NÅR LIVET ER DET STØRSTE JULEØNSKET

Du veit når veien bare stopper
Men beina fortsetter å gå
Du holder øya dine oppe
Men har ingenting å hvile dem på

Menneskeverd, menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Man skulle tro vernet var sterkt nå, at man hadde ei rustning som beskytter mot vær, vind, kamp og stormer. Men jeg er naken nå. Jeg er fratatt retten i norsk lov. Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

Advent og førjulstid. Folk stresser hit og dit, gaver skal kjøpes inn. Julesangene ringer julen inn, som med kirkeklokkene hver søndag. Pepperkaker bakes og pyntes, juletrær kommer sakte, men sikkert opp. Lysene tennes. Den mørke tiden drives bort med tusen julelys i de tusen hjem og byer. Nærhet, kjærlighet, tid med hverandre. Nestekjærlighet og tiden for å glede hverandre og kanskje en fremmed. 

Du veit når hjertet ditt blir iskaldt
Men det fortsetter å slå
Og natta tetter seg som asfalt
Og håpet ditt tetter seg det og

Stjernene henger i vinduet, men det er mørkt her. Mørket kom og tsunamien rev med seg alt og veltet deg rundt og kastet deg bort øde og alene. Våt og kald. Kommunen river vekk livet mitt. Grunnmuren raser og jeg kan ikke holde meg fast eller ta meg i mot. Jeg forsvinner. Kommunen tar fra meg min BPA-ordning (brukerstyrt assistanse). Mine armer og bein, som gjør det mulig for meg å leve livet mitt slik jeg vil, ønsker og drømmer om. Leve livet mitt slik som deg. Fra det elementære som å gå på do, koble opp næring, kle på meg og stelle meg, dusje, hente ting, plukke opp ting; til å dra ut, shoppe, reise og dra på konserter. Få akutthjelp ved epilepsianfall – sørge for at jeg ikke dør. For så brutalt er det. Så livsnødvendig er det. Jeg kan ikke stå, gå, sitte eller holde hodet mitt selv. Jeg kan ikke spise eller drikke. Jeg er blind. Jeg har livstruende epilepsi. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til alt man gjør på en dag og alt man vil gjøre på en dag. Alt for å kunne leve. Dette tar kommunen fra meg. Jeg skal klare meg alene. Jeg får ikke puste. En tåre på kinnet, nei… en foss. Men samtidig en indre flamme så sterk at den egentlig kan lyse opp hele Asker. OL-flammen. Den er undervurdert.

For du brenner like klart
Du skinner igjennom snart
Du ser vel sjøl hvor mørkt det er
Og jeg lurer sånn på
Hva gjør ei stjerne som deg
På denne overskya himmærn her

BPA er et frihetsverktøy. Det er til for at funksjonshemmede her i Norge skal få leve på likeverdig grunnlag som en funksjonsfrisk. Og for oss som virkelig trenger det, 24/7, 365 dager i året – for oss kan det stå om liv i alle ordets betydninger. Jeg går fra døgnkontinuerlig assistanse til ingenting. Jeg har en hund. Hjertet mitt. Hva skjer med han? Mister jeg han, er det ikke noe mer meg. Asker kommune tror at jeg på mirakuløst vis kan klare meg selv. Det er juletider, så kanskje de håper på et julemirakel. Et så stort som et barn født i Betlehem. Jeg er troende, men selv der svikter det hos meg.

Jeg aner ikke lenger hvor mange kamper vi har kjempet. Mamma og jeg. To mus foran en hær av elefanter. Jeg aner ikke lenger hvor mange ganger jeg har blitt knust, for så å ha måttet bygge meg selv opp igjen. Stable meg på beina jeg ikke kan stå på og plukke opp bitene som var livet mitt og lime dem sammen igjen. Det sies at sprekkene er det som får lyset til å slippe inn, men lyset er for sterkt nå. Vi trenger ikke hele sola i øynene, vi trenger bare et lysglimt. En redningsvest på det stormfulle havet, noe som kan holde meg flytende til noen kommer og redder meg. Akkurat nå kaver jeg alene i vannet, men jeg flyter på den indre styrken. Vi kan bare ikke kjempe alene lenger, selv om vi kan flytte fjell. Noen ganger må andre hjelpe til å dytte.

Men når du trur at ingen ser deg
Da skal jeg gripe tak og reise deg opp

Ønskelister, julekalendere. Små pakker, store pakker. En ny mobil, en bil, hansker eller en kjøkkenmaskin. Ønskene deles over det langstrakte land. Vi kjøper, vi gir og vi får. Kanskje får du akkurat den tingen du ønsker deg mest av alt. Jeg ber om at jeg får det samme. Vet du hva jeg ønsker meg? Livet. Jeg vil ha livet mitt tilbake. Jeg vil vite at jeg fremdeles kan leve i 2019, da alle andre har nyttårsforsetter om å bli et nytt og bedre menneske. Da ber jeg om å få beholde assistenter, hunden min, leiligheta mi og det helt enkle livet mange andre kanskje finner kjedelig. Jeg vil beholde gledene, latteren, galgenhumoren midt inni alt alvoret. Jeg vil finne latteren i tårene i ei sykehusseng, den ekte gleden av å komme hjem igjen etter nok en kamp mot kroppen. Jeg vil omgi meg med alt jeg har bygget opp fra kampene som startet da jeg ble plassert på sykehjem mot min vilje. 

Jeg vil ikke ha jul, romjul eller nyttår. Jeg vil fryse tiden og bli i 2018. For 7.januar 2019 tar alt slutt. Det vrir seg i magen, jeg spyr og er urolig. Men jeg er rolig i styrken og sinnet og motet man får etter 26 år med kamper. Den ene grovere enn den andre. Noen ganger lurer jeg på hva som er meningen med det hele, for det tar aldri slutt. Men kanskje får jeg mitt aller største juleønske og det kan ta slutt og meningen jeg leter etter viser seg plutselig likevel. Kanskje finnes det medmenneskelighet der ute, noen som tror på menneskeverd og noen som bryr seg om menneskerettigheter. For dette er et brudd på alle tre. Dette er en sorg for det norske samfunn anno 2018. Kanskje får jeg et lite julemirakel likevel. Kanskje får jeg livet i gave. Så mange ganger sykdommen har prøvd å ta livet av meg, så mange ganger jeg har møtt døden; og likevel vunnet alle gangene. Det må vel ha en grunn?

Vær så snill, ta meg vekk fra dette. Vær så snill, la meg leve.
Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

9 kommentarer
    1. Føler med deg❤️ Jeg har en datter på 20 som bor på sykehjem, har bodd der i over 1 år.
      Ønsker deg en god jul og håper det går bra med deg så du får en godt nytt år❤️

    2. Du skal vite at du ikkje er alene. Vi er mange som har hørt om deg på Facebook og de fleste deler saken videre.
      Asker kommune får ikkje leve i synden, det er sikkert, til det er det for mange vitner nå.
      Jeg håper og ønsker at saken løsner seg så raskt som mulig ved at Asker kommune tar til fornuft og de ansvarlige får sitt pass påskrevet. Mitt bidrag blir å spre budskapet til mine FB-venner og også til forskjellige politikere på stortinget. Jeg vil også bidra med noen kroner til advokatbistand hvis det blir nødvendig.
      Ønsker deg alt godt og deg og dine en riktig God Jul og et Godt Nytt år.

    3. Arne: Takk for fin melding! Jeg vet ikke helt hva jeg skal si. Man føler seg veldig alene, og da er det ekstra fint å vite at man ikke er det!

      Vi kan ikke tillate at Asker kommune vinner dette! Men vi klarer det ikke alene, virkelig ikke.

      TAKK for at du vil hjelpe så mye!! Det sier jeg ja takk til, og mer enn det. Du kan bare legge meg til på Facebook, så kan jeg se. Det er veldig nødvendig med hjelp til advokatbistand! Vi har en veldig god en, men det koster skjorta for oss som er alene. Det har blitt opprettet en spleis for dette nå! Link: https://www.spleis.no/project/58913?fbclid=IwAR0gLAh-e7tyc3ZiEwfkmaziHzS_UXu3GnmhftnKSxPiL1LMNTmIefmJ854 Du kan også finne den på min Facebook-side!

      Takk, i like måte!

    4. Det er noe møkk st kommunene fjerner slike så viktige oppgaver i samfunnet som kan få så store følger for de som trenger det mest. Politikere som aldri har slitt med noe værre en kanskje en eksplosiv diaré i livet sitt vet ikke hvordan det er når man lever et liv der man trenger en nummer 2 person for å få tiø de mest grunnleggende i livet for å leve. Jobber selv med funksjonshemmede og ser hver dag hvordan politikere tar bort assistanse fra de svakeste eller de uten stemme for å forsvare seg selv. Grusomt og rett og ekkelt også for oss som tilbringer arbeidsdagen med å føle at vi ikke strekker til. Lykke til

    5. Kjæreste Anita-Elisabeth. Jeg er helt målløs. Har Asker kommune ennå ikke skjønt at de aldri kommer til å vinne over deg?!? Selv om de går i flokk og sparker deg mens du ligger nede, skal de aldri få nå fram med denne idiotien. Du lever på tross av alt det ufattelig vonde du må kjempe mot hver eneste dag, og du er helt unik. Vi andre dødelige hadde bukket under. Vi hadde gitt opp for mange, mange slag siden. Men Asker kommune vet tydeligvis ikke hvem de kjemper mot. De kan ikke vinner over deg, men det er så utfattelig unødvendig at de skal prøve igjen og igjen. Men vi er mange som ser, og dette skal de ikke få slippe unna med!

    6. Jeg føler med deg! Jeg er selv mor til en funksjonshemmet gutt og jeg vet hvor mange kamper man må ta. Hold ut! Kanskje man bør ta opp saken direkte med ordfører Lene Conradi? Hun har liknende erfaring og kan kanskje utøve et visst press. Mvh Lise

    7. Hva er kommunens begrunnelse? BPA er jo rettighetsfestet. Argumenterer de med helse? Psykisk helse bør etter min mening tillegges stor vekt.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg