HVORFOR?

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder der jeg ikke orker tanken på dette mer. Tanken? Det er jo ikke en gang en tanke,- det er et liv.

Jeg så på gamle bilder. Jeg så på latter, glede, triks med rullestolen. Jeg så på et fritt hode, frie skuldre. Bevegelser, liv. Jeg rullet da også, men for egen kraft og bevegelse i alt annet enn nedre del av kroppen. Jeg lente meg frem, jeg snudde på kroppen, jeg la hodet inntil bestevennen min. Jeg kastet blader i luften, jeg smilte til kameraet. Jeg så på friheten.

Livet i en seng. Det er her mye skjer. Det er enten her eller rullestolen – den nye stolen. Stolen hvor alt er sikret, alt er festet. Det er ingen frie skuldre, et fritt hode. Sengen blir ofte hjemmet i rommet. Det er som en egen liten verden. Det er dette som er doen min. Jeg leser her, “spiser” her (jeg spiser vel i grunn overalt nå), skriver her, tegner her, jobber her, ler her, gråter her, snakker her, sover her. Og så går jeg på do her. Alt i en skjønn forening. Jeg pakker meg inn i pledd og gjør det så koselig som mulig. For det er ganske koselig oppi her også; et nytt, stort og ufattelig mykt pledd, bamser og puter. Ja, litt drømmende må det få lov å være oppi min lille verden.

Jeg holder på å bli sprø noen ganger, av at jeg ikke får ha ryggen eller hodet – eller generelt kroppen – fri fra noe. Alltid er det noe bak hodet, noe som støtter hodet, noe som holder hodet. Alltid. Aldri er det fri luft, høyt hevet, lagt på skakke i latter. Ei venninne har en liten gutt som ble født i desember. Han er sterkere enn meg, og han løfter hodet som en helt. Aldri får jeg satt meg opp og strukket på ryggen, og hele kroppen, med armene rett til værs. Jeg kan ikke le så jeg knekker sammen forover mens jeg griper meg til magen fordi jeg ler så mye at det gjør vondt, eller falle fremover og begrave hodet i hendene når alt er dumt. Det er alltid noe som må være inntil hele kroppen min, foruten selve armene mine, og jeg er i enkelte øyeblikk redd for at jeg skal klikke. At jeg skal løpe rundt og hyle. Men så er det ikke noe å være redd for i det hele tatt, for jeg ville ikke kunne gjort det heller, uansett. Isn’t it ironic, though.

Det er ikke bare det at jeg blir sprø av det; det gjør vondt. Det gjør vondt fordi det er trykk, og det ene trykket avlaster det andre. Halebeinet er så ødelagt at jeg gråter; og trykket i ryggen fordi alt synker sammen, er så tilstedeværende at jeg prøver å vri meg unna og fortvilelse og tårer står inni meg. For det nytter ikke å vri seg unna. Det er ikke alle dager at ryggen er så alt for ille, og det er himmelsk. Men i dag er ikke en himmelsk dag, og uansett hvor mye jeg har avlastet på siden, er det trykk uansett. Det ene trykket avlaster det andre.

Jeg klarer ikke å bare se fremover, hver dag. For når det står på dag ut og dag inn og du aldri, absolutt aldri, får kjenne din egen rygg og ditt eget hode fri fra noe som helst, ser du bakover og skriker “hvorfor!?“, inni deg. Det er som å være fanget inni en svær hånd. Du puster og lever inni der, men du må alltid være i kontakt med en aller annen del av hånden. Og grepet er fast. Det er ikke alle ting jeg ser en mening i, og jeg tror ikke på at det er en mening med alt. Når det gjelder min egen situasjon så har jeg funnet mening i mye her og der, men jeg har enda det store spørsmålet; hvorfor måtte dette skje med meg?

Nei, jeg synes ikke naboen fortjener det i stedet for meg. Eller en dame i Bodø, en liten gutt i Sandefjord. Det kunne skjedd hvem som helst, sier folk. Ja, det er kanskje sant, og jeg ville ikke at det skulle ha skjedd noen av dem. Jeg ville ikke at det skulle ha skjedd meg, heller. Så lykkelig ved bordet ved siden av mamma. Storebror overfor som tar bilde. Pyntet, tente lys. Det er julaften og julemiddag. Det er så mye man ikke visste, og aldri burde ha fått vite, som kom noen år senere. Det er glede, trygghet, kos. Hvorfor kunne vi ikke bare få ha det sånn? Hvorfor kunne vi ikke få fortsette å sitte ved det bordet, med bare mine bein som ikke var som de andres, og ikke noe annet? Jeg klarte meg. Jeg ville klart meg. Kanskje kunne jeg fått bli frisk da, kanskje hadde det vært en behandling – noe – som kunne tatt ting før de ble som nå. Før helsepersonellet som sviktet fikk la det gå så langt.

Hvorfor må jeg leve i dette hver dag? Hvorfor kan ikke jeg sitte sammenkrøpet med venninnene mine i en heftig latterkule? Hvorfor må jeg sitte her fastspent som en stiv lollipop?

Jeg har en sorg. En sorg som kommer gradvis og som kommer frem når den kan. Når ting ikke står på hodet og jeg ligger inni tørketrommelen og blir kastet rundt igjen, så kan den komme. Når jeg skal finne et bilde til jobben og kommer over et bilde fra en marsdag i 2011, eller en høstdag i 2012, og jeg ser det gledesfylte, frie hodet og ansiktet. Da kan den komme. Når jeg ser de rundt meg reise seg opp og strekke seg, tøye seg – da kan den komme. Når hun jeg sitter ved siden av, snur hodet sitt for å se bak oss hvem det er som kommer, da kan den komme. For jeg skulle så inderlig, veldig, fryktelig gjerne fått kjenne denne lette, deilige friheten igjen. Tenk det, en overkropp som ikke toucher noe. Tenk det, et hode som sitter så fint der på toppen helt av seg selv, og ikke oppfører seg som en bowlingkule på en piperenser. Fritt.

I dag er det sorg. I dag er trykket på kroppen for stort. Jeg trenger å sette meg opp, strekke ryggen, riste litt fra meg. Jeg trenger å ikke kjenne trykksmerter noe som helst sted på kroppen, og å slippe å bli helt flat i bakhodet. Jeg blir så sint på den dumme puta som nesten er helt oppi ansiktet mitt, som presser seg mot ørene. Den må det, for at hodet ikke skal henge til den ene eller andre siden når jeg er i sengen. Dynen presset opp under puta for å støtte på den ene siden, et håndkle under den andre siden. Jeg er så sint på den puta at tårene spretter og jeg kjenner meg som en trassig, furten treåring. Den er som en klo. Den stjeler hodet mitt. Og det er ikke noe jeg kan slippe unna.

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder. Jeg orker ikke tanken på dette. Tanken som ikke er en tanke, men et liv. Et liv hvor kroppen absolutt aldri er fri fra noen som helst form for støtte eller underlag. Absolutt aldri. Hvorfor kan det ikke være som før?

EN JOBB

I 2013 utfordret meg selv og søkte på en jobb. Jeg følte jeg var i en håpløs tilstand der jeg lå i en seng på et sykehjem. Jeg hadde blitt sykere det siste halvåret og ting var mer usikre enn noensinne. Likevel prøvde jeg, og plutselig lå jeg der med en jobb. Jeg klarte det, jeg jobber nå. Her er en tekst jeg skrev 15.11.2013 som viser hvordan jeg følte det akkurat da.


En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. Det er en drøm å kunne få jobbe; å kunne bidra. Ikke bare rehabilitering og medisinsk behandling, men noe annet. Noe annet enn den jobben det er å leve med alvorlig sykdom og funksjonshemning; noe annet, som “alle andre”. Noe som fyller tiden med mening, noe som gjør at du er en del av noe. En jobb. Men hva i all verden er det jeg har takket ja til?

Du har kanskje 10% kapasitet igjen av det du ville hatt dersom verden hadde vært annerledes. Noen få prosent som skal få deg gjennom hver eneste dag. Hvordan skal du kunne gjøre noe med så lite? Hva har du å bidra med? Tankene kverner i hodet, og de tankene har lett for å ta motet fra deg, som luft fra en ballong med hull. Jeg er sengeliggende, jeg er avhengig av pleie hele døgnet. Det er ikke viljen, drømmene eller håpet det står på. Det er kroppen. Det er sykdommen. Hodet vil; den delen av meg som vil mestre alt i det indre og som sier ja selv når det ikke engang er en mikroskopisk mulighet for at det går. Jeg vil. Men er det mulig?

Redselen for at du skal skuffe, for at hun som tilbyr deg jobb skal endre mening når hun skjønner hvor lite du kan, trenger seg innpå. Den er en svart sky som seiler over deg og sakte, men sikkert kveler den gode gleden og enorme stoltheten som boblet og skinte sterkere enn sola på den beste sommerdag inni deg etter at samtalen var avsluttet. “Vi tenkte du kunne jobbe for oss, du ville være perfekt!” Det er sjelden man får så mye skryt på en gang, det er sjelden man føler seg så bra. Men jeg? Perfekt?

Hva om de ikke vil ha meg likevel? Hva om jeg ikke er bra nok? Jeg bor på sykehjem, jeg er per dags dato bundet til stedet. Alt jeg har, og mer til, går med på å kjempe seg gjennom hver eneste dag med trening og hverdagslige gjøremål. Energinivået er faretruende lavt og smertene i hodet er konstante. Hvordan i all verden kan du tro at du har noe å bidra med slik du er nå, Anita Elisabeth? 

Jeg kan ikke komme til et kontor, jeg kan ikke sitte i timevis å jobbe hver dag. Jeg kan ikke jobbe hver dag. Men jeg kan skrive. Jeg kan skrive, lese og bidra. Alt med nødvendig tilrettelegging. Jeg har hodet på plass, det er min styrke. Det er heller ingenting i veien med snakketøyet. Jeg er reflektert, engasjert og ærlig. Jeg elsker å lære og jeg elsker å få bruke de evnene jeg har. Det er så viktig det der; å bruke de evnene man har, å bruke det man er god til for det, det er verdt. Det er så viktig for selvtilliten, så viktig for livskvaliteten. Men nesten enda viktigere er kanskje det at noen ser deg og de sterke sidene du har, og at du får annerkjennelse for det du gjør. Du er nyttig, du er verdsatt, du er med. 

Du er med. De vil ha deg med. Den svarte skyen av redsel og de triste tårene til tross; det er meg de vil ha. Til tross for alt det jeg ikke kan, så er det faktisk det jeg kan som er i deres fokus. For jeg kan, jeg har evnene. Jeg har det de trenger. Så hvorfor blir jeg så redd da? Hvorfor skammer jeg meg for å ha sagt “ja!” og jublet høyt ut i rommet mens latteren trillet? De vet om min tilstand, de vet om mine begrensninger. Men det er vel det som er det vanskelige å forstå; at man fremdeles er interessant til tross for alt dette. Jeg vet at jeg kan, og jeg vet at jeg kan bidra og gjøre en forskjell. Men i sorgen over det tapte og i den stormfulle, nye omveltningen av livet fra rullestolbruker med lammelser fra livet og ned, til pleietrengende med lammelser fra nakken og ned; har redselen for at ingen andre ville se det lenger blitt sterkere. Redselen for at ingen ville tørre å se forbi alt det syke, forbi funksjonshemningen, men heller la det være grunn til å trekke seg unna. 

Men disse trakk seg ikke unna. Jeg tok sjansen, jeg søkte på jusressurs-prosjektet. Jeg håpet at noen ville legge merke til meg, og kanskje ville jeg få en mulighet i framtiden. Kanskje kunne det ha noe å si når jeg ble bedre. Men framtid ble nåtid, og muligheten ble min med en gang. Muligheten til å bruke det jeg kan for det, det er verdt. Muligheten til å være en del av noe. Muligheten til å føle seg viktig. De la merke til meg. De tok sjansen. Til tross for min situasjon, som kanskje kunne skremt bort selv den beste med tanke på alt som synes håpløst. Og sammen skal vi finne alle de rette veiene for at dette skal fungere. Sammen skal vi finne de rette veiene for at det jeg har, som de vil ha, skal få komme ut og blomstre blant andre blomster. De vil gå veien med meg. De vil ha meg. En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. 


#jobblyst