27.mai fikk jeg operert inn PEG. Jeg måtte gjennom en større operasjon enn vanlig, ettersom de måtte flytte på tarmene mine for å i det hele tatt kunne plassere PEGen. Mine tarmer ligger nemlig foran magesekken.
Det ble en jævlig start på det hele, som har ført til at jeg enda har et hatforhold til den. Det kommer seg, men det er ikke godt. Det var en del problemer i forhold til den, og det var det vonde ved at ingen ville høre på meg og smerten min. De to operasjonssårene hadde avtagende smerte, mens smertene rundt PEGen økte. En tur på sykehuset, etter nesten en uke i helvete, endte med at PEGen måtte dras ut 2 cm grunnet at den var festet alt for stramt. I tillegg hadde jeg nå fått en infeksjon.
En oppblåst mage som fikk meg til å se gravid ut, to operasjonssår hvor det ene verket mer enn det andre, og en PEG så smertefull at jeg gråt i over en og en halv uke i strekk.
10.mai 2013. Sol og vår i luften. Limegrønne klær på, gode venner. Dagen startet så utrolig bra,- full av glede og forventning. Dagen tok en uventet vending ikke mange timene senere. Den gode dagen endte så fryktelig ille.
Fra Oslo legevakt timer etter at jeg kom dit, raste en ambulanse i 160 km/t med blålys og sirener på E18. Foran satt sjåføren og venninnen min, bak lå jeg i status epilepticus mens to ambulansearbeidere jobbet med meg. På Bærum sykehus stod et team av opp mot ti personer som hørte til områdene medisin og anestesi klart for å ta meg i mot. Jeg ble intubert og lagt i narkose, og med en anestesilege med i ambulansen, ble jeg kjørt til intensiven på Drammen sykehus. Og ingenting skulle bli det samme igjen.
To uker fulgte på nevrologisk avdeling. I begynnelsen kunne jeg, i tillegg til å ikke bevege annet enn armene litt, ikke prate eller åpne øyene nevneverdig. Øyene ble mer åpne, og talen bedret seg. Men jeg kunne ikke bevege særlig fra nakken og ned. Sykdommen min er progredierende, og lammelsene som startet i beina rammer nå overkropp, nakke, munn-, og svelg, og øyne. På sykehuset sa de at jeg ikke ville komme hjem til 17.mai. Til svar lo jeg. Klart jeg ville.
Det ble ikke 17.mai hjemme, og det ble heller ikke noen sommer hjemme. En av de fineste somrene vi har hatt værmessig, noe jeg helt ikke vet om faktisk stemmer all den tid jeg ikke fikk med meg så mye av “det dærre været”, ble tilbragt på sykehjem. Det var ikke en fin, varm sommer på stranda. En sensommerkveld på verandaen med grillmat. Det var eldre, kister, ekkel, uspiselig mat, sykepleiere, og metallbekken. Det var enkeltmennesker som ble strået jeg kunne gripe fatt i for ikke å falle utfor stupet. Hadde ikke de vært der, hadde ikke jeg blitt gode, gamle Anita igjen så fort. Det var en sommer som ble til høst, og en høst som snart møtte vinter. Rammene var de samme.
Et halvt år og to dager. Sykehjemspasient. Intervjuer, telefoner, mailer, møter. Bloggen ble født, og min stemme nådde ut til flere. Veldig mange flere. Fra den ene dagen til den andre var det fullt av kommentarer, mail, og engasjement på sosiale medier. Vær så snill, ta meg vekk herfra. Et innlegg i desperasjon fra en sjel som visnet; et innlegg så kraftfullt at fremmede mennesker slo ring rundt meg og løftet meg opp så stemmen min hørtes fra fjellene. Et halvt år og to dager; og ambulansen med meg bak var endelig på vei til Hole kommune på Ringerike. Til Høyenhall.
Høyenhall. Det beste stedet jeg kunne kommet til. Kunnskapen, erfaringen, arbeidsgleden, engasjementet, oppriktigheten, latteren. Alt ble tatt tak i, alt ble tatt på alvor. Fra dag én ble jeg sett. Og det har foreløpig ikke sluttet. Med det beste teamet rundt meg har vi jobbet, og jobber, mot mine mål. Vi jobber med å bedre funksjoner, og å ivareta de som enda er igjen. Det var i disse omgivelsene gode, gamle Anita sakte, men sikkert kom tilbake. Jeg var lenger borte enn jeg trodde, men jeg fant veien tilbake. Jeg trengte ikke kart for å finne veien,- jeg gikk etter latteren.
Anfall, ambulanseturer, sykehusinnleggelser. Desember var kommet. Julepermisjonen stod i fare for å ikke bli virkelighet, men virkeligheten ville det annerledes, og 22.desember lå jeg bak i en ambulanse på vei hjem for første gang siden jeg aldri fikk komme tilbake igjen 10.mai. Mamma og storebror. Det vakreste, nydeligste juletreet. Pynten og den fineste julestjernen i vinduet. Levende lys og gode lukter. Og verdens beste julemat. Første natten gråt jeg. Det var så rart. Her var jeg igjen. Huset mitt. Hjemmet mitt. Men dagene ble brukt til å ta innover seg mest mulig, fange hvert et sekund fylt av glede og fylle dem opp i den store gledessekken inni meg. Jeg nøt. Og du, skulle jeg ønske at jeg hadde spist mer. Kjent den salte pinnekjøttsmaken i munnen enda enn gang,- blandet med den deilige smaken av kålrabistappe og poteter. Herregud, som jeg elsker poteter! Skiver med mormors kjøttrull, skiver med laks. Jeg hadde begynt å spise saktere og mindre, og jeg er glad jeg ikke visste da hva som ventet meg i januar.
Nyttårsaften ble feiret med mamma på Høyenhall. Kjøkkenet hadde laget en fryktelig god biff, med salat og nydelige urtebakte poteter til. Jeg og mamma var pyntet, og på rommet så vi kongen tale. Jeg så et par raketter, mens resten hørte jeg bak fortrukkete gardiner. Jeg har aldri vært fan av nyttårsaften, uansett.
Anfallsperioden som startet i desember tok seg drastisk opp i januar. Det ble en stormperiode. Og ikke bare var det anfallene som tok av; det var også alvorlighetsgraden i min tilstand som tok seg opp. Aldri kunne det falt meg inn at jeg ville bli så alvorlig syk, men der lå jeg. I et rom fullt av mennesker,- tilsammen fem fra to ambulanser, og mine sykepleiere og andre pleiere. Det hadde nettopp blitt gjennomført to runder med hjerte-lungeredning. Og i det mamma, som var på vei for å ha et møte med oss her, lukket opp døra, lå jeg der livløst og ble bagget. Jeg er glad jeg selv ikke var tilstede,- annet enn fysisk.
Én måned på sykehus fulgte. Min første nasalsonde ble lagt ned. Jeg har dysfagi og svekket oralmotorikk. Jeg kunne ikke lenger spise eller drikke noe selv. Det var slanger, venefloner, og poser med alt mulig rart. Takk og lov var jeg det meste av denne tiden omringet av de fantastiske menneskene på “min” avdeling på Ringerike sykehus. Ja, for når du har vært innlagt der fire ganger på litt over én måned, så kan man kanskje kalle det, det. De kjenner meg. Jeg kjenner dem. Og jeg kunne ikke vært mer takknemlig for at det er nettopp dette sykehuset jeg hører til her jeg er nå.
Så var det tilbake på Høyenhall igjen. Jeg var så klar for å komme tilbake at jeg ikke klarte tanken på et sekund lenger på sykehus,- jeg var nå på Rikshospitalet -, og jeg var ikke mindre klar til å kunne få fortsette som før helvetesperioden. Men å “fortsette som før” skjer ikke over natta. Anfallshyppigheten var fortsatt veldig høy, og kreftene mine etter svekkelsen var på andre siden av skalaen. “Hvordan føler du deg?” Jeg føler meg veldig syk.
Enda en økning i epilepsimedisinen har ført til at kroppen har det bedre, og jeg nå har vært anfallsfri i seks uker. Eller har det blitt syv, allerede? Det kan ikke beskrives. Det er en helt enorm lettelse. Bank i bordet, alle sammen. La det fortsette slik til evig tid. Jeg trener som vanlig, etter at jeg sakte, men sikkert bygget meg opp igjen etter å ha ligget under en okse alt for lenge, og det kunne jeg ikke vært mer glad for. Jeg elsker det jeg gjør; for dette er livet mitt jeg jobber med.
Ett år etter. Næringssituasjonen er jævlig. Jeg har det jævlig. Jeg er redusert, men vil kjøre på som vanlig. Selvfølgelig. Jeg er arvelig belasted. Men det er som om jeg kollapser tilbake i sengen. Jeg klarer nesten ikke å holde øynene oppe. Og når jeg ikke klarer det, har jeg problemer med å åpne dem igjen. Jeg kjenner hjerteslagene i hele kroppen. Jeg føler meg svimmel. Jeg går ned i vekt hver uke. Men jeg trener, er den samme, og gjør egenøvelsene mine. På tirsdag får jeg operert inn PEG. En sonde på magen. Vi håper det vil hjelpe, ettersom man etterhvert kan sonde vanlig mat. Forhåpentligvis vil jeg få mer næring.
Ett år etter. Tenk, et helt år har gått allerede. Og her er jeg. Jeg kan ikke gå eller stå, slik jeg jobbet for før det siste året skjedde. Jeg kan ikke en gang sitte eller holde hodet. Jeg kan ikke spise eller drikke, og jeg har dårligere syn. Men det er så mye jeg kan. Jeg kan nå lese masse igjen, jeg kan skrive, jeg har lært meg å kle på meg selv, jeg kan trene, jeg kan snakke, jeg kan tenke, jeg kan kjøre den elektriske rullestolen. Jeg er den samme omsorgsfulle, glade, morsomme, og sterke jenta. Jeg ler fortsatt mer enn jeg gråter, og jeg ser de andre rundt meg, og det å glede andre er en så naturlig del av meg at jeg blir, om mulig, mer rørt enn dem.
Ett år etter. Jeg var blitt mer og mer selvstendig. Jeg kunne gjøre det aller, aller meste selv. Og vi skulle ta det enda et skritt for at jeg skulle få leve helt selvstendig og aktivt ved å søke om BPA. Jeg hadde brukt år på å komme dit fra å trenge hjelp til alt. Fra å være på det stadiet, til å bli helt pleietrengende igjen var en sorg jeg ikke kan beskrive. Det var så uvirkelig.
Ett år etter. Og for et år det har vært. En evig kamp mot kommunen,- en kamp som aldri tar slutt. Det er ikke i deres interesse at jeg skal få det best mulig tilbudet for å kunne bli så bra som mulig. Hvor mye er et menneske verdt? Hvor mye er min fremtid verdt? Ikke mye tydeligvis.
For et år det har vært. Så mye redsel, usikkerhet, og alvorlige episoder. Så mange ting jeg har måttet komme meg i gjennom på kun 12 måneder. Og jeg har hittil klart komme meg gjennom dem alle. Utrolig nok. Jeg er fremdeles redd, og jeg er fremdeles usikker. Hvem er jeg? Jeg må bli vant til denne nye meg, akkurat slik jeg måtte bli vant til den nye meg for snart seks år siden da jeg først havnet i rullestol med lammelser kun i beina. Det tok mange år. Kanskje går det fortere nå, ettersom jeg allerede har vært gjennom det tidligere.
Ett år etter. Og her er jeg. “Day one, day one start over again. Step one, step one I’m barley making sense. Just now I’m faking it until I’m pseudo making it. From scratch being again.”
Ærlig. Jeg har livsglede. Livsmot. Livslyst. Smil, latter, positivitet. Små gleder er store gleder. De små tingene er de store. Den gule sommerfuglen som fløy forbi, vindens kjærlige hånd som stryker over kinnet.
Jeg gråter, jeg er redd. Et anfall stjeler kreftene dine, smertene i kroppen har stjålet biter av deg på kveldene tidligere. Kroppen er så sliten,- hvert eneste hjerteslag kjennes i hver en del av den. Virkeligheten er ikke pen, funksjonshemningen er ikke glamorøs. Den er omfattende, den er slitsom, den er jævlig. Ærlig.
Ærlig. Skriving og kreativitet; jeg er dyktig. Jeg har gode idéer, jeg kan mye. Jeg skaper, jeg gjennomfører. Jeg har en helvetes bra ståpåvilje. Jeg har en jævlig sterk kampvilje.
Jeg har bedt om å få slippe å leve slik mer. Om å slippe å lide. Jeg har bedt om å bli hentet, jeg har sagt at jeg er klar. At det er nok. Jeg har gitt mitt alt, jeg har stått på, kjempet, og forhåpentligvis forandret en liten del av noens verden på en eller annen måte, men jeg har ikke villet mer. Ærlig.
Ærlig. Jeg gjør egenøvelsene mine. Jeg har mål,- jeg skal bli bedre. Funksjoner skal tilbake. Intensiv rehabilitering skal være jobben min så lenge som mulig. Jeg gir meg ikke. Drømmer om fremtiden. Håp og ønsker. Jeg skal bo for meg selv. Assistenter, selvstendighet, frihet. Drømmer om kjæreste, bryllup og barn. Min familie. Uavhengig av funksjonsnivå.
Jeg er redd for å bli alene. Redd for å ende opp uten noen. Jeg er redd for å bli ensom igjen. Tomheten, sorgen, verdiløsheten. Utenfor livet, på siden av de andre. Redd for at ingen vil ha meg, redd for å bli glemt av flere. Nyhetens interesse har lagt seg for lenge siden. Ærlig.
Ærlig. Jeg er bra. Åpen, inkluderende, omsorgsfull. Empatisk. Jeg er lykkelig. Gleder meg til hver treningstime. Liker øvelsene, liker menneskene som jobber med meg. Gleder meg over tiden med dem. Hvert minutt. For det meste. Jeg ser andre. Ser, observerer, lytter.
Jeg er sliten. Frustrert, sint. Jeg har alt for mange vonde minner. Alt for mange tøffe opplevelser. Alt for mye å skulle ta innover seg, alt for mye å fatte. Så mye nytt, så mye å akseptere. Så mye jeg alltid må takle. Sykehus, sykehjem, ambulanser, anfall, medisiner, overvåkning, intensiv, hjerte-lungeredning, nesesonde. Jeg er redd for at jeg aldri vil kunne spise igjen. Hjertet blør, hjertet knuses i tusen biter. Hjertet lappes sammen, jeg overvinner monstrene igjen og igjen. Jeg har vært igjennom alt for mye. Lei, oppgitt. Vondt og sårt. Ufattelig. Ærlig.
Jeg er lykkelig. Jeg er knust. Jeg er modig. Jeg er livredd. Jeg er sterk. Jeg er svak. Jeg vil vinne. Jeg vil gi opp. Jeg vil leve. Jeg vil det skal være over. Jeg er smil. Jeg er tårer. Jeg er latter. Jeg er gråt. Jeg er bare et menneske. Jeg er menneskelig.
Kom igjen, Anita, press i deg litt til. Ignorer kvalmen. Dette går bra.
Væske og næringsdrikk drypper sakte inn. Maten pumpes taktfast inn ved jevne mellomrom med en lyd som minner om et lite modelltog.
La det renne, la det gå. Du har kjempet deg gjennom dette utallige ganger nå.
Jeg spiller spill på iPaden. Jeg ser på House. Jeg prøver alt for å flykte fra kvalmen. Det fæle, jævlige kvalmemonsteret som har bestemt seg for å bosette seg i kroppen min. Med ektefelle. Jeg tror kanskje de har fått et barn også.
Jeg klarer ikke mer. Jeg kan ikke. Jeg kaster opp snart.
Jeg brekker meg. Det kjennes ut som om alt det lille jeg har i meg står helt opp i halsen på meg. Det presser seg opp, og jeg er nær ved å hikke hele tiden. Gulp. Smaken av næringsdrikk og sondemat sniker seg opp i munnen min. Jeg tørker slim og spytt ut av munnen hele dagen. Selv ikke det kan jeg få bort på den naturlige måten lenger,- ved å svelge.
Kvalmen er så intens. Jeg har ikke annet valg enn å stenge dryppet og å stoppe matpumpa. Jeg puster, jeg fokuserer på alt annet, jeg kjemper i mot kvalmemonstrene. Ned med dere, hold dere i ro. Gidder dere ikke å flytte ut, så kan dere i hvertfall holde dere i ro. Er det dette dere prøver å betale som husleie? Virkelig? Takk skal dere faen meg ha.
Få dryppet i gang igjen. Du trenger væske. Prøv å få det inn. Maten får vente litt.
Jeg skal ha to runder med næringsdrikk og væske i løpet av dagen. Den andre gangen i mindre mengder enn den første. I snart tre uker har jeg kun fått i meg første runde. Og den første runden går så vidt inn på en dag. Det blir sene kvelder på meg, der jeg presser i meg hele posen. Den skal inn, selv om klokken måtte bli halv tolv på natta.
Ta en pause med dryppet. Prøv å få i deg maten igjen. En ting av gangen, så blir kanskje ikke kvalmen like intens. Du kan prøve å få inn begge samtidig etterpå.
Fra dag én med sondenæring har det vært klart at jeg har lav toleranse for det hele. Kvalmen meldte seg med en gang, og har ikke gitt seg. Uansett hva vi har prøvd. Toleransen har blitt dårligere, og kvalmen har blitt verre. Alle mulige ting er allerede prøvd. Det er ikke flere alternativer. Jeg er et vanskelig tilfelle. Den har jeg ikke hørt før, du.
Press det i deg, Anita. Bare litt til.
Det er ingen som skjønner hvordan det er. Det er ingen som klarer å skjønne hvor ille det faktisk er. Det høres så lett ut for noen av dem som er rundt. Hadde de bare visst hvor mye jeg presser meg, hvor mye jeg strever for å få i meg næringen. Jeg gjør alt jeg kan. Jeg gråter inni meg, og jeg gråter av og til når jeg er alene, fordi kvalmemonstrene sloss med full styrke i hele meg og jeg presser og presser og presser i mot.
Mens du dykker ned i påskeegget fullt av godteri, kjemper jeg for å få i meg det jeg kan gjennom sonden. Og mens du nyter en bedre middag med nære og kjære, får jeg i meg under 900 kcal i døgnet. Og noen dager senere, mens du våkner opp og spiser frokost, får jeg i meg under 800 kcal i døgnet. Og når du spiser den sjokoladen, går jeg ned en kilo på under en uke. Øynene er sløve. Øynene har mindre gnist.
Det går nedover og nedover. Toleransen blir dårligere og dårligere. Hver dag er en kamp på næringsfronten; en kamp ingen kan fatte hvor tøff er. Hadde de bare skjønt hvor mye jeg sliter,- hvordan jeg hele tiden raser frem til kanten av stupet og akkurat klarer å stoppe før jeg faller utenfor. Jeg raser mot stupet fordi jeg ikke gir meg. Jeg gjør alt jeg kan.
Bare litt til, Anita. Se på House. Ignorer kvalmemonsterfamilien. De får faen ikke stjele all næringen. Hadde jeg bare kunnet få kvalmestillende igjen.
Den ene foten er utenfor stupet. Jeg må stoppe. Jeg må få foten innenfor igjen. Jeg må komme meg lenger bak. På trygg grunn. Jeg orker ikke kaste opp enda en sonde. Da må en ny ned.
Hele kroppen vrir seg innvendig. Det er så ubehagelig. Jeg kniper øyene igjen. Det er så ubehaglig. Vær så snill og stopp. Jeg vil ikke mer. Vær så snill. Ikke angrip meg så hardt igjen, jeg orker ikke. Flytt ut av meg, la meg være. La meg være. Det er så ubehaglig. Det er så vondt. Jeg vil ikke mer. La meg være. Vær så snill. Hjelp meg.
25.november 2013. Endelig. Endelig var dagen kommet. Vekk fra sykehjemmet, vekk fra endestasjonen. Tilbake til den verdenen jeg skal være i, tilbake til meg selv. Høyenhall. Endelig.
Spente, ivrige øyne så ut av vinduet og over til glassgangen på andre siden. En fordel å ha vindu nettopp her; du kan følge med på hvem som kommer. Mamma, en venn, storebror. Ambulansen. To mennesker som denne dagen var to reddende engler. Disse to ble livbøyen som dro meg i land igjen. Kommer de snart?
Nattevakten hadde stelt meg. Ettermiddagen og kvelden før hadde mamma og en Supervenn pakket alle tingene mine. Det blir en del på et halvt år. Du skal jo tross alt leve der. Toalettmappen ble pent pakket i vesken, de siste tingene var det jeg som fikset. Genseren lå klar til å kles på når klokken nærmet seg ønsket avgangstid. To studenter var klare med kamera. Reportasjen om unge på sykehjem skulle fullføres. Kommer de snart?
Gleden. Nervøsiteten. Skulle det endelig skje? Virkelig? Jeg boblet over, jeg gråt en liten gledeståre. Eller ble det to? Jeg var så spent på å se Høyenhall. Det store, skinnende målet. Jeg var så spent på å møte menneskene der. Skulle jeg endelig få det bra? Mamma var allerede på Høyenhall. Hun ordnet alt på plass på rommet mitt, slik at alt skulle være klart til jeg kom. En annen skulle lage maten jeg hadde ønsket meg. Det skulle bli en flott velkomstmiddag. Gleden. Lettelsen. Kommer de snart?
Spente, ivrige øyne. To mennesker, en båre. De var til meg, jeg visste det. Det kunne ikke være til noen andre, jeg orket ikke at det skulle være til noen andre. Herregud, de kommer. Gjennom glassgang nummer to, snart i gangen min. Min? Jeg har bodd alt for lenge på sykehjem. Jeg fniste, jeg kunne ikke få det aller siste klart fort nok. Kjapp deg litt, du som liksom skal hjelpe meg. Må du virkelig være så innmari treig i dag også? Genseren var allerede på. Ikke snakk om at jeg skulle la de vente ett minutt lenger på å få meg ut derifra. Store smil, fine folk. Er du klar? Jeg er mer enn klar, jeg skal endelig ut fra sykehjemmet etter seks måneder og to dager. Jeg kunne ikke vært mer klar! Store smil, fine folk. Oppriktig glade for at nettopp de fikk ta denne turen. Turen med den unge jenta; ut fra endestasjonen, tilbake til den rette verdenen, tilbake til meg selv. Over på båra. Hadet bra, high five. Den gode løpende etter for å ikke gå glipp av å si hadet. En god klem, ord tilbake; uten deg hadde jeg ikke klart det. Og nå var jeg der. Jeg klarte det. Jeg knuste ikke, glasset holdt selv med sprekker. Og nå skulle det endelig bli styrket igjen. Sprekkene skulle limes.
Turen gikk fort. Sommerfugler i magen. “Nå er vi her”. Velkommen. Store smil. Glede. Heisen tok oss ned en etasje, og pleierne geleidet oss innerst i gangen. Ballonger på veggene, ballonger utenfor døren min. Deilig matlukt. Hjemmelaget mat. Ikke vakuumpakket, sur, gudvethvorlengedetharliggetiplastpakken mat. Verdens fineste velkomst, og verdens godeste velkomstkomité. Jeg husker følelsen da jeg kom inn på rommet mitt. Det nydelige rommet som mamma og vaktmesteren hadde jobbet iherdig med å få ferdig. Gode vaktmesteren. Det var så nydelig. Det var så vakkert. Jeg kunne ikke slutte å smile. Av båren, over i sengen. Gode lykkeønskninger og klemmer fra de to reddende englene. Lettelsen. Jeg var her. Virkelig. Endelig.
Å få komme til Høyenhall er noe av det beste som har hendt meg. Fra første øyeblikk var det godt. Det oste av glede, humor, og oppriktighet. Smilet, humøret og humoren er noe av det aller viktigste jeg har,- og det er sånn jeg er. Og det å endelig få være sånn og ha det sånn rundt seg hundre prosent, det var ubeskrivelig. Det var latter og tøysing fra første stund, og hvor enn nervøs jeg følte meg og hvor enn nytt alt og alle var for meg, så følte jeg meg trygg. De menneskene som jobber her, jobber her fordi de virkelig vil. Det betyr noe for dem, og de er oppriktig glade i det de gjør. I en tøff og krevende virkelighet og jobb som det å være alvorlig syk, skadet, og i en intensiv rehabiliteringsprosess er, så er det å kunne tulle, le, skravle, og ha selvironi nøkkelen til å mestre det hele. Å få være den du er, å få være et menneske, er det aller viktigste. Det er så mye latter her at enkelte dager ler vi mer enn vi snakker. Gode stunder. Og samtidig har du så trygge og gode mennesker rundt deg at seriøse øyeblikk og samtaler også er en del av puslespillet. Gode stunder. Endelig fikk jeg den oppfølgingen og treningen jeg trenger. Jeg har de beste fysioterapeutene, den beste ergoterapeuten, og den beste primærkontakten jeg kunne hatt rundt meg; de som følger meg opp på en måte jeg aldri har blitt fulgt opp på før. De som tok, og tar tak, i ting andre aldri hadde tatt tak i tidligere. Endelig ble jeg tatt på alvor, endelig var det noen som så meg. Så alt. Sakte, men sikkert kom jeg mer og mer tilbake til meg selv. Den slitne blomsten som var i ferd med å visne helt, våknet endelig til liv og blomstret med all sin prakt.
25.november 2013 var endelig dagen kommet. En av de beste dagene i mitt liv. Etter seks måneder og to dager ble sykehjemmet historie. So long, never again. 25.november 2013. Høyenhall. Virkelig. Endelig.
……………… Kommunene burde virkelig begynne å se på langtidsfordelene med skikkelig, og omfattende rehabilitering i en så lang periode som er nødvendig, i stedet for å se på kostnadene her og nå. Samfunnet kan spare flerfoldige millioner ved å legge ut litt mer penger her og nå,- i stedet for å “spare” ved å plassere unge mennesker på sykehjem eller i en seng hjemme, pleietrengende, med hjemmebaserte tjenester. I følge Asker kommune har Bråset (sykehjemmet jeg bodde på) en fullverdig rehabiliteringsavdeling,- med alt det innebærer. En skikkelig rehabiliteringsplass koster knappe tre millioner kroner. En sykehjemsplass koster opptil en million. Jeg tviler sterkt på at plassene på Bråset koster førstnevnte pris.
Les her: http://www.ringblad.no/nyheter/article7148812.ece
Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden på to måneder skulle ned. To måneder uten mat gjennom munn. To måneder uten å drikke. To måneder siden den første sonden ble lagt ned. Nøyaktig to måneder.
Den sjette sonden. Når slangen ble presset ned rant tårene stille. Og i det den var inne, kom gråten. Den såre, ukontrollerte gråten. Som et lite barn; et barn som er knust. For dette er ufattelig vondt, og smerten sitter i hjertet.
Hjertet verker, hjertet blør. Det er så nedverdigende. Det er så rart. Jeg vil ikke. Jeg orker ikke enda en. Det er noe veldig annerledes med det å måtte få lagt en slange inn i kroppen; en slange som holder deg i live.
En slange inn i nesa. En slange ned i magen. Midt i ansiktet. En gjennomsiktig sådan denne gangen, så man ser alt som går inn. Vann og næringsdrikk med klumper av sondemat. Bare sondemat. Vannet til skylling. Medisiner. Alt.
Sinnet som boblet over en dag. Følelsene rundt det hele, vanskelighetene med å uttrykke dem. Nå var det nok. Så innihelvettes lei. Så forbanna møkklei og sint. Banning. Maling på lerret i mørke farger, med alle mulige merkelige strøk; uten å bry seg. Klaske penselen med mørkegrønn maling på lerretet. En svær svart sirkel. Et ansikt som skriker. En hånd som strekker etter en ballong. Mørkerødt, svart, brunt. Jeg ville kyle det faens stativet med pumpe, mat og væske nedover gangen i en slik fart at det hadde veltet; jeg ville røske ut sonden og heller leve på luft og kjærlighet. Den satans kvalmen, og det satans slimet. Og den forbaska sulten! Er du klar over hvor sulten jeg faktisk er? Er du klar over hvor lite næring jeg har fått enkelte dager fordi sonden har tettet seg?
Noen ganger blir det for mye. Noen ganger trenger man å bli sint. Sinnet er helt på sin plass, for sinne er også en følelse som må få lov til å vise seg. Akkurat som gråt, latter, fortvilelse. Mennesket; et komplekst vesen. Sinnet som har ventet til tingene skulle roe seg litt; som har ventet til hjernen har klart å ta inn over seg de store endringene. En dag spiser du en brødskive til frokost. En annen dag blir du reddet med hjerte-lungeredning. Så ligger du der med sonden. Slangen inni kroppen. Sakte, sakte pumpes maten inn. Lysebrun guffe som stinker. En guffe jeg ikke lenger trenger å se på ettersom vi har laget en fargerik pose den henger inni. Det gjelder å gjøre det beste ut av situasjonen. Det fargerike stativet er en barnehage verdig.
Sinnet går over. Sinnet trengte bare den dagen. En dag jeg virkelig ikke var i humør. Det var ikke morsomt lenger. Men selv da er det plass til litt latter. Og smil. Smilet er min signatur. En av de naturligste delene av meg. Men selv den sterkeste sol har sine tordendager.
Det er så ufattelig vondt dette her. En aksept overfor det som er nå. En aksept overfor slanger, pumper, poser, sprøyter. En aksept overfor munn- og ansiktsøvelser som må gjennomføres flere ganger daglig. En aksept for å klare å bruke kreftene på å jobbe seg videre herfra; opp og fram. Dette er nå, dette er realiteten her. Men målet og håpet er at dette skal gå over. Håpet om at en frokost med brødskiver igjen skal være tilfelle.
Hjertet har gitt opp litt. Det er sånn det har blitt. Men bare for en liten stund; bare for noen øyeblikk. Den sjette sonden skulle ned. Midt i ansiktet. Det er så ufattelig vondt.
Stille tårer. Den såre, ukontrollerte gråten. En klem, noen ord. En hånd som stryker. Ja, vær litt god mot meg. Tør å se at jeg trenger det – tør å gjøre det. Hold meg.
Jeg har også fylt 22 år, og ei heller denne bursdagen ble feiret i en friskere tilstand. Merkedagene er alltid litt tøffe, men denne bursdagen var enda tøffere – for jeg var enda sykere enn i fjor. Jeg hadde laget gelé dagen før slik at jeg kunne ha noe å smake på, men ny svelgetest på selve dagen konkluderte med at jeg ikke fikk lov. Jeg får ikke lov. Det er for stor risiko, og jeg klarer ikke å jobbe det bak mot svelget for så å få svelge normalt. Men med tanke på hvordan ting har vært, så er jeg glad jeg fikk fylle 22 år.
(En annen ting jeg ikke har fortalt er at jeg var en av fem nominerte til prisen Årets sterke mening under Vixen Blog Awards. Men da utdelingen foregikk lå jeg på intensiven og kjempet. Mamma skulle gå for meg, men da satt hun der og våket over meg. Ting snur så fort)
“You run in circles and you don’t know how you got to this place, but you sure do live there now“
Jeg har vanskelig med å uttryke hva jeg føler for tiden. Hvordan har du det? Jeg som skriver for å få det ut; som skriver for å få satt ord på alt jeg ønsker å sette ord på – alt jeg ønsker å si. Hvordan går det? Jeg som tegner for å vise hva det er jeg ikke får ut; for å vise et lite bilde på hvordan jeg har det på innsiden. Har du det fint? Jeg vet ikke hva jeg skal svare lenger.
Jeg vet ikke hva jeg skal svare, for jeg finner ikke ordene. Og de ordene jeg har klarer jeg ikke å formulere slik at jeg får sagt dem høyt til noen. Og er det noe jeg har halvveist formulert i hodet, så tør jeg ikke si det. For jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det uten at noen bare forteller meg at jeg ikke skal tenke sånn. At jeg ikke skal tenke sånn, for alt kommer til å bli bra. Men jeg ønsker å si det; ikke fordi jeg ikke tror at ting skal bli bra, eller fordi jeg ikke jobber ræva av meg for å bli bedre, men fordi jeg trenger å sette ord på alle følelser som måtte dukke opp – alle ting som er vanskelige.
Det er vanskelig. Jeg føler meg utenfor. Vet du hvor stor en del mat er av hverdagen? Den er lagt opp rundt måltider. God morgen; tid for frokost! Du har første time med fysioterapi, før du har time med ergoterapeuten. Litt hvile; så er det lunsj, før du har en liten pause til neste fysioterapitime braker løs. Etter treningsøkten får du hvilt og summet deg litt før det er middag. Middag med alle rundt bordet – deilig med ordentlig, varm mat etter en dag med mange treninger og tett program. Tre dager i uken avsluttes dagen med enda en fysioterapitime, og selvfølgelig kveldsmat som de andre dagene. En brødskive blir spist til en av seriene jeg måtte se på. Problemet er bare at ingen av måltidene gjelder meg lenger. Jeg spiser døgnet rundt, jeg. Via en sonde.
Det er snart to måneder siden jeg spiste. Til tross for det våkner jeg hver dag med sulten som om jeg skal spise frokost. Kroppen har ikke gitt slipp på den. Jeg må minne meg selv på at jeg faktisk ikke skal spise frokost i dag heller. Slik som dagen før. Når skal jeg få spise frokost igjen? Vil det være en vanlig frokost med brød og pålegg, eller vil det være noe most, glatt mat?
Jeg er så sulten. Jeg er så fryktelig sulten. Jeg savner mat. Og det savnet fører til minner om andre savn. Når jeg lukker øyene ønsker jeg meg tilbake til en sommerdag i 2012, den siste sommeren jeg hadde sittende før alt endret seg og kampen ble oppgradert til å lære det igjen, hvor solen lyser inn vinduene i stua. En varm sol som skaper et behagelig lys gjennom gardinen som er trekt for det minste vinduet. Jeg og mamma har gledet oss til å se den nyeste episoden av Grey’s Anatomy; og til den nyter vi middagen. Mat. En god stund sammen med den aller beste mammaen. Jeg kan smake maten, jeg kan føle solen, jeg kan se TV-en, og jeg kan kjenne den fine stemningen. Det er så sårt at jeg sperrer øyene opp og skrur på Pretty Little Liars som jeg holder på å se på. Jeg må leve meg inn i noe annet.
Jeg ser en episode når de andre spiser middag her. Det blir min rutine. Det blir min måte å ha noe fast å gjøre på det tidspunktet, akkurat som de har. Jeg koser meg, jeg lever meg inn i det, og spenningen gjør at jeg gleder meg til hver episode. Ved siden av meg pumper pumpen ut mat fra posen som henger på stativet, med jevne, faste mellomrom. Væsken drypper inn i samme slange, i treveiskoblingen, i sitt vante tempo. Drypp. Drypp. Drypp. Jeg har lært meg utstyret selv, og hvordan sonden fungerer, for på den måten kan jeg fortsatt ha litt kontroll på noe jeg har mistet totalt.
Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er så lei sonden. Jeg har sår og blemmer i munnen og bak i halsen som snart har vært der i fire uker – som bare har blitt verre og som er utrolig smertefulle. Jeg er stort sett kvalm hele døgnet. Vet du hvordan det føles når en sprøyte med 60 ml vann blir kjørt direkte ned i magen på noen sekunder? Det er som om flere liter fosser ned. Det gjør vondt i magen og det kjennes ut som om jeg skal skvulpe over. Jeg får medisiner seks ganger i døgnet; det blir mange skyllinger, i tillegg til alle sprøytene med selve medisinene oppløst i vann. Jeg har så mye slim, og jeg klarer ikke å svelge ned noe av det selv; ei heller mye av spyttet, så jeg har en søppelpose hengende på nattbordet for alt papiret som går med på å få alt ut av munnen. Et papir kastet, og tre minutter senere er det på’an igjen. En gang innimellom kommer til og med smaken av bedøvelsen de sprøyter inn i nesa før sonden skal legges ned, til tross for at det snart er en måned siden jeg la ned den siste. Nei, jeg skjønner meg heller ikke på det.
Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg er redd, og jeg føler meg usikker. Hva om jeg ikke får spise normalt igjen? Jeg har rast ned i vekt, men samtidig føler jeg meg svær. Er det noe som går inn på meg, så er det kroppen min og vekt. Da jeg begynte å bli syk som trettenåring la jeg plutselig på meg uforklarlig mye selv om ingenting i kostholdet skulle tilsi det. Jeg ble ikke trodd når det gjaldt symptomene mine, og jeg fikk beskjed om at grunnen til at jeg var syk var fordi jeg var for tjukk og fordi jeg ønsket å se ut som alle andre – skulle jeg ikke ønske at jeg heller så ut som vennene mine som var tynne? Å bli angrepet slik av en nevrolog gjør noe med et ungt sinn. Jeg ble veid på Rikshospitalet under oppholdet nå, av fire stykker, for å følge med på vekten i forhold til næringen jeg får ettersom jeg ligger under det jeg ideelt sett burde fått. Jeg liker ikke å skulle bli veid, men dette var jeg helt med på. Og jeg hadde ingenting å være redd for, for jeg veier overhodet ikke for mye. Men er det noe du ikke gjør, så er det å veie meg mot min vilje. Det er ikke mye som sårer meg mer enn ting som har med kroppen min å gjøre. Jeg føler meg så ukomfortabel; det er ubehagelig, og det er en grense du rett og slett ikke går over. Det er en grense du ikke nærmer deg. Når du går fort ned i vekt, er det vanskelig å få hodet til å henge med på forandringene. Jeg ser det, jeg føler det, men krysser du grensen får du hodet og selvfølelsen til å briste. Nok en ting å reparere.
Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det ikke greit. Jeg er fortsatt svak etter helvetesperioden i januar og februar. Epilepsimedisinen virker; selv om jeg har hatt anfall hver uke. Men jeg har hatt flest av de små hvor jeg blir fjern og fikler med hendene. Og i forhold til hvordan det var etter 22.januar, så er dette ingenting. Jeg har anfallsalarm; en plate under madrassen med sensorer som registrerer om jeg har et krampeanfall – og i tillegg har jeg et armbånd på meg som registrerer det samme. Tre bokser er montert på veggene her, i tillegg til en som ligger på bordet. Når krampene har vart i 13 sekunder, går alarmen på brikken pleierene her bærer med seg. Den funker, det har vi erfart. Godt er det, for da er de her med en gang. Det er en trygghet for oss alle. Men jeg er lei for at det er sånn. Jeg er lei anfall og overvåkning. Jeg er lei for at situasjonen har vært så alvorlig. Jeg er lei for at jeg måtte bli kjørt over enda en gang, når jeg prøver å kravle meg opp igjen. Jeg jobber meg selvfølgelig opp igjen, det skal ikke stå på det, men jeg er lei meg for at det ble sånn.
Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg finner ikke ordene for å beskrive hvordan jeg har det. Jeg finner ikke ordene som fullt og helt kan fortelle hvordan det er å være meg akkurat her og nå. For vet du…det er ikke bra. Hele greia, hele jævla greia, er så surrealistisk. Jeg har en helvetes slange i nesa som går ned i magesekken. Og det eneste jeg klarer å bruke av ord for å prøve å beskrive – er banning. Ingenting å legge skjul på, si det som det er.
Jeg kan ikke drikke for å slukke tørsten, og jeg kan ikke spise for å dempe sulten. Jeg har vært rundt andre som spiser; det må jeg bare venne meg til, og det har gått bra, men jeg orker ikke å ta del i måltidene her enda. For det første har jeg såpass lite krefter til å sitte i rullestolen at jeg ikke ønsker å bruke dem på det akkurat nå. Jeg ønsker ikke å bruke dem på noe som enda er veldig vanskelig, når jeg er svak, for jeg trenger å bruke dem på det som gir meg noe. Ergoterapitime i stol og kreative aktiviteter. En tur på verandaen. Og for det andre så vil jeg ikke. Ikke nå.
“And I won’t blame you if you fall, and I won’t ask you to believe that life won’t hurt at all“
Jeg har vanskelig med å uttrykke hva jeg føler for tiden. Jeg har det vondt.
