SOMMERPERM

Det er ferie. Sommerferie. De ansatte snakker om hvor deilig det skal bli med ferie, eller hvor lenge det er til de skal ha ferie ettersom de er sist ut denne gangen. Venner planlegger reisene de skal på, det samme gjør familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli.

En uke hjemme med mamma, og også storebror som endelig har flyttet tilbake til Østlandet igjen. En uke med turer i nærområdet,- kanskje en tur til Asker sentrum hvor jeg ikke har vært på over to år. En uke på mitt eget rom, med en god bok – som jeg ofte har nesa nedi. Kanskje kunne venner komme på besøk, dersom de ikke var på ferie selv. Jeg skulle slappe litt av i andre omgivelser og å gjøre det jeg hadde lyst til med familien, uten å måtte tenke på treningen. For den skulle jeg samle nye krefter til, akkurat som alle andre arbeidstakere gjør når de endelig får ferie og lader sine batterier. For ja, jeg jobber jeg også. Jeg har tett, fast program, og jobber mandag-fredag. Utenom det er enhver ting jeg gjør, trening; som å få av og på seg klærne, å snu seg for å kunne få lagt under bekken for å få gått på do, prøve å vri hodet nok til siden sittende i rullestolen for å kunne tørke støv, brette og rydde klær. Alle de “kjedelige” tingene du tar for gitt. Ettermiddagene er ofte hellige, fordi jeg må lade opp til neste “arbeidsdag”. Jeg har ikke den mest tradisjonelle jobben, og jeg får ingen lønn i form av penger eller andre goder – foruten det at jeg kan få et enda enklere liv,- men jeg jobber. Og jeg kunne virkelig trengt meg en ferie, jeg også.

Jeg er prisgitt andre mennesker og deres forgodtbefinnende. De høye herrer – eller skal jeg si damer – over meg, er de som råder over mitt saksnummer i Asker kommune. Og det saksnummeret er i virkeligheten meg; en person med et liv, ønsker, tanker og følelser. Det var de vi kjempet mot for å få meg ut av sykehjemmet og hit til et bedre tilbud. Det er de som avgjør hvor jeg skal være; og da også hvordan mitt liv skal være. Klart, jeg fyller livet mitt med det jeg selv ønsker og liker, men rammene er det de som har lagt. Og det er noe med det å vite at uansett hva du måtte ønske, så er det de som bestemmer. Og det er noe med det å vite at det du faktisk ønsket ikke var noe mer enn en liten pause; en uke med familien. En litt lengre permisjon.

Jeg får to permisjoner i halvåret. I fjor var jeg så syk at det å skulle reise hjem på en permisjon ikke ble aktuelt før på høsten – 11.september, over åtte måneder siden forrige permisjon som var noen dager i jula 2013. Det var først da vi tok opp temaet permisjoner og muligheten for å ha det litt oftere. Vi fikk beskjed om at jeg kunne få to permisjoner + jul, mens de i realiteten egentlig mente å si at jeg kunne få en permisjon og jula. Heldigvis for min del, “forskrev” de jo seg. Jeg fikk aldri noe vedtak på at det var sånn det skulle være; to permisjoner i halvåret, det ble bare formidlet.

Og den formidlingen har vi hatt i bakhodet, i tillegg til at vi har søkt om at jeg kan ha flere tilgjengelige permisjoner – dobbelt så mye som nå. For nå går én bort til jul og én til påske, og da er det bare to igjen. Foruten de to høytidene tar jeg bare en langhelg hjemme, for jeg vil ikke gå glipp av så mye trening. Det vet kommunen. Men nei, så lenge jeg nyttiggjør meg tilbudet her på Høyenhall, er det her jeg skal være. Jeg hadde skjønt det dersom jeg ba om å få dra hjem hele tiden, men dette er snakk om å få noen små avbrekk fra hverdagen her. Litt miljøforandring – noen dager i et “normalt” miljø som er et miljø jeg skal tilbake til en dag. Jeg har vært på sykehus/institusjon i nærmere 790 døgn nå, og 25 av disse har vært hjemme på permisjon. Tjuefem. Og alt jeg trengte nå, var en sommerferie.

Ettersom “to permisjoner i halvåret” har ligget der bak, tok mamma kontakt for å høre om jeg kunne ta ferie i juli,- selv om det er over i neste halvår. Vi har aldri fått noe vedtak og konkret beskjed om at permisjonene må brukes innen da og da, men man vet aldri med kommunen min. Virkelig ikke. Så kom det svar til meg per brev hvor det stod at jeg får innvilget to permisjoner per halvår, og disse må brukes innen periodene 01.01-01.07 og 01.07-31.12. Kommunen skal ha to ukers varsel på at jeg skal hjem – fair enough – og med datoen brevet kom, ville det si siste helgen i juni. Grunnet allerede lagte planer for mamma onsdagen og torsdag den uka, og jeg hadde en avtale 30.juni som ikke kunne utsettes, ble min sommerferie 26-29.juni. Tro det eller ei, så har vi faktisk et liv. Det skal jo sies at mitt stort sett er med det samme programmet her, men det kommer møter/avtaler/timer utenfor det, og mamma må faktisk leve og legge de planene hun må. Og når man ikke får muligheten til å planlegge, må man kaste seg rundt og ta de dagene som er tilgjengelige innen fristen. Denne informasjonen angående restriksjonene i forhold til når permisjonene kan benyttes – uten noen som helst mulighet til å flytte litt over grensa – har aldri vært skrevet eller nevnt. Det var nytt for oss og nytt for Høyenhall. Denne informasjonen kunne kommet for lenge siden. På den måten kunne vi planlagt ut i fra det. Nå hadde vi tenkt at det kunne være godt å være hjemme når det er som verst med ferieavviklingen her og alle “mine” hadde ferie. Men nei, det ville betydd å flytte en permisjon litt over i en ny måned som er inne i neste halvår.

