27.august 2008. En redd sekstenåring i en sykehusseng. Lammelser fra livet og ned, ti uker fra hun gikk ut døra hjemme, til hun kom tilbake i rullestol.
19.desember 2008. En sliten sekstenåring blir båret opp til leiligheten av ambulansefolkene, og den leiligheten på hundre kvadrat blir hennes fengsel i fem måneder,- all den tid hun ikke fikk hjelp til å komme ut. Helt avhengig av hjemmesykepleien, ute av stand til å komme inn på badet og doen selv. En trist sekstenåring sittende i rullestolen utenfor baderomsdøren når mammaen kommer hjem, våt av tiss fordi hun ikke klarte å holde seg mer.., fordi hjemmesykepleien hadde glemt henne igjen.
Sommeren 2009. En syttenåring og mammaen på kommunens rehabilitering i Altea, Spania. Fantastisk sted, fantastisk oppfølging. En herlig tur, til tross for slutten. Forverret tilstand, innleggelse på forsikringsselskapets sykehus. En uke, flere tester. Resultater og en konklusjon på hva de trodde det kunne være, som aldri ble fulgt opp i Norge, men som nå er det som står i fokus. Ambulansefly hjem.
Høsten 2012. En tjueåring på rehabilitering på Catosenteret i Son. Fire år med intensiv trening har allerede gått forbi. En bra tid, herlig firkløver, fine venner, flott trening. Endelig skikkelig rehabilitering, og jenta skulle bli sterkere, bedre, og i stand til å gå igjen. Selvstendighet og starten på et liv. Rullestolen ble ikke borte, men hun var klar til å starte på livet med det hun hadde. Det skulle ikke stoppes av det.
Mai 2013. En tjueénåring får sitt aller første krampeanfall og blir kjørt til Oslo legevakt. Skal bli overført til lokalsykehuset, fordi den postiktale fasen etter anfallet gjør henne ute av stand til å ta vare på seg selv og være alene hjemme. Hun skulle ha tre dager alene hjemme, en seier hver gang, etter at hun ble selvstendig i alt stell etter et år med hjemmesykepleie på starten. Hun endte i status epilepticus den kvelden, etter at et nytt anfall ble avløst av det neste, og det igjen ble avløst av enda et, og slik fortsatte det uten stopp. Blålys og sirener i 160 km/t fra Oslo til akuttmottaket på Bærum sykehus,- hvor et team av anestesi og medisin stod klare til å ta henne i mot. Venninnen ble tatt vekk, og hun selv ble straks intubert og lagt i narkose. Overflytning med anestesilege i ambulanse, til intensiven på et annet sykehus.
Hun har en progredierende sykdom som rammer flere og flere muskelgrupper i kroppen hennes med lammelser. Fra å kun være fra livet og ned, er det nå overkropp, nakke, noe av armene, øyene, og ansiktet som er rammet. Senere kommer også munn og svelg. Hun ligger i en sykehusseng uten tale og mimikk. Hun skjønner ingenting. Hun er redd, liten, og usikker. Nytt liv i det samme livet.
Våren 2013, og tjueénåringen blir sendt på sykehjem mot sin vilje, med beskjed om at det kun er for en uke. Den uken ender opp med å bli seks måneder og to dager, før hun endelig blir flyttet der i fra etter all kampen med kommunen hun og mammaen har vært igjennom. Hun blir flyttet til stedet hun har kjempet for å få komme til. Nedbrutt, nesten oppløst og borte, etter et liv på et sted med hyl, død, lukter, stemning, dårlig stell, avføring, sår, jævlig mat, og et lite stimulerende miljø. En endestasjon for de fleste, for en som selv aldri hadde fått startet. Noen få, unike mennesker lyste opp og gjorde dagene bedre og livet litt lettere å leve,- da det egentlig føltes ut som det gled vekk.
25.november 2013. Tjueénåringen kommer til stedet hun kjempet for. Hun våkner til liv, blomstrer mer og mer, og blir sakte, men sikkert seg selv igjen. Hun var blitt mer ødelagt enn hun trodde. Rehabiliteringen er av topp kvalitet, og kunnskapen er høy. Hun får all den treningen hun trenger.
Desember 2013, og en stormfull anfallsperiode starter, og vil vare i flere måneder fremover. Innleggelser og oppstart med antiepileptika. Hun får heldigvis julepermisjonen sin, og for første gang siden 10.mai samme år, er hun hjemme igjen. Trygt, vakkert, godt, kjent, nært. Den fineste julen med den fineste familien.
22.januar 2014. Jenta ligger på et gulv omringet av pleiere og fem ambulansearbeidere. Hun har nettopp blitt reddet med hjerte-lungeredning. Intensiven neste. Et månedslangt sykehusopphold starter.
24.januar 2014, og hun får sin aller første nesesonde. Hun kan ikke spise eller drikke noe selv; hun har dysfagi og nedsatt oralmotorikk. Den aller første sonden ender opp med å bli ni, og før en tier rekker å skje, får hun operert inn en PEG. Sonde på magen. Underernæring, innleggelser, anfall,- som endelig forsvinner etter enda en økning i epilepsimedisinen, tap av alt hår, tårer, intense smerter, infeksjon, opphold på sjukestugu i Ål som er alt for likt sykehjemmet og er siste dråpen som får henne til å knekke og å endre seg,- følger i tiden fremover.
Sommeren 2014 består av ukesvis på sykehus tilsammen, og slutten av september vil bli starten på enda en innleggelse. En innleggelse som kan bli den aller viktigste.
27.august 2014, seks år etter. En tjuetoåring i en elektrisk rullestol, spent fast med belter på fire forskjellige steder, og pose og sekk koblet til slager som er koblet til henne, som har slange rett inn i magen. En tjuetoåring som er nedbrutt, mangler en del av seg selv, sliten, oppgitt og frustrert. Pipingen av matpumpa som betyr at den ene posen er tom og en annen skal kobles på, gir henne lyst til å gråte. Hun er så møkklei slangene, hun hater at hun tar vekk håret, som ikke er der, fra nakken og fram mot skuldra slik at det skal bli behagelig. Dytter det vekk så det ikke skal komme i veien eller henge for mye i ansiktet. Fantomhår? Hun blir lei når hun tar seg på hodet, og hun er i perioden hvor det å ligge naken på dusjtralla og bli dusjet av en annen, er noe dritt og noe hun vil bort fra. Hun er lei av å bli heist fra stolen og over i seng. Hun er lei av å bli holdt fram som et barn, slik at en annen kan dytte på seilet igjen. Det er vanskelig å heise uten seil, så det må jo til. Hun kan ikke fordra stativ og bekken og nakkekragen. Hun har hatt så mange kamper og tøffe, alvorlige opplevelser innenfor et alt for kort tidsrom,- som nå gjør at det sier stopp og er nok. På tide at hun brøt sammen, hun også? Hva kan man si? Hun har levd et liv.
Seks år etter, og hun har også hatt en fantastisk, herlig, morsom, unik, god, fin, nydelig, humoristisk, rar, spesiell, merkelig reise. Men tiden her og nå har sagt stopp, og hun klarer ikke ta mer. Hun vil bygge seg opp og fortsette, hun trener som alltid, og er treningsmotivert og glad,- det er noe hun elsker, og det er det hun jobber for. Men hun ler ikke som før, og hun er sår innvendig. Hun er full av tårer, og tom for dem på samme tid.
27.august 2014. Seks år etter. Jeg er glad jeg aldri visste hva som ville komme.
