NÅR DU BLIR FRATATT ALT

Du har kjempet. Du har alltid kjempet. Livet ble ikke sånn du hadde tenkt; «det va´kje sånn det sko vær, det va´kje sånn det sko bli», synger Bjørn Eidsvåg. Det har han helt rett i. Det skulle ikke vært som det har vært, og det skulle aldri bli slik det er. Men det ble sånn, dette livet ditt. Prøvelser ingen skulle hatt, utfordringer ingen skulle måtte ta på seg. Smerter ingen skulle måtte kjenne. Det vondeste, det grusomste, det fæleste; det umenneskelige. Det ble alt ditt.

Du levde ikke helt slik som andre, aldri. Og en dag angrep i tillegg en jævlig, brutal og omfattende sykdom deg. Alt du kjente ble gradvis snudd på hodet. Å gå hjem fra skolen var en enorm prøvelse; fotavvikling ble vanskelig, enorme smerter i hodet for hvert eneste skritt. Kollapser, hjernehinnebetennelsessymptomer, en kropp som ikke lenger var den du alltid hadde kjent. Som 16-åring ble du lagt inn på geriatriavdelingen da du fremdeles tilhørte pediatri. Det var demente som kom inn døra di, en lege som ikke kunne annet enn sykdommer hos eldre, roping og en gjeng som mente du faket alt sammen; at du simulerte. Du skjønte ingenting. Alt du visste var at du hadde lammelser fra livet og ned; rullestol ble dine bein. Du trente og trente, for du skulle bli bedre. Dette skulle gå raskt over, tenkte du. Du var redd, usikker, sint og lei deg -, men følelser ble ikke godkjent. Det ble sett på som bekreftelse på at du simulerte. Ville ikke du reagert om du mista evnen til å gå og stå?

Jeg ble sendt på rehabilitering og var der i 6 uker. Fikk en viss gangfunksjon, men kunne ikke bruke det til noe. Kom tilbake igjen på rehabilitering, hjemme, geriatri, hjemme, geriatri, hjemme; innesperret i 5 måneder. Fikk ikke hjelp til å komme ut, satt inne alene uten mulighet til å komme meg på do selv. Ble glemt av hjemmesykepleien; satt utenfor badet i rullestolen og gråt. Jeg var våt av urin og mamma kom hjem fra jobb og fant meg oppløst i tårer. Nedverdigende, sårt, og følelsen; var det sånn livet mitt skulle bli?

Jeg har en progredierende sykdom som stjeler mer og mer fra meg, og sakte, men sikkert ble jeg svakere og svakere, og jeg kunne ikke lenger gå, stå, sitte eller holde hodet selv. Fikk mitt første epileptiske krampeanfall og ble lagt på respirator. Våknet på intensiven på Drammen sykehus. Etter 13 dager innlagt som totalt pleie- og hjelpetrengende, kom sjokk-beskjeden fra sykepleier; «du skal på sykehjem. I morgen». Stakkars sykepleier som gråt med meg da mitt ansikt sprakk opp i tårer; hun ble budbringeren med beskjeden hun sa var den siste hun noensinne hadde trodd hun måtte gi en 21-åring.

Jeg ble hentet i ambulanse dagen etter og kjørt til sykehjemmet. Da jeg kom frem fikk de som var på jobb sjokk; «vi trodde det var en skrivefeil, at fødselsåret var 1929 og ikke 1992. For vi hadde aldri trodd de kunne sende en så ung person hit?». Hvor gammel var hun som sa dette? Like gammel som meg. I det ambulansen hadde dratt meg over i senga på rommet på sykehjemmet, gikk hjertet mitt i tusen knas. Hvordan kommer du deg gjennom noe sånt? Hvordan kjemper du når systemet velger å plassere deg på siste endestasjon når du aldri hadde fått muligheten til å starte livet i utgangspunktet? Midlertidig, sa de. Langvarig var det de mente. Mamma ringte, ringte og ringte. Til den ene og den andre for å få meg ut derfra, uten hell. Én dag, tenkte vi. 6 måneder og to dager ble det. Dager, timer, minutter og sekunder som ble verre og verre. Jeg ba til slutt hver kveld om å få lov til å slippe å våkne til en ny dag. Jeg mistet meg selv mer enn noen av oss skjønte. Alt som holdt meg oppe var treningen og til slutt noen timer med støttekontakt. Noe måtte jeg ha for å overleve blant hylene til demente, dårlig stell som førte til at min egen mor måtte komme for å tørke og vaske vekk avføring på meg etter jobb, og døden tett på hver dag; bårer med hvite laken over en kropp nok en sjel hadde forlatt, trillet forbi hver dag. Minner som har brent seg fast og traumer jeg bærer med meg den dag i dag. Frykten for å ende opp der igjen. Frykten for å miste alt igjen.

Vi kjempet, jeg ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjon og ble værende der i to år. Trente 3-5 ganger om dagen, stod på, fightet og smilte, lo, gråt, tullet, og spredte rundt meg med en saftig dose galgenhumor. Jeg er overlykkelig for at jeg er nordlending når det kommer til det!

Så sa det stopp. Jeg hadde vært alvorlig underernært på grunn av svikt fra institusjonens side, og det fucka opp psyken – for å si det på godt norsk. Jeg hadde vært mye innlagt på sykehuset, vært gjennom hjerte-lungeredning, smertefulle prosedyrer og en sulteperiode. Det var nok. Jeg skaffet psykolog på sensommeren. En depresjon hadde vært i anmarsj siden våren. Nå ble den på grensa til alvorlig. Det skjedde mye på det aller innerste, mest personlige plan også. Jeg hadde ei grense, og den var nådd. Samtidig kjempet jeg og mamma for videre rehabilitering, få leilighet, få BPA (brukerstyrt personlig assistent) – få frihet. Kommunen ville gi meg fast sykehjemsplass, som gikk under dekknavnet “omsorgsbolig”. I realiteten var det et rom, med eget bad, på et sykehjem. Én bred vinduskarm til bilder og blomster og dill, en vask med et skap. En seng og et bad. Grått, hvitt, sterilt og trist. Etter to års kamp, media, bloggen, prisen jeg fikk for mitt arbeid i forhold til unge på sykehjem; og kommunen konkluderer med at det er der jeg kan bo, fast, etter endt rehabilitering. Jeg var da 23 år.

Så dukket leiligheta mi opp. En leilighet kommunen tildeler ved at du legger inn en søknad på at du skal få lov til å kjøpe den, ettersom den ikke legges ut til markedspris. Den var perfekt til meg! God planløsning, godt utgangspunkt til å få min helt egne perfekte leilighet. En drøm; og den drømmen ble min.

Kampen for å da få assistenter slik at det skulle bli mulig for meg å bo i leiligheta, var lang. Jeg fikk et timevedtak som var så fryktelig langt unna mitt assistansebehov på 24/7, og nærmest daglig tok mamma telefoner, sendte mailer og klager. Ikke én eneste ting har kommet av seg selv. Livet som ung og funksjonshemmet blir verre enn nødvendig grunnet alle kampene vi har hatt og jeg enda har.

Etter langt om lenge og lenger enn langt hadde jeg assistenter på plass og flyttet inn i leiligheta mi 13.juni 2016. Jeg var fortsatt i en utrettelig kamp med kommunen for å få korrekt vedtak. Sommeren og sensommeren ble tøffere enn noen kunne forestille seg; jeg måtte kobles på respirator og legges i kunstig koma to runder grunnet epileptisk anfall som gikk over i status epilepticus. Runde nummer to lå jeg i fem døgn, og våknet til at jeg hadde gått glipp av bryllupet til storebroren min. Smerten ved det var uutholdelig. Forvirring, uro, hallisunasjoner. Den rare tiden etter kunstig koma. Følelsen av å ha gått glipp av noe, frykten rundt det som hadde skjedd, vissheten om at du var så syk – sykere enn noen gang. Først da ble jeg tildelt BPA 24/7. Jeg måtte bare være nær ved å dø to ganger.

Hverdagen min var så annerledes enn noensinne. Frihet, liv, glede, selvstendighet, og følelsen av å være meg og ingen pleiepasient. Jeg var høyt og lavt, litt innom psykiatrien igjen, sykehustimer og de faste medisinske rutinene. Innleggelser og gjentatte kamper for livet. Men også shopping, kjøreturer, muligheter, deltakelse i bryllup, fester, kjøreturer og svenskehandel, delta på min første sommerleir. Å få min fantastiske service- og anfallshund Majo og å kunne ivareta han uten problem! Ting jeg aldri kunne gjort uten assistenter. En hverdag så totalt annerledes enn den jeg hadde måttet leve for og godta i alt for mange år.

Juleverksted og julebord med mine ansatte. Små gleder, pynting av juletre for første gang i egen leilighet! Fine, gode og verdifulle øyeblikk. Så kom januar 2017 og det startet igjen med et brak. Fem og en halv uke på sykehus. Hjemme, så sykehus igjen. Dette året har bestått av flere sykehusdøgn enn hjemmedøgn. Men i april fikk jeg endelig mulighet til å kjøre til Voss og være der på en liten ferie. Turen ble utsatt to ganger grunnet sykehusopphold, men så kom endelig pustepausen min! Den fine, magiske familien på Voss. De menneskene som arrangerte en dag på Tryvann og første møte med sitski for meg, vinteren 2016. Da fikk jeg permisjon fra lukket, skjerma akuttpsykiatrisk avdeling for å få en opplevelse i bakken. Nå var det min tur å komme til dem. En dag i bakken til Voss Resort i Bavallen. En helt vanvittig kul opplevelse. Utsikt, fart, adrenalinkick og spenning. Så fikk jeg tidenes overraskelse; en dag med indoor skydiving i vindtunellen! «Jeg har ei venninne som hverken kan sitte, gå, stå eller holde sitt eget hode, men jeg ønsker at hun skal få fly når hun kommer hit. Er det mulig?». Why not, så klart, var svaret. Selvfølgelig!, var svaret mitt. Så sammen med to personer som holdt meg, fikk jeg fly. Ingen belter, ingen hindringer. Bare vektløshet, frihet og en enorm glede! 

Roadtrip tur-retur Voss med to av mine superassistenter, med musikk, skravling, stopp og godteri. En opplevelse jeg aldri kunne gjennomført uten dem – en tur jeg aldri kunne dratt på hadde det ikke vært for BPA. Nå kunne jeg selv bestemme hvilke dager jeg ønsket å tilbringe på Voss. Å få gjøre det jeg vil, når jeg vil, har vært en enorm forandring. Men jeg er preget av institusjon og sykehus; «kan jeg pusse tennene?» «Kan jeg vær så snill å få ??». Men det er mitt liv, mine valg og jeg som bestemmer. Hvor magisk er ikke det? Disse enkle og disse store, og disse elementære ting de fleste aldri må tenke over. For dem er selvstendighet, selvbestemmelse og frihet i eget liv en selvfølge. For meg er det noe jeg aldri kan ta for gitt; jeg kan leve slik jeg vil utifra rammene andre setter. Og sånn vil det alltid være. Kan du forestille deg det?

Jeg skulle vært på sommerleir i år også, men jeg var for syk. Jeg sluttet å tåle sondemat, og fullernæres nå via et sentralt venekateter som ligger rett ved hjertet; jeg spiser via blodet. Jeg gikk glipp av alle sommerferie-planene mine, men da la jeg nye planer. Jeg var så ufattelig heldig å få drømmedama som kjæreste – husker dere min manglende tro på at det skulle skje? Vi to skulle være i Manchester sammen. Jeg har hørt fra mamma og storebror at den byen er så fin, så da ville jeg få oppfylt drømmen min om å reise dit selv. Komme meg vekk, være i en engelsk by i førjulstida – en by som ikke er London. Julemarked, shopping, sightseeing, gay village, og musikal. Komme meg vekk, reise på første ferie til utlandet siden 2012. Fin leilighet; to assistenter, Majo og meg. Jeg skulle vært der nå.

Akkurat nå skulle vi gått rundt i Manchester. Jeg skulle fotografert, samlet minner, opplevd andre ting enn hvite sykehusvegger. Bestevenninna mi startet innsamlingsaksjon slik at jeg skulle få reise – da jeg må dekke reise og opphold for assistentene også. Disse pengene står på en bucket list-konto, og blir stående til jeg kan reise. De blir stående for å kunne dekke utgifter til å få gjennomført det jeg drømmer om å gjøre før jeg blir for syk eller dør. Å kunne få dra til Voss igjen på nyåret er også på lista. En dag blir det min tur? 

Nå er jeg fanget. Jeg var i en såpeboble som seilet rundt hvor enn jeg ville. Bevegelsesradiusen min var uten grenser – foruten varsling ved reiser ut av kommune og ut av landet. Så sprakk såpebobla og jeg ramlet ned i et svart hull. Det er lite her, og så vidt rom til å puste. Radiusen er ikke-eksisterende.

Din forbrytelse, den du nå må sone for, var at

du forvekslet drømmen med,

virkelighet,

at du trodde denne

vidunderlige nye verdenen

tilhørte deg,

at alt var kommet for å bli,

at det var slik det skulle være

fra nå av.

Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken)

På to minutter var alt over, og mitt liv ble ødelagt. På et par minutter raste alt, skyene kom, sola forsvant, og tåka tettet seg rundt meg. På få minutter ble jeg fratatt alt. Selvstendigheten, friheten, selvbestemmelsen, mulighetene. Livet mitt. Og alt var basert på misforståelser. Jeg ble fratatt mine personlige assistenter, da uloba – leverandøren av/aktøren med BPA – sa opp avtalen med kommunen og avsluttet min ordning på dagen. Jeg hadde vært hos synspedagogen på Hjelpemiddelsentralen i Oslo og Akershus sammen med ergoterapeuten min, for utprøving av synshjelpemidler. I mars i år fikk jeg beskjed om at jeg kun har 6% restsyn igjen og jeg er dermed sterkt svaksynt – noe som er ufattelig tøft å takle. Dagen min var allerede surrealistisk, vond og sår; og jeg har PTSD som har vært verre i lang tid. «Jeg kommer til deg nå med Asker kommune fordi vi må snakke med deg», lød meldingen fra karen i uloba da vi var langt på vei i taxien i retning Økern. Etter dette skulle jeg møte opp på DPS, var beskjeden da jeg kom ut fra synspedagogen. Jeg var for dårlig, og vi måtte utallige ganger forklare at nei, jeg kunne ikke dra til DPS. Jeg måtte hjem i senga. Etter nærmest krangling mellom oss og uloba, skjønte de til slutt at de heller måtte komme til meg. Der lå jeg, utslitt og nedbrutt i senga med Majo oppå meg og prøvde å takle alle inntrykkene fra en krevende dag som knuste hjertet litt; og fikk den verste beskjeden jeg kunne ha fått. Og livet mitt forsvant for øynene mine. Panikken steg, flashbacksene grunnet påkjenningen som påvirket PTSDen angrep meg, frykten fikk hele meg til å riste, angsten grep tak, tårene fosset og sorgen og sårheten etterlot et svært hull i hele meg. Det var hjerterått og så sykt at ordene forsvant. Du vet når du holder på å miste noe veldig verdifullt og du mister pusten, blir varm i kroppen og får et aldri så lite sjokk som setter deg ut av spill og du tenker at nå døde du i et lite sekund? Ja, den følelsen angrep meg ti ganger sterkere – og sjokket, frykten og følelsen av å dø forsvant ikke. Det var uutholdelig. Og mine assistenter var i vel så stort sjokk som meg – for de mista jobben på dagen. Hvorfor? En gigantisk og ufattelig unødvendig misforståelse. Et møte med mine ansatte; et referat med uttalelser fra dem som førte til dette drastiske tiltaket. Men i virkeligheten stemte ingen av disse uttalelsene som ble brukt som årsak. I virkeligheten ble ordene deres vridd og vendt på, og ingen av dem hadde fått se referatet først, før avgjørelsen. Ingen forvarsel til hverken dem eller meg. Useriøst, umenneskelig.

Livet mitt kollapset på de minuttene. Vipps var jeg overlatt til kommunen, vipps stod jeg på bar bakke. Hva skulle skje med Majo og meg? Kveldsvakta og nattevakta fikk ble den dagen, så lenge en hjemmesykepleier var der. Sistnevnte satt fastvakt i to dager på meg etter dette. Onsdag 15.november kom beskjeden, to dager etterpå lå jeg i en ambulanse på vei til Blakstad (psykiatriske) sykehus. Panikkangstanfallene kom tett de dagene, hyperventilering, tårer, tårer, tårer; og forverring av de allerede eksisterende psykiske problemene. Jeg ble kjørt rett i grøfta og dumpet jord over. Alt takket være en ekstremt kritikkverdig handling fra et firma jeg hadde tillit til og som kjente meg godt. En aktør jeg trodde var seriøs. Men dette, dette kom helt ut av det blå, og de tok fra meg livet.

Nå er jeg i kommunens hender. Uloba kan starte opp igjen; men i det de opphevet avtalen på meg som de hadde med kommunen, blir jeg ansvaret til sistnevnte og de skal finne ut av hva som er best. De skal vurdere, de skal tenke og de skal samle informasjon og de skal finne opp kruttet på nytt. For selv om leverandøren har snudd, vil ikke kommunen gjøre det like raskt. Det uloba gjorde er det verste de kunne gjort, og håndteringen er gal på absolutt alle punkter. Og da er jeg her igjen; i helvetet jeg kjempet i flere år for å komme meg ut av. I denne uvissheten og frykten for mitt eget liv. Å være så til de grader prisgitt andre igjen; og å leve med den største frykten?, at jeg skal bli plassert på sykehjem igjen.

Så her ligger jeg, i en seng på lukka, skjerma psykiatrisk avdeling og aner ikke hva som skal skje med livet mitt. Her ligger jeg, mens jeg venter på svar fra de som liksom vet hva som er best for meg, på hva som skal skje videre. Her ligger jeg fordi de som bidro til å gi meg muligheten for et fritt liv, ble de som tok det fra meg – og kjørte meg lenger ned enn noensinne, og gjorde en allerede syk person sykere. Uforsvarlig, umenneskelig og uvirkelig.

(…) Du trodde at det som på et

fantastisk vis var blitt ditt,

skulle fortsette å være det.

Du snek deg til et liv på

solsiden, men ble tatt på

fersk gjerning og satt på

første tog hjem,

hjem til skyggenes dal.

(S. Sæterbakken) 

Her ligger jeg; utmattet, dårlig og redd. Vet ikke hva de skal gjøre med meg, hva som skal skje. Jeg kjemper ikke lenger; jeg har kjempet for mye, for lenge. Andre får ta seg av det. De rundt kan kjempe, mens jeg ligger her på vent og kjenner på smerten ved at alt er borte-, at alt jeg kjempet for var bortkastet, i tillegg til posttraumatisk stressyndrom og hallusinasjoner, depressiv. Jeg aner ikke hva som skal skje, jeg aner ikke hva de bestemmer over hodet på meg. Alt jeg vil er å dra hjem til Majo igjen. Dra hjem til meg selv, være med “barnet” mitt, ha assistenter og leve. Jeg mistet alt, uten grunn, og ingen ser ut til å skjønne at dette faktisk er å miste livet mens du enda er i live. Jeg orker ikke mer.

Det var nok for flere år siden.

MERKEDAGENE

To år. Det har gått to år siden jeg ble plassert på sykehjem. Det kunne liksågodt vært i går, de minnene sitter alt for sterkt i enda. Beskjeden “Du skal på sykehjem. I morgen” kan spilles av i hodet mitt like klart nå, som da den kom. Det er den merkeligste beskjeden jeg kunne fått i en alder av 21 år.

Dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem er en dag jeg skulle ønske jeg aldri hadde måttet oppleve. Det var så vanvittig at jeg ikke visste hva jeg skulle si, og jeg håpte i det lengste at det var noe som ikke ville komme til å skje likevel. Men mine bønner og protester, og mammas bønner og protester, ble ikke hørt. Kampen for å forhindre dette ble satt i gang umiddelbart, men så lå jeg der da, redd og usikker i en ny tilstand, i en ambulanse på vei til siste endestasjon. På vei til noe som skulle bryte meg ned så mye psykisk at jeg var redd jeg skulle bli sprø og til slutt gi opp hele greia. For når ingen med makten over livet ditt velger å høre dine desperate rop, eller å bry seg, hva gjør du da?

Hva gjør du når du ikke lenger er et menneske med krav på et verdig liv, men et individ – sitat Asker kommune: vi er klar over at hun er et individ – som blir stuet bort på et sykehjem fordi kommunen ikke er interessert i å finne et bedre, og ikke minst egnet, tilbud og gi meg reelle muligheter til et selvstendig og godt liv, men heller ønsker å bli kvitt hele problemet? Du hyler. Du hyler innvendig med de demente som hyler i etasjen over deg. Du roper selv når du ikke har stemme og du kjemper selv når du ikke klarer det.

Ordene ble mitt våpen. Stemmen min svart på hvitt ble min styrke, ble min makt. Responsen og engasjementet fra samfunnet ble muren rundt. Mamma var klippen ved siden av meg, hun var den som konstant skrev mailer og tok telefoner. Hun var den som på minuttet etter at jeg hadde fått beskjeden “du skal på sykehjem” satte kampen i gang – mens kommunen gav faen i seks måneder. De fattet ikke hvem de hadde lagt seg ut med.

Det er over to år siden den vanvittige beskjeden kom, 23.mai 2013. Det er over to år siden min verden ble snudd ytterligere på hodet. Men selv om det har gått to år, er dette en dag som har merket meg for livet. Den dagen ble starten på en surrealistisk tilværelse jeg ikke klarte å fatte at var min, før “det er jo bare for en uke” ble til uker. Og vel så det. Det er over to år siden jeg så på sykepleieren som satt ved sengen min og hadde fått drittjobben som budbringeren, med tårer i øynene. Det er over to år siden jeg stirret vantro, stirret stumt, bort fra sykepleieren som hadde fått drittjobben som budbringeren – og så vidt hørte ordene hennes; “jeg skulle ønske dette ikke måtte skje med deg, jeg liker det ikke jeg heller”.

Det er over to år siden jeg fikk oppleve enda mer sjokkerende enn tidligere kamper med min forrige kommune, hvordan unge, funksjonshemmede mennesker blir behandlet som en ubetydelig masse man uten å nøle kan tvangsplassere på totalt uegnede institusjoner – og institusjoner generelt – uten en tanke på menneskeverd og verdien av et liv med mening uansett funksjonsevne, og uten at det får konsekvenser fra høyere hold.

Det er over to år siden denne dagen ble en helt vanvittig merkedag i mitt liv. Og selv om jeg kom meg ut, er kampen langt fra over.

To år.

Anita Elisabeth 23 år!

Bedre sent enn aldri? 4.mars fylte jeg 23 år. Mange hadde spurt hva jeg skulle gjøre på dagen min – om jeg skulle feire? Jeg kunne jo ikke akkurat gå ut for å spise!

Hva svarte jeg? “Jeg vet ikke“. Hva hadde nå jeg å gjøre? Jeg var for syk til å feire i fjor; jeg hadde nesten nettopp blitt skrevet ut fra sykehuset etter en måned, og jeg var sengeliggende. I år var jeg bra nok, men jeg har aldri feiret en bursdag sånn her, i den nye situasjonen – og i hvertfall ikke uten mat. Spise.

Jeg bestemte meg til slutt: invitér de som har vært der og som enda er der – alle de som betyr mest (som er nærme nok til å kunne komme), bak noe godt, server snacks og noe annet lett å spise sånn at ikke fokuset blir på det, spill spill. Ha masse ballonger, farger, og ikke minst såpebobler. Gjør det barnlig og gøy – noe som passer meg! Jeg var usikker på om det ville være teit å feire på den måten; ikke i mitt hode, men i deres. Ville noen komme?

Jeg er så enormt glad for at jeg valgte å feire! Det var bare to stykker som ikke kunne komme, og de hadde veldig forståelige grunner til å ikke kunne det. Vi ble 14 til sammen; en herlig blanding av voksne som står meg nærmest, venner fra teater og barneskole- og ungdomsskole, videregående, og noen som har kommet inn i livet senere. En fantastisk fin blanding. Det er en av de aller beste bursdagene jeg noen gang har hatt – uten overdrivelse! Det var latter, glede, skravling og kos. Små bursdagsfløyter å blåse i, hatter på alle, krone på meg, blåsing av såpebobler, pølser på dem, sondemat på meg. Jeg fikk til og med bursdagskake – som de andre ikke hadde noe problem med å spise for meg, hehe. Alt ble perfekt. Det er lenge siden, mange år siden, jeg har feiret bursdagen min med så mange. Og så ble det en litt annen betydning i det også; ikke bare er jeg her enda sånn at jeg faktisk i det hele tatt kunne feire 23-års dagen, men forrige gang jeg feiret sånn var jeg barn og frisk. Nå fikk jeg en sånn dag igjen! Jeg koste meg i mange timer, og det vet jeg alle de andre gjorde også.

Dagen ble avsluttet med en av de fine ute på verandaen mens jeg så opp på stjernehimmelen. Det var fantastisk stjerneklart og en perfekt avslutning. Stjerner og såpebobler er noe av det beste jeg vet!

Da alle skulle gå sa kompisen min; beste barnebursdagen jeg har vært i!

…Jeg må si meg helt enig.

Fotograf: Ida Thoresen, http://idathoresen.tumblr.com og siden Ida Thoresen på Facebook.

(Resultatet av selfien)

Et år på Høyenhall

Det aller første bildet av meg på Høyenhall tatt 25.11.2013. Det er mye som har endret seg på det rommet siden den aller første dagen jeg var her.

25.november 2014 hadde jeg tenkt til å skrive om året som hadde gått på Høyenhall. 25.november, merkedagen for da jeg kom ut av sykehjemmet i 2013. Etter seks måneder og to dager på sykehjem ble jeg endelig flyttet til stedet jeg hadde kjempet for å få komme til. Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Jeg liker ikke at det heter det, for så mange sykehjem skjuler seg bak lignende titler. Dette er ikke det. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon for unge funksjonshemmede – institusjoner vi burde hatt flere av her i landet. Dette er stedet jeg visste ville bli bedre for meg.

Jeg husker dagen så godt,- dagen jeg skulle bli flyttet. Jeg stirret over på glassgangen på motsatt side av fløyen rommet mitt lå i. Jeg stirret etter to personer i rødt og gult, med en båre mellom seg. Jeg stirret etter de som skulle ta meg vekk der i fra, på de som skulle ta meg til stedet som forhåpentligvis ville få meg tilbake til meg selv. Med meg hadde jeg ungdommene fra Høgskolen i Oslo og Akershus som lagde filmen om meg i forhold til temaet ‘unge på sykehjem’. Et filmkamera skulle fange dette øyeblikket jeg hadde drømt om så lenge. Jeg hadde sakte, men sikkert mistet troen på at det øyeblikket ville komme, men da det virkelig gikk opp for meg at Asker kommune virkelig mente det da de sa at jeg skulle få flytte, kunne ikke dagen komme fort nok.

Det var rart å komme til Høyenhall. Nye mennesker, nytt rom, nytt sted. Alt nytt å forholde seg til. Men her ventet også en person som nå er som søsteren min og en super venninne. Vi har bodd sammen i over ett år nå og jeg kjenner det blir veldig rart den dagen vi ikke lenger gjør det. Men vennskap for livet, det har vi.

Denne personen, hennes mor, pleierene og teamet rundt meg med fysioterapeut(er), ergoterapeut og aktivitør, brakte meg tilbake. Jeg kom til et sted hvor det er en stor overvekt av unge pleiere, som ikke er mange årene eldre enn meg. God stemning, latter, tull og fjas. Også terapeutene er unge, og det å være med dem gjør meg glad. Jeg gleder meg til hver uke med hardtrening, og jeg liker de morsomme, gode, seriøse, fine, tullete og rare samtalene vi har.

Året på Høyenhall ble ganske så annerledes enn vi kunne forestilt oss. Bare kort tid etter jeg kom, ble jeg introdusert for Ringerike sykehus. Dette sykehuset er, som jeg har skrevet før, det beste jeg har vært på. Legene jeg har hatt der er sjeldent bra, og pleierene er fantastiske. Det er et unikt sykehus. Jeg har blitt godt kjent på Ringerike, og pleierene ble godt kjent med meg. Jeg er til og med på hils med de fleste som jobber i ambulansen her i området. Et år som skulle være fylt av treningstimer, harde økter, og masse framgang,- ble dessverre fylt med mange alvorlige hendelser, ambulanseturer og sykehus. Flere innleggelser og mye redsel. Men også glede, mot og styrke. Fine stunder selv i det tøffeste, og lys i det mørkeste. Da en kamp var over og jeg hadde kommet ordentlig i gang med treningen igjen, kom neste storm. Etter den måtte jeg bygge meg opp igjen og jeg kom tilbake i hardtrening. Så kom neste storm. Det var turbulent, og jeg ble mer og mer desperat etter å komme tilbake hit til hverdagen og treningen. Så fort jeg hadde fått styrken tilbake og kviknet litt til igjen, ønsket jeg å dra tilbake til Høyenhall. Jeg og legen på Rikshospitalet februar 2014 møttes på halvveien når det gjaldt utskrivelsen. Noen ganger kjempet jeg meg ut for tidlig – den lærdommen har jeg virkelig tatt med videre.

Til tross for turbulens i stormfullt vær, har jeg hatt fremgang. Hendene og fingrene kom seg virkelig etter intensivt program med fokus kun på dem, og jeg maler og bruker hendene som en helt! Jeg fikk den elektriske rullestolen min i mars og hverdagen ble straks lettere og bedre. Fra å så vidt klare å være oppe i lånestolen som ikke var tilpasset meg, satt jeg i syv timer og bakte kake og pyntet til bursdagsoverraskelse for ergoterapeuten min. Jeg var ute på turer og nøt våren etter å så vidt ha overlevd vinteren. Jeg var meg igjen.

Styrken i kroppen er bedre, og det samme er bevegelsen i deler av den. For deg så vidt synlig, for oss så veldig stort! Vi har et målrettet program, og nakken har i månedsvis stått i fokus. En av øktene hver dag handlet om nakken. Tro meg, et hode veier helt forjævlig mye – unnskyld uttrykket. Jeg snur mye lettere på hodet når jeg ligger i sengen, og jeg vrir også litt på det i rullestolen med god støtte av hodestøtten, hodebeltet og nakkekragen. En dag skal jeg klare å holde mitt eget hode igjen. En dag skal bakhodet være fritt og jeg skal føle vinden i alt håret,- den skal omringe hele hodet.

Ingen steder er perfekte, ei heller Høyenhall. Det har vært sine episoder og hendelser her også, og flere ting har måttet bli ryddet opp i og tatt fram fra teppet. Det har ikke vært like gøy alltid, og det har ikke bare vært selve sykdommen og alt rundt det, som har gjort vondt. Men i alt har rehabiliteringen vært den samme beste, og jeg har hatt noen stødige personer rundt meg.

Det er mange mennesker som utgjør en stor forskjell i livet mitt, og mange av dem er pleiere som jobber, og har jobbet, rundt og med meg på forskjellige steder. Blant andre pleiere på Ringerike sykehus, og pleiere her. Mennesker som betyr utrolig mye for meg, og som gjør hverdagen min og situasjonen trygg. Mennesker jeg kan lene meg på uansett. Det er godt med de som er rundt meg, og stemningen er som oftest god. Det er de faste og nå kjente og trygge personene jeg har å forholde meg til. Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene.

Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene. I over ett år har dette vært mitt hjem. Jeg har hatt fire permisjoner hjemme,- to julepermisjoner, og to permisjoner i løpet av høsten 2014. Det er som en skilsmisse. En skilsmisse mellom det gamle og det nye livet. Det nye livet som kom etter en ny vending – en vending som endret alt jeg hadde prøvd å lære, alt jeg hadde lært å kjenne til på en ny måte. Dette er mitt midlertidige hjem, og med sakene pakket reiser jeg tilbake til det trygge, nære og kjære som var. Det er Høyenhall nå. Hjemme er besøk.

En dag skal jeg bo i egen leilighet. Jeg skal ha egne assistenter, og jeg skal leve fritt og slik jeg vil. Men før ‘en dag’ kommer, må det fortsette å jobbes som jeg jobber nå. Det er mye tilfeldigheter her i livet, men et forsøk på å få tilbake funksjoner – et mål om å igjen kunne de tingene jeg kunne – skjer ikke ved en tilfeldighet. Jeg må jobbe, jeg må fortsette. Hva som skjer til slutt eller hva som skjer underveis, kan ikke jeg bestemme. Det er ikke noe jeg kan styre, men jeg kan styre meg selv på den veien med den planen jeg har. Det må være Høyenhall nå. Det må være tett program, harde økter, morsomme økter, lette økter, vanskelige økter, frustrerende økter, kreative økter. Det må være alt og det må få være så lenge det må. Så lenge jeg har fremgang/mulighet for fremgang skal jeg bo her. For mitt mål er å bli så bra jeg bare kan til jeg skal bo for meg selv. Rehabiliteringen er hovedjobben nå, men det skal den ikke forbli. Det er da jeg skal komme meg etter skilsmissen og komme inn i et nytt forhold. Og for å komme nærmest mulig dit, trenger jeg Høyenhall.

Over ett år har gått. Tiden går så fort, og det er utrolig at alt som skjedde i fjor, skjedde ved siden av alt programmet og arbeidet og fremgangen her. At så mye kan ha skjedd på så kort, lang tid. Jeg er sikker på at teamet mitt og jeg kommer til å nå mange milepæler i dette nye året, og at jeg skal få feire flere seire. Jeg elsker den rehabiliteringen jeg får, og jeg er trygg på teamet mitt. Hva enn annet som har pågått her, har jeg all tillit til dem og rehabiliteringen. Vi har jobbet sammen lenge nå, og jeg er glad hverdagen er tilbake for fullt igjen nå etter jul, for da kan vi jobbe sammen videre. Jeg har gått lenge nå, men det er enda lenger å gå.

Malerier solgt, nye malerier har kommet til på rommet, smykker er lagd, øredobber henger i ansattes ører, en hylle har kommet inn på rommet – som skal følge meg videre, og det hele har et enda mer personlig preg. En haug av bakebøker ligger i den ene hylla, bakeutstyr ligger i skapet og en splitterny kjøkkenmaskin bor under TV-en. Bildecollage viser meg før. Før rullestol, tiden i manuell rullestol, og så sykehjemmet. Kort fra fine folk henger i taket, timeplan henger på veggen ved senga, en “klokke” på armen og en matte under madrassen utgjør epilepsialarm som varsler når jeg får anfall enten i seng eller stol, et stativ med pumpe, lyslenke og perlefigurer, og et stativ med ryggsekk som også bærer pumpe, står i hver sin ende av rommet og bytter plass avhengig av om det er dag eller natt. Ved vasken er det et ekstrabord med matposer, næringsdrikk og skuffer med slangesett og poser og sprøyter. I senga sitter syv bamser og det ligger to pillow pets der,- bamser som er puter. Mitt eget sengetøy ligger på dyna og puta, tøfflene og joggeskoene står under stolene ved enden av sengen. I vinduet henger hjertene mamma kjøpte da jeg skulle hit – hjertene hun visste hun ville at skulle henge i vinduene mine her, i utsikten mot fjorden. Dette rommet er mitt og det er det ingen tvil om da du ser det. Det er personlig, det er hjemmekoselig. For dette er mitt midlertidige hjem, før jeg kan få starte mitt eget liv. Det er Høyenhall nå.

Seks år

27.august 2008. En redd sekstenåring i en sykehusseng. Lammelser fra livet og ned, ti uker fra hun gikk ut døra hjemme, til hun kom tilbake i rullestol.

19.desember 2008. En sliten sekstenåring blir båret opp til leiligheten av ambulansefolkene, og den leiligheten på hundre kvadrat blir hennes fengsel i fem måneder,- all den tid hun ikke fikk hjelp til å komme ut. Helt avhengig av hjemmesykepleien, ute av stand til å komme inn på badet og doen selv. En trist sekstenåring sittende i rullestolen utenfor baderomsdøren når mammaen kommer hjem, våt av tiss fordi hun ikke klarte å holde seg mer.., fordi hjemmesykepleien hadde glemt henne igjen.

Sommeren 2009. En syttenåring og mammaen på kommunens rehabilitering i Altea, Spania. Fantastisk sted, fantastisk oppfølging. En herlig tur, til tross for slutten. Forverret tilstand, innleggelse på forsikringsselskapets sykehus. En uke, flere tester. Resultater og en konklusjon på hva de trodde det kunne være, som aldri ble fulgt opp i Norge, men som nå er det som står i fokus. Ambulansefly hjem.

Høsten 2012. En tjueåring på rehabilitering på Catosenteret i Son. Fire år med intensiv trening har allerede gått forbi. En bra tid, herlig firkløver, fine venner, flott trening. Endelig skikkelig rehabilitering, og jenta skulle bli sterkere, bedre, og i stand til å gå igjen. Selvstendighet og starten på et liv. Rullestolen ble ikke borte, men hun var klar til å starte på livet med det hun hadde. Det skulle ikke stoppes av det.

Mai 2013. En tjueénåring får sitt aller første krampeanfall og blir kjørt til Oslo legevakt. Skal bli overført til lokalsykehuset, fordi den postiktale fasen etter anfallet gjør henne ute av stand til å ta vare på seg selv og være alene hjemme. Hun skulle ha tre dager alene hjemme, en seier hver gang, etter at hun ble selvstendig i alt stell etter et år med hjemmesykepleie på starten. Hun endte i status epilepticus den kvelden, etter at et nytt anfall ble avløst av det neste, og det igjen ble avløst av enda et, og slik fortsatte det uten stopp. Blålys og sirener i 160 km/t fra Oslo til akuttmottaket på Bærum sykehus,- hvor et team av anestesi og medisin stod klare til å ta henne i mot. Venninnen ble tatt vekk, og hun selv ble straks intubert og lagt i narkose. Overflytning med anestesilege i ambulanse, til intensiven på et annet sykehus.

Hun har en progredierende sykdom som rammer flere og flere muskelgrupper i kroppen hennes med lammelser. Fra å kun være fra livet og ned, er det nå overkropp, nakke, noe av armene, øyene, og ansiktet som er rammet. Senere kommer også munn og svelg. Hun ligger i en sykehusseng uten tale og mimikk. Hun skjønner ingenting. Hun er redd, liten, og usikker. Nytt liv i det samme livet.

Våren 2013, og tjueénåringen blir sendt på sykehjem mot sin vilje, med beskjed om at det kun er for en uke. Den uken ender opp med å bli seks måneder og to dager, før hun endelig blir flyttet der i fra etter all kampen med kommunen hun og mammaen har vært igjennom. Hun blir flyttet til stedet hun har kjempet for å få komme til. Nedbrutt, nesten oppløst og borte, etter et liv på et sted med hyl, død, lukter, stemning, dårlig stell, avføring, sår, jævlig mat, og et lite stimulerende miljø. En endestasjon for de fleste, for en som selv aldri hadde fått startet. Noen få, unike mennesker lyste opp og gjorde dagene bedre og livet litt lettere å leve,- da det egentlig føltes ut som det gled vekk.

25.november 2013. Tjueénåringen kommer til stedet hun kjempet for. Hun våkner til liv, blomstrer mer og mer, og blir sakte, men sikkert seg selv igjen. Hun var blitt mer ødelagt enn hun trodde. Rehabiliteringen er av topp kvalitet, og kunnskapen er høy. Hun får all den treningen hun trenger.

Desember 2013, og en stormfull anfallsperiode starter, og vil vare i flere måneder fremover. Innleggelser og oppstart med antiepileptika. Hun får heldigvis julepermisjonen sin, og for første gang siden 10.mai samme år, er hun hjemme igjen. Trygt, vakkert, godt, kjent, nært. Den fineste julen med den fineste familien.

22.januar 2014. Jenta ligger på et gulv omringet av pleiere og fem ambulansearbeidere. Hun har nettopp blitt reddet med hjerte-lungeredning. Intensiven neste. Et månedslangt sykehusopphold starter.

24.januar 2014, og hun får sin aller første nesesonde. Hun kan ikke spise eller drikke noe selv; hun har dysfagi og nedsatt oralmotorikk. Den aller første sonden ender opp med å bli ni, og før en tier rekker å skje, får hun operert inn en PEG. Sonde på magen. Underernæring, innleggelser, anfall,- som endelig forsvinner etter enda en økning i epilepsimedisinen, tap av alt hår, tårer, intense smerter, infeksjon, opphold på sjukestugu i Ål som er alt for likt sykehjemmet og er siste dråpen som får henne til å knekke og å endre seg,- følger i tiden fremover.

Sommeren 2014 består av ukesvis på sykehus tilsammen, og slutten av september vil bli starten på enda en innleggelse. En innleggelse som kan bli den aller viktigste.

27.august 2014, seks år etter. En tjuetoåring i en elektrisk rullestol, spent fast med belter på fire forskjellige steder, og pose og sekk koblet til slager som er koblet til henne, som har slange rett inn i magen. En tjuetoåring som er nedbrutt, mangler en del av seg selv, sliten, oppgitt og frustrert. Pipingen av matpumpa som betyr at den ene posen er tom og en annen skal kobles på, gir henne lyst til å gråte. Hun er så møkklei slangene, hun hater at hun tar vekk håret, som ikke er der, fra nakken og fram mot skuldra slik at det skal bli behagelig. Dytter det vekk så det ikke skal komme i veien eller henge for mye i ansiktet. Fantomhår? Hun blir lei når hun tar seg på hodet, og hun er i perioden hvor det å ligge naken på dusjtralla og bli dusjet av en annen, er noe dritt og noe hun vil bort fra. Hun er lei av å bli heist fra stolen og over i seng. Hun er lei av å bli holdt fram som et barn, slik at en annen kan dytte på seilet igjen. Det er vanskelig å heise uten seil, så det må jo til. Hun kan ikke fordra stativ og bekken og nakkekragen. Hun har hatt så mange kamper og tøffe, alvorlige opplevelser innenfor et alt for kort tidsrom,- som nå gjør at det sier stopp og er nok. På tide at hun brøt sammen, hun også? Hva kan man si? Hun har levd et liv.

Seks år etter, og hun har også hatt en fantastisk, herlig, morsom, unik, god, fin, nydelig, humoristisk, rar, spesiell, merkelig reise. Men tiden her og nå har sagt stopp, og hun klarer ikke ta mer. Hun vil bygge seg opp og fortsette, hun trener som alltid, og er treningsmotivert og glad,- det er noe hun elsker, og det er det hun jobber for. Men hun ler ikke som før, og hun er sår innvendig. Hun er full av tårer, og tom for dem på samme tid.

27.august 2014. Seks år etter. Jeg er glad jeg aldri visste hva som ville komme.

Ett år etter

10.mai 2013. Sol og vår i luften. Limegrønne klær på, gode venner. Dagen startet så utrolig bra,- full av glede og forventning. Dagen tok en uventet vending ikke mange timene senere. Den gode dagen endte så fryktelig ille.

Fra Oslo legevakt timer etter at jeg kom dit, raste en ambulanse i 160 km/t med blålys og sirener på E18. Foran satt sjåføren og venninnen min, bak lå jeg i status epilepticus mens to ambulansearbeidere jobbet med meg. På  Bærum sykehus stod et team av opp mot ti personer som hørte til områdene medisin og anestesi klart for å ta meg i mot. Jeg ble intubert og lagt i narkose, og med en anestesilege med i ambulansen, ble jeg kjørt til intensiven på Drammen sykehus. Og ingenting skulle bli det samme igjen.

To uker fulgte på nevrologisk avdeling. I begynnelsen kunne jeg, i tillegg til å ikke bevege annet enn armene litt, ikke prate eller åpne øyene nevneverdig. Øyene ble mer åpne, og talen bedret seg. Men jeg kunne ikke bevege særlig fra nakken og ned. Sykdommen min er progredierende, og lammelsene som startet i beina rammer nå overkropp, nakke, munn-, og svelg, og øyne. På sykehuset sa de at jeg ikke ville komme hjem til 17.mai. Til svar lo jeg. Klart jeg ville.

Det ble ikke 17.mai hjemme, og det ble heller ikke noen sommer hjemme. En av de fineste somrene vi har hatt værmessig, noe jeg helt ikke vet om faktisk stemmer all den tid jeg ikke fikk med meg så mye av “det dærre været”, ble tilbragt på sykehjem. Det var ikke en fin, varm sommer på stranda. En sensommerkveld på verandaen med grillmat. Det var eldre, kister, ekkel, uspiselig mat, sykepleiere, og metallbekken. Det var enkeltmennesker som ble strået jeg kunne gripe fatt i for ikke å falle utfor stupet. Hadde ikke de vært der, hadde ikke jeg blitt gode, gamle Anita igjen så fort. Det var en sommer som ble til høst, og en høst som snart møtte vinter. Rammene var de samme.

Et halvt år og to dager. Sykehjemspasient. Intervjuer, telefoner, mailer, møter. Bloggen ble født, og min stemme nådde ut til flere. Veldig mange flere. Fra den ene dagen til den andre var det fullt av kommentarer, mail, og engasjement på sosiale medier. Vær så snill, ta meg vekk herfra. Et innlegg i desperasjon fra en sjel som visnet; et innlegg så kraftfullt at fremmede mennesker slo ring rundt meg og løftet meg opp så stemmen min hørtes fra fjellene. Et halvt år og to dager; og ambulansen med meg bak var endelig på vei til Hole kommune på Ringerike. Til Høyenhall.

Høyenhall. Det beste stedet jeg kunne kommet til. Kunnskapen, erfaringen, arbeidsgleden, engasjementet, oppriktigheten, latteren. Alt ble tatt tak i, alt ble tatt på alvor. Fra dag én ble jeg sett. Og det har foreløpig ikke sluttet. Med det beste teamet rundt meg har vi jobbet, og jobber, mot mine mål. Vi jobber med å bedre funksjoner, og å ivareta de som enda er igjen. Det var i disse omgivelsene gode, gamle Anita sakte, men sikkert kom tilbake. Jeg var lenger borte enn jeg trodde, men jeg fant veien tilbake. Jeg trengte ikke kart for å finne veien,- jeg gikk etter latteren.

Anfall, ambulanseturer, sykehusinnleggelser. Desember var kommet. Julepermisjonen stod i fare for å ikke bli virkelighet, men virkeligheten ville det annerledes, og 22.desember lå jeg bak i en ambulanse på vei hjem for første gang siden jeg aldri fikk komme tilbake igjen 10.mai. Mamma og storebror. Det vakreste, nydeligste juletreet. Pynten og den fineste julestjernen i vinduet. Levende lys og gode lukter. Og verdens beste julemat. Første natten gråt jeg. Det var så rart. Her var jeg igjen. Huset mitt. Hjemmet mitt. Men dagene ble brukt til å ta innover seg mest mulig, fange hvert et sekund fylt av glede og fylle dem opp i den store gledessekken inni meg. Jeg nøt. Og du, skulle jeg ønske at jeg hadde spist mer. Kjent den salte pinnekjøttsmaken i munnen enda enn gang,- blandet med den deilige smaken av kålrabistappe og poteter. Herregud, som jeg elsker poteter! Skiver med mormors kjøttrull, skiver med laks. Jeg hadde begynt å spise saktere og mindre, og jeg er glad jeg ikke visste da hva som ventet meg i januar.

Nyttårsaften ble feiret med mamma på Høyenhall. Kjøkkenet hadde laget en fryktelig god biff, med salat og nydelige urtebakte poteter til. Jeg og mamma var pyntet, og på rommet så vi kongen tale. Jeg så et par raketter, mens resten hørte jeg bak fortrukkete gardiner. Jeg har aldri vært fan av nyttårsaften, uansett.

Anfallsperioden som startet i desember tok seg drastisk opp i januar. Det ble en stormperiode. Og ikke bare var det anfallene som tok av; det var også alvorlighetsgraden i min tilstand som tok seg opp. Aldri kunne det falt meg inn at jeg ville bli så alvorlig syk, men der lå jeg. I et rom fullt av mennesker,- tilsammen fem fra to ambulanser, og mine sykepleiere og andre pleiere. Det hadde nettopp blitt gjennomført to runder med hjerte-lungeredning. Og i det mamma, som var på vei for å ha et møte med oss her, lukket opp døra, lå jeg der livløst og ble bagget. Jeg er glad jeg selv ikke var tilstede,- annet enn fysisk.

Én måned på sykehus fulgte. Min første nasalsonde ble lagt ned. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk. Jeg kunne ikke lenger spise eller drikke noe selv. Det var slanger, venefloner, og poser med alt mulig rart. Takk og lov var jeg det meste av denne tiden omringet av de fantastiske menneskene på “min” avdeling på Ringerike sykehus. Ja, for når du har vært innlagt der fire ganger på litt over én måned, så kan man kanskje kalle det, det. De kjenner meg. Jeg kjenner dem. Og jeg kunne ikke vært mer takknemlig for at det er nettopp dette sykehuset jeg hører til her jeg er nå.

Så var det tilbake på Høyenhall igjen. Jeg var så klar for å komme tilbake at jeg ikke klarte tanken på et sekund lenger på sykehus,- jeg var nå på Rikshospitalet -, og jeg var ikke mindre klar til å kunne få fortsette som før helvetesperioden. Men å “fortsette som før” skjer ikke over natta. Anfallshyppigheten var fortsatt veldig høy, og kreftene mine etter svekkelsen var på andre siden av skalaen. “Hvordan føler du deg?” Jeg føler meg veldig syk.

Enda en økning i epilepsimedisinen har ført til at kroppen har det bedre, og jeg nå har vært anfallsfri i seks uker. Eller har det blitt syv, allerede? Det kan ikke beskrives. Det er en helt enorm lettelse. Bank i bordet, alle sammen. La det fortsette slik til evig tid. Jeg trener som vanlig, etter at jeg sakte, men sikkert bygget meg opp igjen etter å ha ligget under en okse alt for lenge, og det kunne jeg ikke vært mer glad for. Jeg elsker det jeg gjør; for dette er livet mitt jeg jobber med.

Ett år etter. Næringssituasjonen er jævlig. Jeg har det jævlig. Jeg er redusert, men vil kjøre på som vanlig. Selvfølgelig. Jeg er arvelig belasted. Men det er som om jeg kollapser tilbake i sengen. Jeg klarer nesten ikke å holde øynene oppe. Og når jeg ikke klarer det, har jeg problemer med å åpne dem igjen. Jeg kjenner hjerteslagene i hele kroppen. Jeg føler meg svimmel. Jeg går ned i vekt hver uke. Men jeg trener, er den samme, og gjør egenøvelsene mine. På tirsdag får jeg operert inn PEG. En sonde på magen. Vi håper det vil hjelpe, ettersom man etterhvert kan sonde vanlig mat. Forhåpentligvis vil jeg få mer næring.

Ett år etter. Tenk, et helt år har gått allerede. Og her er jeg. Jeg kan ikke gå eller stå, slik jeg jobbet for før det siste året skjedde. Jeg kan ikke en gang sitte eller holde hodet. Jeg kan ikke spise eller drikke, og jeg har dårligere syn. Men det er så mye jeg kan. Jeg kan nå lese masse igjen, jeg kan skrive, jeg har lært meg å kle på meg selv, jeg kan trene, jeg kan snakke, jeg kan tenke, jeg kan kjøre den elektriske rullestolen. Jeg er den samme omsorgsfulle, glade, morsomme, og sterke jenta. Jeg ler fortsatt mer enn jeg gråter, og jeg ser de andre rundt meg, og det å glede andre er en så naturlig del av meg at jeg blir, om mulig, mer rørt enn dem.

Ett år etter. Jeg var blitt mer og mer selvstendig. Jeg kunne gjøre det aller, aller meste selv. Og vi skulle ta det enda et skritt for at jeg skulle få leve helt selvstendig og aktivt ved å søke om BPA. Jeg hadde brukt år på å komme dit fra å trenge hjelp til alt. Fra å være på det stadiet, til å bli helt pleietrengende igjen var en sorg jeg ikke kan beskrive. Det var så uvirkelig.

Ett år etter. Og for et år det har vært. En evig kamp mot kommunen,- en kamp som aldri tar slutt. Det er ikke i deres interesse at jeg skal få det best mulig tilbudet for å kunne bli så bra som mulig. Hvor mye er et menneske verdt? Hvor mye er min fremtid verdt? Ikke mye tydeligvis.

For et år det har vært. Så mye redsel, usikkerhet, og alvorlige episoder. Så mange ting jeg har måttet komme meg i gjennom på kun 12 måneder. Og jeg har hittil klart komme meg gjennom dem alle. Utrolig nok. Jeg er fremdeles redd, og jeg er fremdeles usikker. Hvem er jeg? Jeg må bli vant til denne nye meg, akkurat slik jeg måtte bli vant til den nye meg for snart seks år siden da jeg først havnet i rullestol med lammelser kun i beina. Det tok mange år. Kanskje går det fortere nå, ettersom jeg allerede har vært gjennom det tidligere.

Ett år etter. Og her er jeg. “Day one, day one start over again. Step one, step one I’m barley making sense. Just now I’m faking it until I’m pseudo making it. From scratch being again.”