Nå er det fryktelig lenge siden jeg har skrevet. Jeg kommer til å skrive igjen, for jeg har mye å skrive og mye å dele. Det har vært tøffe måneder for meg siden sist jeg skrev, og situasjonen er skremmende og krevende. Alt dette kommer, men nå er det en helt annen ting jeg trenger å dele, og jeg håper dere vil dele dette videre!
Jeg trenger superassistenter! Til slutt skal bo i egen leilighet – som jeg har fått og som snart er klar – og da trenger jeg assistenter. Jeg kan nå motta søknader, så jeg ser frem til å motta dem og kalle inn til intervju og starte prosessen for et selvstendig og fritt liv. Jeg ser etter søknader som formidler hvorfor de har lyst til å jobbe for nettopp meg og som ikke ser på meg som en pleiesak. Del videre til de dere mener burde se dette eller søk selv! Leiligheten min ligger i Asker sentrum og det er gangavstand fra tog og buss, så det er lett å reise kollektivt!
Det har vært stille her, det har vært stille for meg. Men samtidig har det ikke vært det heller; det har vært et kaos uten like. Det er kaos, bare nå er det dempet og pakket litt inn – mens andre følelser i det er enda mer fremtredende. Jeg har ikke fått skrevet slik som jeg elsker å gjøre, jeg har ikke fått gitt av meg selv. Jeg er i depresjonens klør.
Det har utviklet seg over mange måneder. En gang i mai sluttet det å gå opp igjen etter å ha vært nede; etter de vanlige svingningene jeg har hatt mens jeg har stått i alt jeg har måttet stå i, alt jeg har måttet takle, alt jeg har måttet tåle, ta i mot, kjempe i mot – etter alt som har skjedd, så sluttet det å svinge. Det gikk heller nedover, og sommeren kom og depresjonen var et faktum. Somre er vanskelige nok i seg selv når man lever et annerledes liv – når man er litt utenfor – og nå dro også psykologen min på ferie, og siden legen her. Nede i avgrunnen, inne i kloa, midt i orkanen lå jeg jeg nå alene og ble kastet rundt. Jeg var jo ikke alene, men det føltes sånn. Juli og august ble intense og ting eskalerte over kort tid. Det har gjort, og gjør, fysisk vondt i den psykiske smerten. Det er vanvittig tøft, det har vært et helvete. Det er et helvete.
Jeg må takle kraftige sammenbrudd. Jeg blir overmannet av så sterke følelser at det ikke er sjans i havet å få kontroll på dem og de tar totalt over. Gråten er ikke da den stille gråten med tårer som forsiktig renner nedover kinnene; det er den høylytte, ukontrollerbare, smertefulle og voldsomme gråten. Det er fosser, snørr og bunnløs fortvilelse. Det kan være sinne; et voldsomt sterkt sinne som tar over hele kroppen. Det kan være uro og alt og ingenting på en gang. Jeg har kalt det kaoskarusellen. Den setter i gang for fullt og jeg kan ikke stoppe den. Jeg kan ikke stoppe den og gå av. Som om jeg ikke hater karuseller nok fra før av, har jeg nå måttet bli slengt rundt av en i tide og utide uten å ha noe som helst jeg skulle ha sagt i det hele. Jeg blir desperat etter å få stilnet det hele og jeg kjenner ikke meg selv igjen. Når jeg har sammenbrudd kunne det like så godt vært svart. Du når ikke inn til meg. Nå, etter at jeg startet på antidepressiva i september, er kaoset dempet. Det er annerledes, men det er fremdeles smertefullt. Nå er det som om naboen har fest; jeg hører den, kan føle den og vet at den er der, men jeg er ikke med på den. Kaoset er stilnet, men sammenbruddene står ved. Nå er de mer definerte, samtidig som den ene, klare følelsen det kan være fylt av, er kaos i seg selv. Tristheten har blitt enda mer framtredende. Det er en uutgrunnelig sorg, og jeg svømmer i en evig elv av tårer på innsiden. Jeg gråter konstant, men det er for det meste på den siden du ikke kan se.
Det er motløshet, håpløshet, negative tanker og følelser om meg selv. Det er bølger jeg ikke kan stå i mot, og som piskeslag jeg ikke vet når vil komme, men som treffer meg når jeg minst venter det. Det kjennes ut som om hjertet mitt skal revne og jeg vet ikke hva som er hva eller når jeg kan slappe av. For jeg har slitt med veldig mye panikk. Det kommer gjerne hånd i hånd med depresjoner, det. Panikk, angst, alt annet gøy. Er det ikke det ene så er det det andre, men aller helst kommer de sammen. Og det er jeg som prøve å overleve – prøve å puste – under det hele. Det er mye som foregår, og mye som jeg skal skrive om når det er tid. Jeg orker ikke lenger kjempe stort mer, men mamma kjemper for meg. Det er ufattelig at vi skal måtte kjempe igjen slik vi gjør nå. Mot ting jeg kjempet meg fra, som nå blir dyttet foran meg igjen. Hvordan mener folk at jeg skal klare dette igjen og igjen? Jeg vil bare leve et så normalt liv som mulig, i så normale omgivelser som mulig. Ikke som det jeg kom ifra…
Jeg er sliten. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har sagt det, men jeg er virkelig det. En del av depresjon er dårlig søvn, og dårlig søvn har negativ innvirkning på depresjonen…som i sin tur leder til dårlig søvn igjen. Du skjønner tegninga? Jeg er utslitt. Jeg sover for lett og har flere oppvåkninger i løpet av ei natt og våkner for tidlig. Jeg får ikke ordentlig hvile lenger. Og når det er et helvete å være i meg selv på grunn av depresjonen – spøkelsesmonsteret, som jeg kaller den – så er det i søvn jeg kan få en eneste pause. Men så blir jeg nedbrutt der og. De siste nettene har jeg kun våknet to-tre ganger etter flere timer sammenhengende enn før, og det er fantastisk i forhold. Nå, bank i bordet sånn at jeg ikke har forsnakket meg og det kan fortsette!
Spøkelsesmonsteret. Depresjonen er som et spøkelse som omhyller meg, er inni meg og overalt. Det er som å være i en tåke og det er et ekstra lag rundt meg. Men så blir alt for mye og et sammenbrudd kommer og depresjonen er nå et monster. Et monster som brøler, spytter, tygger, svelger, spiser meg opp. Så roer det seg og jeg faller tilbake til mitt vanlige “nede”. I perioder og i sammenbruddene faller jeg enda lenger ned. På mitt vanlige “nede” kan jeg virke som den vanlige meg. For jeg kan kose meg med noe jeg holder på med eller hvis jeg har besøk, der og da. Det er bare det at det ikke vedvarer, det er bare det at alt jeg gjør av alle aktiviteter jeg elsker og liker, eller har noen på besøk, ikke har noen innvirkning på hvordan depresjonen har vært eller er. Og kjenner du meg godt vil du se at øynene ikke skinner like mye lenger. Noe har sluknet. Jeg ler, men jeg skjønner ikke hvorfor folk ler. Jeg kan synes at det du forteller er morsomt og jeg kan le, men jeg stopper mye fortere enn deg, for jeg orker ikke le. Veldig ofte orker jeg det ikke. For jeg skjønner det virkelig ikke. Det er som å komme fra en annen planet og at jeg ikke skjønner denne verdenen. For jeg er bare så sliten.
Så det har vært stille her. Meldinger og mail hoper seg opp, og det er så mange som venter på svar. Så mange gode som skriver til meg og som bryr seg, men som jeg ikke klarer å svare fordi jeg er så fortvila og trist at jeg kan knekke sammen hvert sekund og jeg ikke har konsentrasjon til å svare. Jeg har flere ganger lyst til å gråte ved tanken på å måtte skrive tilbake, fordi jeg rett og slett ikke klarer å presse meg lenger. For jeg må presse meg, og jeg vil ikke alltid måtte forklare og jeg vil ikke late som at ting er bra. Jeg får så dårlig samvittighet, men vet jeg ikke skal ha det. Jeg blir fraværende, jeg trekker meg unna. Fordi jeg er i en annen tilstand nå og det er rett og slett jævlig. Det er såre enkelt og veldig komplekst. Jeg klarer ikke være tilstede, og om jeg så gjør så er det et pluss. Da er jeg der der og da, og så kan jeg ha forsvunnet igjen to minutter senere og den meldingen blir glemt. Det er bare sånn det er akkurat nå, og det er ikke min feil. Jeg jobber så hardt jeg kan mot denne depresjonen, men jeg er avhengig av masse hjelp. Ting har vært turbulente og krevende, og jeg kan ikke stå alene i dette. Det er profesjonelle, medisiner, og mine andre støtter.
Om jeg har det bra? Overhodet ikke og langt der i fra. Jeg er i depresjonens klør.
Det er ferie. Sommerferie. De ansatte snakker om hvor deilig det skal bli med ferie, eller hvor lenge det er til de skal ha ferie ettersom de er sist ut denne gangen. Venner planlegger reisene de skal på, det samme gjør familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli.
En uke hjemme med mamma, og også storebror som endelig har flyttet tilbake til Østlandet igjen. En uke med turer i nærområdet,- kanskje en tur til Asker sentrum hvor jeg ikke har vært på over to år. En uke på mitt eget rom, med en god bok – som jeg ofte har nesa nedi. Kanskje kunne venner komme på besøk, dersom de ikke var på ferie selv. Jeg skulle slappe litt av i andre omgivelser og å gjøre det jeg hadde lyst til med familien, uten å måtte tenke på treningen. For den skulle jeg samle nye krefter til, akkurat som alle andre arbeidstakere gjør når de endelig får ferie og lader sine batterier. For ja, jeg jobber jeg også. Jeg har tett, fast program, og jobber mandag-fredag. Utenom det er enhver ting jeg gjør, trening; som å få av og på seg klærne, å snu seg for å kunne få lagt under bekken for å få gått på do, prøve å vri hodet nok til siden sittende i rullestolen for å kunne tørke støv, brette og rydde klær. Alle de “kjedelige” tingene du tar for gitt. Ettermiddagene er ofte hellige, fordi jeg må lade opp til neste “arbeidsdag”. Jeg har ikke den mest tradisjonelle jobben, og jeg får ingen lønn i form av penger eller andre goder – foruten det at jeg kan få et enda enklere liv,- men jeg jobber. Og jeg kunne virkelig trengt meg en ferie, jeg også.
Jeg er prisgitt andre mennesker og deres forgodtbefinnende. De høye herrer – eller skal jeg si damer – over meg, er de som råder over mitt saksnummer i Asker kommune. Og det saksnummeret er i virkeligheten meg; en person med et liv, ønsker, tanker og følelser. Det var de vi kjempet mot for å få meg ut av sykehjemmet og hit til et bedre tilbud. Det er de som avgjør hvor jeg skal være; og da også hvordan mitt liv skal være. Klart, jeg fyller livet mitt med det jeg selv ønsker og liker, men rammene er det de som har lagt. Og det er noe med det å vite at uansett hva du måtte ønske, så er det de som bestemmer. Og det er noe med det å vite at det du faktisk ønsket ikke var noe mer enn en liten pause; en uke med familien. En litt lengre permisjon.
Jeg får to permisjoner i halvåret. I fjor var jeg så syk at det å skulle reise hjem på en permisjon ikke ble aktuelt før på høsten – 11.september, over åtte måneder siden forrige permisjon som var noen dager i jula 2013. Det var først da vi tok opp temaet permisjoner og muligheten for å ha det litt oftere. Vi fikk beskjed om at jeg kunne få to permisjoner + jul, mens de i realiteten egentlig mente å si at jeg kunne få en permisjon og jula. Heldigvis for min del, “forskrev” de jo seg. Jeg fikk aldri noe vedtak på at det var sånn det skulle være; to permisjoner i halvåret, det ble bare formidlet.
Og den formidlingen har vi hatt i bakhodet, i tillegg til at vi har søkt om at jeg kan ha flere tilgjengelige permisjoner – dobbelt så mye som nå. For nå går én bort til jul og én til påske, og da er det bare to igjen. Foruten de to høytidene tar jeg bare en langhelg hjemme, for jeg vil ikke gå glipp av så mye trening. Det vet kommunen. Men nei, så lenge jeg nyttiggjør meg tilbudet her på Høyenhall, er det her jeg skal være. Jeg hadde skjønt det dersom jeg ba om å få dra hjem hele tiden, men dette er snakk om å få noen små avbrekk fra hverdagen her. Litt miljøforandring – noen dager i et “normalt” miljø som er et miljø jeg skal tilbake til en dag. Jeg har vært på sykehus/institusjon i nærmere 790 døgn nå, og 25 av disse har vært hjemme på permisjon. Tjuefem. Og alt jeg trengte nå, var en sommerferie.
Ettersom “to permisjoner i halvåret” har ligget der bak, tok mamma kontakt for å høre om jeg kunne ta ferie i juli,- selv om det er over i neste halvår. Vi har aldri fått noe vedtak og konkret beskjed om at permisjonene må brukes innen da og da, men man vet aldri med kommunen min. Virkelig ikke. Så kom det svar til meg per brev hvor det stod at jeg får innvilget to permisjoner per halvår, og disse må brukes innen periodene 01.01-01.07 og 01.07-31.12. Kommunen skal ha to ukers varsel på at jeg skal hjem – fair enough – og med datoen brevet kom, ville det si siste helgen i juni. Grunnet allerede lagte planer for mamma onsdagen og torsdag den uka, og jeg hadde en avtale 30.juni som ikke kunne utsettes, ble min sommerferie 26-29.juni. Tro det eller ei, så har vi faktisk et liv. Det skal jo sies at mitt stort sett er med det samme programmet her, men det kommer møter/avtaler/timer utenfor det, og mamma må faktisk leve og legge de planene hun må. Og når man ikke får muligheten til å planlegge, må man kaste seg rundt og ta de dagene som er tilgjengelige innen fristen. Denne informasjonen angående restriksjonene i forhold til når permisjonene kan benyttes – uten noen som helst mulighet til å flytte litt over grensa – har aldri vært skrevet eller nevnt. Det var nytt for oss og nytt for Høyenhall. Denne informasjonen kunne kommet for lenge siden. På den måten kunne vi planlagt ut i fra det. Nå hadde vi tenkt at det kunne være godt å være hjemme når det er som verst med ferieavviklingen her og alle “mine” hadde ferie. Men nei, det ville betydd å flytte en permisjon litt over i en ny måned som er inne i neste halvår.
“Dette er ikke noe vi er lovpålagt å tilby, men Asker kommune velger å gjøre det likevel. Er ikke dette til deres forventinger eller det ikke passer for dere, får det bare være“. Da får det bare være. Men jeg synes ikke det bare skal være, for det er heller ikke lovpålagt å skulle drive maktmisbruk eller å være så til de grader firkantet og uinteresserte i å bruke hodet. Men det er de som har makten og de som bestemmer, og jeg er den som nok en gang er en “plage”. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her dersom jeg hadde fått en ukes sommerferie for å få en liten forandring. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde fått pustet litt ut og bare gjort “koseting”. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde vært hjemme i juli i stedet for juni. Ja, jeg kjempet meg hit og det er her jeg ønsker å være for rehabilitering – og det skal jeg fortsette med,- men det betyr ikke at jeg skal måtte være fastlåst her. Jeg holder meg innenfor rammene deres med fire permisjoner i året, jeg trener intensivt og følger opp alt programmet jeg har her, hver eneste dag. Alt dette var snakk om var to forskjellige måneder. Noe så enkelt som skulle vise seg å bli så vanskelig, så umulig. Jeg er mektig oppgitt over det hele; alle kampene vi må ta som ingen ser og som de fleste tror at ikke må til lenger. Det sluttet ikke da jeg ble flyttet hit, det fortsatte bare på andre måter.
Det var ferie. Sommerferie. De ansatte snakket om hvor deilig det skulle bli med ferie. Venner planla reisene de skulle på, det samme gjorde familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli. Jeg fikk ikke anledning til å bestemme eller tilrettelegge den selv. Jeg fikk ikke anledning til å puste ordentlig ut. Nok en gang ble det bekreftet hvem det er som styrer mitt liv. Og det er i hvert fall ikke meg.
Det er sommer. En tid for avslapping og kos for de fleste, en tid for å puste ut litt. En tid for å gjøre det man vil, i en lang og etterlengtet ferie.
Ferieavvikling. Jeg hater det. Det er det verste med hele sommeren. Det er tiden for sommervikarene. Den avslappende, fine tida er ikke avslappende. Det er å forklare en ny person alt sammen. Hva er det med meg? Hvordan skal ting gjøres? Hvordan vil jeg ha det?
Jeg er så dritt lei av å måtte forklare nye personer det jeg har forklart hundre ganger før. Mer enn hundre ganger før. Jeg kunne gjort meg rik på dette, hadde jeg fått penger for hver eneste gang jeg har måttet forklare hvordan ting skal gjøres med meg og hvordan det jeg trenger funker. Jeg er dritt lei av å måtte gjenta den samme greia hele tiden. En ny person kommer inn for et par måneder, og når perioden nærmer seg slutten har vi virkelig kommet inn i rutinen. Så er det ferdig. Og skulle vedkommende komme igjen, som vikar en gang lenge etterpå, må det forklares på nytt. Friskes opp. Herregud, så lei jeg er av mine egne behov.
Jeg trenger mye hjelp. Jeg trenger stell og pleie, og jeg trenger utstyr for å få næring. Når jeg er i senga må jeg ha hjelp til enda mer. Står vifta litt feil så det blir ubehagelig med vinden på meg hele tiden, må jeg få hjelp til å snu den litt bort. Vil jeg ha tak i en ting jeg ikke har på nattbordet, må jeg ha hjelp til å få det. Mister jeg noe i gulvet og jeg ikke får tak i det med gripetanga, må jeg ha hjelp til å få tak i det. Vet du at jeg noen ganger får tårer i øyene av frustrasjon når jeg prøver å gjøre noe jeg ikke får til,- prøver å få tak i noe på gulvet når jeg ikke kan løfte på hodet og se nøyaktig hvor det er, men må løfte hodet med hendene og vri det for å se, ligge ned mot sengehesten i en merkelig stilling og kave? Vet du at jeg da ofte finner på noe annet, hvis det jeg mistet var noe jeg holdt på med? Det er så fortvilende å ikke kunne styre det selv, ordne opp selv. Jeg trenger hjelp til mye, jeg har et pleiebehov. Jeg vet det, de som jobber her fast vet det. Jeg vil ikke måtte forklare alt hele tiden til folk som er innom for en kort periode. Jeg vil ikke måtte undervise i meg selv hver eneste gang vedkommende er inne på rommet. Jeg er dritt lei mine egne behov. Det er bare slitsomt å høre på dem hele tiden, måtte forholde meg til det hele tiden. Jeg hater sommervikarer.
Jeg hater ikke sommervikarene personlig. Det er ikke deres feil. Jeg hater ikke menneskene, misforstå meg rett. De er som oftest fine, og noen er nå kjente og trygge fordi de har vært her mye. Det går alltid bra, det kan bli fint, jeg klarer meg som vanlig. Jeg hater bare å måtte forholde meg til enda en ny person, som skal være her når de andre er på ferie, og så forsvinner de. Som oftest. Jeg er lei av nye mennesker jeg ikke har kontroll på hvem er, om de kommer til å være hos meg mye, om de kommer til å være innom en sjelden gang, om de kommer til å lære seg meg. For jeg skal læres. De får opplæring generelt, og jeg blir lærer resten av tiden. Det er så slitsomt. Jeg skulle hatt ferieavvikling av meg selv.
Jeg gleder meg til den dagen jeg selv kan velge hvem som skal jobbe for meg. Da har jeg kontroll. Jeg vet hvem alle er, jeg vet når de skal jobbe. Og det er jeg som velger vikarene. Jeg må fortsatt forklare, jeg må fortsatt lære. Men når de har lært, er det de personene jeg skal forholde meg til. Når det er ferieavvikling for de faste, vet jeg hvem som skal komme og ta over. De er valgt ut på forhånd, jeg vet om de passer med meg. Det er ingen uforutsigbarhet i forhold til hvem som kommer til å komme inn på rommet mitt om morgenen. Er det en av de faste? Er det en av de tryggeste? Er det en helt ny vikar jeg har møtt to ganger før – hvorav den første bestod av et “hei” og at personen så på mens jeg ble lagt på bekken? Herregud, så mange som har sett rumpa mi. Den dagen trenger jeg ikke lure, jeg vet hvem som kommer. De vet hva de skal av det faste, resten er hva jeg vil; hva jeg føler for å gjøre den dagen. Og så gjør vi det. Å, så godt det kommer til å bli!
Men foreløpig er det sommervikarer, en plutselig fremmed person som er med en av de faste for å observere. For å læres opp. Men det å lære tar tid, og det er derfor det er slitsomt. Jeg er lei nye mennesker, og jeg begrenser sånne “observasjoner” så mye jeg kan. Er det noen på to dagers praksis? Nei takk. Jeg trenger ikke en som ser på hvordan jeg funker, når jeg aldri skal ha noe med vedkommende å gjøre igjen. Jeg vil ikke bli observert. Jeg vil ha de faste og kjente så lenge det er mulig, for å kunne slappe av og la rutine være rutine og dagen min være nogenlunde uten forklaringer.
Ferieavvikling er noe dritt. Men alle må ha ferie, og jeg gleder meg over å høre hvor de skal, hva se skal, og å få høre om alt når de er tilbake. Jeg gleder meg over å ha de tilbake, når hverdag blir hverdag igjen. Jeg liker forutsigbarhet, jeg trenger stabilitet og kjente rutiner. Jeg har ofte nedtelling til når de forskjellige kommer tilbake, jeg håper de skjønner hvor mye de har å si.
Vikarene. Forklaringene. Opplæringen. Det er det verste med hele med hele sommeren. Jeg hater det.
Først og fremst må jeg takke ULOBA for at de mener at jeg er en verdig vinner av Stolthetsprisen, noe som er en enormt stor ære for meg. Det at de ser og anerkjenner den kampen jeg har kjempet og fortsatt kjemper, for meg selv og mitt liv, og for andre unge på sykehjem, betyr så utrolig mye. Så må jeg også takke for invitasjonen til å komme hit i dag, og alt ULOBA har stilt opp med for å kunne gjøre det fysisk mulig for meg å faktisk kunne få være her med dere i dag. Det er helt fantastisk!
Ved siden av ULOBA, er det en ekstremt viktig person i livet mitt som må få en ufattelig stor takk; mamma. Mamma har kjempet ved min side siden dag én og er den som aldri gir meg opp og som har måttet skrive utallige brev og mailer til Asker kommune og diverse andre instanser på bakgrunn av saken min. I tillegg kommer alle telefonene hun har tatt og tok da jeg var blitt tvangsplassert på sykehjemmet. Hun har jobbet 100% i jobben sin, og så har hun hatt en fulltidsjobb med meg. Hun er, og har vært, her uansett hva. Når jeg ikke selv klarer å kjempe, har hun kjempet. Mamma, jeg vet at du er sliten og jeg vet at dette har vært et helvete for deg også. Du er ei beintøff dame – en fantastisk vakker person, og jeg hadde ikke klart dette uten deg. Sammen klarer vi alt, og med vår herlige galgenhumor kommer vi enda lenger.
