Når du ikke kan tørke deg selv

Hvorfor får du følelsen av å ha gjort noe galt når du trenger hjelp? Hvorfor føler du deg dum når du spør om du kan pusse tennene; som om det er alt for mye å be om? Du vil ikke ha hjelp til mer enn nødvendig. Du vil egentlig ikke ha hjelp i det hele tatt; ikke når det gjelder de helt grunnleggende tingene. Men du må ha det, det er sånn det er. Hvorfor kan du da få følelsen av at du er en pain in the ass?

Jeg har ikke sittet på et toalett på snart fem måneder. Jeg har ikke stått og dusjet på over fem år. Jeg kan ikke komme meg til badet for å finne tannbørsten min for å pusse tennene og spytte i vasken. Jeg kan ikke sitte på sengekanten og ta på meg sokkene. Jeg kan ikke barbere leggene mine. Jeg får ikke tørket meg selv bak. Av alle funksjonene jeg har mistet er det faktum at jeg ikke kan sitte på do og tørke meg selv et av de såreste tapene. Dette er så intimt, så personlig. Når du må bli tørket av andre kommer fremmede nærere på enn du ønsker. Dette er en jobb som burde gjennomføres med respekt, forståelse og varsomhet. Og sist, men ikke minst; det må gjøres skikkelig.

Det må gjøres skikkelig. Prøv og sett deg inn i situasjonen, se for deg at det er du som ligger der blottet for alle med et tappert smil; døgnet rundt, dag ut og dag inn, måned etter måned. Det er ikke kult for noen av oss, men innse at du faktisk jobber i et yrke som vil innebære rumpetørk. Enkelt og greit. Og nei, dessverre, det forsvinner ikke av seg selv. Ydmykelsen er stor når vedkommende som denne gangen skal ta meg av bekkenet ikke tørker skikkelig. Så alt for mange ganger er det som om ingen har tørket i det hele tatt. Er det virkelig sånn du tørker deg når du har vært på do? Hvorfor må du behandle meg noe dårligere? Fortjener jeg ikke godt stell så lenge jeg ikke kan ta ansvar for det selv?

Tårene har rent mange ganger etter utallige dårlige bekken-episoder. Jeg sa i fra, men ingen hørte. Ingen gjør noe selv om de ser at det er for dårlig. På neste bekken-runde har det vært avføring der det ikke skal være avføring, og baken er sår av å ikke bli ren. Det svir foran og bak, og det er ubehagelig å gjøre det man skal. Diverse salver står på nattbordet mitt, men med det samme det begynner å bli levelig igjen er det neste dag på nytt tilbake til å ligge så og si utørket igjen etter at vedkommende har fjernet bekkenet. Alt for mange ganger har mamma og jeg måttet samarbeide for å få meg ren. Det er ikke meningen at en mor skal måtte tørke, vaske og smøre sin egen datter på 21 år, men en god mor lar heller ikke sin datter bli forsømt. Hun er verdens beste, min støtte, og gjør alt hun kan for at det ikke skal bli ubehagelig når grensene mellom mor og datter blir tråkket over og visket ut. Men det skulle ikke vært sånn. Hvor ble verdigheten min av?

Jeg er pleietrengende. Jeg går på do på bekken i senga. I den samme senga som jeg spiser i, pusser tennene i, sover i, og skriver dette i. Jeg ønsker å bevare så mye av verdigheten min som mulig i en tøff og krevende situasjon. Jeg ønsker å føle meg som min egen, være stolt. Hvordan kan du la meg ligge med avføring bak og i et halvhjertet forsøk på å tørke bare rive opp i alle sår i sprekken som er der og andre steder som et resultat av for dårlig stell? Jeg føler meg ekkel, liten og hjelpesløs. Det svir, det er sårt og jeg kommer meg ikke unna. Jobben du må gjøre for meg er så intim og personlig… Gjør det skikkelig.

Sykehjemsliv

Jeg heter Anita Elisabeth og er 22 år gammel. 23.mai 2013, i en alder av 21 år, ble jeg plassert på sykehjem mot min vilje. I åtte og et halvt år har jeg vært alvorlig syk. I august 2008 fikk jeg lammelser fra livet og ned, og har sittet i rullestol siden. I mai 2013 endret alt seg drastisk igjen. Mitt aller første krampeanfall, deretter havnet jeg i status epilepticus. Intubert, lagt i narkose, koblet til respirator, lagt på intensivavdelingen. Etter det ble jeg flyttet til nevrologisk avdeling. Ute av stand til å bevege meg eller se normalt. Ingen mimikk i ansiktet, ingen tale, dårlig svelgefunksjon. Væske intravenøst, kateter i blæra. Tre personer måtte stelle meg i sengen. Noen måtte snu meg, andre vasket. Hva i helvete foregikk? Talen bedret seg, mimikken kom gradvis. Næringen skulle så godt det lot seg gjøre komme via munn i stedet for inn i årene, og til slutt ble kateteret byttet ut med bekken. Hardt, kaldt metall. Jeg kunne ikke sette meg opp, jeg kunne ikke sitte. Jeg kunne ikke løfte mitt eget hode. Jeg kunne så vidt bevege armene. 23.mai kom det som vanlig flere ambulanser til sykehuset. En av dem var til meg. Den skulle ta meg dit. Dit, til sykehjemmet. Dagen før hadde jeg fått beskjed om at jeg skulle ut av sykehuset. Det gikk for sakte med meg. Jeg var for syk. Etter en stund kom sykepleieren som hadde vært med legen tidligere, inn til meg igjen. Hun satte seg ved sengen min. “Du skal på sykehjem“, sa hun. Ikke faen, tenkte jeg. “I morgen“, sa hun. Hva i helvete vil skje med meg nå, tenkte jeg. Sinnet bygget seg opp inni meg. Hvem sender en 21 åring på sykehjem? Hun gikk, en annen pleier kom. Jeg måtte på bekken. Da jeg var ferdig fant den andre meg i tårer. Masken falt og jeg revnet. Tårene rant nedover kinnene mine uten at jeg kunne stoppe dem. Jeg følte meg fryktelig, fryktelig liten. I seks måneder og to dager bodde jeg på sykehjemmet. Etter en uke der ble jeg flyttet til en annen avdeling enn den jeg kom til. Fra forsterket enhet til rehabiliteringsavdelingen. Jeg kjempet, vi kjempet, og det skulle altså ta et halvt år før jeg endelig fikk komme til en bedre institusjon med skikkelig rehabilitering og ordentlig, nødvendig oppfølging. Fra Bråset, til Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Det beste som kunne skjedd. Denne bloggen ble opprettet for å dele med de rundt meg, og andre, hvordan ting egentlig var, – og hva som foregår i det stille. Jeg ønsket å dele hvordan livet mitt på sykehjemmet var; livet med både det positive og negative. Livet som ble snudd på hodet atter en gang. Mitt liv. Sykehjemsliv. Bloggen ble veldig populær, og etter mye press i saken min fra media sin side, gav kommunen endelig etter. Nå kjemper vi for at jeg skal få være her så lenge som jeg trenger, – for dette er en veldig lang prosess. Jeg krever mye oppfølging, og det kommer til å være langvarig; det er Rikshospitalet tydelige på. Vi håper bare at Asker kommune virkelig kan ta det innover seg nå. Selv om jeg er ute av sykehjemmet, er det alt for mange unge igjen. Min historie er viktig i denne kampen, og mine ord er mitt våpen. I tillegg ønsker jeg å dele hva som skjer videre, for jeg vet bedre enn å tro at kampene med kommunen og systemet er over. En ting er sikkert; jeg slutter ikke å kjempe nå. Desember 2013 og januar og februar 2014 ble noen ekstremt tøffe måneder. Det mest alvorlige og skremmende for oss var at jeg måtte bli reddet med hjerte-lungeredning 22.januar. Det ble et månedslangt opphold på sykehus, og ting har endret seg mye. Igjen. Jeg har sonde, og er 100% avhengig av sondeernæring døgnet rundt. Dessverre er ernæringssituasjonen vanskelig ettersom jeg har veldig lav toleranse for det jeg får. Det er ingen enkel situasjon. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk, og trener hver dag med ansiktsøvelser flere ganger om dagen. Jeg kan ikke spise eller drikke noe som helst, og det er en svært annerledes situasjon å være i. Jeg er alvorlig syk, og har en stor funksjonshemning som rammer fra nakken og ned. Intensiv rehabilitering og medisinsk behandling er min hverdag.

Ny blogg!

Velkommen til bloggen

Alle tekstene er mine private tekster, og jeg ønsker å skildre livet så ærlig og åpent som mulig. Ønsker du å bruke det jeg skriver til noe, må du ha tillatelse fra meg først. Henvendelse kan sendes til a[email protected], eller du kan spørre i kommentarfeltet på et av innleggene.

Takk!