NR MAN M KJEMPE FOR FRIHETEN NOK EN GANG

BPA. Borgerstyrt personlig assistent. Et serviceyrke, et verkty for kunne leve et fritt og selvstendig liv p egne premisser p lik linje med alle norske borgere. Et yrke hvor jeg bestemmer hvem, hva og hvor. Hvem assistansen skal utfres av, hva som skal gjres og hvor det skal gjres. Endelig skal jeg vre sjefen og jeg skal sitte i frersetet. ikke mtte fortsette vre prisgitt alle andre, men endelig bestemme selv. Den store drmmen og det store mlet. Men drmmen er truet og fortvilelsen over det fr hjertet til synke og kreftene til renne ut.

Den store drmmen og det endelige mlet har hele tiden vrt f bo i sin egen leilighet og ha mine egne assistenter slik at jeg kan leve s fritt og selvstendig som mulig p tross av alt. Jeg har gledet meg til at jeg skal f ha mennesker rundt meg som jeg trives med og som jeg selv nsker at skal jobbe for meg. Det skulle bli slutt p mtte ta til takke med hvem som helst fordi jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt. Det skulle bli mitt liv og jeg skulle f leve det slik jeg selv nsker og drmmer om. Jeg skulle vre trygg hele dgnet og vite at nr jeg trenger noe og m noe eller nsker gjre noe, s skulle noen vre der. Friheten til g p do akkurat nr man trenger og ikke mtte behve holde seg og vre redd for at det skal galt fordi ingen er der. Vre trygg p at noen er der med en gang noe skulle skje, hvis et anfall skulle komme eller jeg - Gud forby - skulle trenge hjerte-lungeredning en gang til. To ganger har det skjedd n, og jeg kan aldri vite om det vil skje igjen eller ikke. Det er vissheten om at ditt liv er like mye verdt som alle andres og at ditt liv ogs betyr noe. Men det fles ikke snn, for nok en gang er kommunen i veien og du fler deg som en mygg man bare kan sl ihjel fordi den er irriterende og ikke trengs. Jeg aner ikke hvor mange flere ganger jeg makter mtte sitte med den flelsen igjen.

Siden oktober i fjor har kommunen holdt p med min BPA-sknad. Jeg gjorde alt de ba om; skrev sknad, skrev ned absolutt alt jeg trenger hjelp og assistanse til. Over nitti punkter, og listen kunne egentlig vrt uendelig. Tenk deg alt du gjr p en dag, tenk deg alt du nsker gjre p en dag, tenk p alt du tar for gitt. Alt det, alle de tingene, det trenger jeg assistanse til. Selv om jeg kan gjre mye selv og nsker prve selv frst, s trenger jeg tilrettelegging for f det gjort. Du str opp, du gr p do og du hopper kanskje i dusjen. Str du opp nr du vil i forhold til det du m p forskjellige dager? Blir du lagt av andre p et bestemt tidspunkt om kvelden uansett hvilken dag det mtte vre? Velger du selv om du vil slumre i ti minutter til eller om du skal sprette opp med en gang for kunne bruke litt lenger tid i dusjen? Gr du p do etter klokka, dusjer du nr andre bestemmer at det er greit? Jeg vil kunne leve med g p do nr blra mi sier at jeg m og jeg vil dusje nr jeg har lyst og jeg vil gjre det s lenge eller fort jeg bare vil. Jeg vil st opp nr jeg selv nsker og jeg vil kunne stelle meg for kvelden nr jeg selv synes det er greit. Og alle disse tingene kan jeg gjre og bestemme selv med BPA. Fra et liv med hjemmesykepleie der andre bestemmer og du er prisgitt alle andre, til et liv med friheten til velge selv. Fra et liv med begrenset livsutfoldelse, til et liv med friheten til leve. Men inntil man kommer dit er man fremdeles prisgitt andre, fordi det er andre som bestemmer rammene for hvor fri du kan vre.

Kommunen er fullstendig klar over at jeg trenger noen hos meg og som er tilgjengelig dgnet rundt. De har selv betalt for dgnopphold for meg de siste rene, og de har kastet nye sykehjemstrusler etter meg fordi det vre hjemme med hjemmesykepleiere innom til faste tider er for lite. I januar ble det bestemt hjemmesykepleie seks ganger i dgnet - som er medisintidene mine, som ogs betyr at jeg mtte g p do til faste tidspunkt. Dette gjorde at mamma mtte vre hjemme hele tiden for passe p epilepsialarmen og for hjelpe meg s jeg kunne g p do utenom hvis det ble ndvendig, og for legge tilrette slik at jeg kunne f holde p med ting p dagtid og for at jeg kunne f g ut dersom jeg nsket det, flge meg til timeavtaler, og forflytte meg til og fra seng alt etter hva jeg hadde behov for. Mamma ble plutselig min assistent gjennom hele dgnet, og det er ikke snn jeg skal leve livet mitt. Leiligheten min er snart helt klar og for at jeg skal kunne flytte inn m jeg ha alle assistenter p plass. Da vedtaket endelig kom hadde jeg blitt tildelt halvparten av timene jeg trenger. ttifire timer i uka utgjr tolv timer per dag, noe som er frre timer enn jeg er vken. Skal jeg p mirakulst vis klare meg helt selv de resterende tolv timene? Skal jeg mtte legge meg i seng og vre ferdig stelt til sove kl.21.00 om kvelden fordi assistenten min da m g hjem og neste vakt starter tolv timer senere? Hva om jeg slutter puste igjen? Skal en av assistentene mine finne meg d dagen etter? Da ville jeg i s fall ikke lenger vrt den byrden for kommunen som de fr meg til fle meg som, for sette det helt p spissen. I flge kommunen kan jeg jo bare f en trygghetsalarm som jeg kan trykke p dersom jeg m p do eller noe skjer nr det ikke er noen der. Det er ikke snn at noen kan vre der p flekken nr jeg ringer p, og det ville vel heller vrt regelen enn unntaket at jeg hadde endt opp med tisse p meg mens jeg ventet. Og tror de virkelig at jeg kan trykke p en alarm mens jeg har et anfall?

BPA er n en lovfestet rett alle funksjonshemmede har dersom de har et assistansebehov p over trettito timer i uka. I flge kommunen har ikke jeg denne retten, selv med mine forelpige ttifire timer i uka. Hva er det det er som fr Asker kommune til tro at de er fritatt fra lovene i dette landet? Vi har selvflgelig klaget p vedtaket og skt om et vedtak som innebrer BPA 24/7. Frst nr jeg har det kan jeg bo for meg selv og leve et s normalt liv som overhodet mulig nr man har en funksjonshemning og et assistansebehov som jeg har. Hvis ikke m mamma bo hos meg halve dgnet, og det er hverken nskelig eller snn det skal vre. komme p sykehjem er uaktuelt, selv om kommunen fremdeles har det som en mulighet,- dersom jeg ikke har assistentene p plass nr jeg skal over i leiligheten. Jeg har holdt og holder intervjuer hele tiden n, s det er ikke meg det str p. Men s lenge ikke kommunen gjr noe og tildeler meg det de er fullstendig klare over at jeg har behov for, s skjer det ingenting. Og det er for jvlig at de skal f sitte med all makten og at de til enhver tid virker fast bestemt p begrense mitt liv og forringe min livskvalitet. Det er for jvlig at de hele tiden skal f styre p slik de vil og g p tvers av lover og regler, og fortsette utsette min mulighet til et fritt og selvstendig liv.

Jeg er sliten av at alt hele tiden blir en kamp, jeg er sliten av at de alltid skal g i mot meg og stjele friheten fra meg. Jeg har leiligheten og p fredag hentet jeg min helt egen tilrettelagte bil. Jeg har disse to tingene som er med p danne grunnlaget for drmmen min om et godt liv p tross av alt. Det eneste som gjenstr er et vedtak p BPA 24/7 som jeg er helt avhengig av. Et vedtak som vil endre livet mitt totalt - til det bedre. Et vedtak som vil gi meg muligheter jeg ikke har hatt de siste rene, og som vil putte meg i frersetet. Et vedtak som gjr at jeg er sjefen i mitt eget liv og som gjr at jeg kan leve trygt, godt, fritt og selvstendig. Det er jeg som setter rammene og det er jeg som bestemmer. Den store drmmen og det store mlet. Men drmmen er truet og fortvilelsen over det fr hjertet til synke og kreftene til renne ut.

*Kommunen har visstnok sendt ut nytt vedtak, men de kunne ikke fortelle p telefon hvor mange timer vedtaket er kt med.

Eva Nygaard

24.04.2016 kl.15:18

Jeg krysser fingra for deg og hper av hele mitt hjerte at du fr det du har krav p! Bde du sjl og Lena har sttt p til de grader, - en innsats som fortjener respekt. Rent juridisk kan jeg ikke forst hvordan kommunen kan "definere" seg bort fra eller ut over loven......

Tine

05.05.2016 kl.18:10

Herregud alts

N nr jeg var s drlig s ble det jo snakk om mer hjemme sykepleie osv siden jeg ikke klarte g p do og legge meg selv... Men, et stort MEN det var at da mtte jeg legge meg fr halv 10..
Skriv en kommentar


Sykehjemsliv

Jeg heter Anita-Elisabeth og er 25 r gammel.

I 2013 ble jeg plassert p sykehjem mot min vilje. Jeg bodde der i et halvt r fr jeg, etter en lang og krevende kamp med kommunen, ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjonen Hyenhall i Hole kommune. Her bodde jeg i to r. 13.juni 2016 flyttet jeg endelig inn i min helt egen leilighet og lever n mitt eget liv med BPA (brukerstyrt personlige assistenter.

For lese mer om meg, kan du klikke p lenken i menyen verst.

Dersom du nsker bruke mine tekster til noe ber jeg om at du spr meg om tillatelse frst. Alle tekster er mine private tekster, og det nsker jeg at du respekterer. Du str fritt til dele bloggen min slik at flere fr hre om den.

13.juni 2015 ble jeg tildelt Stolthetsprisen under Stolthetsparaden som gr av stabelen hvert r, for min innsats for unge p sykehjem og penhet for likestilling og inkludering

Du kan flge meg p Facebook:
Anita-Elisabeth Bjrklund

Instagram: anitaelisabethb

Fotografer



Finn Stle Felberg

Kyrre Lien, VG

Bloggdesign



Design og koding av KvDesign
hits