Kampen mot kommunen fra den dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem for over to år siden, har vært intens. Og lang. Det har vært frustrerende, utmattende, og vondt. Asker kommune er en nydelig kommune som er veldig fin å bo i…hvis du ikke trenger hjelp. For måten de behandler mennesker som er totalt avhengige av hjelp og pleie på, er en skam. Det er ikke mye menneskelighet å finne, og de har ofte fått meg til å føle meg som en storforlangende og utakknemlig drittsekk fordi jeg ønsker et verdig liv for meg selv, og muligheten til å kunne få det ved å få den nødvendige rehabiliteringen jeg trenger. Men jeg er ikke Anita Elisabeth Bjørklund 23 år for dem, jeg er et nummer og et tall…og jeg er for dyr. For hvorfor kunne jeg ellers ikke få det tilbudet som er best for meg? De selv sa at det ikke stod på økonomi, samtidig som de nektet å gi meg det tilbudet jeg har i dag. Det sier seg selv at det står på økonomi – alt handler om penger. Og hvor mye er et menneske egentlig verdt? I mange av rundene vi har hatt med Asker kommune, må jeg si at jeg ikke har følt meg verdt noe som helst. Det har vært en så total likegyldighet i forhold til hvordan jeg hadde det eller ble behandlet, og det har rett og slett vært vondt. Men så vant vi kampen mot dem, og jeg får nå det tilbudet jeg fortjener og trenger. Det er ikke dermed sagt at vi kan slappe av, for det kan jeg love dere at vi ikke kan.
Jeg er så glad for at jeg nå har det tilbudet jeg har. Jeg bor på Høyenhall helse og rehabilitering som ligger i Hole kommune. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon beregnet på yngre mennesker, og det er et sted hvor du får spesialisert rehabilitering samtidig som du eventuelt måtte trenge mye pleie. Disse har topp kompetanse og har lang erfaring innen kompleks rehabilitering etter sykdom og ulykke. De kan og de vil!
Kampen om å få et bedre tilbud er en ting, men jeg har også den daglige kampen med å prøve å vinne tilbake funksjoner som sykdommen har tatt fra meg, og jobben jeg gjør for å skape muligheter. Ingenting kommer rekende på en fjøl, det er du selv som må jobbe for det. Hjelp kan du få, og du kan ha mange som støtter rundt deg, men det er du selv som må ville det. Det nytter ikke hvor mye kunnskap mine fysioterapeuter har, eller hvor mange muligheter de ser, hvis ikke jeg gidder å trene. Men jeg vil trene, jeg liker treningen, fordi det er dette jeg jobber for. Jeg jobber for fremgang og muligheten til å kunne bli mer selvstendig. Jeg trener for livet, bokstavelig talt. Det er kanskje ikke trening du trenger, men det er garantert noe annet du jobber mot på en eller annen måte. Og det må du fortsette med. Jeg fikk meg praksisplass mens jeg var på sykehjemmet, fordi jeg kan skrive. Det er en av mine styrker, og jeg kan fremdeles gjøre det, selv om jeg må ligge i en seng. Jeg sier ikke at du får en jobb så lett, men jeg sier at du kan noe. Fokuser på det og jobb med det, nettopp fordi du kan. Jeg er kreativ, jeg elsker å holde på med kreative aktiviteter, og jeg får det til fortsatt. Alle kan noe, alle har noe man er god på, og hvis du faktisk har muligheten til å kunne gjøre noe, så gjør det. Den muligheten du har er unik, og du må bruke den for det den er verdt. Den nødvendige rehabiliteringen jeg nå får, er en av mine muligheter til et av mine mål; et så selvstendig liv som mulig, i egen leilighet, med egne assistenter. Jeg skal være sjefen i mitt eget liv. Men det kommer ikke av seg selv, for ingen kan gjøre dette for meg. Mamma hjalp meg til jobben, men jobben må jeg gjøre selv så langt det er fysisk mulig. Og det må du også, uansett hvilken situasjon du måtte stå ovenfor. Ta vare på det du har og det du vet du har, og hold fast uansett hva. Ja, det er lettere sagt enn gjort, det kan jeg skrive under på, uten tvil. Men det er så viktig. Det er så ufattelig viktig. For du har noe, så våg å bruk det. Ikke tillat deg selv å bli passiv, hvis du faktisk har muligheten til å ikke være det. Det du kan og har er alt for verdifullt til å bare sløse bort, for en dag kan det faktisk være borte, og da har du ikke muligheten lenger.
Jeg har brukt stemmen min og ordene mine, og jeg kommer til å fortsette å bruke den og de, for jeg er stolt, sterk og synlig! Tusen takk!
Videoen viser først samtale med fjorårets vinner, og så følger opplesingen av juryens begrunnelse på hvorfor jeg ble tildelt prisen. Deretter kommer min tale.
Lørdag 13.juni. Den store dagen. Stolthetsprisen skulle deles ut under årets Stolthetsparade, og jeg la en takketale i veska tidlig den morgenen. Tenk det; en takketale.
En takketale jeg senere den dagen holdt foran hundrevis av andre deltagere i Stolthetsparaden etter at jeg hadde mottatt årets Stolthetspris. En opplevelse jeg aldri vil glemme, en opplevelse som har fylt på lagrene mine med glede, mot og styrke. Det at jeg ble tildelt årets Stolthetspris, er enormt stort for meg. Denne prisen med juryens begrunnelse, symboliserer alt jeg har gjort og fortsatt gjør i denne ufattelig viktige saken; unge på sykehjem og den økende institusjonaliseringen av funksjonshemmede i Norge. Menneskerettigheter blir brutt, likeverd, menneskeverd, frihet, selvstendighet og likestilling er fremmedord. Alt jeg har kjempet, og alt jeg kjemper – det nytter. Det er liv vi snakker om, og liv er verdt å kjempe for.
Lørdag 13.juni var en fantastisk fin dag. Sol, varmt, mange folk, mye liv. Synlighet, samhold, styrke og glede. Dette var min aller første Stolthetsparade, og fra nå av kommer jeg alltid til å være med så lenge jeg har mulighet til det. Dette er en viktig dag for funksjonshemmede og synliggjøringen av mangfoldet, og for å synliggjøre sakene vi kjemper for. Det er paroler, politiske appeller og et sterkt budskap.
Helgen min har vært helt vanvittig bra. Det har vært så rått! Alle tilbakemeldingene, alle gratulasjonene, artikler, alt engasjement og fokus, er helt fantastisk! Dette har vært uvirkelig for meg og en helt surrealistisk opplevelse. Da begrunnelsen til hvorfor jeg ble tildelt prisen ble lest opp, satt jeg og tenkte; “er det virkelig meg?”. Ja, det er det. Jeg har kjempet for livet. Jeg har kjempet så hardt og har stanget hodet i veggen så ufattelig mange ganger. Det har vært mengder med tårer, det har vært smerte og fortvilelse. Men jeg har stått i det, og jeg har vunnet. Jeg har vunnet for meg selv, men jeg kjemper fortsatt. For alle de andre. Og for å bevare tilbudet jeg nå har, og for å få et verdig liv videre når jeg når målet mitt. Jeg kan ikke slappe av, jeg kan ikke legge ned våpnene.
Takk for en vanvittig bra helg, takk til ULOBA som ser meg og anerkjenner jobben min, takk til alle dere som står ved siden av meg og støtter meg, takk til alle som deler og på den måten hjelper til med at min stemme blir hørt. Takk for en fantastisk Stolthetsparade! Jeg er ufattelig stolt av meg selv, og jeg svever av lykke. Jeg tror ikke jeg kommer til å lande på en stund, heller.
Under kommer en haug med bilder, men de er verdt å se på!
I går var det jeg som var hovedpersonen i en av reportasjene i Lørdagsmagasinet på TV2. På tirsdag for to uker siden fikk jeg beskjed om at TV2 ønsket å lage sak om meg. Den samme dagen. Så tre timer etter at jeg fikk beskjed fra daglig leder på Høyenhall om at jeg måtte ringe reporteren tilbake, stod han foran meg med et kamera. Like før han kom hadde jeg fått telefon fra ULOBA om at Stolthetsprisen 2015 ble tildelt meg, og det ville TV2 vinkle saken rundt. En helt vanlig tirsdag ble plutselig en helt utrolig morsom, uventet og spennende dag!
Det ble gjort to timer med opptak, så spenningen har vært stor i forhold til hva som kom til å ende opp i innslaget. “Vi kunne laget en dokumentar om deg“, og med alt jeg har å si og dele, skjønner jeg reporterens uttalelse godt!
Å få lov til å fronte denne saken i et seriøst magasin som Lørdagsmagasinet er stort, og det er så ufattelig viktig at de nettopp valgte å ta denne saken. For dette er en kamp jeg aldri skulle behøvd å ha hatt, og en kamp vi ikke skal behøve å ha. Å tvangsplassere unge, funksjonshemmede mennesker på sykehjem, er ikke noe kommunene burde være stolte av. Å stue unge mennesker med rett til et verdig liv og muligheter, inn på uegnede institusjoner til oppbevaring, er ikke noe som skal skje – det burde ikke være lov. Men det skjer, og om det er lov eller ikke, gir kommunene på godt norsk faen i. Og er det en ting jeg misliker sterkt midt oppi alt dette som får lov til å skje, så er det forsvarene, motsvarene, bortforklaringene og unnskyldningene til kommunene og de med makt til å gjøre en forskjell.
Rådmannen i Asker kommune var denne gangen den heldige som skulle få lov til å svare for seg i min sak på Lørdagsmagasinet. Og for et svar det var! Det er så latterlig komisk at det er tragisk. Jeg ble helt satt ut og nok en gang så provosert at jeg ikke visste hva jeg skulle si. Det var ikke bare jeg og mamma som reagerte; også alle her på Høyenhall kjente hårene reise seg da han snakket. Hvorfor? Fordi det er nok en løgn. Nok en løgn de serverer for å gjøre alt de kan for å beskytte seg selv. Det skal sies at dette var en løgn jeg aldri har hørt tidligere. Hva kan det komme av?
“Vi plasserer ikke yngre mennesker på sykehjem“, sier rådmannen i Asker kommune. Men unntaksvis benyttes korttidsplass på sykehjem mens det gjøres utredning og kartlegging i forhold til videre behandling – det var det mitt opphold var for. Utredning? Nei. Kartlegging? Nei. Jeg ble kjørt fra sykehuset til forsterket enhet ved sykehjemmet, til en plass som skulle vare en uke. På denne uken skulle jeg nemlig bli mirakuløst frisk og kunne bo hjemme igjen akkurat som før. Å, hadde det enda vært så vel! Men mirakelet kom ikke, og ingen visste hvor de skulle gjøre av meg. Det var mamma som ringte rundt, det var hun som prøvde å finne ut av bedre steder for meg å bo nå som jeg ikke kunne bo hjemme – hjemmet var ikke tilrettelagt for mitt store hjelpebehov -, og i hvert fall ikke skulle måtte bli værende på et sykehjem. Det var ingen andre som kjempet for meg, og jeg ble flyttet til en annen avdeling på sykehjemmet. De hadde ingen andre tilbud.
Vedtakene på plassen kom automatisk. Jeg har aldri søkt om plass der, jeg har aldri skrevet under på at jeg ønsket å være der. Jeg hadde ingen valg, jeg ble bare kjørt dit. Jeg var ikke fysisk i stand til motsette meg dette. Pleierne reagerte på at jeg som var så ung ble plassert der. De hadde heller ingen valg, de måtte bare ta meg i mot. Heldigvis fikk jeg en liten gruppe av dem som slo ring rundt meg og ivaretok meg. Var de på jobb, var jeg trygg. Jeg fikk ingen valg, og likevel står det i papirene når vedtakene kom, at jeg har “tilbud om plass på Bråset bo- og omsorgssenter“. Det er så fint når man på toppen kan beskytte seg sånn med å bruke fine ord i papirene. Hva var de andre tilbudene? Å bo på gata?
Hver tredje uke ble plassen fornyet. Jeg fikk brevet med vedtaket levert på sykehjemmet, og ukene og månedene gikk. Jeg hadde behov for videre rehabilitering, og kommunen mente at dette var det aller beste tilbudet for meg. De sjekket aldri noe annet. Jeg var tidligere det året henvist til Rikshospitalet for undersøkelser, men dette var aldri noe kommunen hadde noe med. Var jeg der i påvente av utredning? Nei. Skulle plutselig situasjonen endre seg bare jeg tok noen undersøkelser på Rikshospitalet? Nei. For ingen gjorde noen som helst forsøk på å finne bedre og egnet tilbud for meg. Bortsett fra oss.
Kjære rådmann, hvis plassen var en korttidsplass for kartlegging; hvorfor kom vedtakene på løpende bånd uten at jeg noensinne hadde godkjent dette? Hvorfor lette dere ikke etter andre tilbud, men fortsatte å hardnakket påstå at jeg allerede fikk det beste tilbudet for meg? Hvordan kunne dere si at Høyenhall var et mye dårligere tilbud enn det jeg fikk nå, og dere overhodet ikke anbefalte at jeg skulle bli flyttet dit? Et spesialisert rehabiliteringssted med lang erfaring og kompetanse innen kompleks rehabilitering etter ulykker og sykdom, med samarbeid med Sunnaas, ble slått ned på til fordel for sykehjemmet. Hører dere selv hvor absurd det er? Fatter dere selv hvor absurd det er at en 21-åring må bo på sykehjem uten at noen løfter en finger for å endre på situasjonen, men heller velger å stue meg bort og ha meg på oppbevaring? En kommentar om at dere kan forstå at det kan være problematisk å være ung blant utelukkende eldre mennesker, hjelper dessverre ingenting nå to år etterpå. Den kommentaren skulle vært sagt før jeg i det hele tatt ble tvangsplassert der, slik at denne tvangsplasseringen aldri ble gjennomført.
Kjære rådmann, hvorfor snudde dere plutselig etter stort mediepress og brev fra advokat? Var “utredningen” plutselig ferdig? Dere skiftet mening over natta, like før en reportasje om måten dere behandlet meg på skulle komme på TV2 Nyhetene. Men jeg skulle ikke bli overført fordi det var et bedre tilbud, jeg skulle bli overført kun fordi jeg ønsket det så sterkt og dere fant ut at det står i loven at brukerens ønske skal veie sterkt. Ble plutselig mitt liv verdt noe, selv om jeg var for dyr?
Jeg blir rett og slett flau over alle forsvarene, motsvarene og bortforklaringene Asker kommune har kommet med siden denne saken ble brakt på banen. Jeg blir flau når helsedepartementet sier at “man må tåle å bo litt på sykehjem”. Det er en skam. Det er en skam at man i Norge som har råd til å satse på unge mennesker ved å gi dem nødvendig rehabilitering for muligheten til å oppnå mer selvstendighet, ved å gi dem nødvendig assistanse ved hjelp av borgerstyrt personlig assistent (BPA) for muligheten til å leve et selvstendig og verdig liv, heller velger å ikke gjøre det. At man istedenfor å ivareta menneskerettighetene også hos unge funksjonshemmede mennesker og retten til et meningsfylt liv fylt med verdighet og frihet, heller stuer mennesker sammen i institusjoner som fungerer som oppbevaringsbokser eller på uegnede institusjoner som sykehjem. Det er en skam at politikere lukker øyene for dette og lar det forbigå i stillhet. Det er en skam at kommunene får gjøre dette uten at noen med makt til å stoppe det, faktisk stopper det. Det er en skam at kommunene i det hele tatt gjør dette!
Først kjempet jeg denne kampen for å redde meg selv, men jeg kommer til å fortsette fordi jeg ønsker å redde flere. Når de med makten er stille, må jeg være høylytt. Jeg er ansiktet utad, og det kommer jeg til å fortsette å være. Dette er en sak som ikke må få lov til å bli glemt. Vet du hvordan det er når de med makten bestemmer over ditt liv? Vet du hvordan det er når du er prisgitt kommunen og dens avgjørelser? Vet du hvordan det er når du ikke har noe du skulle sagt fordi du ikke lenger kan styre ditt eget liv som du vil, men bare blir plassert der kommunen bestemmer at du skal bo? Det er forferdelig. Det er trist. For det er ikke jeg som er sjefen, det er rådmannen med sine bortforklaringer og resten av hans stab i Asker kommune. Det er dem med deres virkelighetsoppfatning som er sjefen og som styrer meg og råder over mitt liv. Men jeg gir meg ikke, og jeg kommer ikke til å la dette forbigå i stillhet lenger. Jeg kommer ikke til å la de knekke meg med sine uttalelser. Jeg kommer ikke til å tie slik at norske kommuner kan ta fra unge mennesker muligheten til å leve sitt eget liv, men heller bli ubetydelige individer man helst vil bli kvitt.
Kjære rådmann, neste gang tror jeg det er bedre om du bare sier “ingen kommentar“, for ingenting av det du og dine har uttalt disse årene har gitt mening. Jeg var på nippet til å si at det ikke har ført noe godt med seg, men det er nettopp dét det har. Det har ført til at denne saken har kommet opp og fram i lyset, den har ført til engasjement og har rørt det norske folk, det har ført til at jeg nå fronter en enormt viktig sak for meg selv og unge funksjonshemmede som vil leve i frihet og selvstendighet og ikke råtne bort på et sykehjem. Det har ført til at min stemme har blitt, og blir, hørt. Jeg er stolt, sterk og synlig – og denne kampen er for meg og for alle dere 145 unge som fortsatt er tvangsplassert på sykehjem, for alle andre unge funksjonshemmede som står i fare for å bli det, og for alle funksjonshemmede som står i fare for å bli stuet bort på institusjoner ingen frivillig vil være på!
To år. Det har gått to år siden jeg ble plassert på sykehjem. Det kunne liksågodt vært i går, de minnene sitter alt for sterkt i enda. Beskjeden “Du skal på sykehjem. I morgen” kan spilles av i hodet mitt like klart nå, som da den kom. Det er den merkeligste beskjeden jeg kunne fått i en alder av 21 år.
Dagen jeg ble tvangsplassert på sykehjem er en dag jeg skulle ønske jeg aldri hadde måttet oppleve. Det var så vanvittig at jeg ikke visste hva jeg skulle si, og jeg håpte i det lengste at det var noe som ikke ville komme til å skje likevel. Men mine bønner og protester, og mammas bønner og protester, ble ikke hørt. Kampen for å forhindre dette ble satt i gang umiddelbart, men så lå jeg der da, redd og usikker i en ny tilstand, i en ambulanse på vei til siste endestasjon. På vei til noe som skulle bryte meg ned så mye psykisk at jeg var redd jeg skulle bli sprø og til slutt gi opp hele greia. For når ingen med makten over livet ditt velger å høre dine desperate rop, eller å bry seg, hva gjør du da?
Hva gjør du når du ikke lenger er et menneske med krav på et verdig liv, men et individ – sitat Asker kommune: vi er klar over at hun er et individ – som blir stuet bort på et sykehjem fordi kommunen ikke er interessert i å finne et bedre, og ikke minst egnet, tilbud og gi meg reelle muligheter til et selvstendig og godt liv, men heller ønsker å bli kvitt hele problemet? Du hyler. Du hyler innvendig med de demente som hyler i etasjen over deg. Du roper selv når du ikke har stemme og du kjemper selv når du ikke klarer det.
Ordene ble mitt våpen. Stemmen min svart på hvitt ble min styrke, ble min makt. Responsen og engasjementet fra samfunnet ble muren rundt. Mamma var klippen ved siden av meg, hun var den som konstant skrev mailer og tok telefoner. Hun var den som på minuttet etter at jeg hadde fått beskjeden “du skal på sykehjem” satte kampen i gang – mens kommunen gav faen i seks måneder. De fattet ikke hvem de hadde lagt seg ut med.
Det er over to år siden den vanvittige beskjeden kom, 23.mai 2013. Det er over to år siden min verden ble snudd ytterligere på hodet. Men selv om det har gått to år, er dette en dag som har merket meg for livet. Den dagen ble starten på en surrealistisk tilværelse jeg ikke klarte å fatte at var min, før “det er jo bare for en uke” ble til uker. Og vel så det. Det er over to år siden jeg så på sykepleieren som satt ved sengen min og hadde fått drittjobben som budbringeren, med tårer i øynene. Det er over to år siden jeg stirret vantro, stirret stumt, bort fra sykepleieren som hadde fått drittjobben som budbringeren – og så vidt hørte ordene hennes; “jeg skulle ønske dette ikke måtte skje med deg, jeg liker det ikke jeg heller”.
Det er over to år siden jeg fikk oppleve enda mer sjokkerende enn tidligere kamper med min forrige kommune, hvordan unge, funksjonshemmede mennesker blir behandlet som en ubetydelig masse man uten å nøle kan tvangsplassere på totalt uegnede institusjoner – og institusjoner generelt – uten en tanke på menneskeverd og verdien av et liv med mening uansett funksjonsevne, og uten at det får konsekvenser fra høyere hold.
Det er over to år siden denne dagen ble en helt vanvittig merkedag i mitt liv. Og selv om jeg kom meg ut, er kampen langt fra over.
I går, 15.04, fikk jeg den ære, og glede, av å holde foredrag om livsglede og litt av min historie, for Afasiforeningen i Ringerike og omheng. Logopeden min spurte meg før jul om dette var noe jeg kunne gjøre, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Og ikke minst stolt! Det var mange mennesker som hørte på og viste stor interesse, og det er noe helt spesielt ved det at min stemme er ønsket og at min stemme blir hørt.
Jeg ønsker å dele foredraget i sin helhet, og kanskje tar du det til ettertanke du også? Hva er livsglede for deg?
Fotograf Ida Thoresen || Siden ‘Ida Thoresen’ på Facebook.
HVA ER LIVSGLEDE FOR MEG?
Fra å være en frisk og normalt utviklende jente har jeg gradvis fått flere lammelser og er nå 100% pleietrengende. Jeg fikk uttalte symptomer i 2005 som 13-åring og havnet i rullestol i 2008 som 16-åring, og har siden vært 100% avhengig av rullestol. Sykdommen min har progrediert i ni år, og lammelsene har utviklet seg i over seks år. Livet jeg kjente ble brått snudd på hodet og hverdagen min ble en helt annen. Fra å nettopp ha startet på videregående skole og begynt å få mange venner der,- til å ligge i en sykehusseng og å måtte få hjelp av andre. Alt var nytt, ukjent og skummelt. Og slik har det i grunn fortsatt, selv om det meste innenfor denne nye verdenen er kjent nå, og jeg ikke er like redd alltid.
Det har skjedd enormt mye på disse årene i form av negative hendelser og større og større funksjonssvikt, og det har vært øyeblikk der døden har virket nærmere enn noen gang. Jeg har blitt mer og mer pleietrengende og jeg trenger nå noen tilgjengelig døgnet rundt. Da jeg havnet i rullestol og til slutt var ute av sykehus, hadde jeg hjelp av hjemmesykepleien i et år før jeg selv var selvstendig ved hjelp av hjelpemidler, i alt av stell og personlig hygiene. Fra dag én har jeg drevet med rehabilitering og det er det som er jobben min. Mens jeg hadde tenkt på et spesifikt yrke, og de rundt meg prøvde å finne ut av sine ønsker, ble jeg tildelt et annet uten å kunne styre over det selv. Men når det først ble som det ble, er jo rehabilitering den beste jobben jeg kan drive med, for det er det som kan få meg frem i livet og mot mer selvstendighet. Det er ikke det at jeg alltid har satt pris på rehabiliteringen, for det har jeg absolutt ikke. Etter fire og et halv år var jeg fryktelig sliten og hadde tenkt til å trappe ned til mer vedlikehold og heller bruke resten av tiden til andre ting som å leve mer normalt. Men det valget fikk jeg ikke gjennomføre ettersom tilstanden min progredierte og til slutt, for to år siden, ble det så ille at lammelsene rammet store deler av kroppen, og det er derfor jeg sitter slik jeg gjør. Jeg kan ikke gå, stå, sitte selv, holde hodet mitt, spise eller drikke, og jeg har også fått synet svekket mer og mer og sliter med øyemusklene. Jeg kan heller ikke svelge mitt eget spytt. Det har vært vanskelig å skulle omstille seg til en ny situasjon så ofte som jeg har måttet gjøre, og til å få hodet til å henge med på at jeg faktisk er i den tilstanden jeg er i. Jeg har bodd på sykehjem mot min vilje – jeg ble plassert der etter en sykehusinnleggelse etter en alvorlig hendelse, og det var ikke vilje til å gi meg et bedre tilbud. Men jeg startet å skrive blogg, var i media på bakgrunn av den og oppmerksomheten den fikk, og mamma kjempet alt hun kunne, og til slutt ble jeg overført til Høyenhall i november 2013, for å få den nødvendige og gode rehabiliteringen jeg trenger. På Høyenhall får jeg det, og jeg har hele tiden små framskritt. Det er det jeg jobber for! Sakte, men sikkert, et steg av gangen.
Jeg har alltid elsket skolen. Jeg elsket å lære og å utforske forskjellige temaer. Skolen har alltid vært viktig for meg, og på ungdomsskolen jobbet jeg målrettet for å klare å nå inn på den videregående skolen jeg ønsket mest å gå på. Jeg begynte å bli syk da jeg hadde startet i åttende klasse, og jeg var da mye borte fra skolen. Men jeg jobbet det jeg kunne på egenhånd, og i niende klasse var jeg tilbake igjen og kunne like mye som de andre. Da jeg så hadde startet på videregående og endte på sykehus og i rullestol, ble skolen noe av det viktigste jeg hadde. Jeg kunne ikke være på skolen, men jeg fikk lærere på sykehuset og alle oppgaver jeg trengte fra skolen min. Senere fikk jeg hjemmeundervisning i noen fag, og de la alt til rette for at jeg skulle kunne gjennomføre arbeidet og å henge med. Alt var nytt og ukjent, og skolen var plutselig det eneste normale jeg hadde igjen. Og er det noe som er viktig i en slik situasjon så er det å holde fast ved det normale og kjente. Jeg måtte takle flere sykehusinnleggelser, og jeg var ofte for syk til å jobbe, men jeg jobbet det jeg kunne og jeg tok igjen de andre ved å jobbe i ferier. For meg fantes det ikke ferier, for jeg levde plutselig et helt annet liv. Skolen gav meg livsglede. Mestringsfølelsen av å kunne gjennomføre med glans så og si på egenhånd, er helt fantastisk. Gleden av å kunne være litt på skolen alle gangene det var mulig, er stor. Stoltheten av å likevel være en del av klassen og å få mange venner, til tross for mye fravær. Det gav meg så utrolig mye, og særlig det å kunne klare å delta i en time. Det var sårt å ikke kunne få være der som normalt og å plutselig være så annerledes, men gleden var der og skolen beriket livet mitt.
Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjer meg og jeg har en sorg over alt som er tapt, og jeg har en usikkerhet i forhold til at jeg ikke vet hva som vil skje. Ingen av oss vet hva morgendagen bringer, men jeg aner ikke hva som kommer til å skje med meg, og det har vært skremmende i den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke alltid på topp, for det ville vært unaturlig. Jeg er ikke laget av stein, jeg er bare et menneske jeg også. Men jeg har en enorm glede i livet og masse humor, og ikke minst galgenhumor. Jeg er full av smil og latter, for det er sånn jeg er. Det er mange som sier til meg at de ikke skjønner hvordan jeg klarer dette, og vet du? Det skjønner ikke jeg heller alltid. Det er ikke alltid jeg skjønner hvordan jeg fortsatt klarer å gå på, hvordan jeg fortsatt er full av motivasjon for trening, hvordan jeg etter gjentatte fall fremdeles reiser meg igjen. Det har vært flere stunder hvor jeg har tenkt at jeg ikke klarer dette, at jeg ikke kommer meg gjennom det, men så gjør jeg det likevel. Kraften inni meg er sterkere enn man skulle tro. Det er ikke sånn at jeg bare smiler og ler og har det bra. Absolutt ikke. Jeg tillater meg å kjenne på alle følelsene jeg måtte ha, for gråten er like viktig som latteren, og tårene er like nødvendige som smilet. Men det er latteren og smilet som tar oss fremover i livet. Jeg kjenner på sinne, frustrasjon, fortvilelse, usikkerhet og sorg. Men jeg er også lykkelig og har mye glede og gode følelser. Det er den siste kategorien som er sterkest i meg. Jeg har også dårlige dager, men det er heldigvis flere av de gode, når det kommer til humør.
Når man mister mye finner man fort ut av hva som er de viktige tingene i livet og hva som virkelig betyr noe. Det er ikke det at det jeg hadde før og brydde meg om før var feil, det er bare det at man etterhvert ser ting sterkere og legger merke til mer. Jeg har mistet mange funksjoner og har også følt enkelte ganger at jeg har mistet meg selv. For jeg har måttet lære meg selv å kjenne i denne nye tilstanden. Men jeg har ikke mistet meg selv, for jeg er her og jeg lever. Og jeg lever så mye som jeg kan utifra det som er mulig for meg. Jeg er en fryktelig kreativ person. Jeg elsker å være kreativ! Jeg kan skrive, tegne, male, lage smykker, lage kort og andre ting. Og gleden disse tingene gir meg er enorm. Det gir meg livsglede, det gir meg mening. Jeg selger ting jeg lager og jeg maler på bestilling. Flere og flere har kunst malt av meg hengende på veggene sine. Hvem skulle trodd det? Jeg kan ikke løpe, men jeg kan så absolutt male! Jeg skriver, og hadde det ikke vært for skrivingen min så hadde jeg kanskje ikke kommet meg ut av sykehjemmet da jeg gjorde. Hadde det ikke vært for den gode evnen jeg har til å skrive, hadde jeg heller ikke fått praksisplassen jeg har nå. Jeg skriver for NAV Arbeidslivssenter Akershus, og jeg er evig takknemlig for at jeg kan bruke fingrene mine og de evnene jeg har. Jeg skriver og jobber fra sengen – jeg trenger ikke noe mer enn en iPad. Jeg brukte å spille teater før, og spilte i mange år før det ikke ble mulig lenger grunnet funksjonshemningen min. Men jeg elsker teater og musikaler, og jeg har gått på forestillinger i Oslo så ofte som jeg har kunnet. Jeg får fortsatt oppleve gleden av å være i et teater og det gir meg mye selv om jeg savner det å kunne stå på scenen selv. De siste årene har det sjeldnere vært mulighet for meg til å kunne gå på teater, men for meg er det et fint mål å ha når jeg ser at noen av teatrene i Oslo skal sette opp en forestilling jeg gjerne vil se, at den skal jeg klare å komme meg på.
Livsglede for meg er også alle de små tingene som de fleste tar for gitt. Noe av det beste jeg vet er vind. Det er helt fantastisk å kjenne vinden stryke mot huden eller blåse i ansiktet. Jeg føler meg så levende i vind. Og hvor vakkert er det ikke å være ved sjøen eller fjorden og å kunne høre vannet slå mot land, se bølgene eller se landskapet rundt speile seg i overflaten når det er blikkstille? Det gir en egen ro i sjelen av å være ved sjøen eller fjorden. Det gir meg livsglede i det å i det hele tatt kunne få være ute. Det kan være, og har vært, lange perioder hvor jeg ikke har kunnet være noen andre steder enn inne, og flere perioder har jeg bare kunnet være i senga. Da lengter jeg ut. Det er befriende å være ute. Bare det å gå en tur i nærområdet, høre lydene, kjenne luften, luktene. Den gleden det er å bare kunne få være oppe i stolen og utenfor fire vegger. Det er en glede flere burde bli flinkere til å kjenne etter på. Det er ikke hva du gjør som betyr noe, men at du gjør noe. For noen er det å komme ut på verandaen den største utflukten de kan gjennomføre. Og det er jo fantastisk! Å være ute betyr ikke at du må gå langt eller nå en høy topp. Å være ute er å kunne kjenne frisk luft omsluttet hele kroppen. En som er frisk løper kanskje i én mil eller går flere timer på fjellet. For en som er syk kan en tur på 200 meter være like stor som den på én mil, og det å gå opp en trapp er som å gå opp Mount Everest. Det er mange krav i samfunnet i dag som flere føler seg bundet av, men som egentlig ikke burde vært der. Når en krise rammer i form av skade eller sykdom, må du plutselig lære livet ditt å kjenne fra en annen vinkel. Alt det du før selv så på som best og bra nok, er kanskje ikke fysisk mulig å gjøre lenger. Din verden er annerledes og det er nye ting som blir stort nå og andre ting som er bra nok. Du skal ikke føle deg dårligere enn andre fordi du kanskje ikke kan få til å være ute blant mange lenger, men heller bare makter et kort besøk av noen hjemme. Eller om du ikke kommer deg lenger enn ut på verandaen. Det er overhodet ikke lett, for hodet vil ofte mer enn det kroppen klarer. Og det er en vanskelig balansegang og en tøff line å lære seg å gå på. Jeg kan enda falle, og jeg har balansert lenge og kan egentlig dette. Heldigvis er fallene mye sjeldnere nå.
Familien min og vennene mine er de viktigste jeg har. Jeg har mistet mange venner og jeg har blitt sviktet av flere. Siden jeg ble syk så ung, er det lett å bli glemt av de andre. Ting skjer så fort og man er gjerne høyt og lavt og travle, og da er det ikke lett å huske på den som nå er utenfor den ringen, men som fremdeles er der. Det er en tøff og vond lærdom, men man får vite hvem som er ekte venner og man får enda nærere og dype vennskap. Og de er verdt mer enn gull. Man trenger ikke mange, men man trenger noen. Og jeg har den gjengen rundt meg som er her og som bryr seg og som kommer, og jeg har en fantastisk mamma som kjemper for og med meg. Går det lang tid mellom vennene mine og jeg kan sees, har vi fortsatt kontakt hele tiden. Det er derfor det er så fint med sosiale medier, og jeg bruker det for det det er verdt i denne situasjonen. Jeg holder kontakt med vennene mine og jeg får fulgt med på livet utenfor og jeg Skyper eller skriver med de som ikke bor nære. Uten dette hadde jeg falt ut fra det meste. Jeg elsker å bake og å lage mat, og jeg liker å glede de rundt meg med det jeg lager. Det er mange som ikke skjønner hvordan jeg klarer det når jeg ikke kan spise selv, men jeg elsker å være på kjøkkenet og jeg trenger ikke å kunne spise for å være der. Og jeg liker å lage ting til andre og å overraske og glede andre. Har de rundt meg det bra og er glade, så har jeg det desto bedre. Det er viktig for meg å være en god venn og jeg liker å være der for andre rundt meg. Vi bør være der mer for hverandre og å tørre å ta litt vare på folk vi kanskje ikke kjenner så godt. Vise at vi bryr oss, tilby en klem. Det å føle seg nyttig og viktig som person er noe vi alle trenger, og da kan vi prøve å gjøre vårt for å være nettopp det. Gjør noe du liker for din egen skyld, og så kan du dele noe med en annen og kjenne på gleden ved det.
Når jeg er alene synger jeg for meg selv. Jeg elsker å synge og gikk hos sangpedagog før. Det er behagelig og det roer meg ned når jeg synger for meg selv. Jeg elsker å høre på musikk og det er avslappende, og så er det noe ekstra trygt ved å synge for seg selv. Det gir meg en indre glede. Jeg har sunget i begravelser og jeg skulle ønske jeg hadde lettere for å synge for andre, for det gir meg en stor glede når jeg synger. Det gir meg livsglede å lese bøker og å se en god film eller TV-serie. Jeg drømmer meg inn i en annen verden og jeg lever meg inn i det. Det gir meg mye og det er også god terapi. Det er en lett avkobling å bruke hvis noe måtte kverne, og det er en metode flere burde benytte seg av. Jeg koser meg utrolig mye når jeg leser, og det er så behagelig å kunne pakke seg inn i et pledd og så leve meg inn i en god bok. Det gir meg livsglede å se sola stå opp og å se den gå ned. Å se at himmelen blir farget rød eller rosa, og å kunne ta fine bilder. Fotografering er også en av mine kreative sider. Jeg blir glad av å se svalene fly over fjorden utenfor vinduet, jeg blir glad av å høre fuglene kvitre. Det gir meg livsglede å blåse såpebobler og å kunne få se en sommerfugl fly forbi eller det å se på stjernehimmelen. Jeg kan bare sitte der å se på stjernene og det er nok. Jeg trenger ikke mer når jeg ser på dem. Jeg elsker å være med barn og det er så herlig å høre barnelatter. Jeg ble lykkelig da jeg klarte å ta på meg sokkene selv igjen og det gir meg livsglede når jeg kan kle på meg selv. En sånn for mange enkel, hverdagslig ting er noe jeg setter pris på å kunne gjøre. Det er ikke det at det er så fryktelig gøy å kle på seg, men det er fryktelig gøy at jeg faktisk klarer det!
Jeg har drevet med rehabilitering siden dag én, og det er fortsatt hovedjobben min. Men nå er det fra et annet utgangspunkt enn da jeg begynte, så det er som et nytt liv. Et nytt liv i det nye livet i livet. Kanskje komplisert for andre å forstå, men det gir fullt og helt mening for meg. Det er rehabiliteringen i denne nye situasjonen som gjelder, og er det noe som gjør treningen bedre så er det fargerikt treningstøy! Jeg elsker farger og er nødt til å ha farger rundt meg. Jeg er en fargerik person på innsiden og utsiden, og fargene tilfører bare enda mer glede. Jeg er veldig glad i treningsklær og det gjør alt så mye bedre når jeg kan kombinere fine farger og mønstre og føle meg vel når jeg skal trene. For jeg blir rett og slett glad av å bruke farger og da blir også treningen lettere. Det er nok av mørke, grå og vonde ting i livet, og tro meg – jeg har hatt og har mye av det, og da er det opp til oss om vi ønsker å slippe fargene inn til tross for det. Jeg har dem i meg og jeg trekker dem ekstra fram ved å omgi meg med dem. Det hele får en symbolsk betydning, kan man si.
Livsglede er for meg alle de små tingene og øyeblikkene og evnene vi har som de fleste overser og tar for gitt, som sammen blir stort. Det er summen av alt dette som gjør at det små blir det store, og som gjør at hver lille glede i hver lille ting tilfører mer glede enn en stor ting ville klart. Det er disse enkle tingene som tilfører livsglede og gjør ting meningsfulle likevel. En klem eller et smil, hvor betydningsfullt og godt er ikke det? Det gir så mye glede, bare det at noen er der og ser deg, så den lille gesten blir en del av det som er livsglede for meg. Vi må alle huske på å stoppe opp og kjenne etter. Bare kjenne etter at her er jeg og bare det i seg selv er veldig fint, til tross for alt det vonde.
