Nedskjæringer

Når du blir alvorlig syk er det mange ting som blir vanskeligere; som krever mer og som krever tilrettelegging. Å dusje er ofte en av disse tingene. Å dusje er en av de grunnleggende tingene de fleste av oss tar for gitt, akkurat som det å gå på do. Det er viktig for de fleste å kunne dusje så ofte som mulig for å bli ren, men ikke minst for følelsen av velvære. Få vasket kroppen skikkelig, få vasket håret. Kjenne behagelige stråler over en svett kropp etter en treningsøkt.

Trøtt i øynene, trøtt i kroppen. Med håret til alle kanter kommer du deg inn i dusjen. Varmt vann vekker deg sakte, men sikkert, og gjør deg nok en gang klar for en ny dag. Er du en av dem som dusjer om morgenen? Eller er du en av dem som tar deg god tid på kvelden til å dusje før en ny dag starter i morgen?

Etter at jeg ble syk og havnet i rullestol med lammelser fra livet og ned ble det klart at det å dusje var noe jeg ikke kunne gjøre så ofte som jeg ønsket. Har du noen gang tenkt over hvilken jobb det er, hvor mange inntrykk det er, å gjennomføre noe slikt? Alt det sykdommen innebærer tillater ikke en dusj akkurat når jeg vil. Det ble verre etter alt som skjedde i mai.

10.mai ble jeg lagt inn på intensiven. Dagen før hadde jeg fått dusjet, så jeg kunne føle meg vel da jeg skulle være ute blant folk neste dag. 23.mai kom jeg til sykehjemmet. Håret luktet, jeg luktet. Jeg var på det sykeste jeg noen gang har vært. Så alvorlig funksjonshemningen hadde blitt, ble jeg gjennomsvett av å løfte hånden. Jeg følte meg ekkel. Jeg ble vasket og stelt i seng av andre. Den aller første gangen jeg var i en dusj siden 9.mai…var 18.juni. 18.juni var det noen som tok seg bryet med å “komme på” at det faktisk fantes en dusjstol på huset som man kan ligge i. På den måten kunne jeg ligge og bli dusjet av en pleier.

Hvis jeg ikke fikk dusjet, ble håret mitt vasket i seng. Det er en nødløsning som gjør at jeg føler meg bedre med meg selv, og ser bedre ut. Jeg ønsker å dusje så ofte jeg makter, men med intensiv rehabilitering hver dag og at selv det å liggesitte oppe i comfortrullestolen er trening, er det ikke lett å få det til. I tillegg er jeg helt avhengig av at en pleier gjør det, og da er det ikke mange å ta av. For meg ble det beste da å få dusje i helgen. Én dag i uken. Én dag i uken kunne jeg dusje og alt jeg ønsket var å gjøre det uten at det skulle svekke meg for mye. I tillegg hårvask i seng i løpet av ukedagene.

Etter noen helger med dusj fikk jeg beskjed om at det ikke kunne fortsette. Jeg kan ikke lenger få lov til å dusje i helgene om jeg vil det. Hvorfor? Nedskjæringer. Økonomien teller mest, en pleier blir fjernet på vakt. På grunn av dette “kan de ikke bli pålagt å dusje deg“. Når du da spør om få dusje i løpet av uken, men får nei på grunn av at det vil ta for lang tid og det er for mye å gjøre, eller de få som dusjer deg ikke er på jobb; blir det ingen dusj. Jeg kan ikke velge å dusje når jeg vil. Jeg kan ikke dusje alene. Jeg er avhengig av at jeg også får denne pleien. Men nedskjæringene gjør det vanskelig.

Jeg er avhengig av hjelp. Derfor dusjer mamma meg. En ettermiddag i uken, en dag i helgen. Noen henter dusjstolen for oss og mamma tar seg av resten. Hvis jeg skal få dusjet uten at det forverrer min tilstand eller ødelegger dagene med trening, er det mamma og jeg som må ta ansvaret. Og vi gjør det og. Hun har allerede måttet tørke, vaske og smøre meg bak. Selv om jeg bor på institusjon med heldøgnspleie. Nå dusjer hun meg også. Takk mamma, for at du ikke lar meg forfalle.

Gullkortet

Jeg har vært heldig. Denne uka trakk jeg virkelig gullkortet når det kom til pleiere med hovedansvaret for meg. Mine beste tre har vært på jobb. Mine beste tre har vært på jobb, og jeg har gledet meg stort til hver vakt en av dem har vært på. Det har betydd at jeg har kunnet puste lettet ut med vissheten om at jeg ville få det godt under disse vaktene.

Som dere har skjønt er dessverre ikke pleien jeg får her den beste alltid. Langt der i fra. I det siste har det vært for mye av det dårlige, for ofte, og jeg har atter en gang fortvilet måtte innse at nok en slik vakt er noe jeg må komme meg igjennom. Jeg vil bare bli ivaretatt på den måten jeg, og alle andre pleietrengende, fortjener. Vet du hvor mye det tærer på et menneske å måtte møte ubehagelige og uverdige episoder gang etter gang etter gang, når du allerede er på det svakeste? Du føler at små biter av deg selv sakte, men sikkert, forsvinner. Og når det blir for mye blir du bare desperat. Det å ligge her og å ha så lite kontroll over kroppen får meg til å føle meg som en bille som har landet på ryggen. Den er så fortapt der den ligger og kaver med beina i været. Men desperasjonen skjules av høflighet, vennlighet og respekt. For det er sånn jeg møter deg, og det er en grunn til at jeg stadig får kommentarer for gleden jeg utstråler. Hvorfor er det da som om jeg er et problem, noe plagsomt, for deg? De setter pris på smilet mitt her, de som er gode. Ikke ødelegg meg.

Men nå, nå fikk jeg hodet over vannet igjen. Beste en, beste to, og beste tre. Jeg får føle meg “normal”, jeg får føle meg levende. Ikke minst så får jeg føle at jeg betyr noe. Den lette, gode tonen. Tryggheten. De gode samtalene og morsomme episodene. Jeg har klappet i hendene etter å ha skjønt at jeg faktisk ville få det godt over flere dager. Helt ærlig, jeg klappet. Med det største gliset, en boblende liten latter, og henda i full jubelklapping. For å si det sånn, det er godt det bare er meg her inne. Jeg har vært som en unge på julaften. Ikke bare hadde jeg de beste tre, men jeg har hatt annerledes fysio og studenten som har vært en sann glede. Det har vært gode, dype gledesukk. Det har vært så deilig. Men er det ikke litt trist? At noe så grunnleggende som medmenneskelighet, verdighet og god pleie når man er alvorlig syk, funksjonshemmet og pleietrengende oppleves som å ha vunnet i Lotto fordi det skjer flere dager på rad; og til og med på to vakter den ene dagen? Gledestårer har presset bak øynene når døra har gått opp på morgenen og jeg har visst at i timene frem til vakten er over blir det godt å være meg. For disse dagene med de beste tre og fysio har åpnet opp for Anita; åpnet opp for meg som et unikt menneske. Jeg har fått være.

Jeg har fått være. Og så lenge var Adam i paradis før han krasjlandet tilbake til virkeligheten og til alle de som fyller karet med vann slik at du hele tiden havner under igjen når du akkurat har klart å komme deg over. Men jeg har fått klappet som til den beste teaterforestilling og smilt med gledestårer. For gullkortet var fantastisk så lenge det varte, og jeg bevarer meg selv som best jeg kan til det kommer en ny vakt med en av de beste tre. Til det kommer en ny vakt hvor jeg bare kan være, og jeg vet at jeg blir ivaretatt. Takk for at dere gjør en forskjell. For meg er dere så ubeskrivelig viktige, for det at dere, og de andre som er gode, er her innimellom gjør at jeg ikke drukner som et resultat av alle de andre dagene. Jeg gleder meg allerede.

Hylene

Ventilasjonsanlegget suser. Det er som å være ombord på en ferge eller et annet større skip av noe slag. Noen lette skritt høres i gangen utenfor. Lette skritt som fort forsvinner forbi. Jeg ligger her i sengen, den samme sengen jeg har ligget i, i flere måneder. Jeg må hvile noen minutter nå, før jeg skal opp i stolen. Det er trening. Alle muligheter jeg har til å hvile mellom slagene må jeg gripe. Det er den eneste måten jeg kan komme meg gjennom alt på.

Så kommer hylene. Hun hyler, hun skriker. Er du redd? Forstår du hvor du er, eller tror du at du er fanget? Det høres ut som om hun har panikk. Vil du ut av deg selv og alt du ikke forstår? Hylene er høye og kommer raskt etter hverandre. Innimellom blir det blandet med uling. Jeg ser for meg armer og bein i alle retninger, som om du blir angrepet av et monster og ikke klarer å flykte. Jeg kjenner at det tapper meg. Det er frustrerende å høre på. De redselsfulle hylene og skrikene er så gjennomtrengde at du fylles av en trang til å hyle med. Jeg vil skrike. Jeg vil skrike for å minske lyden av henne. Jeg vil skrike for å få henne til å slutte. Det varer så lenge denne gangen. Er det ingen der til å roe deg ned? Eller er det det at de ikke får det til? Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Jeg kjenner at jeg blir trist. Og tom. Akkurat det ble jeg også den natten mannen i etasjen over vekte meg med dundring i gulvet. “HALLO“. Dunk, dunk, dunk. “KAN JEG FÅ LITT HJELP HER!?” Dunk, dunk, dunk, dunk, dunk. Hva slår du med for å få en slik kraft i lyden? “ER DET NOEN SOM KAN HJELPE MEG?” Dunk, dunk, dunk. “HALLO“. Jeg trykker på knappen min. Herregud, kanskje han har ramlet og slått seg. Og så får han ikke tak i snora si. Eller kanskje han har knapp han også? Nattevakten kommer og hjelper meg på bekken. Ja, det var tid for det og. Jeg forteller om mannen som roper etter hjelp og hun forteller meg at hun hørte dunkelydene helt inn på stua. Da dunket du virkelig hardt, der oppe. “Hvis det tar litt tid før jeg kommer tilbake så er det fordi jeg er oppe og hjelper til“. I mens ligger jeg på bekkenet og tenker. Jeg håper ikke han har slått seg for mye, jeg håper de får han opp.

Han hadde ikke slått seg. Han hadde ikke falt. Det var ikke han som trengte hjelp; det var de to damene inne på stua som ingen hadde tid til å hjelpe, selv om de virkelig trengte nettopp det. “Hvorfor er det ingen som hjelper dem!?“… Han var tydelig irritert over at pleieren bare kunne overse dem. Problemet var at det ikke var noen som trengte hjelp. Det var ingen damer på stua. De i etasjen over er ofte demente og langt borte fra vår virkelighet, fikk jeg høre. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Det er noen som har litt mye uro inni seg“, sier fysioterapeuten som sitter ved siden av meg i gangen. Beina mine er festet til sykkelen med motor som sykler for deg og jeg føler meg utilpass. Skrikene kommer fra en plass bak meg. Det er fra en annen avdeling i samme arm som vår, helt i andre enden. Det er stort her. Skrikene overdøver alle andre lyder. Det er lyden fra en urolighet på størrelse med to krokodiller som slåss innvendig. De sloss og har skarpe tenner. De er skumle og ekle og de har flyttet inn i denne damen. Jeg prøver å snakke videre om alt mulig annet, late som om ingenting foregår bak oss. Men egentlig blir jeg tappet igjen, og jeg vil bort fra denne dumme gangen på dette dumme huset. VÆR STILLE. VÆR SÅ SNILL. Det er så slitsomt for ørene å høre på, det er tøft. For lydene kommer fra et sted så dypt inni et menneske at man ikke visste at det fantes. De er skremmende. Det er ikke litt uro inni der, det må være et helvetes kaos. Krigende krokodiller, flaksende fugler, og maur på speed. Jeg kjenner at noe inni meg lukker seg. Er det døren inn til det innerste jeg-et som beskytter seg selv fra å ikke smuldre opp i omgivelser som forstyrrer den fine veksten den skulle hatt? Det flykter fra lydene midt i en gang hvor alle går forbi; pårørende, besøkende, pleiere og pasienter, hvor mat og søppel fraktes, og hvor sykkelen og noe annet treningsutstyr er plassert. Frys bildet, finn fem feil. Jeg ser på sykkelen og drømmer meg bort til Roma. Skrikene blir svakere, de får henne bak lukkede dører. Jeg trekker pusten dypt før jeg puster lettet ut igjen. Takk og lov for at det tok slutt. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Jeg vil bort (minner fra august)

Skrevet 22.august

Jeg vil forsvinne. Bare for en liten stund, bare for å få en pause. Jeg vil stoppe alt og være hvor det ikke er noen problemer. Være. Puste. Ingen smerter, ikke mangel på energi, ingenting. Bare meg og ingen sykdom, ingen funksjonshemning. Hvordan er det å leve uten det?

