan jeg gi en partner? Liggende i sengen, og hun må være sjefen. Jeg har aldri hatt sex, og så må jeg lære det i denne tilstanden,– om jeg noen gang får lære det?

Jeg klarer ikke se for meg at noen vil ta på meg. Ta på meg, være nær meg, skape noe mer. At en vil kalle meg sin, og at jeg kan kalle meg deres. En usikkerhet så dyp, en usikkerhet så stor. Hvem er jeg i denne kroppen, og hva har jeg å gi en annen? Med alle mine plager, alle mine begrensinger, alle mine behov. Hva har jeg å gi? Begrensninger man ikke skal se, men som blir alt for tydelige når man ligger der. Naken. Åpen. Sårbar.

Tenkende, drømmende, lengtende. Jeg er fanget i denne kroppen, men der inne er det en som ønsker,– ønsker å få være i kjærligheten, ønsker å få være i ett med en annen. Tenkende, drømmende, lengtende. En lengsel etter det normale, det fine. Det fine i et forhold. En lengsel etter å få oppleve at andre behov blir fylt. Ikke mekanisk, ikke elementært. Drømmende om forhold, bryllup, familie. Hun og jeg. Oss. Vi to. Jeg er redd for å ende opp alene.

Hva skal jeg gjøre? Hvordan funker det? Det er nytt en gang for oss alle. Og en gang må bli den første. Vi lærer om det på skolen. Så vidt, sådan. Sex. Mellom mann og kvinne. Men hva med meg? Det er en kvinne der ute, som jeg håper vil se forbi alt og se meg. Finne meg bak der, finne meg inni her. Inni denne kroppen, der hvor jeg-et er. Inni denne kroppen jeg er redd for å vise til en annen. Inni denne kroppen jeg føler meg så hjelpeløs i. Inni denne kroppen jeg vet ikke kan gi det samme som en annen, fungerende kropp ville gjort. Det vil bli annerledes for oss. Veldig annerledes. Og jeg vet at det er mye jeg ikke vil strekke til i. Jeg vet det er mye jeg ikke vil kunne gjøre. Og hvordan skal jeg gjøre det jeg kan?

Blikkene jeg får. De stirrende blikkene. De dømmende blikkene. De gjennomborende blikkene. Jeg hater dem. Jeg er så sliten av å få dem, og de går mer innpå meg enn jeg vil innrømme. Vil et av disse blikkene en gang være av oppriktig glede og beundring? Et blikk med et smil, på bakgrunn av uventede sommerfugler i magen? Et blikk som tenker “oi, han var fin“. Eller er jeg kjekk? Pen? Er jeg en noen vil bli kjent med på den måten? Et blikk på bakgrunn av en interesse – en interesse for meg. Ikke for hva jeg har, hva som feiler meg, hvordan prognosene mine er. Ikke medisinsk, ikke bare for å stilne en nysgjerrighet. Vil noen våge å starte et vennskap? Møte meg som den jeg er, møte meg som en person verdt å hilse på, på innsiden. Et vennskap som kunne blitt noe mer. Vil det komme et blikk fra en som ser fine bilder i hodet, som kommer som en film av bilder hjernen former av noe som viser oss? Jeg er lei av å bli stirret på.

Et kyss, et kjærtegn. Tett i tett, trygt i hverandres armer. To bankende hjerter: bankende i glede, forelskelse, forventing, og spenning. Hud mot hud. Nært. En seng. En seng som eneste sted vi kunne vært helt inntil hverandre,– uansett setting. Jeg kan ikke gå hånd i hånd. Jeg kan ikke sitte tett inntil på et svaberg, en benk, en gresslette i solnedgang. Jeg kan ikke svømme i vann, holde rundt, sprute ned, le, plaske, leke. Jeg kan ikke stå, omfavne, holde rundt. Men jeg kan elske, og gi alt jeg har. Gi alt jeg har, på en litt annerledes måte. Vil det være verdt det? Eller vil hun forsvinne før hun noensinne kom?

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Når du blir alvorlig syk er det mange ting som blir vanskeligere; som krever mer og som krever tilrettelegging. Å dusje er ofte en av disse tingene. Å dusje er en av de grunnleggende tingene de fleste av oss tar for gitt, akkurat som det å gå på do. Det er viktig for de fleste å kunne dusje så ofte som mulig for å bli ren, men ikke minst for følelsen av velvære. Få vasket kroppen skikkelig, få vasket håret. Kjenne behagelige stråler over en svett kropp etter en treningsøkt.

Trøtt i øynene, trøtt i kroppen. Med håret til alle kanter kommer du deg inn i dusjen. Varmt vann vekker deg sakte, men sikkert, og gjør deg nok en gang klar for en ny dag. Er du en av dem som dusjer om morgenen? Eller er du en av dem som tar deg god tid på kvelden til å dusje før en ny dag starter i morgen?

Etter at jeg ble syk og havnet i rullestol med lammelser fra livet og ned ble det klart at det å dusje var noe jeg ikke kunne gjøre så ofte som jeg ønsket. Har du noen gang tenkt over hvilken jobb det er, hvor mange inntrykk det er, å gjennomføre noe slikt? Alt det sykdommen innebærer tillater ikke en dusj akkurat når jeg vil. Det ble verre etter alt som skjedde i mai.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

10.mai ble jeg lagt inn på intensiven. Dagen før hadde jeg fått dusjet, så jeg kunne føle meg vel da jeg skulle være ute blant folk neste dag. 23.mai kom jeg til sykehjemmet. Håret luktet, jeg luktet. Jeg var på det sykeste jeg noen gang har vært. Så alvorlig funksjonshemningen hadde blitt, ble jeg gjennomsvett av å løfte hånden. Jeg følte meg ekkel. Jeg ble vasket og stelt i seng av andre. Den aller første gangen jeg var i en dusj siden 9.mai…var 18.juni. 18.juni var det noen som tok seg bryet med å “komme på” at det faktisk fantes en dusjstol på huset som man kan ligge i. På den måten kunne jeg ligge og bli dusjet av en pleier.

Hvis jeg ikke fikk dusjet, ble håret mitt vasket i seng. Det er en nødløsning som gjør at jeg føler meg bedre med meg selv, og ser bedre ut. Jeg ønsker å dusje så ofte jeg makter, men med intensiv rehabilitering hver dag og at selv det å liggesitte oppe i comfortrullestolen er trening, er det ikke lett å få det til. I tillegg er jeg helt avhengig av at en pleier gjør det, og da er det ikke mange å ta av. For meg ble det beste da å få dusje i helgen. Én dag i uken. Én dag i uken kunne jeg dusje og alt jeg ønsket var å gjøre det uten at det skulle svekke meg for mye. I tillegg hårvask i seng i løpet av ukedagene.

Etter noen helger med dusj fikk jeg beskjed om at det ikke kunne fortsette. Jeg kan ikke lenger få lov til å dusje i helgene om jeg vil det. Hvorfor? Nedskjæringer. Økonomien teller mest, en pleier blir fjernet på vakt. På grunn av dette “kan de ikke bli pålagt å dusje deg“. Når du da spør om få dusje i løpet av uken, men får nei på grunn av at det vil ta for lang tid og det er for mye å gjøre, eller de få som dusjer deg ikke er på jobb; blir det ingen dusj. Jeg kan ikke velge å dusje når jeg vil. Jeg kan ikke dusje alene. Jeg er avhengig av at jeg også får denne pleien. Men nedskjæringene gjør det vanskelig.

Jeg er avhengig av hjelp. Derfor dusjer mamma meg. En ettermiddag i uken, en dag i helgen. Noen henter dusjstolen for oss og mamma tar seg av resten. Hvis jeg skal få dusjet uten at det forverrer min tilstand eller ødelegger dagene med trening, er det mamma og jeg som må ta ansvaret. Og vi gjør det og. Hun har allerede måttet tørke, vaske og smøre meg bak. Selv om jeg bor på institusjon med heldøgnspleie. Nå dusjer hun meg også. Takk mamma, for at du ikke lar meg forfalle.

