Du blir alvorlig syk og får i tillegg en funksjonshemning. Livet ditt blir totalt snudd på hodet, og du må lære alt det ukjente å kjenne. Å gå for deg blir å rulle, og sykdommen gjør at du mister det meste av det du hadde. Du kan ikke delta i livet med vennene dine slik du en gang gjorde. Hver dag består av behandling og rehabilitering for å komme deg gjennom den ene dagen og videre til neste dag. Symptomene bryter deg ned og enkelte dager er selv det å puste slitsomt. Smertene er store og rammer på forskjellige steder, mens hodet er vondt 24/7. Alle de hverdagslige tingene som måltider og dusj blir utfordringer som alle må tilrettelegges og løses på best mulig måte.
Når noe slikt hender er det normalt for folk å tro at man får all den hjelpen man trenger. Man vil få hjelp til å behandle sykdommen, slik at man kanskje kan bli kvitt den, og man vil få nødvendig og best mulig rehabilitering så lenge man må ha det slik at man kanskje kan beholde en sjanse til å bedre funksjonsnivået. Du skal bli fulgt opp hele veien og det skal ikke være noe tvil om at behandlingen er nødvendig. Men slik fungerer det dessverre ikke alltid. Media dekker ofte historier om mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke får den nødvendige behandlingen, eller som blir glemt i en eller annen helsekø når det er mistanke om kreft. Jeg skulle ønske jeg kunne tro på påstanden om at vi har “verdens beste helsevesen“. Dessverre vet jeg så alt for godt at dette ikke alltid stemmer.
Jeg ble ikke skadet i en trafikkulykke, jeg fikk ikke kreft. Men jeg ble alvorlig syk og jeg ble funksjonshemmet. Men det er ikke “vanlig“, det er ikke dette de kan. Så i stedet for å hjelpe blir jeg dyttet fra det ene bordet til det andre. “Vekk fra mitt bord” og jeg finnes ikke har vært holdningen fra de aller, aller fleste. “Du faller mellom alle stoler, men det vet du sikkert“. “Du passer ikke inn“. Jeg er lei av det. Jeg er så lei av å høre at jeg ikke passer inn eller hører til noe sted. Hvorfor lar dere meg bare falle? Hvorfor hopper dere ikke mellom stolene og tar meg i mot; løfter meg opp og lar meg få sitte jeg også? Du føler deg så lite verdt når du gang etter gang får høre det. Det er som om du ikke betyr noe, de kunne ikke brydd seg mindre. Og det er sårende.
vet så altfror godt hvordan det perfekte helsevesenet går fra å ville hjelpe til å kaste deg ut når de ikke vet hva de skal gjøre. fra riksen og bærum sykehus har gitt meg skyldfølelse for. som om jeg skal kunne vite,jeg er ingen lege, men i dag kan jeg mer enn legene i norge om mine sykdommer, som fortetter å komme for ingen tror på meg når jeg sier noe er galt.
kjære deg ; ha tro på deg selv, ikke la noen få deg til å føle deg mindre enn den du er. du er fortsatt DEG, det er bare for alle rundt deg at en ny tilværelse gir utfordringer. i hodet er du fortsatt den jenta du alltid har vært. du har opplevd noe uvanlig, noe sterkt, som former deg, og som gir deg utfordringer, og det er kjipt, dritt kjipt. men som min fysio på riksen gjorde var å henge opp bilder på rommet mitt som viste hva jeg fightet for ( livet jeg drømte om) og bilder som inspirerte meg til å kjempe hver dag ( en grevling, jeg følte jeg druknet men den hjalp meg å se at jeg bare måtte finne en ny vei opp)
som jeg sier, tror ikke en ting vil gjøre meg bedre, men summen av alle små ting jeg gjør, kan gi en stor forskjell når dette summeres sammen 🙂
stor klem katrine
Jeg finner egentlig ikke ord, men vil så gjerne legge igjen en hilsen til deg… Jeg håper du holderoyet oppe og vet med deg selv at du er like viktig som absolutt alle andre! Håper ting blir bedre for deg <3
Stor klem
Iselin: Jeg er glad du ville legge igjen en hilsen, og jeg setter pris på ordene dine. Tusen takk, Iselin <3
Jeg skal ikke late som om jeg vet hva du går igjennom. Slett ikke. Men jeg kjenner meg allikevel igjen i dette innlegget. Jeg har selv en autoimmun sykdom, sjelden er den også. Og jeg føler at jeg faller mellom alle stoler. Ikke er jeg akutt eller dødelig syk. Og ikke er jeg barn eller ungdom. Så å få hjelp til å mestre annet enn selve fysiske sykdommen kan jeg se langt etter. Selv om livet mitt ikke er snudd på hodet som ditt, så er det litt på halv tolv. Men det er ingen hjelp å få. Til de praktiske spørsmålene ift. jobb og NAV og slikt, ikke til den delen av sykdommen som ikke er fysisk. For selv om man ikke er psykisk syk, så går det på psyken løs når livet ender på halv tolv…
Bloggen din er en stor inspirasjon. Og jeg håper at du får den hjelp og støtte du trenger. Uten at du eller dine nærmeste må slite dere helt ut på veien.
Elin: Jeg skjønner hva du mener. Og å ha et liv snudd opp ned, eller på halv tolv; det er jævlig uansett. Særlig når man faller mellom disse dumme stolene som ingen ser ut til å bare kunne flytte under oss før vi ramler… For min del har det aldri vært noen fordel å være ungdom, og ikke barn heller for den saks skyld. Men hadde jeg vært enda yngre da det startet, eller gammel, da tror jeg pipa hadde hatt en helt annet lyd på mange av områdene. Og ja, det går på psyken løs som du sier. Helt klart.
Det er så koselig å høre at du finner bloggen min inspirerende. Håper du vil fortsette å følge 🙂 Gode tanker din vei.