Dette er ikke noe vi er lovpålagt å tilby, men Asker kommune velger å gjøre det likevel. Er ikke dette til deres forventinger eller det ikke passer for dere, får det bare være“. Da får det bare være. Men jeg synes ikke det bare skal være, for det er heller ikke lovpålagt å skulle drive maktmisbruk eller å være så til de grader firkantet og uinteresserte i å bruke hodet. Men det er de som har makten og de som bestemmer, og jeg er den som nok en gang er en “plage”. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her dersom jeg hadde fått en ukes sommerferie for å få en liten forandring. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde fått pustet litt ut og bare gjort “koseting”. Det hadde ikke ødelagt for oppholdet mitt her at jeg hadde vært hjemme i juli i stedet for juni. Ja, jeg kjempet meg hit og det er her jeg ønsker å være for rehabilitering – og det skal jeg fortsette med,- men det betyr ikke at jeg skal måtte være fastlåst her. Jeg holder meg innenfor rammene deres med fire permisjoner i året, jeg trener intensivt og følger opp alt programmet jeg har her, hver eneste dag. Alt dette var snakk om var to forskjellige måneder. Noe så enkelt som skulle vise seg å bli så vanskelig, så umulig. Jeg er mektig oppgitt over det hele; alle kampene vi må ta som ingen ser og som de fleste tror at ikke må til lenger. Det sluttet ikke da jeg ble flyttet hit, det fortsatte bare på andre måter.

Det var ferie. Sommerferie. De ansatte snakket om hvor deilig det skulle bli med ferie. Venner planla reisene de skulle på, det samme gjorde familie. Jeg prøvde også å planlegge en sommerferie, men sånn skulle det ikke bli. Jeg fikk ikke anledning til å bestemme eller tilrettelegge den selv. Jeg fikk ikke anledning til å puste ordentlig ut. Nok en gang ble det bekreftet hvem det er som styrer mitt liv. Og det er i hvert fall ikke meg.

Alt jeg ønsket var en uke hjemme med familien.

7 kommentarer
    1. Til en forandring mangler jeg ord. Jeg er ikke ukjent med vanskelige, umulige og lite menneskevennlige systemer. Men dette er virkelig idiotisk. Som om det har noe å si om du er borte i juli, istedenfor juni. Den som har kommet med dette vedtaket kan umulig ha noe empati med andre. Og hva er liksom forskjellen på når du er borte, om det er greit for behandlingsstedet. Du er tøff, og kjemper en kamp som egentlig burde vært helt unødvendig i “et av verdens beste land”.

    2. Trist at folk mener de har rett til å ta valg for andre. Hvilken kov bruker de $$$
      DIKRIMINERIGSLOVEN DEN ER BARE FOR RELIGION, HUDFARGE, SEX IKKE FOR FUNKISER
      Ingen trøst i at du ikke er alene i , men at mange andre,er samme båt. vi som ikke “trenger” og besøk på impuls. alt må planlegges Du trenger en egen planlegger ,så du ikke bruker energe på systemet og overskudd til å leve
      Jeg kan ikke trøste ,men flott at orker å skrive .
      Takk til deg hilsen Else

    3. Hei, Så fin blogg du har! 👍
      Å blogge er fantastisk 🙂 Det kan virkelig gjøre en dag bedre 🙂
      Jeg kom nettopp over bloggen din om livet ditt.
      All ære til deg for din åpenhet og ærlighet. Blir å følge deg
      Ønsker deg en fin onsdag! :))

    4. Det er hårreisende at de er så rigide. Send historien din (link til blogg?) til storingsrepresentanter rundtomkring i ditt distrikt,og kanskje utenfor- det er kommunevalg i år, kanskje du kan dra nytte av det!
      Det jeg kan kjenne meg igjen i er å føle på maktesløshet når alle planlegger ferie og jeg ikke har krefter til å gjennomføre en ferie. Å være fanget i hjemmet mens sola skinner, folk er på sommerfester, på stranda osv, mens jeg er fanget her hjemme i utmattelsen. I år var jeg så heldig at vi hadde leid sommerhus i Danmark i 2 uker. Men fremdeles blir jeg liggende inne når de andre er ute. Ferier og høytider er drepen for sånne som meg på så mange måter.
      Føler med deg. Kan ikke annet enn å sende varme, styrke og gode tanker, dessverre, men det er styrke i sånt.
      Stor klem fra Therese

    5. Jeg vet litt om hvordan du blir møtt på. Er selv prisgitt de høye herrer. Jeg er blitt ufør og er nå 50. Jeg slåss mot systemet. Jeg fikk locked-in-syndrom etter et hjernestammeinfarkt. Mistet alt. Også evnen til å formulere meg verbalt. Sitter i el.stol. Har sonehjelp. Det er en tøff kamp. Jeg har opprettet facebooksiden “det kan ikke være sånn!”. Hvis du vil bli medlem. Det er en offentlig politisk oh debattgruppe. Jeg følger deg. 😊

    6. det kan virke som om bevilgende myndigheter ikke forstår at livet “sitter i hodet og ikke i kroppen. Med det mener jeg å si at selv om man har en funkjonsnedsettelse.
      har man de samme behov som alle som kan bevege seg fritt. Identiteten sitter ikke i rullestol. det styres fra hodet. Derfor er behovet for lifsutfoldelsee like stort som et vilke som helst individ. Stå på! Hilsen Maiken Kvåle.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg