KAMPEN LIVET, KAMPEN MOT SYSTEMET OG HELSEVESEMET. ALVORLIG, LIVSTRUENDE SYKDOM. MULTIHANDIKAPPET.

I 2013 utfordret meg selv og søkte på en jobb. Jeg følte jeg var i en håpløs tilstand der jeg lå i en seng på et sykehjem. Jeg hadde blitt sykere det siste halvåret og ting var mer usikre enn noensinne. Likevel prøvde jeg, og plutselig lå jeg der med en jobb. Jeg klarte det, jeg jobber nå. Her er en tekst jeg skrev 15.11.2013 som viser hvordan jeg følte det akkurat da.

En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. Det er en drøm å kunne få jobbe; å kunne bidra. Ikke bare rehabilitering og medisinsk behandling, men noe annet. Noe annet enn den jobben det er å leve med alvorlig sykdom og funksjonshemning; noe annet, som “alle andre”. Noe som fyller tiden med mening, noe som gjør at du er en del av noe. En jobb. Men hva i all verden er det jeg har takket ja til?

Du har kanskje 10% kapasitet igjen av det du ville hatt dersom verden hadde vært annerledes. Noen få prosent som skal få deg gjennom hver eneste dag. Hvordan skal du kunne gjøre noe med så lite? Hva har du å bidra med? Tankene kverner i hodet, og de tankene har lett for å ta motet fra deg, som luft fra en ballong med hull. Jeg er sengeliggende, jeg er avhengig av pleie hele døgnet. Det er ikke viljen, drømmene eller håpet det står på. Det er kroppen. Det er sykdommen. Hodet vil; den delen av meg som vil mestre alt i det indre og som sier ja selv når det ikke engang er en mikroskopisk mulighet for at det går. Jeg vil. Men er det mulig?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Redselen for at du skal skuffe, for at hun som tilbyr deg jobb skal endre mening når hun skjønner hvor lite du kan, trenger seg innpå. Den er en svart sky som seiler over deg og sakte, men sikkert kveler den gode gleden og enorme stoltheten som boblet og skinte sterkere enn sola på den beste sommerdag inni deg etter at samtalen var avsluttet. “Vi tenkte du kunne jobbe for oss, du ville være perfekt!” Det er sjelden man får så mye skryt på en gang, det er sjelden man føler seg så bra. Men jeg? Perfekt?

Hva om de ikke vil ha meg likevel? Hva om jeg ikke er bra nok? Jeg bor på sykehjem, jeg er per dags dato bundet til stedet. Alt jeg har, og mer til, går med på å kjempe seg gjennom hver eneste dag med trening og hverdagslige gjøremål. Energinivået er faretruende lavt og smertene i hodet er konstante. Hvordan i all verden kan du tro at du har noe å bidra med slik du er nå, Adrian Viktor?

Jeg kan ikke komme til et kontor, jeg kan ikke sitte i timevis å jobbe hver dag. Jeg kan ikke jobbe hver dag. Men jeg kan skrive. Jeg kan skrive, lese og bidra. Alt med nødvendig tilrettelegging. Jeg har hodet på plass, det er min styrke. Det er heller ingenting i veien med snakketøyet. Jeg er reflektert, engasjert og ærlig. Jeg elsker å lære og jeg elsker å få bruke de evnene jeg har. Det er så viktig det der; å bruke de evnene man har, å bruke det man er god til for det, det er verdt. Det er så viktig for selvtilliten, så viktig for livskvaliteten. Men nesten enda viktigere er kanskje det at noen ser deg og de sterke sidene du har, og at du får annerkjennelse for det du gjør. Du er nyttig, du er verdsatt, du er med.

Du er med. De vil ha deg med. Den svarte skyen av redsel og de triste tårene til tross; det er meg de vil ha. Til tross for alt det jeg ikke kan, så er det faktisk det jeg kan som er i deres fokus. For jeg kan, jeg har evnene. Jeg har det de trenger. Så hvorfor blir jeg så redd da? Hvorfor skammer jeg meg for å ha sagt “ja!” og jublet høyt ut i rommet mens latteren trillet? De vet om min tilstand, de vet om mine begrensninger. Men det er vel det som er det vanskelige å forstå; at man fremdeles er interessant til tross for alt dette. Jeg vet at jeg kan, og jeg vet at jeg kan bidra og gjøre en forskjell. Men i sorgen over det tapte og i den stormfulle, nye omveltningen av livet fra rullestolbruker med lammelser fra livet og ned, til pleietrengende med lammelser fra nakken og ned; har redselen for at ingen andre ville se det lenger blitt sterkere. Redselen for at ingen ville tørre å se forbi alt det syke, forbi funksjonshemningen, men heller la det være grunn til å trekke seg unna.

