10.mai 2013. Sol og vår i luften. Limegrønne klær på, gode venner. Dagen startet så utrolig bra; full av glede og forventning. Dagen tok en uventet vending ikke mange timene senere. Den gode dagen endte så fryktelig ille.
Fra Oslo legevakt timer etter at jeg kom dit, raste en ambulanse i 160 km/t med blålys og sirener på E18. Foran satt sjåføren og venninnen min, bak lå jeg i status epilepticus mens to ambulansearbeidere jobbet med meg. På Bærum sykehus stod et team av opp mot ti personer som hørte til områdene medisin og anestesi klart for å ta meg i mot. Jeg ble intubert og lagt i narkose, og med en anestesilege med i ambulansen, ble jeg kjørt til intensiven på Drammen sykehus. Og ingenting skulle bli det samme igjen.
To uker fulgte på nevrologisk avdeling. I begynnelsen kunne jeg, i tillegg til å ikke bevege annet enn armene litt, ikke prate eller åpne øyene nevneverdig. Øyene ble mer åpne, og talen bedret seg. Men jeg kunne ikke bevege særlig fra nakken og ned. Sykdommen min er progredierende, og lammelsene som startet i beina rammer nå overkropp, nakke, munn-, og svelg, og øyne. På sykehuset sa de at jeg ikke ville komme hjem til 17.mai. Til svar lo jeg. Klart jeg ville.
Det ble ikke 17.mai hjemme, og det ble heller ikke noen sommer hjemme. En av de fineste somrene vi har hatt værmessig, noe jeg helt ikke vet om faktisk stemmer all den tid jeg ikke fikk med meg så mye av “det dærre været”, ble tilbragt på sykehjem. Det var ikke en fin, varm sommer på stranda. En sensommerkveld på verandaen med grillmat. Det var eldre, kister, ekkel, uspiselig mat, sykepleiere, og metallbekken. Det var enkeltmennesker som ble strået jeg kunne gripe fatt i for ikke å falle utfor stupet. Hadde ikke de vært der, hadde ikke jeg blitt gode, gamle Adrian igjen så fort. Det var en sommer som ble til høst, og en høst som snart møtte vinter. Rammene var de samme.
Et halvt år og to dager. Sykehjemspasient. Intervjuer, telefoner, mailer, møter. Bloggen ble født, og min stemme nådde ut til flere. Veldig mange flere. Fra den ene dagen til den andre var det fullt av kommentarer, mail, og engasjement på sosiale medier. Vær så snill, ta meg vekk herfra. Et innlegg i desperasjon fra en sjel som visnet; et innlegg så kraftfullt at fremmede mennesker slo ring rundt meg og løftet meg opp så stemmen min hørtes fra fjellene. Et halvt år og to dager; og ambulansen med meg bak var endelig på vei til Hole kommune på Ringerike. Til Høyenhall.
Høyenhall. Det beste stedet jeg kunne kommet til. Kunnskapen, erfaringen, arbeidsgleden, engasjementet, oppriktigheten, latteren. Alt ble tatt tak i, alt ble tatt på alvor. Fra dag én ble jeg sett. Og det har foreløpig ikke sluttet. Med det beste teamet rundt meg har vi jobbet, og jobber, mot mine mål. Vi jobber med å bedre funksjoner, og å ivareta de som enda er igjen. Det var i disse omgivelsene gode, gamle Adrian sakte, men sikkert kom tilbake. Jeg var lenger borte enn jeg trodde, men jeg fant veien tilbake. Jeg trengte ikke kart for å finne veien – jeg gikk etter latteren.
Anfall, ambulanseturer, sykehusinnleggelser. Desember var kommet. Julepermisjonen stod i fare for å ikke bli virkelighet, men virkeligheten ville det annerledes, og 22.desember lå jeg bak i en ambulanse på vei hjem for første gang siden jeg aldri fikk komme tilbake igjen 10.mai. Mamma og storebror. Det vakreste, nydeligste juletreet. Pynten og den fineste julestjernen i vinduet. Levende lys og gode lukter. Og verdens beste julemat. Første natten gråt jeg. Det var så rart. Her var jeg igjen. Huset mitt. Hjemmet mitt. Men dagene ble brukt til å ta innover seg mest mulig, fange hvert et sekund fylt av glede og fylle dem opp i den store gledessekken inni meg. Jeg nøt. Og du, skulle jeg ønske at jeg hadde spist mer. Kjent den salte pinnekjøttsmaken i munnen enda enn gang; blandet med den deilige smaken av kålrabistappe og poteter. Herregud, som jeg elsker poteter! Skiver med mormors kjøttrull, skiver med laks. Jeg hadde begynt å spise saktere og mindre, og jeg er glad jeg ikke visste da hva som ventet meg i januar.
Nyttårsaften ble feiret med mamma på Høyenhall. Kjøkkenet hadde laget en fryktelig god biff, med salat og nydelige urtebakte poteter til. Jeg og mamma var pyntet, og på rommet så vi kongen tale. Jeg så et par raketter, mens resten hørte jeg bak fortrukkete gardiner. Jeg har aldri vært fan av nyttårsaften, uansett.
