NÅR MAN MÅ KJEMPE FOR FRIHETEN NOK EN GANG

BPA. Borgerstyrt personlig assistent. Et serviceyrke, et verktøy for å kunne leve et fritt og selvstendig liv på egne premisser på lik linje med alle norske borgere. Et yrke hvor jeg bestemmer hvem, hva og hvor. Hvem assistansen skal utføres av, hva som skal gjøres og hvor det skal gjøres. Endelig skal jeg være sjefen og jeg skal sitte i førersetet. Å ikke måtte fortsette å være prisgitt alle andre, men endelig bestemme selv. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

Den store drømmen og det endelige målet har hele tiden vært å få bo i sin egen leilighet og å ha mine egne assistenter slik at jeg kan leve så fritt og selvstendig som mulig på tross av alt. Jeg har gledet meg til at jeg skal få ha mennesker rundt meg som jeg trives med og som jeg selv ønsker at skal jobbe for meg. Det skulle bli slutt på å måtte ta til takke med hvem som helst fordi jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt. Det skulle bli mitt liv og jeg skulle få leve det slik jeg selv ønsker og drømmer om. Jeg skulle være trygg hele døgnet og vite at når jeg trenger noe og må noe eller ønsker å gjøre noe, så skulle noen være der. Friheten til å gå på do akkurat når man trenger og ikke måtte behøve å holde seg og være redd for at det skal galt fordi ingen er der. Være trygg på at noen er der med en gang noe skulle skje, hvis et anfall skulle komme eller jeg - Gud forby - skulle trenge hjerte-lungeredning en gang til. To ganger har det skjedd nå, og jeg kan aldri vite om det vil skje igjen eller ikke. Det er vissheten om at ditt liv er like mye verdt som alle andres og at ditt liv også betyr noe. Men det føles ikke sånn, for nok en gang er kommunen i veien og du føler deg som en mygg man bare kan slå ihjel fordi den er irriterende og ikke trengs. Jeg aner ikke hvor mange flere ganger jeg makter å måtte sitte med den følelsen igjen.

Siden oktober i fjor har kommunen holdt på med min BPA-søknad. Jeg gjorde alt de ba om; skrev søknad, skrev ned absolutt alt jeg trenger hjelp og assistanse til. Over nitti punkter, og listen kunne egentlig vært uendelig. Tenk deg alt du gjør på en dag, tenk deg alt du ønsker å gjøre på en dag, tenk på alt du tar for gitt. Alt det, alle de tingene, det trenger jeg assistanse til. Selv om jeg kan gjøre mye selv og ønsker å prøve selv først, så trenger jeg tilrettelegging for å få det gjort. Du står opp, du går på do og du hopper kanskje i dusjen. Står du opp når du vil i forhold til det du må på forskjellige dager? Blir du lagt av andre på et bestemt tidspunkt om kvelden uansett hvilken dag det måtte være? Velger du selv om du vil slumre i ti minutter til eller om du skal sprette opp med en gang for å kunne bruke litt lenger tid i dusjen? Går du på do etter klokka, dusjer du når andre bestemmer at det er greit? Jeg vil kunne leve med å gå på do når blæra mi sier at jeg må og jeg vil dusje når jeg har lyst og jeg vil gjøre det så lenge eller fort jeg bare vil. Jeg vil stå opp når jeg selv ønsker og jeg vil kunne stelle meg for kvelden når jeg selv synes det er greit. Og alle disse tingene kan jeg gjøre og bestemme selv med BPA. Fra et liv med hjemmesykepleie der andre bestemmer og du er prisgitt alle andre, til et liv med friheten til å velge selv. Fra et liv med begrenset livsutfoldelse, til et liv med friheten til å leve. Men inntil man kommer dit er man fremdeles prisgitt andre, fordi det er andre som bestemmer rammene for hvor fri du kan være.

Kommunen er fullstendig klar over at jeg trenger noen hos meg og som er tilgjengelig døgnet rundt. De har selv betalt for døgnopphold for meg de siste årene, og de har kastet nye sykehjemstrusler etter meg fordi det å være hjemme med hjemmesykepleiere innom til faste tider er for lite. I januar ble det bestemt hjemmesykepleie seks ganger i døgnet - som er medisintidene mine, som også betyr at jeg måtte gå på do til faste tidspunkt. Dette gjorde at mamma måtte være hjemme hele tiden for å passe på epilepsialarmen og for å hjelpe meg så jeg kunne gå på do utenom hvis det ble nødvendig, og for å legge tilrette slik at jeg kunne få holde på med ting på dagtid og for at jeg kunne få gå ut dersom jeg ønsket det, følge meg til timeavtaler, og forflytte meg til og fra seng alt etter hva jeg hadde behov for. Mamma ble plutselig min assistent gjennom hele døgnet, og det er ikke sånn jeg skal leve livet mitt. Leiligheten min er snart helt klar og for at jeg skal kunne flytte inn må jeg ha alle assistenter på plass. Da vedtaket endelig kom hadde jeg blitt tildelt halvparten av timene jeg trenger. Åttifire timer i uka utgjør tolv timer per dag, noe som er færre timer enn jeg er våken. Skal jeg på mirakuløst vis klare meg helt selv de resterende tolv timene? Skal jeg måtte legge meg i seng og være ferdig stelt til å sove kl.21.00 om kvelden fordi assistenten min da må gå hjem og neste vakt starter tolv timer senere? Hva om jeg slutter å puste igjen? Skal en av assistentene mine finne meg dø dagen etter? Da ville jeg i så fall ikke lenger vært den byrden for kommunen som de får meg til å føle meg som, for å sette det helt på spissen. I følge kommunen kan jeg jo bare få en trygghetsalarm som jeg kan trykke på dersom jeg må på do eller noe skjer når det ikke er noen der. Det er ikke sånn at noen kan være der på flekken når jeg ringer på, og det ville vel heller vært regelen enn unntaket at jeg hadde endt opp med å tisse på meg mens jeg ventet. Og tror de virkelig at jeg kan trykke på en alarm mens jeg har et anfall?

BPA er nå en lovfestet rett alle funksjonshemmede har dersom de har et assistansebehov på over trettito timer i uka. I følge kommunen har ikke jeg denne retten, selv med mine foreløpige åttifire timer i uka. Hva er det det er som får Asker kommune til å tro at de er fritatt fra lovene i dette landet? Vi har selvfølgelig klaget på vedtaket og søkt om et vedtak som innebærer BPA 24/7. Først når jeg har det kan jeg bo for meg selv og leve et så normalt liv som overhodet mulig når man har en funksjonshemning og et assistansebehov som jeg har. Hvis ikke må mamma bo hos meg halve døgnet, og det er hverken ønskelig eller sånn det skal være. Å komme på sykehjem er uaktuelt, selv om kommunen fremdeles har det som en mulighet,- dersom jeg ikke har assistentene på plass når jeg skal over i leiligheten. Jeg har holdt og holder intervjuer hele tiden nå, så det er ikke meg det står på. Men så lenge ikke kommunen gjør noe og tildeler meg det de er fullstendig klare over at jeg har behov for, så skjer det ingenting. Og det er for jævlig at de skal få sitte med all makten og at de til enhver tid virker fast bestemt på å begrense mitt liv og forringe min livskvalitet. Det er for jævlig at de hele tiden skal få styre på slik de vil og gå på tvers av lover og regler, og fortsette å utsette min mulighet til et fritt og selvstendig liv.

Jeg er sliten av at alt hele tiden blir en kamp, jeg er sliten av at de alltid skal gå i mot meg og stjele friheten fra meg. Jeg har leiligheten og på fredag hentet jeg min helt egen tilrettelagte bil. Jeg har disse to tingene som er med på å danne grunnlaget for drømmen min om et godt liv på tross av alt. Det eneste som gjenstår er et vedtak på BPA 24/7 som jeg er helt avhengig av. Et vedtak som vil endre livet mitt totalt - til det bedre. Et vedtak som vil gi meg muligheter jeg ikke har hatt de siste årene, og som vil putte meg i førersetet. Et vedtak som gjør at jeg er sjefen i mitt eget liv og som gjør at jeg kan leve trygt, godt, fritt og selvstendig. Det er jeg som setter rammene og det er jeg som bestemmer. Den store drømmen og det store målet. Men drømmen er truet og fortvilelsen over det får hjertet til å synke og kreftene til å renne ut.

*Kommunen har visstnok sendt ut nytt vedtak, men de kunne ikke fortelle på telefon hvor mange timer vedtaket er økt med.

Eva Nygaard

24.04.2016 kl.15:18

Jeg krysser fingra for deg og håper av hele mitt hjerte at du får det du har krav på! Både du sjøl og Lena har stått på til de grader, - en innsats som fortjener respekt. Rent juridisk kan jeg ikke forstå hvordan kommunen kan "definere" seg bort fra eller ut over loven......

Tine

05.05.2016 kl.18:10

Herregud altså

Nå når jeg var så dårlig så ble det jo snakk om mer hjemme sykepleie osv siden jeg ikke klarte å gå på do og å legge meg selv... Men, et stort MEN det var at da måtte jeg legge meg før halv 10..
Skriv en kommentar


Sykehjemsliv

Jeg heter Anita-Elisabeth og er 25 år gammel.

I 2013 ble jeg plassert på sykehjem mot min vilje. Jeg bodde der i et halvt år før jeg, etter en lang og krevende kamp med kommunen, ble flyttet til rehabiliteringsinstitusjonen Høyenhall i Hole kommune. Her bodde jeg i to år. 13.juni 2016 flyttet jeg endelig inn i min helt egen leilighet og lever nå mitt eget liv med BPA (brukerstyrt personlige assistenter.

For å lese mer om meg, kan du klikke på lenken i menyen øverst.

Dersom du ønsker å bruke mine tekster til noe ber jeg om at du spør meg om tillatelse først. Alle tekster er mine private tekster, og det ønsker jeg at du respekterer. Du står fritt til å dele bloggen min slik at flere får høre om den.

13.juni 2015 ble jeg tildelt Stolthetsprisen under Stolthetsparaden som går av stabelen hvert år, for min innsats for unge på sykehjem og åpenhet for likestilling og inkludering

Du kan følge meg på Facebook:
Anita-Elisabeth Bjørklund

Instagram: anitaelisabethb

Fotografer



Finn Ståle Felberg

Kyrre Lien, VG

Bloggdesign



Design og koding av KvDesign
hits