FRYKTEN FOR DET NYE ÅRET

Det feires. Venner, familie samles. God mat, god drikke og kos. Noen har stjerneskudd, noen skyter opp raketter og noen har begge deler. Året er snart omme og det nye skal smelles inn. De som kan er med sine kjære og man takker for året som har vært.

Før jul delte jeg mitt største juleønske. Gaver under treet og ting, det hadde ikke så stor betydning. Så klart ble jeg glad, så klart betød det noe. Men det største juleønsket var å kunne få beholde livet mitt. Det fikk jeg ikke. Ingen trygghet, ingen forsikring på at dette går bra. Kommunen gjør alt den kan for at jeg skal tape denne kampen. Vi har kjempet før, jeg kjemper igjen. Denne gangen sparer ikke kommunen på noe, og argumentene deres er nå totalt lavmål. Det er fullt angrep.

“For mye medisinsk”, skal ha hjemmesykepleie innom i stedet for. Å gi meg en klut på morgenen og å finne frem klær fra klesskapet, tørke meg bak etter bekken. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å heise meg over i rullestolen eller dusjstolen, kle på meg ytterklær og sko og gå ut på tur. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å ta en kjøretur i bilen min og shoppe i Oslo eller Asker. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å følge meg til legetimer og psykologen. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å finne frem det jeg trenger eller plukke opp noe jeg mister. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å lufte Majo, børste han og gi han mat,- vaske leiligheten og støvsuge, pynte til fest og slippe inn folk som kommer på besøk. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Jeg kunne ramset opp utallige eksempler på mitt assistansebehov og hva assistentene gjør – og at det ikke krever en spesiell kompetanse. De blir lært opp i meg, takler akuttsituasjoner fordi de vet hva de skal gjøre og fordi de er trent opp i det. De gjør ting på automatikk fordi de kjenner meg og leiligheta. Jeg har intervjuet og ansatt dem selv, jeg er trygg på dem. Med min PTSD er dette ekstremt viktig. Jeg må ha totalt kontroll selv for å være tryggest og ha det best mulig.

Kampene mine ser aldri ut til å ta slutt. Ikke med det første. Kommunen gir seg ikke. Men det gjør ikke jeg eller mamma heller. Vi har en advokat som kjemper med oss -, men det koster. Og det river i hjertet at mamma må ut med så enorme utgifter for at jeg skal få beholde livet mitt. Jeg vet hun gjør det fordi jeg er barnet hennes, men for meg er det vondt. Vi har mange rundt oss som støtter og kjemper med oss, og det hadde vi ikke klart oss uten! Folk som deler saken, folk som donerer penger til spleisen som er opprettet, folk som kontakter media, og Budstikka som har delt saken i to artikler. Lokalpolitikere som vil ta opp saken i kommunestyret i januar. Men vil vi klare det? Vil det være tidsnok? 

Jeg er redd vi ikke rekker dette. Jeg er redd saken blir avgjort før vi i det hele tatt har fått kjempet for saken min. Kommunen ville ikke en gang gi meg oppsettende virkning på saken, så jeg kunne få en sjanse til å klage. Men når media hadde ringt, da hadde de plutselig ombestemt seg – da fikk jeg oppsettende virkning likevel. Men likevel har de skrevet til fylkesmannen om at de håper han kan avgjøre det samme som dem – fort. Jeg får ikke trekt pusten ordentlig. Jeg føler vi ikke får løpt fort nok. Tiden går og dreper oss, mens vi ligger igjen uten sjans til å fighte tilbake. Det er skremmende og vondt og vanvittig tøft.

Dette skal være en gledens dag. Man mimrer over året som har vært, godt eller vondt og man håper for det nye. Det knyter seg i magen min, for det nye året innebærer muligheten for å miste hele livet. Det virker som en umulighet å vinne nå. Men jeg kan ikke tenke sånn, jeg kan ikke gå ut fra det. Jeg kan ikke miste håpet. Men klart det er mørkt, når en kommune vil frata deg alt du trenger for å leve. Klart det er mørkt når de gjør alt de kan for at du skal tape. Klart det er mørkt når de bruker 1-3 år gamle ting i mot deg nå, når alt går bra. Når alt går på skinner. Ting som ikke engang har noe å si for assistansen min – ting som ikke endrer noe. Klart det er mørkt når de bryter deg ned, tråkker på deg, kjører over deg og deretter kaster deg i havet. Du mister alle krefter, du orker ikke åpne øynene. For verden er skremmende, vond, usikker og uforutsigbar. Du er så sliten at selv det å trekke pusten er en utfordring. 

Jeg har aldri likt nyttårsaften, men i år er den ekstra ille. Mens andre ler rundt matbordet, er latteren gråt. Mens man skåler i glassene med noen man er glad i, setter jeg vann i knappen på magen og brekker meg fordi dette er en så enorm stor psykisk påkjenning. Mens det nye året smelles inn og klokka bikker midnatt og man kysser den man elsker; da blir ethvert smell et smell i meg som etterlater hull som gjør at alle delene av seg selv man hadde limt sammen, raser sammen igjen. For det betyr at vi er i det nye året og kampen blir enda tøffere, enda heftigere og enda vondere og mer brutal.

Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg er tom og full på samme tid. Det svir i hjertet, klumpen vokser i halsen. Jeg gjør alt jeg kan med BPA-ene mine (brukerstyrte personlige assistenter) fordi jeg føler at jeg har dårlig tid. Jeg føler meg så liten, så alene og så knust. Den lille flua alle slår ihjel. Det livet uten betydning. Det er sånn kommunen ser på meg, det er sånn kommunen behandler meg.

Mens man roper GODT NYTTÅR til de rundt seg, gråter jeg stille i sengen. Mitt største juleønske var at jeg kunne få beholde livet mitt, få leve. Det fikk jeg ikke. Når det nye året nå ringes inn, ber jeg om en nyttårsgave – den forsinkende julegaven man ikke kan putte under ett tre.

Livet.

GODT NYTT ÅR

Det har vært stille her lenge nå. Stillere enn jeg liker, for jeg elsker jo å skrive. Og jeg vet jeg har en stemme som kan gjøre en forskjell og dermed også må brukes. Men livet følger sin egen rytme, og alt man kan er å følge med. Og da, da tar andre ting over og jeg…forsvinner? Jeg er her fremdeles, selv om det ikke alltid virker sånn. Og enkelte ganger føles det heller ikke sånn.

Vi har nettopp entret et nytt år, det forrige med alt det inneholdt er forbi. Noen har vært der en stund allerede, andre kommer litt etter oss. Og det feires og festes rundt om i landet. Det skal være så mye, så stort og flott. Men denne dagen har jeg aldri likt og jeg har alltid vært redd. Jeg har ikke forstått meningen og det festes aldri. Det er aldri stort og flott. Hvert år håper jeg på et bedre nytt år. Hvert år har det skjedd ting som har gjort at det aldri kan bli perfekt. Men blir det noen gang perfekt? Dette året har vært et spesielt år på mange måter. Det har vært vondt, vanskelig, ekstremt, fint, fantastisk, fullt av gode opplevelser og minneverdig. Jeg flyttet endelig for meg selv i min helt egen leilighet med egne assistenter, jeg dro på sommerleir, jeg fikk bil og jeg startet å leve. Starten på å leve et liv jeg har ventet sånn på å starte. Dette har vært målet, og det målet ble nådd.

Men ingen mål nåes uten blod, svette og tårer. Og det har det vært mye av også i dette året. Jeg var innlagt fram til 13.juni – og det var den store dagen; mitt helt eget hjem ble endelig virkelig! Det var mye tårer og svette fram til det, og det ble det dessverre mye av etter det også. Sensommeren ble vanvittig surrealistisk og vond – og det samme ble starten av høsten. Epilepsi kan være en grusom sykdom, og den viste seg fra sin styggeste side da. Tre runder i status epilepticus, to runder på respirator og i kunstig koma. Jeg holdt på å miste livet disse gangene, dem første gangen var det nære. Men jeg må ha en eller annen form for englevakt, for jeg er her jo enda. Et år med ekstreme ytterpunkter; fra det lykkelige og store til det grusomme og vonde. Et liv med alvorlig sykdom og en stor funksjonshemning slutter aldri å overraske, og man må leve i uvissheten og frykten for at noe forferdelig ille skal skje, hver eneste dag. For jeg er redd, uten tvil. Det er skremmende og jeg vet at dette kan skje igjen. Det er smertefullt og det stiller spørsmålstegn ved alt; hvor mye skal man tåle?

Jeg er ikke laget av stein, jeg er ikke uknuselig. Psyken har blitt kjørt langt over grensa og psykiatrien har vært en stor del av livet mitt det siste året. Jeg har trengt masse hjelp og jeg vet at jeg fremdeles trenger det. “Even heroes have the right to bleed“…og det har jeg gjort mye. For jeg kjemper dag ut og dag inn, og kampen er tung og ensom. Jeg er ikke alene, men likevel så er jeg det. Det føles uendelig ensomt å møte alle disse monstrene hver eneste dag og å leve i denne kroppen med alt det innebærer, og det blir i perioder for mye. Men jeg fortsetter å kjempe og klarer tydeligvis mer enn jeg tror. Hvert eneste år.

Ta vare på hverandre i det nye året, som jeg også håper dere har gjort i det forrige. Alle trenger vi noen, og jeg vet hvor brutalt livet kan være. Jeg har sett alle sidene og erfaringene er mange – og særlig sterk er den at man er helt avhengig av andres støtte og kjærlighet. For selv om selve kampen i alt er ens egen, trenger man alltid noen rundt som kjemper sammen med en. Våg å se bak fasaden og forbi de festglade bildene som florerer i sosiale medier, og vit at det også er en virkelighet for mange hvor ingenting av dette eksisterer. Tro på at grusomme ting skjer, vit at flere som meg kjemper for livet, og husk at vi alle er ett. Mennesker trenger hverandre, og jeg ønsker å være en stemme for alle dem som er “som meg”. Jeg vil skrive igjen og jeg vil dele mer detaljert fra året som har gått – jeg har mye å fortelle. Jeg har mye som må ut, og mye som kun får holdes i meg. Det er ord, refleksjoner, tanker og setninger som bobler over inni meg klare til å komme ned på papiret. Svart på hvitt den verdenen jeg lever i. 

Takk til alle som har vært der i året som har gått og takk til alle som følger meg. Måtte vi fortsette å håpe på bedre år, til tross for hvor jævlige deler av de foregående årene må ha vært. Måtte vi vinne noen kamper og nå noen mål, og måtte vi ha styrke og kraft til å holde båten flytende på stormfullt hav. Og skulle vi nå synke, som jeg flere ganger har gjort, håper jeg vi alle kommer til overflaten igjen med hodet først. 

Og med dette ønsker jeg dere alle et godt nytt år!

 

NÅR MAN MÅ KJEMPE FOR FRIHETEN NOK EN GANG

BPA. Borgerstyrt personlig assistent. Et serviceyrke, et verktøy for å kunne leve et fritt og selvstendig liv på egne premisser på lik linje med alle norske borgere. Et yrke hvor jeg bestemmer hvem, hva og hvor. Hvem assistansen skal utføres av, hva som skal gjøres og hvor det skal gjøres. Endelig skal jeg være sjefen og jeg skal sitte i førersetet. Å ikke måtte fortsette å være prisgitt alle andre, men endelig bestemme selv. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

Den store drømmen og det endelige målet har hele tiden vært å få bo i sin egen leilighet og å ha mine egne assistenter slik at jeg kan leve så fritt og selvstendig som mulig på tross av alt. Jeg har gledet meg til at jeg skal få ha mennesker rundt meg som jeg trives med og som jeg selv ønsker at skal jobbe for meg. Det skulle bli slutt på å måtte ta til takke med hvem som helst fordi jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt. Det skulle bli mitt liv og jeg skulle få leve det slik jeg selv ønsker og drømmer om. Jeg skulle være trygg hele døgnet og vite at når jeg trenger noe og må noe eller ønsker å gjøre noe, så skulle noen være der. Friheten til å gå på do akkurat når man trenger og ikke måtte behøve å holde seg og være redd for at det skal galt fordi ingen er der. Være trygg på at noen er der med en gang noe skulle skje, hvis et anfall skulle komme eller jeg – Gud forby – skulle trenge hjerte-lungeredning en gang til. To ganger har det skjedd nå, og jeg kan aldri vite om det vil skje igjen eller ikke. Det er vissheten om at ditt liv er like mye verdt som alle andres og at ditt liv også betyr noe. Men det føles ikke sånn, for nok en gang er kommunen i veien og du føler deg som en mygg man bare kan slå ihjel fordi den er irriterende og ikke trengs. Jeg aner ikke hvor mange flere ganger jeg makter å måtte sitte med den følelsen igjen.

Siden oktober i fjor har kommunen holdt på med min BPA-søknad. Jeg gjorde alt de ba om; skrev søknad, skrev ned absolutt alt jeg trenger hjelp og assistanse til. Over nitti punkter, og listen kunne egentlig vært uendelig. Tenk deg alt du gjør på en dag, tenk deg alt du ønsker å gjøre på en dag, tenk på alt du tar for gitt. Alt det, alle de tingene, det trenger jeg assistanse til. Selv om jeg kan gjøre mye selv og ønsker å prøve selv først, så trenger jeg tilrettelegging for å få det gjort. Du står opp, du går på do og du hopper kanskje i dusjen. Står du opp når du vil i forhold til det du må på forskjellige dager? Blir du lagt av andre på et bestemt tidspunkt om kvelden uansett hvilken dag det måtte være? Velger du selv om du vil slumre i ti minutter til eller om du skal sprette opp med en gang for å kunne bruke litt lenger tid i dusjen? Går du på do etter klokka, dusjer du når andre bestemmer at det er greit? Jeg vil kunne leve med å gå på do når blæra mi sier at jeg må og jeg vil dusje når jeg har lyst og jeg vil gjøre det så lenge eller fort jeg bare vil. Jeg vil stå opp når jeg selv ønsker og jeg vil kunne stelle meg for kvelden når jeg selv synes det er greit. Og alle disse tingene kan jeg gjøre og bestemme selv med BPA. Fra et liv med hjemmesykepleie der andre bestemmer og du er prisgitt alle andre, til et liv med friheten til å velge selv. Fra et liv med begrenset livsutfoldelse, til et liv med friheten til å leve. Men inntil man kommer dit er man fremdeles prisgitt andre, fordi det er andre som bestemmer rammene for hvor fri du kan være.

Kommunen er fullstendig klar over at jeg trenger noen hos meg og som er tilgjengelig døgnet rundt. De har selv betalt for døgnopphold for meg de siste årene, og de har kastet nye sykehjemstrusler etter meg fordi det å være hjemme med hjemmesykepleiere innom til faste tider er for lite. I januar ble det bestemt hjemmesykepleie seks ganger i døgnet – som er medisintidene mine, som også betyr at jeg måtte gå på do til faste tidspunkt. Dette gjorde at mamma måtte være hjemme hele tiden for å passe på epilepsialarmen og for å hjelpe meg så jeg kunne gå på do utenom hvis det ble nødvendig, og for å legge tilrette slik at jeg kunne få holde på med ting på dagtid og for at jeg kunne få gå ut dersom jeg ønsket det, følge meg til timeavtaler, og forflytte meg til og fra seng alt etter hva jeg hadde behov for. Mamma ble plutselig min assistent gjennom hele døgnet, og det er ikke sånn jeg skal leve livet mitt. Leiligheten min er snart helt klar og for at jeg skal kunne flytte inn må jeg ha alle assistenter på plass. Da vedtaket endelig kom hadde jeg blitt tildelt halvparten av timene jeg trenger. Åttifire timer i uka utgjør tolv timer per dag, noe som er færre timer enn jeg er våken. Skal jeg på mirakuløst vis klare meg helt selv de resterende tolv timene? Skal jeg måtte legge meg i seng og være ferdig stelt til å sove kl.21.00 om kvelden fordi assistenten min da må gå hjem og neste vakt starter tolv timer senere? Hva om jeg slutter å puste igjen? Skal en av assistentene mine finne meg dø dagen etter? Da ville jeg i så fall ikke lenger vært den byrden for kommunen som de får meg til å føle meg som, for å sette det helt på spissen. I følge kommunen kan jeg jo bare få en trygghetsalarm som jeg kan trykke på dersom jeg må på do eller noe skjer når det ikke er noen der. Det er ikke sånn at noen kan være der på flekken når jeg ringer på, og det ville vel heller vært regelen enn unntaket at jeg hadde endt opp med å tisse på meg mens jeg ventet. Og tror de virkelig at jeg kan trykke på en alarm mens jeg har et anfall?

BPA er nå en lovfestet rett alle funksjonshemmede har dersom de har et assistansebehov på over trettito timer i uka. I følge kommunen har ikke jeg denne retten, selv med mine foreløpige åttifire timer i uka. Hva er det det er som får Asker kommune til å tro at de er fritatt fra lovene i dette landet? Vi har selvfølgelig klaget på vedtaket og søkt om et vedtak som innebærer BPA 24/7. Først når jeg har det kan jeg bo for meg selv og leve et så normalt liv som overhodet mulig når man har en funksjonshemning og et assistansebehov som jeg har. Hvis ikke må mamma bo hos meg halve døgnet, og det er hverken ønskelig eller sånn det skal være. Å komme på sykehjem er uaktuelt, selv om kommunen fremdeles har det som en mulighet,- dersom jeg ikke har assistentene på plass når jeg skal over i leiligheten. Jeg har holdt og holder intervjuer hele tiden nå, så det er ikke meg det står på. Men så lenge ikke kommunen gjør noe og tildeler meg det de er fullstendig klare over at jeg har behov for, så skjer det ingenting. Og det er for jævlig at de skal få sitte med all makten og at de til enhver tid virker fast bestemt på å begrense mitt liv og forringe min livskvalitet. Det er for jævlig at de hele tiden skal få styre på slik de vil og gå på tvers av lover og regler, og fortsette å utsette min mulighet til et fritt og selvstendig liv.

Jeg er sliten av at alt hele tiden blir en kamp, jeg er sliten av at de alltid skal gå i mot meg og stjele friheten fra meg. Jeg har leiligheten og på fredag hentet jeg min helt egen tilrettelagte bil. Jeg har disse to tingene som er med på å danne grunnlaget for drømmen min om et godt liv på tross av alt. Det eneste som gjenstår er et vedtak på BPA 24/7 som jeg er helt avhengig av. Et vedtak som vil endre livet mitt totalt – til det bedre. Et vedtak som vil gi meg muligheter jeg ikke har hatt de siste årene, og som vil putte meg i førersetet. Et vedtak som gjør at jeg er sjefen i mitt eget liv og som gjør at jeg kan leve trygt, godt, fritt og selvstendig. Det er jeg som setter rammene og det er jeg som bestemmer. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

*Kommunen har visstnok sendt ut nytt vedtak, men de kunne ikke fortelle på telefon hvor mange timer vedtaket er økt med.

JEG TRENGER SUPERASSISTENTER!

Nå er det fryktelig lenge siden jeg har skrevet. Jeg kommer til å skrive igjen, for jeg har mye å skrive og mye å dele. Det har vært tøffe måneder for meg siden sist jeg skrev, og situasjonen er skremmende og krevende. Alt dette kommer, men nå er det en helt annen ting jeg trenger å dele, og jeg håper dere vil dele dette videre!

Jeg trenger superassistenter! Til slutt skal bo i egen leilighet – som jeg har fått og som snart er klar – og da trenger jeg assistenter. Jeg kan nå motta søknader, så jeg ser frem til å motta dem og kalle inn til intervju og starte prosessen for et selvstendig og fritt liv. Jeg ser etter søknader som formidler hvorfor de har lyst til å jobbe for nettopp meg og som ikke ser på meg som en pleiesak. Del videre til de dere mener burde se dette eller søk selv! Leiligheten min ligger i Asker sentrum og det er gangavstand fra tog og buss, så det er lett å reise kollektivt!

Stillingsannonsen

I DEPRESJONENS KLØR

Det har vært stille her, det har vært stille for meg. Men samtidig har det ikke vært det heller; det har vært et kaos uten like. Det er kaos, bare nå er det dempet og pakket litt inn – mens andre følelser i det er enda mer fremtredende. Jeg har ikke fått skrevet slik som jeg elsker å gjøre, jeg har ikke fått gitt av meg selv. Jeg er i depresjonens klør.

Det har utviklet seg over mange måneder. En gang i mai sluttet det å gå opp igjen etter å ha vært nede; etter de vanlige svingningene jeg har hatt mens jeg har stått i alt jeg har måttet stå i, alt jeg har måttet takle, alt jeg har måttet tåle, ta i mot, kjempe i mot – etter alt som har skjedd, så sluttet det å svinge. Det gikk heller nedover, og sommeren kom og depresjonen var et faktum. Somre er vanskelige nok i seg selv når man lever et annerledes liv – når man er litt utenfor – og nå dro også psykologen min på ferie, og siden legen her. Nede i avgrunnen, inne i kloa, midt i orkanen lå jeg jeg nå alene og ble kastet rundt. Jeg var jo ikke alene, men det føltes sånn. Juli og august ble intense og ting eskalerte over kort tid. Det har gjort, og gjør, fysisk vondt i den psykiske smerten. Det er vanvittig tøft, det har vært et helvete. Det er et helvete.

Jeg må takle kraftige sammenbrudd. Jeg blir overmannet av så sterke følelser at det ikke er sjans i havet å få kontroll på dem og de tar totalt over. Gråten er ikke da den stille gråten med tårer som forsiktig renner nedover kinnene; det er den høylytte, ukontrollerbare, smertefulle og voldsomme gråten. Det er fosser, snørr og bunnløs fortvilelse. Det kan være sinne; et voldsomt sterkt sinne som tar over hele kroppen. Det kan være uro og alt og ingenting på en gang. Jeg har kalt det kaoskarusellen. Den setter i gang for fullt og jeg kan ikke stoppe den. Jeg kan ikke stoppe den og gå av. Som om jeg ikke hater karuseller nok fra før av, har jeg nå måttet bli slengt rundt av en i tide og utide uten å ha noe som helst jeg skulle ha sagt i det hele. Jeg blir desperat etter å få stilnet det hele og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Når jeg har sammenbrudd kunne det like så godt vært svart. Du når ikke inn til meg. Nå, etter at jeg startet på antidepressiva i september, er kaoset dempet. Det er annerledes, men det er fremdeles smertefullt. Nå er det som om naboen har fest; jeg hører den, kan føle den og vet at den er der, men jeg er ikke med på den. Kaoset er stilnet, men sammenbruddene står ved. Nå er de mer definerte, samtidig som den ene, klare følelsen det kan være fylt av, er kaos i seg selv. Tristheten har blitt enda mer framtredende. Det er en uutgrunnelig sorg, og jeg svømmer i en evig elv av tårer på innsiden. Jeg gråter konstant, men det er for det meste på den siden du ikke kan se.

Det er motløshet, håpløshet, negative tanker og følelser om meg selv. Det er bølger jeg ikke kan stå i mot, og som piskeslag jeg ikke vet når vil komme, men som treffer meg når jeg minst venter det. Det kjennes ut som om hjertet mitt skal revne og jeg vet ikke hva som er hva eller når jeg kan slappe av. For jeg har slitt med veldig mye panikk. Det kommer gjerne hånd i hånd med depresjoner, det. Panikk, angst, alt annet gøy. Er det ikke det ene så er det det andre, men aller helst kommer de sammen. Og det er jeg som prøve å overleve – prøve å puste – under det hele. Det er mye som foregår, og mye som jeg skal skrive om når det er tid. Jeg orker ikke lenger kjempe stort mer, men mamma kjemper for meg. Det er ufattelig at vi skal måtte kjempe igjen slik vi gjør nå. Mot ting jeg kjempet meg fra, som nå blir dyttet foran meg igjen. Hvordan mener folk at jeg skal klare dette igjen og igjen? Jeg vil bare leve et så normalt liv som mulig, i så normale omgivelser som mulig. Ikke som det jeg kom ifra…

Jeg er sliten. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har sagt det, men jeg er virkelig det. En del av depresjon er dårlig søvn, og dårlig søvn har negativ innvirkning på depresjonen…som i sin tur leder til dårlig søvn igjen. Du skjønner tegninga? Jeg er utslitt. Jeg sover for lett og har flere oppvåkninger i løpet av ei natt og våkner for tidlig. Jeg får ikke ordentlig hvile lenger. Og når det er et helvete å være i meg selv på grunn av depresjonen – spøkelsesmonsteret, som jeg kaller den – så er det i søvn jeg kan få en eneste pause. Men så blir jeg nedbrutt der og. De siste nettene har jeg kun våknet to-tre ganger etter flere timer sammenhengende enn før, og det er fantastisk i forhold. Nå, bank i bordet sånn at jeg ikke har forsnakket meg og det kan fortsette!

Spøkelsesmonsteret. Depresjonen er som et spøkelse som omhyller meg, er inni meg og overalt. Det er som å være i en tåke og det er et ekstra lag rundt meg. Men så blir alt for mye og et sammenbrudd kommer og depresjonen er nå et monster. Et monster som brøler, spytter, tygger, svelger, spiser meg opp. Så roer det seg og jeg faller tilbake til mitt vanlige “nede”. I perioder og i sammenbruddene faller jeg enda lenger ned. På mitt vanlige “nede” kan jeg virke som den vanlige meg. For jeg kan kose meg med noe jeg holder på med eller hvis jeg har besøk, der og da. Det er bare det at det ikke vedvarer, det er bare det at alt jeg gjør av alle aktiviteter jeg elsker og liker, eller har noen på besøk, ikke har noen innvirkning på hvordan depresjonen har vært eller er. Og kjenner du meg godt vil du se at øynene ikke skinner like mye lenger. Noe har sluknet. Jeg ler, men jeg skjønner ikke hvorfor folk ler. Jeg kan synes at det du forteller er morsomt og jeg kan le, men jeg stopper mye fortere enn deg, for jeg orker ikke le. Veldig ofte orker jeg det ikke. For jeg skjønner det virkelig ikke. Det er som å komme fra en annen planet og at jeg ikke skjønner denne verdenen. For jeg er bare så sliten.

Så det har vært stille her. Meldinger og mail hoper seg opp, og det er så mange som venter på svar. Så mange gode som skriver til meg og som bryr seg, men som jeg ikke klarer å svare fordi jeg er så fortvila og trist at jeg kan knekke sammen hvert sekund og jeg ikke har konsentrasjon til å svare. Jeg har flere ganger lyst til å gråte ved tanken på å måtte skrive tilbake, fordi jeg rett og slett ikke klarer å presse meg lenger. For jeg må presse meg, og jeg vil ikke alltid måtte forklare og jeg vil ikke late som at ting er bra. Jeg får så dårlig samvittighet, men vet jeg ikke skal ha det. Jeg blir fraværende, jeg trekker meg unna. Fordi jeg er i en annen tilstand nå og det er rett og slett jævlig. Det er såre enkelt og veldig komplekst. Jeg klarer ikke være tilstede, og om jeg så gjør så er det et pluss. Da er jeg der der og da, og så kan jeg ha forsvunnet igjen to minutter senere og den meldingen blir glemt. Det er bare sånn det er akkurat nå, og det er ikke min feil. Jeg jobber så hardt jeg kan mot denne depresjonen, men jeg er avhengig av masse hjelp. Ting har vært turbulente og krevende, og jeg kan ikke stå alene i dette. Det er profesjonelle, medisiner, og mine andre støtter.

Om jeg har det bra? Overhodet ikke og langt der i fra. Jeg er i depresjonens klør.

 

TAKKETALEN, STOLTHETSPRISEN 2015

Først og fremst må jeg takke ULOBA for at de mener at jeg er en verdig vinner av Stolthetsprisen, noe som er en enormt stor ære for meg. Det at de ser og anerkjenner den kampen jeg har kjempet og fortsatt kjemper, for meg selv og mitt liv, og for andre unge på sykehjem, betyr så utrolig mye. Så må jeg også takke for invitasjonen til å komme hit i dag, og alt ULOBA har stilt opp med for å kunne gjøre det fysisk mulig for meg å faktisk kunne få være her med dere i dag. Det er helt fantastisk!

Ved siden av ULOBA, er det en ekstremt viktig person i livet mitt som må få en ufattelig stor takk; mamma. Mamma har kjempet ved min side siden dag én og er den som aldri gir meg opp og som har måttet skrive utallige brev og mailer til Asker kommune og diverse andre instanser på bakgrunn av saken min. I tillegg kommer alle telefonene hun har tatt og tok da jeg var blitt tvangsplassert på sykehjemmet. Hun har jobbet 100% i jobben sin, og så har hun hatt en fulltidsjobb med meg. Hun er, og har vært, her uansett hva. Når jeg ikke selv klarer å kjempe, har hun kjempet. Mamma, jeg vet at du er sliten og jeg vet at dette har vært et helvete for deg også. Du er ei beintøff dame – en fantastisk vakker person, og jeg hadde ikke klart dette uten deg. Sammen klarer vi alt, og med vår herlige galgenhumor kommer vi enda lenger.

Kampen mot kommunen fra den dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem for over to år siden, har vært intens. Og lang. Det har vært frustrerende, utmattende, og vondt. Asker kommune er en nydelig kommune som er veldig fin å bo i…hvis du ikke trenger hjelp. For måten de behandler mennesker som er totalt avhengige av hjelp og pleie på, er en skam. Det er ikke mye menneskelighet å finne, og de har ofte fått meg til å føle meg som en storforlangende og utakknemlig drittsekk fordi jeg ønsker et verdig liv for meg selv, og muligheten til å kunne få det ved å få den nødvendige rehabiliteringen jeg trenger. Men jeg er ikke Anita Elisabeth Bjørklund 23 år for dem, jeg er et nummer og et tall…og jeg er for dyr. For hvorfor kunne jeg ellers ikke få det tilbudet som er best for meg? De selv sa at det ikke stod på økonomi, samtidig som de nektet å gi meg det tilbudet jeg har i dag. Det sier seg selv at det står på økonomi – alt handler om penger. Og hvor mye er et menneske egentlig verdt? I mange av rundene vi har hatt med Asker kommune, må jeg si at jeg ikke har følt meg verdt noe som helst. Det har vært en så total likegyldighet i forhold til hvordan jeg hadde det eller ble behandlet, og det har rett og slett vært vondt. Men så vant vi kampen mot dem, og jeg får nå det tilbudet jeg fortjener og trenger. Det er ikke dermed sagt at vi kan slappe av, for det kan jeg love dere at vi ikke kan.

Jeg er så glad for at jeg nå har det tilbudet jeg har. Jeg bor på Høyenhall helse og rehabilitering som ligger i Hole kommune. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon beregnet på yngre mennesker, og det er et sted hvor du får spesialisert rehabilitering samtidig som du eventuelt måtte trenge mye pleie. Disse har topp kompetanse og har lang erfaring innen kompleks rehabilitering etter sykdom og ulykke. De kan og de vil!

Kampen om å få et bedre tilbud er en ting, men jeg har også den daglige kampen med å prøve å vinne tilbake funksjoner som sykdommen har tatt fra meg, og jobben jeg gjør for å skape muligheter. Ingenting kommer rekende på en fjøl, det er du selv som må jobbe for det. Hjelp kan du få, og du kan ha mange som støtter rundt deg, men det er du selv som må ville det. Det nytter ikke hvor mye kunnskap mine fysioterapeuter har, eller hvor mange muligheter de ser, hvis ikke jeg gidder å trene. Men jeg vil trene, jeg liker treningen, fordi det er dette jeg jobber for. Jeg jobber for fremgang og muligheten til å kunne bli mer selvstendig. Jeg trener for livet, bokstavelig talt. Det er kanskje ikke trening du trenger, men det er garantert noe annet du jobber mot på en eller annen måte. Og det må du fortsette med. Jeg fikk meg praksisplass mens jeg var på sykehjemmet, fordi jeg kan skrive. Det er en av mine styrker, og jeg kan fremdeles gjøre det, selv om jeg må ligge i en seng. Jeg sier ikke at du får en jobb så lett, men jeg sier at du kan noe. Fokuser på det og jobb med det, nettopp fordi du kan. Jeg er kreativ, jeg elsker å holde på med kreative aktiviteter, og jeg får det til fortsatt. Alle kan noe, alle har noe man er god på, og hvis du faktisk har muligheten til å kunne gjøre noe, så gjør det. Den muligheten du har er unik, og du må bruke den for det den er verdt. Den nødvendige rehabiliteringen jeg nå får, er en av mine muligheter til et av mine mål; et så selvstendig liv som mulig, i egen leilighet, med egne assistenter. Jeg skal være sjefen i mitt eget liv. Men det kommer ikke av seg selv, for ingen kan gjøre dette for meg. Mamma hjalp meg til jobben, men jobben må jeg gjøre selv så langt det er fysisk mulig. Og det må du også, uansett hvilken situasjon du måtte stå ovenfor. Ta vare på det du har og det du vet du har, og hold fast uansett hva. Ja, det er lettere sagt enn gjort, det kan jeg skrive under på, uten tvil. Men det er så viktig. Det er så ufattelig viktig. For du har noe, så våg å bruk det. Ikke tillat deg selv å bli passiv, hvis du faktisk har muligheten til å ikke være det. Det du kan og har er alt for verdifullt til å bare sløse bort, for en dag kan det faktisk være borte, og da har du ikke muligheten lenger.

Jeg har brukt stemmen min og ordene mine, og jeg kommer til å fortsette å bruke den og de, for jeg er stolt, sterk og synlig!
Tusen takk!


 

ALLE FOTO: Finn Ståle Felberg

#Stolt15 #Stolthetsprisen

STOLTHETSPARADEN OG STOLTHETSPRISEN 2015

Lørdag 13.juni. Den store dagen. Stolthetsprisen skulle deles ut under årets Stolthetsparade, og jeg la en takketale i veska tidlig den morgenen. Tenk det; en takketale.
En takketale jeg senere den dagen holdt foran hundrevis av andre deltagere i Stolthetsparaden etter at jeg hadde mottatt årets Stolthetspris. En opplevelse jeg aldri vil glemme, en opplevelse som har fylt på lagrene mine med glede, mot og styrke. Det at jeg ble tildelt årets Stolthetspris, er enormt stort for meg. Denne prisen med juryens begrunnelse, symboliserer alt jeg har gjort og fortsatt gjør i denne ufattelig viktige saken; unge på sykehjem og den økende institusjonaliseringen av funksjonshemmede i Norge. Menneskerettigheter blir brutt, likeverd, menneskeverd, frihet, selvstendighet og likestilling er fremmedord. Alt jeg har kjempet, og alt jeg kjemper – det nytter. Det er liv vi snakker om, og liv er verdt å kjempe for.
Lørdag 13.juni var en fantastisk fin dag. Sol, varmt, mange folk, mye liv. Synlighet, samhold, styrke og glede. Dette var min aller første Stolthetsparade, og fra nå av kommer jeg alltid til å være med så lenge jeg har mulighet til det. Dette er en viktig dag for funksjonshemmede og synliggjøringen av mangfoldet, og for å synliggjøre sakene vi kjemper for. Det er paroler, politiske appeller og et sterkt budskap.
Helgen min har vært helt vanvittig bra. Det har vært så rått! Alle tilbakemeldingene, alle gratulasjonene, artikler, alt engasjement og fokus, er helt fantastisk! Dette har vært uvirkelig for meg og en helt surrealistisk opplevelse. Da begrunnelsen til hvorfor jeg ble tildelt prisen ble lest opp, satt jeg og tenkte; “er det virkelig meg?”. Ja, det er det. Jeg har kjempet for livet. Jeg har kjempet så hardt og har stanget hodet i veggen så ufattelig mange ganger. Det har vært mengder med tårer, det har vært smerte og fortvilelse. Men jeg har stått i det, og jeg har vunnet. Jeg har vunnet for meg selv, men jeg kjemper fortsatt. For alle de andre. Og for å bevare tilbudet jeg nå har, og for å få et verdig liv videre når jeg når målet mitt. Jeg kan ikke slappe av, jeg kan ikke legge ned våpnene.
Takk for en vanvittig bra helg, takk til ULOBA som ser meg og anerkjenner jobben min, takk til alle dere som står ved siden av meg og støtter meg, takk til alle som deler og på den måten hjelper til med at min stemme blir hørt. Takk for en fantastisk Stolthetsparade! Jeg er ufattelig stolt av meg selv, og jeg svever av lykke. Jeg tror ikke jeg kommer til å lande på en stund, heller.
Under kommer en haug med bilder, men de er verdt å se på!

LIVSGLEDE

I går, 15.04, fikk jeg den ære, og glede, av å holde foredrag om livsglede og litt av min historie, for Afasiforeningen i Ringerike og omheng. Logopeden min spurte meg før jul om dette var noe jeg kunne gjøre, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Og ikke minst stolt! Det var mange mennesker som hørte på og viste stor interesse, og det er noe helt spesielt ved det at min stemme er ønsket og at min stemme blir hørt.

Jeg ønsker å dele foredraget i sin helhet, og kanskje tar du det til ettertanke du også? Hva er livsglede for deg?

Fotograf Ida Thoresen || Siden ‘Ida Thoresen’ på Facebook.

HVA ER LIVSGLEDE FOR MEG?

Fra å være en frisk og normalt utviklende jente har jeg gradvis fått flere lammelser og er nå 100% pleietrengende. Jeg fikk uttalte symptomer i 2005 som 13-åring og havnet i rullestol i 2008 som 16-åring, og har siden vært 100% avhengig av rullestol. Sykdommen min har progrediert i ni år, og lammelsene har utviklet seg i over seks år. Livet jeg kjente ble brått snudd på hodet og hverdagen min ble en helt annen. Fra å nettopp ha startet på videregående skole og begynt å få mange venner der,- til å ligge i en sykehusseng og å måtte få hjelp av andre. Alt var nytt, ukjent og skummelt. Og slik har det i grunn fortsatt, selv om det meste innenfor denne nye verdenen er kjent nå, og jeg ikke er like redd alltid.

Det har skjedd enormt mye på disse årene i form av negative hendelser og større og større funksjonssvikt, og det har vært øyeblikk der døden har virket nærmere enn noen gang. Jeg har blitt mer og mer pleietrengende og jeg trenger nå noen tilgjengelig døgnet rundt. Da jeg havnet i rullestol og til slutt var ute av sykehus, hadde jeg hjelp av hjemmesykepleien i et år før jeg selv var selvstendig ved hjelp av hjelpemidler, i alt av stell og personlig hygiene. Fra dag én har jeg drevet med rehabilitering og det er det som er jobben min. Mens jeg hadde tenkt på et spesifikt yrke, og de rundt meg prøvde å finne ut av sine ønsker, ble jeg tildelt et annet uten å kunne styre over det selv. Men når det først ble som det ble, er jo rehabilitering den beste jobben jeg kan drive med, for det er det som kan få meg frem i livet og mot mer selvstendighet. Det er ikke det at jeg alltid har satt pris på rehabiliteringen, for det har jeg absolutt ikke. Etter fire og et halv år var jeg fryktelig sliten og hadde tenkt til å trappe ned til mer vedlikehold og heller bruke resten av tiden til andre ting som å leve mer normalt. Men det valget fikk jeg ikke gjennomføre ettersom tilstanden min progredierte og til slutt, for to år siden, ble det så ille at lammelsene rammet store deler av kroppen, og det er derfor jeg sitter slik jeg gjør. Jeg kan ikke gå, stå, sitte selv, holde hodet mitt, spise eller drikke, og jeg har også fått synet svekket mer og mer og sliter med øyemusklene. Jeg kan heller ikke svelge mitt eget spytt. Det har vært vanskelig å skulle omstille seg til en ny situasjon så ofte som jeg har måttet gjøre, og til å få hodet til å henge med på at jeg faktisk er i den tilstanden jeg er i. Jeg har bodd på sykehjem mot min vilje – jeg ble plassert der etter en sykehusinnleggelse etter en alvorlig hendelse, og det var ikke vilje til å gi meg et bedre tilbud. Men jeg startet å skrive blogg, var i media på bakgrunn av den og oppmerksomheten den fikk, og mamma kjempet alt hun kunne, og til slutt ble jeg overført til Høyenhall i november 2013, for å få den nødvendige og gode rehabiliteringen jeg trenger. På Høyenhall får jeg det, og jeg har hele tiden små framskritt. Det er det jeg jobber for! Sakte, men sikkert, et steg av gangen.

Jeg har alltid elsket skolen. Jeg elsket å lære og å utforske forskjellige temaer. Skolen har alltid vært viktig for meg, og på ungdomsskolen jobbet jeg målrettet for å klare å nå inn på den videregående skolen jeg ønsket mest å gå på. Jeg begynte å bli syk da jeg hadde startet i åttende klasse, og jeg var da mye borte fra skolen. Men jeg jobbet det jeg kunne på egenhånd, og i niende klasse var jeg tilbake igjen og kunne like mye som de andre. Da jeg så hadde startet på videregående og endte på sykehus og i rullestol, ble skolen noe av det viktigste jeg hadde. Jeg kunne ikke være på skolen, men jeg fikk lærere på sykehuset og alle oppgaver jeg trengte fra skolen min. Senere fikk jeg hjemmeundervisning i noen fag, og de la alt til rette for at jeg skulle kunne gjennomføre arbeidet og å henge med. Alt var nytt og ukjent, og skolen var plutselig det eneste normale jeg hadde igjen. Og er det noe som er viktig i en slik situasjon så er det å holde fast ved det normale og kjente. Jeg måtte takle flere sykehusinnleggelser, og jeg var ofte for syk til å jobbe, men jeg jobbet det jeg kunne og jeg tok igjen de andre ved å jobbe i ferier. For meg fantes det ikke ferier, for jeg levde plutselig et helt annet liv. Skolen gav meg livsglede. Mestringsfølelsen av å kunne gjennomføre med glans så og si på egenhånd, er helt fantastisk. Gleden av å kunne være litt på skolen alle gangene det var mulig, er stor. Stoltheten av å likevel være en del av klassen og å få mange venner, til tross for mye fravær. Det gav meg så utrolig mye, og særlig det å kunne klare å delta i en time. Det var sårt å ikke kunne få være der som normalt og å plutselig være så annerledes, men gleden var der og skolen beriket livet mitt.

Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjer meg og jeg har en sorg over alt som er tapt, og jeg har en usikkerhet i forhold til at jeg ikke vet hva som vil skje. Ingen av oss vet hva morgendagen bringer, men jeg aner ikke hva som kommer til å skje med meg, og det har vært skremmende i den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke alltid på topp, for det ville vært unaturlig. Jeg er ikke laget av stein, jeg er bare et menneske jeg også. Men jeg har en enorm glede i livet og masse humor, og ikke minst galgenhumor. Jeg er full av smil og latter, for det er sånn jeg er. Det er mange som sier til meg at de ikke skjønner hvordan jeg klarer dette, og vet du? Det skjønner ikke jeg heller alltid. Det er ikke alltid jeg skjønner hvordan jeg fortsatt klarer å gå på, hvordan jeg fortsatt er full av motivasjon for trening, hvordan jeg etter gjentatte fall fremdeles reiser meg igjen. Det har vært flere stunder hvor jeg har tenkt at jeg ikke klarer dette, at jeg ikke kommer meg gjennom det, men så gjør jeg det likevel. Kraften inni meg er sterkere enn man skulle tro. Det er ikke sånn at jeg bare smiler og ler og har det bra. Absolutt ikke. Jeg tillater meg å kjenne på alle følelsene jeg måtte ha, for gråten er like viktig som latteren, og tårene er like nødvendige som smilet. Men det er latteren og smilet som tar oss fremover i livet. Jeg kjenner på sinne, frustrasjon, fortvilelse, usikkerhet og sorg. Men jeg er også lykkelig og har mye glede og gode følelser. Det er den siste kategorien som er sterkest i meg. Jeg har også dårlige dager, men det er heldigvis flere av de gode, når det kommer til humør.

Når man mister mye finner man fort ut av hva som er de viktige tingene i livet og hva som virkelig betyr noe. Det er ikke det at det jeg hadde før og brydde meg om før var feil, det er bare det at man etterhvert ser ting sterkere og legger merke til mer. Jeg har mistet mange funksjoner og har også følt enkelte ganger at jeg har mistet meg selv. For jeg har måttet lære meg selv å kjenne i denne nye tilstanden. Men jeg har ikke mistet meg selv, for jeg er her og jeg lever. Og jeg lever så mye som jeg kan utifra det som er mulig for meg. Jeg er en fryktelig kreativ person. Jeg elsker å være kreativ! Jeg kan skrive, tegne, male, lage smykker, lage kort og andre ting. Og gleden disse tingene gir meg er enorm. Det gir meg livsglede, det gir meg mening. Jeg selger ting jeg lager og jeg maler på bestilling. Flere og flere har kunst malt av meg hengende på veggene sine. Hvem skulle trodd det? Jeg kan ikke løpe, men jeg kan så absolutt male! Jeg skriver, og hadde det ikke vært for skrivingen min så hadde jeg kanskje ikke kommet meg ut av sykehjemmet da jeg gjorde. Hadde det ikke vært for den gode evnen jeg har til å skrive, hadde jeg heller ikke fått praksisplassen jeg har nå. Jeg skriver for NAV Arbeidslivssenter Akershus, og jeg er evig takknemlig for at jeg kan bruke fingrene mine og de evnene jeg har. Jeg skriver og jobber fra sengen – jeg trenger ikke noe mer enn en iPad. Jeg brukte å spille teater før, og spilte i mange år før det ikke ble mulig lenger grunnet funksjonshemningen min. Men jeg elsker teater og musikaler, og jeg har gått på forestillinger i Oslo så ofte som jeg har kunnet. Jeg får fortsatt oppleve gleden av å være i et teater og det gir meg mye selv om jeg savner det å kunne stå på scenen selv. De siste årene har det sjeldnere vært mulighet for meg til å kunne gå på teater, men for meg er det et fint mål å ha når jeg ser at noen av teatrene i Oslo skal sette opp en forestilling jeg gjerne vil se, at den skal jeg klare å komme meg på.

Livsglede for meg er også alle de små tingene som de fleste tar for gitt. Noe av det beste jeg vet er vind. Det er helt fantastisk å kjenne vinden stryke mot huden eller blåse i ansiktet. Jeg føler meg så levende i vind. Og hvor vakkert er det ikke å være ved sjøen eller fjorden og å kunne høre vannet slå mot land, se bølgene eller se landskapet rundt speile seg i overflaten når det er blikkstille? Det gir en egen ro i sjelen av å være ved sjøen eller fjorden. Det gir meg livsglede i det å i det hele tatt kunne få være ute. Det kan være, og har vært, lange perioder hvor jeg ikke har kunnet være noen andre steder enn inne, og flere perioder har jeg bare kunnet være i senga. Da lengter jeg ut. Det er befriende å være ute. Bare det å gå en tur i nærområdet, høre lydene, kjenne luften, luktene. Den gleden det er å bare kunne få være oppe i stolen og utenfor fire vegger. Det er en glede flere burde bli flinkere til å kjenne etter på. Det er ikke hva du gjør som betyr noe, men at du gjør noe. For noen er det å komme ut på verandaen den største utflukten de kan gjennomføre. Og det er jo fantastisk! Å være ute betyr ikke at du må gå langt eller nå en høy topp. Å være ute er å kunne kjenne frisk luft omsluttet hele kroppen. En som er frisk løper kanskje i én mil eller går flere timer på fjellet. For en som er syk kan en tur på 200 meter være like stor som den på én mil, og det å gå opp en trapp er som å gå opp Mount Everest. Det er mange krav i samfunnet i dag som flere føler seg bundet av, men som egentlig ikke burde vært der. Når en krise rammer i form av skade eller sykdom, må du plutselig lære livet ditt å kjenne fra en annen vinkel. Alt det du før selv så på som best og bra nok, er kanskje ikke fysisk mulig å gjøre lenger. Din verden er annerledes og det er nye ting som blir stort nå og andre ting som er bra nok. Du skal ikke føle deg dårligere enn andre fordi du kanskje ikke kan få til å være ute blant mange lenger, men heller bare makter et kort besøk av noen hjemme. Eller om du ikke kommer deg lenger enn ut på verandaen. Det er overhodet ikke lett, for hodet vil ofte mer enn det kroppen klarer. Og det er en vanskelig balansegang og en tøff line å lære seg å gå på. Jeg kan enda falle, og jeg har balansert lenge og kan egentlig dette. Heldigvis er fallene mye sjeldnere nå.

Familien min og vennene mine er de viktigste jeg har. Jeg har mistet mange venner og jeg har blitt sviktet av flere. Siden jeg ble syk så ung, er det lett å bli glemt av de andre. Ting skjer så fort og man er gjerne høyt og lavt og travle, og da er det ikke lett å huske på den som nå er utenfor den ringen, men som fremdeles er der. Det er en tøff og vond lærdom, men man får vite hvem som er ekte venner og man får enda nærere og dype vennskap. Og de er verdt mer enn gull. Man trenger ikke mange, men man trenger noen. Og jeg har den gjengen rundt meg som er her og som bryr seg og som kommer, og jeg har en fantastisk mamma som kjemper for og med meg. Går det lang tid mellom vennene mine og jeg kan sees, har vi fortsatt kontakt hele tiden. Det er derfor det er så fint med sosiale medier, og jeg bruker det for det det er verdt i denne situasjonen. Jeg holder kontakt med vennene mine og jeg får fulgt med på livet utenfor og jeg Skyper eller skriver med de som ikke bor nære. Uten dette hadde jeg falt ut fra det meste. Jeg elsker å bake og å lage mat, og jeg liker å glede de rundt meg med det jeg lager. Det er mange som ikke skjønner hvordan jeg klarer det når jeg ikke kan spise selv, men jeg elsker å være på kjøkkenet og jeg trenger ikke å kunne spise for å være der. Og jeg liker å lage ting til andre og å overraske og glede andre. Har de rundt meg det bra og er glade, så har jeg det desto bedre. Det er viktig for meg å være en god venn og jeg liker å være der for andre rundt meg. Vi bør være der mer for hverandre og å tørre å ta litt vare på folk vi kanskje ikke kjenner så godt. Vise at vi bryr oss, tilby en klem. Det å føle seg nyttig og viktig som person er noe vi alle trenger, og da kan vi prøve å gjøre vårt for å være nettopp det. Gjør noe du liker for din egen skyld, og så kan du dele noe med en annen og kjenne på gleden ved det.

Når jeg er alene synger jeg for meg selv. Jeg elsker å synge og gikk hos sangpedagog før. Det er behagelig og det roer meg ned når jeg synger for meg selv. Jeg elsker å høre på musikk og det er avslappende, og så er det noe ekstra trygt ved å synge for seg selv. Det gir meg en indre glede. Jeg har sunget i begravelser og jeg skulle ønske jeg hadde lettere for å synge for andre, for det gir meg en stor glede når jeg synger. Det gir meg livsglede å lese bøker og å se en god film eller TV-serie. Jeg drømmer meg inn i en annen verden og jeg lever meg inn i det. Det gir meg mye og det er også god terapi. Det er en lett avkobling å bruke hvis noe måtte kverne, og det er en metode flere burde benytte seg av. Jeg koser meg utrolig mye når jeg leser, og det er så behagelig å kunne pakke seg inn i et pledd og så leve meg inn i en god bok. Det gir meg livsglede å se sola stå opp og å se den gå ned. Å se at himmelen blir farget rød eller rosa, og å kunne ta fine bilder. Fotografering er også en av mine kreative sider. Jeg blir glad av å se svalene fly over fjorden utenfor vinduet, jeg blir glad av å høre fuglene kvitre. Det gir meg livsglede å blåse såpebobler og å kunne få se en sommerfugl fly forbi eller det å se på stjernehimmelen. Jeg kan bare sitte der å se på stjernene og det er nok. Jeg trenger ikke mer når jeg ser på dem. Jeg elsker å være med barn og det er så herlig å høre barnelatter. Jeg ble lykkelig da jeg klarte å ta på meg sokkene selv igjen og det gir meg livsglede når jeg kan kle på meg selv. En sånn for mange enkel, hverdagslig ting er noe jeg setter pris på å kunne gjøre. Det er ikke det at det er så fryktelig gøy å kle på seg, men det er fryktelig gøy at jeg faktisk klarer det!

Jeg har drevet med rehabilitering siden dag én, og det er fortsatt hovedjobben min. Men nå er det fra et annet utgangspunkt enn da jeg begynte, så det er som et nytt liv. Et nytt liv i det nye livet i livet. Kanskje komplisert for andre å forstå, men det gir fullt og helt mening for meg. Det er rehabiliteringen i denne nye situasjonen som gjelder, og er det noe som gjør treningen bedre så er det fargerikt treningstøy! Jeg elsker farger og er nødt til å ha farger rundt meg. Jeg er en fargerik person på innsiden og utsiden, og fargene tilfører bare enda mer glede. Jeg er veldig glad i treningsklær og det gjør alt så mye bedre når jeg kan kombinere fine farger og mønstre og føle meg vel når jeg skal trene. For jeg blir rett og slett glad av å bruke farger og da blir også treningen lettere. Det er nok av mørke, grå og vonde ting i livet, og tro meg – jeg har hatt og har mye av det, og da er det opp til oss om vi ønsker å slippe fargene inn til tross for det. Jeg har dem i meg og jeg trekker dem ekstra fram ved å omgi meg med dem. Det hele får en symbolsk betydning, kan man si.

Livsglede er for meg alle de små tingene og øyeblikkene og evnene vi har som de fleste overser og tar for gitt, som sammen blir stort. Det er summen av alt dette som gjør at det små blir det store, og som gjør at hver lille glede i hver lille ting tilfører mer glede enn en stor ting ville klart. Det er disse enkle tingene som tilfører livsglede og gjør ting meningsfulle likevel. En klem eller et smil, hvor betydningsfullt og godt er ikke det? Det gir så mye glede, bare det at noen er der og ser deg, så den lille gesten blir en del av det som er livsglede for meg. Vi må alle huske på å stoppe opp og kjenne etter. Bare kjenne etter at her er jeg og bare det i seg selv er veldig fint, til tross for alt det vonde.

Jeg er livsglede for meg.

HVORFOR?

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder der jeg ikke orker tanken på dette mer. Tanken? Det er jo ikke en gang en tanke,- det er et liv.

Jeg så på gamle bilder. Jeg så på latter, glede, triks med rullestolen. Jeg så på et fritt hode, frie skuldre. Bevegelser, liv. Jeg rullet da også, men for egen kraft og bevegelse i alt annet enn nedre del av kroppen. Jeg lente meg frem, jeg snudde på kroppen, jeg la hodet inntil bestevennen min. Jeg kastet blader i luften, jeg smilte til kameraet. Jeg så på friheten.

Livet i en seng. Det er her mye skjer. Det er enten her eller rullestolen – den nye stolen. Stolen hvor alt er sikret, alt er festet. Det er ingen frie skuldre, et fritt hode. Sengen blir ofte hjemmet i rommet. Det er som en egen liten verden. Det er dette som er doen min. Jeg leser her, “spiser” her (jeg spiser vel i grunn overalt nå), skriver her, tegner her, jobber her, ler her, gråter her, snakker her, sover her. Og så går jeg på do her. Alt i en skjønn forening. Jeg pakker meg inn i pledd og gjør det så koselig som mulig. For det er ganske koselig oppi her også; et nytt, stort og ufattelig mykt pledd, bamser og puter. Ja, litt drømmende må det få lov å være oppi min lille verden.

Jeg holder på å bli sprø noen ganger, av at jeg ikke får ha ryggen eller hodet – eller generelt kroppen – fri fra noe. Alltid er det noe bak hodet, noe som støtter hodet, noe som holder hodet. Alltid. Aldri er det fri luft, høyt hevet, lagt på skakke i latter. Ei venninne har en liten gutt som ble født i desember. Han er sterkere enn meg, og han løfter hodet som en helt. Aldri får jeg satt meg opp og strukket på ryggen, og hele kroppen, med armene rett til værs. Jeg kan ikke le så jeg knekker sammen forover mens jeg griper meg til magen fordi jeg ler så mye at det gjør vondt, eller falle fremover og begrave hodet i hendene når alt er dumt. Det er alltid noe som må være inntil hele kroppen min, foruten selve armene mine, og jeg er i enkelte øyeblikk redd for at jeg skal klikke. At jeg skal løpe rundt og hyle. Men så er det ikke noe å være redd for i det hele tatt, for jeg ville ikke kunne gjort det heller, uansett. Isn’t it ironic, though.

Det er ikke bare det at jeg blir sprø av det; det gjør vondt. Det gjør vondt fordi det er trykk, og det ene trykket avlaster det andre. Halebeinet er så ødelagt at jeg gråter; og trykket i ryggen fordi alt synker sammen, er så tilstedeværende at jeg prøver å vri meg unna og fortvilelse og tårer står inni meg. For det nytter ikke å vri seg unna. Det er ikke alle dager at ryggen er så alt for ille, og det er himmelsk. Men i dag er ikke en himmelsk dag, og uansett hvor mye jeg har avlastet på siden, er det trykk uansett. Det ene trykket avlaster det andre.

Jeg klarer ikke å bare se fremover, hver dag. For når det står på dag ut og dag inn og du aldri, absolutt aldri, får kjenne din egen rygg og ditt eget hode fri fra noe som helst, ser du bakover og skriker “hvorfor!?“, inni deg. Det er som å være fanget inni en svær hånd. Du puster og lever inni der, men du må alltid være i kontakt med en aller annen del av hånden. Og grepet er fast. Det er ikke alle ting jeg ser en mening i, og jeg tror ikke på at det er en mening med alt. Når det gjelder min egen situasjon så har jeg funnet mening i mye her og der, men jeg har enda det store spørsmålet; hvorfor måtte dette skje med meg?

Nei, jeg synes ikke naboen fortjener det i stedet for meg. Eller en dame i Bodø, en liten gutt i Sandefjord. Det kunne skjedd hvem som helst, sier folk. Ja, det er kanskje sant, og jeg ville ikke at det skulle ha skjedd noen av dem. Jeg ville ikke at det skulle ha skjedd meg, heller. Så lykkelig ved bordet ved siden av mamma. Storebror overfor som tar bilde. Pyntet, tente lys. Det er julaften og julemiddag. Det er så mye man ikke visste, og aldri burde ha fått vite, som kom noen år senere. Det er glede, trygghet, kos. Hvorfor kunne vi ikke bare få ha det sånn? Hvorfor kunne vi ikke få fortsette å sitte ved det bordet, med bare mine bein som ikke var som de andres, og ikke noe annet? Jeg klarte meg. Jeg ville klart meg. Kanskje kunne jeg fått bli frisk da, kanskje hadde det vært en behandling – noe – som kunne tatt ting før de ble som nå. Før helsepersonellet som sviktet fikk la det gå så langt.

Hvorfor må jeg leve i dette hver dag? Hvorfor kan ikke jeg sitte sammenkrøpet med venninnene mine i en heftig latterkule? Hvorfor må jeg sitte her fastspent som en stiv lollipop?

Jeg har en sorg. En sorg som kommer gradvis og som kommer frem når den kan. Når ting ikke står på hodet og jeg ligger inni tørketrommelen og blir kastet rundt igjen, så kan den komme. Når jeg skal finne et bilde til jobben og kommer over et bilde fra en marsdag i 2011, eller en høstdag i 2012, og jeg ser det gledesfylte, frie hodet og ansiktet. Da kan den komme. Når jeg ser de rundt meg reise seg opp og strekke seg, tøye seg – da kan den komme. Når hun jeg sitter ved siden av, snur hodet sitt for å se bak oss hvem det er som kommer, da kan den komme. For jeg skulle så inderlig, veldig, fryktelig gjerne fått kjenne denne lette, deilige friheten igjen. Tenk det, en overkropp som ikke toucher noe. Tenk det, et hode som sitter så fint der på toppen helt av seg selv, og ikke oppfører seg som en bowlingkule på en piperenser. Fritt.

I dag er det sorg. I dag er trykket på kroppen for stort. Jeg trenger å sette meg opp, strekke ryggen, riste litt fra meg. Jeg trenger å ikke kjenne trykksmerter noe som helst sted på kroppen, og å slippe å bli helt flat i bakhodet. Jeg blir så sint på den dumme puta som nesten er helt oppi ansiktet mitt, som presser seg mot ørene. Den må det, for at hodet ikke skal henge til den ene eller andre siden når jeg er i sengen. Dynen presset opp under puta for å støtte på den ene siden, et håndkle under den andre siden. Jeg er så sint på den puta at tårene spretter og jeg kjenner meg som en trassig, furten treåring. Den er som en klo. Den stjeler hodet mitt. Og det er ikke noe jeg kan slippe unna.

Jeg har øyeblikk. Jeg har dager. Jeg har stunder. Jeg orker ikke tanken på dette. Tanken som ikke er en tanke, men et liv. Et liv hvor kroppen absolutt aldri er fri fra noen som helst form for støtte eller underlag. Absolutt aldri. Hvorfor kan det ikke være som før?