27.august 2008. En redd sekstenåring i en sykehusseng. Lammelser fra livet og ned, ti uker fra han gikk ut døra hjemme, til han kom tilbake i rullestol.

19.desember 2008. En sliten sekstenåring blir båret opp til leiligheten av ambulansefolkene, og den leiligheten på hundre kvadrat blir hans fengsel i fem måneder – all den tid han ikke fikk hjelp til å komme ut. Helt avhengig av hjemmesykepleien, ute av stand til å komme inn på badet og doen selv. En trist sekstenåring sittende i rullestolen utenfor baderomsdøren når mammaen kommer hjem, våt av tiss fordi han ikke klarte å holde seg mer.., fordi hjemmesykepleien hadde glemt ham igjen.

Sommeren 2009. En syttenåring og mammaen på kommunens rehabilitering i Altea, Spania. Fantastisk sted, fantastisk oppfølging. En herlig tur, til tross for slutten. Forverret tilstand, innleggelse på forsikringsselskapets sykehus. En uke, flere tester. Resultater og en konklusjon på hva de trodde det kunne være, som aldri ble fulgt opp i Norge, men som nå er det som står i fokus. Ambulansefly hjem.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Høsten 2012. En tjueåring på rehabilitering på Catosenteret i Son. Fire år med intensiv trening har allerede gått forbi. En bra tid, herlig firkløver, fine venner, flott trening. Endelig skikkelig rehabilitering, og gutten skulle bli sterkere, bedre, og i stand til å gå igjen. Selvstendighet og starten på et liv. Rullestolen ble ikke borte, men han var klar til å starte på livet med det han hadde. Det skulle ikke stoppes av det.

Mai 2013. En tjueénåring får sitt aller første krampeanfall og blir kjørt til Oslo legevakt. Skal bli overført til lokalsykehuset, fordi den postiktale fasen etter anfallet gjør ham ute av stand til å ta vare på seg selv og være alene hjemme. Han skulle ha tre dager alene hjemme, en seier hver gang, etter at han ble selvstendig i alt stell etter et år med hjemmesykepleie på starten. Han endte i status epilepticus den kvelden, etter at et nytt anfall ble avløst av det neste, og det igjen ble avløst av enda et, og slik fortsatte det uten stopp. Blålys og sirener i 160 km/t fra Oslo til akuttmottaket på Bærum sykehus – hvor et team av anestesi og medisin stod klare til å ta henne i mot. Venninnen ble tatt vekk, mens han selv ble straks intubert og lagt i narkose. Overflytning med anestesilege i ambulanse, til intensiven på et annet sykehus.

Han har en progredierende sykdom som rammer flere og flere muskelgrupper i kroppen hans med lammelser. Fra å kun være fra livet og ned, er det nå overkropp, nakke, noe av armene, øyene, og ansiktet som er rammet. Senere kommer også munn og svelg. Han ligger i en sykehusseng uten tale og mimikk. Han skjønner ingenting. Han er redd, liten, og usikker. Nytt liv i det samme livet.

Våren 2013, og tjueénåringen blir sendt på sykehjem mot sin vilje, med beskjed om at det kun er for en uke. Den uken ender opp med å bli seks måneder og to dager, før han endelig blir flyttet der i fra etter all kampen med kommunen han og mammaen har vært igjennom. Han blir flyttet til stedet han har kjempet for å få komme til. Nedbrutt, nesten oppløst og borte, etter et liv på et sted med hyl, død, lukter, stemning, dårlig stell, avføring, sår, jævlig mat, og et lite stimulerende miljø. En endestasjon for de fleste, for en som selv aldri hadde fått startet. Noen få, unike mennesker lyste opp og gjorde dagene bedre og livet litt lettere å leve – da det egentlig føltes ut som det gled vekk.

25.november 2013. Tjueénåringen kommer til stedet han kjempet for. Han våkner til liv, blomstrer mer og mer, og blir sakte, men sikkert seg selv igjen. Han var blitt mer ødelagt enn han trodde. Rehabiliteringen er av topp kvalitet, og kunnskapen er høy. Han får all den treningen han trenger.

Desember 2013, og en stormfull anfallsperiode starter, og vil vare i flere måneder fremover. Innleggelser og oppstart med antiepileptika. Han får heldigvis julepermisjonen sin, og for første gang siden 10.mai samme år, er han hjemme igjen. Trygt, vakkert, godt, kjent, nært. Den fineste julen med den fineste familien.

22.januar 2014. Gutten ligger på et gulv omringet av pleiere og fem ambulansearbeidere. Han har nettopp blitt reddet med hjerte-lungeredning. Intensiven neste. Et månedslangt sykehusopphold starter.

24.januar 2014, og han får sin aller første nesesonde. Han kan ikke spise eller drikke noe selv; han har dysfagi og nedsatt oralmotorikk. Den aller første sonden ender opp med å bli ni, og før en tier rekker å skje, får han operert inn en PEG. Sonde på magen. Underernæring, innleggelser, anfall – som endelig forsvinner etter enda en økning i epilepsimedisinen –, tap av alt hår, tårer, intense smerter, infeksjon, opphold på sjukestugu i Ål som er alt for likt sykehjemmet og er siste dråpen som får han til å knekke og å endre seg,– følger i tiden fremover.

Sommeren 2014 består av ukesvis på sykehus tilsammen, og slutten av september vil bli starten på enda en innleggelse. En innleggelse som kan bli den aller viktigste.

27.august 2014, seks år etter. En tjuetoåring i en elektrisk rullestol, spent fast med belter på fire forskjellige steder, og pose og sekk koblet til slager som er koblet til ham, som har slange rett inn i magen. En tjuetoåring som er nedbrutt, mangler en del av seg selv, sliten, oppgitt og frustrert. Pipingen av matpumpa som betyr at den ene posen er tom og en annen skal kobles på, gir ham lyst til å gråte. Han er så møkklei slangene, han hater at han tar vekk håret, som ikke er der, fra nakken og fram mot skuldra slik at det skal bli behagelig. Dytter det vekk så det ikke skal komme i veien eller henge for mye i ansiktet. Fantomhår? Han blir lei når han tar seg på hodet, og han er i perioden hvor det å ligge naken på dusjtralla og bli dusjet av en annen, er noe dritt og noe han vil bort fra. Han er lei av å bli heist fra stolen og over i seng. Han er lei av å bli holdt fram som et barn, slik at en annen kan dytte på seilet igjen. Det er vanskelig å heise uten seil, så det må jo til. Han kan ikke fordra stativ og bekken og nakkekragen. Han har hatt så mange kamper og tøffe, alvorlige opplevelser innenfor et alt for kort tidsrom – som nå gjør at det sier stopp og er nok. På tide at han brøt sammen, han også? Hva kan man si? Han har levd et langt, kort liv.

Seks år etter, og han har også hatt en fantastisk, herlig, morsom, unik, god, fin, nydelig, humoristisk, rar, spesiell, merkelig reise. Men tiden her og nå har sagt stopp, og han klarer ikke ta mer. Han vil bygge seg opp og fortsette, han trener som alltid, og er treningsmotivert og glad – det er noe han elsker, og det er det han jobber for. Men han ler ikke som før, og han er sår innvendig. Han er full av tårer, og tom for dem på samme tid.

27.august 2014. Seks år etter. Jeg er glad jeg aldri visste hva som ville komme.