KAMPEN LIVET, KAMPEN MOT SYSTEMET OG HELSEVESEMET. ALVORLIG, LIVSTRUENDE SYKDOM. MULTIHANDIKAPPET.

For et halvt år siden kom jeg til sykehjemmet. “Når du får en uke å komme deg på, så er du tilbake til normalen igjen“, fikk jeg beskjed om av legen på sykehuset da jeg ble sendt ut. En uke ble til to, og to ble til en måned, og den ene måneden ble til seks. Seks måneder i en kamp få kan forstå. En kamp for å vinne tilbake funksjoner, en kamp mot alle følelsene man skal takle når livet igjen har blitt nytt og ukjent, og ikke minst en kamp mot kommunen. En kamp for å få et verdig liv. En kamp for verdig behandling. En kamp for livskvaliteten.

Jeg klarte det. Tidlig mandag morgen kommer ambulansen og henter meg. Vekk herfra; ut av sykehjemmet. Et halvt år og nesten to dager i omgivelser en ung person aldri skulle vært plassert i, et halvt år og nesten to dager i en situasjon som har gjort noe med deg. Du har blitt dyttet ned igjen og igjen og igjen. Du har måttet takle dårlig stell, følelsen av å være en plage, ord uten betydning fra munnene de har kommet fra, og håp som har knust i tusen biter som et krystallglass som faller i flisene. Det har vært så mye, det har vart så lenge. De siste to ukene har vært så vonde. Jeg har kjempet med alt jeg har for å holde ut, men sakte, sakte ble jeg sugd vekk litt etter litt. Jeg kan ikke være sterk hele tiden, jeg kan ikke holde ut alt uten at det går inn på meg. Det er ikke alltid håpet får skinne sterkest, når håpet har blitt revet bort alt for ofte. Det er ikke bare kampvilje, mot og håp. Det er også smerte, redsel og nederlag. Mot er å kjenne på alt det; å ta i mot alt det og fortsatt fortsette fremover.

For hvert eneste åndedrag du tar og for hvert eneste slag hjertet ditt slår går det fremover. Så lenge det er liv går det fremover. Og du er med om det er aldri så vondt og aldri så tøft. Du har ikke noe annet valg. Og dagen kom da beskjeden om at jeg blir flyttet endelig ble virkelighet og ikke bare en fantasi. På onsdag skjedde det endelig. En sår tomhet traff meg før en enorm lettelse og glede senere tok over inni meg. Det er noe med det å ha stått i noe så alt for lenge; du vet ikke hva du skal føle når seieren endelig er din. Det er ingen glede, du vet ikke om du skal tørre å tro at det faktisk er sant. Du er så sliten, så sårbar. Det må ut før det virkelig går opp for deg at den delen av kampen er over.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

For det er langt fra over. Langt der i fra. Men den største brikken, den første delen, er endelig på plass. Nå skal byggeklossene på plass igjen etter å ha blitt rasert ned over det hele. Jeg håper de nye, bedre og tilpassede omgivelsene for et ungt menneske vil la meg finne tilbake til alle bitene av meg selv som har blitt tatt fra meg. Jeg gleder meg til å dra. Jeg har allerede møtt fysioterapeuten og ergoterapeuten jeg skal ha der, og hjelpepleieren som kommer til å ta meg i mot på mandag. Nytt sted, nytt rom, nye folk; men ikke alle fjes vil være ukjente. Jeg gleder meg til å bli kjent med dem, jeg gleder meg til å jobbe med dem.

Jeg klarte det. Etter mye press fra de fleste kanter vant jeg til slutt. Jeg klarte det. Det blir ingen jul på sykehjem. Det blir ikke flere måneder på sykehjem. Jeg skal ut herfra! Tidlig mandag morgen kommer ambulansen, hvis alt går som det skal, og jeg får si farvel til rom 105. Men min reise er ikke over, og jeg kommer til å fortsette å skrive. Min historie er ikke over, og jeg håper dere vil følge med videre. Jeg har mer å skrive fra sykehjemmet, og selv om sykehjemslivet snart er over for min del så fortsetter jeg å skrive her. Min historie vil fortsatt bli delt, og jeg håper at jeg vil bidra til en forskjell for de alt for mange andre unge som også er stuet bort på sykehjem. Min stemme blir hørt, og snart kommer et nytt intervju ut.

Jeg klarte det.

Det var vår. Det skulle bli sommer. Sola skinte, men varmet ikke med mindre du fikk den direkte på deg. Vår verden skulle igjen bli fylt med farger, og tulipanene i hagen ventet på å få vokse ut. I de skyggefulle gatene i Oslo var det kjølig og liv som vanlig. Latter og smil fylte luften. Lydene kom fra meg og vennene mine.

10.mai dro jeg ut døren hjemme sammen med en venninne, full av glede og forventning over timene som lå foran oss. Hun og jeg i bilen, på vei for å hente venninne nummer to. De andre ville møte oss i Oslo. Det var stort for meg at jeg var med dem, det var stort for meg at jeg var på tur. Lite visste jeg da at jeg den kvelden ville ligge på intensivavdelingen.

Det var en god dag inntil alt snudde. Engasjert samtale og latter ble senere denne dagen byttet ut med blålys og sirener. I 160 km/t raste ambulansen fra legevakten i Oslo til akuttmottaket på Bærum sykehus. Venninnen min foran med sjåføren, to jobbet bak med meg. En god dag ble alvor. Et alvor som ville endre alt. I speilet på badet om morgenen så jeg et stort smil. Lite visste jeg da at jeg noen timer senere ville bli intubert og lagt i narkose for å få slutt på det langvarige krampeanfallet, og at jeg ville bli fraktet med anestesilege fra Bærum sykehus og videre til Drammen sykehus.

Annonsørinnhold

Bestill nå, få i tide: Årets beste påskeegg

Jeg ble intensivpasient og hjernen prøver fortvilet å finne tilbake til minner som ikke er der. Den nøster i tråder som ikke finnes, og danner bilder som i et forsøk på å forstå noe den ikke selv har sett. Hullene i hukommelsen kan jeg ikke selv fylle. Minnene fra det som skjedde er det ikke jeg som bærer. Og så vondt det enn er for meg, tenker jeg på hun som var der hele veien og var vitne til alt. Hun som så akutteamet frakte meg vekk, mens hun selv ble tatt en annen vei. En ufattelig situasjon, og en enorm styrke hun viste.

Det er vondt å høre om det som skjedde. Det er vondt å vite at det var meg. Så mye som forandret seg, så mye som ble borte. I en sykehusseng lå en jente uten mimikk, uten å kunne åpne øynene, uten tale, uten å kunne bevege seg. Full av blåmerker, intravenøs næring og kateter i blæra. Gradvis kom talen, gradvis kom øynene opp igjen. Men funksjonshemningen var blitt så mye verre, og jeg kan ikke lenger holde mitt eget hode. Jeg kan ikke sitte. En dag som skulle bli så fin, endte i et helvete. Jeg rullet ut døren den dagen, og lite visste jeg da at jeg ikke skulle komme tilbake igjen. Det er et halvt år siden. Seks måneder har gått.

Seks måneder har gått og jeg føler at jeg sakte, men sikkert faller fra hverandre. Jeg kjemper en kamp så tøff på alle områder. Det er som å spille en fotballkamp alene; hva har det for seg? Jeg er nedbrutt, jeg er tom. De mektige store mot den sterke lille. Jeg har det vondt. Så mange vonde minner, så mye tøft. Et slikt alvor og den skremmende følelsen det er å ikke ha noen knagger i hukommelsen å henge det på. Det var du som lå der; omringet av et titals leger og sykepleiere. Det var dine klær de klippet opp. Det er du som ligger her nå; på sykehjemmet. Suselyden fra ventilasjonsanlegget tar meg tilbake; tilbake til en tid som var før. Før livet igjen kastet meg rundt og lot meg kjempe i stormfullt farvann. Den ulidelige sårheten som oppstår i det øyeblikket du skjønner at du ikke kan slippe unna; i det øyeblikket du vet at du må våkne igjen i samme scene… Den finnes det knapt ord for.

Det er desperasjonen som gjør at du får lyst til å kle av deg din egen kropp og stikke av. Det er frustrasjonen av å ikke kunne komme unna. Det er ingen vei utenom. Det er ingen som tar meg vekk herfra. Dagene går, ukene går, månedene går. Det var vår. Det skulle bli sommer. Nå har bladene falt, luften er skarpere, og det neste som kommer er snøen. Hva skjedde? Hvor ble tiden av? Verden der ute gikk videre mens vi var i unntakstilstand. Forandringene der ute skjer. Verden der ute går videre, og vi er fremdeles i unntakstilstand. Det er ingen som kan la meg slippe. Det er ingen som kan fortelle meg at det er over. Hvor desperat jeg enn er så må jeg kjempe hver dag. Med alle de kreftene du trodde var brukt opp for utallige kamper siden, med alle de kreftene du trodde sykdommen hadde stjålet. Et menneske så sliten, et menneske så knust. Utrolig nok fortsetter du.

“Hold my hand when the lights go down and you’re feeling scared but no one understands”. Tomheten hindrer tårene i å komme. De renner bare der inne. På innsiden. I kveld orker jeg ikke kjempe. I kveld har jeg nok med å bare eksistere. Sorgen er som et spøkelse som går gjennom meg. Den svever rundt og flyter gjennom. En følelse så sterk, en følelse så overveldende. Det var en så omfattende omveltning og den skal jeg takle. Det er jeg som lever i det, det er jeg som skal bestå. Malingen flasser og flisene slår sprekker. “A wishful look, a hesitate. You’re hoping I will notice that you’re not okay”. Det er vanskelig. Sårheten skjærer i hjertet. Mine fortvilte rop om hjelp blir ikke hørt. Det er vondt. For et halvt år siden dro jeg ut døren hjemmefra. Lite visste jeg da at jeg ikke skulle komme tilbake igjen.

Nedslått. Tom. Hva skal jeg si? Hva skal jeg kjempe med? Hva skal jeg kjempe med når de som er så mektige slår så hardt? Slag så harde i form av ord, som treffer deg igjen og igjen. “Well, it kind of hurts when the kind of words you write kind of turn themselves into knives”. Ord på papir, ord i munn. Det er du som er problemet.

Et problem. Et irritasjonsmoment. En byrde. Uriktige opplysninger blir sannhet, og sannheten blir ikke hørt. På rådmannens papir er du verdiløs. Med hans ord blir du feilen, og klumpen kjemper i halsen. Klumpen kjemper i halsen og tårene står i øyekroken, mens øyene suger til seg ordene. Med hans ord er det du som er problemet. Mattheten tar over og hjertet gir opp litt.

Hjertet gir opp litt. Du er en plage. Følelsen fyller deg, og igjen er du musa ved siden av elefanten. Er det meg det er noe galt med? Ta til takke med det du får, du har i hvertfall tak over hodet. Jeg skal være fornøyd. Hvilken rett har jeg til å be om mer? Hvilken rett har jeg til å ville ha et best mulig liv? Som annerledes er det andre som har makten over hvor ditt liv skal få blomstre. Som en marionette er du prisgitt den som styrer trådene.

Tårene kjemper seg fram til slutt. Jeg vil ikke mer. Jeg blir så sint. Faen, heller. Jeg blir så sint at jeg tror jeg sprekker, men i stedet kommer vonde tårer ut. Det er de som sprekker, det er de som flykter. Kroppen har holdt tilbake, kroppen har kjempet i mot. Jeg orker ikke gråte. Men nå kommer de. Jeg orker ikke dette. Jeg orker ikke dem. Makten, arrogansen, likegyldigheten. Samme forsvar, flere ord. Et problem. Et irritasjonsmoment. En byrde. Hva skjedde med systemet; hvor ble menneskene av? Medmenneskelighet, forståelse. Hvor ble du av?

Hvor ble du av, Anita? De bryr seg ikke. De vil ikke forstå. De kan ikke forstå. “Hvordan sover dere om natta?”, spør mamma. Ingen reaksjon. Ikke en følelse. Ønsker dere at vi skal forsvinne? Ønsker dere at jeg skal bli borte? Få henne vekk, bli kvitt henne. Jeg kan ikke bli borte, for livet er her. Livet er her, og jeg forsvinner ikke uansett hvor mye dere måtte ønske det. I en seng, på et rom, ser to alvorlige øyne som har levd en mannsalder på rekordfart opp i taket. Det er her jeg er. Hvor var du da du var 21?

Jeg blir såret. Styrke og mot; men dette treffer som kulden treffer huden gjennom den lille sprekken mellom jakke og vott. Du er ikke stål, du er ikke stein. Sverdene treffer og luften siver ut av ballongen. “Det går bra”, sier du. Ordene blir som et mantra. Men det går ikke bra. “Det går bra”, sier du, og stemmen gjør sitt for å skjule gråten. Det er du som er feilen, det er du som lager problemer. Det er du som er utakknemlig. Hva skal jeg kjempe med når de som er så mektige slår så hardt? “Det går bra”, hvisker du mens du blir som et tomt skall. Hva skal jeg si? Slag så harde i form av ord, som treffer deg igjen og igjen. Ord på papir, ord i munn. Det er du som er problemet.

(På mandag kunne du lese om meg i Dagbladet, i tillegg lå det på Dagbladet Pluss, inkludert video: http://www.dbtv.no/?vid=2750496414001)

Jeg fikk en henvendelse etter at jeg startet å blogge, som gikk ut på om jeg hadde lyst på terapihundbesøk. Gjett om jeg ble glad da! For er det noe jeg har sagt de siste månedene, så er det, det at det burde vært besøkshund her. Jeg har hatt så lyst til å være med en hund. Kose med en, snakke til en, ha det fint med en. En hund som ikke dømmer, som ikke stiller spørsmål, og som ikke har noe med verken sykdom eller funksjonshemning å gjøre. Så lenge du er snill (og gjerne har en godbit eller to til overs), ja, da er du topp! Så på mandag kom Anne Marit og border collien Beauty på besøk.

Beauty tok plass i sengen min, og etter en stund hvor hun måtte bli vant til meg og stedet, la hun seg til slutt ned på fanget mitt. Bøtten med godbiter ble plassert ved siden av meg, og uansett hvor overrasket jeg spilte da hun fant ut at jeg ikke hadde noe mer i hendene, så hun bare rart på meg, for så å nistirre på bøtten som for å mane frem en godbit om hun bare stirret lenge nok. Det funket selvfølgelig; det er ikke lett å si nei til et sånt fjes. Dessuten ville jeg jo at hun skulle like meg, så da var det bare å hive innpå. Jeg har fått spørsmål om hva jeg kan og ikke kan; og som dere ser av bildet så kan jeg bevege armene. Jeg har en funksjonshemning som rammer fra nakken og ned. Jeg har lammelser, men jeg er ikke helt lam. Det er forskjell på om det er musklene som er rammet eller om du har skadet nervene. For meg ble det å klappe Beauty en skikkelig treningsøkt. Den høyre siden min er generelt svakere enn den venstre, og det var ikke mye å få ut av den høyre armen. Det er også vanskelig å ha fingrene strakt. Men jeg må si det var en fin treningsøkt; en myk hund i stedet for treningsutstyr.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Beauty på jakt etter godbiter

Det ble en krevende, men fin stund. Det ble mange inntrykk og mye trening av konsentrasjon, fokus, og bevegelse. Jeg var totalt utslitt da de gikk, men jeg fikk mye glede igjen. Anne Marit er en flott og herlig person, og Beauty er til å spise opp. Jeg er evig takknemlig for at hun ønsket å komme ut til meg og gi meg denne stunden. Jeg gledet meg som en liten unge til de skulle komme og fysioterapeuten, studenten, og alle pleierne var informert. Besøkshunder og terapihunder er fantastiske tiltak, og det gir mye. Vil du vite hva en terapihund er, kan du lese her: http://raptushund.no/terapihund/

TAKK!

Latteren sitter løst. Den ene kommentaren kommer etter den andre. Stemningen er god. Energien er lett å være i. Det er fint, det er “normalt”. Det er tre mennesker, tull, smil, alvor og hardt arbeid. Alt på en gang. Det er tre mennesker og alle er like mye verdt.

To hjelpere og en pasient. Treningsøktene er fylt opp av alle nødvendige øvelser og det er intensiv jobbing hele veien. Men i stedet for å bare være nok en pasient å jobbe med, nok et individ; er du deg. Det er Anita som ligger der og det er Anita som gjelder. Personen, datteren, søsteren og vennen. Det er meg og alt jeg er, og ikke den funksjonshemmede. Ikke bare den som skal trenes. Ikke bare jobb. Ingen ovenfra og ned – holdning.

Jeg gleder meg til hver økt. Dager så lange på et sted som dette; og all den tid jeg har med disse, er tid som gjør at jeg klarer å møte en ny dag. En ny dag i samme rutiner, med mennesker ut og inn; og all den tid jeg har med dere to blir den gode tiden. Stunder som gjør det greit å være meg, stunder som er bra for meg. Stunder som lar meg puste med hodet over vannet; som er fylt med glede. Akkurat som med mine beste tre pleiere. Jeg er verdt noe, jeg er viktig.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Fysioterapeuten er en fantastisk person, og studenten like så. En personlighet det er godt å være rundt, en person det er godt å være med. Jeg venter spent hver morgen; på lyden av bankingen på døren som jeg vet tilhører fysioterapeuten. Da kommer smilet, da kommer forventningene. For i det øyeblikket vet jeg at det skjer noe, og i det øyeblikket vet jeg at jeg vil ha det bra den neste timen.

Jeg hadde det ikke godt med treningen en stund og jeg hadde det ikke godt med meg selv. For relasjonen mellom meg og den andre var ikke god, og jeg følte meg umyndiggjort og behandlet på en måte som gjorde at jeg som person; som en oppegående person med full innsikt i egen situasjon og fullt i stand til å tale sin egen sak, ble borte. Jeg følte at jeg glapp, at jeg var i ferd med å forsvinne. Det måtte endres, og endringen har vært, og er, bra på alle mulige måter.

Fysioterapeuten er et menneske som gir deg en god følelse som sitter i etter at man er ferdig med å være sammen. Det er disse stundene jeg nå har som fyller meg med mer enn det tar. Det er disse stundene som gjør at jeg fremdeles består. Jeg er lei meg for at studenten i neste uke drar tilbake til skolebenken, jeg er lei meg for at jeg mister den ene støtten; den ene unge energien jeg har fått være med. Men jeg takker for tiden studenten har vært her, og jeg takker for gleden jeg har fått. Og jeg er overlykkelig over at fysioterapeuten fortsatt vil være her, så lenge jeg må være her. At jeg har denne personen i den situasjonen jeg er i, betyr så mye mer en kanskje andre kan fatte; at treningstimene og minuttene med latter, glede og følelsen av normalitet er så stort for meg som det er. For det er det jeg har og det er det strået på dette stedet som gjør at jeg fortsatt kan holde fast. Takk, kjære fysioterapeut, for at du er den du er. Takk for at du behandler meg som meg, for at du gjør din jobb på en måte som gjør at jeg fremdeles kan føle meg verdifull og som den personen jeg er. Du lar meg være; jeg er. Takk for alt vi gjør sammen, og takk for at du gjør en forskjell.

“Uansett hva du kaller kua, er hun fremdeles ei ku“, sier mamma. Det er en setning som virkelig har fått kjørt seg de siste månedene. For et sykehjem er og blir et sykehjem uavhengig av hva slags fancy navn vi velger å gi stedet dette året. Så lenge innholdet er det samme, blir det ikke bedre av å kalle det noe annet.

Å kalle kua for noe annet enn ku, er noe kommunen og enkelte ansatte her er opptatte av. For jeg bor ikke på sykehjem, må vite. Jeg er på rehabiliteringsavdelingen. Fra jeg kom hit har de vært mer opptatte av å forsvare det at jeg har blitt plassert her, enn å erkjenne at dette ikke er bra og kanskje bidra til å gjøre en forskjell. For politikerne har sagt at unge mennesker ikke skal plasseres på sykehjem. At unge mennesker ikke skal bli stuet vekk i et miljø med, og for, eldre. Så hvorfor lar dere det skje? Hvorfor får det skje i stillhet uten at noen reagerer?

Ikke fortell meg at jeg ikke bor på sykehjem. Avdelingen jeg bor på er kliss lik de andre avdelingene på dette huset. Avdelingen er en del av sykehjemmet som alle de andre avdelingene. Det er en gang. Det er en gang med ni rom, et kjøkken og en liten stue i ett. Og eldre mennesker. Avdelingen ved siden av er en gang. Med ni rom, et kjøkken og en liten stue i ett. Og eldre mennesker. Alle disse gangene er delt inn i bogrupper med en bokstav og et tall, for å vite hvem som hører til hvor. Vet du hva forskjellen på vår gang er? Det henger en plakat av papp på døren som står åpen ut til resten av sykehjemmet med påskriften “rehabiliteringsavdelingen”.

Denne plakaten er kommunens forsvarsverk. Jeg får jo rehabilitering. Blant eldre, døende, døde, demente, narkomane, hyl, skrik og bukseløse menn skal jeg rehabiliteres. I en gang som ikke er tilrettelagt for alt nødvendig treningsutstyr, og med manglende kunnskap. I en gang, på et sted, hvor jeg er som snø på Hawaii, og hvor det er så stille at jeg til tider lurer på om alle har dratt og latt meg være igjen her alene, skal jeg rehabiliteres. På et sted hvor andakt og salmesang er aktivitetstilbudet, og lever blir servert til middag. På et sted hvor de oppegående eldre ser ut til å kjede vettet av seg; hvor selv de, som er i aldersgruppen for stedet, ikke har annet å gjøre enn å stirre i luften og ser ut til å ikke passe inn – her forventes det at jeg skal holde ut og leve.

Ikke fortell meg at det “heldigvis ikke er mange unge som deg“, som om det skal hjelpe meg på noen måte, eller at “det er et bo- og omsorgssenter, ikke sykehjem“, når de ansatte selv sier at det er sistnevnte de jobber på. Ikke forsvar det når du vet at det er riv ruskende galt at jeg er plassert her. Ikke forsvar det når jeg får utdelt et hefte som jeg må fylle ut med “Brukerundersøkelse: Sykehjem” som overskrift og kommunevåpenet ved siden av. Som alternativ kan jeg velge hvilken avdeling jeg er på. Hvorfor står min avdeling der hvis jeg ikke bor på sykehjemmet? Den laveste alderskategorien man kan krysse av på er “under 67 år“. Jeg har tenkt til å lage en ekstra rute ved siden av den. Den skal hete “under 25 år“. For tro meg, bildet er et helt annet fra dette ståstedet. Og det skal de alle få vite.

Kjære kommunen, jeg er lei av alle forsvarene. Jeg er lei av alle bortforklaringene. I deres verden kunne denne avdelingen likeså godt vært et helt eget land som ikke hører til Norge en gang i måten dere forsvarer det på for å gjøre det lettere for dere. Det gjør det ikke lettere. I hvertfall ikke for meg. For det er et liv dere har makt over, ikke søppel. Jeg skulle ønske dere ville behandle det deretter. Vil dere knuse meg? Vil dere at jeg skal knekke slik at jeg ikke lenger vil være i stand til å drive rehabilitering, men heller ender opp med å ligge apatisk i en seng slik at dere slipper å ha så mye med meg å gjøre? Det vil ikke jeg, og jeg har ikke noe annet valg enn å kjempe med alt jeg har. Selv under disse forholdene. Men dere kan gjøre en forskjell. Hvorfor vil dere ikke?

Jeg sitter i rullestolen; lett tiltet bakover, nakkekrage, hodet hvilende i nakkestøtten, korsett, og beina på fotstøttene som er vippet litt utover. Mamma triller. En runde rundt bygget, frisk luft i lunger og ansikt. Fem måneder siden alt ble snudd på hodet igjen. Fem måneder siden funksjonshemningen ble så mye verre. Fra å være fra livet og ned, til å bli fra nakken og ned.

Rastløsheten blir så overveldende noen ganger. Den trenger gjennom hvert fiber, hver celle i kroppen. Tenk om jeg bare kunne satt meg opp fra denne stolen, reist meg opp og løpt avgårde! Å, som jeg skulle løpt! Jeg skulle løpt og løpt, langt vekk fra dette stedet. Løpt vekk fra alt og alle. Jeg skulle løpt til det høyeste treet jeg fant, og så skulle jeg klatret til toppen. Rett til topps, med utsikt over verden rundt meg. Der skulle jeg sittet for meg selv og pustet ut etter løpeturen. Pustet ut etter å endelig ha kommet fri igjen.

Jeg er fanget i min egen kropp. I en seng, på sykehjem. Noen ganger venter jeg bare på at noen skal hoppe fram fra intet med en hysterisk latter og fortelle meg at det hele bare var en spøk. Så hadde jeg plutselig ikke vært her i en slik tilstand likevel. Jeg kunne pakket sakene mine og gått hjem og begynt på nytt. Jeg ville riktignok slått til vedkommende noe så inni granskauen hardt først, for dette må være den verste spøken noensinne. Det er ikke morsomt lenger. Det har aldri vært morsomt, men nå er det faen meg nok. Var det ikke morsomt tidligere, så er det i hvertfall ikke morsomt nå.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Rastløsheten treffer meg som den beste surfebølgen på Hawaii og etterlater meg gjennomvåt og fortvilet. Jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg kommer meg ikke unna. Jeg kan ikke sette meg opp, jeg kan ikke riste den vekk. I stedet må jeg ligge der på ryggen og vente til det går over. Eller så prøver jeg alt jeg kan å sette meg opp. Kom igjen, kom igjen. Alle verdens krefter jeg måtte ha inni meg mobiliseres og jeg er så konsentrert at det ryker av meg. Ansiktet er stramt og hodet som en bowlingkule på en piperenser. Lykke til med den, liksom. Øynene blir våte, og tidenes nordnorske banneord suser innvendig.

Jeg ser for meg at jeg sitter på sengekanten og at beina treffer bakken. Kaldt underlag mot bare, varme føtter. Jeg prøver å tenke hvordan det føles å sitte rak i ryggen, med hodet perfekt balanserende på toppen som kronen på verket. Jeg prøver å tenke hvordan det føles når kroppen reiser seg opp og vekten forflytter seg slik at du står stødig rett opp og ned. Du aner ikke hvor mange ganger jeg har klatret over sengehestene og ut av denne sengen i tankene. Du aner ikke hvor mange netter jeg har prøvd å gjøre alt jeg ikke lenger kan mens tårene renner og jeg er så sliten og trøtt at jeg ikke egentlig vet hva som foregår. Ingen av delene går, men jeg prøver likevel. For når rastløsheten setter inn er det så ubehagelig at jeg heller skulle spist enda en porsjon med den udelikate, kvalme steinbitten jeg får til middag; enn å måtte kjenne på den nok en gang. Det er når rastløsheten setter inn at det å være funksjonshemmet blir vondt. Det er da det er så sårt i hjertet, det er da du blir desperat etter å komme ut av det som er kroppen din, men som i disse øyeblikkene er mer som et fengsel hvor du er fange uten lufteprivilegier. Jeg vil skrike og sprelle. Jeg vil spinne i ring som en snurrebass på speed.

Men i stedet for må jeg puste dypt og finne noe annet som kan overdøve rastløsheten. For dette forsvinner ikke. Jeg har ingen magisk lampe jeg kan gni på for å få fram en svær, blå ånd som kan gi meg tre ønsker. Ikke kommer jeg bort fra sykehjemmet heller. Faens dritt. Så når rastløsheten har herjet ferdig, stirrer jeg opp i det hvite taket og later som om jeg ser langt ut i verdensrommet i stedet for. Så puster jeg ut og tar på rustningen og motet igjen. Det går nå også. “I don’t know why it has to be this way” synger Jon McLaughlin. Jo takk, det vet ikke jeg heller, du. Alt jeg vet er at det er utrolig hvor lenge man holder ut alt sammen. Man kan jo ikke slutte heller.

Døden. Den naturlige delen av livet. Ingen vet hva som vil skje i løpet av tiden vi lever, ingen vet hvor lenge vi får være her. Alt vi vet helt sikkert er at vi kommer til dø; en eller annen gang, på en eller annen måte. Jeg har et naturlig forhold til døden, og har mistet to av de kjæreste, næreste personene jeg har. Døden skjer, hver dag, overalt. Men å bo i det på denne måten er spesielt.

Det er spesielt å møte bårebilen kjørende vekk etter å ha hentet noen her, mens jeg blir trillet inn igjen fra en luftetur ute. En annen dag står det en dresskledd mann utenfor rommet som er siste farvel. Høytidelig og rak i ryggen. Alvor i ansiktet. Han er i jobb, noen har mistet noen. En mor, en bror, en bestefar? Jeg tenker på familien, jeg tenker på den døde. Livets gang, enda en borte.

Det er spesielt for en mor på vei hjem etter å ha besøkt sitt barn, sin 21 år gamle datter, å møte på hvitkledde med stelleseng på vei til å gjøre en siste jobb før den avdøde blir lagt i kiste. Eller på vei til barnet møte på en seng hvor konturene av en menneskekropp kan ses gjennom lakenet. Fra glede etter påfyll av energi fra en venn, til virkeligheten og vissheten om at det er dette miljøet barnet ditt er en del av. Det er ikke billig mat på en hybel, det er ikke nerver og stress rundt alt som skal gjøres med studiene. Det er ikke et studentmiljø og jentekvelder i helgen. Det er ikke kaféturer, kinoturer, skogsturer. Det er livets slutt. Selv om mange på denne avdelingen skal ut igjen og leve videre, så er de andre ved veis ende. Noen har allerede blitt mistet en gang, før de blir mistet igjen den dagen kroppen også blir borte. Andre forsvinner litt etter litt. Det er ikke døden i seg selv som er spesiell, dette er jo et sykehjem. Det skjer. Men det er her en ung person skal bygge opp muligheten til et langt og godt liv fremover.

Det er her jeg skal finne motivasjonen og styrken jeg hele tiden trenger for å møte en ny dag. Det er her jeg skal vedlikeholde meg selv til jeg slipper ut herfra. Mens mamma nyter en vaffel som bygdekvinnelaget har kommet for å selge, og vi sammen nyter en deilig høstdag utenfor inngangen, kommer en grå varebil og stopper utenfor døra hvor kistene hentes. Mørkkledde kommer de ut av bilen, og dørene bak slås opp. Med seg inn tar de en båre, ut igjen kommer de bærende på en død kropp i en rød pose. Rett inn i varebilen, dørene lukkes. Ingen kiste, ingenting. Bare en kropp i en pose som ved et ulykkessted. Det var så mange som døde den helgen. Fra sengen ser jeg over til glassgangen på andre siden. Stellesengene forsvant forbi. Og det er her jeg skal leve.

Håp og drømmer skal få fortsette å gro, mine grener skal fremdeles vokse. Det er her jeg må finne næringen. Jeg skulle blitt ivaretatt på alle mulige måter. For det er ikke bare grunnleggende pleie og fysioterapi et menneske trenger; det er også stimuli og utvikling i et passende og egnet miljø. For hva hjelper det vel å vanne en vissen, fargeløs blomst?

Bladene er så fine utenfor her. Oransje danser de med vinden mot den lyseblå himmelen. Jeg ser litt av dem, de små og få trærne på plassen utenfor her, fra sengen min. Endelig noe annet å se på. Naturens vakre forandring.

Skarpt rødfargete blader på en hekk med svarte bær. Hekken ved siden av har allerede mistet alle bladene sine. Tynne greiner stikker i alle retninger. Naken, åpen. Ubetydelig. Vakker og frodig skinner den andre i lav høstsol. Stolt viser den seg frem; bladene glinser. Kontrastene. Samme art, ulik skjebne.

Rundt neste sving kommer trærne med ferskenfargete blader frem. Sett innenfra og ut er de utstilt med mørkegrønne grantrær på andre siden som bakgrunn. Sett fra høyden blir det naturens maleri. Det er behagelig for øyenene å se på. Det gir ro. Blafrende blader, friske farger. En sårt trengende stimuli blant hvite vegger og hvitkledde folk. Rommet mitt er allerede dekorert i barnetegninger i glade farger, bilder, og mine egne malerier. Endelig får jeg oppleve noen av utsidens farger også.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Frisk høstluft, gode solstråler. Vinden som stryker over kinnet og danser over kroppen. Vinden som røsker litt, som gjør deg levende. Jeg ligger i stolen og puster inn det frie. Dypt ned i lungene strømmer den gode luften, og ut kommer den innestengte, oppgitte luften. Jeg fylles med nytt pågangsmot.

Studenten og jeg var ute igjen i dag. Ute på plassen i midten av dette gigantiske bygget. Bocciamatch nummer to. Slo jeg deg sist? Det er deilig å komme seg ut; gjøre aktiviteten vi uansett skulle gjort, på en litt annen måte. Det er godt at studenten er her, jeg trives med vedkommende. Vi er like gamle, på hver vår side av livet. Det er så stort for meg å få være med studenten, og bare det gjør at jeg kan føle meg litt teit. Som lillebror som endelig får lov til å leke med storebror. Det sier litt om hvor mye jeg trenger det. Latter og en high five etter en endt kamp. Første til fem. Jeg vant.

Etterpå trillet vi en tur rundt bygget før jeg måtte tilbake i sengen. En rolig tur, litt rolig snakk. Jeg vil så gjerne ha noe interessant å komme med. Men hva har jeg å si som ligger her, mot studenten som er ute i livet? Studenten tenker nok ikke sånn, jeg håper ikke det. Kanskje lærer jeg bort noe, kanskje er jeg faktisk interessant og bra nok som den Anita jeg er akkurat her og nå.

Ved siden av meg i stolen lå mobilen. Jeg så på den at det kom flere og flere mail. Mail fra dere som leser og som kommenterer. Mail fra alle som har reagert på min historie i dag, som viser at jeg blir hørt. Som viser at jeg når ut, og inn til folk. Blant fargerike blader, i frisk luft, og lave, lyse solstråler sendte jeg en stor takk til dere alle. Rørt, overveldet, glad. For dette er meg, og dette er virkeligheten. Og jeg håper jeg kan gjøre en forskjell.

Jeg må bort herfra. Jeg kan ikke fortsette å bo på sykehjem. Jeg skulle aldri havnet her i utgangspunktet, og nå bor jeg her på femte måneden. Jeg har det ikke bra. Panikken brer seg. Tårene renner. Jeg er i ferd med å bli sprø. Vær så snill, ta meg vekk herfra.

Hodet fikk komme over vannet i forrige uke, en uke hvor jeg fikk anledning til å være; og sjelen fikk lov til å smile. Men jeg ble fort dyttet under igjen da gleden med den ene tok slutt, og den andre måtte inn igjen som en bulldoser. Jeg brytes ned. Det er de samme veggene rundt meg, de samme rutinene. Dag ut, dag inn. På dette stedet. På sykehjem. Med enkelte personer som knuser meg ytterligere i stedet for å hjelpe meg å sette sammen bitene som allerede har falt fra hverandre. Vær så snill, ta meg vekk herfra.

Det er et alternativ. Det finnes et annet sted som vil ta meg. Men det forutsetter at kommunen vil betale, at kommunen er villig til å gjøre slik at jeg får komme dit. Hvorfor gjør dere ikke mer? Hvorfor svarer dere oss ikke? I stedet for lar dere meg bare være her fremdeles. Gjemt bort, glemt bort. Som om dette er det beste stedet for meg, som om det er greit å plassere unge mennesker på sykehjem. Jeg er 21 år. Jeg har aldri fått muligheten til å starte mitt eget liv. Og nå er jeg her; på et sted som er siste endestasjon for mange av oss. Vær så snill, ta meg vekk herfra.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg kan ikke bo hjemme. Ikke slik jeg er nå, ikke før huset er bygget om. Jeg har ikke annet valg enn å bo på institusjon. Men å plassere meg her er som å plassere oldemor i barnehagen. På hver vår ende av skalaen, på hver vår ende av livet. Blant død og skrik og fortvilelse prøver livet, latteren og gleden å ikke fordufte. Opp i røyk, borte. Bryr de seg egentlig om du visner? Eller ønsker de at du skal forsvinne og ikke lenger være et problem for dem? For dette er å pine et menneske, dette er å sparke noen som allerede ligger nede. Og du falt ikke i går. Vær så snill, ta meg vekk herfra.

Jeg har det vondt. Jeg har min styrke, jeg har mitt mot. Jeg har humøret og en enorm evne til å holde det positive ved like og aldri miste håpet. Men jeg har det vondt. Dette stedet er ikke godt. Denne bygningen, disse gangene. Dette livet i disse omgivelsene. Jeg rakner. Som en slitt genser ødelegges trådene og fasongen mer og mer. Det river inni meg og tunge, fortvilte, salte tårer renner i det stille oftere enn noen vet. Nattemørket spiser dagen, og maktesløsheten spiser meg. Tårene renner og jeg hater denne driten. Uansett hvor mye jeg kjemper, uansett hvor mye mamma kjemper for meg, så kommer jeg meg ikke vekk herfra. Det ser ikke ut til å plage de med makten til å gjøre en forskjell, det ser ikke ut til å plage den ene her som har fått det største ansvaret for meg.

Jeg vil ikke råtne i en seng på et sykehjem. Jeg kan ikke være her mer. Vær så snill, ta meg vekk herfra.