Kniver i ryggen. Kniver i hodet. Kniver i leddene. Spyd i skuldra. Verk, stikk, betent. Ømt, sårt, sviende. Trykk, slag, mørbanket.

Det tar aldri slutt. Det går aldri over. Hver dag, hver time, hvert minutt. Døgnet rundt. Jeg smiler, jeg ler. Jeg trener; jeg følger programmet jeg har. Jeg skravler, jeg tuller, jeg er kjapp i replikken. Jeg våkner hver dag klar for å forsette kampen. Jeg våkner hver dag fullstendig klar over at jeg ikke vil få en pause denne dagen heller.

Trykk på ribbeina, trykk på hælen, trykk i kneet. Ingen muskler som støtter opp der de egentlig skal være og støtte opp, slik at alt trykket kommer direkte på skjelettet; direkte på alt annet, direkte på det som vanligvis er beskyttet. Jeg kan ikke sitte selv, men blir holdt oppe av rullestolen. Aner du hvordan det er når hele ryggen din synker sammen og hvert et bein blir presset mot hverandre? En smerte det ikke går an å beskrive for noen. En smerte så smertefull at hele deg, enhver liten celle inni deg, skriker innvendig etter å få slippe ut av torturkammeret som dessverre er din egen kropp.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Noen ganger er det så uendelig ubehagelig å være inni meg selv. Jeg slipper ikke unna, jeg kan ikke flykte. Smertene slipper deg ikke. Du er fluen i edderkoppens nett, møkka under elefantens bein. Du har ikke sjans.

Jeg har levd i smerter i årevis. Min skala og toleranse er langt over den gjennomsnittlige personens skala og toleranse. Gang den hodepinen du har hatt med ti. Jeg er aldri under fem på min smerteskala fra en til ti, selv med de smertestillende jeg får; er den på syv er det levelig, er noe av den nede på seks er jeg lykkelig. Jeg skulle ønske jeg kunne tatt av meg hodet; kappet det av. Slippe å oppleve mer smerte. Krype ut av kroppen, ta av delene som verker mest der og da for å få en pause. Hodet er som en eneste stor, betent verkebyll som noen kjører skarpe gjenstander inn i, og til og med selve kraniet blir angrepet av en ubeskrivelig smerte. Kjenner du følelsen?

Jeg lider hver dag. Store ord, men så brutalt sant. Ser du det bak den livlige, smilende jenta foran deg? Ser du at hun biter tenna sammen og holder tårene tilbake når hun har sittet en liten stund oppe i stolen? Vet du hvordan det er når du har en kropp du så vidt kan bevege på, og du egentlig ville ligget å vridd deg i smerte? Kan du se at den sprudlende jenta du tuller og skravler med hver dag har smertetopper som gjør at hun ikke klarer å tenke logisk og klart, og ikke ønsker å snakke? Kan du da se at en tåre presser på hver gang hun åpner munnen når hun prøver sitt beste for å svare på det du spør om, selv om hun egentlig skulle ønske du kunne slått henne i svime så hun kunne våknet når det var over? Kan du se at den jenta i latterkrampen foran deg har så vondt at selv gråten ikke alltid klarer å bryte gjennom?

Det er så utmattende. Det tar så mye krefter. Kroppen jobber mot noe så intenst at den selv ikke skjønner hvordan den skal reparere det. I tillegg til alt annet. Alle andre symptomer, lammelsene, anfallene. Og så smerten oppå det hele. Jeg er så sliten av det. Jeg er så vant til det, men samtidig ikke. Noen ganger tror jeg at jeg skal bli sprø. Noen ganger tror jeg ikke at jeg vil klare å holde ut et sekund lenger. Men så blir jeg ikke sprø, og så fortsetter jeg å holde ut. Dag ut og dag inn i nok en uke. I nok en måned. I nok et år. Og nå som den er så mye verre, etter at funksjonshemningen ble så mye større.

Tiden er langt forbi overmoden for ordentlig smertelindring. Fastlegen har prøvd å få noen til å ta ansvar for det, uten hell. Drammen sykehus ville ikke se på det. Nå har jeg fått henvisning til smerteteam, i sammenheng med at jeg skal på Rikshospitalet. Kanskje tar noen ansvar nå? Jeg kan ikke forsette å leve sånn her. Jeg kan ikke fortsette å leve i dette helvete. Men så har jeg ikke noe annet valg, og jeg kommer til å våkne i morgen igjen med et smil- klar for en ny dag – med de samme, sterke smertene og vissheten om at det ikke er over denne dagen heller. Det tar ikke slutt. Det går aldri over.