KAMPEN LIVET, KAMPEN MOT SYSTEMET OG HELSEVESEMET. ALVORLIG, LIVSTRUENDE SYKDOM. MULTIHANDIKAPPET.

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden på to måneder skulle ned. To måneder uten mat gjennom munn. To måneder uten å drikke. To måneder siden den første sonden ble lagt ned. Nøyaktig to måneder.

Den sjette sonden. Når slangen ble presset ned rant tårene stille. Og i det den var inne, kom gråten. Den såre, ukontrollerte gråten. Som et lite barn; et barn som er knust. For dette er ufattelig vondt, og smerten sitter i hjertet.

Hjertet verker, hjertet blør. Det er så nedverdigende. Det er så rart. Jeg vil ikke. Jeg orker ikke enda en. Det er noe veldig annerledes med det å måtte få lagt en slange inn i kroppen; en slange som holder deg i live.

En slange inn i nesa. En slange ned i magen. Midt i ansiktet. En gjennomsiktig sådan denne gangen, så man ser alt som går inn. Vann og næringsdrikk med klumper av sondemat. Bare sondemat. Vannet til skylling. Medisiner. Alt.

Sinnet som boblet over en dag. Følelsene rundt det hele, vanskelighetene med å uttrykke dem. Nå var det nok. Så innihelvettes lei. Så forbanna møkklei og sint. Banning. Maling på lerret i mørke farger, med alle mulige merkelige strøk; uten å bry seg. Klaske penselen med mørkegrønn maling på lerretet. En svær svart sirkel. Et ansikt som skriker. En hånd som strekker etter en ballong. Mørkerødt, svart, brunt. Jeg ville kyle det faens stativet med pumpe, mat og væske nedover gangen i en slik fart at det hadde veltet; jeg ville røske ut sonden og heller leve på luft og kjærlighet. Den satans kvalmen, og det satans slimet. Og den forbaska sulten! Er du klar over hvor sulten jeg faktisk er? Er du klar over hvor lite næring jeg har fått enkelte dager fordi sonden har tettet seg?

Noen ganger blir det for mye. Noen ganger trenger man å bli sint. Sinnet er helt på sin plass, for sinne er også en følelse som må få lov til å vise seg. Akkurat som gråt, latter, fortvilelse. Mennesket; et komplekst vesen. Sinnet som har ventet til tingene skulle roe seg litt; som har ventet til hjernen har klart å ta inn over seg de store endringene. En dag spiser du en brødskive til frokost. En annen dag blir du reddet med hjerte-lungeredning. Så ligger du der med sonden. Slangen inni kroppen. Sakte, sakte pumpes maten inn. Lysebrun guffe som stinker. En guffe jeg ikke lenger trenger å se på ettersom vi har laget en fargerik pose den henger inni. Det gjelder å gjøre det beste ut av situasjonen. Det fargerike stativet er en barnehage verdig.

Sinnet går over. Sinnet trengte bare den dagen. En dag jeg virkelig ikke var i humør. Det var ikke morsomt lenger. Men selv da er det plass til litt latter. Og smil. Smilet er min signatur. En av de naturligste delene av meg. Men selv den sterkeste sol har sine tordendager.

Det er så ufattelig vondt dette her. En aksept overfor det som er nå. En aksept overfor slanger, pumper, poser, sprøyter. En aksept overfor munn- og ansiktsøvelser som må gjennomføres flere ganger daglig. En aksept for å klare å bruke kreftene på å jobbe seg videre herfra; opp og fram. Dette er nå, dette er realiteten her. Men målet og håpet er at dette skal gå over. Håpet om at en frokost med brødskiver igjen skal være tilfelle.

Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden skulle ned. Midt i ansiktet. Det er så ufattelig vondt.

Stille tårer. Den såre, ukontrollerte gråten. En klem, noen ord.
En hånd som stryker. Ja, vær litt god mot meg. Tør å se at jeg trenger det – tør å gjøre det. Hold meg.

Det tar slutt en dag.

Jeg har også fylt 22 år, og ei heller denne bursdagen ble feiret i en friskere tilstand. Merkedagene er alltid litt tøffe, men denne bursdagen var enda tøffere – for jeg var enda sykere enn i fjor. Jeg hadde laget gelé dagen før slik at jeg kunne ha noe å smake på, men ny svelgetest på selve dagen konkluderte med at jeg ikke fikk lov. Jeg får ikke lov. Det er for stor risiko, og jeg klarer ikke å jobbe det bak mot svelget for så å få svelge normalt. Men med tanke på hvordan ting har vært, så er jeg glad jeg fikk fylle 22 år.

(En annen ting jeg ikke har fortalt er at jeg var en av fem nominerte til prisen Årets sterke mening under Vixen Blog Awards. Men da utdelingen foregikk lå jeg på intensiven og kjempet. Mamma skulle gå for meg, men da satt hun der og våket over meg. Ting snur så fort)

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

“You run in circles and you don’t know how you got to this place, but you sure do live there now”

Jeg har vanskelig med å uttryke hva jeg føler for tiden. Hvordan har du det? Jeg som skriver for å få det ut; som skriver for å få satt ord på alt jeg ønsker å sette ord på – alt jeg ønsker å si. Hvordan går det? Jeg som tegner for å vise hva det er jeg ikke får ut; for å vise et lite bilde på hvordan jeg har det på innsiden. Har du det fint? Jeg vet ikke hva jeg skal svare lenger.

Jeg vet ikke hva jeg skal svare, for jeg finner ikke ordene. Og de ordene jeg har klarer jeg ikke å formulere slik at jeg får sagt dem høyt til noen. Og er det noe jeg har halvveist formulert i hodet, så tør jeg ikke si det. For jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det uten at noen bare forteller meg at jeg ikke skal tenke sånn. At jeg ikke skal tenke sånn, for alt kommer til å bli bra. Men jeg ønsker å si det; ikke fordi jeg ikke tror at ting skal bli bra, eller fordi jeg ikke jobber ræva av meg for å bli bedre, men fordi jeg trenger å sette ord på alle følelser som måtte dukke opp – alle ting som er vanskelige.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er vanskelig. Jeg føler meg utenfor. Vet du hvor stor en del mat er av hverdagen? Den er lagt opp rundt måltider. God morgen; tid for frokost! Du har første time med fysioterapi, før du har time med ergoterapeuten. Litt hvile; så er det lunsj, før du har en liten pause til neste fysioterapitime braker løs. Etter treningsøkten får du hvilt og summet deg litt før det er middag. Middag med alle rundt bordet – deilig med ordentlig, varm mat etter en dag med mange treninger og tett program. Tre dager i uken avsluttes dagen med enda en fysioterapitime, og selvfølgelig kveldsmat som de andre dagene. En brødskive blir spist til en av seriene jeg måtte se på. Problemet er bare at ingen av måltidene gjelder meg lenger. Jeg spiser døgnet rundt, jeg. Via en sonde.

Det er snart to måneder siden jeg spiste. Til tross for det våkner jeg hver dag med sulten som om jeg skal spise frokost. Kroppen har ikke gitt slipp på den. Jeg må minne meg selv på at jeg faktisk ikke skal spise frokost i dag heller. Slik som dagen før. Når skal jeg få spise frokost igjen? Vil det være en vanlig frokost med brød og pålegg, eller vil det være noe most, glatt mat?

