KAMPEN LIVET, KAMPEN MOT SYSTEMET OG HELSEVESEMET. ALVORLIG, LIVSTRUENDE SYKDOM. MULTIHANDIKAPPET.

Ventilasjonsanlegget suser. Det er som å være ombord på en ferge eller et annet større skip av noe slag. Noen lette skritt høres i gangen utenfor. Lette skritt som fort forsvinner forbi. Jeg ligger her i sengen, den samme sengen jeg har ligget i, i flere måneder. Jeg må hvile noen minutter nå, før jeg skal opp i stolen. Det er trening. Alle muligheter jeg har til å hvile mellom slagene må jeg gripe. Det er den eneste måten jeg kan komme meg gjennom alt på.

Så kommer hylene. Hun hyler, hun skriker. Er du redd? Forstår du hvor du er, eller tror du at du er fanget? Det høres ut som om hun har panikk. Vil du ut av deg selv og alt du ikke forstår? Hylene er høye og kommer raskt etter hverandre. Innimellom blir det blandet med uling. Jeg ser for meg armer og bein i alle retninger, som om du blir angrepet av et monster og ikke klarer å flykte. Jeg kjenner at det tapper meg. Det er frustrerende å høre på. De redselsfulle hylene og skrikene er så gjennomtrengde at du fylles av en trang til å hyle med. Jeg vil skrike. Jeg vil skrike for å minske lyden av henne. Jeg vil skrike for å få henne til å slutte. Det varer så lenge denne gangen. Er det ingen der til å roe deg ned? Eller er det, det at de ikke får det til? Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Jeg kjenner at jeg blir trist. Og tom. Akkurat det ble jeg også den natten mannen i etasjen over vekte meg med dundring i gulvet. “HALLO“. Dunk, dunk, dunk. “KAN JEG FÅ LITT HJELP HER!?” Dunk, dunk, dunk, dunk, dunk. Hva slår du med for å få en slik kraft i lyden? “ER DET NOEN SOM KAN HJELPE MEG?” Dunk, dunk, dunk. “HALLO“. Jeg trykker på knappen min. Herregud, kanskje han har ramlet og slått seg. Og så får han ikke tak i snora si. Eller kanskje han har knapp han også? Nattevakten kommer og hjelper meg på bekken. Ja, det var tid for det og. Jeg forteller om mannen som roper etter hjelp og hun forteller meg at hun hørte dunkelydene helt inn på stua. Da dunket du virkelig hardt, der oppe. “Hvis det tar litt tid før jeg kommer tilbake så er det fordi jeg er oppe og hjelper til“. I mens ligger jeg på bekkenet og tenker. Jeg håper ikke han har slått seg for mye, jeg håper de får han opp.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han hadde ikke slått seg. Han hadde ikke falt. Det var ikke han som trengte hjelp; det var de to damene inne på stua som ingen hadde tid til å hjelpe, selv om de virkelig trengte nettopp det. “Hvorfor er det ingen som hjelper dem!?“… Han var tydelig irritert over at pleieren bare kunne overse dem. Problemet var at det ikke var noen som trengte hjelp. Det var ingen damer på stua. De i etasjen over er ofte demente og langt borte fra vår virkelighet, fikk jeg høre. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

“Det er noen som har litt mye uro inni seg“, sier fysioterapeuten som sitter ved siden av meg i gangen. Beina mine er festet til sykkelen med motor som sykler for deg og jeg føler meg utilpass. Skrikene kommer fra en plass bak meg. Det er fra en annen avdeling i samme arm som vår, helt i andre enden. Det er stort her. Skrikene overdøver alle andre lyder. Det er lyden fra en urolighet på størrelse med to krokodiller som slåss innvendig. De sloss og har skarpe tenner. De er skumle og ekle og de har flyttet inn i denne damen. Jeg prøver å snakke videre om alt mulig annet, late som om ingenting foregår bak oss. Men egentlig blir jeg tappet igjen, og jeg vil bort fra denne dumme gangen på dette dumme huset. VÆR STILLE. VÆR SÅ SNILL. Det er så slitsomt for ørene å høre på, det er tøft. For lydene kommer fra et sted så dypt inni et menneske at man ikke visste at det fantes. De er skremmende. Det er ikke litt uro inni der, det må være et helvetes kaos. Krigende krokodiller, flaksende fugler, og maur på speed. Jeg kjenner at noe inni meg lukker seg. Er det døren inn til det innerste jeg-et som beskytter seg selv fra å ikke smuldre opp i omgivelser som forstyrrer den fine veksten den skulle hatt? Jeg flykter fra lydene midt i en gang hvor alle går forbi; pårørende, besøkende, pleiere og pasienter, hvor mat og søppel fraktes, og hvor sykkelen og noe annet treningsutstyr er plassert. Frys bildet, finn fem feil. Jeg ser på sykkelen og drømmer meg bort til Roma. Skrikene blir svakere, de får henne bak lukkede dører. Jeg trekker pusten dypt før jeg puster lettet ut igjen. Takk og lov for at det tok slutt. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Skrevet 22.august

Jeg vil forsvinne. Bare for en liten stund, bare for å få en pause. Jeg vil stoppe alt og være hvor det ikke er noen problemer. Være. Puste. Ingen smerter, ikke mangel på energi, ingenting. Bare meg og ingen sykdom, ingen funksjonshemning. Hvordan er det å leve uten det?

Jeg vil bort, vekk fra alt. Være alene, ikke avhengig av noen. Ingen som må være nærmere enn akseptabelt, ingen som må over grensene du en gang hadde, men som egentlig ikke finnes lenger. Jeg vil være fri. Jeg vil være meg.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg vil kjenne støtet i kroppen som kommer når beina treffer bakken når du løper, og kjenne vinden treffe en svett panne som en avkjølende hånd. Hjertet dunker slik det skal fordi du løper, og ikke fordi du er så utmattet at hvert hjerteslag er slitsomt å håndtere. Jeg vil hoppe opp og ned av glede, jeg vil spurte inn i armene på noen jeg er glad i og som jeg ikke har sett på lenge. Jeg vil omfavne og bli omfavnet. Ingen hindring.

Jeg er i live, men jeg vil leve og ikke bare eksistere. En ting, et nummer, en sak. Hva er du verdt og hvem er du egentlig? Jeg legger vekk følelsene, jeg blir tom og jeg kapitulerer. De andre er der og de må være der. Du tørkes og ligger stille igjen og drar på deg bokseren og buksa igjen. For dem en jobb, for deg en sårhet og usikkerhet. Alle ser deg, men egentlig skulle det bare vært en helt spesiell som hadde fått lov å se deg sånn. Å elske og å bli elsket, og å være din egen til en annen fikk slippe inn.

“Day one, day one, start over again. Step one, step one, I am barley making sense. From now I’m faking it ’til I’m pseudo making it. From scratch, begin again (…)“. Teksten strømmer inn i øret, melodien fyller hele meg og sangen er den som for deg kunne vært soundtrack på ditt eget liv akkurat nå. Bilder fra treningssalen spilles i hodet, denne gangen står du på utsiden og observerer. Gutten ligger på benken og kjemper alt han kan, fire armer får ham opp i sittende, slitne armer holder i ribbeveggen mens kroppen er skeiv i alle retninger, to øyne fylt av smerte ser inn i to andre for å fortelle det munnen ikke klarer. En etter en seiler klippene forbi. Du ser og hjernen prøver å forstå fra en annen vinkel, samtidig er du inni ham og vet hvordan det føles. For gutten er deg og det som hender, hender deg.

Livet er tøft og jeg vet ikke hvordan jeg skal leve med dette. Det er så mye og altomfattende; så alt for mye å fatte. Resignerer, skrur av og slipper taket i noe for å i det hele tatt klare å holde fast i tråden som får meg gjennom hver dag, videre og frem. Tråder kan ryke, men kampviljen for livet og fremtiden er sterkere og ligger som en beskyttende hinne rundt. Det andre får være, det andre må bare være. Slått ned er det ikke plass til flere kamper. Deres kniver kan ikke komme borti siste tråd du har. For selv når jeg ikke vil mer så er det livet som gjelder.

Søvnen er god for å glemme, men også vond, for når du våkner husker du at det du glemte fremdeles er der og alt det vonde fremdeles må møtes. Det tar ikke slutt uansett hvor mange tårer som kommer eller hvor mange ganger du fortvilet sier “slutt” ut i kveldsmørket. Så mye urolighet, så mye redsel. Jeg vil forsvinne, så jeg ikke må forholde meg til dette lenger. Jeg vil bort, bare for en liten stund. Jeg stryker meg selv varsomt over håret. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. Tårene blir roligere, urolig sjø blir stille vann. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Hysj, Adrian. Hysj“. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. “Det går bra, du klarer det“. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Du klarte denne dagen, du klarer det igjen.” Øynene er lukket, stillheten senker seg. Jeg ønsker meg bort. Jeg ønsker å leve og ikke bare eksistere. Jeg er i live… Og jeg er livredd.

Du blir alvorlig syk og får i tillegg en funksjonshemning. Livet ditt blir totalt snudd på hodet, og du må lære alt det ukjente å kjenne. Å gå for deg blir å rulle, og sykdommen gjør at du mister det meste av det du hadde. Du kan ikke delta i livet med vennene dine slik du en gang gjorde. Hver dag består av behandling og rehabilitering for å komme deg gjennom den ene dagen og videre til neste dag. Symptomene bryter deg ned og enkelte dager er selv det å puste slitsomt. Smertene er store og rammer på forskjellige steder, mens hodet er vondt 24/7. Alle de hverdagslige tingene som måltider og dusj blir utfordringer som alle må tilrettelegges og løses på best mulig måte.

Når noe slikt hender er det normalt for folk å tro at man får all den hjelpen man trenger. Man vil få hjelp til å behandle sykdommen, slik at man kanskje kan bli kvitt den, og man vil få nødvendig og best mulig rehabilitering så lenge man må ha det slik at man kanskje kan beholde en sjanse til å bedre funksjonsnivået. Du skal bli fulgt opp hele veien og det skal ikke være noe tvil om at behandlingen er nødvendig. Men slik fungerer det dessverre ikke alltid. Media dekker ofte historier om mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke får den nødvendige behandlingen, eller som blir glemt i en eller annen helsekø når det er mistanke om kreft. Jeg skulle ønske jeg kunne tro på påstanden om at vi har “verdens beste helsevesen“. Dessverre vet jeg så alt for godt at dette ikke alltid stemmer.

Jeg ble ikke skadet i en trafikkulykke, jeg fikk ikke kreft. Men jeg ble alvorlig syk og jeg ble funksjonshemmet. Men det er ikke “vanlig“, det er ikke dette de kan. Så i stedet for å hjelpe blir jeg dyttet fra det ene bordet til det andre. “Vekk fra mitt bord” og jeg finnes ikke har vært holdningen fra de aller, aller fleste. “Du faller mellom alle stoler, men det vet du sikkert“. “Du passer ikke inn“. Jeg er lei av det. Jeg er så lei av å høre at jeg ikke passer inn eller hører til noe sted. Hvorfor lar dere meg bare falle? Hvorfor hopper dere ikke mellom stolene og tar meg i mot; løfter meg opp og lar meg få sitte jeg også? Du føler deg så lite verdt når du gang etter gang får høre det. Det er som om du ikke betyr noe, de kunne ikke brydd seg mindre. Og det er sårende.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hvorfor får du følelsen av å ha gjort noe galt når du trenger hjelp? Hvorfor føler du deg dum når du spør om du kan pusse tennene; som om det er alt for mye å be om? Du vil ikke ha hjelp til mer enn nødvendig. Du vil egentlig ikke ha hjelp i det hele tatt; ikke når det gjelder de helt grunnleggende tingene. Men du må ha det, det er sånn det er. Hvorfor kan du da få følelsen av at du er en pain in the ass?

Jeg har ikke sittet på et toalett på snart fem måneder. Jeg har ikke stått og dusjet på over fem år. Jeg kan ikke komme meg til badet for å finne tannbørsten min for å pusse tennene og spytte i vasken. Jeg kan ikke sitte på sengekanten og ta på meg sokkene. Jeg kan ikke barbere meg. Jeg får ikke tørket meg selv bak. Av alle funksjonene jeg har mistet er det faktum at jeg ikke kan sitte på do og tørke meg selv et av de såreste tapene. Dette er så intimt, så personlig. Når du må bli tørket av andre kommer fremmede nærere på enn du ønsker. Dette er en jobb som burde gjennomføres med respekt, forståelse og varsomhet. Og sist, men ikke minst; det må gjøres skikkelig.

Det må gjøres skikkelig. Prøv og sett deg inn i situasjonen, se for deg at det er du som ligger der blottet for alle med et tappert smil; døgnet rundt, dag ut og dag inn, måned etter måned. Det er ikke kult for noen av oss, men innse at du faktisk jobber i et yrke som vil innebære rumpetørk. Enkelt og greit. Og nei, dessverre, det forsvinner ikke av seg selv. Ydmykelsen er stor når vedkommende som denne gangen skal ta meg av bekkenet ikke tørker skikkelig. Så alt for mange ganger er det som om ingen har tørket i det hele tatt. Er det virkelig sånn du tørker deg når du har vært på do? Hvorfor må du behandle meg noe dårligere? Fortjener jeg ikke godt stell så lenge jeg ikke kan ta ansvar for det selv?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Tårene har rent mange ganger etter utallige dårlige bekken-episoder. Jeg sa i fra, men ingen hørte. Ingen gjør noe selv om de ser at det er for dårlig. På neste bekken-runde har det vært avføring der det ikke skal være avføring, og baken er sår av å ikke bli ren. Det svir foran og bak, og det er ubehagelig å gjøre det man skal. Diverse salver står på nattbordet mitt, men med det samme det begynner å bli levelig igjen er det neste dag på nytt tilbake til å ligge så og si utørket igjen etter at vedkommende har fjernet bekkenet. Alt for mange ganger har mamma og jeg måttet samarbeide for å få meg ren. Det er ikke meningen at en mor skal måtte tørke, vaske og smøre sin egen sønn på 21 år, men en god mor lar heller ikke sin sønn bli forsømt. Hun er verdens beste, min støtte, og gjør alt hun kan for at det ikke skal bli ubehagelig når grensene mellom mor og sønn blir tråkket over og visket ut. Men det skulle ikke vært sånn. Hvor ble verdigheten min av?

Jeg er pleietrengende. Jeg går på do på bekken i senga. I den samme senga som jeg spiser i, pusser tennene i, sover i, og skriver dette i. Jeg ønsker å bevare så mye av verdigheten min som mulig i en tøff og krevende situasjon. Jeg ønsker å føle meg som min egen, være stolt. Hvordan kan du la meg ligge med avføring bak og i et halvhjertet forsøk på å tørke bare rive opp i alle sår i sprekken som er der og andre steder som et resultat av for dårlig stell? Jeg føler meg ekkel, liten og hjelpesløs. Det svir, det er sårt og jeg kommer meg ikke unna. Jobben du må gjøre for meg er så intim og personlig… Gjør det skikkelig.