Men disse trakk seg ikke unna. Jeg tok sjansen, jeg søkte på jusressurs-prosjektet. Jeg håpet at noen ville legge merke til meg, og kanskje ville jeg få en mulighet i framtiden. Kanskje kunne det ha noe å si når jeg ble bedre. Men framtid ble nåtid, og muligheten ble min med en gang. Muligheten til å bruke det jeg kan for det, det er verdt. Muligheten til å være en del av noe. Muligheten til å føle seg viktig. De la merke til meg. De tok sjansen. Til tross for min situasjon, som kanskje kunne skremt bort selv den beste med tanke på alt som synes håpløst. Og sammen skal vi finne alle de rette veiene for at dette skal fungere. Sammen skal vi finne de rette veiene for at det jeg har, som de vil ha, skal få komme ut og blomstre blant andre blomster.
De vil gå veien med meg. De vil ha meg. En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja.

#jobblyst

Den 25.november 2014 hadde jeg tenkt til å skrive om året som hadde gått på Høyenhall. 25.november, merkedagen for da jeg kom ut av sykehjemmet i 2013. Etter seks måneder og to dager på sykehjem ble jeg endelig flyttet til stedet jeg hadde kjempet for å få komme til. Høyenhall bo- og rehabiliteringssted. Jeg liker ikke at det heter det, for så mange sykehjem skjuler seg bak lignende titler. Dette er ikke det. Dette er en rehabiliteringsinstitusjon for unge funksjonshemmede – institusjoner vi burde hatt flere av her i landet. Dette er stedet jeg visste ville bli bedre for meg.

Jeg husker dagen så godt,– dagen jeg skulle bli flyttet. Jeg stirret over på glassgangen på motsatt side av fløyen rommet mitt lå i. Jeg stirret etter to personer i rødt og gult, med en båre mellom seg. Jeg stirret etter de som skulle ta meg vekk der i fra, på de som skulle ta meg til stedet som forhåpentligvis ville få meg tilbake til meg selv. Med meg hadde jeg ungdommene fra Høgskolen i Oslo og Akershus som lagde filmen om meg i forhold til temaet ‘unge på sykehjem’. Et filmkamera skulle fange dette øyeblikket jeg hadde drømt om så lenge. Jeg hadde sakte, men sikkert mistet troen på at det øyeblikket ville komme, men da det virkelig gikk opp for meg at Asker kommune virkelig mente det da de sa at jeg skulle få flytte, kunne ikke dagen komme fort nok.

Det var rart å komme til Høyenhall. Nye mennesker, nytt rom, nytt sted. Alt nytt å forholde seg til. Men her ventet også en person som nå er som søsteren min og en super venninne. Vi har bodd sammen i over ett år nå og jeg kjenner det blir veldig rart den dagen vi ikke lenger gjør det. Men vennskap for livet, det har vi.

Denne personen, hennes mor, pleierene og teamet rundt meg med fysioterapeut(er), ergoterapeut og aktivitør, brakte meg tilbake. Jeg kom til et sted hvor det er en stor overvekt av unge pleiere, som ikke er mange årene eldre enn meg. God stemning, latter, tull og fjas. Også terapeutene er unge, og det å være med dem gjør meg glad. Jeg gleder meg til hver uke med hardtrening, og jeg liker de morsomme, gode, seriøse, fine, tullete og rare samtalene vi har.

Året på Høyenhall ble ganske så annerledes enn vi kunne forestilt oss. Bare kort tid etter jeg kom, ble jeg introdusert for Ringerike sykehus. Dette sykehuset er, som jeg har skrevet før, det beste jeg har vært på. Legene jeg har hatt der er sjeldent bra, og pleierene er fantastiske. Det er et unikt sykehus. Jeg har blitt godt kjent på Ringerike, og pleierene ble godt kjent med meg. Jeg er til og med på hils med de fleste som jobber i ambulansen her i området. Et år som skulle være fylt av treningstimer, harde økter, og masse framgang,— ble dessverre fylt med mange alvorlige hendelser, ambulanseturer og sykehus. Flere innleggelser og mye redsel. Men også glede, mot og styrke. Fine stunder selv i det tøffeste, og lys i det mørkeste. Da en kamp var over og jeg hadde kommet ordentlig i gang med treningen igjen, kom neste storm. Etter den måtte jeg bygge meg opp igjen og jeg kom tilbake i hardtrening. Så kom neste storm. Det var turbulent, og jeg ble mer og mer desperat etter å komme tilbake hit til hverdagen og treningen. Så fort jeg hadde fått styrken tilbake og kviknet litt til igjen, ønsket jeg å dra tilbake til Høyenhall. Jeg og legen på Rikshospitalet februar 2014 møttes på halvveien når det gjaldt utskrivelsen. Noen ganger kjempet jeg meg ut for tidlig – den lærdommen har jeg virkelig tatt med videre.

Til tross for turbulens i stormfullt vær, har jeg hatt fremgang. Hendene og fingrene kom seg virkelig etter intensivt program med fokus kun på dem, og jeg maler og bruker hendene som en helt! Jeg fikk den elektriske rullestolen min i mars og hverdagen ble straks lettere og bedre. Fra å så vidt klare å være oppe i lånestolen som ikke var tilpasset meg, satt jeg i syv timer og bakte kake og pyntet til bursdagsoverraskelse for ergoterapeuten min. Jeg var ute på turer og nøt våren etter å så vidt ha overlevd vinteren. Jeg var meg igjen.

Styrken i kroppen er bedre, og det samme er bevegelsen i deler av den. For deg så vidt synlig, for oss så veldig stort! Vi har et målrettet program, og nakken har i månedsvis stått i fokus. En av øktene hver dag handlet om nakken. Tro meg, et hode veier helt forjævlig mye – unnskyld uttrykket. Jeg snur mye lettere på hodet når jeg ligger i sengen, og jeg vrir også litt på det i rullestolen med god støtte av hodestøtten, hodebeltet og nakkekragen. En dag skal jeg klare å holde mitt eget hode igjen. En dag skal bakhodet være fritt og jeg skal føle vinden i alt håret,– den skal omringe hele hodet.

Ingen steder er perfekte, ei heller Høyenhall. Det har vært sine episoder og hendelser her også, og flere ting har måttet bli ryddet opp i og tatt fram fra teppet. Det har ikke vært like gøy alltid, og det har ikke bare vært selve sykdommen og alt rundt det, som har gjort vondt. Men i alt har rehabiliteringen vært den samme beste, og jeg har hatt noen stødige personer rundt meg.

Det er mange mennesker som utgjør en stor forskjell i livet mitt, og mange av dem er pleiere som jobber, og har jobbet, rundt og med meg på forskjellige steder. Blant andre pleiere på Ringerike sykehus, og pleiere her. Mennesker som betyr utrolig mye for meg, og som gjør hverdagen min og situasjonen trygg. Mennesker jeg kan lene meg på uansett. Det er godt med de som er rundt meg, og stemningen er som oftest god. Det er de faste og nå kjente og trygge personene jeg har å forholde meg til. Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene.

Jeg kjenner stedet, jeg kjenner menneskene. I over ett år har dette vært mitt hjem. Jeg har hatt fire permisjoner hjemme: to julepermisjoner, og to permisjoner i løpet av høsten 2014. Det er som en skilsmisse. En skilsmisse mellom det gamle og det nye livet. Det nye livet som kom etter en ny vending – en vending som endret alt jeg hadde prøvd å lære, alt jeg hadde lært å kjenne til på en ny måte. Dette er mitt midlertidige hjem, og med sakene pakket reiser jeg tilbake til det trygge, nære og kjære som var. Det er Høyenhall nå. Hjemme er besøk.

En dag skal jeg bo i egen leilighet. Jeg skal ha egne assistenter, og jeg skal leve fritt og slik jeg vil. Men før ‘en dag’ kommer, må det fortsette å jobbes som jeg jobber nå. Det er mye tilfeldigheter her i livet, men et forsøk på å få tilbake funksjoner – et mål om å igjen kunne de tingene jeg kunne – skjer ikke ved en tilfeldighet. Jeg må jobbe, jeg må fortsette. Hva som skjer til slutt eller hva som skjer underveis, kan ikke jeg bestemme. Det er ikke noe jeg kan styre, men jeg kan styre meg selv på den veien med den planen jeg har. Det må være Høyenhall nå. Det må være tett program, harde økter, morsomme økter, lette økter, vanskelige økter, frustrerende økter, kreative økter. Det må være alt og det må få være så lenge det må. Så lenge jeg har fremgang/mulighet for fremgang skal jeg bo her. For mitt mål er å bli så bra jeg bare kan til jeg skal bo for meg selv. Rehabiliteringen er hovedjobben nå, men det skal den ikke forbli. Det er da jeg skal komme meg etter skilsmissen og komme inn i et nytt forhold. Og for å komme nærmest mulig dit, trenger jeg Høyenhall.

Over ett år har gått. Tiden går så fort, og det er utrolig at alt som skjedde i fjor, skjedde ved siden av alt programmet og arbeidet og fremgangen her. At så mye kan ha skjedd på så kort, lang tid. Jeg er sikker på at teamet mitt og jeg kommer til å nå mange milepæler i dette nye året, og at jeg skal få feire flere seire. Jeg elsker den rehabiliteringen jeg får, og jeg er trygg på teamet mitt. Hva enn annet som har pågått her, har jeg all tillit til dem og rehabiliteringen. Vi har jobbet sammen lenge nå, og jeg er glad hverdagen er tilbake for fullt igjen nå etter jul, for da kan vi jobbe sammen videre. Jeg har gått lenge nå, men det er enda lenger å gå.

Malerier solgt, nye malerier har kommet til på rommet, smykker er lagd, øredobber henger i ansattes ører, en hylle har kommet inn på rommet som skal følge meg videre, og det hele har et enda mer personlig preg. En haug av bakebøker ligger i den ene hylla, bakeutstyr ligger i skapet og en splitterny kjøkkenmaskin bor under TV-en. Bildecollage viser meg før. Før rullestol, tiden i manuell rullestol, og så sykehjemmet. Kort fra fine folk henger i taket, timeplan henger på veggen ved senga, en “klokke” på armen og en matte under madrassen utgjør epilepsialarm som varsler når jeg får anfall enten i seng eller stol, et stativ med pumpe, lyslenke og perlefigurer, og et stativ med ryggsekk som også bærer pumpe, står i hver sin ende av rommet og bytter plass avhengig av om det er dag eller natt. Ved vasken er det et ekstrabord med matposer, næringsdrikk og skuffer med slangesett og poser og sprøyter. I senga sitter syv bamser og det ligger to pillow pets der – bamser som er puter. Mitt eget sengetøy ligger på dyna og puta, tøfflene og joggeskoene står under stolene ved enden av sengen. I vinduet henger hjertene mamma kjøpte da jeg skulle hit – hjertene hun visste hun ville at skulle henge i vinduene mine her, i utsikten mot fjorden. Dette rommet er mitt og det er det ingen tvil om da du ser det. Det er personlig, det er hjemmekoselig. For dette er mitt midlertidige hjem, før jeg kan få starte mitt eget liv. Det er Høyenhall nå.

Nå er jula godt over, og vi er allerede inne i et nytt år! Det var mye jeg ønsket å skrive, mye jeg ønsket å dele før 2014 var over. Men det ble ikke sånn, og det gjør i grunn ingenting. Få ting kan planlegges med meg, og på grunn av ulykka var det viktigste for meg å bli bra nok sånn at jeg kunne få bake til jul og gjøre de andre viktige tingene som var planlagt.

Jeg fikk bake til jul, og tro meg jeg har bakt! Jeg har hatt god bakehjelp, og resultatet av det hele ble supert. Ettersom dette ville være min første jul uten å kunne spise, så ønsket jeg å likevel kunne ta del i noe. Derfor tok jeg meg av bakingen, og fylte opp Norgesglass etter Norgesglass og kakebokser som mamma tok med hit. Fudge, to sorter sjokoladetrøfler, kransekakecookies, Graham cookies, Vanilla Wafers, nougat, krokan. Jeg er glad jeg fikk til alt!

I fjor kom jeg hjem til jul liggende i ambulanse,– i år kom jeg hjem sittende i rullestolen i taxi. For en god måte å dra hjem på! Pleieren som fulgte meg og jeg, fikk være vitne til de fantastiske perlemorsskyene som viste seg 22.desember. Da vi kom opp mot Sollihøgda – ut av tåka – hadde vi en fantastisk utsikt over fjellene, fjorden som dampet tåke, den oransje himmelen som omkranset fjellene, og over det hele som prikken over i’en; perlemorsskyer. Skyer som fargerike oljeflekker på mørk asfalt. Heldigvis var kameraet mitt kommet hjem allerede, så storebroren min tok bilder for meg med det også, for vinduene i taxien var ikke akkurat rene. Et sjeldent syn. Kunne det bli bedre på en tur hjem til jul?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det var fantastisk godt å være hjemme i jula. Kos med verdens beste mamma og storebror. Den varme, fine stua. Peisen. Det fineste juletreet med akkurat passe mye pynt – som vi liker det. Det har vært rolige og fine dager, med filmkos og seriekos. Downton Abbey’s julespesial kan sies å ha vært et av julas høydepunkter! Hele matsituasjonen var mye verre enn jeg kunne forestilt meg, og gjorde fysisk vondt til tider. Jeg kjente et sinne boble, hadde lyst til å kaste noe i veggen, så fortvilelse, og så var jeg kvalm. Det er mye tyngre enn man kan forestille seg. Men sett bort i fra det var dette en strålende jul, og det var så godt å få være hjemme. Fjerde permisjonen. Jeg fikk komme hjem til jul i år også, og akkurat det tok vi ikke som en selvfølge, med det året som hadde vært. Det har vært deilig med gode, late dager i det trygge hjemmet mitt. Lese boka jeg fikk i julestrømpen i senga på rommet mitt, nyte. Jeg har til og med fått dusje på det nye, tilrettelagte badet mitt (vårt)!

Det var en god jul, og det håper jeg dere har hatt også. I tillegg vil jeg ønske dere alle et riktig godt nytt år og takke for at dere følger meg. Takk for at dere står ved siden av meg og for at dere tar til dere, og deler, historien min. Takk for at jeg får være en stemme! Jeg er evig glad for at 2014 er over, og jeg skulle ønske at jeg aldri hadde måttet leve gjennom et slikt år, men jeg kom meg ut på andre siden! Jeg kom meg gjennom alle de alvorlige periodene, jeg klarte meg.

I stedet for å skrive mer, skal jeg heller dele bilder fra jula. Dere kan også se bilder på instagram.

Blomster fra jobben! Rørt! De kom levert på døra da jeg kom hjem. Fantastisk heldig som får ha praksisplass hos NAV Arbeidslivssenter Akershus.

Jeg trodde at jeg kom til å gå glipp av julestrømpe i år siden ikke kan spise, men jeg fikk meg en veldig fin overraskelse. Julestrømpen var fylt med bok, maling, pensler og masse andre hobbyting!

Jeg er sulten.

Magen rumler og sulten ganger. Kroppen har frokostinnstillingen på enda,– på maks styrke. En natts søvn, og den er klar for dagens første måltid.

Dagens første måltid skjer ikke. Magen sier i fra, men ingen lytter. Den suger til seg knappen og slipper den ut igjen. Trekker seg inn mot magen, presser mot huden. Plopp! Ute igjen. Enten prøver den å spise den, eller så er det et forsøk på å kvitte seg med den, for fremmedlegemet skal bort,– trekk den inn og skyt jævelskapen ut! Merkelig, merkelig følelse.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg har min lille matpause på morgenen, før første pose for det nye døgnet blir satt på. +-Halvannen times pause. Ingen slanger, bare knappen. Den lille, søte knappen som ikke synes. Øyeblikket jeg kan late som at den ikke finnes i det hele tatt. Alt er normalt, og jeg kan spise.

Jeg kan ikke spise. Maten kobles til enda en gang og pumpes sakte, men sikkert inn i magen. Rumlingen gir seg, og sulten blir ubetydelig for meg. Jeg er ikke mett — jeg blir aldri mett. Men kroppen roer seg, og jeg overdøver sulten.

“Å, nå skal det bli godt med mat!“. “Herregud, jeg er så sulten, jeg gleder meg til lunsj!“. “Jeg har bare spist et knekkebrød“. Ja, det skulle blitt jævlig godt med mat, og lunsjen roper magen min også etter. Og jeg driter i hvor mange knekkebrød eller ikke du har spist. Sult-sympati får du ikke av meg. Jeg er sulten hele forbanna tia. Kunne du satt deg inn i det?

Jeg vet ikke hva jeg skal svare til matkommentarer. Jeg har mest lyst til å be deg klappe igjen. Kjenn på den sulten, sulten før lunsj. Den gnager. Den roper. Hodet forbereder seg, du gleder deg. Du forestiller deg maten, du tenker på det du snart skal få spise. Tennene dine skal snart få møte en brødskive med makrell i tomat, eller kanskje et rundstykke med gulost, eller en salat. Salat med pasta? Kylling? Eller kanskje begge deler. Kjenn på dette. Føl det. Føl det og vit at ingenting av dette skal skje. Alt som vil skje er at det fortsetter å gnage, og det fortsetter å rope. Den sulten du bærer skal ikke stilnes. Ikke nå. Ikke etterpå. Ikke i dag. Ikke i morgen.

Jeg har lyst til å rive av meg nesa når de absolutt skal steke vafler i etasjen min. De skal ikke spises her nede engang. Denne lukten,– denne deilige duften, har blitt et av de største symbolene på det jeg har mistet. Den er så god, så koselig. Så varm og innbydende. Og jeg kjenner tårene presse på, mens de andres forventing stiger. Mat-tapet er så vondt. Lukten er tortur. So close, but yet so far.

Jeg legger nesten ikke merke til slangene lenger. De bare er der. Lyden av pumpa er som oftest utestengt på lik linje med alle andre lyder man kun hører dersom man først begynner å høre dem. Tikkende klokker, støyende trafikk. Knappen bare er der.

Knappen bare er der, men den er mye sår. Det svir og det gjør vondt. Men så kjenner jeg ingenting. Jeg kjenner ingenting, og jeg liker den. Den er sår, pumpa hyler, maten stinker, og jeg hater den. Jeg vil rive ut alt. Jeg vil ta tilbake det som var normalt. Det som var normalt før dette ble normalt. Slangene er i veien, slangene er så MYE.

Slangene er så mye, men de er så lite. Den lille knappen; livredderen. Et hull i magen. Er det ikke rart? Det er veldig ekkelt, og veldig fint. Dobbeltheten, den røde tråden i hverdagen. Min hverdag.

Hullet i magen, slangen inn. Knapp, mellomstykke, matslange, treveiskran, slange til næringsdrikk, poser, sekk, stativ. Det er dette som holder meg i live. Det er dette som er maten min. Det er sånn jeg spiser.

Jeg kan ikke spise, ikke med munnen. Jeg kjenner ikke gleden av noe godt i munnen, tilfredsstillelsen av å få svelge det ned, for så å ta en bit til. Jeg kjenner ikke mettheten som sniker seg innpå, som til slutt rommer deg og slukker den ubehagelige brannen som herjet først. Før bitene, før måltidet.

Jeg spiser med slanger og hull i magen. Jeg drikker, direkte inn i mottakeren. Knuste medisiner, sprøyter og vann. Knappen, livredderen.

Jeg er sulten. En sult du kjenner før hvert måltid; den sulten som du ikke kunne slukket. Den du ikke hadde blitt kvitt. Jeg er sulten, og brannen i meg kan aldri slukkes. Brannvesenet har sagt opp, de dro uten varsel. Flammene kan ikke temmes.

Mattapet er så stort, og jeg unngår sammenhenger hvor mange spiser. Gleden, maten. Smaken, nytelsen. Det er leit, det er sårt. Jeg klarer ikke. Mattapet er for vondt, jeg er for sulten. Døgnet rundt, hele tiden. Intenst. Og det… det er tortur.

Jeg har så mye jeg vil si, så mye jeg ønsker å skrive. Ordene, situasjonene, tankene og idéene flommer inni meg, men det får ikke lov til å slippe ut. Enda.

Grunnet en alvorlig ulykke jeg hadde med rullestolen lørdag 22.nov, har jeg nå et ufrivillig fravær. Jeg kom, utrolig nok og heldigvis, fra det hele med bare lettere skader. Men en av disse skadene var en skikkelig hjernerystelse, og jeg har hatt forbud mot mobil/tv/lese/skrive og andre aktiviteter som krever mental anstrengelse (sånn ca alt jeg elsker å gjøre). Jeg begynner sånn smått med å prøve meg på forskjellige ting, som er grunnen til at jeg skriver dette nå, men jeg er fremdeles veldig redusert og hodet tåler veldig lite.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg kommer sterkere tilbake. Enda et slag i trynet tar jeg vel lett nå, etter alle slagene jeg allerede har fått i år?

I fjor var et av de første innleggene jeg skrev “Når du ikke kan tørke deg selv“. Et innlegg så nært, så intimt, så sårt. Så sårt å skrive, for jeg åpnet meg opp og gav et av de aller første ekstremt ærlige innblikkene i min nye hverdag. Situasjonen og rammene rundt meg nå er mye bedre, men jeg kan fremdeles ikke tørke meg selv.

Over på siden, kladd, kaldt metall. Tilbake på rygg. Hardt mot baken. Hjertebrettet opp, dopapir på nattbordet, hansker, antibacservietter. Pleieren går ut og jeg skal ringe på når jeg er ferdig. Bekken.

Jeg har ligget på bekken i seng siden mai 2013. Jeg lærer opp nye og gamle pleiere i hvordan man plasserer et bekken. Det er overraskende mange som tror at man tisser fra et sted oppi ryggen. Og det er overraskende mange som tror du kan tisse når bekkenet ligger veltet mot den ene siden, eller som ikke skjønner hvorfor det søler når man skal ta meg av. Hold det fast, press det ned i madrassen. Ikke dytt meg over på siden og la kroppen min velte bekkenet med seg. Det er da det går galt. Man skulle tro det var rakettforskning.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg er ferdig, drar i snora, pleieren kommer. Over på siden igjen. Vått. Nok en gang må jeg bli tørket bak av en annen. ‘Det er jobben vår, vi bryr oss ikke’. Så fint for deg da, for jeg bryr meg. Og vet du, noen burde kanskje brydd seg litt mer,– for nei, jeg liker fortsatt ikke å finne avføring på papiret den neste gangen jeg er på bekken og skal tørke meg selv, og jeg denne gangen kun har tisset. Jeg ligger med ryggen til deg og holder meg på siden ved å klamre meg fast med armene rundt sengehesten, og jeg håper du skal gjøre det skikkelig, så jeg kan kle på meg igjen og føle meg ren.

Det har blitt så mye bedre, dette med tørkingen, det er så befriende. Ja, befriende. Jeg blir rett og slett glad av det, og jeg ønsker å komplimentere vedkommende. Kan du da skjønne hvor mye det betyr? Hvor mye det har å si?

Men fortsatt har jeg hatt alt for mange runder hvor det er gjort et halvhjertet forsøk. Eller kanskje var det faktisk helhjertet, hva vet vel jeg. Kanskje det er sånn du tørker og steller deg selv. For din del håper jeg ikke det, for da er det i såfall et under at du ikke går med lettere ubehagelige skritt.

Det er intimt. Det er ikke kult. Det føles fremdeles ikke naturlig å skulle gi rumpetørk-instruksjoner. Når du ligger på bekken blir så og si hele rumpa våt. Tørk begge sidene, hele greia, før jeg skal kle på meg igjen. Jeg vil ikke risikere å være litt våt,– risikere å lukte litt. Har det skjedd større ting, må du åpne opp. Det er ikke nå du bare skal tørke begge sidene og lettere overfladisk. Det er ikke der det kommer fra. Det er ikke alltid jeg kjenner om du faktisk har tatt alt, det er ikke jeg som ser. Jeg er prisgitt dine øyne og din omsorg. Ofte er det ikke før neste gang jeg oppdager at jobben før var gjort for dårlig, og det forklarer den ytterligere sårhetsfølelsen. Jeg blir bare oppgitt. Oppgitt, og priser meg lykkelig over at vedkommende som skal ta meg av denne gangen er en god tørker. Livet er rart, er det ikke? Når jeg som 22 år ligger her og kjenner mer enn godt nok til hva som kjennetegner en god tørker.

Jeg har ikke sittet på en do på snart halvannet år. Jeg har tatt mastergrad i bekken for lengst. Jeg kan ikke ta hånd om disse tingene alene, men heldigvis er jeg stort sett mer ivaretatt nå enn på samme tid i fjor. Hardt, kaldt metall og andres hender er min hverdag. Det er så nært, så viktig. Noe som for andre, som tar det å gå på do for gitt, sikkert virker så lite, er egentlig ganske så stort. Veldig stort. Og av ting jeg ikke lenger kan gjøre, er dette en av de jeg savner mest.

Det er så mye som er så annerledes…når du ikke kan tørke deg selv.

Nå har jeg vært en tur nordpå også! Ambulanse til Gardermoen, ambulansefly til Tromsø, ventende ambulanse på flyplassen der, som tok mamma og meg til sykehuset. Tre anfall på vei inn til sykehuset, så det ble en lang dag. Reisedagen hjem igjen startet med muskelbiopsi. Og nei, det er ikke snakk om en nål de stikker inn beinet og henter ut en bit, som flere har spurt meg om. Det er snakk om å skjære dypt inn i låret som er lokalbedøvet, så bedøver de muskelhinnen, skjærer opp, og kommer til muskelen. En bit på 1 cm skjæres ut,– vel, i mitt tilfelle ble det snakk om to biter. Faen heller, det var vondt! Muskelen kan nemlig ikke bedøves, så jeg måtte holde ut gjennom det. Det kom en del AAAUU og noen banneord, mens jeg innimellom lo som om jeg var på komishow. I grunn var det mest latter fra min side, sånn totalt sett. Tro meg, det var vondt! Herregud, det var vondt. Men noen ganger blir det så komisk, og så har jeg også en tendens til å le når jeg må slite meg gjennom slikt. Jeg er sydd i fem lag, og ender opp med et fem cm langt arr.

Fantastisk utsikt. Det var deilig å være nordpå igjen. Jeg er fra Harstad, som ikke er så langt unna, så jeg fikk litt familiebesøk også. Pappa, stemor og min fine lillesøster kom,– lillebror måtte dessverre være igjen på skolen grunnet alt de mistet under lærerstreiken.., og det samme gjorde mormor. Veldig godt å se dem alle! Vi kunne ikke ha med oss så mye, så pappa og dem kjøpte Et helt halvt år til meg, så jeg kunne lese. Mamma og jeg delte på den. Det var en bok jeg kjente meg så mye igjen i at det var vondt.

Det var koselig å våkne til nordnorske byggearbeidere skravle utenfor, en del etasjer ned, nyte synet av fjellene og havet døgnet rundt, og å være omgitt av nordlendinger. Fine sykepleiere,– nordnorske, svenske og danske. Jeg ble glad i de som hadde med meg å gjøre. Utover det var det ikke bra, og jeg vil ikke gå i dybden på det eller snakke så mye om det. Det var ikke bra, det var vondt. Og jeg skulle ønske jeg ikke hadde måttet oppleve dette igjen…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Sykehusbamser, som ved alle de andre lengre sykehusoppholdene jeg har hatt i år! Ugla er fra lillesøster, og den skulle ha et navn som ingen andre hadde, så hun gav den navnet Farge. Ørene har lys i seg som skifter farge, så hvis jeg ble redd om natta da det var mørkt, skulle jeg skru den på. En fireårings omsorg er tvers gjennom nydelig. Kaninen er fra mamma, og den heter Fina. Det var lillesøsters navnevalg det også!

Biopsien tatt.

Ser du “bulken” i bandasjen? Det er tykkelsen på arret.

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?

Stolen, beltene, slangene, posene. Utad. Tenkende, drømmende, lengtende. Innad. Hva de andre ser, hva du føler. Vil noen ønske å komme på innsiden?

Drømmen om å få en kjæreste er så sterk, men tanken på det så fjern. En som meg. Funksjonshemmet, syk. Avhengig av pleie og noen rundt seg døgnet rundt. Det må være så langt i fra attraktivt som man kan komme. Er det slik det er å forstå?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Kroppen. Naken. Slapp hud, merker, slange ut på magen. Det er så mange som har sett meg. Det er så mange som har sett meg liggende rett ut, naken — så mange som har noe med kroppen min å gjøre. Men dette er jobben til de mange. Det er de som tørker, vasker meg bak, og dusjer meg. De er så nære der det skulle vært en annen; en annen som skulle vært så nær på en helt annen måte. Brutte intimgrenser, den sårbare meg.

Sårbar. Meg. Kroppen min. Kroppen min nær en annens? En kjæreste, en som elsker meg på en annen måte enn noen har elsket meg noen gang. Vil noen ha meg? Er det en som vil se forbi alt med meg som ikke er meg, men som er meg likevel?

Jeg kan ikke sitte. Jeg kan ikke holde hodet selv. Hva kan jeg gi en partner? Liggende i sengen, og hun må være sjefen. Jeg har aldri hatt sex, og så må jeg lære det i denne tilstanden,– om jeg noen gang får lære det?

Jeg klarer ikke se for meg at noen vil ta på meg. Ta på meg, være nær meg, skape noe mer. At en vil kalle meg sin, og at jeg kan kalle meg deres. En usikkerhet så dyp, en usikkerhet så stor. Hvem er jeg i denne kroppen, og hva har jeg å gi en annen? Med alle mine plager, alle mine begrensinger, alle mine behov. Hva har jeg å gi? Begrensninger man ikke skal se, men som blir alt for tydelige når man ligger der. Naken. Åpen. Sårbar.

Tenkende, drømmende, lengtende. Jeg er fanget i denne kroppen, men der inne er det en som ønsker,– ønsker å få være i kjærligheten, ønsker å få være i ett med en annen. Tenkende, drømmende, lengtende. En lengsel etter det normale, det fine. Det fine i et forhold. En lengsel etter å få oppleve at andre behov blir fylt. Ikke mekanisk, ikke elementært. Drømmende om forhold, bryllup, familie. Hun og jeg. Oss. Vi to. Jeg er redd for å ende opp alene.

Hva skal jeg gjøre? Hvordan funker det? Det er nytt en gang for oss alle. Og en gang må bli den første. Vi lærer om det på skolen. Så vidt, sådan. Sex. Mellom mann og kvinne. Men hva med meg? Det er en kvinne der ute, som jeg håper vil se forbi alt og se meg. Finne meg bak der, finne meg inni her. Inni denne kroppen, der hvor jeg-et er. Inni denne kroppen jeg er redd for å vise til en annen. Inni denne kroppen jeg føler meg så hjelpeløs i. Inni denne kroppen jeg vet ikke kan gi det samme som en annen, fungerende kropp ville gjort. Det vil bli annerledes for oss. Veldig annerledes. Og jeg vet at det er mye jeg ikke vil strekke til i. Jeg vet det er mye jeg ikke vil kunne gjøre. Og hvordan skal jeg gjøre det jeg kan?

Blikkene jeg får. De stirrende blikkene. De dømmende blikkene. De gjennomborende blikkene. Jeg hater dem. Jeg er så sliten av å få dem, og de går mer innpå meg enn jeg vil innrømme. Vil et av disse blikkene en gang være av oppriktig glede og beundring? Et blikk med et smil, på bakgrunn av uventede sommerfugler i magen? Et blikk som tenker “oi, han var fin“. Eller er jeg kjekk? Pen? Er jeg en noen vil bli kjent med på den måten? Et blikk på bakgrunn av en interesse – en interesse for meg. Ikke for hva jeg har, hva som feiler meg, hvordan prognosene mine er. Ikke medisinsk, ikke bare for å stilne en nysgjerrighet. Vil noen våge å starte et vennskap? Møte meg som den jeg er, møte meg som en person verdt å hilse på, på innsiden. Et vennskap som kunne blitt noe mer. Vil det komme et blikk fra en som ser fine bilder i hodet, som kommer som en film av bilder hjernen former av noe som viser oss? Jeg er lei av å bli stirret på.

Et kyss, et kjærtegn. Tett i tett, trygt i hverandres armer. To bankende hjerter: bankende i glede, forelskelse, forventing, og spenning. Hud mot hud. Nært. En seng. En seng som eneste sted vi kunne vært helt inntil hverandre,– uansett setting. Jeg kan ikke gå hånd i hånd. Jeg kan ikke sitte tett inntil på et svaberg, en benk, en gresslette i solnedgang. Jeg kan ikke svømme i vann, holde rundt, sprute ned, le, plaske, leke. Jeg kan ikke stå, omfavne, holde rundt. Men jeg kan elske, og gi alt jeg har. Gi alt jeg har, på en litt annerledes måte. Vil det være verdt det? Eller vil hun forsvinne før hun noensinne kom?

Nakent. Åpent. Sårbart. En kjæreste, en partner, en elsker. Jeg?