Anfallsperioden som startet i desember tok seg drastisk opp i januar. Det ble en stormperiode. Og ikke bare var det anfallene som tok av; det var også alvorlighetsgraden i min tilstand som tok seg opp. Aldri kunne det falt meg inn at jeg ville bli så alvorlig syk, men der lå jeg. I et rom fullt av mennesker – til sammen fem fra to ambulanser, og mine sykepleiere og andre pleiere. Det hadde nettopp blitt gjennomført to runder med hjerte-lungeredning. Og i det mamma, som var på vei for å ha et møte med oss her, lukket opp døra, lå jeg der livløst og ble bagget. Jeg er glad jeg selv ikke var tilstede – annet enn fysisk.
Én måned på sykehus fulgte. Min første nasalsonde ble lagt ned. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk. Jeg kunne ikke lenger spise eller drikke noe selv. Det var slanger, venefloner, og poser med alt mulig rart. Takk og lov var jeg det meste av denne tiden omringet av de fantastiske menneskene på “min” avdeling på Ringerike sykehus. Ja, for når du har vært innlagt der fire ganger på litt over én måned, så kan man kanskje kalle det, det. De kjenner meg. Jeg kjenner dem. Og jeg kunne ikke vært mer takknemlig for at det er nettopp dette sykehuset jeg hører til her jeg er nå.
Så var det tilbake på Høyenhall igjen. Jeg var så klar for å komme tilbake at jeg ikke klarte tanken på et sekund lenger på sykehus,- jeg var nå på Rikshospitalet -, og jeg var ikke mindre klar til å kunne få fortsette som før helvetesperioden. Men å “fortsette som før” skjer ikke over natta. Anfallshyppigheten var fortsatt veldig høy, og kreftene mine etter svekkelsen var på andre siden av skalaen. “Hvordan føler du deg?” Jeg føler meg veldig syk.
Enda en økning i epilepsimedisinen har ført til at kroppen har det bedre, og jeg nå har vært anfallsfri i seks uker. Eller har det blitt syv, allerede? Det kan ikke beskrives. Det er en helt enorm lettelse. Bank i bordet, alle sammen. La det fortsette slik til evig tid. Jeg trener som vanlig, etter at jeg sakte, men sikkert bygget meg opp igjen etter å ha ligget under en okse alt for lenge, og det kunne jeg ikke vært mer glad for. Jeg elsker det jeg gjør; for dette er livet mitt jeg jobber med.
Ett år etter. Næringssituasjonen er jævlig. Jeg har det jævlig. Jeg er redusert, men vil kjøre på som vanlig. Selvfølgelig. Jeg er arvelig belasted. Men det er som om jeg kollapser tilbake i sengen. Jeg klarer nesten ikke å holde øynene oppe. Og når jeg ikke klarer det, har jeg problemer med å åpne dem igjen. Jeg kjenner hjerteslagene i hele kroppen. Jeg føler meg svimmel. Jeg går ned i vekt hver uke. Men jeg trener, er den samme, og gjør egenøvelsene mine. På tirsdag får jeg operert inn PEG. En sonde på magen. Vi håper det vil hjelpe, ettersom man etterhvert kan sonde vanlig mat. Forhåpentligvis vil jeg få mer næring.
Ett år etter. Tenk, et helt år har gått allerede. Og her er jeg. Jeg kan ikke gå eller stå, slik jeg jobbet for før det siste året skjedde. Jeg kan ikke en gang sitte eller holde hodet. Jeg kan ikke spise eller drikke, og jeg har dårligere syn. Men det er så mye jeg kan. Jeg kan nå lese masse igjen, jeg kan skrive, jeg har lært meg å kle på meg selv, jeg kan trene, jeg kan snakke, jeg kan tenke, jeg kan kjøre den elektriske rullestolen. Jeg er den samme omsorgsfulle, glade, morsomme, og sterke fyren. Jeg ler fortsatt mer enn jeg gråter, og jeg ser de andre rundt meg, og det å glede andre er en så naturlig del av meg at jeg blir, om mulig, mer rørt enn dem.
Ett år etter. Jeg var blitt mer og mer selvstendig. Jeg kunne gjøre det aller, aller meste selv. Og vi skulle ta det enda et skritt for at jeg skulle få leve helt selvstendig og aktivt ved å søke om BPA. Jeg hadde brukt år på å komme dit fra å trenge hjelp til alt. Fra å være på det stadiet, til å bli helt pleietrengende igjen var en sorg jeg ikke kan beskrive. Det var så uvirkelig.
Ett år etter. Og for et år det har vært. En evig kamp mot kommunen – en kamp som aldri tar slutt. Det er ikke i deres interesse at jeg skal få det best mulig tilbudet for å kunne bli så bra som mulig. Hvor mye er et menneske verdt? Hvor mye er min fremtid verdt? Ikke mye tydeligvis.
For et år det har vært. Så mye redsel, usikkerhet, og alvorlige episoder. Så mange ting jeg har måttet komme meg i gjennom på kun 12 måneder. Og jeg har hittil klart komme meg gjennom dem alle. Utrolig nok. Jeg er fremdeles redd, og jeg er fremdeles usikker. Hvem er jeg? Jeg må bli vant til denne nye meg, akkurat slik jeg måtte bli vant til den nye meg for snart seks år siden da jeg først havnet i rullestol med lammelser kun i beina. Det tok mange år. Kanskje går det fortere nå, ettersom jeg allerede har vært gjennom det tidligere.
Ett år etter. Og her er jeg. “Day one, day one start over again. Step one, step one I’m barley making sense. Just now I’m faking it until I’m pseudo making it. From scratch being again.”