Jeg heter Adrian Viktor og er 22 år gammel. 23.mai 2013, i en alder av 21 år, ble jeg plassert på sykehjem mot min vilje. I åtte og et halvt år har jeg vært alvorlig syk. I august 2008 fikk jeg lammelser fra livet og ned, og har sittet i rullestol siden. I mai 2013 endret alt seg drastisk igjen. Mitt aller første krampeanfall, deretter havnet jeg i status epilepticus. Intubert, lagt i narkose, koblet til respirator, lagt på intensivavdelingen. Etter det ble jeg flyttet til nevrologisk avdeling. Ute av stand til å bevege meg eller se normalt. Ingen mimikk i ansiktet, ingen tale, dårlig svelgefunksjon. Væske intravenøst, kateter i blæra. Tre personer måtte stelle meg i sengen. Noen måtte snu meg, andre vasket. Hva i helvete foregikk? Talen bedret seg, mimikken kom gradvis. Næringen skulle så godt det lot seg gjøre komme via munn i stedet for inn i årene, og til slutt ble kateteret byttet ut med bekken. Hardt, kaldt metall. Jeg kunne ikke sette meg opp, jeg kunne ikke sitte. Jeg kunne ikke løfte mitt eget hode. Jeg kunne så vidt bevege armene. 23.mai kom det som vanlig flere ambulanser til sykehuset. En av dem var til meg. Den skulle ta meg dit. Dit, til sykehjemmet. Dagen før hadde jeg fått beskjed om at jeg skulle ut av sykehuset. Det gikk for sakte med meg. Jeg var for syk. Etter en stund kom sykepleieren som hadde vært med legen tidligere, inn til meg igjen. Hun satte seg ved sengen min. “Du skal på sykehjem“, sa hun. Ikke faen, tenkte jeg. “I morgen“, sa hun. Hva i helvete vil skje med meg nå, tenkte jeg. Sinnet bygget seg opp inni meg. Hvem sender en 21 åring på sykehjem? Hun gikk, en annen pleier kom. Jeg måtte på bekken. Da jeg var ferdig fant den andre meg i tårer. Masken falt og jeg revnet. Tårene rant nedover kinnene mine uten at jeg kunne stoppe dem. Jeg følte meg fryktelig, fryktelig liten. I seks måneder og to dager bodde jeg på sykehjemmet. Etter en uke der ble jeg flyttet til en annen avdeling enn den jeg kom til. Fra forsterket enhet til rehabiliteringsavdelingen. Jeg kjempet, vi kjempet, og det skulle altså ta et halvt år før jeg endelig fikk komme til en bedre institusjon med skikkelig rehabilitering og ordentlig, nødvendig oppfølging. Fra Bråset, til Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Det beste som kunne skjedd. Denne bloggen ble opprettet for å dele med de rundt meg, og andre, hvordan ting egentlig var, – og hva som foregår i det stille. Jeg ønsket å dele hvordan livet mitt på sykehjemmet var; livet med både det positive og negative. Livet som ble snudd på hodet atter en gang. Mitt liv. Sykehjemsliv. Bloggen ble veldig populær, og etter mye press i saken min fra media sin side, gav kommunen endelig etter. Nå kjemper vi for at jeg skal få være her så lenge som jeg trenger, – for dette er en veldig lang prosess. Jeg krever mye oppfølging, og det kommer til å være langvarig; det er Rikshospitalet tydelige på. Vi håper bare at Asker kommune virkelig kan ta det innover seg nå. Selv om jeg er ute av sykehjemmet, er det alt for mange unge igjen. Min historie er viktig i denne kampen, og mine ord er mitt våpen. I tillegg ønsker jeg å dele hva som skjer videre, for jeg vet bedre enn å tro at kampene med kommunen og systemet er over. En ting er sikkert; jeg slutter ikke å kjempe nå. Desember 2013 og januar og februar 2014 ble noen ekstremt tøffe måneder. Det mest alvorlige og skremmende for oss var at jeg måtte bli reddet med hjerte-lungeredning 22.januar. Det ble et månedslangt opphold på sykehus, og ting har endret seg mye. Igjen. Jeg har sonde, og er 100% avhengig av sondeernæring døgnet rundt. Dessverre er ernæringssituasjonen vanskelig ettersom jeg har veldig lav toleranse for det jeg får. Det er ingen enkel situasjon. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk, og trener hver dag med ansiktsøvelser flere ganger om dagen. Jeg kan ikke spise eller drikke noe som helst, og det er en svært annerledes situasjon å være i. Jeg er alvorlig syk, og har en stor funksjonshemning som rammer fra nakken og ned. Intensiv rehabilitering og medisinsk behandling er min hverdag.

Velkommen til bloggen

Alle tekstene er mine private tekster, og jeg ønsker å skildre livet så ærlig og åpent som mulig. Ønsker du å bruke det jeg skriver til noe, må du ha tillatelse fra meg først. Henvendelse kan sendes til [email protected], eller du kan spørre i kommentarfeltet på et av innleggene.

Takk!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt