NÅR DU BLIR FRATATT ALT

Du har kjempet. Du har alltid kjempet. Livet ble ikke sånn du hadde tenkt; «det va´kje sånn det sko vær, det va´kje sånn det sko bli», synger Bjørn Eidsvåg. Det har han helt rett i. Det skulle ikke vært som det har vært, og det skulle aldri bli slik det er. Men det ble sånn, dette livet ditt. Prøvelser ingen skulle hatt, utfordringer ingen skulle måtte ta på seg. Smerter ingen skulle måtte kjenne. Det vondeste, det grusomste, det fæleste; det umenneskelige. Det ble alt ditt.

Du levde ikke helt slik som andre, aldri. Og en dag angrep i tillegg en jævlig, brutal og omfattende sykdom deg. Alt du kjente ble gradvis snudd på hodet. Å gå hjem fra skolen var en enorm prøvelse; fotavvikling ble vanskelig, enorme smerter i hodet for hvert eneste skritt. Kollapser, hjernehinnebetennelsessymptomer, en kropp som ikke lenger var den du alltid hadde kjent. Som 16-åring ble du lagt inn på geriatriavdelingen da du fremdeles tilhørte pediatri. Det var demente som kom inn døra di, en lege som ikke kunne annet enn sykdommer hos eldre, roping og en gjeng som mente du faket alt sammen; at du simulerte. Du skjønte ingenting. Alt du visste var at du hadde lammelser fra livet og ned; rullestol ble dine bein. Du trente og trente, for du skulle bli bedre. Dette skulle gå raskt over, tenkte du. Du var redd, usikker, sint og lei deg -, men følelser ble ikke godkjent. Det ble sett på som bekreftelse på at du simulerte. Ville ikke du reagert om du mista evnen til å gå og stå?

Jeg ble sendt på rehabilitering og var der i 6 uker. Fikk en viss gangfunksjon, men kunne ikke bruke det til noe. Kom tilbake igjen på rehabilitering, hjemme, geriatri, hjemme, geriatri, hjemme; innesperret i 5 måneder. Fikk ikke hjelp til å komme ut, satt inne alene uten mulighet til å komme meg på do selv. Ble glemt av hjemmesykepleien; satt utenfor badet i rullestolen og gråt. Jeg var våt av urin og mamma kom hjem fra jobb og fant meg oppløst i tårer. Nedverdigende, sårt, og følelsen; var det sånn livet mitt skulle bli?

Jeg har en progredierende sykdom som stjeler mer og mer fra meg, og sakte, men sikkert ble jeg svakere og svakere, og jeg kunne ikke lenger gå, stå, sitte eller holde hodet selv. Fikk mitt første epileptiske krampeanfall og ble lagt på respirator. Våknet på intensiven på Drammen sykehus. Etter 13 dager innlagt som totalt pleie- og hjelpetrengende, kom sjokk-beskjeden fra sykepleier; «du skal på sykehjem. I morgen». Stakkars sykepleier som gråt med meg da mitt ansikt sprakk opp i tårer; hun ble budbringeren med beskjeden hun sa var den siste hun noensinne hadde trodd hun måtte gi en 21-åring.

Jeg ble hentet i ambulanse dagen etter og kjørt til sykehjemmet. Da jeg kom frem fikk de som var på jobb sjokk; «vi trodde det var en skrivefeil, at fødselsåret var 1929 og ikke 1992. For vi hadde aldri trodd de kunne sende en så ung person hit?». Hvor gammel var hun som sa dette? Like gammel som meg. I det ambulansen hadde dratt meg over i senga på rommet på sykehjemmet, gikk hjertet mitt i tusen knas. Hvordan kommer du deg gjennom noe sånt? Hvordan kjemper du når systemet velger å plassere deg på siste endestasjon når du aldri hadde fått muligheten til å starte livet i utgangspunktet? Midlertidig, sa de. Langvarig var det de mente. Mamma ringte, ringte og ringte. Til den ene og den andre for å få meg ut derfra, uten hell. Én dag, tenkte vi. 6 måneder og to dager ble det. Dager, timer, minutter og sekunder som ble verre og verre. Jeg ba til slutt hver kveld om å få lov til å slippe å våkne til en ny dag. Jeg mistet meg selv mer enn noen av oss skjønte. Alt som holdt meg oppe var treningen og til slutt noen timer med støttekontakt. Noe måtte jeg ha for å overleve blant hylene til demente, dårlig stell som førte til at min egen mor måtte komme for å tørke og vaske vekk avføring på meg etter jobb, og døden tett på hver dag; bårer med hvite laken over en kropp nok en sjel hadde forlatt, trillet forbi hver dag. Minner som har brent seg fast og traumer jeg bærer med meg den dag i dag. Frykten for å ende opp der igjen. Frykten for å miste alt igjen.

Vi kjempet, jeg ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjon og ble værende der i to år. Trente 3-5 ganger om dagen, stod på, fightet og smilte, lo, gråt, tullet, og spredte rundt meg med en saftig dose galgenhumor. Jeg er overlykkelig for at jeg er nordlending når det kommer til det!

Så sa det stopp. Jeg hadde vært alvorlig underernært på grunn av svikt fra institusjonens side, og det fucka opp psyken – for å si det på godt norsk. Jeg hadde vært mye innlagt på sykehuset, vært gjennom hjerte-lungeredning, smertefulle prosedyrer og en sulteperiode. Det var nok. Jeg skaffet psykolog på sensommeren. En depresjon hadde vært i anmarsj siden våren. Nå ble den på grensa til alvorlig. Det skjedde mye på det aller innerste, mest personlige plan også. Jeg hadde ei grense, og den var nådd. Samtidig kjempet jeg og mamma for videre rehabilitering, få leilighet, få BPA (brukerstyrt personlig assistent) – få frihet. Kommunen ville gi meg fast sykehjemsplass, som gikk under dekknavnet “omsorgsbolig”. I realiteten var det et rom, med eget bad, på et sykehjem. Én bred vinduskarm til bilder og blomster og dill, en vask med et skap. En seng og et bad. Grått, hvitt, sterilt og trist. Etter to års kamp, media, bloggen, prisen jeg fikk for mitt arbeid i forhold til unge på sykehjem; og kommunen konkluderer med at det er der jeg kan bo, fast, etter endt rehabilitering. Jeg var da 23 år.

Så dukket leiligheta mi opp. En leilighet kommunen tildeler ved at du legger inn en søknad på at du skal få lov til å kjøpe den, ettersom den ikke legges ut til markedspris. Den var perfekt til meg! God planløsning, godt utgangspunkt til å få min helt egne perfekte leilighet. En drøm; og den drømmen ble min.

Kampen for å da få assistenter slik at det skulle bli mulig for meg å bo i leiligheta, var lang. Jeg fikk et timevedtak som var så fryktelig langt unna mitt assistansebehov på 24/7, og nærmest daglig tok mamma telefoner, sendte mailer og klager. Ikke én eneste ting har kommet av seg selv. Livet som ung og funksjonshemmet blir verre enn nødvendig grunnet alle kampene vi har hatt og jeg enda har.

Etter langt om lenge og lenger enn langt hadde jeg assistenter på plass og flyttet inn i leiligheta mi 13.juni 2016. Jeg var fortsatt i en utrettelig kamp med kommunen for å få korrekt vedtak. Sommeren og sensommeren ble tøffere enn noen kunne forestille seg; jeg måtte kobles på respirator og legges i kunstig koma to runder grunnet epileptisk anfall som gikk over i status epilepticus. Runde nummer to lå jeg i fem døgn, og våknet til at jeg hadde gått glipp av bryllupet til storebroren min. Smerten ved det var uutholdelig. Forvirring, uro, hallisunasjoner. Den rare tiden etter kunstig koma. Følelsen av å ha gått glipp av noe, frykten rundt det som hadde skjedd, vissheten om at du var så syk – sykere enn noen gang. Først da ble jeg tildelt BPA 24/7. Jeg måtte bare være nær ved å dø to ganger.

Hverdagen min var så annerledes enn noensinne. Frihet, liv, glede, selvstendighet, og følelsen av å være meg og ingen pleiepasient. Jeg var høyt og lavt, litt innom psykiatrien igjen, sykehustimer og de faste medisinske rutinene. Innleggelser og gjentatte kamper for livet. Men også shopping, kjøreturer, muligheter, deltakelse i bryllup, fester, kjøreturer og svenskehandel, delta på min første sommerleir. Å få min fantastiske service- og anfallshund Majo og å kunne ivareta han uten problem! Ting jeg aldri kunne gjort uten assistenter. En hverdag så totalt annerledes enn den jeg hadde måttet leve for og godta i alt for mange år.

Juleverksted og julebord med mine ansatte. Små gleder, pynting av juletre for første gang i egen leilighet! Fine, gode og verdifulle øyeblikk. Så kom januar 2017 og det startet igjen med et brak. Fem og en halv uke på sykehus. Hjemme, så sykehus igjen. Dette året har bestått av flere sykehusdøgn enn hjemmedøgn. Men i april fikk jeg endelig mulighet til å kjøre til Voss og være der på en liten ferie. Turen ble utsatt to ganger grunnet sykehusopphold, men så kom endelig pustepausen min! Den fine, magiske familien på Voss. De menneskene som arrangerte en dag på Tryvann og første møte med sitski for meg, vinteren 2016. Da fikk jeg permisjon fra lukket, skjerma akuttpsykiatrisk avdeling for å få en opplevelse i bakken. Nå var det min tur å komme til dem. En dag i bakken til Voss Resort i Bavallen. En helt vanvittig kul opplevelse. Utsikt, fart, adrenalinkick og spenning. Så fikk jeg tidenes overraskelse; en dag med indoor skydiving i vindtunellen! «Jeg har ei venninne som hverken kan sitte, gå, stå eller holde sitt eget hode, men jeg ønsker at hun skal få fly når hun kommer hit. Er det mulig?». Why not, så klart, var svaret. Selvfølgelig!, var svaret mitt. Så sammen med to personer som holdt meg, fikk jeg fly. Ingen belter, ingen hindringer. Bare vektløshet, frihet og en enorm glede! 

Roadtrip tur-retur Voss med to av mine superassistenter, med musikk, skravling, stopp og godteri. En opplevelse jeg aldri kunne gjennomført uten dem – en tur jeg aldri kunne dratt på hadde det ikke vært for BPA. Nå kunne jeg selv bestemme hvilke dager jeg ønsket å tilbringe på Voss. Å få gjøre det jeg vil, når jeg vil, har vært en enorm forandring. Men jeg er preget av institusjon og sykehus; «kan jeg pusse tennene?» «Kan jeg vær så snill å få ??». Men det er mitt liv, mine valg og jeg som bestemmer. Hvor magisk er ikke det? Disse enkle og disse store, og disse elementære ting de fleste aldri må tenke over. For dem er selvstendighet, selvbestemmelse og frihet i eget liv en selvfølge. For meg er det noe jeg aldri kan ta for gitt; jeg kan leve slik jeg vil utifra rammene andre setter. Og sånn vil det alltid være. Kan du forestille deg det?

Jeg skulle vært på sommerleir i år også, men jeg var for syk. Jeg sluttet å tåle sondemat, og fullernæres nå via et sentralt venekateter som ligger rett ved hjertet; jeg spiser via blodet. Jeg gikk glipp av alle sommerferie-planene mine, men da la jeg nye planer. Jeg var så ufattelig heldig å få drømmedama som kjæreste – husker dere min manglende tro på at det skulle skje? Vi to skulle være i Manchester sammen. Jeg har hørt fra mamma og storebror at den byen er så fin, så da ville jeg få oppfylt drømmen min om å reise dit selv. Komme meg vekk, være i en engelsk by i førjulstida – en by som ikke er London. Julemarked, shopping, sightseeing, gay village, og musikal. Komme meg vekk, reise på første ferie til utlandet siden 2012. Fin leilighet; to assistenter, Majo og meg. Jeg skulle vært der nå.

Akkurat nå skulle vi gått rundt i Manchester. Jeg skulle fotografert, samlet minner, opplevd andre ting enn hvite sykehusvegger. Bestevenninna mi startet innsamlingsaksjon slik at jeg skulle få reise – da jeg må dekke reise og opphold for assistentene også. Disse pengene står på en bucket list-konto, og blir stående til jeg kan reise. De blir stående for å kunne dekke utgifter til å få gjennomført det jeg drømmer om å gjøre før jeg blir for syk eller dør. Å kunne få dra til Voss igjen på nyåret er også på lista. En dag blir det min tur? 

Nå er jeg fanget. Jeg var i en såpeboble som seilet rundt hvor enn jeg ville. Bevegelsesradiusen min var uten grenser – foruten varsling ved reiser ut av kommune og ut av landet. Så sprakk såpebobla og jeg ramlet ned i et svart hull. Det er lite her, og så vidt rom til å puste. Radiusen er ikke-eksisterende.

Din forbrytelse, den du nå må sone for, var at

du forvekslet drømmen med,

virkelighet,

at du trodde denne

vidunderlige nye verdenen

tilhørte deg,

at alt var kommet for å bli,

at det var slik det skulle være

fra nå av.

Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken)

På to minutter var alt over, og mitt liv ble ødelagt. På et par minutter raste alt, skyene kom, sola forsvant, og tåka tettet seg rundt meg. På få minutter ble jeg fratatt alt. Selvstendigheten, friheten, selvbestemmelsen, mulighetene. Livet mitt. Og alt var basert på misforståelser. Jeg ble fratatt mine personlige assistenter, da uloba – leverandøren av/aktøren med BPA – sa opp avtalen med kommunen og avsluttet min ordning på dagen. Jeg hadde vært hos synspedagogen på Hjelpemiddelsentralen i Oslo og Akershus sammen med ergoterapeuten min, for utprøving av synshjelpemidler. I mars i år fikk jeg beskjed om at jeg kun har 6% restsyn igjen og jeg er dermed sterkt svaksynt – noe som er ufattelig tøft å takle. Dagen min var allerede surrealistisk, vond og sår; og jeg har PTSD som har vært verre i lang tid. «Jeg kommer til deg nå med Asker kommune fordi vi må snakke med deg», lød meldingen fra karen i uloba da vi var langt på vei i taxien i retning Økern. Etter dette skulle jeg møte opp på DPS, var beskjeden da jeg kom ut fra synspedagogen. Jeg var for dårlig, og vi måtte utallige ganger forklare at nei, jeg kunne ikke dra til DPS. Jeg måtte hjem i senga. Etter nærmest krangling mellom oss og uloba, skjønte de til slutt at de heller måtte komme til meg. Der lå jeg, utslitt og nedbrutt i senga med Majo oppå meg og prøvde å takle alle inntrykkene fra en krevende dag som knuste hjertet litt; og fikk den verste beskjeden jeg kunne ha fått. Og livet mitt forsvant for øynene mine. Panikken steg, flashbacksene grunnet påkjenningen som påvirket PTSDen angrep meg, frykten fikk hele meg til å riste, angsten grep tak, tårene fosset og sorgen og sårheten etterlot et svært hull i hele meg. Det var hjerterått og så sykt at ordene forsvant. Du vet når du holder på å miste noe veldig verdifullt og du mister pusten, blir varm i kroppen og får et aldri så lite sjokk som setter deg ut av spill og du tenker at nå døde du i et lite sekund? Ja, den følelsen angrep meg ti ganger sterkere – og sjokket, frykten og følelsen av å dø forsvant ikke. Det var uutholdelig. Og mine assistenter var i vel så stort sjokk som meg – for de mista jobben på dagen. Hvorfor? En gigantisk og ufattelig unødvendig misforståelse. Et møte med mine ansatte; et referat med uttalelser fra dem som førte til dette drastiske tiltaket. Men i virkeligheten stemte ingen av disse uttalelsene som ble brukt som årsak. I virkeligheten ble ordene deres vridd og vendt på, og ingen av dem hadde fått se referatet først, før avgjørelsen. Ingen forvarsel til hverken dem eller meg. Useriøst, umenneskelig.

Livet mitt kollapset på de minuttene. Vipps var jeg overlatt til kommunen, vipps stod jeg på bar bakke. Hva skulle skje med Majo og meg? Kveldsvakta og nattevakta fikk ble den dagen, så lenge en hjemmesykepleier var der. Sistnevnte satt fastvakt i to dager på meg etter dette. Onsdag 15.november kom beskjeden, to dager etterpå lå jeg i en ambulanse på vei til Blakstad (psykiatriske) sykehus. Panikkangstanfallene kom tett de dagene, hyperventilering, tårer, tårer, tårer; og forverring av de allerede eksisterende psykiske problemene. Jeg ble kjørt rett i grøfta og dumpet jord over. Alt takket være en ekstremt kritikkverdig handling fra et firma jeg hadde tillit til og som kjente meg godt. En aktør jeg trodde var seriøs. Men dette, dette kom helt ut av det blå, og de tok fra meg livet.

Nå er jeg i kommunens hender. Uloba kan starte opp igjen; men i det de opphevet avtalen på meg som de hadde med kommunen, blir jeg ansvaret til sistnevnte og de skal finne ut av hva som er best. De skal vurdere, de skal tenke og de skal samle informasjon og de skal finne opp kruttet på nytt. For selv om leverandøren har snudd, vil ikke kommunen gjøre det like raskt. Det uloba gjorde er det verste de kunne gjort, og håndteringen er gal på absolutt alle punkter. Og da er jeg her igjen; i helvetet jeg kjempet i flere år for å komme meg ut av. I denne uvissheten og frykten for mitt eget liv. Å være så til de grader prisgitt andre igjen; og å leve med den største frykten?, at jeg skal bli plassert på sykehjem igjen.

Så her ligger jeg, i en seng på lukka, skjerma psykiatrisk avdeling og aner ikke hva som skal skje med livet mitt. Her ligger jeg, mens jeg venter på svar fra de som liksom vet hva som er best for meg, på hva som skal skje videre. Her ligger jeg fordi de som bidro til å gi meg muligheten for et fritt liv, ble de som tok det fra meg – og kjørte meg lenger ned enn noensinne, og gjorde en allerede syk person sykere. Uforsvarlig, umenneskelig og uvirkelig.

(…) Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken) 

Her ligger jeg; utmattet, dårlig og redd. Vet ikke hva de skal gjøre med meg, hva som skal skje. Jeg kjemper ikke lenger; jeg har kjempet for mye, for lenge. Andre får ta seg av det. De rundt kan kjempe, mens jeg ligger her på vent og kjenner på smerten ved at alt er borte-, at alt jeg kjempet for var bortkastet, i tillegg til posttraumatisk stressyndrom og hallusinasjoner, depressiv. Jeg aner ikke hva som skal skje, jeg aner ikke hva de bestemmer over hodet på meg. Alt jeg vil er å dra hjem til Majo igjen. Dra hjem til meg selv, være med “barnet” mitt, ha assistenter og leve. Jeg mistet alt, uten grunn, og ingen ser ut til å skjønne at dette faktisk er å miste livet mens du enda er i live. Jeg orker ikke mer.

Det var nok for flere år siden.

13 kommentarer
    1. Gode du ! Tårene mine fosser! <3 :'(
      Sender deg mange klemmer! <3 Skal snart få gitt deg en stor klem!

    2. Har ikke ord 😥 Ydmykelsen og motgangen du har opplevd er forferdelig å lese om. Jeg håper av hele mitt ❤️ at det ordner seg for deg, flotte, sterke og modige jente. Jeg heier på deg.

    3. Dette var ufattelig trist å lese. Takker så mye for at du deler din historie. Noen får for mye motgang i livet og du er en av dem, men tråden gjennom historien din er allikevel at du kjemper for et verdig liv som du ønsker deg og det står det stor respekt av❤️. Ønsker deg alt godt og skulle ønske jeg var en av de heldige som kjenner deg💖 sender deg varme tanker og en god klem💖

    4. Dette er bare helt for JÆVLI!! Jeg gråter. Jeg leste bloggen din for mange år siden, og fulgte tett med deg da, og vi korresponderte noe på den tiden. Jeg var faktisk godtroende og trodde at dette kom til å ordne seg for deg på den tiden, etter du fikk leilighet og alt begynte å gå bedre. Men dette er bare rein skjær grusomhet. Jeg har virkelig ikke ord! Hva du har måttet holde ut, og for ikke å snakke om hva som kunne vært unngått, kjenner jeg blir flyyyy forbanna og det gjør fysisk vondt i hjertet. DETTE er faen ikke greit! Regner med du har vært i kontakt med fylkeslegen og alt om hele historien din? Tårene renner her. Ble helt skjelven når jeg leste dette nå, fordi jeg hadde virkelig en følelse på om at endelig var det din tur til at det skulle ordne seg. Nei jeg har bare lyst til å hyle å skrike å banne her jeg sitter. Sender deg en stor klem, og skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre. <3 Stor stor klem fra meg!

    5. Wow…. Jeg har ikje ord.
      Men fy søren du er sterk… ❤
      Stå på,jeg håper ting ordner seg for deg,det fortjener du.
      Du traff meg mitt i hjerte..og du kommer ikke bli glemt.

    6. Jeg skal ikke skrive at du er sterk, for selv om du er det, burde du ikke trenge å være såpass sterk at du skal måtte bære alt dette. Her har det vært skammelig lite menneskelig hensyn som er tatt, og lite fortutsigbarhet, når du virkelig har trengt et system til å hjelpe deg, og ikke skape enda mer kamper, og frata deg mer energi enn du har, og som du burde få bruke på helt andre ting. Stooooor klem til deg. Noen ganger må man se bort ifra paragrafer og vedtak, og ha en innstilling om at dette må man få løst. Det er ikke å sende folk til mars det er snakk om, det er å få til en ordning som allerede har vist seg å fungere for deg, men å fastsette den ordningen, så du kan være trygg på at det vil vare, og at iallefall ikke det er noe du skal trenge å bekymre deg for. Skammelig at man ikke har klart å fått til det.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg