FRYKTEN FOR DET NYE ÅRET

Det feires. Venner, familie samles. God mat, god drikke og kos. Noen har stjerneskudd, noen skyter opp raketter og noen har begge deler. Året er snart omme og det nye skal smelles inn. De som kan er med sine kjære og man takker for året som har vært.

Før jul delte jeg mitt største juleønske. Gaver under treet og ting, det hadde ikke så stor betydning. Så klart ble jeg glad, så klart betød det noe. Men det største juleønsket var å kunne få beholde livet mitt. Det fikk jeg ikke. Ingen trygghet, ingen forsikring på at dette går bra. Kommunen gjør alt den kan for at jeg skal tape denne kampen. Vi har kjempet før, jeg kjemper igjen. Denne gangen sparer ikke kommunen på noe, og argumentene deres er nå totalt lavmål. Det er fullt angrep.

“For mye medisinsk”, skal ha hjemmesykepleie innom i stedet for. Å gi meg en klut på morgenen og å finne frem klær fra klesskapet, tørke meg bak etter bekken. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å heise meg over i rullestolen eller dusjstolen, kle på meg ytterklær og sko og gå ut på tur. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å ta en kjøretur i bilen min og shoppe i Oslo eller Asker. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å følge meg til legetimer og psykologen. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å finne frem det jeg trenger eller plukke opp noe jeg mister. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Å lufte Majo, børste han og gi han mat,- vaske leiligheten og støvsuge, pynte til fest og slippe inn folk som kommer på besøk. Krever det sykepleiefaglig utdannelse? Jeg kunne ramset opp utallige eksempler på mitt assistansebehov og hva assistentene gjør – og at det ikke krever en spesiell kompetanse. De blir lært opp i meg, takler akuttsituasjoner fordi de vet hva de skal gjøre og fordi de er trent opp i det. De gjør ting på automatikk fordi de kjenner meg og leiligheta. Jeg har intervjuet og ansatt dem selv, jeg er trygg på dem. Med min PTSD er dette ekstremt viktig. Jeg må ha totalt kontroll selv for å være tryggest og ha det best mulig.

Kampene mine ser aldri ut til å ta slutt. Ikke med det første. Kommunen gir seg ikke. Men det gjør ikke jeg eller mamma heller. Vi har en advokat som kjemper med oss -, men det koster. Og det river i hjertet at mamma må ut med så enorme utgifter for at jeg skal få beholde livet mitt. Jeg vet hun gjør det fordi jeg er barnet hennes, men for meg er det vondt. Vi har mange rundt oss som støtter og kjemper med oss, og det hadde vi ikke klart oss uten! Folk som deler saken, folk som donerer penger til spleisen som er opprettet, folk som kontakter media, og Budstikka som har delt saken i to artikler. Lokalpolitikere som vil ta opp saken i kommunestyret i januar. Men vil vi klare det? Vil det være tidsnok? 

Jeg er redd vi ikke rekker dette. Jeg er redd saken blir avgjort før vi i det hele tatt har fått kjempet for saken min. Kommunen ville ikke en gang gi meg oppsettende virkning på saken, så jeg kunne få en sjanse til å klage. Men når media hadde ringt, da hadde de plutselig ombestemt seg – da fikk jeg oppsettende virkning likevel. Men likevel har de skrevet til fylkesmannen om at de håper han kan avgjøre det samme som dem – fort. Jeg får ikke trekt pusten ordentlig. Jeg føler vi ikke får løpt fort nok. Tiden går og dreper oss, mens vi ligger igjen uten sjans til å fighte tilbake. Det er skremmende og vondt og vanvittig tøft.

Dette skal være en gledens dag. Man mimrer over året som har vært, godt eller vondt og man håper for det nye. Det knyter seg i magen min, for det nye året innebærer muligheten for å miste hele livet. Det virker som en umulighet å vinne nå. Men jeg kan ikke tenke sånn, jeg kan ikke gå ut fra det. Jeg kan ikke miste håpet. Men klart det er mørkt, når en kommune vil frata deg alt du trenger for å leve. Klart det er mørkt når de gjør alt de kan for at du skal tape. Klart det er mørkt når de bruker 1-3 år gamle ting i mot deg nå, når alt går bra. Når alt går på skinner. Ting som ikke engang har noe å si for assistansen min – ting som ikke endrer noe. Klart det er mørkt når de bryter deg ned, tråkker på deg, kjører over deg og deretter kaster deg i havet. Du mister alle krefter, du orker ikke åpne øynene. For verden er skremmende, vond, usikker og uforutsigbar. Du er så sliten at selv det å trekke pusten er en utfordring. 

Jeg har aldri likt nyttårsaften, men i år er den ekstra ille. Mens andre ler rundt matbordet, er latteren gråt. Mens man skåler i glassene med noen man er glad i, setter jeg vann i knappen på magen og brekker meg fordi dette er en så enorm stor psykisk påkjenning. Mens det nye året smelles inn og klokka bikker midnatt og man kysser den man elsker; da blir ethvert smell et smell i meg som etterlater hull som gjør at alle delene av seg selv man hadde limt sammen, raser sammen igjen. For det betyr at vi er i det nye året og kampen blir enda tøffere, enda heftigere og enda vondere og mer brutal.

Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg er tom og full på samme tid. Det svir i hjertet, klumpen vokser i halsen. Jeg gjør alt jeg kan med BPA-ene mine (brukerstyrte personlige assistenter) fordi jeg føler at jeg har dårlig tid. Jeg føler meg så liten, så alene og så knust. Den lille flua alle slår ihjel. Det livet uten betydning. Det er sånn kommunen ser på meg, det er sånn kommunen behandler meg.

Mens man roper GODT NYTTÅR til de rundt seg, gråter jeg stille i sengen. Mitt største juleønske var at jeg kunne få beholde livet mitt, få leve. Det fikk jeg ikke. Når det nye året nå ringes inn, ber jeg om en nyttårsgave – den forsinkende julegaven man ikke kan putte under ett tre.

Livet.

NÅR LIVET ER DET STØRSTE JULEØNSKET

Du veit når veien bare stopper
Men beina fortsetter å gå
Du holder øya dine oppe
Men har ingenting å hvile dem på

Menneskeverd, menneskerettigheter. Vi har FN-konvensjonen for funksjonshemmede. Vi har lovfestet rett til BPA. Man skulle tro vernet var sterkt nå, at man hadde ei rustning som beskytter mot vær, vind, kamp og stormer. Men jeg er naken nå. Jeg er fratatt retten i norsk lov. Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

Advent og førjulstid. Folk stresser hit og dit, gaver skal kjøpes inn. Julesangene ringer julen inn, som med kirkeklokkene hver søndag. Pepperkaker bakes og pyntes, juletrær kommer sakte, men sikkert opp. Lysene tennes. Den mørke tiden drives bort med tusen julelys i de tusen hjem og byer. Nærhet, kjærlighet, tid med hverandre. Nestekjærlighet og tiden for å glede hverandre og kanskje en fremmed. 

Du veit når hjertet ditt blir iskaldt
Men det fortsetter å slå
Og natta tetter seg som asfalt
Og håpet ditt tetter seg det og

Stjernene henger i vinduet, men det er mørkt her. Mørket kom og tsunamien rev med seg alt og veltet deg rundt og kastet deg bort øde og alene. Våt og kald. Kommunen river vekk livet mitt. Grunnmuren raser og jeg kan ikke holde meg fast eller ta meg i mot. Jeg forsvinner. Kommunen tar fra meg min BPA-ordning (brukerstyrt assistanse). Mine armer og bein, som gjør det mulig for meg å leve livet mitt slik jeg vil, ønsker og drømmer om. Leve livet mitt slik som deg. Fra det elementære som å gå på do, koble opp næring, kle på meg og stelle meg, dusje, hente ting, plukke opp ting; til å dra ut, shoppe, reise og dra på konserter. Få akutthjelp ved epilepsianfall – sørge for at jeg ikke dør. For så brutalt er det. Så livsnødvendig er det. Jeg kan ikke stå, gå, sitte eller holde hodet mitt selv. Jeg kan ikke spise eller drikke. Jeg er blind. Jeg har livstruende epilepsi. Jeg trenger hjelp og tilrettelegging til alt man gjør på en dag og alt man vil gjøre på en dag. Alt for å kunne leve. Dette tar kommunen fra meg. Jeg skal klare meg alene. Jeg får ikke puste. En tåre på kinnet, nei… en foss. Men samtidig en indre flamme så sterk at den egentlig kan lyse opp hele Asker. OL-flammen. Den er undervurdert.

For du brenner like klart
Du skinner igjennom snart
Du ser vel sjøl hvor mørkt det er
Og jeg lurer sånn på
Hva gjør ei stjerne som deg
På denne overskya himmærn her

BPA er et frihetsverktøy. Det er til for at funksjonshemmede her i Norge skal få leve på likeverdig grunnlag som en funksjonsfrisk. Og for oss som virkelig trenger det, 24/7, 365 dager i året – for oss kan det stå om liv i alle ordets betydninger. Jeg går fra døgnkontinuerlig assistanse til ingenting. Jeg har en hund. Hjertet mitt. Hva skjer med han? Mister jeg han, er det ikke noe mer meg. Asker kommune tror at jeg på mirakuløst vis kan klare meg selv. Det er juletider, så kanskje de håper på et julemirakel. Et så stort som et barn født i Betlehem. Jeg er troende, men selv der svikter det hos meg.

Jeg aner ikke lenger hvor mange kamper vi har kjempet. Mamma og jeg. To mus foran en hær av elefanter. Jeg aner ikke lenger hvor mange ganger jeg har blitt knust, for så å ha måttet bygge meg selv opp igjen. Stable meg på beina jeg ikke kan stå på og plukke opp bitene som var livet mitt og lime dem sammen igjen. Det sies at sprekkene er det som får lyset til å slippe inn, men lyset er for sterkt nå. Vi trenger ikke hele sola i øynene, vi trenger bare et lysglimt. En redningsvest på det stormfulle havet, noe som kan holde meg flytende til noen kommer og redder meg. Akkurat nå kaver jeg alene i vannet, men jeg flyter på den indre styrken. Vi kan bare ikke kjempe alene lenger, selv om vi kan flytte fjell. Noen ganger må andre hjelpe til å dytte.

Men når du trur at ingen ser deg
Da skal jeg gripe tak og reise deg opp

Ønskelister, julekalendere. Små pakker, store pakker. En ny mobil, en bil, hansker eller en kjøkkenmaskin. Ønskene deles over det langstrakte land. Vi kjøper, vi gir og vi får. Kanskje får du akkurat den tingen du ønsker deg mest av alt. Jeg ber om at jeg får det samme. Vet du hva jeg ønsker meg? Livet. Jeg vil ha livet mitt tilbake. Jeg vil vite at jeg fremdeles kan leve i 2019, da alle andre har nyttårsforsetter om å bli et nytt og bedre menneske. Da ber jeg om å få beholde assistenter, hunden min, leiligheta mi og det helt enkle livet mange andre kanskje finner kjedelig. Jeg vil beholde gledene, latteren, galgenhumoren midt inni alt alvoret. Jeg vil finne latteren i tårene i ei sykehusseng, den ekte gleden av å komme hjem igjen etter nok en kamp mot kroppen. Jeg vil omgi meg med alt jeg har bygget opp fra kampene som startet da jeg ble plassert på sykehjem mot min vilje. 

Jeg vil ikke ha jul, romjul eller nyttår. Jeg vil fryse tiden og bli i 2018. For 7.januar 2019 tar alt slutt. Det vrir seg i magen, jeg spyr og er urolig. Men jeg er rolig i styrken og sinnet og motet man får etter 26 år med kamper. Den ene grovere enn den andre. Noen ganger lurer jeg på hva som er meningen med det hele, for det tar aldri slutt. Men kanskje får jeg mitt aller største juleønske og det kan ta slutt og meningen jeg leter etter viser seg plutselig likevel. Kanskje finnes det medmenneskelighet der ute, noen som tror på menneskeverd og noen som bryr seg om menneskerettigheter. For dette er et brudd på alle tre. Dette er en sorg for det norske samfunn anno 2018. Kanskje får jeg et lite julemirakel likevel. Kanskje får jeg livet i gave. Så mange ganger sykdommen har prøvd å ta livet av meg, så mange ganger jeg har møtt døden; og likevel vunnet alle gangene. Det må vel ha en grunn?

Vær så snill, ta meg vekk fra dette. Vær så snill, la meg leve.
Regnet pisker, vinden river langt inn i sjela som er kald som is. Hvor mye er et menneske verdt? Hva er mitt liv verdt?

BLEIEN

Rullestolen. Den store, svarte og lilla rullestolen. Belter, bord, styrespaken. Jeg drukner i den, med nakkekrage og poser liggende på fotbrettene. Én slange fra tarmen til en kateterpose, én slange fra blæra via magen til en kateterpose. Én slange koblet til en annen slange fra matpumpa i sekken bakpå ryggen av stolen. Mye å holde styr på; ved et anfall må alt av slanger passes på og beskyttes, så ingenting blir dratt ut fra kroppen – noe som ville vært ekstremt smertefullt.

Jeg kan ikke tisse selv. Jeg skal mest sannsynlig få en urostomi snart; en pose direkte på magen som tømmer urin via et reservoar som er laget ved hjelp av en del av tynntarmen. Innvikla greier. Per nå har jeg en slange som går inn i blæra via magen og som ender opp i en pose via en lang slange. Det er tungvint.

Men selv om jeg har alt det og jeg får tisset uten å tenke på det, må jeg likevel alltid gå med innlegg. Vi kaller det innlegg for å gjøre det bedre, men i realiteten er det en liten bleie. En bleie som må være der for å fange opp lekkasjer. Når det nærmer seg kateterbytte, er det lekkasjer. Ligger kateterslangen i klem, er det lekkasjer. Jeg tisser på meg uten å ha kontroll. Jeg føler meg som et lite barn som tisser i senga og skammer seg etterpå.

Det er usexy. Hadde jeg gått hadde jeg hatt bleierumpe. Hvor kult er det i en alder av 26 år? Hvor kult er det å være redd for at jeg skal tisse ut rullestolen dersom slangen havner i klem? Hvor kult er det når du skal være intim med kjæresten?

Bleien er der. Den må være der. Så vil jeg sjarmere kjæresten, være nær kjæresten og være intim. Da flytter jeg på bleien og føler meg liten og flau. Jeg ligger der i sengen og må stoppe opp, for bleien er i veien. Jeg er som en liten 2-åring, bare at jeg ikke kan pottetrenes. Når stomien kommer, blir jeg kvitt bleien. Men per nå er jeg en snart 27 år gammel jente som er avhengig av det hele tiden. En sykdom har fratatt meg mye livskvalitet som følge av dette. En livskvalitet jeg gjerne vil ha tilbake snart.

Jeg har heller ikke samme kontroll på avføringen. Hvem sier det høyt? Her om dagen satt jeg på legekontoret og det rant ut. Hvem sier det høyt? Jeg hadde heldigvis en jakke over beina og opp til midjen, som tettet for lukten. For jeg kunne ikke gå der i fra, jeg kunne ikke stelle på meg der. Det måtte vente til timen var ferdig og jeg kom hjem. Noe så pinlig og nedverdigende, noe så ubehagelig. 26 år og bæsjebleie. Hvem sier det høyt?

En muskelsykdom som min rammer alt av muskler. Og blære og tarm styres av muskler. Deler jeg ikke har kontroll på lenger. Deler jeg må akseptere og innfinne meg med. Deler som får meg til å føle meg liten og deler som fører til skam. Frykten for at det skjer i offentligheten og at det skal komme i hele rullestolen og ikke bare i bleia. Hvem sier det høyt?

Jeg vil ikke ha det sånn her, jeg vil ikke føle meg ydmyket. Derfor skal jeg si det høyt, og kanskje bryter jeg et tabu. For det er nok ikke bare meg som sitter med dette problemet. Og for alle dem skal jeg snakke. For meg selv skal jeg snakke, for jeg vil ha skammen bort.

Jeg er 26 år, snart 27, og bruker bleie. Jeg sier det høyt.

NÅR DU BLIR FRATATT ALT

Du har kjempet. Du har alltid kjempet. Livet ble ikke sånn du hadde tenkt; «det va´kje sånn det sko vær, det va´kje sånn det sko bli», synger Bjørn Eidsvåg. Det har han helt rett i. Det skulle ikke vært som det har vært, og det skulle aldri bli slik det er. Men det ble sånn, dette livet ditt. Prøvelser ingen skulle hatt, utfordringer ingen skulle måtte ta på seg. Smerter ingen skulle måtte kjenne. Det vondeste, det grusomste, det fæleste; det umenneskelige. Det ble alt ditt.

Du levde ikke helt slik som andre, aldri. Og en dag angrep i tillegg en jævlig, brutal og omfattende sykdom deg. Alt du kjente ble gradvis snudd på hodet. Å gå hjem fra skolen var en enorm prøvelse; fotavvikling ble vanskelig, enorme smerter i hodet for hvert eneste skritt. Kollapser, hjernehinnebetennelsessymptomer, en kropp som ikke lenger var den du alltid hadde kjent. Som 16-åring ble du lagt inn på geriatriavdelingen da du fremdeles tilhørte pediatri. Det var demente som kom inn døra di, en lege som ikke kunne annet enn sykdommer hos eldre, roping og en gjeng som mente du faket alt sammen; at du simulerte. Du skjønte ingenting. Alt du visste var at du hadde lammelser fra livet og ned; rullestol ble dine bein. Du trente og trente, for du skulle bli bedre. Dette skulle gå raskt over, tenkte du. Du var redd, usikker, sint og lei deg -, men følelser ble ikke godkjent. Det ble sett på som bekreftelse på at du simulerte. Ville ikke du reagert om du mista evnen til å gå og stå?

Jeg ble sendt på rehabilitering og var der i 6 uker. Fikk en viss gangfunksjon, men kunne ikke bruke det til noe. Kom tilbake igjen på rehabilitering, hjemme, geriatri, hjemme, geriatri, hjemme; innesperret i 5 måneder. Fikk ikke hjelp til å komme ut, satt inne alene uten mulighet til å komme meg på do selv. Ble glemt av hjemmesykepleien; satt utenfor badet i rullestolen og gråt. Jeg var våt av urin og mamma kom hjem fra jobb og fant meg oppløst i tårer. Nedverdigende, sårt, og følelsen; var det sånn livet mitt skulle bli?

Jeg har en progredierende sykdom som stjeler mer og mer fra meg, og sakte, men sikkert ble jeg svakere og svakere, og jeg kunne ikke lenger gå, stå, sitte eller holde hodet selv. Fikk mitt første epileptiske krampeanfall og ble lagt på respirator. Våknet på intensiven på Drammen sykehus. Etter 13 dager innlagt som totalt pleie- og hjelpetrengende, kom sjokk-beskjeden fra sykepleier; «du skal på sykehjem. I morgen». Stakkars sykepleier som gråt med meg da mitt ansikt sprakk opp i tårer; hun ble budbringeren med beskjeden hun sa var den siste hun noensinne hadde trodd hun måtte gi en 21-åring.

Jeg ble hentet i ambulanse dagen etter og kjørt til sykehjemmet. Da jeg kom frem fikk de som var på jobb sjokk; «vi trodde det var en skrivefeil, at fødselsåret var 1929 og ikke 1992. For vi hadde aldri trodd de kunne sende en så ung person hit?». Hvor gammel var hun som sa dette? Like gammel som meg. I det ambulansen hadde dratt meg over i senga på rommet på sykehjemmet, gikk hjertet mitt i tusen knas. Hvordan kommer du deg gjennom noe sånt? Hvordan kjemper du når systemet velger å plassere deg på siste endestasjon når du aldri hadde fått muligheten til å starte livet i utgangspunktet? Midlertidig, sa de. Langvarig var det de mente. Mamma ringte, ringte og ringte. Til den ene og den andre for å få meg ut derfra, uten hell. Én dag, tenkte vi. 6 måneder og to dager ble det. Dager, timer, minutter og sekunder som ble verre og verre. Jeg ba til slutt hver kveld om å få lov til å slippe å våkne til en ny dag. Jeg mistet meg selv mer enn noen av oss skjønte. Alt som holdt meg oppe var treningen og til slutt noen timer med støttekontakt. Noe måtte jeg ha for å overleve blant hylene til demente, dårlig stell som førte til at min egen mor måtte komme for å tørke og vaske vekk avføring på meg etter jobb, og døden tett på hver dag; bårer med hvite laken over en kropp nok en sjel hadde forlatt, trillet forbi hver dag. Minner som har brent seg fast og traumer jeg bærer med meg den dag i dag. Frykten for å ende opp der igjen. Frykten for å miste alt igjen.

Vi kjempet, jeg ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjon og ble værende der i to år. Trente 3-5 ganger om dagen, stod på, fightet og smilte, lo, gråt, tullet, og spredte rundt meg med en saftig dose galgenhumor. Jeg er overlykkelig for at jeg er nordlending når det kommer til det!

Så sa det stopp. Jeg hadde vært alvorlig underernært på grunn av svikt fra institusjonens side, og det fucka opp psyken – for å si det på godt norsk. Jeg hadde vært mye innlagt på sykehuset, vært gjennom hjerte-lungeredning, smertefulle prosedyrer og en sulteperiode. Det var nok. Jeg skaffet psykolog på sensommeren. En depresjon hadde vært i anmarsj siden våren. Nå ble den på grensa til alvorlig. Det skjedde mye på det aller innerste, mest personlige plan også. Jeg hadde ei grense, og den var nådd. Samtidig kjempet jeg og mamma for videre rehabilitering, få leilighet, få BPA (brukerstyrt personlig assistent) – få frihet. Kommunen ville gi meg fast sykehjemsplass, som gikk under dekknavnet “omsorgsbolig”. I realiteten var det et rom, med eget bad, på et sykehjem. Én bred vinduskarm til bilder og blomster og dill, en vask med et skap. En seng og et bad. Grått, hvitt, sterilt og trist. Etter to års kamp, media, bloggen, prisen jeg fikk for mitt arbeid i forhold til unge på sykehjem; og kommunen konkluderer med at det er der jeg kan bo, fast, etter endt rehabilitering. Jeg var da 23 år.

Så dukket leiligheta mi opp. En leilighet kommunen tildeler ved at du legger inn en søknad på at du skal få lov til å kjøpe den, ettersom den ikke legges ut til markedspris. Den var perfekt til meg! God planløsning, godt utgangspunkt til å få min helt egne perfekte leilighet. En drøm; og den drømmen ble min.

Kampen for å da få assistenter slik at det skulle bli mulig for meg å bo i leiligheta, var lang. Jeg fikk et timevedtak som var så fryktelig langt unna mitt assistansebehov på 24/7, og nærmest daglig tok mamma telefoner, sendte mailer og klager. Ikke én eneste ting har kommet av seg selv. Livet som ung og funksjonshemmet blir verre enn nødvendig grunnet alle kampene vi har hatt og jeg enda har.

Etter langt om lenge og lenger enn langt hadde jeg assistenter på plass og flyttet inn i leiligheta mi 13.juni 2016. Jeg var fortsatt i en utrettelig kamp med kommunen for å få korrekt vedtak. Sommeren og sensommeren ble tøffere enn noen kunne forestille seg; jeg måtte kobles på respirator og legges i kunstig koma to runder grunnet epileptisk anfall som gikk over i status epilepticus. Runde nummer to lå jeg i fem døgn, og våknet til at jeg hadde gått glipp av bryllupet til storebroren min. Smerten ved det var uutholdelig. Forvirring, uro, hallisunasjoner. Den rare tiden etter kunstig koma. Følelsen av å ha gått glipp av noe, frykten rundt det som hadde skjedd, vissheten om at du var så syk – sykere enn noen gang. Først da ble jeg tildelt BPA 24/7. Jeg måtte bare være nær ved å dø to ganger.

Hverdagen min var så annerledes enn noensinne. Frihet, liv, glede, selvstendighet, og følelsen av å være meg og ingen pleiepasient. Jeg var høyt og lavt, litt innom psykiatrien igjen, sykehustimer og de faste medisinske rutinene. Innleggelser og gjentatte kamper for livet. Men også shopping, kjøreturer, muligheter, deltakelse i bryllup, fester, kjøreturer og svenskehandel, delta på min første sommerleir. Å få min fantastiske service- og anfallshund Majo og å kunne ivareta han uten problem! Ting jeg aldri kunne gjort uten assistenter. En hverdag så totalt annerledes enn den jeg hadde måttet leve for og godta i alt for mange år.

Juleverksted og julebord med mine ansatte. Små gleder, pynting av juletre for første gang i egen leilighet! Fine, gode og verdifulle øyeblikk. Så kom januar 2017 og det startet igjen med et brak. Fem og en halv uke på sykehus. Hjemme, så sykehus igjen. Dette året har bestått av flere sykehusdøgn enn hjemmedøgn. Men i april fikk jeg endelig mulighet til å kjøre til Voss og være der på en liten ferie. Turen ble utsatt to ganger grunnet sykehusopphold, men så kom endelig pustepausen min! Den fine, magiske familien på Voss. De menneskene som arrangerte en dag på Tryvann og første møte med sitski for meg, vinteren 2016. Da fikk jeg permisjon fra lukket, skjerma akuttpsykiatrisk avdeling for å få en opplevelse i bakken. Nå var det min tur å komme til dem. En dag i bakken til Voss Resort i Bavallen. En helt vanvittig kul opplevelse. Utsikt, fart, adrenalinkick og spenning. Så fikk jeg tidenes overraskelse; en dag med indoor skydiving i vindtunellen! «Jeg har ei venninne som hverken kan sitte, gå, stå eller holde sitt eget hode, men jeg ønsker at hun skal få fly når hun kommer hit. Er det mulig?». Why not, så klart, var svaret. Selvfølgelig!, var svaret mitt. Så sammen med to personer som holdt meg, fikk jeg fly. Ingen belter, ingen hindringer. Bare vektløshet, frihet og en enorm glede! 

Roadtrip tur-retur Voss med to av mine superassistenter, med musikk, skravling, stopp og godteri. En opplevelse jeg aldri kunne gjennomført uten dem – en tur jeg aldri kunne dratt på hadde det ikke vært for BPA. Nå kunne jeg selv bestemme hvilke dager jeg ønsket å tilbringe på Voss. Å få gjøre det jeg vil, når jeg vil, har vært en enorm forandring. Men jeg er preget av institusjon og sykehus; «kan jeg pusse tennene?» «Kan jeg vær så snill å få ??». Men det er mitt liv, mine valg og jeg som bestemmer. Hvor magisk er ikke det? Disse enkle og disse store, og disse elementære ting de fleste aldri må tenke over. For dem er selvstendighet, selvbestemmelse og frihet i eget liv en selvfølge. For meg er det noe jeg aldri kan ta for gitt; jeg kan leve slik jeg vil utifra rammene andre setter. Og sånn vil det alltid være. Kan du forestille deg det?

Jeg skulle vært på sommerleir i år også, men jeg var for syk. Jeg sluttet å tåle sondemat, og fullernæres nå via et sentralt venekateter som ligger rett ved hjertet; jeg spiser via blodet. Jeg gikk glipp av alle sommerferie-planene mine, men da la jeg nye planer. Jeg var så ufattelig heldig å få drømmedama som kjæreste – husker dere min manglende tro på at det skulle skje? Vi to skulle være i Manchester sammen. Jeg har hørt fra mamma og storebror at den byen er så fin, så da ville jeg få oppfylt drømmen min om å reise dit selv. Komme meg vekk, være i en engelsk by i førjulstida – en by som ikke er London. Julemarked, shopping, sightseeing, gay village, og musikal. Komme meg vekk, reise på første ferie til utlandet siden 2012. Fin leilighet; to assistenter, Majo og meg. Jeg skulle vært der nå.

Akkurat nå skulle vi gått rundt i Manchester. Jeg skulle fotografert, samlet minner, opplevd andre ting enn hvite sykehusvegger. Bestevenninna mi startet innsamlingsaksjon slik at jeg skulle få reise – da jeg må dekke reise og opphold for assistentene også. Disse pengene står på en bucket list-konto, og blir stående til jeg kan reise. De blir stående for å kunne dekke utgifter til å få gjennomført det jeg drømmer om å gjøre før jeg blir for syk eller dør. Å kunne få dra til Voss igjen på nyåret er også på lista. En dag blir det min tur? 

Nå er jeg fanget. Jeg var i en såpeboble som seilet rundt hvor enn jeg ville. Bevegelsesradiusen min var uten grenser – foruten varsling ved reiser ut av kommune og ut av landet. Så sprakk såpebobla og jeg ramlet ned i et svart hull. Det er lite her, og så vidt rom til å puste. Radiusen er ikke-eksisterende.

Din forbrytelse, den du nå må sone for, var at

du forvekslet drømmen med,

virkelighet,

at du trodde denne

vidunderlige nye verdenen

tilhørte deg,

at alt var kommet for å bli,

at det var slik det skulle være

fra nå av.

Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken)

På to minutter var alt over, og mitt liv ble ødelagt. På et par minutter raste alt, skyene kom, sola forsvant, og tåka tettet seg rundt meg. På få minutter ble jeg fratatt alt. Selvstendigheten, friheten, selvbestemmelsen, mulighetene. Livet mitt. Og alt var basert på misforståelser. Jeg ble fratatt mine personlige assistenter, da uloba – leverandøren av/aktøren med BPA – sa opp avtalen med kommunen og avsluttet min ordning på dagen. Jeg hadde vært hos synspedagogen på Hjelpemiddelsentralen i Oslo og Akershus sammen med ergoterapeuten min, for utprøving av synshjelpemidler. I mars i år fikk jeg beskjed om at jeg kun har 6% restsyn igjen og jeg er dermed sterkt svaksynt – noe som er ufattelig tøft å takle. Dagen min var allerede surrealistisk, vond og sår; og jeg har PTSD som har vært verre i lang tid. «Jeg kommer til deg nå med Asker kommune fordi vi må snakke med deg», lød meldingen fra karen i uloba da vi var langt på vei i taxien i retning Økern. Etter dette skulle jeg møte opp på DPS, var beskjeden da jeg kom ut fra synspedagogen. Jeg var for dårlig, og vi måtte utallige ganger forklare at nei, jeg kunne ikke dra til DPS. Jeg måtte hjem i senga. Etter nærmest krangling mellom oss og uloba, skjønte de til slutt at de heller måtte komme til meg. Der lå jeg, utslitt og nedbrutt i senga med Majo oppå meg og prøvde å takle alle inntrykkene fra en krevende dag som knuste hjertet litt; og fikk den verste beskjeden jeg kunne ha fått. Og livet mitt forsvant for øynene mine. Panikken steg, flashbacksene grunnet påkjenningen som påvirket PTSDen angrep meg, frykten fikk hele meg til å riste, angsten grep tak, tårene fosset og sorgen og sårheten etterlot et svært hull i hele meg. Det var hjerterått og så sykt at ordene forsvant. Du vet når du holder på å miste noe veldig verdifullt og du mister pusten, blir varm i kroppen og får et aldri så lite sjokk som setter deg ut av spill og du tenker at nå døde du i et lite sekund? Ja, den følelsen angrep meg ti ganger sterkere – og sjokket, frykten og følelsen av å dø forsvant ikke. Det var uutholdelig. Og mine assistenter var i vel så stort sjokk som meg – for de mista jobben på dagen. Hvorfor? En gigantisk og ufattelig unødvendig misforståelse. Et møte med mine ansatte; et referat med uttalelser fra dem som førte til dette drastiske tiltaket. Men i virkeligheten stemte ingen av disse uttalelsene som ble brukt som årsak. I virkeligheten ble ordene deres vridd og vendt på, og ingen av dem hadde fått se referatet først, før avgjørelsen. Ingen forvarsel til hverken dem eller meg. Useriøst, umenneskelig.

Livet mitt kollapset på de minuttene. Vipps var jeg overlatt til kommunen, vipps stod jeg på bar bakke. Hva skulle skje med Majo og meg? Kveldsvakta og nattevakta fikk ble den dagen, så lenge en hjemmesykepleier var der. Sistnevnte satt fastvakt i to dager på meg etter dette. Onsdag 15.november kom beskjeden, to dager etterpå lå jeg i en ambulanse på vei til Blakstad (psykiatriske) sykehus. Panikkangstanfallene kom tett de dagene, hyperventilering, tårer, tårer, tårer; og forverring av de allerede eksisterende psykiske problemene. Jeg ble kjørt rett i grøfta og dumpet jord over. Alt takket være en ekstremt kritikkverdig handling fra et firma jeg hadde tillit til og som kjente meg godt. En aktør jeg trodde var seriøs. Men dette, dette kom helt ut av det blå, og de tok fra meg livet.

Nå er jeg i kommunens hender. Uloba kan starte opp igjen; men i det de opphevet avtalen på meg som de hadde med kommunen, blir jeg ansvaret til sistnevnte og de skal finne ut av hva som er best. De skal vurdere, de skal tenke og de skal samle informasjon og de skal finne opp kruttet på nytt. For selv om leverandøren har snudd, vil ikke kommunen gjøre det like raskt. Det uloba gjorde er det verste de kunne gjort, og håndteringen er gal på absolutt alle punkter. Og da er jeg her igjen; i helvetet jeg kjempet i flere år for å komme meg ut av. I denne uvissheten og frykten for mitt eget liv. Å være så til de grader prisgitt andre igjen; og å leve med den største frykten?, at jeg skal bli plassert på sykehjem igjen.

Så her ligger jeg, i en seng på lukka, skjerma psykiatrisk avdeling og aner ikke hva som skal skje med livet mitt. Her ligger jeg, mens jeg venter på svar fra de som liksom vet hva som er best for meg, på hva som skal skje videre. Her ligger jeg fordi de som bidro til å gi meg muligheten for et fritt liv, ble de som tok det fra meg – og kjørte meg lenger ned enn noensinne, og gjorde en allerede syk person sykere. Uforsvarlig, umenneskelig og uvirkelig.

(…) Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken) 

Her ligger jeg; utmattet, dårlig og redd. Vet ikke hva de skal gjøre med meg, hva som skal skje. Jeg kjemper ikke lenger; jeg har kjempet for mye, for lenge. Andre får ta seg av det. De rundt kan kjempe, mens jeg ligger her på vent og kjenner på smerten ved at alt er borte-, at alt jeg kjempet for var bortkastet, i tillegg til posttraumatisk stressyndrom og hallusinasjoner, depressiv. Jeg aner ikke hva som skal skje, jeg aner ikke hva de bestemmer over hodet på meg. Alt jeg vil er å dra hjem til Majo igjen. Dra hjem til meg selv, være med “barnet” mitt, ha assistenter og leve. Jeg mistet alt, uten grunn, og ingen ser ut til å skjønne at dette faktisk er å miste livet mens du enda er i live. Jeg orker ikke mer.

Det var nok for flere år siden.

ETT SKRITT AV GANGEN

Hva gjør du når livet snues på hodet? Hva gjør du når alt du kjente ikke lenger er der, og alt er nytt? Hva når det nye livet blir nytt igjen, og så igjen? og enda en gang? Du tror du har nådd en bunn, og du tror det finnes ei grense for hva man skal tåle. Men bunnen får en ny bunn, og egentlig faller du bare videre nedover – selv når du tror at nå er du trygg, nå kan du nyte solstrålene som danser der oppe på havoverflaten og kjenne de små strålene som når ned dit du ligger. Du tenker at nå, nå kan jeg se på de nydelige fiskene og det er ikke så aller verst her! Men, sanden du ligger i er kvikksand, og sakte men sikkert synker du igjen. Eller så ligger du langt nede i en dyp dal, men tårene du har grått har fått blomster til å gro og det er grønt rundt deg. Sola har varmet litt og en sjelden sommerfugl flyr forbi. Men så brenner sola, og alt rundt deg blir ødelagt.

Du finner en måte å kravle deg opp igjen på. Du ser tauet henge ned fra en båt i det fjerne og du griper tak så godt du kan. Du børster av deg den svidde jorda, og om du må krabbe før du kan reise deg igjen, så gjør du det. Gradvis vil du reise deg igjen og lære den nye verdenen å kjenne. Du ser nytt hav, nytt landskap. Du lærer livet å kjenne. Så puster du. Du puster inn ny, ukjent luft – men samtidig den samme. Uansett hvor vondt det gjør, hvor tøft det er, så tar du et skritt fremover. Om det er snakk om millimeter, centimeter eller meter, så har det ingenting å si. Så lenge du våger. Pust. Du klarte deg igjen, du reiste deg.

Du fortsetter å gjøre det du liker eller likte, du gror blomster der ingen trodde blomster kunne gro og du bygger de fineste sandslott på havets dyp hvor ingen noensinne trodde de kunne stå. Men du gjør det, og du synger til deg selv for egen trygghet, uansett hvor meningsløst det føles. Du prøver å være tilstede her og nå, og ikke tenke langt frem i tid. Du tenker i minutter eller timer, og så dager. Du gjør det du må, og plutselig har det gått en hel uke! Og vips så har det gått et helt år. Tro meg, plutselig sitter du der på nyttårsaften og lurer på hvor tiden ble av. Når skjedde egentlig alt dette? Du har kjempet i deg selv hvert sekund, hvert minutt, og tiden er ikke lenger et begrep.

Alle de fæle nettene, alle panikkanfallene du har kjempet deg gjennom. Det tok timer. Det føltes uutholdelig, men du våkna dagen etter og du stod kanskje opp, og panikkanfallene gikk over. Alle rundene med alvorlig sykdom som herjer vilt, alle blåturene, respiratorene, medisinene, stikkene og de gule frakkene. Alle tørketrommelturene som har virvlet deg rundt og kasta deg ut igjen i ukjent farvan eller tornadoen over landskapet ditt som bærer deg til et helt annet sted – som Oz, bare at her er det ingen vei tilbake. Men heldigvis finner du blikkboksvenner, fugleskremselvenner og løvevenner – men trollmannen som gjør alt bra, han er der ikke. Den gule veien står foran deg i form av mennesker i gule frakker, for du er på isolat – igjen. Og de røde skoene er den livsviktige blodoverføringen du får etter blodforgiftning, infeksjon og indre blødning på en gang etter en operasjon som aldri ble som den skulle. 

Men du fortsetter, for det er det du kan. Og da er det så essensielt at du fortsetter å ta et millimeter-skritt uansett hvor jævlig og tungt det er. For så lenge du puster og er her, er det håp. Du bærer dette håpet i deg, steg for steg. Det føles uutholdelig, jeg vet det. Men for hver jævla dag har du kommet deg til neste. Og på ett eller annet vis har du overlevd helt til denne dagen i dag, til tross for alle gangene det holdt på å ta slutt. Det må da være en mening i det? Er det en grunn til at du enda er her, etter en herjende, jævlig sykdom som stjeler mer av deg enn du noensinne kunne forestilt deg og som flere ganger har vært nære ved å suge ut siste rest av deg så du aldri ville fantes mer? Jeg våger å tro det.

Du fortsetter med det fine, og finner lysglimt i det lille, hverdagslige. Du observerer rundt deg og prøver å se. Det er din jobb. Å leve, på tross av alt, er din jobb. Å reise seg igjen etter sykdommen overveldet deg og slang deg ned i nok en sykehusseng, er din jobb. Er det lett? Nei. Det er den jævligste jobben jeg kan forestille meg. Never in my wildest dreams kunne jeg forestilt meg dette. Det er helvete på jord. Men alle øyeblikkene med glede, uansett hvor kortvarig, er verdt det. Alle perioder med gode følelser, smil, latter, og håpefulle stunder. Det er de du skal verdsette, de du skal drømme om. Ikke hig etter lykken, bare kjenn etter. For den er her; her og nå, det lille blaffet av vind i håret, solstrålene som varmer huden, en sommerfugl som flyr forbi. Dette er små flik av lykke i alles liv. Og alle disse tingene finnes, selv i et helvete. Alle de fine menneskene du har møtt på denne reisen, alle du fortsetter å møte – alle som blir familien din; de er verdt det. Og alle disse tingene gjør likevel et helvete fint, og er avbrekk i tøffe stunder.

Men i 2017 har jeg vært mer på sykehuset enn hjemme. Den eneste måneden jeg ikke var på sykehus, var juli. Det var min sommerferie, den ?ferien? jeg sårt trengte. Alle mine faktiske sommerferieplaner gikk i vasken, for jeg var for syk. Min ferie var i min egen seng på mitt eget rom, og heldigvis ikke i en sykehusseng. Med Majo ved min side, tingene mine – leiligheta mi. Små, få stunder med frisk luft, solskinn og en lykkelig hund som bader. En fest for livet 07.08 for å feire ettårsjubileum i leiligheta og et år jeg har overlevd mot alle odds! Den fineste dagen på lenge, med de beste folka rundt meg. 

Men nå, nå ligger jeg på ny i ei sykehusseng og jeg har ligget i denne senga siden 9.august – heldigvis på det beste sykehuset jeg vet, Ringerike sykehus. Jeg har vært svært syk over flere måneder og levd på glukose og saltvann intravenøst. Ingen hjelp, bare en evig kamp for å få i så mye sondemat som mulig. Det har vært svette, oppkast, smerter og tårer. Det har vært en mage som har sett ut som jeg er gravid og det har vært en endeløs kvalme. Det har vært tap av krefter, tap av mye hår, tap av å leve et liv. Sengeliggende, svekket. Men til slutt ble jeg lagt inn på et annet sykehus enn lokalsykehuset, takket være min fine fastlege – og takket være meg selv, som kjempet og stod opp for meg selv, og snakket med sykehuset flere ganger og gråt og ba om at henvisningen måtte sees på på nytt. Hvorfor? Fordi de avviser alt i sommerferien fram til skolen starter, da ferier i Norge er hellige. Men så, endelig, kom jeg inn. Og det var ikke en dag for tidlig. 

Intravenøs ernæring, PICC-line – en slange som går direkte til hjertet via overarmen – med to løp. Medisiner, saltvann, jern, vitaminer og kabiven (mat) inn. Beskjeden “hadde ikke vi tatt deg inn nå, hadde du dødd innen kort tid” har brent seg fast. Oppkast, planer, forsøk med næring via sonden på magen som går både i mage og i tarm uten hell. Gastroparese. Oppblussing av C.diff igjen, en alvorlig betennelsestilstand i tarm. Avføringstransplantasjon, en behandling sidestilt med benmargstransplantasjon og blodoverføring. Ekkelt? Nei. Det kan redde liv. Utallige glass med blod, heldigvis ingen stikk. Kateter til blæra via magen, nok en infeksjon. Antibiotika. Sopp i munnen grunnet underernæring, flytende medisin i kjeften for det. Smertehelvete. Samme løsning som insulinpumpe på magen, bare at det er for smertestillende. Smertelindring, livskvalitet. Oksygenslange i nesa. Frykt, uro, ensomhet, usikkerhet, skremmende. Fantastiske folk rundt meg, beste leger og ernæringsfysiologen jeg møtte første gang i 2014. Fine sykepleiere. Best behandling, respekt, omsorg og genuin interesse for meg. 

Et godt liv er ikke uten noen som helst form for bekymringer. For fryden er der, men også sorgen. Og bekymringene er der, men også de lette, fine dagene med blikkstille vann og solstråle-dans. Livet er ikke enten eller. Livet er alt. Alle følelser, side om side. Det er å våge å ta alle stegene, mot dette. Mot denne middelveien hvor det ikke lenger bare er enten eller. Men alt og ingenting. Det er å våge å ta alle trinnene, selv om man ikke ser hele trappa. Eventuelt får man – som meg – fortsette å trykke på knappene til heisen kommer og åpner seg. For livet må leves, når man har det. Med alt det det innebærer.

Men – det er så mye på en gang, så mye nytt. Så alt, alt for mye. Så mye ukjent. Nytt farvann, nytt landskap. Nok en gang. Når skal det ta slutt? Når skal det være nok? Jeg tror ikke jeg ble født med grenser. Hver gang den er nådd, er den ikke det. Den blir tråkket over igjen og igjen og igjen. Jeg har meldt meg inn i Blindeforbundet, etter å ha vurdert det i månedsvis. Jeg skal få hjemmebesøk. For jeg trenger noen, noen som forstår! Jeg skal få synshjelpemidler, jeg må lære alle basisting på nytt. Jeg skammer meg over synet mitt, men så er det heller ingen rundt meg som forstår. I starten av året var jeg på øyeavdelingen, som vanlig, og fikk beskjeden “det er ikke mer vi kan gjøre for deg”. Jeg har 6% syn igjen på begge øyne, med briller. Jeg er livredd for dagen jeg eventuelt ikke kan se farger eller konturer lenger. Jeg er livredd for å miste alt. 

Så her ligger jeg. Med seks innganger inn i kroppen; inn i forskjellige organer, uten å kunne se noe særlig, med en oksygenslange i nesa ettersom pusten ikke lenger klarer seg selv. Og alt jeg kan tenke er; når ble jeg så syk, egentlig?

SCARS TO YOUR BEAUTIFUL

But there’s a hope that’s waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are


 

Det er Pride-måned over hele verden akkurat nå. I mange amerikanske byer har det vært liv og flaggene har vaiet, det har vært Pride i Bergen, og snart er det duket for Pride i Oslo. Vi skal feire den vi er, vi som faller utenfor heteronormen. Vise oss frem, vekk med skammen og vekk med skapet. La skapet være fylt med klær i stedet for deg.

Jeg var modig en dag. Én dag var det nok. Det ble for trangt i det berømmelige “skapet”, jeg fikk ikke puste. Etter å ha gjemt en så stor del av sin egen identitet over så mange år, var det som en helt ny verden åpenbarte seg. Fargene ble klarere, følelsene ble sterkere. Boblende latter, kribling i magen; endelig, endelig var det ekte! Jeg våget å være den hele og fulle meg, og det er en av de beste følelsen jeg har kjent på hittil i livet. Hvorfor? Fordi det var frihet. Ikke noe mer hemmelighold, ikke noe mer låste følelser, ikke noe mer “ulovlig” preg over det hele. Bare meg; stolt og sterk.

And you don’t have to change a thing the world could change its heart

Men den en gang så blomstrende selvtilliten de åpne skapdørene gav meg, forsvant sakte, men sikkert gjennom årenes løp i takt med funksjonene mine. Jeg rullet da også, men stolen var så liten. Jeg følte meg fremdeles som “meg“. Jenta man kunne se, hvis man bare trakk øynene vekk fra hjulene som var blitt mine bein. Kunne jeg våge å føle meg pen? Ja. Sexy? Ja, vet du – faktisk. Helt splitter nye følelser jeg tidligere ikke hadde kjent på. Men de har fadet, slik som kroppen fader bort. Hjelpemidlene ble flere, rullestolen større. Selvstendigheten min ble tatt fra meg på ny, og jeg har måttet lære meg å leve på en helt ny måte – igjen og igjen. Har jeg ikke rett til å føle meg sexy nå også? Jo. Gjør jeg det? Nei.

(…) She fades away. She don’t see her perfect, she don’t understand she’s worth it, or that beauty goes deeper than the surface

Jeg kan sminke meg, kle meg i klærne jeg føler meg vel i,- og jeg kan føle meg smashing. Jeg omfavner hele meg og tenker “hva så, her er jeg! Take it or leave it“. Men redselen er dypere enn den selvtilliten nå, for selvtilliten nå er å kjempe for meg selv, stå opp for meg selv, være meg selv; tøff og modig. Kjempe for et liv. Og jeg nailer det! Men redselen, og sorgen: de går hånd i hånd. Hånd i hånd utgjør de tankene som “hvem vil egentlig se meg?“, “vil noen kunne elske meg på tross av alt dette?” og “er jeg verdt det?

Jeg har mye. Å være i livet mitt er et evig tivoli, bare at det ikke pakker sammen og reiser videre. Tivoliet Anita-Elisabeth blir, og jeg sitter plutselig på en karusell jeg ikke gikk på selv. Jeg blir kastet rundt og kjørt i 120 km/t, og livet er solskinn og kraftig stormbyge i ett. Jeg vet det er tøft, for jeg lever i det. Jeg vet det er jævlig for de rundt,- og hva da? Jeg unner ingen å være med på disse karusellene i et tivoli fra helvete, og jeg har det vondt på vegne av de som er på utsiden. For selv om de bare aner en brøkdel av hvordan det egentlig er, så inneholder den brøkdelen så mye at man ser mer enn man kanskje var forberedt på.

No scars to your beautiful

Man kan aldri være forberedt. Det er solskinn og planlegging av kakebaking, og så kommer stormskyene og regnet skyller deg med og vips så ligger du der, på isolatet. Mitt faste tilholdssted på sykehuset dette året, og veggene jeg lever innenfor akkurat her og nå – atter en gang. Hvordan kan en se meg – personen meg – bak epilepsi, bak muskelsykdom, bak ord som ‘progredierende’, ‘urinretensjon’ og ‘hyponatremi’? Bak ambulanseturer som er flere enn jeg kan telle, bakk stikk, operasjoner, IV-poser, slanger, sonde, kateter, respirator og koma? Hvem vil se meg bak bordet og beltene på den elektriske rullestolen, hvem vil våge å tre inn i en tilværelse med heis, bekken, kladder, sprøyter, og sondemat? Hvem vil se ‘meg’ som nesten ikke ser andre lenger, med kun 6% syn igjen – med briller – på grunn av en sykdom som ikke kjenner nåde?

No better you than the you that you are. No better life than the life we’re living. No better time for your shine, you’re a star

I mitt hode er jeg ikke denne alvorlig syke og funksjonshemmede personen. Men samtidig husker jeg ikke livet som frisk. I mitt hode er jeg morsom, rappkjeftet, herlig, omsorgsfull og empatisk. I mitt hode har jeg en sterk personlighet, men jeg vet at skyggene fra skyene er større enn solstrålene så alt, alt for ofte. Og hjertet mitt synker. “Det er noen for alle der ute, noen vil se deg som deg og selvfølgelig er det noen som kommer til å elske deg“. Jeg hører den, og jeg ser for meg kommentarene med nettopp disse ordene nå. Men hjertet mitt synker, og jeg har en sorg. En sorg fordi jeg ikke tror på det. En sorg fordi jeg utad er hun i rullestol, mens jeg egentlig bare prøver å være Anita-Elisabeth. Jeg er stolt av meg selv, men jeg feirer i stillhet. Jeg er usikker på nærhet, ømhet og kjærlighet. Jeg savner å være friskere og å vite at jeg kan gi noe til en annen uten at det involverer å plutselig sitte ved sengen min på intensiven. Uten at jeg tørker spyttet vekk fra munnen fordi jeg ikke kan svelge det selv, og uten at nærhet kan bli skilt med gule frakker, munnbind og hansker. Fordi ingen av disse tingene er meg, samtidig som alle disse tingene faktisk også er meg, og er med på annerledesheten.

And there’s a hope that’s waiting for you in the dark. You should know your beautiful just the way you are“.

Jeg kan lengte og jeg kan drømme etter å en dag ha en kjæreste. Å en dag få oppleve det vennene mine har, å en dag få kalle ei for min. Jeg kan håpe at noen våger å se bak alt, at noen våger å stå i alt med meg og likevel være der. Jeg kan håpe og drømme om at jeg kan gå på date med ei fin dame og at jeg kanskje også kan få finne den store kjærligheten. Jeg kan drømme og fantasere om bryllup, om å være fin bak belter og utstyr – om å være fin bare fordi, og ikke noe annet. Men min selvtillit er ødelagt, og min tro på det er ikke tilstede. Jeg gir slipp på noen håp, for å ikke alltid få dem knust, og for hjertet mitt – her og nå – er det dette håpet som forsvinner. 

For hvem ser meg, hvem vil våge? Og jeg som er, hvor lenge får jeg være?

 

 

 

 

 

GODT NYTT ÅR

Det har vært stille her lenge nå. Stillere enn jeg liker, for jeg elsker jo å skrive. Og jeg vet jeg har en stemme som kan gjøre en forskjell og dermed også må brukes. Men livet følger sin egen rytme, og alt man kan er å følge med. Og da, da tar andre ting over og jeg…forsvinner? Jeg er her fremdeles, selv om det ikke alltid virker sånn. Og enkelte ganger føles det heller ikke sånn.

Vi har nettopp entret et nytt år, det forrige med alt det inneholdt er forbi. Noen har vært der en stund allerede, andre kommer litt etter oss. Og det feires og festes rundt om i landet. Det skal være så mye, så stort og flott. Men denne dagen har jeg aldri likt og jeg har alltid vært redd. Jeg har ikke forstått meningen og det festes aldri. Det er aldri stort og flott. Hvert år håper jeg på et bedre nytt år. Hvert år har det skjedd ting som har gjort at det aldri kan bli perfekt. Men blir det noen gang perfekt? Dette året har vært et spesielt år på mange måter. Det har vært vondt, vanskelig, ekstremt, fint, fantastisk, fullt av gode opplevelser og minneverdig. Jeg flyttet endelig for meg selv i min helt egen leilighet med egne assistenter, jeg dro på sommerleir, jeg fikk bil og jeg startet å leve. Starten på å leve et liv jeg har ventet sånn på å starte. Dette har vært målet, og det målet ble nådd.

Men ingen mål nåes uten blod, svette og tårer. Og det har det vært mye av også i dette året. Jeg var innlagt fram til 13.juni – og det var den store dagen; mitt helt eget hjem ble endelig virkelig! Det var mye tårer og svette fram til det, og det ble det dessverre mye av etter det også. Sensommeren ble vanvittig surrealistisk og vond – og det samme ble starten av høsten. Epilepsi kan være en grusom sykdom, og den viste seg fra sin styggeste side da. Tre runder i status epilepticus, to runder på respirator og i kunstig koma. Jeg holdt på å miste livet disse gangene, dem første gangen var det nære. Men jeg må ha en eller annen form for englevakt, for jeg er her jo enda. Et år med ekstreme ytterpunkter; fra det lykkelige og store til det grusomme og vonde. Et liv med alvorlig sykdom og en stor funksjonshemning slutter aldri å overraske, og man må leve i uvissheten og frykten for at noe forferdelig ille skal skje, hver eneste dag. For jeg er redd, uten tvil. Det er skremmende og jeg vet at dette kan skje igjen. Det er smertefullt og det stiller spørsmålstegn ved alt; hvor mye skal man tåle?

Jeg er ikke laget av stein, jeg er ikke uknuselig. Psyken har blitt kjørt langt over grensa og psykiatrien har vært en stor del av livet mitt det siste året. Jeg har trengt masse hjelp og jeg vet at jeg fremdeles trenger det. “Even heroes have the right to bleed“…og det har jeg gjort mye. For jeg kjemper dag ut og dag inn, og kampen er tung og ensom. Jeg er ikke alene, men likevel så er jeg det. Det føles uendelig ensomt å møte alle disse monstrene hver eneste dag og å leve i denne kroppen med alt det innebærer, og det blir i perioder for mye. Men jeg fortsetter å kjempe og klarer tydeligvis mer enn jeg tror. Hvert eneste år.

Ta vare på hverandre i det nye året, som jeg også håper dere har gjort i det forrige. Alle trenger vi noen, og jeg vet hvor brutalt livet kan være. Jeg har sett alle sidene og erfaringene er mange – og særlig sterk er den at man er helt avhengig av andres støtte og kjærlighet. For selv om selve kampen i alt er ens egen, trenger man alltid noen rundt som kjemper sammen med en. Våg å se bak fasaden og forbi de festglade bildene som florerer i sosiale medier, og vit at det også er en virkelighet for mange hvor ingenting av dette eksisterer. Tro på at grusomme ting skjer, vit at flere som meg kjemper for livet, og husk at vi alle er ett. Mennesker trenger hverandre, og jeg ønsker å være en stemme for alle dem som er “som meg”. Jeg vil skrive igjen og jeg vil dele mer detaljert fra året som har gått – jeg har mye å fortelle. Jeg har mye som må ut, og mye som kun får holdes i meg. Det er ord, refleksjoner, tanker og setninger som bobler over inni meg klare til å komme ned på papiret. Svart på hvitt den verdenen jeg lever i. 

Takk til alle som har vært der i året som har gått og takk til alle som følger meg. Måtte vi fortsette å håpe på bedre år, til tross for hvor jævlige deler av de foregående årene må ha vært. Måtte vi vinne noen kamper og nå noen mål, og måtte vi ha styrke og kraft til å holde båten flytende på stormfullt hav. Og skulle vi nå synke, som jeg flere ganger har gjort, håper jeg vi alle kommer til overflaten igjen med hodet først. 

Og med dette ønsker jeg dere alle et godt nytt år!

 

NÅR MAN MÅ KJEMPE FOR FRIHETEN NOK EN GANG

BPA. Borgerstyrt personlig assistent. Et serviceyrke, et verktøy for å kunne leve et fritt og selvstendig liv på egne premisser på lik linje med alle norske borgere. Et yrke hvor jeg bestemmer hvem, hva og hvor. Hvem assistansen skal utføres av, hva som skal gjøres og hvor det skal gjøres. Endelig skal jeg være sjefen og jeg skal sitte i førersetet. Å ikke måtte fortsette å være prisgitt alle andre, men endelig bestemme selv. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

Den store drømmen og det endelige målet har hele tiden vært å få bo i sin egen leilighet og å ha mine egne assistenter slik at jeg kan leve så fritt og selvstendig som mulig på tross av alt. Jeg har gledet meg til at jeg skal få ha mennesker rundt meg som jeg trives med og som jeg selv ønsker at skal jobbe for meg. Det skulle bli slutt på å måtte ta til takke med hvem som helst fordi jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt. Det skulle bli mitt liv og jeg skulle få leve det slik jeg selv ønsker og drømmer om. Jeg skulle være trygg hele døgnet og vite at når jeg trenger noe og må noe eller ønsker å gjøre noe, så skulle noen være der. Friheten til å gå på do akkurat når man trenger og ikke måtte behøve å holde seg og være redd for at det skal galt fordi ingen er der. Være trygg på at noen er der med en gang noe skulle skje, hvis et anfall skulle komme eller jeg – Gud forby – skulle trenge hjerte-lungeredning en gang til. To ganger har det skjedd nå, og jeg kan aldri vite om det vil skje igjen eller ikke. Det er vissheten om at ditt liv er like mye verdt som alle andres og at ditt liv også betyr noe. Men det føles ikke sånn, for nok en gang er kommunen i veien og du føler deg som en mygg man bare kan slå ihjel fordi den er irriterende og ikke trengs. Jeg aner ikke hvor mange flere ganger jeg makter å måtte sitte med den følelsen igjen.

Siden oktober i fjor har kommunen holdt på med min BPA-søknad. Jeg gjorde alt de ba om; skrev søknad, skrev ned absolutt alt jeg trenger hjelp og assistanse til. Over nitti punkter, og listen kunne egentlig vært uendelig. Tenk deg alt du gjør på en dag, tenk deg alt du ønsker å gjøre på en dag, tenk på alt du tar for gitt. Alt det, alle de tingene, det trenger jeg assistanse til. Selv om jeg kan gjøre mye selv og ønsker å prøve selv først, så trenger jeg tilrettelegging for å få det gjort. Du står opp, du går på do og du hopper kanskje i dusjen. Står du opp når du vil i forhold til det du må på forskjellige dager? Blir du lagt av andre på et bestemt tidspunkt om kvelden uansett hvilken dag det måtte være? Velger du selv om du vil slumre i ti minutter til eller om du skal sprette opp med en gang for å kunne bruke litt lenger tid i dusjen? Går du på do etter klokka, dusjer du når andre bestemmer at det er greit? Jeg vil kunne leve med å gå på do når blæra mi sier at jeg må og jeg vil dusje når jeg har lyst og jeg vil gjøre det så lenge eller fort jeg bare vil. Jeg vil stå opp når jeg selv ønsker og jeg vil kunne stelle meg for kvelden når jeg selv synes det er greit. Og alle disse tingene kan jeg gjøre og bestemme selv med BPA. Fra et liv med hjemmesykepleie der andre bestemmer og du er prisgitt alle andre, til et liv med friheten til å velge selv. Fra et liv med begrenset livsutfoldelse, til et liv med friheten til å leve. Men inntil man kommer dit er man fremdeles prisgitt andre, fordi det er andre som bestemmer rammene for hvor fri du kan være.

Kommunen er fullstendig klar over at jeg trenger noen hos meg og som er tilgjengelig døgnet rundt. De har selv betalt for døgnopphold for meg de siste årene, og de har kastet nye sykehjemstrusler etter meg fordi det å være hjemme med hjemmesykepleiere innom til faste tider er for lite. I januar ble det bestemt hjemmesykepleie seks ganger i døgnet – som er medisintidene mine, som også betyr at jeg måtte gå på do til faste tidspunkt. Dette gjorde at mamma måtte være hjemme hele tiden for å passe på epilepsialarmen og for å hjelpe meg så jeg kunne gå på do utenom hvis det ble nødvendig, og for å legge tilrette slik at jeg kunne få holde på med ting på dagtid og for at jeg kunne få gå ut dersom jeg ønsket det, følge meg til timeavtaler, og forflytte meg til og fra seng alt etter hva jeg hadde behov for. Mamma ble plutselig min assistent gjennom hele døgnet, og det er ikke sånn jeg skal leve livet mitt. Leiligheten min er snart helt klar og for at jeg skal kunne flytte inn må jeg ha alle assistenter på plass. Da vedtaket endelig kom hadde jeg blitt tildelt halvparten av timene jeg trenger. Åttifire timer i uka utgjør tolv timer per dag, noe som er færre timer enn jeg er våken. Skal jeg på mirakuløst vis klare meg helt selv de resterende tolv timene? Skal jeg måtte legge meg i seng og være ferdig stelt til å sove kl.21.00 om kvelden fordi assistenten min da må gå hjem og neste vakt starter tolv timer senere? Hva om jeg slutter å puste igjen? Skal en av assistentene mine finne meg dø dagen etter? Da ville jeg i så fall ikke lenger vært den byrden for kommunen som de får meg til å føle meg som, for å sette det helt på spissen. I følge kommunen kan jeg jo bare få en trygghetsalarm som jeg kan trykke på dersom jeg må på do eller noe skjer når det ikke er noen der. Det er ikke sånn at noen kan være der på flekken når jeg ringer på, og det ville vel heller vært regelen enn unntaket at jeg hadde endt opp med å tisse på meg mens jeg ventet. Og tror de virkelig at jeg kan trykke på en alarm mens jeg har et anfall?

BPA er nå en lovfestet rett alle funksjonshemmede har dersom de har et assistansebehov på over trettito timer i uka. I følge kommunen har ikke jeg denne retten, selv med mine foreløpige åttifire timer i uka. Hva er det det er som får Asker kommune til å tro at de er fritatt fra lovene i dette landet? Vi har selvfølgelig klaget på vedtaket og søkt om et vedtak som innebærer BPA 24/7. Først når jeg har det kan jeg bo for meg selv og leve et så normalt liv som overhodet mulig når man har en funksjonshemning og et assistansebehov som jeg har. Hvis ikke må mamma bo hos meg halve døgnet, og det er hverken ønskelig eller sånn det skal være. Å komme på sykehjem er uaktuelt, selv om kommunen fremdeles har det som en mulighet,- dersom jeg ikke har assistentene på plass når jeg skal over i leiligheten. Jeg har holdt og holder intervjuer hele tiden nå, så det er ikke meg det står på. Men så lenge ikke kommunen gjør noe og tildeler meg det de er fullstendig klare over at jeg har behov for, så skjer det ingenting. Og det er for jævlig at de skal få sitte med all makten og at de til enhver tid virker fast bestemt på å begrense mitt liv og forringe min livskvalitet. Det er for jævlig at de hele tiden skal få styre på slik de vil og gå på tvers av lover og regler, og fortsette å utsette min mulighet til et fritt og selvstendig liv.

Jeg er sliten av at alt hele tiden blir en kamp, jeg er sliten av at de alltid skal gå i mot meg og stjele friheten fra meg. Jeg har leiligheten og på fredag hentet jeg min helt egen tilrettelagte bil. Jeg har disse to tingene som er med på å danne grunnlaget for drømmen min om et godt liv på tross av alt. Det eneste som gjenstår er et vedtak på BPA 24/7 som jeg er helt avhengig av. Et vedtak som vil endre livet mitt totalt – til det bedre. Et vedtak som vil gi meg muligheter jeg ikke har hatt de siste årene, og som vil putte meg i førersetet. Et vedtak som gjør at jeg er sjefen i mitt eget liv og som gjør at jeg kan leve trygt, godt, fritt og selvstendig. Det er jeg som setter rammene og det er jeg som bestemmer. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

*Kommunen har visstnok sendt ut nytt vedtak, men de kunne ikke fortelle på telefon hvor mange timer vedtaket er økt med.

JEG TRENGER SUPERASSISTENTER!

Nå er det fryktelig lenge siden jeg har skrevet. Jeg kommer til å skrive igjen, for jeg har mye å skrive og mye å dele. Det har vært tøffe måneder for meg siden sist jeg skrev, og situasjonen er skremmende og krevende. Alt dette kommer, men nå er det en helt annen ting jeg trenger å dele, og jeg håper dere vil dele dette videre!

Jeg trenger superassistenter! Til slutt skal bo i egen leilighet – som jeg har fått og som snart er klar – og da trenger jeg assistenter. Jeg kan nå motta søknader, så jeg ser frem til å motta dem og kalle inn til intervju og starte prosessen for et selvstendig og fritt liv. Jeg ser etter søknader som formidler hvorfor de har lyst til å jobbe for nettopp meg og som ikke ser på meg som en pleiesak. Del videre til de dere mener burde se dette eller søk selv! Leiligheten min ligger i Asker sentrum og det er gangavstand fra tog og buss, så det er lett å reise kollektivt!

Stillingsannonsen

I DEPRESJONENS KLØR

Det har vært stille her, det har vært stille for meg. Men samtidig har det ikke vært det heller; det har vært et kaos uten like. Det er kaos, bare nå er det dempet og pakket litt inn – mens andre følelser i det er enda mer fremtredende. Jeg har ikke fått skrevet slik som jeg elsker å gjøre, jeg har ikke fått gitt av meg selv. Jeg er i depresjonens klør.

Det har utviklet seg over mange måneder. En gang i mai sluttet det å gå opp igjen etter å ha vært nede; etter de vanlige svingningene jeg har hatt mens jeg har stått i alt jeg har måttet stå i, alt jeg har måttet takle, alt jeg har måttet tåle, ta i mot, kjempe i mot – etter alt som har skjedd, så sluttet det å svinge. Det gikk heller nedover, og sommeren kom og depresjonen var et faktum. Somre er vanskelige nok i seg selv når man lever et annerledes liv – når man er litt utenfor – og nå dro også psykologen min på ferie, og siden legen her. Nede i avgrunnen, inne i kloa, midt i orkanen lå jeg jeg nå alene og ble kastet rundt. Jeg var jo ikke alene, men det føltes sånn. Juli og august ble intense og ting eskalerte over kort tid. Det har gjort, og gjør, fysisk vondt i den psykiske smerten. Det er vanvittig tøft, det har vært et helvete. Det er et helvete.

Jeg må takle kraftige sammenbrudd. Jeg blir overmannet av så sterke følelser at det ikke er sjans i havet å få kontroll på dem og de tar totalt over. Gråten er ikke da den stille gråten med tårer som forsiktig renner nedover kinnene; det er den høylytte, ukontrollerbare, smertefulle og voldsomme gråten. Det er fosser, snørr og bunnløs fortvilelse. Det kan være sinne; et voldsomt sterkt sinne som tar over hele kroppen. Det kan være uro og alt og ingenting på en gang. Jeg har kalt det kaoskarusellen. Den setter i gang for fullt og jeg kan ikke stoppe den. Jeg kan ikke stoppe den og gå av. Som om jeg ikke hater karuseller nok fra før av, har jeg nå måttet bli slengt rundt av en i tide og utide uten å ha noe som helst jeg skulle ha sagt i det hele. Jeg blir desperat etter å få stilnet det hele og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Når jeg har sammenbrudd kunne det like så godt vært svart. Du når ikke inn til meg. Nå, etter at jeg startet på antidepressiva i september, er kaoset dempet. Det er annerledes, men det er fremdeles smertefullt. Nå er det som om naboen har fest; jeg hører den, kan føle den og vet at den er der, men jeg er ikke med på den. Kaoset er stilnet, men sammenbruddene står ved. Nå er de mer definerte, samtidig som den ene, klare følelsen det kan være fylt av, er kaos i seg selv. Tristheten har blitt enda mer framtredende. Det er en uutgrunnelig sorg, og jeg svømmer i en evig elv av tårer på innsiden. Jeg gråter konstant, men det er for det meste på den siden du ikke kan se.

Det er motløshet, håpløshet, negative tanker og følelser om meg selv. Det er bølger jeg ikke kan stå i mot, og som piskeslag jeg ikke vet når vil komme, men som treffer meg når jeg minst venter det. Det kjennes ut som om hjertet mitt skal revne og jeg vet ikke hva som er hva eller når jeg kan slappe av. For jeg har slitt med veldig mye panikk. Det kommer gjerne hånd i hånd med depresjoner, det. Panikk, angst, alt annet gøy. Er det ikke det ene så er det det andre, men aller helst kommer de sammen. Og det er jeg som prøve å overleve – prøve å puste – under det hele. Det er mye som foregår, og mye som jeg skal skrive om når det er tid. Jeg orker ikke lenger kjempe stort mer, men mamma kjemper for meg. Det er ufattelig at vi skal måtte kjempe igjen slik vi gjør nå. Mot ting jeg kjempet meg fra, som nå blir dyttet foran meg igjen. Hvordan mener folk at jeg skal klare dette igjen og igjen? Jeg vil bare leve et så normalt liv som mulig, i så normale omgivelser som mulig. Ikke som det jeg kom ifra…

Jeg er sliten. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har sagt det, men jeg er virkelig det. En del av depresjon er dårlig søvn, og dårlig søvn har negativ innvirkning på depresjonen…som i sin tur leder til dårlig søvn igjen. Du skjønner tegninga? Jeg er utslitt. Jeg sover for lett og har flere oppvåkninger i løpet av ei natt og våkner for tidlig. Jeg får ikke ordentlig hvile lenger. Og når det er et helvete å være i meg selv på grunn av depresjonen – spøkelsesmonsteret, som jeg kaller den – så er det i søvn jeg kan få en eneste pause. Men så blir jeg nedbrutt der og. De siste nettene har jeg kun våknet to-tre ganger etter flere timer sammenhengende enn før, og det er fantastisk i forhold. Nå, bank i bordet sånn at jeg ikke har forsnakket meg og det kan fortsette!

Spøkelsesmonsteret. Depresjonen er som et spøkelse som omhyller meg, er inni meg og overalt. Det er som å være i en tåke og det er et ekstra lag rundt meg. Men så blir alt for mye og et sammenbrudd kommer og depresjonen er nå et monster. Et monster som brøler, spytter, tygger, svelger, spiser meg opp. Så roer det seg og jeg faller tilbake til mitt vanlige “nede”. I perioder og i sammenbruddene faller jeg enda lenger ned. På mitt vanlige “nede” kan jeg virke som den vanlige meg. For jeg kan kose meg med noe jeg holder på med eller hvis jeg har besøk, der og da. Det er bare det at det ikke vedvarer, det er bare det at alt jeg gjør av alle aktiviteter jeg elsker og liker, eller har noen på besøk, ikke har noen innvirkning på hvordan depresjonen har vært eller er. Og kjenner du meg godt vil du se at øynene ikke skinner like mye lenger. Noe har sluknet. Jeg ler, men jeg skjønner ikke hvorfor folk ler. Jeg kan synes at det du forteller er morsomt og jeg kan le, men jeg stopper mye fortere enn deg, for jeg orker ikke le. Veldig ofte orker jeg det ikke. For jeg skjønner det virkelig ikke. Det er som å komme fra en annen planet og at jeg ikke skjønner denne verdenen. For jeg er bare så sliten.

Så det har vært stille her. Meldinger og mail hoper seg opp, og det er så mange som venter på svar. Så mange gode som skriver til meg og som bryr seg, men som jeg ikke klarer å svare fordi jeg er så fortvila og trist at jeg kan knekke sammen hvert sekund og jeg ikke har konsentrasjon til å svare. Jeg har flere ganger lyst til å gråte ved tanken på å måtte skrive tilbake, fordi jeg rett og slett ikke klarer å presse meg lenger. For jeg må presse meg, og jeg vil ikke alltid måtte forklare og jeg vil ikke late som at ting er bra. Jeg får så dårlig samvittighet, men vet jeg ikke skal ha det. Jeg blir fraværende, jeg trekker meg unna. Fordi jeg er i en annen tilstand nå og det er rett og slett jævlig. Det er såre enkelt og veldig komplekst. Jeg klarer ikke være tilstede, og om jeg så gjør så er det et pluss. Da er jeg der der og da, og så kan jeg ha forsvunnet igjen to minutter senere og den meldingen blir glemt. Det er bare sånn det er akkurat nå, og det er ikke min feil. Jeg jobber så hardt jeg kan mot denne depresjonen, men jeg er avhengig av masse hjelp. Ting har vært turbulente og krevende, og jeg kan ikke stå alene i dette. Det er profesjonelle, medisiner, og mine andre støtter.

Om jeg har det bra? Overhodet ikke og langt der i fra. Jeg er i depresjonens klør.