Hvorfor får du følelsen av å ha gjort noe galt når du trenger hjelp? Hvorfor føler du deg dum når du spør om du kan pusse tennene; som om det er alt for mye å be om? Du vil ikke ha hjelp til mer enn nødvendig. Du vil egentlig ikke ha hjelp i det hele tatt; ikke når det gjelder de helt grunnleggende tingene. Men du må ha det, det er sånn det er. Hvorfor kan du da få følelsen av at du er en pain in the ass?

Jeg har ikke sittet på et toalett på snart fem måneder. Jeg har ikke stått og dusjet på over fem år. Jeg kan ikke komme meg til badet for å finne tannbørsten min for å pusse tennene og spytte i vasken. Jeg kan ikke sitte på sengekanten og ta på meg sokkene. Jeg kan ikke barbere meg. Jeg får ikke tørket meg selv bak. Av alle funksjonene jeg har mistet er det faktum at jeg ikke kan sitte på do og tørke meg selv et av de såreste tapene. Dette er så intimt, så personlig. Når du må bli tørket av andre kommer fremmede nærere på enn du ønsker. Dette er en jobb som burde gjennomføres med respekt, forståelse og varsomhet. Og sist, men ikke minst; det må gjøres skikkelig.

Det må gjøres skikkelig. Prøv og sett deg inn i situasjonen, se for deg at det er du som ligger der blottet for alle med et tappert smil; døgnet rundt, dag ut og dag inn, måned etter måned. Det er ikke kult for noen av oss, men innse at du faktisk jobber i et yrke som vil innebære rumpetørk. Enkelt og greit. Og nei, dessverre, det forsvinner ikke av seg selv. Ydmykelsen er stor når vedkommende som denne gangen skal ta meg av bekkenet ikke tørker skikkelig. Så alt for mange ganger er det som om ingen har tørket i det hele tatt. Er det virkelig sånn du tørker deg når du har vært på do? Hvorfor må du behandle meg noe dårligere? Fortjener jeg ikke godt stell så lenge jeg ikke kan ta ansvar for det selv?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Tårene har rent mange ganger etter utallige dårlige bekken-episoder. Jeg sa i fra, men ingen hørte. Ingen gjør noe selv om de ser at det er for dårlig. På neste bekken-runde har det vært avføring der det ikke skal være avføring, og baken er sår av å ikke bli ren. Det svir foran og bak, og det er ubehagelig å gjøre det man skal. Diverse salver står på nattbordet mitt, men med det samme det begynner å bli levelig igjen er det neste dag på nytt tilbake til å ligge så og si utørket igjen etter at vedkommende har fjernet bekkenet. Alt for mange ganger har mamma og jeg måttet samarbeide for å få meg ren. Det er ikke meningen at en mor skal måtte tørke, vaske og smøre sin egen sønn på 21 år, men en god mor lar heller ikke sin sønn bli forsømt. Hun er verdens beste, min støtte, og gjør alt hun kan for at det ikke skal bli ubehagelig når grensene mellom mor og sønn blir tråkket over og visket ut. Men det skulle ikke vært sånn. Hvor ble verdigheten min av?

Jeg er pleietrengende. Jeg går på do på bekken i senga. I den samme senga som jeg spiser i, pusser tennene i, sover i, og skriver dette i. Jeg ønsker å bevare så mye av verdigheten min som mulig i en tøff og krevende situasjon. Jeg ønsker å føle meg som min egen, være stolt. Hvordan kan du la meg ligge med avføring bak og i et halvhjertet forsøk på å tørke bare rive opp i alle sår i sprekken som er der og andre steder som et resultat av for dårlig stell? Jeg føler meg ekkel, liten og hjelpesløs. Det svir, det er sårt og jeg kommer meg ikke unna. Jobben du må gjøre for meg er så intim og personlig… Gjør det skikkelig.