I går, 15.04, fikk jeg den ære, og glede, av å holde foredrag om livsglede og litt av min historie, for Afasiforeningen i Ringerike og omheng. Logopeden min spurte meg før jul om dette var noe jeg kunne gjøre, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Og ikke minst stolt! Det var mange mennesker som hørte på og viste stor interesse, og det er noe helt spesielt ved det at min stemme er ønsket og at min stemme blir hørt.

Jeg ønsker å dele foredraget i sin helhet, og kanskje tar du det til ettertanke du også? Hva er livsglede for deg?

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

HVA ER LIVSGLEDE FOR MEG?

Fra å være en frisk og normalt utviklende gutt har jeg gradvis fått flere lammelser og er nå 100% pleietrengende. Jeg fikk uttalte symptomer i 2005 som 13-åring og havnet i rullestol i 2008 som 16-åring, og har siden vært 100% avhengig av rullestol. Sykdommen min har progrediert i ni år, og lammelsene har utviklet seg i over seks år. Livet jeg kjente ble brått snudd på hodet og hverdagen min ble en helt annen. Fra å nettopp ha startet på videregående skole og begynt å få mange venner der,– til å ligge i en sykehusseng og å måtte få hjelp av andre. Alt var nytt, ukjent og skummelt. Og slik har det i grunn fortsatt, selv om det meste innenfor denne nye verdenen er kjent nå, og jeg ikke er like redd alltid.

Det har skjedd enormt mye på disse årene i form av negative hendelser og større og større funksjonssvikt, og det har vært øyeblikk der døden har virket nærmere enn noen gang. Jeg har blitt mer og mer pleietrengende og jeg trenger nå noen tilgjengelig døgnet rundt. Da jeg havnet i rullestol og til slutt var ute av sykehus, hadde jeg hjelp av hjemmesykepleien i et år før jeg selv var selvstendig ved hjelp av hjelpemidler, i alt av stell og personlig hygiene. Fra dag én har jeg drevet med rehabilitering og det er det som er jobben min. Mens jeg hadde tenkt på et spesifikt yrke, og de rundt meg prøvde å finne ut av sine ønsker, ble jeg tildelt et annet uten å kunne styre over det selv. Men når det først ble som det ble, er jo rehabilitering den beste jobben jeg kan drive med, for det er det som kan få meg frem i livet og mot mer selvstendighet. Det er ikke det at jeg alltid har satt pris på rehabiliteringen, for det har jeg absolutt ikke. Etter fire og et halv år var jeg fryktelig sliten og hadde tenkt til å trappe ned til mer vedlikehold og heller bruke resten av tiden til andre ting som å leve mer normalt. Men det valget fikk jeg ikke gjennomføre ettersom tilstanden min progredierte og til slutt, for to år siden, ble det så ille at lammelsene rammet store deler av kroppen, og det er derfor jeg sitter slik jeg gjør. Jeg kan ikke gå, stå, sitte selv, holde hodet mitt, spise eller drikke, og jeg har også fått synet svekket mer og mer og sliter med øyemusklene. Jeg kan heller ikke svelge mitt eget spytt. Det har vært vanskelig å skulle omstille seg til en ny situasjon så ofte som jeg har måttet gjøre, og til å få hodet til å henge med på at jeg faktisk er i den tilstanden jeg er i. Jeg har bodd på sykehjem mot min vilje – jeg ble plassert der etter en sykehusinnleggelse etter en alvorlig hendelse, og det var ikke vilje til å gi meg et bedre tilbud. Men jeg startet å skrive blogg, var i media på bakgrunn av den og oppmerksomheten den fikk, og mamma kjempet alt hun kunne, og til slutt ble jeg overført til Høyenhall i november 2013, for å få den nødvendige og gode rehabiliteringen jeg trenger. På Høyenhall får jeg det, og jeg har hele tiden små framskritt. Det er det jeg jobber for! Sakte, men sikkert, et steg av gangen.

Jeg har alltid elsket skolen. Jeg elsket å lære og å utforske forskjellige temaer. Skolen har alltid vært viktig for meg, og på ungdomsskolen jobbet jeg målrettet for å klare å nå inn på den videregående skolen jeg ønsket mest å gå på. Jeg begynte å bli syk da jeg hadde startet i åttende klasse, og jeg var da mye borte fra skolen. Men jeg jobbet det jeg kunne på egenhånd, og i niende klasse var jeg tilbake igjen og kunne like mye som de andre. Da jeg så hadde startet på videregående og endte på sykehus og i rullestol, ble skolen noe av det viktigste jeg hadde. Jeg kunne ikke være på skolen, men jeg fikk lærere på sykehuset og alle oppgaver jeg trengte fra skolen min. Senere fikk jeg hjemmeundervisning i noen fag, og de la alt til rette for at jeg skulle kunne gjennomføre arbeidet og å henge med. Alt var nytt og ukjent, og skolen var plutselig det eneste normale jeg hadde igjen. Og er det noe som er viktig i en slik situasjon så er det å holde fast ved det normale og kjente. Jeg måtte takle flere sykehusinnleggelser, og jeg var ofte for syk til å jobbe, men jeg jobbet det jeg kunne og jeg tok igjen de andre ved å jobbe i ferier. For meg fantes det ikke ferier, for jeg levde plutselig et helt annet liv. Skolen gav meg livsglede. Mestringsfølelsen av å kunne gjennomføre med glans så og si på egenhånd, er helt fantastisk. Gleden av å kunne være litt på skolen alle gangene det var mulig, er stor. Stoltheten av å likevel være en del av klassen og å få mange venner, til tross for mye fravær. Det gav meg så utrolig mye, og særlig det å kunne klare å delta i en time. Det var sårt å ikke kunne få være der som normalt og å plutselig være så annerledes, men gleden var der og skolen beriket livet mitt.

Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjer meg og jeg har en sorg over alt som er tapt, og jeg har en usikkerhet i forhold til at jeg ikke vet hva som vil skje. Ingen av oss vet hva morgendagen bringer, men jeg aner ikke hva som kommer til å skje med meg, og det har vært skremmende i den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke alltid på topp, for det ville vært unaturlig. Jeg er ikke laget av stein, jeg er bare et menneske jeg også. Men jeg har en enorm glede i livet og masse humor, og ikke minst galgenhumor. Jeg er full av smil og latter, for det er sånn jeg er. Det er mange som sier til meg at de ikke skjønner hvordan jeg klarer dette, og vet du? Det skjønner ikke jeg heller alltid. Det er ikke alltid jeg skjønner hvordan jeg fortsatt klarer å gå på, hvordan jeg fortsatt er full av motivasjon for trening, hvordan jeg etter gjentatte fall fremdeles reiser meg igjen. Det har vært flere stunder hvor jeg har tenkt at jeg ikke klarer dette, at jeg ikke kommer meg gjennom det, men så gjør jeg det likevel. Kraften inni meg er sterkere enn man skulle tro. Det er ikke sånn at jeg bare smiler og ler og har det bra. Absolutt ikke. Jeg tillater meg å kjenne på alle følelsene jeg måtte ha, for gråten er like viktig som latteren, og tårene er like nødvendige som smilet. Men det er latteren og smilet som tar oss fremover i livet. Jeg kjenner på sinne, frustrasjon, fortvilelse, usikkerhet og sorg. Men jeg er også lykkelig og har mye glede og gode følelser. Det er den siste kategorien som er sterkest i meg. Jeg har også dårlige dager, men det er heldigvis flere av de gode, når det kommer til humør.

Når man mister mye finner man fort ut av hva som er de viktige tingene i livet og hva som virkelig betyr noe. Det er ikke det at det jeg hadde før og brydde meg om før var feil, det er bare det at man etterhvert ser ting sterkere og legger merke til mer. Jeg har mistet mange funksjoner og har også følt enkelte ganger at jeg har mistet meg selv. For jeg har måttet lære meg selv å kjenne i denne nye tilstanden. Men jeg har ikke mistet meg selv, for jeg er her og jeg lever. Og jeg lever så mye som jeg kan utifra det som er mulig for meg. Jeg er en fryktelig kreativ person. Jeg elsker å være kreativ! Jeg kan skrive, tegne, male, lage smykker, lage kort og andre ting. Og gleden disse tingene gir meg er enorm. Det gir meg livsglede, det gir meg mening. Jeg selger ting jeg lager og jeg maler på bestilling. Flere og flere har kunst malt av meg hengende på veggene sine. Hvem skulle trodd det? Jeg kan ikke løpe, men jeg kan så absolutt male! Jeg skriver, og hadde det ikke vært for skrivingen min så hadde jeg kanskje ikke kommet meg ut av sykehjemmet da jeg gjorde. Hadde det ikke vært for den gode evnen jeg har til å skrive, hadde jeg heller ikke fått praksisplassen jeg har nå. Jeg skriver for NAV Arbeidslivssenter Akershus, og jeg er evig takknemlig for at jeg kan bruke fingrene mine og de evnene jeg har. Jeg skriver og jobber fra sengen – jeg trenger ikke noe mer enn en iPad. Jeg brukte å spille teater før, og spilte i mange år før det ikke ble mulig lenger grunnet funksjonshemningen min. Men jeg elsker teater og musikaler, og jeg har gått på forestillinger i Oslo så ofte som jeg har kunnet. Jeg får fortsatt oppleve gleden av å være i et teater og det gir meg mye selv om jeg savner det å kunne stå på scenen selv. De siste årene har det sjeldnere vært mulighet for meg til å kunne gå på teater, men for meg er det et fint mål å ha når jeg ser at noen av teatrene i Oslo skal sette opp en forestilling jeg gjerne vil se, at den skal jeg klare å komme meg på.

Livsglede for meg er også alle de små tingene som de fleste tar for gitt. Noe av det beste jeg vet er vind. Det er helt fantastisk å kjenne vinden stryke mot huden eller blåse i ansiktet. Jeg føler meg så levende i vind. Og hvor vakkert er det ikke å være ved sjøen eller fjorden og å kunne høre vannet slå mot land, se bølgene eller se landskapet rundt speile seg i overflaten når det er blikkstille? Det gir en egen ro i sjelen av å være ved sjøen eller fjorden. Det gir meg livsglede i det å i det hele tatt kunne få være ute. Det kan være, og har vært, lange perioder hvor jeg ikke har kunnet være noen andre steder enn inne, og flere perioder har jeg bare kunnet være i senga. Da lengter jeg ut. Det er befriende å være ute. Bare det å gå en tur i nærområdet, høre lydene, kjenne luften, luktene. Den gleden det er å bare kunne få være oppe i stolen og utenfor fire vegger. Det er en glede flere burde bli flinkere til å kjenne etter på. Det er ikke hva du gjør som betyr noe, men at du gjør noe. For noen er det å komme ut på verandaen den største utflukten de kan gjennomføre. Og det er jo fantastisk! Å være ute betyr ikke at du må gå langt eller nå en høy topp. Å være ute er å kunne kjenne frisk luft omslutte hele kroppen. En som er frisk løper kanskje i én mil eller går flere timer på fjellet. For en som er syk kan en tur på 200 meter være like stor som den på én mil, og det å gå opp en trapp er som å gå opp Mount Everest. Det er mange krav i samfunnet i dag som flere føler seg bundet av, men som egentlig ikke burde vært der. Når en krise rammer i form av skade eller sykdom, må du plutselig lære livet ditt å kjenne fra en annen vinkel. Alt det du før selv så på som best og bra nok, er kanskje ikke fysisk mulig å gjøre lenger. Din verden er annerledes og det er nye ting som blir stort nå og andre ting som er bra nok. Du skal ikke føle deg dårligere enn andre fordi du kanskje ikke kan få til å være ute blant mange lenger, men heller bare makter et kort besøk av noen hjemme. Eller om du ikke kommer deg lenger enn ut på verandaen. Det er overhodet ikke lett, for hodet vil ofte mer enn det kroppen klarer. Og det er en vanskelig balansegang og en tøff line å lære seg å gå på. Jeg kan enda falle, og jeg har balansert lenge og kan egentlig dette. Heldigvis er fallene mye sjeldnere nå.

Familien min og vennene mine er de viktigste jeg har. Jeg har mistet mange venner og jeg har blitt sviktet av flere. Siden jeg ble syk så ung, er det lett å bli glemt av de andre. Ting skjer så fort og man er gjerne høyt og lavt og travle, og da er det ikke lett å huske på den som nå er utenfor den ringen, men som fremdeles er der. Det er en tøff og vond lærdom, men man får vite hvem som er ekte venner og man får enda nærere og dype vennskap. Og de er verdt mer enn gull. Man trenger ikke mange, men man trenger noen. Og jeg har den gjengen rundt meg som er her og som bryr seg og som kommer, og jeg har en fantastisk mamma som kjemper for og med meg. Går det lang tid mellom vennene mine og jeg kan sees, har vi fortsatt kontakt hele tiden. Det er derfor det er så fint med sosiale medier, og jeg bruker det for det det er verdt i denne situasjonen. Jeg holder kontakt med vennene mine og jeg får fulgt med på livet utenfor og jeg Skyper eller skriver med de som ikke bor nære. Uten dette hadde jeg falt ut fra det meste. Jeg elsker å bake og å lage mat, og jeg liker å glede de rundt meg med det jeg lager. Det er mange som ikke skjønner hvordan jeg klarer det når jeg ikke kan spise selv, men jeg elsker å være på kjøkkenet og jeg trenger ikke å kunne spise for å være der. Og jeg liker å lage ting til andre og å overraske og glede andre. Har de rundt meg det bra og er glade, så har jeg det desto bedre. Det er viktig for meg å være en god venn og jeg liker å være der for andre rundt meg. Vi bør være der mer for hverandre og å tørre å ta litt vare på folk vi kanskje ikke kjenner så godt. Vise at vi bryr oss, tilby en klem. Det å føle seg nyttig og viktig som person er noe vi alle trenger, og da kan vi prøve å gjøre vårt for å være nettopp det. Gjør noe du liker for din egen skyld, og så kan du dele noe med en annen og kjenne på gleden ved det.

Når jeg er alene synger jeg for meg selv. Jeg elsker å synge og gikk hos sangpedagog før. Det er behagelig og det roer meg ned når jeg synger for meg selv. Jeg elsker å høre på musikk og det er avslappende, og så er det noe ekstra trygt ved å synge for seg selv. Det gir meg en indre glede. Jeg har sunget i begravelser og jeg skulle ønske jeg hadde lettere for å synge for andre, for det gir meg en stor glede når jeg synger. Det gir meg livsglede å lese bøker og å se en god film eller TV-serie. Jeg drømmer meg inn i en annen verden og jeg lever meg inn i det. Det gir meg mye og det er også god terapi. Det er en lett avkobling å bruke hvis noe måtte kverne, og det er en metode flere burde benytte seg av. Jeg koser meg utrolig mye når jeg leser, og det er så behagelig å kunne pakke seg inn i et pledd og så leve meg inn i en god bok. Det gir meg livsglede å se sola stå opp og å se den gå ned. Å se at himmelen blir farget rød eller rosa, og å kunne ta fine bilder. Fotografering er også en av mine kreative sider. Jeg blir glad av å se svalene fly over fjorden utenfor vinduet, jeg blir glad av å høre fuglene kvitre. Det gir meg livsglede å blåse såpebobler og å kunne få se en sommerfugl fly forbi eller det å se på stjernehimmelen. Jeg kan bare sitte der å se på stjernene og det er nok. Jeg trenger ikke mer når jeg ser på dem. Jeg elsker å være med barn og det er så herlig å høre barnelatter. Jeg ble lykkelig da jeg klarte å ta på meg sokkene selv igjen og det gir meg livsglede når jeg kan kle på meg selv. En sånn for mange enkel, hverdagslig ting er noe jeg setter pris på å kunne gjøre. Det er ikke det at det er så fryktelig gøy å kle på seg, men det er fryktelig gøy at jeg faktisk klarer det!

Jeg har drevet med rehabilitering siden dag én, og det er fortsatt hovedjobben min. Men nå er det fra et annet utgangspunkt enn da jeg begynte, så det er som et nytt liv. Et nytt liv i det nye livet i livet. Kanskje komplisert for andre å forstå, men det gir fullt og helt mening for meg. Det er rehabiliteringen i denne nye situasjonen som gjelder, og er det noe som gjør treningen bedre så er det fargerikt treningstøy! Jeg elsker farger og er nødt til å ha farger rundt meg. Jeg er en fargerik person på innsiden og utsiden, og fargene tilfører bare enda mer glede. Jeg er veldig glad i treningsklær og det gjør alt så mye bedre når jeg kan kombinere fine farger og mønstre og føle meg vel når jeg skal trene. For jeg blir rett og slett glad av å bruke farger og da blir også treningen lettere. Det er nok av mørke, grå og vonde ting i livet, og tro meg – jeg har hatt og har mye av det, og da er det opp til oss om vi ønsker å slippe fargene inn til tross for det. Jeg har dem i meg og jeg trekker dem ekstra fram ved å omgi meg med dem. Det hele får en symbolsk betydning, kan man si.

Livsglede er for meg alle de små tingene og øyeblikkene og evnene vi har som de fleste overser og tar for gitt, som sammen blir stort. Det er summen av alt dette som gjør at det små blir det store, og som gjør at hver lille glede i hver lille ting tilfører mer glede enn en stor ting ville klart. Det er disse enkle tingene som tilfører livsglede og gjør ting meningsfulle likevel. En klem eller et smil, hvor betydningsfullt og godt er ikke det? Det gir så mye glede, bare det at noen er der og ser deg, så den lille gesten blir en del av det som er livsglede for meg. Vi må alle huske på å stoppe opp og kjenne etter. Bare kjenne etter at her er jeg og bare det i seg selv er veldig fint, til tross for alt det vonde.

Jeg er livsglede for meg.

I 2013 utfordret meg selv og søkte på en jobb. Jeg følte jeg var i en håpløs tilstand der jeg lå i en seng på et sykehjem. Jeg hadde blitt sykere det siste halvåret og ting var mer usikre enn noensinne. Likevel prøvde jeg, og plutselig lå jeg der med en jobb. Jeg klarte det, jeg jobber nå. Her er en tekst jeg skrev 15.11.2013 som viser hvordan jeg følte det akkurat da.

En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja. Det er en drøm å kunne få jobbe; å kunne bidra. Ikke bare rehabilitering og medisinsk behandling, men noe annet. Noe annet enn den jobben det er å leve med alvorlig sykdom og funksjonshemning; noe annet, som “alle andre”. Noe som fyller tiden med mening, noe som gjør at du er en del av noe. En jobb. Men hva i all verden er det jeg har takket ja til?

Du har kanskje 10% kapasitet igjen av det du ville hatt dersom verden hadde vært annerledes. Noen få prosent som skal få deg gjennom hver eneste dag. Hvordan skal du kunne gjøre noe med så lite? Hva har du å bidra med? Tankene kverner i hodet, og de tankene har lett for å ta motet fra deg, som luft fra en ballong med hull. Jeg er sengeliggende, jeg er avhengig av pleie hele døgnet. Det er ikke viljen, drømmene eller håpet det står på. Det er kroppen. Det er sykdommen. Hodet vil; den delen av meg som vil mestre alt i det indre og som sier ja selv når det ikke engang er en mikroskopisk mulighet for at det går. Jeg vil. Men er det mulig?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Redselen for at du skal skuffe, for at hun som tilbyr deg jobb skal endre mening når hun skjønner hvor lite du kan, trenger seg innpå. Den er en svart sky som seiler over deg og sakte, men sikkert kveler den gode gleden og enorme stoltheten som boblet og skinte sterkere enn sola på den beste sommerdag inni deg etter at samtalen var avsluttet. “Vi tenkte du kunne jobbe for oss, du ville være perfekt!” Det er sjelden man får så mye skryt på en gang, det er sjelden man føler seg så bra. Men jeg? Perfekt?

Hva om de ikke vil ha meg likevel? Hva om jeg ikke er bra nok? Jeg bor på sykehjem, jeg er per dags dato bundet til stedet. Alt jeg har, og mer til, går med på å kjempe seg gjennom hver eneste dag med trening og hverdagslige gjøremål. Energinivået er faretruende lavt og smertene i hodet er konstante. Hvordan i all verden kan du tro at du har noe å bidra med slik du er nå, Adrian Viktor?

Jeg kan ikke komme til et kontor, jeg kan ikke sitte i timevis å jobbe hver dag. Jeg kan ikke jobbe hver dag. Men jeg kan skrive. Jeg kan skrive, lese og bidra. Alt med nødvendig tilrettelegging. Jeg har hodet på plass, det er min styrke. Det er heller ingenting i veien med snakketøyet. Jeg er reflektert, engasjert og ærlig. Jeg elsker å lære og jeg elsker å få bruke de evnene jeg har. Det er så viktig det der; å bruke de evnene man har, å bruke det man er god til for det, det er verdt. Det er så viktig for selvtilliten, så viktig for livskvaliteten. Men nesten enda viktigere er kanskje det at noen ser deg og de sterke sidene du har, og at du får annerkjennelse for det du gjør. Du er nyttig, du er verdsatt, du er med.

Du er med. De vil ha deg med. Den svarte skyen av redsel og de triste tårene til tross; det er meg de vil ha. Til tross for alt det jeg ikke kan, så er det faktisk det jeg kan som er i deres fokus. For jeg kan, jeg har evnene. Jeg har det de trenger. Så hvorfor blir jeg så redd da? Hvorfor skammer jeg meg for å ha sagt “ja!” og jublet høyt ut i rommet mens latteren trillet? De vet om min tilstand, de vet om mine begrensninger. Men det er vel det som er det vanskelige å forstå; at man fremdeles er interessant til tross for alt dette. Jeg vet at jeg kan, og jeg vet at jeg kan bidra og gjøre en forskjell. Men i sorgen over det tapte og i den stormfulle, nye omveltningen av livet fra rullestolbruker med lammelser fra livet og ned, til pleietrengende med lammelser fra nakken og ned; har redselen for at ingen andre ville se det lenger blitt sterkere. Redselen for at ingen ville tørre å se forbi alt det syke, forbi funksjonshemningen, men heller la det være grunn til å trekke seg unna.

Men disse trakk seg ikke unna. Jeg tok sjansen, jeg søkte på jusressurs-prosjektet. Jeg håpet at noen ville legge merke til meg, og kanskje ville jeg få en mulighet i framtiden. Kanskje kunne det ha noe å si når jeg ble bedre. Men framtid ble nåtid, og muligheten ble min med en gang. Muligheten til å bruke det jeg kan for det, det er verdt. Muligheten til å være en del av noe. Muligheten til å føle seg viktig. De la merke til meg. De tok sjansen. Til tross for min situasjon, som kanskje kunne skremt bort selv den beste med tanke på alt som synes håpløst. Og sammen skal vi finne alle de rette veiene for at dette skal fungere. Sammen skal vi finne de rette veiene for at det jeg har, som de vil ha, skal få komme ut og blomstre blant andre blomster.
De vil gå veien med meg. De vil ha meg. En jobb. Arbeidsoppgaver, kollegaer, en stilling. En jobb. Selvfølgelig vil jeg ha det, selvfølgelig takker jeg ja.

#jobblyst

Jeg er sulten.

Magen rumler og sulten ganger. Kroppen har frokostinnstillingen på enda,– på maks styrke. En natts søvn, og den er klar for dagens første måltid.

Dagens første måltid skjer ikke. Magen sier i fra, men ingen lytter. Den suger til seg knappen og slipper den ut igjen. Trekker seg inn mot magen, presser mot huden. Plopp! Ute igjen. Enten prøver den å spise den, eller så er det et forsøk på å kvitte seg med den, for fremmedlegemet skal bort,– trekk den inn og skyt jævelskapen ut! Merkelig, merkelig følelse.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har min lille matpause på morgenen, før første pose for det nye døgnet blir satt på. +-Halvannen times pause. Ingen slanger, bare knappen. Den lille, søte knappen som ikke synes. Øyeblikket jeg kan late som at den ikke finnes i det hele tatt. Alt er normalt, og jeg kan spise.

Jeg kan ikke spise. Maten kobles til enda en gang og pumpes sakte, men sikkert inn i magen. Rumlingen gir seg, og sulten blir ubetydelig for meg. Jeg er ikke mett — jeg blir aldri mett. Men kroppen roer seg, og jeg overdøver sulten.

“Å, nå skal det bli godt med mat!“. “Herregud, jeg er så sulten, jeg gleder meg til lunsj!“. “Jeg har bare spist et knekkebrød“. Ja, det skulle blitt jævlig godt med mat, og lunsjen roper magen min også etter. Og jeg driter i hvor mange knekkebrød eller ikke du har spist. Sult-sympati får du ikke av meg. Jeg er sulten hele forbanna tia. Kunne du satt deg inn i det?

Jeg vet ikke hva jeg skal svare til matkommentarer. Jeg har mest lyst til å be deg klappe igjen. Kjenn på den sulten, sulten før lunsj. Den gnager. Den roper. Hodet forbereder seg, du gleder deg. Du forestiller deg maten, du tenker på det du snart skal få spise. Tennene dine skal snart få møte en brødskive med makrell i tomat, eller kanskje et rundstykke med gulost, eller en salat. Salat med pasta? Kylling? Eller kanskje begge deler. Kjenn på dette. Føl det. Føl det og vit at ingenting av dette skal skje. Alt som vil skje er at det fortsetter å gnage, og det fortsetter å rope. Den sulten du bærer skal ikke stilnes. Ikke nå. Ikke etterpå. Ikke i dag. Ikke i morgen.

Jeg har lyst til å rive av meg nesa når de absolutt skal steke vafler i etasjen min. De skal ikke spises her nede engang. Denne lukten,– denne deilige duften, har blitt et av de største symbolene på det jeg har mistet. Den er så god, så koselig. Så varm og innbydende. Og jeg kjenner tårene presse på, mens de andres forventing stiger. Mat-tapet er så vondt. Lukten er tortur. So close, but yet so far.

Jeg legger nesten ikke merke til slangene lenger. De bare er der. Lyden av pumpa er som oftest utestengt på lik linje med alle andre lyder man kun hører dersom man først begynner å høre dem. Tikkende klokker, støyende trafikk. Knappen bare er der.

Knappen bare er der, men den er mye sår. Det svir og det gjør vondt. Men så kjenner jeg ingenting. Jeg kjenner ingenting, og jeg liker den. Den er sår, pumpa hyler, maten stinker, og jeg hater den. Jeg vil rive ut alt. Jeg vil ta tilbake det som var normalt. Det som var normalt før dette ble normalt. Slangene er i veien, slangene er så MYE.

Slangene er så mye, men de er så lite. Den lille knappen; livredderen. Et hull i magen. Er det ikke rart? Det er veldig ekkelt, og veldig fint. Dobbeltheten, den røde tråden i hverdagen. Min hverdag.

Hullet i magen, slangen inn. Knapp, mellomstykke, matslange, treveiskran, slange til næringsdrikk, poser, sekk, stativ. Det er dette som holder meg i live. Det er dette som er maten min. Det er sånn jeg spiser.

Jeg kan ikke spise, ikke med munnen. Jeg kjenner ikke gleden av noe godt i munnen, tilfredsstillelsen av å få svelge det ned, for så å ta en bit til. Jeg kjenner ikke mettheten som sniker seg innpå, som til slutt rommer deg og slukker den ubehagelige brannen som herjet først. Før bitene, før måltidet.

Jeg spiser med slanger og hull i magen. Jeg drikker, direkte inn i mottakeren. Knuste medisiner, sprøyter og vann. Knappen, livredderen.

Jeg er sulten. En sult du kjenner før hvert måltid; den sulten som du ikke kunne slukket. Den du ikke hadde blitt kvitt. Jeg er sulten, og brannen i meg kan aldri slukkes. Brannvesenet har sagt opp, de dro uten varsel. Flammene kan ikke temmes.

Mattapet er så stort, og jeg unngår sammenhenger hvor mange spiser. Gleden, maten. Smaken, nytelsen. Det er leit, det er sårt. Jeg klarer ikke. Mattapet er for vondt, jeg er for sulten. Døgnet rundt, hele tiden. Intenst. Og det… det er tortur.

Jeg har så mye jeg vil si, så mye jeg ønsker å skrive. Ordene, situasjonene, tankene og idéene flommer inni meg, men det får ikke lov til å slippe ut. Enda.

Grunnet en alvorlig ulykke jeg hadde med rullestolen lørdag 22.nov, har jeg nå et ufrivillig fravær. Jeg kom, utrolig nok og heldigvis, fra det hele med bare lettere skader. Men en av disse skadene var en skikkelig hjernerystelse, og jeg har hatt forbud mot mobil/tv/lese/skrive og andre aktiviteter som krever mental anstrengelse (sånn ca alt jeg elsker å gjøre). Jeg begynner sånn smått med å prøve meg på forskjellige ting, som er grunnen til at jeg skriver dette nå, men jeg er fremdeles veldig redusert og hodet tåler veldig lite.

Jeg kommer sterkere tilbake. Enda et slag i trynet tar jeg vel lett nå, etter alle slagene jeg allerede har fått i år?

Ærlig. Jeg har livsglede. Livsmot. Livslyst. Smil, latter, positivitet. Små gleder er store gleder. De små tingene er de store. Den gule sommerfuglen som fløy forbi, vindens kjærlige hånd som stryker over kinnet.

Jeg gråter, jeg er redd. Et anfall stjeler kreftene dine, smertene i kroppen har stjålet biter av deg på kveldene tidligere. Kroppen er så sliten, – hvert eneste hjerteslag kjennes i hver en del av den. Virkeligheten er ikke pen, funksjonshemningen er ikke glamorøs. Den er omfattende, den er slitsom, den er jævlig. Ærlig.

Ærlig. Skriving og kreativitet; jeg er dyktig. Jeg har gode idéer, jeg kan mye. Jeg skaper, jeg gjennomfører. Jeg har en helvetes bra ståpåvilje. Jeg har en jævlig sterk kampvilje.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har bedt om å få slippe å leve slik mer. Om å slippe å lide. Jeg har bedt om å bli hentet, jeg har sagt at jeg er klar. At det er nok. Jeg har gitt mitt alt, jeg har stått på, kjempet, og forhåpentligvis forandret en liten del av noens verden på en eller annen måte, men jeg har ikke villet mer. Ærlig.

Ærlig. Jeg gjør egenøvelsene mine. Jeg har mål: jeg skal bli bedre. Funksjoner skal tilbake. Intensiv rehabilitering skal være jobben min så lenge som mulig. Jeg gir meg ikke. Drømmer om fremtiden. Håp og ønsker. Jeg skal bo for meg selv. Assistenter, selvstendighet, frihet. Drømmer om kjæreste, bryllup og barn. Min familie. Uavhengig av funksjonsnivå.

Jeg er redd for å bli alene. Redd for å ende opp uten noen. Jeg er redd for å bli ensom igjen. Tomheten, sorgen, verdiløsheten. Utenfor livet, på siden av de andre. Redd for at ingen vil ha meg, redd for å bli glemt av flere. Nyhetens interesse har lagt seg for lenge siden. Ærlig.

Ærlig. Jeg er bra. Åpen, inkluderende, omsorgsfull. Empatisk. Jeg er lykkelig. Gleder meg til hver treningstime. Liker øvelsene, liker menneskene som jobber med meg. Gleder meg over tiden med dem. Hvert minutt. For det meste. Jeg ser andre. Ser, observerer, lytter.

Jeg er sliten. Frustrert, sint. Jeg har alt for mange vonde minner. Alt for mange tøffe opplevelser. Alt for mye å skulle ta innover seg, alt for mye å fatte. Så mye nytt, så mye å akseptere. Så mye jeg alltid må takle. Sykehus, sykehjem, ambulanser, anfall, medisiner, overvåkning, intensiv, hjerte-lungeredning, nesesonde. Jeg er redd for at jeg aldri vil kunne spise igjen. Hjertet blør, hjertet knuses i tusen biter. Hjertet lappes sammen, jeg overvinner monstrene igjen og igjen. Jeg har vært igjennom alt for mye. Lei, oppgitt. Vondt og sårt. Ufattelig. Ærlig.

Jeg er lykkelig. Jeg er knust. Jeg er modig. Jeg er livredd. Jeg er sterk. Jeg er svak. Jeg vil vinne. Jeg vil gi opp. Jeg vil leve. Jeg vil det skal være over. Jeg er smil. Jeg er tårer. Jeg er latter. Jeg er gråt. Jeg er bare et menneske. Jeg er menneskelig.

Ærlig.

Vi har alle våre hemmeligheter, vi har alle noe vi skjuler. Noe bare vi, eller få andre, vet. I sjelens dypeste kriker og kroker kan det være gjemt mye; mye som bare du kjenner til. Et minne, et savn, en opplevelse. Og noen ganger er det du skjuler deg selv. Den du er og alltid har vært, er gjemt under hinnen av den de forventer og antar at du skal være; under det de tar som en selvfølge.

En selvfølge som gjør dørene ekstra tunge å få opp, en selvfølge så inngrodd at selv løvetannen har lett for å bli usynlig. Løvetannen; som bryter gjennom det mest utrolige og viser sin gule glans der alle andre gav opp. Tør du vokse gjennom?

En vits, en kommentar. Latter. En spøk, en etterligning. Enda mer latter. Hva mener du egentlig? Kommentarer som treffer deg som lynet, til de andres underholdning. Men lynet er det ingen som ser, og usikkerheten det lager strømmer på innsiden. Du holder tilbake; det er ikke verdt det nå, er det vel?

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Tenker du over hva du sier, eller er det bare en uheldig glipp med en lite gjennomtenkt spøk? Hva slags holdning bærer du på, og hvordan ville du møtt meg om du visste? Merker du at jeg lar være å svare i enkelte samtaler; at jeg ler et spørsmål som ikke passer til meg bort, og prøver å snakke om noe annet? Ser du at jeg stivner til et tiendedels sekund når “homo” eller “skeiv” blir brukt til å få de andre til å le?

For snart to år siden ble mine skapdører åpnet helt opp til alle som var i livet mitt på det tidspunktet. For snart to år siden kunne jeg endelig slutte å late som, for snart to år siden ble alle følelsene mine sterkere. Det var så ubeskrivelig godt, og alt jeg hadde prøvd å dytte vekk fikk endelig komme frem. Jeg følte meg som en boblende fjortis med alt for mye hormoner i sving. Men skapdørene som gled ubemerket igjen bak meg i lykkerusen, vil måtte bli åpnet igjen og igjen i nye sammenhenger; i møte med nye mennesker. For det er nå en gang slik at de fleste bærer på selvfølgen om at alle er heterofile, en selvfølge som gjør at jeg mister en del av den jeg er.

Å kunne få være den man er uten å være usikker eller redd; å kunne få skinne med alle de fargene man har og bli sett og akseptert uansett hva slags fargespill man er bygget opp av, er så utrolig viktig for livskvaliteten. Men når fargene dine er annerledes, og omgivelsene du er i ikke innbyr til åpenhet, blir det vanskeligere å bare være – og alt du jobbet og motet deg opp for å få ut, blir gjemt bakerst.

Jeg er avhengig av helsepersonellet rundt meg. Institusjon er for tiden hjemmet mitt, og de som jobber der har større plass enn familie og venner. Hver dag, døgnet rundt, er det noen som jobber med meg. Ville noen av dem behandlet meg annerledes? Ville noen av dem slutte å se den tullete, morsomme, smilende og latterfulle fyren de har blitt kjent med, den fyren jeg er, og i stedet se noe galt som ikke er galt i det hele tatt? Som helsepersonell vil du møte mange forskjellige mennesker, alle med forskjellige utfordringer og behov, og du må være forberedt på å møte dem alle. Du må være forberedt på å ta i mot alle forskjellige typer, uansett. Hvorfor tar du da en avgjørelse på hvem jeg er og hvem jeg kunne funnet på å elske, og snakker til meg ut i fra noe du tar for gitt at jeg skulle være? Hvorfor bruker du da en legning som tema for spøk og kommentarer? Hvorfor er du ikke åpen for alt og skaper trygge rammer for at mennesket du møter kan vise alt det måtte ønske å vise, uten å måtte føle seg usikker og redd for å bli dømt?

Ofte frykter vi mennesker mer enn det som er nødvendig. Vår egen evne til å bygge opp en usikkerhet overdøver mange ganger noe som egentlig ikke krevde noe som helst. Men når det er snakk om en helt grunnleggende del av deg og din identitet, er det tøft å skulle hoppe ut uten at du kan være sikker på at de som skal ta vare på deg kommer til å ta i mot. For når uvitenhet og eventuelle fordommer er det eneste som blir uttrykt, er det vanskeligere å vite om det er trygt. Og som en person i krise, en person i en sårbar posisjon, er det begrenset hva man klarer å bruke krefter på. Livet er nytt og annerledes, utfordringene er mange, og den ene vonde realiteten etter den andre må aksepteres. Det er da det skulle vært en selvfølge at du kan være åpen om hele deg, uten at noen har bestemt for deg. Det er da det er viktig at hele mennesket blir sett, anerkjent, akseptert og løftet frem; hele mennesket med håp, drømmer, ønsker og følelser, og ikke bare den pleietrengende og funksjonshemmede. Det er da det er viktig at de legger til rette for at du kan være deg uansett hvem du måtte være, at de ønsker å bli kjent med hele deg, og at du ikke bare blir en ting, en jobb. Åpenhet og inkludering er noe helsepersonellet er pliktet til å jobbe aktivt, målrettet og planmessig for å oppnå i henhold til den nye diskrimineringsloven. Og da er ikke dumme vitser, lite gjennomtenkte kommentarer og etterligninger veien og gå. For det treffer hardere enn du tror, når du er den ene i rommet som tilhører gruppen latteren er rettet mot. Når du er den ene i rommet som blir sittende igjen med følelsen av at den delen av den du er ikke er velkommen.

Velkommen til bloggen

Alle tekstene er mine private tekster, og jeg ønsker å skildre livet så ærlig og åpent som mulig. Ønsker du å bruke det jeg skriver til noe, må du ha tillatelse fra meg først. Henvendelse kan sendes til [email protected], eller du kan spørre i kommentarfeltet på et av innleggene.

Takk!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå