Ventilasjonsanlegget suser. Det er som å være ombord på en ferge eller et annet større skip av noe slag. Noen lette skritt høres i gangen utenfor. Lette skritt som fort forsvinner forbi. Jeg ligger her i sengen, den samme sengen jeg har ligget i, i flere måneder. Jeg må hvile noen minutter nå, før jeg skal opp i stolen. Det er trening. Alle muligheter jeg har til å hvile mellom slagene må jeg gripe. Det er den eneste måten jeg kan komme meg gjennom alt på.

Så kommer hylene. Hun hyler, hun skriker. Er du redd? Forstår du hvor du er, eller tror du at du er fanget? Det høres ut som om hun har panikk. Vil du ut av deg selv og alt du ikke forstår? Hylene er høye og kommer raskt etter hverandre. Innimellom blir det blandet med uling. Jeg ser for meg armer og bein i alle retninger, som om du blir angrepet av et monster og ikke klarer å flykte. Jeg kjenner at det tapper meg. Det er frustrerende å høre på. De redselsfulle hylene og skrikene er så gjennomtrengde at du fylles av en trang til å hyle med. Jeg vil skrike. Jeg vil skrike for å minske lyden av henne. Jeg vil skrike for å få henne til å slutte. Det varer så lenge denne gangen. Er det ingen der til å roe deg ned? Eller er det det at de ikke får det til? Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Jeg kjenner at jeg blir trist. Og tom. Akkurat det ble jeg også den natten mannen i etasjen over vekte meg med dundring i gulvet. “HALLO“. Dunk, dunk, dunk. “KAN JEG FÅ LITT HJELP HER!?” Dunk, dunk, dunk, dunk, dunk. Hva slår du med for å få en slik kraft i lyden? “ER DET NOEN SOM KAN HJELPE MEG?” Dunk, dunk, dunk. “HALLO“. Jeg trykker på knappen min. Herregud, kanskje han har ramlet og slått seg. Og så får han ikke tak i snora si. Eller kanskje han har knapp han også? Nattevakten kommer og hjelper meg på bekken. Ja, det var tid for det og. Jeg forteller om mannen som roper etter hjelp og hun forteller meg at hun hørte dunkelydene helt inn på stua. Da dunket du virkelig hardt, der oppe. “Hvis det tar litt tid før jeg kommer tilbake så er det fordi jeg er oppe og hjelper til“. I mens ligger jeg på bekkenet og tenker. Jeg håper ikke han har slått seg for mye, jeg håper de får han opp.

Han hadde ikke slått seg. Han hadde ikke falt. Det var ikke han som trengte hjelp; det var de to damene inne på stua som ingen hadde tid til å hjelpe, selv om de virkelig trengte nettopp det. “Hvorfor er det ingen som hjelper dem!?“… Han var tydelig irritert over at pleieren bare kunne overse dem. Problemet var at det ikke var noen som trengte hjelp. Det var ingen damer på stua. De i etasjen over er ofte demente og langt borte fra vår virkelighet, fikk jeg høre. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

“Det er noen som har litt mye uro inni seg“, sier fysioterapeuten som sitter ved siden av meg i gangen. Beina mine er festet til sykkelen med motor som sykler for deg og jeg føler meg utilpass. Skrikene kommer fra en plass bak meg. Det er fra en annen avdeling i samme arm som vår, helt i andre enden. Det er stort her. Skrikene overdøver alle andre lyder. Det er lyden fra en urolighet på størrelse med to krokodiller som slåss innvendig. De sloss og har skarpe tenner. De er skumle og ekle og de har flyttet inn i denne damen. Jeg prøver å snakke videre om alt mulig annet, late som om ingenting foregår bak oss. Men egentlig blir jeg tappet igjen, og jeg vil bort fra denne dumme gangen på dette dumme huset. VÆR STILLE. VÆR SÅ SNILL. Det er så slitsomt for ørene å høre på, det er tøft. For lydene kommer fra et sted så dypt inni et menneske at man ikke visste at det fantes. De er skremmende. Det er ikke litt uro inni der, det må være et helvetes kaos. Krigende krokodiller, flaksende fugler, og maur på speed. Jeg kjenner at noe inni meg lukker seg. Er det døren inn til det innerste jeg-et som beskytter seg selv fra å ikke smuldre opp i omgivelser som forstyrrer den fine veksten den skulle hatt? Det flykter fra lydene midt i en gang hvor alle går forbi; pårørende, besøkende, pleiere og pasienter, hvor mat og søppel fraktes, og hvor sykkelen og noe annet treningsutstyr er plassert. Frys bildet, finn fem feil. Jeg ser på sykkelen og drømmer meg bort til Roma. Skrikene blir svakere, de får henne bak lukkede dører. Jeg trekker pusten dypt før jeg puster lettet ut igjen. Takk og lov for at det tok slutt. Jeg kjenner at jeg blir trist. Jeg passer ikke inn her.

Skrevet 22.august

Jeg vil forsvinne. Bare for en liten stund, bare for å få en pause. Jeg vil stoppe alt og være hvor det ikke er noen problemer. Være. Puste. Ingen smerter, ikke mangel på energi, ingenting. Bare meg og ingen sykdom, ingen funksjonshemning. Hvordan er det å leve uten det?

Jeg vil bort, vekk fra alt. Være alene, ikke avhengig av noen. Ingen som må være nærmere enn akseptabelt, ingen som må over grensene du en gang hadde, men som egentlig ikke finnes lenger. Jeg vil være fri. Jeg vil være meg.

Jeg vil kjenne støtet i kroppen som kommer når beina treffer bakken når du løper, og kjenne vinden treffe en svett panne som en avkjølende hånd. Hjertet dunker slik det skal fordi du løper, og ikke fordi du er så utmattet at hvert hjerteslag er slitsomt å håndtere. Jeg vil hoppe opp og ned av glede, jeg vil spurte inn i armene på noen jeg er glad i og som jeg ikke har sett på lenge. Jeg vil omfavne og bli omfavnet. Ingen hindring.

Jeg er i live, men jeg vil leve og ikke bare eksistere. En ting, et nummer, en sak. Hva er du verdt og hvem er du egentlig? Jeg legger vekk følelsene, jeg blir tom og jeg kapitulerer. De andre er der og de må være der. Du tørkes og ligger stille igjen og drar på deg trusa og buksa igjen. For dem en jobb, for deg en sårhet og usikkerhet. Alle ser deg, men egentlig skulle det bare vært en helt spesiell som hadde fått lov å se deg sånn. Å elske og å bli elsket, og å være din egen til en annen fikk slippe inn.

“Day one, day one, start over again. Step one, step one, I am barley making sense. From now I’m faking it ’til I’m pseudo making it. From scratch, begin again (…)“. Teksten strømmer inn i øret, melodien fyller hele meg og sangen er den som for deg kunne vært soundtrack på ditt eget liv akkurat nå. Bilder fra treningssalen spilles i hodet, denne gangen står du på utsiden og observerer. Jenta ligger på benken og kjemper alt hun kan, fire armer får henne opp i sittende, slitne armer holder i ribbeveggen mens kroppen er skeiv i alle retninger, to øyne fylt av smerte ser inn i to andre for å fortelle det munnen ikke klarer. En etter en seiler klippene forbi. Du ser og hjernen prøver å forstå fra en annen vinkel, samtidig er du inni henne og vet hvordan det føles. For jenta er deg og det som hender, hender deg.

Livet er tøft og jeg vet ikke hvordan jeg skal leve med dette. Det er så mye og altomfattende; så alt for mye å fatte. Resignerer, skrur av og slipper taket i noe for å i det hele tatt klare å holde fast i tråden som får deg gjennom hver dag, videre og frem. Tråder kan ryke, men kampviljen for livet og fremtiden er sterkere og ligger som en beskyttende hinne rundt. Det andre får være, det andre må bare være. Slått ned er det ikke plass til flere kamper. Deres kniver kan ikke komme borti siste tråd du har. For selv når jeg ikke vil mer så er det livet som gjelder.

Søvnen er god for å glemme, men også vond, for når du våkner husker du at det du glemte fremdeles er der og alt det vonde fremdeles må møtes. Det tar ikke slutt uansett hvor mange tårer som kommer eller hvor mange ganger du fortvilet sier “slutt” ut i kveldsmørket. Så mye urolighet, så mye redsel. Jeg vil forsvinne, så jeg ikke må forholde meg til dette lenger. Jeg vil bort, bare for en liten stund. Jeg stryker meg selv varsomt over håret. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. Tårene blir roligere, urolig sjø blir stille vann. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Hysj, Anita. Hysj“. Rolige bevegelser, trygge bevegelser. “Det går bra, du klarer det“. Igjen og igjen, fra pannen og bak. “Du klarte denne dagen, du klarer det igjen.” Øynene er lukket, stillheten senker seg. Jeg ønsker meg bort. Jeg ønsker å leve og ikke bare eksistere. Jeg er i live… Og jeg er livredd.

Du blir alvorlig syk og får i tillegg en funksjonshemning. Livet ditt blir totalt snudd på hodet, og du må lære alt det ukjente å kjenne. Å gå for deg blir å rulle, og sykdommen gjør at du mister det meste av det du hadde. Du kan ikke delta i livet med vennene dine slik du en gang gjorde. Hver dag består av behandling og rehabilitering for å komme deg gjennom den ene dagen og videre til neste dag. Symptomene bryter deg ned og enkelte dager er selv det å puste slitsomt. Smertene er store og rammer på forskjellige steder, mens hodet er vondt 24/7. Alle de hverdagslige tingene som måltider og dusj blir utfordringer som alle må tilrettelegges og løses på best mulig måte.

Når noe slikt hender er det normalt for folk å tro at man får all den hjelpen man trenger. Man vil få hjelp til å behandle sykdommen, slik at man kanskje kan bli kvitt den, og man vil få nødvendig og best mulig rehabilitering så lenge man må ha det slik at man kanskje kan beholde en sjanse til å bedre funksjonsnivået. Du skal bli fulgt opp hele veien og det skal ikke være noe tvil om at behandlingen er nødvendig. Men slik fungerer det dessverre ikke alltid. Media dekker ofte historier om mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke får den nødvendige behandlingen, eller som blir glemt i en eller annen helsekø når det er mistanke om kreft. Jeg skulle ønske jeg kunne tro på påstanden om at vi har “verdens beste helsevesen“. Dessverre vet jeg så alt for godt at dette ikke alltid stemmer.

Jeg ble ikke skadet i en trafikkulykke, jeg fikk ikke kreft. Men jeg ble alvorlig syk og jeg ble funksjonshemmet. Men det er ikke “vanlig“, det er ikke dette de kan. Så i stedet for å hjelpe blir jeg dyttet fra det ene bordet til det andre. “Vekk fra mitt bord” og jeg finnes ikke har vært holdningen fra de aller, aller fleste. “Du faller mellom alle stoler, men det vet du sikkert“. “Du passer ikke inn“. Jeg er lei av det. Jeg er så lei av å høre at jeg ikke passer inn eller hører til noe sted. Hvorfor lar dere meg bare falle? Hvorfor hopper dere ikke mellom stolene og tar meg i mot; løfter meg opp og lar meg få sitte jeg også? Du føler deg så lite verdt når du gang etter gang får høre det. Det er som om du ikke betyr noe, de kunne ikke brydd seg mindre. Og det er sårende.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Boksehansker på, side om side, kjemper vi mot hindre verre enn de i den verste militære hinderløypen og mot utfordringer store som troll og stygge som monstre. Det er som å være fanget i en tett, mørk boks uten utgang; uansett hvor du prøver å gå er det en vegg i veien og du stanger hodet atter en gang. Igjen og igjen og igjen. Men du stanger, mamma, du stanger til det blir hull i veggen og vi kommer oss ut.

Vi gir oss ikke. Du gir deg ikke. Et system jeg er sikker på er lagt opp på den måten at de håper at de aller, aller fleste skal gi opp underveis kommer ikke unna oss. En mor i kamp for barnet sitt kan ikke stoppes. Du, supermamma, har ikke bare en fulltidsjobb; du har to. Og den ene er å ringe hit og dit til diverse instanser, og å skrive mailer, for å følge opp alt rundt meg. Å ha et funksjonshemmet og pleietrengende barn krever mye mer. Men jeg er din, og ikke en jobb. Det er ikke meg det er noe feil med.

Du er så sterk, du er så tøff. Du satt ved sengen min på sykehuset. Du sitter ved sengen min på sykehjemmet. Du ser hvor vondt jeg har det, du ser hvor mye jeg kjemper uten å få så mye igjen, du ser hva sykdommen kan gjøre. Du ser og vet at du ikke kan ta det vekk uansett hvor mye du skulle ønske at du kunne gjøre nettopp det. Det er ikke her vi skulle vært, men det er her vi er. Og du kommer, så lenge jeg trenger og ønsker det. Takk, mamma, for alt du er og alt du gjør for meg. Å være syk er mer enn nok i seg selv, så hele den kampen med alt rundt hadde jeg aldri klart alene. Og heldig er jeg som har verdens beste støttespiller og kjempe ved min side som gjør alt hun kan for meg.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Kjære, nydelige mammaen min, dette er en hyllest til deg. Jeg får aldri takket deg nok, jeg føler jeg ikke alltid klarer å vise hvor mye jeg setter pris på hver minste ting du gjør for meg. Men det gjør jeg. For evig og alltid, og jeg er fryktelig, fryktelig glad i deg. Takk, mamma.