Jeg er så sulten. Jeg er så fryktelig sulten. Jeg savner mat. Og det savnet fører til minner om andre savn. Når jeg lukker øyene ønsker jeg meg tilbake til en sommerdag i 2012, den siste sommeren jeg hadde sittende før alt endret seg og kampen ble oppgradert til å lære det igjen, hvor solen lyser inn vinduene i stua. En varm sol som skaper et behagelig lys gjennom gardinen som er trekt for det minste vinduet. Jeg og mamma har gledet oss til å se den nyeste episoden av Grey’s Anatomy; og til den nyter vi middagen. Mat. En god stund sammen med den aller beste mammaen. Jeg kan smake maten, jeg kan føle solen, jeg kan se TV-en, og jeg kan kjenne den fine stemningen. Det er så sårt at jeg sperrer øyene opp og skrur på Pretty Little Liars som jeg holder på å se på. Jeg må leve meg inn i noe annet.

Jeg ser en episode når de andre spiser middag her. Det blir min rutine. Det blir min måte å ha noe fast å gjøre på det tidspunktet, akkurat som de har. Jeg koser meg, jeg lever meg inn i det, og spenningen gjør at jeg gleder meg til hver episode. Ved siden av meg pumper pumpen ut mat fra posen som henger på stativet, med jevne, faste mellomrom. Væsken drypper inn i samme slange, i treveiskoblingen, i sitt vante tempo. Drypp. Drypp. Drypp. Jeg har lært meg utstyret selv, og hvordan sonden fungerer, for på den måten kan jeg fortsatt ha litt kontroll på noe jeg har mistet totalt.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er så lei sonden. Jeg har sår og blemmer i munnen og bak i halsen som snart har vært der i fire uker – som bare har blitt verre og som er utrolig smertefulle. Jeg er stort sett kvalm hele døgnet. Vet du hvordan det føles når en sprøyte med 60 ml vann blir kjørt direkte ned i magen på noen sekunder? Det er som om flere liter fosser ned. Det gjør vondt i magen og det kjennes ut som om jeg skal skvulpe over. Jeg får medisiner seks ganger i døgnet; det blir mange skyllinger, i tillegg til alle sprøytene med selve medisinene oppløst i vann. Jeg har så mye slim, og jeg klarer ikke å svelge ned noe av det selv; ei heller mye av spyttet, så jeg har en søppelpose hengende på nattbordet for alt papiret som går med på å få alt ut av munnen. Et papir kastet, og tre minutter senere er det på’an igjen. En gang innimellom kommer til og med smaken av bedøvelsen de sprøyter inn i nesa før sonden skal legges ned, til tross for at det snart er en måned siden jeg la ned den siste. Nei, jeg skjønner meg heller ikke på det.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er redd, og jeg føler meg usikker. Hva om jeg ikke får spise normalt igjen? Jeg har rast ned i vekt, men samtidig føler jeg meg svær. Er det noe som går inn på meg, så er det kroppen min og vekt. Da jeg begynte å bli syk som trettenåring la jeg plutselig på meg uforklarlig mye selv om ingenting i kostholdet skulle tilsi det. Jeg ble ikke trodd når det gjaldt symptomene mine, og jeg fikk beskjed om at grunnen til at jeg var syk var fordi jeg var for tjukk og fordi jeg ønsket å se ut som alle andre – skulle jeg ikke ønske at jeg heller så ut som vennene mine som var tynne? Å bli angrepet slik av en nevrolog gjør noe med et ungt sinn. Jeg ble veid på Rikshospitalet under oppholdet nå, av fire stykker, for å følge med på vekten i forhold til næringen jeg får ettersom jeg ligger under det jeg ideelt sett burde fått. Jeg liker ikke å skulle bli veid, men dette var jeg helt med på. Og jeg hadde ingenting å være redd for, for jeg veier overhodet ikke for mye. Men er det noe du ikke gjør, så er det å veie meg mot min vilje. Det er ikke mye som sårer meg mer enn ting som har med kroppen min å gjøre. Jeg føler meg så ukomfortabel; det er ubehagelig, og det er en grense du rett og slett ikke går over. Det er en grense du ikke nærmer deg. Når du går fort ned i vekt, er det vanskelig å få hodet til å henge med på forandringene. Jeg ser det, jeg føler det, men krysser du grensen får du hodet og selvfølelsen til å briste. Nok en ting å reparere.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det ikke greit. Jeg er fortsatt svak etter helvetesperioden i januar og februar. Epilepsimedisinen virker; selv om jeg har hatt anfall hver uke. Men jeg har hatt flest av de små hvor jeg blir fjern og fikler med hendene. Og i forhold til hvordan det var etter 22.januar, så er dette ingenting. Jeg har anfallsalarm; en plate under madrassen med sensorer som registrerer om jeg har et krampeanfall – og i tillegg har jeg et armbånd på meg som registrerer det samme. Tre bokser er montert på veggene her, i tillegg til en som ligger på bordet. Når krampene har vart i 13 sekunder, går alarmen på brikken pleierene her bærer med seg. Den funker, det har vi erfart. Godt er det, for da er de her med en gang. Det er en trygghet for oss alle. Men jeg er lei for at det er sånn. Jeg er lei anfall og overvåkning. Jeg er lei for at situasjonen har vært så alvorlig. Jeg er lei for at jeg måtte bli kjørt over enda en gang, når jeg prøver å kravle meg opp igjen. Jeg jobber meg selvfølgelig opp igjen, det skal ikke stå på det, men jeg er lei meg for at det ble sånn.

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg finner ikke ordene for å beskrive hvordan jeg har det. Jeg finner ikke ordene som fullt og helt kan fortelle hvordan det er å være meg akkurat her og nå. For vet du…det er ikke bra. Hele greia, hele jævla greia, er så surrealistisk. Jeg har en helvetes slange i nesa som går ned i magesekken. Og det eneste jeg klarer å bruke av ord for å prøve å beskrive – er banning. Ingenting å legge skjul på, si det som det er.

Jeg kan ikke drikke for å slukke tørsten, og jeg kan ikke spise for å dempe sulten. Jeg har vært rundt andre som spiser; det må jeg bare venne meg til, og det har gått bra, men jeg orker ikke å ta del i måltidene her enda. For det første har jeg såpass lite krefter til å sitte i rullestolen at jeg ikke ønsker å bruke dem på det akkurat nå. Jeg ønsker ikke å bruke dem på noe som enda er veldig vanskelig, når jeg er svak, for jeg trenger å bruke dem på det som gir meg noe. Ergoterapitime i stol og kreative aktiviteter. En tur på verandaen. Og for det andre så vil jeg ikke. Ikke nå.

“And I won’t blame you if you fall, and I won’t ask you to believe that life won’t hurt at all”

Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det vondt.

Jeg er fryktelig sliten. En måned på sykehus, og mye som har skjedd. En måned borte fra stedet som er det beste jeg har vært på når det gjelder oppfølging, trening og pleie. En måned siden dagen som ble så alvorlig. En måned siden min verden ble snudd drastisk på hodet nok en gang.

22.januar startet ikke godt. Det var under tolv timer siden jeg hadde blitt skrevet ut fra sykehuset etter å ha blitt lagt inn etter anfall kvelden 20.januar. Jeg hadde slått hodet og høyre side av ansiktet kraftig på grunn av krampene. Jeg hadde store smerter og jeg var fryktelig sliten. Jeg ville bare sove.

Jeg sluttet å puste. Stopp, over. Klar beskjed fra AMK: få han ned på gulvet og start hjerte-lungeredning. De fikk meg i gang igjen. Så stoppet det nok en gang. Hjerte-lungeredning på nytt. Ambulansen kom, og de hadde akkurat klart å få meg i gang igjen. Jeg ble bagget, men tok dårlig til meg luft. Enda en ambulanse kom. Fem ambulansepersonell. Alle pleierne. Tør vi ta ham i ambulansen eller må vi ha luftambulansen? Tør vi å vente på helikopteret? Det ble ambulanse, og under tolv timer etter at jeg var skrevet ut av sykehuset var jeg tilbake. På intensiven.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Med den laveste scoren du kan få på Glasgow Coma Scale (dyp bevisstløshet) da jeg kom inn, tok det tre timer før jeg begynte å våkne. Jeg gikk inn og ut av anfall som kom i serier. En syk kropp som kjempet mot krefter større enn noensinne.

Jeg ble flyttet til sengepost med kateter og drypp. Først ren væske, så sukkervann. Det hadde vært minimalt med næring de siste dagene, og munn og svelg fungerte ikke som normalt. Plutselig ble PEG og sonde ord vi måtte forholde oss til, og min første nesesonde ble lagt ned to dager etter jeg kom inn. Slange for å få det inn, og slange for å få det ut.

Det ble lagt ned fire sonder på to uker. Den første ble kastet opp dagen etter jeg fikk den; de andre gikk tett. Den tredje ble lagt ned med tårer i strie strømmer. Sliten og svak, og lei av å måtte gjennom det enda en gang. Kiloene raste av, og på en uke så man enorm forskjell på ansiktet. Jeg sov, var våken, sov, var våken. Etterhvert som jeg fikk mer næring, ble våkeperiodene preget av mer energi slik at jeg var i stand til å snakke og le som før inntil jeg sovnet dypt igjen. Anfallene var hyppige og jeg følte meg rett og slett veldig syk. “Du er veldig syk, Adrian“, sa mamma. “Jeg vet det“, gråt jeg.

Det har vært så mye jeg har måttet ta inn over meg, så mye tøft å fatte. Det var vondt å høre hvor alvorlig det faktisk ble. Hele brystkassen var forferdelig, fryktelig vond. Jeg kunne ikke hoste, jeg kunne ikke snu meg. Jeg hadde blåmerker som viste konturene av fingrene på hendene til den som gjorde kompresjonene. Et merke på kroppen som må være det mest spesielle merket du kan ha – i negativ forstand. Et merke på alvoret, et merke på kreftene som må til for å redde et liv. Mine gode pleiere reddet meg den dagen. Det er jeg evig takknemlig for. Hadde jeg fortsatt vært på sykehjemmet hadde jeg ikke vært her nå. Det er det ingen tvil om. Men det var ikke meningen at jeg skulle dra nå. Det er for tidlig å dra nå.

De tok enormt godt vare på meg på Ringerike sykehus. Både leger og pleiere. For første gang har jeg gledet meg til legevisitten, rett og slett fordi legen var menneskelig, dyktig, og oppriktig interessert i jobben sin. Pleierne gjorde hverdagen min god og full av glede, latter og fine stunder. I en tøff og sårbar tid er det gull. De var der og de så meg. De er unike, og jeg håper de alltid tar vare på det de har nå. I to og en halv uke gjorde de alt de kunne, før jeg ble overført til Rikshospitalet.

Innleggelsen på Rikshospitalet var en planlagt innleggelse som var satt opp før tilstanden min forverret seg drastisk. Tre dager var satt opp. Ville de sende meg ut med en gang, eller ville de faktisk ta det alvorlig og hjelpe meg? Jeg så ikke frem til oppholdet, men håpet at jeg for første gang skulle få en ordentlig utredning. Og det fikk jeg. De tre dagene gikk, og nye tester ble satt opp. En dag til med fullt program. Så enda en. Og vips hadde elleve dager gått da jeg ble skrevet ut. Alle svar har ikke kommet, men de viser noe. Vi vet bare ikke veien videre enda, før alt er på plass og bildet har fått flere farger.

Jeg hadde ikke sett frem til oppholdet, men oppholdet ble bra. Og med en helt spesiell sykepleier ble det best. En fantastisk unik person. En av de sjeldne av de sjeldne. Hun gjorde en enormt stor forskjell for meg, og det betydde mer enn noen kan forstå. Hun var tett på, for jeg lå på overvåkningsstuen på avdelingen. To pleiere som passer på deg 24/7. “Føler du deg overvåket?” var et av spørsmålene fra en psykiater. Nei, overhodet ikke. Jeg blir bare passet på og sett på døgnet rundt. Har du sett hva det står på døren til rommet jeg ligger på?

På torsdag som var fikk jeg endelig reise tilbake til Høyenhall – institusjonen jeg bor på. Tilbake til rommet mitt, tilbake til pleierne mine. Tilbake til de som reddet meg. Endelig fikk jeg gi dem en klem. Endelig fikk jeg snakket med dem, sett dem, og fortalt dem ansikt til ansikt hvor takknemlig jeg er for det de gjorde. Det var godt og rart å komme hit igjen. Jeg har vært igjennom så mye og det har vært så mye vondt.

Jeg skjønner ikke helt alt som har skjedd. Jeg er sengeliggende enda, og ved siden av meg står et stativ med pumpen som sørger for at jeg får mat, og poser med sondemat, væske og næringsdrikk hengende på. Der henger også perlefigurene min lillesøster har perlet til meg, og en liten superhelt og en engel. Lille pingvin som jeg fikk på Rikshospitalet sitter på pumpen, og det hele er en fargerik sammensetning som gjør det hele litt bedre. På hyllen over meg står et kamera slik at pleierene kan følge med på meg på en liten skjerm de bærer med seg. Jeg trenger tilsyn hele tiden, og kameraet gjør det hele lettere. Får jeg anfall ser de det, og selv om de sjekker innom så kan det skje noe like etter de har vært her. Det er en trygghet for alle, og jeg er så glad for at det er nettopp dette stedet jeg er på.

Jeg er fryktelig sliten. Hjerte-lungeredning, intens anfallsperiode, intens utredning. Sonder, kateter, venefloner, utallige stikk for blodprøver og spinalvæske. Urinveisinfeksjon, intravenøs antibiotika, sondemat, næringsdrikk, fettshot, minimal energi, for lite næring. Smerter, trykk, tårer. Latter, glede, galgenhumor.

Jeg har vært redd. Jeg har vært fortvilet. Ikke bare er også musklene i øyenene påvirket slik at jeg nå er bekreftet synshemmet, men muskler i og rundt munn ble også rammet. Plutselig kunne jeg ikke gå. Plutselig kunne jeg ikke sitte eller holde mitt eget hode. Plutselig kunne jeg ikke spise. Det må stoppe nå, det må snu. Jeg vil ikke mer av dette; jeg vil fortsette som før. Men ting er ikke som før 22.januar, og jeg må gradvis bygge meg opp igjen. Jeg skal kjempe meg opp fra dypet; jeg skal klatre opp fjellveggen fra stupet. Jeg har klart det før, selv om jeg har blitt kastet ut igjen. Jeg har begynt på nytt før, selv om jeg har mistet grepet halvveis.

Veien videre er ikke klar, men jeg har gått i tåke før. Svarene vil komme etterhvert som ukene fremover går. Veien videre er ukjent, men jeg har gått i mørke før. Håpet er lyset selv i det svarteste svarte. Og håpet er der inne, hvor enn dypt det måtte ligge i stormfulle, usikre, og alvorlige tider. Det må være min tur nå. Jeg må ha overlevd for en grunn.

Jeg er fryktelig sliten.

“When the dark clouds come your way, when your demons can’t be tamed, when your last straw starts to break, and you feel your heart can’t take anymore“.

Tiden går. Nytt år; og jeg har snart vært i denne tilstanden i et år. Hvor ble all tiden av? En dag av gangen, et skritt av gangen, og plutselig har en måned gått. Du klarer en måned til. En måned til på sykehjem, så må vel situasjonen endre seg? En dag av gangen, et skritt av gangen, og plutselig var enda en måned forbi. Kaos, redsel, forvirring, usikkerhet, mot, glede, latter, tårer. Hva var det egentlig som skjedde? En virkelighet så tøff, en virkelighet så fremmed. En ny kamp på toppen av den gamle kampen.

“When your second chance is gone, when you’re barley hanging on, when you’re tired of being strong, and you don’t know where to run anymore“.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Du kom ikke i mål. Alt du hadde kjempet for, alle årene du hadde lagt bak deg på den kronglete stien blant kratt og bratte stup, ble ikke virkelighet. Du vant ikke. Du vant ikke før du falt ned, enda lenger ned i steinrøysa enn du noen gang hadde vært, og måtte begynne veien på nytt. Men stien var ikke den samme, for den gamle når ikke helt ned dit. Du må bekjempe nok et gjengrodd virvar for å finne fotfeste slik at du kommer inn på den nye stien. Den nye stien så lik den gamle, men likevel så ukjent.

“I wanna take away the hurt, but I just don’t have the words. Let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, just let me hold you tonight“.

Det har vært så mange tøffe opplevelser. Så mye vondt. Den ene dagen glir over i den andre, og med faste rutiner gjør du det du skal for å komme deg videre. Enhver treningsøkt blir gjennomført med styrke, mot og smil, enhver ergoterapitime blir gjennomført med latter; for jeg gleder meg til dem alle. Du er med på så og si alle forslag. Ja, sier du. Du våkner hver morgen og tar på deg rustningen. Du er klar til å møte det som måtte komme. Men et hvert vondt øyeblikk setter seg fast, og plutselig skyller de alle over deg, og den ene realiteten etter den andre går opp for deg.

“When the shadow’s always there, when you can’t come up for air, when tomorrow seems to lead nowhere, and there’s no answer to your prayer anymore“.

Jeg er så sliten av å slite. Jeg er så sliten av at alle oppgaver er krevende, at alle bevegelser er tunge. Jeg blir desperat etter å være fri fra trykket mot kroppen som alltid er inntil noe. En seng, en rullestol. En benk, en badetralle. Jeg blir sprø av å se beina ligge rett ned, av at de ikke kan endre stilling; at jeg ikke kan krølle meg sammen til en ball, eller hoppe rundt som en full gresshoppe. Jeg er så sliten av å ikke kjenne hvordan stilling kroppen egentlig er i; av å ikke føle at beina faktisk ligger ut på fotstøttene på rullestolen som er stilt opp slik at de ikke skal henge ned. “Kan du ta fotstøttene lenger opp?”, spør jeg. Blikket jeg får, spørsmålet om jeg er sikker? Gjennom bordet ser jeg at beina mine er rett ut, og i et øyeblikk kjenner jeg meg trist. Og flau. Jeg er så sliten av å være hypersensitiv; at berøring på beina er vondt og at følelsen av at noen klemmer beinet hardt sitter igjen en stund etterpå selv om ingen er nær det, som en slags fantomsmerte. Jeg er så sliten av at det kjennes ut som om de vrir av meg armen eller knekker foten min når feilstilligner skal rettes opp og bevegelse fra albuen skal tøyes. Jeg er så sliten av å se. Med et syn som bare har blitt dårligere, er det en jobb i seg selv. Det er så slitsomt. Det er så sårt.

“I wanna take away the hurt, but I just don’t have the words. Let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, just let me hold you tonight“.

Det er så sårt. Du våkner på intensiven, og livet skal aldri bli det samme igjen. Enda flere funksjoner er borte, og sakte, men sikkert går det opp for deg. Sakte, men sikkert skjønner du at utviklingen av funksjonshemningen til det verre faktisk er sant, og at dette er deg. Du lever i det, og du var ikke hjemme til 17.mai som du var skråsikker på at du ville være. Det kom til å gå over; en uke på sykehus, og ting måtte selvfølgelig ha ordnet seg til da. Du trodde du kunne snakke; for du visste hva du ville si, du trodde du hadde øyene åpne, du trodde du kunne bevege deg. Men virkeligheten var en annen. Sakte, men sikkert våknet du mer til. Sakte, men sikkert bedret talen seg, og øyene ble mer enn en glippe. Sakte, men sikkert klarte du å svelge ned mat og vann, etter å ha blitt fuktet i munnen med en svamp i flere dager. Men du kunne ikke bevege deg noe mer. Det var så skremmende, det var så tøft. Minnene er vonde, og alt du følte da er så mye tydeligere nå. Du skulle på konsert den 27.mai. Helt til det siste tenkte du at det ville gå. Fra sengen på sykehjemmet som nå var blitt ditt nye hjem, trodde du at det ville gå over.

“Let me hold you, let me hold you, let me hold you tight. Let me hold you, it’s all that I can do tonight“.

“Du får en uke å komme deg på, så er alt som før igjen“, sa legen da hun sendte meg til sykehjemmet. Uken gikk, og jeg kom meg ikke. En ny uke begynte, og ting var ikke som før. Tiden gikk. Over åtte måneder har gått. Jeg kjemper med alt jeg har, og jeg kan ikke huske følelsen av hvordan det er å løfte sitt eget hode. Jeg kjemper med alt jeg har, og jeg er fortsatt pleietrengende. Over åtte måneder har gått. Jeg er så sliten av å slite. Tiden går.

Vi har alle våre hemmeligheter, vi har alle noe vi skjuler. Noe bare vi, eller få andre, vet. I sjelens dypeste kriker og kroker kan det være gjemt mye; mye som bare du kjenner til. Et minne, et savn, en opplevelse. Og noen ganger er det du skjuler deg selv. Den du er og alltid har vært, er gjemt under hinnen av den de forventer og antar at du skal være; under det de tar som en selvfølge.

En selvfølge som gjør dørene ekstra tunge å få opp, en selvfølge så inngrodd at selv løvetannen har lett for å bli usynlig. Løvetannen; som bryter gjennom det mest utrolige og viser sin gule glans der alle andre gav opp. Tør du vokse gjennom?

En vits, en kommentar. Latter. En spøk, en etterligning. Enda mer latter. Hva mener du egentlig? Kommentarer som treffer deg som lynet, til de andres underholdning. Men lynet er det ingen som ser, og usikkerheten det lager strømmer på innsiden. Du holder tilbake; det er ikke verdt det nå, er det vel?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Tenker du over hva du sier, eller er det bare en uheldig glipp med en lite gjennomtenkt spøk? Hva slags holdning bærer du på, og hvordan ville du møtt meg om du visste? Merker du at jeg lar være å svare i enkelte samtaler; at jeg ler et spørsmål som ikke passer til meg bort, og prøver å snakke om noe annet? Ser du at jeg stivner til et tiendedels sekund når “homo” eller “skeiv” blir brukt til å få de andre til å le?

For snart to år siden ble mine skapdører åpnet helt opp til alle som var i livet mitt på det tidspunktet. For snart to år siden kunne jeg endelig slutte å late som, for snart to år siden ble alle følelsene mine sterkere. Det var så ubeskrivelig godt, og alt jeg hadde prøvd å dytte vekk fikk endelig komme frem. Jeg følte meg som en boblende fjortis med alt for mye hormoner i sving. Men skapdørene som gled ubemerket igjen bak meg i lykkerusen, vil måtte bli åpnet igjen og igjen i nye sammenhenger; i møte med nye mennesker. For det er nå en gang slik at de fleste bærer på selvfølgen om at alle er heterofile, en selvfølge som gjør at jeg mister en del av den jeg er.

Å kunne få være den man er uten å være usikker eller redd; å kunne få skinne med alle de fargene man har og bli sett og akseptert uansett hva slags fargespill man er bygget opp av, er så utrolig viktig for livskvaliteten. Men når fargene dine er annerledes, og omgivelsene du er i ikke innbyr til åpenhet, blir det vanskeligere å bare være – og alt du jobbet og motet deg opp for å få ut, blir gjemt bakerst.

Jeg er avhengig av helsepersonellet rundt meg. Institusjon er for tiden hjemmet mitt, og de som jobber der har større plass enn familie og venner. Hver dag, døgnet rundt, er det noen som jobber med meg. Ville noen av dem behandlet meg annerledes? Ville noen av dem slutte å se den tullete, morsomme, smilende og latterfulle fyren de har blitt kjent med, den fyren jeg er, og i stedet se noe galt som ikke er galt i det hele tatt? Som helsepersonell vil du møte mange forskjellige mennesker, alle med forskjellige utfordringer og behov, og du må være forberedt på å møte dem alle. Du må være forberedt på å ta i mot alle forskjellige typer, uansett. Hvorfor tar du da en avgjørelse på hvem jeg er og hvem jeg kunne funnet på å elske, og snakker til meg ut i fra noe du tar for gitt at jeg skulle være? Hvorfor bruker du da en legning som tema for spøk og kommentarer? Hvorfor er du ikke åpen for alt og skaper trygge rammer for at mennesket du møter kan vise alt det måtte ønske å vise, uten å måtte føle seg usikker og redd for å bli dømt?

Ofte frykter vi mennesker mer enn det som er nødvendig. Vår egen evne til å bygge opp en usikkerhet overdøver mange ganger noe som egentlig ikke krevde noe som helst. Men når det er snakk om en helt grunnleggende del av deg og din identitet, er det tøft å skulle hoppe ut uten at du kan være sikker på at de som skal ta vare på deg kommer til å ta i mot. For når uvitenhet og eventuelle fordommer er det eneste som blir uttrykt, er det vanskeligere å vite om det er trygt. Og som en person i krise, en person i en sårbar posisjon, er det begrenset hva man klarer å bruke krefter på. Livet er nytt og annerledes, utfordringene er mange, og den ene vonde realiteten etter den andre må aksepteres. Det er da det skulle vært en selvfølge at du kan være åpen om hele deg, uten at noen har bestemt for deg. Det er da det er viktig at hele mennesket blir sett, anerkjent, akseptert og løftet frem; hele mennesket med håp, drømmer, ønsker og følelser, og ikke bare den pleietrengende og funksjonshemmede. Det er da det er viktig at de legger til rette for at du kan være deg uansett hvem du måtte være, at de ønsker å bli kjent med hele deg, og at du ikke bare blir en ting, en jobb. Åpenhet og inkludering er noe helsepersonellet er pliktet til å jobbe aktivt, målrettet og planmessig for å oppnå i henhold til den nye diskrimineringsloven. Og da er ikke dumme vitser, lite gjennomtenkte kommentarer og etterligninger veien og gå. For det treffer hardere enn du tror, når du er den ene i rommet som tilhører gruppen latteren er rettet mot. Når du er den ene i rommet som blir sittende igjen med følelsen av at den delen av den du er ikke er velkommen.

Kniver i ryggen. Kniver i hodet. Kniver i leddene. Spyd i skuldra. Verk, stikk, betent. Ømt, sårt, sviende. Trykk, slag, mørbanket.

Det tar aldri slutt. Det går aldri over. Hver dag, hver time, hvert minutt. Døgnet rundt. Jeg smiler, jeg ler. Jeg trener; jeg følger programmet jeg har. Jeg skravler, jeg tuller, jeg er kjapp i replikken. Jeg våkner hver dag klar for å forsette kampen. Jeg våkner hver dag fullstendig klar over at jeg ikke vil få en pause denne dagen heller.

Trykk på ribbeina, trykk på hælen, trykk i kneet. Ingen muskler som støtter opp der de egentlig skal være og støtte opp, slik at alt trykket kommer direkte på skjelettet; direkte på alt annet, direkte på det som vanligvis er beskyttet. Jeg kan ikke sitte selv, men blir holdt oppe av rullestolen. Aner du hvordan det er når hele ryggen din synker sammen og hvert et bein blir presset mot hverandre? En smerte det ikke går an å beskrive for noen. En smerte så smertefull at hele deg, enhver liten celle inni deg, skriker innvendig etter å få slippe ut av torturkammeret som dessverre er din egen kropp.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Noen ganger er det så uendelig ubehagelig å være inni meg selv. Jeg slipper ikke unna, jeg kan ikke flykte. Smertene slipper deg ikke. Du er fluen i edderkoppens nett, møkka under elefantens bein. Du har ikke sjans.

Jeg har levd i smerter i årevis. Min skala og toleranse er langt over den gjennomsnittlige personens skala og toleranse. Gang den hodepinen du har hatt med ti. Jeg er aldri under fem på min smerteskala fra en til ti, selv med de smertestillende jeg får; er den på syv er det levelig, er noe av den nede på seks er jeg lykkelig. Jeg skulle ønske jeg kunne tatt av meg hodet; kappet det av. Slippe å oppleve mer smerte. Krype ut av kroppen, ta av delene som verker mest der og da for å få en pause. Hodet er som en eneste stor, betent verkebyll som noen kjører skarpe gjenstander inn i, og til og med selve kraniet blir angrepet av en ubeskrivelig smerte. Kjenner du følelsen?

Jeg lider hver dag. Store ord, men så brutalt sant. Ser du det bak den livlige, smilende fyren foran deg? Ser du at han biter tenna sammen og holder tårene tilbake når han har sittet en liten stund oppe i stolen? Vet du hvordan det er når du har en kropp du så vidt kan bevege på, og du egentlig ville ligget å vridd deg i smerte? Kan du se at den sprudlende fyren du tuller og skravler med hver dag har smertetopper som gjør at han ikke klarer å tenke logisk og klart, og ikke ønsker å snakke? Kan du da se at en tåre presser på hver gang han åpner munnen når han prøver sitt beste for å svare på det du spør om, selv om han egentlig skulle ønske du kunne slått henne i svime så han kunne våknet når det var over? Kan du se at den fyren i latterkrampen foran deg har så vondt at selv gråten ikke alltid klarer å bryte gjennom?

Det er så utmattende. Det tar så mye krefter. Kroppen jobber mot noe så intenst at den selv ikke skjønner hvordan den skal reparere det. I tillegg til alt annet. Alle andre symptomer, lammelsene, anfallene. Og så smerten oppå det hele. Jeg er så sliten av det. Jeg er så vant til det, men samtidig ikke. Noen ganger tror jeg at jeg skal bli sprø. Noen ganger tror jeg ikke at jeg vil klare å holde ut et sekund lenger. Men så blir jeg ikke sprø, og så fortsetter jeg å holde ut. Dag ut og dag inn i nok en uke. I nok en måned. I nok et år. Og nå som den er så mye verre, etter at funksjonshemningen ble så mye større.

Tiden er langt forbi overmoden for ordentlig smertelindring. Fastlegen har prøvd å få noen til å ta ansvar for det, uten hell. Drammen sykehus ville ikke se på det. Nå har jeg fått henvisning til smerteteam, i sammenheng med at jeg skal på Rikshospitalet. Kanskje tar noen ansvar nå? Jeg kan ikke forsette å leve sånn her. Jeg kan ikke fortsette å leve i dette helvete. Men så har jeg ikke noe annet valg, og jeg kommer til å våkne i morgen igjen med et smil – klar for en ny dag – med de samme, sterke smertene og vissheten om at det ikke er over denne dagen heller. Det tar ikke slutt. Det går aldri over.

Hva gjør du når du i en alder av 21 år får beskjed om at du skal på sykehjem? Hvordan ville du reagert, hva skal du føle? Hva gjør du når du ikke aner hva som skal skje med deg; du vet knapt hvor du skal, og alt er usikkert?

På under 24 timer måtte jeg forberede meg på å bli sykehjemspasient, det var ikke snakk om noe annet. Sykehuset ville ha meg ut så fort som mulig; jeg var for syk, det gikk for sakte – jeg ble ikke bra fort nok. Hvordan kan du med samvittigheten i behold plassere et ungt menneske blant eldre syke, demente og døende mennesker? “Han skal ut, du fikser det“. Så lett for legen å si, så lett for legen å gi ansvaret til sykepleieren. Hvordan klarer du å gå inn til en fyr som ikke har fått startet sitt eget liv en gang, og fortelle at han skal rykke rett til siste endestasjon?

“Du skal på sykehjem. Og du skal dit i morgen“. Ordene fra et alvorlig og preget ansikt. Ordene jeg aldri kommer til å glemme, så lenge hukommelsen min er i behold. Ordene som fylte rommet med en slik tyngende stillhet som kunne slått deg i bakken. Så forvirrende, så overveldende. Du satte deg helt inntil sengen min, jeg så at du hadde noe vanskelig å si. Skulle du ønske du kunne gjort det annerledes?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hvor? Bråset, ligger i Røyken. Hvor lenge? En uke, de forlenger om nødvendig. “Når du får en uke på deg er alt som før igjen“, sa legen. Det er merkelig det der; hvordan de så bastant og arrogant kan slenge ut en slik påstand, uten at påstanden trenger å ha rot i virkeligheten. Det hadde jo vært flott, da, om de kunne vite fremtidens svar så lett. Men så er det så innmari vondt når virkeligheten de aldri ville se på ble så tøff som den ble. Når de ikke gadd å ta inn over seg omfanget av noe mer alvorlig enn du selv klarte å forstå.

Jeg kjempet mot tårene som hadde presset seg på av sinne og forvirrelse mens sykepleieren snakket. “Jeg skjønner at dette er tøft for deg å ta inn over deg“, sa du mens du ga meg et unnskyldende blikk. Var det, det du prøvde å fortelle meg med øynene dine; unnskyld for at vi gjør dette mot deg? Lurte du i det hele tatt på hvordan det ville komme til å gå med meg? “Nå skal de faen meg sende meg på sykehjem“, lød meldingen til mamma. Jeg var så sint. Så utrolig, forbanna sint. Men sinnet ble ikke hørt, og mamma ble ikke hørt. Legen nektet å snakke med henne uansett hvor mye vi forsøkte og hvor mange telefoner mamma tok. Det ble mer og mer virkelig; snart skulle jeg på sykehjem. “Vi skal få deg ut der i fra“, sa mamma. Lite visste vi da at det ville ta seks måneder og to dager.

I ambulansen på vei fra sykehuset til sykehjemmet kom frykten. “Hvorfor skal du bo der, hvorfor må vi kjøre deg dit?”, sa ambulansedama som satt bak med meg. “Det er ikke rett, dette er virkelig ikke rett. Vi har kjørt mange dit, men aldri en så ung person. Det er ikke meningen at du skal være der“. Nei, det var ikke noen mening i det. Det var ikke fordi jeg skulle få rehabilitering, det var ikke fordi jeg skulle få forsvarlig og god nok oppfølging. Jeg ble kjørt til en helt annen avdeling enn “rehabiliteringsavdelingen” denne dagen. Men da tiden dro ut, og ingen hadde noen andre steder å gjøre av meg ettersom det å bo hjemme ikke var en mulighet overhodet, ble den avdelingen den gode av de onde. Det var det beste av det verste. Og ingen hadde peiling på hva de gjorde.

Jeg husker følelsen av at båren ble trillet gjennom uendelig lange ganger; noen med glass, andre med bare vegger. Jeg husker hvordan noen gamle så på meg med et granskende blikk i resepsjonen. Jeg husker følelsen av hjelpesløshet liggende på den båra; ute av stand til å komme noe annet sted enn de førte meg. Ute av stand til å flykte. Det skarpe lyset fra taket rett ned på ansiktet mitt, de hvite, upersonlige veggene. De tomme, triste gangene. Jeg ble mindre og mindre der jeg lå, i denne gigantiske, fremmede labyrinten av en bygning. Jeg husker tomheten som grep tak rundt hjertet i det jeg ble dratt over i seng fra båra, og den ulidelige stillheten som oppstod i det de eneste menneskene jeg hadde med meg som fremstod som trygge sa hadet og dro videre for å hjelpe andre mennesker. I det jeg legger hodet mer mot vinduet for å ta inn omgivelsene utenfor, er det en slapp, gammel mannerumpe det første synet jeg møter. En tynn, gammel mann går bukseløse på rommet sitt som har vindu ovenfor mitt. Kun en liten gressplen skiller oss. Velkommen hit, Adrian. Her skal du bo.

Heldigvis var det to skikkelige pleiere på jobb denne dagen, to som tok meg i mot på best mulig måte. Bestevenninna mi kom og var hos meg inntil mamma kom. Det første hun møtte var en slapp, gammel mannerumpe i kantina. Velkommen hit, her bor din 21 år gamle kompis. Den kvelden ble jeg tatt hånd om av en fantastisk bra person. “Da vi så i papirene dine før du kom hit, sa jeg høyt at det måtte være en skrivefeil. Det kunne ikke stemme at personen vi skulle få var født i 1992. Vi håpet helt til det siste at det var skjedd en feil, helt til du kom“. Jeg skulle snart ha min første natt på dette stedet, og lite visste jeg da hvor mange netter det skulle komme til å bli. Utmattet etter en dag med latter og tårer god blandet i usikkerheten og maktesløsheten. Nok en gang klar over at en haug med nye mennesker skulle bryte alle grenser du har, og enda uvitende om hvor tøft oppholdet på et slikt sted faktisk ville bli. “Det er ikke rett at du er plassert her. Vi er like gamle“. God natt, Adrian. Her skal du bo…

Å være ung og å bli plassert på sykehjem mot sin vilje er noe som ikke skal skje. Stortinget har sagt det, Regjering etter Regjering har sagt det. Men likevel skjer det. Alt for mange ligger på et rom, på et sykehjem, i en kommune der ute. Fine begreper og utallige mengder med unnskyldninger blir brukt for å dekke over det som skjer; for å forsvare det som skjer. Sykehus, kommuner og Vedtakskontor slipper unna.

Å forsvare noe slikt er nytteløst. Det finnes ingen unnskyldning. Det er ikke greit. Hadde det enda bare vært den ene uken som en mellomstasjon for et bedre tilbud, så hadde det vært noe annet. Men det var ikke det. Så langt der i fra. Min kommune, Asker kommune, står fortsatt på sitt om at det å plassere meg på sykehjem var det beste – at det fortsatt ville være det beste. Jeg trenger ikke legge skjul på at deres uttalelser og forsvar provoserer meg, men det er særlig en uttalelse jeg ikke kan unngå å ta meg ekstra nær av. I den siste utgaven av bladet Handikapnytt (medlemsbladet til Norges Handikapforbund) i 2013 sto det en reportasje om meg. Før dette kom ut sto det en kort artikkel på nettsiden til bladet. Konstituert virksomhetsleder i avdeling for forebygging og rehabilitering i Asker kommune, Rune Schjørlien, sier blant annet dette; (…) jeg vil likevel understreke at Bråset er et godt tilbud selv om brukerne ikke alltid føler de får det de hadde forventet.

“Det de hadde forventet“? Hva tror du en på 21 år forventer seg når han får beskjed om at han blir sendt på sykehjem? Jeg kom til et sykehjem. Det var alt jeg visste jeg skulle. Det var hverken mer eller mindre et sykehjem, og på under 24 timer gikk jeg fra å være en 21 år gammel gutt, til å bli en 92 år gammel mann. Hva forventer du at en ung mann skal tenke når han får en slik beskjed? Hva er det du innbiller deg at foregår i slike tilfeller? Det er jeg som har tatt feil av det hele, det er jeg som har hatt feil forventinger. Er det slik du vil ha det? Jeg, som ikke hadde noen formening av hva som kom til å skje med meg. Jeg, som ikke en gang visste hvor det var de skulle plassere meg.

Jeg har vært hjemme på julepermisjon. Etter syv måneder og tolv dager borte, var jeg hjemme igjen for aller første gang. Jeg rullet ut av den døren med latter, smil og forventing i mai. Lite visste jeg da at jeg ikke skulle komme tilbake etter noen timer som planlagt. Først syv måneder og tolv dager senere kom jeg tilbake. På båre.

“Careful what you say, this time of year tends to weaken me, and have a little decency and let me cry in peace (…)
I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year”

Hver kveld i flere uker fylte Maria Menas stemme ørene mine, mens gråten fylte hjertet mitt. Dagene, ukene og månedene gikk; og tanken jeg ikke ville tenke ble mer og mer påtrengende. Jul på sykehjem. I en alder av 21 år. Jeg var alene med det. Det var for vondt å snakke om. Det ble så alt for tydelig hvor oppned og mye tøffere min verden hadde blitt. Det ble så mye å takle.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year”

Jeg måtte i det minste få litt av lillejulaften og julaften hjemme. Og sove over til første juledag. Det var så mye som måtte planlegges, så mye som måtte på plass for å kunne gjøre det mulig. Hjemmesykepleie, sykehusseng, heis, bekken. Ville de gi meg den hjelpen jeg trenger? Tanken på å være hjemme og å ligge hjelpesløs i sengen og vente på at hjelpen skal komme på faste tidspunkt var ikke god. Når må du på do i jula? Tenk deg selv om du hadde måttet time et hvert dobesøk; planlagt det på forhånd. Det er ikke lett. Hvertfall ikke når du ikke kan gjøre noe annet med det selv enn å bli liggende i sengen. I tillegg fikk jeg beskjed om av ansatte på sykehjemmet at hvis jeg ikke kunne sitte i rullestoltaxi for å bli transportert hjem, så fikk jeg ikke komme hjem.

“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year”

“Da får du ikke komme hjem“. Ordene kjentes langt inni hjerterota. Da får du ikke komme hjem. Så enkelt som det, så ubetydelig for dem. Heldigvis skulle jeg ikke fra sykehjemmet og hjem da det ble jul. Jeg skulle fra Høyenhall og hjem. Ambulanse ble bestilt, for jeg skulle få komme hjem. Så enkelt som det, så viktig for dem. Etter en tøff førjulstid med anfall, akutturer, sykehusinnleggelser og oppstart av antiepileptika; ble det likevel, takk og lov, mulig for meg å reise hjem. 22.desember hentet ambulansen meg. Fram til 26.desember skulle jeg få være i mitt eget hjem. Endelig.

“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year”

Sengen stod klar i stuen, sammen med skjermbrettet og utstyr for hjemmesykepleien. Stuen min. Hjemmet mitt. Det gikk lettere enn jeg trodde å komme hjem, med tanke på reaksjonene. Det var som om jeg ikke hadde vært borte. Det var så godt…inntil kvelden kom og jeg lå alene i stuen. Jeg så meg selv rullende forbi på vei til kjøkkenet. Jeg så meg selv kle på meg, ordne mat og forflytte meg over til sofaen. Raskt, som vanlig. Jeg var så god på forflytninger. Jeg så venninnen min komme, og jeg hørte og så oss forlate huset. Det var så levende; som om en skygge av den jeg var da lå igjen i huset og ble vekket til live i mørket av mitt nærvær for å vise det som en gang var. Sårheten, den ulidelige sårheten, skrapte hver en centimeter inni meg. Jeg kunne ikke slutte å gråte, det ville ikke slutte å gjøre vondt. Mammas armer ble redningen før jeg klarte å sove, og dagen etter ble fin som dagen før.

“I wanna go home for Christmas, let me go home this year. I wanna go home for Christmas, let me go home this year”

Det ble en annerledes jul for oss; jeg lå i sengen ved siden av bordet hvor mamma og broren min satt. Det var sovepauser og sykepleierbesøk for meg. Men vi var sammen, og det er det som teller. Vi hadde hverandre, kjærligheten, og den enorme takknemligheten og gleden over at jeg var hjemme der jeg hører til. Det var fantastisk godt, og jeg tok til meg alt jeg maktet. Men jeg kan ikke legge skjul på at det var rart å være der. I denne tilstanden. Så mye tiden har tatt, så mye tiden har endret, så mye tiden har gitt på andre måter. Og det var tøft. Andre juledag var jeg på rommet mitt for første gang, og det var da det ble ekte. Det var da den virkelige bølgen av følelser slo meg av å være hjemme. Det var da det virkelig slo meg, det var da alle disse månedenes kamp og helvete gikk enda mer opp for meg. Der stod den gamle stolen min. Alt som var og som ikke er lenger. Som fortsatt er og som fortsatt er mitt. Det var så fjernt. Det var så tøft at jeg gjorde alt jeg kunne for å ikke gråte, men uansett hvor mange lag med styrke jeg prøvde å holde det tilbake med, fant tårene sin egen vei ut.

Det er en prosess dette her, og dette er en del av det hele. Det er nok en ting jeg må komme meg gjennom, og nok en ting jeg må bearbeide. Det var sårere enn jeg har orket å sette ord på, og jeg føler meg tom og fortapt. Førjulstiden var tøff, jeg har måttet komme meg gjennom seks måneder på sykehjem og to vanskelige uker på sykehus før det igjen, i en skremmende og ny tilstand. Det har vært så mye, så fryktelig mye, og tiden på sykehjemmet preget og endret meg mer enn jeg ville skjønne. Og så var jeg plutselig hjemme; i det kjente, kjære, fine, og nære. Og realiteten slo meg enda en gang. Hardt; for den greia der slår verre enn en proffbokser. Det var som om de siste syv månedene og tolv dagene og alt som har skjedd ble spilt av i en film. Det fikk synke enda dypere inn, i omgivelsene som har ventet på meg all denne tiden. Misforstå meg rett, jeg er lykkelig for at jeg fikk feire jul hjemme; det er ingen andre steder jeg ville vært. Men jeg har aldri sluttet å kjempe, og nå fikk jeg virkelig kjenne på hvor ufattelig tøft det har vært.

Alt som en gang var er ikke lenger, og rammene som var har nytt innhold. Det kjente maleriets farger er byttet ut, og formene er annerledes. Hvor enn utrolig godt det var å være hjemme, i hjemmet i seg selv, var følelsene og minnene det brakte med seg vondere enn jeg har villet uttrykke. Det er mye å komme seg etter; etter alt som tiden på sykehjemmet og det jeg har vært gjennom har brakt med seg. Og jeg prøver å finne min vei tilbake.

For et halvt år siden kom jeg til sykehjemmet. “Når du får en uke å komme deg på, så er du tilbake til normalen igjen“, fikk jeg beskjed om av legen på sykehuset da jeg ble sendt ut. En uke ble til to, og to ble til en måned, og den ene måneden ble til seks. Seks måneder i en kamp få kan forstå. En kamp for å vinne tilbake funksjoner, en kamp mot alle følelsene man skal takle når livet igjen har blitt nytt og ukjent, og ikke minst en kamp mot kommunen. En kamp for å få et verdig liv. En kamp for verdig behandling. En kamp for livskvaliteten.

Jeg klarte det. Tidlig mandag morgen kommer ambulansen og henter meg. Vekk herfra; ut av sykehjemmet. Et halvt år og nesten to dager i omgivelser en ung person aldri skulle vært plassert i, et halvt år og nesten to dager i en situasjon som har gjort noe med deg. Du har blitt dyttet ned igjen og igjen og igjen. Du har måttet takle dårlig stell, følelsen av å være en plage, ord uten betydning fra munnene de har kommet fra, og håp som har knust i tusen biter som et krystallglass som faller i flisene. Det har vært så mye, det har vart så lenge. De siste to ukene har vært så vonde. Jeg har kjempet med alt jeg har for å holde ut, men sakte, sakte ble jeg sugd vekk litt etter litt. Jeg kan ikke være sterk hele tiden, jeg kan ikke holde ut alt uten at det går inn på meg. Det er ikke alltid håpet får skinne sterkest, når håpet har blitt revet bort så alt for ofte. Det er ikke bare kampvilje, mot og håp. Det er også smerte, redsel og nederlag. Mot er å kjenne på alt det; å ta i mot alt det og fortsatt fortsette fremover.

For hvert eneste åndedrag du tar og for hvert eneste slag hjertet ditt slår går det fremover. Så lenge det er liv, går det fremover. Og du er med om det er aldri så vondt og aldri så tøft. Du har ikke noe annet valg. Og dagen kom da beskjeden om at jeg blir flyttet endelig ble virkelighet og ikke bare en fantasi. På onsdag skjedde det endelig. En sår tomhet traff meg før en enorm lettelse og glede senere tok over inni meg. Det er noe med det å ha stått i noe så alt for lenge; du vet ikke hva du skal føle når seieren endelig er din. Det er ingen glede, du vet ikke om du skal tørre å tro at det faktisk er sant. Du er så sliten, så sårbar. Det må ut før det virkelig går opp for deg at den delen av kampen er over.

For det er langt fra over. Langt der ifra. Men den største brikken, den første delen, er endelig på plass. Nå skal byggeklossene på plass igjen etter å ha blitt rasert ned over det hele. Jeg håper de nye, bedre og tilpassede omgivelsene for et ungt menneske vil la meg finne tilbake til alle bitene av meg selv som har blitt tatt fra meg. Jeg gleder meg til å dra. Jeg har allerede møtt fysioterapeuten og ergoterapeuten jeg skal ha der, og hjelpepleieren som kommer til å ta meg i mot på mandag. Nytt sted, nytt rom, nye folk; men ikke alle fjes vil være ukjente. Jeg gleder meg til å bli kjent med dem, jeg gleder meg til å jobbe med dem.

Jeg klarte det. Etter mye press fra de fleste kanter vant jeg til slutt. Jeg klarte det. Det blir ingen jul på sykehjem. Det blir ikke flere måneder på sykehjem. Jeg skal ut herfra! Tidlig mandag morgen kommer ambulansen, hvis alt går som det skal, og jeg får si farvel til rom 105. Men min reise er ikke over, og jeg kommer til å fortsette å skrive. Min historie er ikke over, og jeg håper dere vil følge med videre. Jeg har mer å skrive fra sykehjemmet, og selv om sykehjemslivet snart er over for min del så fortsetter jeg å skrive her. Min historie vil fortsatt bli delt, og jeg håper at jeg vil bidra til en forskjell for de alt for mange andre unge som også er stuet bort på sykehjem. Min stemme blir hørt, og snart kommer et nytt intervju ut.

Jeg klarte det.