Jeg vil bort, vekk fra alt. Være alene, ikke avhengig av noen. Ingen som må være nærmere enn akseptabelt, ingen som må over grensene du en gang hadde, men som egentlig ikke finnes lenger. Jeg vil være fri. Jeg vil være meg.

Jeg vil kjenne støtet i kroppen som kommer når beina treffer bakken når du løper, og kjenne vinden treffe en svett panne som en avkjølende hånd. Hjertet dunker slik det skal fordi du løper, og ikke fordi du er så utmattet at hvert hjerteslag er slitsomt å håndtere. Jeg vil hoppe opp og ned av glede, jeg vil spurte inn i armene på noen jeg er glad i og som jeg ikke har sett på lenge. Jeg vil omfavne og bli omfavnet. Ingen hindring.

Jeg er i live, men jeg vil leve og ikke bare eksistere. En ting, et nummer, en sak. Hva er du verdt og hvem er du egentlig? Jeg legger vekk følelsene, jeg blir tom og jeg kapitulerer. De andre er der og de må være der. Du tørkes og ligger stille igjen og drar på deg trusa og buksa igjen. For dem en jobb, for deg en sårhet og usikkerhet. Alle ser deg, men egentlig skulle det bare vært en helt spesiell som hadde fått lov å se deg sånn. Å elske og å bli elsket, og å være din egen til en annen fikk slippe inn.

Day one, day one, start over again. Step one, step one, I am barley making sense. From now I’m faking it ’til I’m pseudo making it. From scratch, begin again (…)“. Teksten strømmer inn i øret, melodien fyller hele meg og sangen er den som for deg kunne vært soundtrack på ditt eget liv akkurat nå. Bilder fra treningssalen spilles i hodet, denne gangen står du på utsiden og observerer. Jenta ligger på benken og kjemper alt hun kan, fire armer får henne opp i sittende, slitne armer holder i ribbeveggen mens kroppen er skeiv i alle retninger, to øyne fylt av smerte ser inn i to andre for å fortelle det munnen ikke klarer. En etter en seiler klippene forbi. Du ser og hjernen prøver å forstå fra en annen vinkel, samtidig er du inni henne og vet hvordan det føles. For jenta er deg og det som hender, hender deg.

Livet er tøft og jeg vet ikke hvordan jeg skal leve med dette. Det er så mye og altomfattende; så alt for mye å fatte. Resignerer, skrur av og slipper taket i noe for å i det hele tatt klare å holde fast i tråden som får deg gjennom hver dag, videre og frem. Tråder kan ryke, men kampviljen for livet og fremtiden er sterkere og ligger som en beskyttende hinne rundt. Det andre får være, det andre må bare være. Slått ned er det ikke plass til flere kamper. Deres kniver kan ikke komme borti siste tråd du har. For selv når jeg ikke vil mer så er det livet som gjelder.

Søvnen er god for å glemme, men også vond, for når du våkner husker du at det du glemte fremdeles er der og alt det vonde fremdeles må møtes. Det tar ikke slutt uansett hvor mange tårer som kommer eller hvor mange ganger du fortvilet sier “slutt” ut i kveldsmørket. Så mye urolighet, så mye redsel. Jeg vil forsvinne, så jeg ikke må forholde meg til dette lenger. Jeg vil bort, bare for en liten stund. Jeg stryker meg selv varsomt over håret. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. Tårene blir roligere, urolig sjø blir stille vann. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Hysj, Anita. Hysj“. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. “Det går bra, du klarer det“. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Du klarte denne dagen, du klarer det igjen.” Øynene er lukket, stillheten senker seg. Jeg ønsker meg bort. Jeg ønsker å leve og ikke bare eksistere. Jeg er i live… Og jeg er livredd.

Å falle mellom alle stoler

Du blir alvorlig syk og får i tillegg en funksjonshemning. Livet ditt blir totalt snudd på hodet, og du må lære alt det ukjente å kjenne. Å gå for deg blir å rulle, og sykdommen gjør at du mister det meste av det du hadde. Du kan ikke delta i livet med vennene dine slik du en gang gjorde. Hver dag består av behandling og rehabilitering for å komme deg gjennom den ene dagen og videre til neste dag. Symptomene bryter deg ned og enkelte dager er selv det å puste slitsomt. Smertene er store og rammer på forskjellige steder, mens hodet er vondt 24/7. Alle de hverdagslige tingene som måltider og dusj blir utfordringer som alle må tilrettelegges og løses på best mulig måte.

Når noe slikt hender er det normalt for folk å tro at man får all den hjelpen man trenger. Man vil få hjelp til å behandle sykdommen, slik at man kanskje kan bli kvitt den, og man vil få nødvendig og best mulig rehabilitering så lenge man må ha det slik at man kanskje kan beholde en sjanse til å bedre funksjonsnivået. Du skal bli fulgt opp hele veien og det skal ikke være noe tvil om at behandlingen er nødvendig. Men slik fungerer det dessverre ikke alltid. Media dekker ofte historier om mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke får den nødvendige behandlingen, eller som blir glemt i en eller annen helsekø når det er mistanke om kreft. Jeg skulle ønske jeg kunne tro på påstanden om at vi har “verdens beste helsevesen“. Dessverre vet jeg så alt for godt at dette ikke alltid stemmer.

Jeg ble ikke skadet i en trafikkulykke, jeg fikk ikke kreft. Men jeg ble alvorlig syk og jeg ble funksjonshemmet. Men det er ikke “vanlig“, det er ikke dette de kan. Så i stedet for å hjelpe blir jeg dyttet fra det ene bordet til det andre. “Vekk fra mitt bord” og jeg finnes ikke har vært holdningen fra de aller, aller fleste. “Du faller mellom alle stoler, men det vet du sikkert“. “Du passer ikke inn“. Jeg er lei av det. Jeg er så lei av å høre at jeg ikke passer inn eller hører til noe sted. Hvorfor lar dere meg bare falle? Hvorfor hopper dere ikke mellom stolene og tar meg i mot; løfter meg opp og lar meg få sitte jeg også? Du føler deg så lite verdt når du gang etter gang får høre det. Det er som om du ikke betyr noe, de kunne ikke brydd seg mindre. Og det er sårende.

En hyllest

Boksehansker på, side om side, kjemper vi mot hindre verre enn de i den verste militære hinderløypen og mot utfordringer store som troll og stygge som monstre. Det er som å være fanget i en tett, mørk boks uten utgang; uansett hvor du prøver å gå er det en vegg i veien og du stanger hodet atter en gang. Igjen og igjen og igjen. Men du stanger, mamma, du stanger til det blir hull i veggen og vi kommer oss ut.

Vi gir oss ikke. Du gir deg ikke. Et system jeg er sikker på er lagt opp på den måten at de håper at de aller, aller fleste skal gi opp underveis kommer ikke unna oss. En mor i kamp for barnet sitt kan ikke stoppes. Du, supermamma, har ikke bare en fulltidsjobb; du har to. Og den ene er å ringe hit og dit til diverse instanser, og å skrive mailer, for å følge opp alt rundt meg. Å ha et funksjonshemmet og pleietrengende barn krever mye mer. Men jeg er din, og ikke en jobb. Det er ikke meg det er noe feil med.

Du er så sterk, du er så tøff. Du satt ved sengen min på sykehuset. Du sitter ved sengen min på sykehjemmet. Du ser hvor vondt jeg har det, du ser hvor mye jeg kjemper uten å få så mye igjen, du ser hva sykdommen kan gjøre. Du ser og vet at du ikke kan ta det vekk uansett hvor mye du skulle ønske at du kunne gjøre nettopp det. Det er ikke her vi skulle vært, men det er her vi er. Og du kommer, så lenge jeg trenger og ønsker det. Takk, mamma, for alt du er og alt du gjør for meg. Å være syk er mer enn nok i seg selv, så hele den kampen med alt rundt hadde jeg aldri klart alene. Og heldig er jeg som har verdens beste støttespiller og kjempe ved min side som gjør alt hun kan for meg.

Kjære, nydelige mammaen min, dette er en hyllest til deg. Jeg får aldri takket deg nok, jeg føler jeg ikke alltid klarer å vise hvor mye jeg setter pris på hver minste ting du gjør for meg. Men det gjør jeg. For evig og alltid, og jeg er fryktelig, fryktelig glad i deg. Takk, mamma.

Når du ikke kan tørke deg selv

Hvorfor får du følelsen av å ha gjort noe galt når du trenger hjelp? Hvorfor føler du deg dum når du spør om du kan pusse tennene; som om det er alt for mye å be om? Du vil ikke ha hjelp til mer enn nødvendig. Du vil egentlig ikke ha hjelp i det hele tatt; ikke når det gjelder de helt grunnleggende tingene. Men du må ha det, det er sånn det er. Hvorfor kan du da få følelsen av at du er en pain in the ass?

Jeg har ikke sittet på et toalett på snart fem måneder. Jeg har ikke stått og dusjet på over fem år. Jeg kan ikke komme meg til badet for å finne tannbørsten min for å pusse tennene og spytte i vasken. Jeg kan ikke sitte på sengekanten og ta på meg sokkene. Jeg kan ikke barbere leggene mine. Jeg får ikke tørket meg selv bak. Av alle funksjonene jeg har mistet er det faktum at jeg ikke kan sitte på do og tørke meg selv et av de såreste tapene. Dette er så intimt, så personlig. Når du må bli tørket av andre kommer fremmede nærere på enn du ønsker. Dette er en jobb som burde gjennomføres med respekt, forståelse og varsomhet. Og sist, men ikke minst; det må gjøres skikkelig.

Det må gjøres skikkelig. Prøv og sett deg inn i situasjonen, se for deg at det er du som ligger der blottet for alle med et tappert smil; døgnet rundt, dag ut og dag inn, måned etter måned. Det er ikke kult for noen av oss, men innse at du faktisk jobber i et yrke som vil innebære rumpetørk. Enkelt og greit. Og nei, dessverre, det forsvinner ikke av seg selv. Ydmykelsen er stor når vedkommende som denne gangen skal ta meg av bekkenet ikke tørker skikkelig. Så alt for mange ganger er det som om ingen har tørket i det hele tatt. Er det virkelig sånn du tørker deg når du har vært på do? Hvorfor må du behandle meg noe dårligere? Fortjener jeg ikke godt stell så lenge jeg ikke kan ta ansvar for det selv?

Tårene har rent mange ganger etter utallige dårlige bekken-episoder. Jeg sa i fra, men ingen hørte. Ingen gjør noe selv om de ser at det er for dårlig. På neste bekken-runde har det vært avføring der det ikke skal være avføring, og baken er sår av å ikke bli ren. Det svir foran og bak, og det er ubehagelig å gjøre det man skal. Diverse salver står på nattbordet mitt, men med det samme det begynner å bli levelig igjen er det neste dag på nytt tilbake til å ligge så og si utørket igjen etter at vedkommende har fjernet bekkenet. Alt for mange ganger har mamma og jeg måttet samarbeide for å få meg ren. Det er ikke meningen at en mor skal måtte tørke, vaske og smøre sin egen datter på 21 år, men en god mor lar heller ikke sin datter bli forsømt. Hun er verdens beste, min støtte, og gjør alt hun kan for at det ikke skal bli ubehagelig når grensene mellom mor og datter blir tråkket over og visket ut. Men det skulle ikke vært sånn. Hvor ble verdigheten min av?

Jeg er pleietrengende. Jeg går på do på bekken i senga. I den samme senga som jeg spiser i, pusser tennene i, sover i, og skriver dette i. Jeg ønsker å bevare så mye av verdigheten min som mulig i en tøff og krevende situasjon. Jeg ønsker å føle meg som min egen, være stolt. Hvordan kan du la meg ligge med avføring bak og i et halvhjertet forsøk på å tørke bare rive opp i alle sår i sprekken som er der og andre steder som et resultat av for dårlig stell? Jeg føler meg ekkel, liten og hjelpesløs. Det svir, det er sårt og jeg kommer meg ikke unna. Jobben du må gjøre for meg er så intim og personlig… Gjør det skikkelig.

Sykehjemsliv

Jeg heter Anita Elisabeth og er 22 år gammel. 23.mai 2013, i en alder av 21 år, ble jeg plassert på sykehjem mot min vilje. I åtte og et halvt år har jeg vært alvorlig syk. I august 2008 fikk jeg lammelser fra livet og ned, og har sittet i rullestol siden. I mai 2013 endret alt seg drastisk igjen. Mitt aller første krampeanfall, deretter havnet jeg i status epilepticus. Intubert, lagt i narkose, koblet til respirator, lagt på intensivavdelingen. Etter det ble jeg flyttet til nevrologisk avdeling. Ute av stand til å bevege meg eller se normalt. Ingen mimikk i ansiktet, ingen tale, dårlig svelgefunksjon. Væske intravenøst, kateter i blæra. Tre personer måtte stelle meg i sengen. Noen måtte snu meg, andre vasket. Hva i helvete foregikk? Talen bedret seg, mimikken kom gradvis. Næringen skulle så godt det lot seg gjøre komme via munn i stedet for inn i årene, og til slutt ble kateteret byttet ut med bekken. Hardt, kaldt metall. Jeg kunne ikke sette meg opp, jeg kunne ikke sitte. Jeg kunne ikke løfte mitt eget hode. Jeg kunne så vidt bevege armene. 23.mai kom det som vanlig flere ambulanser til sykehuset. En av dem var til meg. Den skulle ta meg dit. Dit, til sykehjemmet. Dagen før hadde jeg fått beskjed om at jeg skulle ut av sykehuset. Det gikk for sakte med meg. Jeg var for syk. Etter en stund kom sykepleieren som hadde vært med legen tidligere, inn til meg igjen. Hun satte seg ved sengen min. “Du skal på sykehjem“, sa hun. Ikke faen, tenkte jeg. “I morgen“, sa hun. Hva i helvete vil skje med meg nå, tenkte jeg. Sinnet bygget seg opp inni meg. Hvem sender en 21 åring på sykehjem? Hun gikk, en annen pleier kom. Jeg måtte på bekken. Da jeg var ferdig fant den andre meg i tårer. Masken falt og jeg revnet. Tårene rant nedover kinnene mine uten at jeg kunne stoppe dem. Jeg følte meg fryktelig, fryktelig liten. I seks måneder og to dager bodde jeg på sykehjemmet. Etter en uke der ble jeg flyttet til en annen avdeling enn den jeg kom til. Fra forsterket enhet til rehabiliteringsavdelingen. Jeg kjempet, vi kjempet, og det skulle altså ta et halvt år før jeg endelig fikk komme til en bedre institusjon med skikkelig rehabilitering og ordentlig, nødvendig oppfølging. Fra Bråset, til Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Det beste som kunne skjedd. Denne bloggen ble opprettet for å dele med de rundt meg, og andre, hvordan ting egentlig var, – og hva som foregår i det stille. Jeg ønsket å dele hvordan livet mitt på sykehjemmet var; livet med både det positive og negative. Livet som ble snudd på hodet atter en gang. Mitt liv. Sykehjemsliv. Bloggen ble veldig populær, og etter mye press i saken min fra media sin side, gav kommunen endelig etter. Nå kjemper vi for at jeg skal få være her så lenge som jeg trenger, – for dette er en veldig lang prosess. Jeg krever mye oppfølging, og det kommer til å være langvarig; det er Rikshospitalet tydelige på. Vi håper bare at Asker kommune virkelig kan ta det innover seg nå. Selv om jeg er ute av sykehjemmet, er det alt for mange unge igjen. Min historie er viktig i denne kampen, og mine ord er mitt våpen. I tillegg ønsker jeg å dele hva som skjer videre, for jeg vet bedre enn å tro at kampene med kommunen og systemet er over. En ting er sikkert; jeg slutter ikke å kjempe nå. Desember 2013 og januar og februar 2014 ble noen ekstremt tøffe måneder. Det mest alvorlige og skremmende for oss var at jeg måtte bli reddet med hjerte-lungeredning 22.januar. Det ble et månedslangt opphold på sykehus, og ting har endret seg mye. Igjen. Jeg har sonde, og er 100% avhengig av sondeernæring døgnet rundt. Dessverre er ernæringssituasjonen vanskelig ettersom jeg har veldig lav toleranse for det jeg får. Det er ingen enkel situasjon. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk, og trener hver dag med ansiktsøvelser flere ganger om dagen. Jeg kan ikke spise eller drikke noe som helst, og det er en svært annerledes situasjon å være i. Jeg er alvorlig syk, og har en stor funksjonshemning som rammer fra nakken og ned. Intensiv rehabilitering og medisinsk behandling er min hverdag.

Ny blogg!

Velkommen til bloggen

Alle tekstene er mine private tekster, og jeg ønsker å skildre livet så ærlig og åpent som mulig. Ønsker du å bruke det jeg skriver til noe, må du ha tillatelse fra meg først. Henvendelse kan sendes til [email protected], eller du kan spørre i kommentarfeltet på et av innleggene.

Takk!